REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202506051419
Amanda Fonseca Rosa
Camila Aparecida de Assis Costa
Stehr Nunes Marques dos Santos
Orientador: Profª Ana Paula Fernandes de Oliveira Macedo
RESUMO
Em um momento esclareceremos algumas indagações: Como ocorreram os primeiros relatos da Esclerose Múltipla (EM)? Quem fez o primeiro diagnóstico? Qual a definição de esclerose múltipla? Seu quadro clinico? Quais os profissionais envolvidos no tratamento?
Discorreremos sobre a importância do envolvimento dos familiares como base fundamental de apoio, visto que EM, atualmente, não tem cura, mas que podemos administrar cuidados paliativos para dar um maior conforto para o paciente.
Palavra-chave: Esclerose Múltipla, Enfermagem
1. INTRODUÇÃO
Através deste registro observa -se o primeiro relato sobre o que hoje se é conhecida como Esclerose Múltipla. “Medaer menciona que, já no século XIV, uma freira alemã, Lidwina van Schiedam, cuja doença começou aos 16 anos, seria o caso mais antigo descrito. “(OLIVEIRA, E.M.L. & SOUZA, N.A.,1998).
Diante desses relatos e estudos ao longo dos anos, descobre -se algumas características, apesar de serem poucas informações diante de uma doença degenerativa, mesmo com pouco conhecimento à respeito da Esclerose Múltipla (EM) observa-se que é uma enfermidade degenerativa, podendo ser de origem genética .“A hipótese patogênica mais aceita é que a EM seja um fruto da conjunção de uma determinada predisposição genética e um fator ambiental desconhecido.” (MOREIRA, et al,2000.), sendo influenciada pelo ambiente no qual o indivíduo está inserido, observando-se também o acometimento no geral em jovens adultos. “A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica, de caráter inflamatório e degenerativo, que acomete preferencialmente adultos jovens” (Morales, et al,2007).
Segundo Carvalho (et al, 2012), o que se foi observado que há uma degradação na barra de mielina na qual é responsável pela comunicação entre os neurônios. O que se sabe até o momento que a EM é uma doença do sistema nervoso central, sabe-se que é denominada como uma enfermidade desmielinizante, “Pois causa danos na mielina que reveste as fibras nervosas destinadas à medula espinhal e aos impulsos do cérebro e do nervo óptico”. (BERTOTTI et al 2011). Há estudo em que há uma suspeita que a EM pode ser causada também por infecção por vírus, nos quais atingem o sistema nervoso central ou pode ser um ataque direto ao sistema imunológico do paciente. “Pode ser resultado da ação direta de vírus no sistema nervoso central ou por intervenção de vírus sobre o sistema imunológico” (BERTOTTI et al 2011).
Com relação as poucas informações encontradas a respeito da EM e por não ser uma doença muito conhecida em seus sintomas acha-se grande dificuldade em diagnosticar a mesma, sofrendo um déficit diagnóstico precoce , há também dificuldade em obter registros médicos que auxiliem no melhor tratamento, sem mencionar a dificuldade na assistência a esse paciente em âmbito estatal. “Além da dificuldade inerente ao diagnóstico, constituem-se em obstáculos para tal, a falta de colaboração de médicos no registro de casos e a precariedade da assistência médica estatal.” (MOREIRA, et al, 2000).
2. OBJETIVO
Este trabalho tem como objetivo trazer mais informações ao leitor sobre uma doença que pouco se conhece e se fala no Brasil, Esclerose Múltipla: uma doença debilitante e que aos poucos tira a autonomia do paciente que desenvolve a doença. Este trabalho de conclusão de curso também tem o cunho de informar que apesar de debilitante o maior problema na vida do paciente é o preconceito que tem de ser debatido, já que 60% das pessoas acreditam que a pessoa com esclerose múltipla deve parar de trabalhar.
3. METODOLOGIA
Neste trabalho se usará o método de revisão literária se usando de vários autores como base para o trabalho de conclusão de curso, que mostrará muitas nuances da doença, mostrando que há grandes avanços através de pesquisas e estudos da doença para uma maior melhoria na vida do portador de EM.
4. O QUE SE SABE SOBRE A ESCLEROSE MÚLTIPLA?
Observa-se que por causar deficiência neurológica torna-se um obstáculo no enfrentamento pelo paciente, pois o diagnóstico precoce observado está relacionado a jovens adultos no qual enfrentam de início a situação de debilidade , esta incapacidade torna- se um ponto negativo na vida desses indivíduos .“O impacto negativo causado pela EM pode ser consequência de vários fatores, dentre os quais a incapacidade causada pela doença seria apenas um deles.” (MORALES, et al,2007).
