REGISTRO DOI:10.5281/zenodo.10120958
Yasmim Thayla Araujo Chaves1
Orientadora: Prof. Esp. Renilde Ribeiro Xavier2
RESUMO
Objetivo: Este estudo tem como objetivo analisar os desafios enfrentados pelas famílias após o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) em uma criança, bem como investigar as mudanças na dinâmica familiar e os efeitos emocionais associados a essa condição. Métodos: Trata-se de uma revisão bibliográfica que envolveu a análise de diversos estudos e fontes de informação relacionadas ao TEA, suas implicações para a família e os métodos de adaptação a essas mudanças. Resultados: Os principais resultados destacam que o diagnóstico de TEA tem um impacto profundo na dinâmica familiar, envolvendo desafios emocionais, logísticos, educacionais, diagnóstico precoce, profissionais de saúde, sobrecarga materna e o despreparo em lidar com a criança. A resiliência das famílias desempenha um papel crucial na adaptação a novas rotinas e demandas. Conclusão: Diante do diagnóstico de uma criança com TEA, as famílias enfrentam desafios emocionais e práticos significativos, sendo a resiliência um aspecto crucial nesse processo. O acesso ao diagnóstico precoce, apoio educacional, terapêutico e a legislação são componentes fundamentais para melhorar a qualidade de vida das crianças com TEA e auxiliar suas famílias. A busca por soluções integradas e um amplo suporte é essencial para enfrentar os desafios dessa jornada.
Palavras-Chave: Transtorno do Espectro Autista, famílias, diagnóstico, resiliência.
ABSTRACT
Objective: This study aims to analyze the challenges faced by families after a diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD) in a child, as well as to investigate changes in family dynamics and the emotional effects associated with this condition. Methods: This is a literature review that involved the analysis of several studies and sources of information related to ASD, its implications for the family and methods of adapting to these changes. Results: The main results highlight that the diagnosis of ASD has a profound impact on family dynamics, involving emotional, logistical, educational challenges, early diagnosis, health professionals, maternal overload and lack of preparation in dealing with the child. Family resilience plays a crucial role in adapting to new routines and demands. Conclusion: Faced with the diagnosis of a child with ASD, families face significant emotional and practical challenges, with resilience being a crucial aspect in this process. Access to early diagnosis, educational and therapeutic support and legislation are fundamental components to improving the quality of life of children with ASD and helping their families. The search for integrated solutions and broad support is essential to face the challenges of this journey.
Keywords: Autism Spectrum Disorder, families, diagnosis, resilience.
INTRODUÇÃO
O autismo, também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA), é uma condição neurodesenvolvimental que afeta a interação social, comunicação e comportamento do indivíduo. Caracterizado pela presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, o autismo é considerado um transtorno complexo e multifatorial.
Segundo Baron-Cohen (2008), o autismo é resultado de diferenças no processamento social e cognitivo, especificamente na capacidade de compreender e responder às emoções e intenções dos outros. Essas dificuldades nas interações sociais podem levar a dificuldades na comunicação verbal e não verbal, bem como na compreensão e expressão emocional.
O autismo foi identificado pela primeira vez em 1908 por um médico psiquiatra chamado Eugen Bleuler, que inicialmente descreveu essa condição como uma forma de evasão da realidade observada em pacientes com esquizofrenia. Posteriormente, em 1938, o primeiro diagnóstico formal de autismo foi feito em um menino que apresentava características claras dessa condição, marcando o início dos estudos de Leo Kanner sobre o assunto. O que anteriormente era considerado uma psicose, ao longo dos anos, foi reconhecida como um distúrbio de desenvolvimento, levando à denominação mais apropriada de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (ASSUMPÇÃO JUNIOR; PIMENTEL, 2001).
Os pacientes com autismo frequentemente exibem características como dificuldade em iniciar interações sociais, pouco interesse em relações sociais, problemas de comunicação, falta de contato visual e baixa empatia. As dificuldades associadas ao autismo podem variar em intensidade, mas a falta de diagnóstico adequado pode agravar a situação (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004).
O autismo pode ser classificado em diferentes graus, variando de leve a grave. No grau leve, observam-se dificuldades na iniciação de interações sociais, pouco interesse nessas interações e desafios em trocar de atividade e na organização, embora em menor intensidade. No grau moderado, os pacientes apresentam déficits mais acentuados nas habilidades sociais, tanto verbais quanto não verbais, e experimentam dificuldades sociais mesmo com apoio. Pessoas com autismo moderado também têm dificuldades em lidar com mudanças e exibem comportamentos repetitivos mais frequentes. Já no grau grave, os déficits na comunicação verbal e não verbal são significativos, e as interações sociais e a abertura para interações sociais iniciadas por outras pessoas são extremamente desafiadoras (FONTANA; PEREIRA; RODRIGUES, 2020).
O Autismo Infantil, conforme definido por Kanner em 1943, foi inicialmente chamado de “Distúrbio Autístico do Contato Afetivo”. Essa condição foi caracterizada por comportamentos específicos, incluindo perturbações nas relações afetivas com o ambiente, solidão extrema, dificuldade em usar a linguagem para se comunicar, habilidades cognitivas aparentemente normais, comportamentos rituais, início precoce e uma predominância no sexo masculino (TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008).
