FACTORS ASSOCIATED WITH THE QUALITY OF LIFE OF CAREGIVERS OF OLDER ADULTS WITH DEMENTIA
FACTORES ASOCIADOS A LA CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES DE ANCIANOS CON DEMENCIA
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ni10202409151357
Diego Barbosa Rocha1, Rafael Fernandes Gomes2, Lara Isabella Souza Santos2, Jaqueline D`Paula Ribeiro Vieira Torres2, Débora Gonçalves Pereira Guimarães2, Marcos Gabriel de Jesus Rodrigues2, Raquel Gusmão Soares2, Leonardo Nunes dos Reis2, Alaíde Pereira Silva2, Maria Eduarda Silva Souza1, Sarah Caroline Oliveira de Souza Boitrago2, Getúlio Teixeira de Freitas3, Kelvyn Mateus Dantas Prates2, Maria Cecilia Fonseca de Souza e Silva4, Leide Diana Teixeira Dimopoulos5, Anielly Geovanna Santos Leopoldo4, Jheniffer Danielle Carvalho Silva4, Adriana Mendes Rocha2
RESUMO
Objetivou-se analisar os fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência de Alzheimer. Conduziu-se um estudo de revisão integrativa da literatura por meio das bases de dados secundários Biblioteca Virtual em Saúde, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Scientific Eletronic Library Online e Sistema Online de Busca e Análise de Literatura Médica a partir dos descritores específicos e recuperados nos Descritores em Ciências da Saúde. Os fatores associados a qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência de Alzheimer foram sobrecarga, declínio funcional e dependência do idoso para desempenho das atividades de vida diária, grau de severidade da demência, maior tempo de diagnóstico e convívio com o idoso demente, condições socioeconômicas, estresse psicológico e declínio nas relações socias, domínio ambiente, psicológico e físico. É essencial que os cuidados sejam também cuidados, tanto do ponto de vista da saúde quanto em relação a políticas públicas de seguridade social e assistencial.
Palavras-chave: demência; doença de alzheimer; cuidadores.
ABSTRACT
The objective of this study was to analyze the factors that influence the quality of life of caregivers of elderly people with Alzheimer’s dementia. An integrative literature review study was conducted using the secondary databases Virtual Health Library, Latin American and Caribbean Health Sciences Literature, Scientific Electronic Library Online and Online System for Search and Analysis of Medical Literature based on the specific descriptors retrieved in the Health Sciences Descriptors. The factors associated with the quality of life of caregivers of elderly people with Alzheimer’s dementia were burden, functional decline and dependence of the elderly to perform activities of daily living, degree of dementia severity, longer time since diagnosis and living with the demented elderly, socioeconomic conditions, psychological stress and decline in social relationships, environment domain, psychological and physical. It is essential that care is also cared for, both from the point of view of health and in relation to public policies of social security and assistance.
Keywords: dementia; Alzheimer’s disease; caregivers.
RESUMEN
El objetivo de este estudio fue analizar los factores que influyen en la calidad de vida de los cuidadores de ancianos con demencia de Alzheimer. Se realizó un estudio integrador de revisión de la literatura utilizando las bases de datos secundarias Biblioteca Virtual en Salud, Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud, Biblioteca Electrónica Científica en línea y Sistema en línea de búsqueda y análisis de literatura médica a partir de los descriptores específicos recuperados de los Descriptores en Ciencias de la Salud. Los factores asociados a la calidad de vida de los cuidadores de ancianos con demencia de Alzheimer fueron la sobrecarga, el deterioro funcional y la dependencia de los ancianos para realizar las actividades de la vida diaria, el grado de severidad de la demencia, el mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico y la convivencia con los ancianos dementes, las condiciones socioeconómicas, el estrés psicológico y el deterioro de las relaciones sociales, el dominio ambiental, psicológicos y físicos. Es fundamental que también se cuiden los cuidados, tanto desde el punto de vista de la salud como en relación con las políticas públicas de seguridad y asistencia social.
INTRODUÇÃO
O envelhecimento populacional é um fenômeno que acomete todos os seres humanos e que independe de qualquer fator, sendo definido como um processo gradativo e inconvertível, relacionado a fatores biológicos psíquicos e sociais (BRITO; LITVOC, 2004). Identificado previamente em países de primeiro mundo e nos últimos anos tem ocorrido em países emergentes. Com base na crescente expectativa de vida em países emergentes, estima se que no mundo em 2050 cerca de 22% da população seja constituída por idosos (LUZARDO et al., 2006).