O enfrentamento diante do enfraquecimento do sistema imunológico e a quebra de comunicação da barra de mielina (comunicador neural importante). “Apresentam destruição da mielina mediada pelo sistema imunológico, com relativa preservação de outros elementos do tecido nervoso” (RODRIGUES, et al ,2008).
Em estudos observou-se a funcionalidade do indivíduo para que se determine os danos neurológicos sofridos na fase da qual o paciente se encontra, a autonomia torna -se prejudicada e seu convívio social começa a ser afetado. Por causar deficiência neurológica torna-se um obstáculo no enfrentamento pelo paciente , pois o diagnóstico precoce observado está relacionado a jovens adultos no qual enfrentam de início a situação de debilidade , esta incapacidade torna se um ponto negativo na vida desses indivíduos , a autonomia torna -se prejudicada e seu convívio social começa a ser afetado “O fato de se descobrir portador de uma doença neurológica crônica, evolutiva, de curso imprevisível, gradualmente incapacitante e até o momento sem cura, pode repercutir de forma contundente na vida dos pacientes, mesmo nas fases iniciais” (Morales, et al, 2007)
“A avaliação da funcionalidade em indivíduos com EM, tem sido de extrema importância para determinar, por um lado o dano neurológico e incapacidade, e consequentemente o de evolução da doença e, por outro lado, as dificuldades de autonomia e participação social que esta doença pode causar aos seus portadores” (PINTO et al,2018).
Essa perca de funcionalidade nos remete a um certo “preconceito” por falta de conhecimento sobre a doença, os sintomas debilitantes e limitantes acabam restringindo o paciente, sendo necessário apoio dos que estão a sua volta.
4.1 SINAIS E SINTOMAS
Segundo Carvalho (et al ,2012),os portadores da Esclerose Múltipla acabam apresentando sintomas iniciais comuns como alterações piramidais , sensitivas e cerebelares , que são classificadas como maiores ligadas as manifestações visuais e menores ligadas ao esfíncter.“ Evolui na maioria dos casos com exacerbações e remissões.”(OLIVEIRA, E.M.L. & SOUZA, N.A.,1998.)
Porém não pode se deixar de observar que os sinais motores são os mais marcantes entre eles.“ Os principais sintomas motores incluem espasticidade, espasmos reflexos, contraturas, distúrbio da marcha, fadiga, sintomas cerebelares e bulbares como déficit de equilíbrio, nistagmo, tremor intencional , dificuldade de deglutir e respirar” (RODRIGUES, et al, 2008).
Muitos pacientes relatam como sintomas iniciais o fato de começarem a se sentirem fadigados e com cansaço sem explicação. ”Em muitos casos a queixa inicial dos portadores da Esclerose Múltipla é de fadigabilidade e fraqueza incontroláveis quando antes eram indivíduos ativos “(BERTOTTI et al 2011).A fadiga tem trazido uma certa dificuldade e acarretado uma perda do emprego e vida social afetada por esse sintoma. “Está entre as duas maiores causas de desemprego entre os portadores de EM, porém é ainda muito pouco compreendida”( Revista Neurociência ; MENDES 2007).
Autores mencionam assim como também é a fala de BERTOTTI que muitos pacientes sentem inicialmente dificuldades motoras que denotam perda de força, alteração na marcha ao andar, tremores involuntários e alterações nos movimentos.
A EM tem por característica surto -remissivos que podem durar ate uma semana que após esse tempo os sintomas desaparecem, há relatos que esses surtos são identificados por dormência ou um certo formigamento em partes distintas do corpo, apresentando visão embaçada.
O que podemos afirmar ate o presente momento que tem se classificado esses surtos em progressiva primária que segundo BERTOTTI é caracterizada pela progressão já sendo apresentada desde o início sem que haja a presença de estágios ou remissões visíveis e diagnosticáveis apresentando com tudo melhoras temporárias.
A progressiva secundária tem episódios de surtos remissivos e acabam evoluindo para progressivo a peculiaridade destes surtos de que não se pode ainda prever em quais casos se ficara na primeira etapa( primária) ou se avançará para a secundária. Ainda BERTOTTI et al 2011 relata que ainda se encontrou uma progressiva recorrente na qual todos os sintomas e dificuldades da enfermidade já são visíveis nos primeiros momentos do diagnóstico demonstrando episódios agudos podem haver melhoras ou não.