Em 1944, Hans Asperger propôs o conceito de “Psicopatia Autística” em seu estudo. Ele descreveu um transtorno com sérias dificuldades na interação social, uso peculiar da fala, desajeitamento motor e uma predominância no sexo masculino. Asperger baseou sua descrição em casos clínicos, incluindo histórico familiar, características físicas e comportamentais, resultados de testes de inteligência e preocupação com a abordagem educacional desses indivíduos (ASPERGER, 1944).
Referente a constituição de uma nova família, a chegada de um novo membro costuma ser motivo de alegria e entusiasmo. A maioria dos casais se casa com a expectativa de em breve aumentar a família, continuando sua linhagem. Quando esse desejo se realiza e nasce um filho, surgem grandes expectativas em torno dele. No entanto, quando esse novo integrante faz parte do pequeno grupo de 1 a 2% de crianças que são diagnosticadas com autismo, toda a situação pode mudar, frequentemente para pior. Embora a saúde mental seja um tema amplamente discutido no mundo, falar sobre o autismo ainda é um tabu, especialmente no âmbito familiar (ZANATTA, 2014).
A concepção de um novo integrante na família é carregada de anseios e expectativas dos pais, que sonham com uma criança saudável e perfeita, muitas vezes depositando nela a realização de seus sonhos e aspirações. Quando a família descobre que a criança idealizada tem autismo, esses sonhos e expectativas podem se fragilizar. Os pais percebem que o filho pode não corresponder às expectativas criadas ao seu redor, cientes de que a dinâmica de suas vidas será profundamente impactada a partir desse momento (SMEHA; CEZAR, 2011).
À medida que o tempo passa, as expectativas que os pais tinham para a criança podem não se concretizar. Eles podem perceber que o desenvolvimento da criança não está alinhado com as características esperadas, como dificuldades de interação, comunicação e socialização. Algumas famílias notam essas dificuldades por conta própria, enquanto em outros casos, as dificuldades são identificadas na escola devido a problemas de aprendizado.
É nesse instante que uma família se depara com seus próprios preconceitos, que possa ir para a negação ou para a limitação do autismo. Aceitar é enxergar a realidade, sendo esse é o ponto de partida que estabelecerá a criação de instrumentos eficientes de interferir e, assim, até mudar a realidade.
É sabido que o autismo poderá levar o âmbito familiar a vivenciar rupturas por interromper suas atividades sociais normais, modificando o clima emocional no qual vive. A família se junta à disfunção de sua criança, sendo tal motivo determinante no começo de sua adaptação. Com isso, a família sente-se então frustrada e diminuída face ao meio, pois a criança passa a ser desvalorizada socialmente. Inicialmente, as relações familiares podem ser afetadas com a descoberta de um diagnóstico de uma criança com TEA, destaca-se assim a importância de uma posição pautada pela aceitação realista da situação, uma vez que a incerteza e o medo passam a ser emoções comuns aos pais de uma criança com transtorno do espectro autista (SPROVIERI; JR, 2001)
METODOLOGIA
O método utilizado na pesquisa para responder ao problema levantado em questão é através de uma pesquisa qualitativa do tipo de revisão bibliográfica.
Segundo Denzin e Lincoln (2006), a pesquisa qualitativa envolve uma abordagem interpretativa do mundo, o que significa que seus pesquisadores estudam as coisas em seus cenários naturais, tentando entender os fenômenos em termos dos significados que as pessoas a eles conferem. Para o critério de seleção foram utilizadas fontes de busca nos bancos de dados: SCIELO, MEDLINE e LILACS. Os descritores utilizados foram: “Transtorno autistico”, “Família”; “Enfrentamento”; “Adaptações”. A revisão bibliográfica é uma etapa crítica em todo e qualquer processo de pesquisa científica. Ela tem como objetivo avaliar a literatura já disponível sobre o tema da pesquisa, com o intuito de evitar a repetição de informações e de garantir que a investigação em questão agregue algo novo e relevante ao conhecimento já existente. Dessa forma, essa etapa é essencial para a construção de uma pesquisa cientificamente sólida e que possa de fato contribuir para a área de conhecimento em que se insere.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os resultados da pesquisa destacam a influência do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) nas famílias e a importância da adaptação dessas famílias às necessidades das crianças com TEA. Através de citações indiretas, podemos resumir as principais conclusões da pesquisa nos seguintes tópicos:
1 MUDANÇA NA DINÂMICA FAMILIAR
As mudanças na dinâmica familiar também desempenham um papel importante. O diagnóstico de TEA pode ser considerado uma das transições significativas no ciclo de desenvolvimento da família (Minuchin, 1990). Qualquer mudança na dinâmica familiar, como a entrada de um membro em contato com forças externas à família, pode gerar estresse e a necessidade de se ajustar a novas circunstâncias.
O processo de aceitação do diagnóstico de TEA é descrito como desafiador para todos os membros da família. A falta de informação sobre o TEA é apontada como uma das barreiras para a adaptação (Passos, 2022). No entanto, a pesquisa destaca a importância de cada membro da família reagir às dificuldades apresentadas e à dinâmica familiar existente para enfrentar o impacto do diagnóstico.