No Brasil, conforme levantamentos para 2020, a expectativa de vida ultrapassará os setenta e cinco anos aproximando a 15% da população. Com isso o Brasil será o sexto país do mundo com maior número de pessoas idosas o que concorre para um aumento das demências (BRASIL, 2007).
O número de idosos no Brasil passou de 3 milhões, no ano de 1960, para 7 milhões, em 1975, e 20 milhões em 2008 – um aumento de aproximadamente 700% em período de quase 50 anos. Em resposta a isso, doenças comuns no envelhecimento passaram a ganhar maior expressão no seio da sociedade, sobretudo, as demências (VERAS, 2009).
Dessa forma, com o aumento das demências relacionado ao crescimento populacional, surge o papel do cuidador, componente elementar no cuidado domiciliar, pois configura se o elo entre a família e o portador da demência (FREITAS et al., 2008). Segundo Moraes (2008) cuidar de idoso significa compreender e aceitar individual e coletivamente o envelhecer ligado ao processo individual. Tornar se um profissional cuidador não é uma tarefa simples, não é planejado e muitas vezes nem escolhido (SÁ et al., 2006). Executar a tarefa de cuidador de idoso com demência traz uma série de efeitos indesejados, que varia desde dificuldades físicas até o impacto emocional que tal função provoca, tanto nos cuidadores formais quanto nos familiares (GATZ et al., 1991; CUPERTINO et al., 2006).
A sobrecarga dos cuidadores é um dos mais relevantes problemas provocados pela doença (TAUB et al.,2004), pois a sobrecarga física e psicológicas a que esses profissionais estão expostos estão fortemente atreladas à má qualidade de vida desses indivíduos (VILELA, 2006). Discutir o tema qualidade de vida representa um desafio, uma vez que esse conceito possui várias interpretações e discussão sobre seus conceitos. Dentre as várias definições, a Organização Mundial de Saúde o conceituou como “a percepção do indivíduo, de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (FLECK et al., 1999). É entendida como a percepção que o indivíduo tem de si mesmo em um contexto geral, levando em consideração a cultura, sistemas de valores relacionados a padrões, preocupações e expectativa de vida (WHOQOL, 2002).
A demanda de assistência produzida pela demência e por carência e saúde do idoso com de demência impactando diretamente no cotidiano do cuidador o que pode causar uma alteração na sua qualidade de vida (QV). Nesse contexto, o presente estudo objetiva analisar os fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência de Alzheimer.
MATERIAIS E MÉTODOS
Conduziu-se uma revisão integrativa de literatura. Tal abordagem foi adotada por permitir à conjugação de dados da pesquisa investigativa e teórica que podem ser assim direcionados a conceituações, registro de lacunas nas áreas de investigação, revisão teórica e análise metodológica dos estudos sobre um assunto específico, permitindo a análise da literatura (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010).
Nesse sentido, considerou-se seis fases interdependentes e interrelacionadas: elaboração da pergunta norteadora, busca ou amostragem na literatura, coleta de dados, análise crítica dos estudos incluídos, discussão dos resultados e apresentação da revisão integrativa. Como a pergunta norteadora definiu-se: Quais os fatores que influenciam a qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência de Alzheimer? (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010).
Realizou-se a coleta de estudos por meio de busca eletrônica nas seguintes bases de dados disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), na biblioteca eletrônica Scientific Eletronic Library Online (Scielo) e Análise de Literatura Médica (MEDLINE).
Como critérios de inclusão foram incluídos artigos completos disponíveis eletronicamente, no idioma português, inglês ou espanhol e que apresentassem a temática proposta no título, no resumo ou nos descritores. Em relação aos critérios de ilegibilidade considerou-se cartas ao editor, editoriais, artigos em duplicidade e aqueles que não abordavam de maneira inequívoca a temática objeto de estudo.
O levantamento dos estudos foi conduzido durante os meses de maio a agosto de 2023. Como estratégias de investigação, foram utilizados os Descritores em Ciências da Saúde (Decs), recuperados por meio do site: https://decs.bvsalud.org/, os quais foram demência; doença de Alzheimer e cuidadores, para o refinamento da busca e melhor seleção dos dados para análise utilizou-se o booleano AND para combinação dos descritores selecionados.
Para a coleta de dados, foi elaborado instrumento validado por Ursi (2005) para revisões integrativas, contemplando as seguintes categorias de análise: código de identificação, título da publicação, autor e formação do autor, fonte, ano de publicação, tipo de estudo, região em que foi realizada a pesquisa e a base de dados na qual o artigo foi publicado. Após a seleção dos artigos, foram definidas as informações que seriam extraídas dos estudos. Para viabilizar a apreensão das informações, utilizou-se banco de dados elaborado no software Microsoft Office Excel 2010, composto das seguintes variáveis: título do artigo, ano de publicação, delineamento do estudo e desfechos principais. Os dados obtidos foram agrupados em um quadro e em abordagens temáticas e interpretados conforme literatura específica.