Segundo BERTOTTI et al (2011) exames neurológicos devem ser bem elaborados e revistos para que a EM não seja confundida com outras doenças de fundo neurológico. “Investigação deve ser cuidadosa para que possam ser excluídas outras doenças clínicas e neurológicas” (BERTOTTI 2011).
4.2 DIAGNÓSTICO
Conforme escreve (Colinet et, at 2013 ), ”(Sommerhalder, 2010 .) ; quando o paciente recebe o diagnóstico sendo a EM uma doença debilitante veem-se em situação de perda de identidade há então a necessidade de achar um equilíbrio emocional sabendo que haverá prós e contras. Os sintomas iniciais observados estão identificados como sensitivos, ópticos, piramidais, medulares sendo a observância de tronco encefálico e cerebelares. Em geral os sintomas são iguais em todos os casos porem sendo distribuídos em fases diferentes, conforme a evolução da doença.
“Os sintomas iniciais mais comuns foram: sensitivos (31,7%),ópticos (26,8%), piramidais(17, medulares (16,5%), de tronco encefálico (13,5%) e cerebe(5,9%). Os sintomas evolutivos caracterizavam-se por sintomas piramidais (72,5%), medulares (64,9%),sensitivos (57,6%), ópticos (53,9%), cerebelares (33,4%) e tronco encefálico (31,7%).” (MOREIRA, et al,2000)
Ao se deparar com as incapacidades que a descoberta da doença trará o paciente de EM é confrontado com uma situação nova de um diagnóstico de uma enfermidade nova e imprevisível, que aos poucos trará debilidade para o mesmo no qual terá que aprender lidar com coisas novas .” Logo no início do diagnóstico ou nas fases iniciais da doença o portador de Esclerose Múltipla se depara com muitas incertezas e se vê obrigado a lidar com esta nova condição de vida.”(BERTOTTI et al 2011).
4.3 TRATAMENTO
Para o tratamento usa-se tendo melhor resultado o uso dos fármacos para atenuar os sintomas e controlar a inflamação apresentada na EM, prevenindo surtos “A terapêutica farmacológica está voltada para atenuar o processo inflamatório que ocorre durante os surtos e para preveni-los”.(RODRIGUES, et al, 2008).
Segundo carvalho (et al ,2012) com o passar do tempo tem -se observado que imunomoduladores apresentam um resultado satisfatório, demonstrando uma certa remissão e redução de novas lesões.
Nas palavras de Carvalho( et al , 2012 ),deve ser necessário o desenvolvimento de outros métodos para que haja reforço nos cuidados e tratamento desse paciente ,encontra -se estudos que demonstram que o Pilates por exemplo tem ajudado bastante ao portadores recuperarem os movimentos e adiar a debilidade do mesmo, dando melhora significativa a esse paciente ,havendo melhora de cognição e auxiliando nas realizações diárias e trazendo uma melhoria na vida do portador de Esclerose Múltipla. “Assim, no que concerne ao método Pilates, as pesquisas então relacionadas demonstraram o seu papel fundamental na melhora da qualidade de vida de portadores de esclerose múltipla” . (CARVALHO et al , 2012).
Segundo BERTOTTI ao receber o diagnóstico o sentimento de perda de controle sobre sua própria vida e debilidade leva o paciente a conflitos internos e é neste momento que o auxílio de um neuropsicólogo ajuda a entender e passar com menos traumas possíveis cada fase dando esperança ao portador de que apesar das limitações sua vida pode sim ser “normal” e transcorrer como puder dentro infelizmente das limitações que esta enfermidade lhe traz com o passar do tempo de sua vida.
“Uma das formas de auxiliar no enfrentamento é o aconselhamento neuropsicológico, que tem papel fundamental neste momento, ajudando o portador a compreender a evolução da doença e como as formas de adaptação contribuem para a reabilitação do controle sobre seu próprio corpo”
a reabilitação do controle sobre seu corpo “(BERTOTTI et al 2011)
4.4 CAPACITAÇÃO DA FAMÍLIA DIANTE DA INCAPACIDADE DO PACIENTE E O PAPEL DE CADA PROFISSIONAL
Diante do diagnóstico do indivíduo afetado pela EM encontra -se uma grande dificuldade em relação ao cuidado e aceitação da família, sendo necessário uma capacitação para um melhor cuidado, despertar o interesse e a oferta de ajuda a esses familiares traz para o portador desta doença facilidade de ser compreendido e consequentemente de receber um melhor tratamento, a evolução e seus sintomas, o que será enfrentado é o ponto importante para o enfrentamento da doença
“Conviver com o esclerosado, aceitar sua nova condição, compreendê-lo e apoiá-lo incondicionalmente, não acontece com a frequência que deveria, pelo contrário, numa grande escala, infelizmente, o que ocorre é um constante estado de negação por parte da família. A negação, portanto, não é exclusividade nossa, pois muitas vezes ela é bem mais latente dentro do círculo familiar.” (2017 © Amigos Múltiplos).