A família exerce uma influência significativa na determinação do comportamento humano e na formação da personalidade, sendo o primeiro contexto relacional de um indivíduo (Buscaglia, 1997). A dinâmica familiar é afetada por mudanças, e qualquer alteração no sistema familiar tem um impacto em todos os seus membros (Fiamenghi e Messa, 2007). Segundo Minuchin (1990), algumas situações de mudança na família, como o contato com forças externas à família ou pontos de transição no ciclo de desenvolvimento, podem ser acompanhadas por estresse.
A pesquisa ressalta a complexa interação entre uma série de fatores que determinam o impacto do TEA nas famílias. Dentre esses fatores, destacam-se a gravidade dos sintomas da criança, as características psicológicas dos pais, como autoeficácia percebida, locus de controle e estilo de enfrentamento, bem como a disponibilidade de recursos comunitários e sociais (Bradford, 1997).
No entanto, nem todas as famílias conseguem se adaptar prontamente ao diagnóstico de TEA. Machado (2018) enfatiza que a negação do diagnóstico por parte de algumas famílias pode impedir o progresso da criança com TEA. O processo de aceitação é desafiador e, muitas vezes, leva as famílias a enfrentarem momentos de desespero, angústia e isolamento social. A vida da família é impactada, e os familiares precisam ajustar suas rotinas diárias e buscar apoio de uma variedade de profissionais para enfrentar os desafios impostos pelo TEA.
Em suma, a compreensão das mudanças na dinâmica da vida familiar e dos efeitos emocionais de ser pais de uma criança com TEA é um passo essencial para fornecer o apoio necessário às famílias afetadas. A pesquisa e as abordagens terapêuticas discutidas na literatura têm o potencial de ajudar as famílias a enfrentar os desafios do TEA e a promover o bem-estar de seus entes queridos.
Nesse contexto, Franco e Apolónio (2002) ressaltam a necessidade de compreender as respostas emocionais das famílias ao lidar com crianças deficientes. O diagnóstico do TEA frequentemente desencadeia uma gama de emoções, incluindo preocupação, ansiedade e incerteza sobre o futuro. Esses efeitos emocionais podem variar entre os membros da família e exigir uma resiliência significativa para enfrentar os desafios associados ao TEA.
Ao lidar com as mudanças na dinâmica da vida familiar após o diagnóstico do TEA, as famílias muitas vezes enfrentam a necessidade de adaptação a novas rotinas e demandas. Mayrink (2001) destaca a importância de compreender a experiência das famílias que convivem com o autismo e, nesse contexto, o processo de adaptação desempenha um papel fundamental. Isso inclui a necessidade de acessar recursos e apoio, como abordado por Melo (2007), para ajudar na gestão das demandas associadas ao TEA.
Para as famílias que enfrentam dificuldades, por menores que sejam, durante essa nova fase da vida, isso pode gerar medo e frustrações, uma vez que ser pai ou mãe é como embarcar em uma jornada incerta. De acordo com Buscaglia (2006), os pais se deparam com a desconhecida realidade e suas próprias crenças e preconceitos, que podem levá-los à rejeição ou à aceitação do autismo. Aceitar o diagnóstico pode ser o primeiro passo para criar ferramentas capazes de intervir e, assim, modificar a realidade da criança.
Alguns pais podem reagir de maneira diferente ao diagnóstico de autismo de seus filhos. Alguns podem aceitar e buscar apoio, enquanto outros podem achar a situação dolorosa e difícil de enfrentar. Em alguns casos, a notícia desencadeia conflitos no casal, com cada parte procurando culpados.
No entanto, muitos pais que aceitam o desafio de criar uma criança autista passam por uma jornada emocional intensa. Mayrink (2001) destaca que, após um período inicial de choque, lágrimas e sofrimento, muitos pais recuperam sua força e começam a lutar em nome de seus filhos, o que os torna “diferentes e excepcionais”.
Esses pais, que lutam incansavelmente por seus filhos excepcionais, frequentemente se tornam mais solidários e compreensivos, o que os leva a enxergar o mundo de maneira diferente. Eles também podem fornecer apoio e orientação a outros pais que enfrentam desafios semelhantes.
Portanto, a adaptação da família à realidade do autismo é um processo complexo e multidimensional, que requer apoio, informação e intervenções especializadas para garantir o bem-estar da criança e de seus familiares. O entendimento das necessidades de cada família e a disponibilidade de recursos desempenham um papel crucial nesse processo de adaptação.
Portanto, ao discutir as principais mudanças na dinâmica da vida familiar e os efeitos emocionais de ser pais de uma criança com TEA, é essencial abordar a resiliência, a intervenção precoce, a abordagem multidisciplinar e a participação ativa da família no processo de diagnóstico e tratamento. Reconhecer esses aspectos e desenvolver estratégias de apoio adequadas é fundamental para auxiliar as famílias a enfrentar os desafios do TEA e promover um ambiente mais inclusivo e acolhedor para todos.
Em resumo, o diagnóstico de TEA impacta significativamente as famílias, exigindo adaptação, resiliência e apoio adequado. O processo de adaptação é influenciado por uma série de fatores, incluindo a gravidade dos sintomas da criança, as características dos pais, as mudanças na dinâmica familiar e a disponibilidade de recursos. Garantir que as famílias recebam o apoio necessário é essencial para promover o bem-estar de todas as partes envolvidas e garantir o desenvolvimento adequado das crianças com TEA. O diagnóstico de TEA é um desafio não apenas para a criança, mas também para toda a família, que precisa aprender a conviver com a situação e superar as dificuldades. O apoio adequado é fundamental para ajudar as famílias a enfrentar os obstáculos e promover o desenvolvimento saudável das crianças com TEA.