RESULTADOS
Inicialmente foram identificados 30 estudos nas bases de dados quando combinou-se os descritores, após a leitura sistemática dos títulos e resumos, foram excluídos os estudos duplicados (nº11) e 10 estudos em razão de não se relacionarem a temática central da presente pesquisa, dessa forma, a amostra final foi de 9 artigos. No quadro a seguir estão delimitados o título, delineamento e principais desfechos dos estudos analisados na composição final do presente estudo (quadro 1).
Quadro 1. Estudos avaliados na revisão integrativa de literatura.
| Título | Delineamento | Principais desfechos |
| Qualidade de vida de cuidadores de idosos com doença de Alzheimer | Estudo transversal | Os escores mais comprometidos do SF -36 dos cuidadores foram: vitalidade (56,8) e os físicos e emocionais com 58,1, respectivamente. Houve correlação negativa entre o IDB do cuidador e o índice de Katz dos pacientes; entre o SF – 36 e o IDB e as correlações positivas entre os escores do SF -36 e Índice de Katz e entre os domínios deste índice e os escores do MEEM. |
| Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer | Estudo transversal | Verificou-se que os cuidadores familiares de idosos apresentam condições de saúde profundamente afetadas, propiciando um quadro de estresse o qual está relacionado com a sua qualidade de vida, em especial, nos domínios físicos, sociais e emocionais |
| Fatores associados à sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência | Trata-se de um estudo transversal | A maior média de qualidade de vida foi encontrada no domínio físico e a menor no ambiental. Encontrou-se relação estatisticamente significativa entre a capacidade funcional e a sobrecarga. Correlação inversa estatisticamente significativa foi evidenciada entre sobrecarga e qualidade de vida |
| Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer | Trata-se de estudo quantitativo do tipo descritivo | Verificou-se que os cuidadores familiares de idosos apresentam condições de saúde profundamente afetadas, propiciando um quadro de estresse o qual está relacionado com a sua qualidade de vida, em especial, nos domínios físicos, sociais e emocionais. |
| Qualidade de vida de cuidadores familiares de pacientes com demência | Estudo transversal | Constatou-se que a independência dos idosos e boas condições econômicas são aspectos importantes para a manutenção da qualidade de vida dos cuidadores |
| Relação entre a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com doença de alzheimer com aspectos socioeconômicos familiares e a gravidade da doença | Estudo transversal | A análise mostrou uma relação moderada entre QV do cuidador com a classificação socioeconômica, e uma relação forte entre a QV e o grau da demência. Essa relação interfere diretamente no cuidado prestado ao familiar com DA. |
| Implicações da doença de Alzheimer na qualidade de vida do cuidador: um estudo comparativo | Estudo transversal | O convívio com a doença de Alzheimer influencia negativamente o escore total e algumas dimensões de qualidade de vida do cuidador familiar |
| Avaliação da qualidade de vida de cuidadores informais de idosos com Doença de Alzheimer | Estudo descritivo com abordagem quantitativa | Nota-se a necessidade de desenvolver e direcionar estratégias para a manutenção da saúde física, mental e social desses indivíduos, levando a uma melhora em sua qualidade de vida |
| Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer | Estudo transversal | A qualidade de vida resultou em uma média de 65,2 pontos para o domínio físico; 57,1 para o psicológico; 62,6 para as relações sociais; 54,6 para o meio ambiente; 64 para a questão geral de qualidade de vida e 58,7 para a avaliação global da saúde. |
DISCUSSÃO
Define-se demência como uma condição clínica em que as funções encefálicas, especialmente a função intelectual, estão particularmente comprometidas a ponto de prejudicar a autonomia e a independência funcional, supondo-se a existência de causas (MINAS GERAIS, 2006). As síndromes demências podem ser organizadas em duas categorias principais: degenerativas e não degenerativas. As demências não degenerativas são decorrentes de acidentes vasculares, processos infecciosos, traumatismos, deficiências nutricionais, tumores, dentre outras patologias. Já as demências degenerativas têm sua origem predominantemente cortical, como a Doença de Alzheimer (DA); e subcortical, como a doença de Huntington. Esta divisão entre demência cortical e subcortical é baseada na localização da lesão da enfermidade (ALLEGRI, 2001; GORZONI; PIRES, 2006).