Ao receber a notícia que a vida já não mais será olhada do mesmo “ângulo” que antes ,poderá ocorrer uma certa negação de início no qual poderá atrapalhar o tratamento, pois muitas das vezes negam -se em começarem o mesmo pois não aceitam que viveram com algo que aos poucos ira debilitar sua vida. ”Alguns portadores negam a doença e muitas veze o fazem inconscientemente, resultando na resistência ao tratamento” (BERTOTTI et al 2011).
Por isso vê -se a necessidade da capacitação desses familiares vemos o empenho e o emprego dos conhecimentos de alguns profissionais que tem demonstrado com suas experiências uma boa reabilitação, dando uma melhor qualidade de vida e orientação aos mesmos, de como ajudar os seus entes em situações de desenvolvimento da EM. “Capacitar pacientes e familiares a conviver, lidar, compensar, reduzir e superar deficiências cognitivas, emocionais e sociais proporcionando melhoras significativas na qualidade de vida” (de ALMEIDA, et al ,2007).
Sabendo que tais conhecimentos advindos dos profissionais que formam uma equipe multidisciplinar ,como aliados no reforço para o tratamento do paciente da EM e por conseguinte servem para nortearem um caminho sendo uma “luz ao final do túnel “ para familiares, que muitas das vezes se acham perdidos em meio à uma doença que desgasta a todos . Pode -se ver as funções de médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas e enfermeiros unidos em prol de uma oferta maior de qualidade de vida sendo útil e recebendo bons resultados de seus esforços. “Assim, é fundamental um programa educacional em que médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas e enfermeiros possam dar informações e orientações às famílias dos doentes” (de ALMEIDA, et al, 2007).
O papel assumido pelo médico é de orientar e medicar com fármacos que aliviem os sintomas da EM na qual é conhecido por ser um processo inflamatório. ”O enfoque principal do tratamento é o controle dos sintomas”(de ALMEIDA et al ,2007).Para que todos os envolvidos na vida cotidiana do portador de EM sintam aceitação e conforto à respeito da doença vê -se necessário e muito importante o auxílio do psicólogo .” A aceitação e a adaptação a uma doença crônica como a EM não é fácil, devido ao curso clínico da doença”.(de ALMEIDA et al,2007). Para que todos os envolvidos na vida cotidiana do portador de EM sintam aceitação e conforto à respeito da doença vê se necessário e muito importante o auxílio do psicólogo.” A aceitação e a adaptação a uma doença crônica como a EM não é fácil, devido ao curso clínico da doença”.(de ALMEIDA et al,2007).
A assistência social abrangerá toda a necessidade na qual o portador e sua família necessita, sendo a diretriz que trará conhecimento do lugar do portador na sociedade.” Desenvolvendo um trabalho de assistência aos portadores de EM, objetivando conhecer as pessoas que possuem essa doença e suas necessidades”(de ALMEIDA et al , 2007).
Na fisioterapia vemos o auxílio ao portador de EM por causa da restrição que ao longo do tempo o paciente sofre por ser justamente uma doença debilitante torna -se importantíssimo ao passar do tempo.
“Fisioterapia Convencional. Na Fisioterapia Convencional, foi adotado medidas para se trabalhar com os mesmos objetivos, com barras, bolas e obstáculos, porém sem ênfase no protocolo proposto com base na literatura que relata os exercícios de Frenkel”(Rodrigues et al, 2008)
A equipe de enfermagem cabe o papel de dispensador de cuidados “ponte” das informações ao portador e familiares.” divulgar as informações sobre a patologia e os tratamentos disponíveis, esclarecer aos doentes e familiares os seus direitos” (de ALMEIDA et al, 2007).
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Tem-se demonstrado através de alguns estudos que a Esclerose Múltipla é uma doença debilitante, que ao ser diagnosticada traz mudanças radicais e muito grandes na vida dos portadores, havendo necessidade de adaptação diária e a longo prazo ,sabendo -se que até o momento não se encontrou a cura para este mau.
Ao longo dos anos estudos tem se desenvolvido para que haja uma melhoria na qualidade de vida do portador , proporcionando assistência na parte social promovendo assim a tentativa com muitos esforços de se assegurar os direitos de tais indivíduos que desenvolvem a doença , vê -se então o desempenho de muitos profissionais que trabalham em prol da busca a qualidade de vida desses pacientes.