2 A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO PRECOCE
O diagnóstico precoce do TEA é fundamental, pois proporciona um tratamento eficaz. Pinto (2016) destaca a necessidade de orientações e encaminhamentos adequados para especialistas, a fim de evitar a falta de assistência precoce que as crianças com TEA podem necessitar. A ausência desse suporte inicial pode resultar em atrasos no desenvolvimento dessas crianças, enfatizando a importância de um diagnóstico precoce e intervenções apropriadas.
No entanto, o diagnóstico de TEA tem um impacto significativo nas famílias. Hilário (2021) observa que quando as famílias se deparam com o diagnóstico, muitas vezes enfrentam uma desestabilização emocional e psicológica. Isso leva à necessidade de reorganização da estrutura familiar e adaptação das rotinas à nova realidade. Portanto, não é apenas a criança que precisa de apoio, mas também os membros da família, que podem necessitar de atendimento especializado para enfrentar esse período desafiador.
A pesquisa ressalta a importância de não apenas encorajar a resiliência das famílias, mas também lutar para remover obstáculos que possam dificultar a adaptação. Como mencionado por Walsh (2005), o bem-estar da criança e da família está intrinsecamente ligado à disponibilidade de apoio e serviços adequados. Portanto, é fundamental que a família receba apoio em diversos aspectos, incluindo emocional, psicológico e social, para enfrentar os desafios do TEA.
Pinto (2016) ressalta que o diagnóstico precoce desempenha um papel fundamental na eficácia do tratamento, sendo essencial que os pais recebam orientações, informações e encaminhamentos para especialistas, considerando as necessidades individuais de cada criança, com o objetivo de alcançar resultados positivos em seu desenvolvimento. A falta de diagnóstico precoce pode resultar na ausência de intervenções oportunas para crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
É importante que as famílias estejam atentas e informadas para identificar os primeiros sinais de autismo, pois o tratamento precoce e a oferta de estímulos apropriados têm um impacto positivo no desenvolvimento da criança com autismo.
A importância do diagnóstico genético e clínico do autismo infantil, como abordado por Costa e Nunes Maia (1998), é outra consideração relevante. Compreender as ferramentas de diagnóstico é essencial para a identificação precoce, o que pode levar a intervenções mais eficazes. A capacidade dos pais de identificar os primeiros sintomas do autismo, conforme explorado por Zanon e colaboradores (2014), é uma área interligada, pois a identificação precoce frequentemente depende do reconhecimento dos sintomas pelos pais. Portanto, a compreensão do diagnóstico é crucial tanto para os profissionais de saúde quanto para as famílias.
A identificação precoce, como discutida por Zanon e colaboradores (2014), é um fator crítico na adaptação das famílias às novas circunstâncias. O reconhecimento dos primeiros sintomas do autismo pelos pais pode levar a intervenções precoces, que, por sua vez, podem melhorar o prognóstico da criança e auxiliar na adaptação da família.
3 IMPORTÂNCIA DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
É importante observar que o TEA se tornou um problema de saúde pública não apenas no Brasil, mas em todo o mundo (Shelldury et al., 2022). O aumento significativo de casos de TEA destaca a urgência de fornecer suporte psicológico, social às famílias, a fim de garantir que os aspectos psicológicos e sociais dos pais não prejudiquem o atendimento adequado às crianças com autismo. Esses suportes devem ser integrados a equipes multidisciplinares e intervenções necessárias para melhorar a qualidade de vida de todas as partes envolvidas.
Os psicólogos desempenham um papel crucial no suporte às famílias que enfrentam o diagnóstico de autismo em um de seus membros. A partir de sua formação e experiência, eles estão capacitados para fornecer orientação e suporte emocional às famílias, ajudando-os a entender e lidar com as implicações do diagnóstico. Além disso, os psicólogos podem auxiliar no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e na promoção de uma comunicação saudável entre os membros da família.
Ao oferecer suporte psicológico, o profissional pode ajudar as famílias a entender e aceitar o diagnóstico, a lidar com as expectativas e a adaptar-se às necessidades específicas da criança com autismo. Além disso, o profissional pode fornecer informações sobre os serviços disponíveis, como terapias comportamentais e educacionais, que podem ser fundamentais para o desenvolvimento da criança
De acordo com Barbosa et al. (2012), entre todos os profissionais de saúde envolvidos na assistência temos o profissional da enfermagem desempenha um papel crucial na humanização do cuidado. A abordagem humanizada do profissional pode representar a certeza de ter proporcionado uma melhor qualidade de vida e bem-estar àqueles sob seus cuidados.
Maynard (2003) afirma que ao chegar a um diagnóstico conclusivo e transmiti-lo, mesmo quando resulta em notícias desfavoráveis, como uma anomalia inesperada, significa o fim de uma antecipação agonizante e do estado de ignorância e suspeita de que “algo estava errado”. Na situação anterior. Receber insights sobre como a realidade anterior será alterada conclui a espera pelo que estava “por vir”, permitindo começar a planejar as mudanças necessárias para navegar na nova realidade.