Nesse contexto, destaca se a demência de Alzheimer (DA), que representa cerca de 60% das demências (FREITAS et al., 2008). A doença de Alzheimer foi descoberta por Alois Alzheimer (psiquiatra Alemão) em 1970, partindo daí o nome da doença, que foi referida a partir do caso clinico de August´D que manifestava perda da memória recente. Trata se de uma doença neurodegenerativa evolutiva e irreversível de manifestações insidiosas que pode atingir tanto homens quanto mulheres (FALCAO et al., 2009). Provoca um declínio progressivo nas áreas responsáveis pela cognição função e comportamento no qual há alteração cerebral de curso gradativo (D`ALENCAR et al., 2010).
A Doença de Alzheimer (DA) é uma doença neurológica degenerativa irreversível e progressiva, que começa aos poucos, caracteriza por perdas graduais da função cognitiva e por distúrbios no comportamento afetivo. Essa doença gera mudanças progressivas da memória e do raciocínio intelectual, tornando o indivíduo cada vez mais dependente necessitando de mais cuidados (CELICH; BATISTELLA, 2007).
A doença de Alzheimer pode ser classificada em três fases, a primeira é a fase inicial; caracterizada por alguns sintomas como distração, dificuldades para lembrar nomes ou adquirir novas informações. A segunda é a fase intermediaria, onde acontece significativas perdas da memória linguagem e surgimento de distúrbios comportamentais, e por último, a fase avançada, etapa que se caracteriza pela perda gradual da capacidade de desenvolver algumas atividades do dia a dia (ZARIT; ZARIT, 2009).
Esses indivíduos, geralmente, necessitam de auxílio para a realização das atividades cotidianas, e, dessa forma, essa necessidade especial se estende para seus familiares cuidadores cuja qualidade de vida pode estar ameaçada pelas circunstâncias de cuidados frequentes dispensados àqueles. Portanto, a especificidade da necessidade especial do cuidador está diretamente relacionada à qualidade de vida no âmbito da saúde geral (BRACCIALLI et al., 2012).
Nesse estudo, avaliou-se o os fatores associados a qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência de Alzheimer, nesse sentido, identificou-se como fatores associados a qualidade de vida; sobrecarga, declínio funcional e dependência do idoso para desempenho das atividades de vida diária, grau de severidade da demência, maior tempo de diagnóstico e convívio com o idoso demente, condições socioeconômicas, estresse psicológico e declínio nas relações socias, domínio ambiente, psicológico e físico.
Estudo realizado em São Paulo com amostra de 40 cuidadores de idosos evidenciou que os cuidadores do sexo feminino, com idade superior a 60 anos, filhos ou cônjuge do idoso são os que apresentam pior percepção da qualidade de vida (FERREIRA; ALEXANDRE; LEMOS, 2011).
Outro estudo também realizado em São Paulo com cuidadores de idosos com doença de Alzheimer que avaliou a qualidade de vida identificou que a QV dos cuidadores de idosos com DA avaliados mostrou-se alterada, e os domínios do SF-36 mais afetados foram: aspecto físico e emocional (58,1), saúde mental (60,3) e dor física e aspecto social (63,6). Morar com o paciente, ser mulher e cuidar do paciente por muitas horas na semana foram variáveis que se correlacionaram com pior QV dos cuidadores (PINTO et al., 2009).
As sobrecargas física e psíquica a que os cuidadores de idosos com diagnóstico de demência estão expostos não raro leva à má qualidade de vida desses indivíduos, sendo importantes os estudos que avaliam a qualidade de vida do cuidador de idoso com demência (VILELA, CARAMELLI, 2006). Conhecer a QV dos cuidadores e os fatores que a influenciam é imprescindível para planejar ações integrais em saúde que contemplem soluções para minimizar os efeitos danosos da sobrecarga de cuidado vivenciada por eles, ressalta-se também que os estudos publicados sobre essa temática são escassos (PINTO et al., 2009; PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008).
CONCLUSÃO
Os fatores associados a qualidade de vida de cuidadores de idosos com demência de alzheimer foram sobrecarga, declínio funcional e dependência do idoso para desempenho das atividades de vida diária, grau de severidade da demência, maior tempo de diagnóstico e convívio com o idoso demente, condições socioeconômicas, estresse psicológico e declínio nas relações socias, domínio ambiente, psicológico e físico. É essencial que os cuidados sejam também cuidados, tanto do ponto de vista da saúde quanto em relação a políticas públicas de seguridade social e assistencial.
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1Centro Universitário do Norte de Minas Gerais.
2Universidade Estadual de Montes Claros.
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4Faculdade de Saúde e Humanidades Ibituruna.
5Centro Universitário FIPMoc.