O envolvimento da família e o cuidado tem se demonstrado importante para uma melhor qualidade de vida para o portador da Esclerose Múltipla. Concluímos que com muito esforço e dedicação por parte de pesquisadores, em algum momento poderá se ver a realização do desejo de todos que é achar uma reversão para o quadro debilitante e fatal que a Esclerose Múltipla traz ao portador , tendo assim a possibilidade de que todos os envolvidos nesta luta venham a ganhar um sorriso no rosto novamente.
6. REFERÊNCIAS
MOREIRA; M. A. ,FELIPE E. ,MENDES ;M. F., TILBERY C. P.; ESCLEROSE MÚLTIPLA ESTUDO DESCRITIVO DE SUAS FORMAS CLÍNICAS EM 302 CASOS; Junho 2000-disponível em https://www.scielo.br/pdf/anp/v58n2B/2247.pdf
PEDRO; LUISA M. R. , RIBEIRO; JOSÉ L. P.; ANÁLISE PSICOMÉTRICA DA ESCALA DE IMPACTO NA AUTONOMIA E PARTICIPAÇÃO , em Pessoas com Esclerose Múltipla;30 DE JUNHO DE 2008 -disponível em http://www.scielo.mec.pt/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1645-00862008000200007&lng=pt&nrm=.pf
de Souza; R. B.; Rohr; Juliana T. D.; Dias R. M.; Lima ;Milena M.; Alterações da Campimetria, Tomografia de Coerência Óptica e Função Visual em Pacientes Portadores de Esclerose Múltipla;03 de julho de 2017 -disponível em https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0034-72802017000300133&lng=pt&nrm=iso .
PINTO ; CATARINA R, GERRA; MARIANA ; A Influência do Sentido de Vida e de Fatores Psicossociais na Qualidade de Vida de doentes com Esclerose Múltipla; ano de 2018 disponível em http://www.scielo.mec.pt/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0870-82312018000400004&lng=pt&nrm=iso
BERTOTTI; ANA P.; LENZI; MARIA C. R.; Portes; JOÃO R. M.; O Portador de Esclerose Múltipla e suas Formas de Enfretamento frente á doença; Junho de 2011- disponível em http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-65782011000100007.
de OLIVEIRA, ENEDINA M. L.; de SOUZA, NILTON A.; Esclerose Múltipla; ano 1998- disponível em http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/1998/RN%2006%2003/Pages%20from%20RN%2006%2003-4.pdf
CARVALHO, RANNI H. A. D. ; GAREDNGHI, GIULLIANO; O Auxílio do Método Pilates na melhora da qualidade de vida em Portadores de Esclerose Múltipla (EM) -ano 2012 -disponível em https://ceafi.edu.br/site/wp-content/uploads/2019/04/o-auxilio-do-metodo-pilates-na-melhora-da-qualidade-de-vida-em-portadores-de-esclerose-multipla-em-1.pdf .
MORALES, ROGÈRIO de R.; MORALES, NíVEA de M. O.; da Rocha, FERNANDO CORONETTI GOMES; FENELON, SHEILA B.; PINTO, ROGÉRIO de M. C.; da Silva, CARLOS H. M.;-15 de fevereiro de 2007.-disponível em https://www.scielo.br/pdf /anp/v65n2b/18.pdf
RODRIGUES, FARIAS I; NILSON, MÂRIANGELA P. B;MARINHO ; ROSANE M. Avaliação da fisioterapia sobre o equilíbrio e a qualidade de vida em pacientes com esclerose múltipla, 2008 Disponível em http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2008/RN%2016%2004/Pages%20from%20neuro-16.4-web%5B4%5D.pdf .
ALMEIDA ,LÚCIA H. R. B; ROCHA, FABRÍCIA C; NASCIMENTO,FRANCISCA C. L;CAMPELO ,LIDIANE M; Ensinando e aprendendo com portadores de Esclerose Múltipla: Relato de experiência https://www.scielo.br/pdf/reben/v60n4/a20.pdf
MENDES , M. F.; Fadiga na Esclerose Múltipla; ano 2007 disponível em http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2007/RN%2015%2003/Pages%20from%20RN%2015%2003.pdf
BERTOTTI ,A. P;LENZI, M. C. R ;PORTES, J. R. M; O PORTADOR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA E SUAS FORMAS DE ENFRENTAMENTO FRENTE À DOENÇA- ano julho 2011 -disponível em http://pepsic.bvsalud.org/pdf/barbaroi/n34/n34a07.pdf