Portanto, muitas famílias, diante dessas situações e inquietações, decidem buscar ajuda especializada na área da saúde, seja por iniciativa própria ou após recomendações de outras pessoas. Esse processo, muitas vezes, envolve uma verdadeira maratona de consultas médicas, exames, leituras, conversas com profissionais de saúde e outras medidas, na busca de respostas e soluções.
A literatura também aborda a importância da atuação do enfermeiro e dos modelos substitutivos no tratamento de pessoas com transtornos mentais, como mencionado por Borba et al. (2011). Embora o foco principal desse estudo seja a saúde mental em geral, os modelos de tratamento e suporte familiar podem ser aplicados ao contexto do TEA, destacando a necessidade de serviços de saúde que levem em consideração as demandas específicas das famílias com crianças autistas.
4 DESPREPARO PARA LIDAR COM A CRIANÇA
Com o aumento nos diagnósticos de crianças com autismo, frequentemente nos deparamos com pais e familiares que se sentem despreparados para enfrentar essa nova realidade, sem saber como lidar com a situação. Em um primeiro momento, uma das maiores preocupações é em relação à criança, surgindo inúmeras perguntas, como qual é a primeira medida a ser tomada. Além disso, a saúde mental dos pais é uma questão importante, uma vez que eles tinham se preparado para receber uma criança que se encaixasse na “normalidade” dos padrões sociais. Isso gera uma ampla gama de emoções e questionamentos. Portanto, a ajuda de um profissional capacitado para orientar os pais a lidar com e aceitar as circunstâncias é essencial, abordando questões psicológicas e ajudando a família a entender o que é o autismo. Isso inclui informar sobre os direitos da criança, como o direito a um apoio especializado na escola, conforme estipulado na Lei nº 12.764/12 (GADIA; TUCHMAN; ROTTA, 2004).
O entendimento e o conhecimento desempenham um papel fundamental na garantia dos direitos da criança com autismo. A aceitação da família é de extrema importância para que a inclusão da criança ocorra de maneira gradual e natural, permitindo que a família compreenda melhor a vida de seu filho e o ajude a integrar-se na comunidade com bem-estar (BRASIL, 2000).
O apoio da família desempenha um papel crucial no tratamento de crianças diagnosticadas com autismo. Em muitos casos, são as mães que identificam os primeiros sinais de autismo em seus filhos e buscam ajuda. Isso pode transformar drasticamente suas vidas, afetando suas relações sociais, vida afetiva e profissional. Elas muitas vezes lutam para adaptar seus filhos à sociedade e protegê-los do preconceito.
Às vezes, o sofrimento é agravado por familiares que não compreendem a situação, não colaboram e não buscam entender o contexto da condição autista. Durante esse período de descoberta, muitas mães precisam de orientação e apoio de uma equipe multidisciplinar. Esse auxílio é frequentemente fornecido por enfermeiros, que, em conjunto com outros profissionais, elaboram estratégias para ajudar as mães a lidar com seus filhos. Isso envolve o desenvolvimento de habilidades de comunicação e sociais, bem como considera as necessidades individuais de cada criança, incluindo intervenções médicas, fisioterapia e terapias em equipe (ZANATTA, 2014).
Hilário (2021) destaca a desamparação das famílias diante das orientações nacionais em situações especiais, o que mais uma vez, atrasa a adaptação à nova realidade. Após o diagnóstico de TEA, a família passa por um processo de desestabilização emocional e psicológica, seguido pela reorganização da estrutura familiar e adaptação das rotinas à nova situação. Portanto, é fundamental fornecer apoio não apenas à criança, mas também aos familiares, que necessitam de atendimento especializado nesse momento crucial.
Conforme Walsh (2005, p. 12), é fundamental não apenas encorajar a resiliência de crianças e famílias em situações de risco para que superem obstáculos, mas também trabalhar para eliminar os obstáculos que se colocam em seu caminho. Assim, a adaptação da criança e da família depende da disponibilidade de uma rede de apoio e de serviços destinados a acompanhar e fortalecer as famílias.
Shelldury et al. (2022) enfatizam a crescente demanda por apoio psicológico direcionado às famílias com crianças diagnosticadas com TEA, com o objetivo de garantir que fatores psicológicos, sociais e financeiros não impeçam o acesso adequado ao tratamento. É fundamental que esse suporte seja integrado a uma equipe multidisciplinar e às intervenções necessárias, visto que o TEA se tornou um problema de saúde pública, afetando não apenas o Brasil, mas o mundo como um todo.
Machado (2018) destaca como a recusa em aceitar o diagnóstico de TEA por parte das famílias pode prejudicar o progresso da criança, levando à falta de acompanhamento profissional em seu desenvolvimento. O diagnóstico de autismo geralmente desencadeia sentimentos de desespero e angústia nos pais, acompanhados de isolamento social. A vida da família é profundamente afetada pelo diagnóstico, resultando na necessidade de ajustar rotinas diárias e buscar o apoio de vários profissionais. Em muitos casos, os pais acreditam que suas vidas devem ser suspensas devido às necessidades da criança.
5 SOBRECARGA MATERNA
Destaca-se ainda a sobrecarga nas famílias de crianças com TEA, com ênfase nas mães como principais cuidadoras. A falta de apoio e as demandas de cuidado podem afetar tanto o bem-estar físico quanto o psicológico das mães (Alpízar e Valenciano, 2018; Peruffo, 2021). Além disso, a falta de apoio do cônjuge, o isolamento social e a escassez de apoio social podem agravar a sobrecarga das mães.
Ribeiro (2011) enfatiza a importância da família aprender a conviver com seu filho e suas limitações após o diagnóstico de TEA. O medo e a incerteza são reações comuns, e as mães muitas vezes buscam atendimento fragilizadas e com dificuldades para confiar em si mesmas.
Alpízar e Valenciano (2018) destacam a necessidade de novas técnicas e apoio à família, dada a sobrecarga dos cuidadores e seu impacto na qualidade de vida das crianças com autismo. Peruffo (2021) ressalta que as mães desempenham um papel central no cuidado de crianças com TEA e são mais propensas a altos níveis de estresse, resultando em sobrecarga física e psicológica. Isso é agravado pela falta de apoio dos cônjuges, isolamento social e escassez de apoio da comunidade.
A sobrecarga materna no cuidado de crianças com doenças crônicas é influenciada por fatores históricos e culturais que atribuem às mães a responsabilidade exclusiva do cuidado (Pinto et al., 2016; Oliveira & Poletto, 2015).
Fadda e Cury (2019) destacam que os pais se sentem amados por seus filhos com TEA, apesar dos desafios de comunicação e socialização. A vivência do amor e do sentimento de ser amado é central nas relações afetivas, ajudando os pais a lidar com o fardo do cuidado. Eles encontram conforto em sinais não-verbais e gestos sutis de seus filhos.
A adaptação da família diante das dificuldades do autismo depende da interação complexa entre a gravidade dos sintomas da criança, as características psicológicas dos pais e a disponibilidade de recursos sociais e comunitários (Passos, 2022).
No que diz respeito à divisão de tarefas no processo de cuidar de uma criança com necessidades especiais, fica evidente que apesar da necessidade de adaptações de papéis entre os familiares e de mobilização familiar para o compartilhamento de responsabilidades, a centralidade do cuidado muitas vezes recai sobre a figura materna, principalmente quando o pai não é um participante ativo. O menor envolvimento paterno nos cuidados gerais da criança é muitas vezes justificado pelos pais devido ao peso das suas responsabilidades financeiras e ocupacionais já assumidas no seio familiar.
A sobrecarga materna no processo de cuidar de crianças com doenças crônicas ocorre devido à construção histórica e cultural estabelecida pela sociedade, que atribui à mulher o papel de cuidadora principal. Além disso, o vínculo afetivo também pode justificar o protagonismo materno no ato de cuidar. Nos relatos das mães foi possível identificar que o cuidado ao filho autista tem precedência no seu cotidiano. Dedicam o dia inteiro ao filho, por isso não podem trabalhar fora de casa ou realizar outras atividades.
6 A FAMÍLIA E A ESCOLA
Em muitos casos envolvendo alunos com autismo, a presença de um acompanhante é necessária para auxiliá-los em diversas atividades, desde cuidados pessoais até comunicação e alimentação. Isso é garantido pelo Decreto Nº 8.638/2014, que estipula:
Caso seja comprovada a necessidade de apoio às atividades de comunicação, interação social, locomoção, alimentação e cuidados pessoais, a instituição de ensino em que a pessoa com transtorno do espectro autista ou com outra deficiência estiver matriculada disponibilizará um acompanhante especializado no contexto escolar (BRASIL, 2014).
Com relação à educação das crianças diagnosticadas com autismo, Carothers e Taylor (2004) destacam que o foco deve ser na independência, segurança nas tarefas e na melhoria da qualidade de vida pessoal e familiar. A família e a escola desempenham papéis fundamentais no apoio às crianças autistas, uma vez que suas rotinas precisam ser adaptadas de acordo com as necessidades individuais, considerando a natureza gradual do processo. Diversas técnicas podem ser aplicadas para auxiliar na “reabilitação” da criança com autismo, especialmente quando iniciadas precocemente. Portanto, existem inúmeras estratégias e práticas que podem ser utilizadas no tratamento de autismo, levando em consideração a singularidade de cada caso.
Consequentemente, Mello (2007, p.28) destaca que nas escolas, é possível que crianças com autismo sejam equivocadamente rotuladas como indisciplinadas, desorganizadas, sem limites ou lentas devido às suas diferenças e dificuldades. Portanto, professores e escolas devem estar atentos ao desenvolvimento das crianças e ao detectar qualquer sinal de anormalidade ou diferença significativa, encaminhá-las para avaliação especializada, a fim de diagnosticar eventuais alterações.
No entanto, nem todas as famílias reagem da mesma maneira ao diagnóstico. Alguns pais podem demonstrar pouco interesse pela criança autista, faltando a consultas médicas, atrasando medicamentos ou não comparecendo à escola, o que pode ser resultado do medo e frustração que enfrentam em meio às limitações impostas pela nova situação.
Além disso, a pesquisa de Carothers e Taylor (2004) destaca a importância da colaboração entre pais e educadores no ensino de habilidades básicas de vida diária para crianças com autismo. Isso ressalta o papel fundamental da educação e do apoio contínuo para que as famílias possam enfrentar os desafios diários que surgem no cuidado de uma criança com TEA.
7 IMPACTOS EMOCIONAIS NA FAMÍLIA
Quando se trata dos efeitos emocionais, Gadia, Tuchman e Rotta (2004) abordam a importância de entender o impacto do autismo nas relações familiares. O TEA pode criar desafios na comunicação e na interação social, o que afeta a dinâmica familiar. Nesse sentido, Fontana, Pereira e Rodrigues (2020) exploram o impacto do transtorno autista nas relações familiares, enfatizando a necessidade de apoio e orientação para lidar com essas mudanças.
Para enfrentar os desafios de ser pais de uma criança com TEA, a pesquisa sobre intervenções e tratamentos, como o estudo de Souza, Casagrande e Fumagalli (2020) sobre o uso do canabidiol, destaca a importância de explorar novas abordagens terapêuticas. Essas abordagens podem contribuir para aliviar os efeitos emocionais e facilitar a adaptação da família a uma nova realidade.
No que diz respeito à rede de apoio, a pesquisa de Zanon, Backes e Bosa (2014) destaca a importância de identificar os primeiros sintomas do autismo pelos pais, ressaltando o papel da família como um dos primeiros e mais significativos agentes na busca de ajuda. Isso enfatiza a necessidade de uma educação contínua e esforços de sensibilização para permitir uma intervenção precoce e eficaz.
A literatura apresentada nas referências também destaca o impacto do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na vida familiar, incluindo aspectos emocionais, sociais e práticos. Segundo MVB da Silva Martins (2022), o diagnóstico do TEA pode gerar uma série de questionamentos e preocupações na família, afetando a dinâmica cotidiana e as relações interpessoais. Isso demonstra como o diagnóstico não é apenas um evento isolado, mas um processo contínuo que influencia as experiências e a percepção da família sobre o futuro.
Outra pesquisa relevante é a de Dumas (2011), que aborda a psicopatologia da infância e da adolescência. Esta pesquisa destaca como os pais enfrentam desafios emocionais ao lidar com o diagnóstico do TEA de seus filhos. A compreensão das nuances da psicopatologia infantil é fundamental para ajudar as famílias a lidar com as questões emocionais que surgem após o diagnóstico.
No cenário internacional, Baron-Cohen (2008) e Frith (1991) contribuíram com pesquisas que expandiram o conhecimento sobre o autismo e o espectro de transtornos relacionados. Embora seus estudos se concentrem na caracterização do TEA, eles fornecem uma base importante para entender a condição e ajudar a sensibilizar a sociedade em relação ao autismo.
A reflexão sobre o impacto do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na vida familiar nos leva a considerar a necessidade de um suporte abrangente e integrado para as famílias que enfrentam esse diagnóstico. Como observado por Franco e Apolónio (2002), o desenvolvimento e a resiliência das famílias com crianças autistas são áreas de grande importância. A capacidade de adaptação das famílias ao novo cenário e suas necessidades específicas são aspectos que devem ser cuidadosamente avaliados.
O estudo de Zanon, Backes e Bosa (2014) identifica os primeiros sintomas do autismo pelos pais, enfatizando a importância do reconhecimento precoce da condição. Isso demonstra a necessidade de educação e conscientização, não apenas para profissionais de saúde, mas também para pais e familiares, para garantir que o TEA seja diagnosticado e tratado o mais cedo possível.
Assim, ao abordar a problemática do impacto do TEA na vida familiar, é possível observar uma rede complexa de fatores que inclui o desenvolvimento das famílias, a necessidade de apoio educacional e terapêutico, e a importância do diagnóstico precoce. A interconexão desses elementos destaca a necessidade de um sistema de suporte que abranja todos esses aspectos, garantindo que as famílias que vivenciam o TEA encontrem o suporte necessário para enfrentar os desafios com resiliência e esperança.
Neste contexto, o estudo de Franco (2016) destaca a importância da resiliência, apontando que os pais de crianças com transtornos graves do desenvolvimento, como o TEA, muitas vezes passam por um processo de adaptação significativo. O diagnóstico pode representar uma reviravolta na vida familiar, com mudanças nas rotinas, expectativas e demandas. Como resultado, os pais enfrentam desafios emocionais, logísticos e financeiros ao se adaptarem às necessidades de seus filhos. A pressão emocional é evidente, e a capacidade de adaptação e resiliência é fundamental para enfrentar as mudanças na dinâmica familiar.
Um aspecto relevante é a resiliência e as necessidades das famílias com crianças deficientes, como abordado por Franco e Apolónio (2002). A resiliência dessas famílias é fundamental para enfrentar os desafios do TEA, enquanto suas necessidades devem ser abordadas para garantir o bem-estar da criança e da família como um todo. Essa discussão pode ser relacionada aos estudos que investigam intervenções nutricionais, como Manuela Monteiro e colaboradores (2020), já que essas intervenções podem desempenhar um papel na promoção do bem-estar da criança e no apoio à resiliência da família.
Além disso, a adaptação às novas rotinas pode ser um processo gradual. Como observado por Orrú (2012), a interação social no cotidiano escolar é uma área em que a adaptação das crianças autistas é fundamental. Isso também afeta as famílias, à medida que buscam fornecer suporte e incentivo.
As famílias podem experenciar momentos de tristeza, medo e luto diante de um evento novo e sem respostas para tais. Muitos doam-se integralmente à criança autista, no que diz respeito à grande quantia de terapias necessárias, pois, é uma das formas indicada para auxiliar a criança autista em seu quadro e o ajudar a manter equilíbrio. Contudo, nota-se que em muitos casos mesmo em meio à desesperança e o medo, os familiares conseguem olhar com otimismo, acreditando sempre no potencial da criança, tendo confiança no futuro, e contemplando pontos positivos, vistos como especiais por eles, relacionado ao autista (HOFZMANN, et al., 2019).
Nesse cenário, o diagnóstico precoce, conforme destacado por Zanon, Backes e Bosa (2014), desempenha um papel fundamental na compreensão e no tratamento do TEA. A identificação dos primeiros sintomas pelos pais é um passo importante para acessar recursos terapêuticos e educacionais adequados.
Em relação ao apoio governamental, a legislação brasileira, como a Lei Nº 12.764 de 2012 e o Decreto Nº 8.638 de 2014, estabelece diretrizes para a proteção dos direitos da pessoa com TEA. Essas políticas são passos significativos para garantir que as famílias tenham acesso a recursos e apoio adequados.
Marshall ES (2014) aponta que a forma como a criança é tratada pelos parentes e as alterações inerentes à síndrome, como comprometimento na comunicação, no padrão de comportamento e nas relações sociais faz com que os pais naturalmente busquem direcionar uma atenção especial para a criança autista, o que torna a superproteção gerada pelos primeiros uma das razões para a ocorrência de conflitos e ciúmes entre os demais irmãos, comprometendo muitas vezes as relações afetivas entre os membros da família. O sentimento de ciúme gerado nos outros irmãos é justificável, pois, muitas vezes, estes se sentem menos amados por considerarem que os pais priorizam o irmão doente.
Muitas vezes, familiares extensos como tios e primos, entre outros, também encontram obstáculos na aceitação e no relacionamento com a criança autista, o que dificulta a sua participação no processo de cuidado da criança ao lado do cuidador principal. Em alguns momentos, também identificamos estigma e dificuldade em auxiliar nos cuidados da criança, referindo-a como um ser frágil e desafiador para interagir.
É importante ressaltar que a dedicação integral e a centralização dos cuidados assumidos pela mãe, que ainda precisa abrir mão da carreira profissional e dividir seu tempo entre os outros filhos, o marido e as tarefas domésticas, podem trazer repercussões físicas e mentais significativas.
Portanto, ao considerar a problemática do impacto do TEA na vida familiar, é fundamental abordar a complexidade do diagnóstico e suas implicações em diversos aspectos da vida. Desde o aspecto emocional até a necessidade de profissionais de saúde especializados e o reconhecimento do TEA como uma condição que abrange um amplo espectro, essas pesquisas fornecem insights valiosos para compreender e apoiar as famílias que vivenciam o autismo em seu cotidiano.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante das considerações levantadas, fica evidente que o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) impacta significativamente a dinâmica da vida familiar. As mudanças na rotina, a necessidade de adaptação a novas demandas e os desafios emocionais enfrentados pelos pais são elementos centrais nesse processo. A literatura consultada demonstra que o apoio e o entendimento das nuances do TEA são fundamentais para auxiliar as famílias a enfrentar as dificuldades que surgem após o diagnóstico. Além disso, a pesquisa internacional ampliou o conhecimento sobre o autismo, contribuindo para uma compreensão mais abrangente dessa condição. Nesse contexto, é essencial que profissionais de saúde, educadores e a sociedade em geral estejam cientes das necessidades das famílias que convivem com o autismo e que sejam oferecidos serviços e suportes adequados para promover o bem-estar de todos os envolvidos.
Vale ressaltar que uma rede de apoio robusta é crucial para proporcionar força e resiliência às famílias na descoberta do autismo. As influências sociais, principalmente de indivíduos próximos, contribuem significativamente para o crescimento e desenvolvimento de indivíduos com TEA. Portanto, o ambiente deve ser propício à sua adaptação, livre de preconceitos e estigmas. Um indivíduo diagnosticado não necessita de olhares solidários e tratamento enfraquecedor, mas merece respeito, espaços sociais inclusivos e intervenções que incentivem seu progresso no âmbito de suas experiências únicas com a condição neurológica do Espectro Autista (FIORE-CORREA; LAMPREIA, 2012)
Este estudo visa entender sobre como as famílias respondem ao diagnóstico de autismo em crianças, permitindo uma melhor compreensão das complexidades do âmbito do TEA. Uma pesquisa abrangente por vários artigos que facilitaram a aquisição das informações necessárias que informaram o desenvolvimento deste trabalho.
Concluindo, em termos de resultados de investigação, foi possível estabelecer uma análise de artigos selecionados que cumpriu todos os critérios pré-definidos, realizando uma seleção focada e meticulosa dos estudos. Este esforço visa servir como um recurso fundamental para pesquisas futuras nesta área.
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1Discente da Faculdade Dos Carajás
2Orientadora e professora Especialista