EFEITOS PARADOXAIS DO DISTANCIAMENTO SOCIAL DA COVID-19 EM PESSOAS IDOSAS COM A DOENÇA DE ALZHEIMER E SEUS CUIDADORES: UMA ANÁLISE BIOÉTICA

PARADOXICAL EFFECTS OF COVID-19 SOCIAL DISTANCING ON ELDERLY PEOPLE WITH ALZHEIMER’S DISEASE AND THEIR CAREGIVERS: A BIOETHICAL ANALYSIS

REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202502052314

Juliana Aguiar Santana Benevides¹;
Aluísio Gomes da Silva Junior²;
Gisele Caldas Alexandre³.

Resumo

Contextualização: Em pandemias são necessárias medidas para minimizar danos e preservar vidas, considerando para tal a infraestrutura dos serviços de saúde. Nestes períodos marcados por crise sanitária, o distanciamento social apresenta-se como uma importante ferramenta de mitigação do contágio e contenção da curva epidêmica. Contudo, ele pode impactar desproporcionalmente determinados grupos populacionais. Objetivo: Considerando o contexto delineado acima, nesta investigação realizou-se uma análise bioética a respeito do paradoxo do distanciamento social, recomendado durante a pandemia de COVID-19, para pessoas idosas com Alzheimere seus cuidadores. Metodologia: Trata-se de estudo teórico-reflexivo construído no campo da bioética e com base na interface entre os arcabouços teóricos da Bioética de Proteção (BP) e da Perspectiva dos Funcionamentos (PdF). Resultados: A articulação teórica possibilitou a compreensão de que tanto do ponto de vista do princípio da proteção quanto de uma perspectiva de justiça mais inclusiva, essa medida sanitária pode ser concebida como paradoxal. Essa articulação teórica também resultou na descrição dos funcionamentos básicos das pessoas com DADR e dos seus cuidadores, assim como na proposição de recomendações para proteção a esse grupo em pandemias. Conclusão: As demandas específicas deste grupo impõem um comprometimento ético com uma abordagem mais equilibrada, que previna danos desproporcionais, proteja e garanta a integridade dessas pessoas em contextos pandêmicos.

Palavras-chave: Idoso. Cuidador. Doença de Alzheimer. COVID-19. Distanciamento Social.

Summary

Contextualization: In pandemics, measures are necessary to minimize damage and preserve lives, considering the infrastructure of health services. In these periods marked by a health crisis, social distancing is an important tool for mitigating contagion and containing the epidemic curve. However, it can disproportionately impact certain population groups. Objective: Considering the context outlined above, this investigation carried out a bioethical analysis regarding the paradox of social distancing, recommended during the COVID-19 pandemic, for elderly people with Alzheimer’s and their caregivers. Methodology: This is a theoretical-reflexive study built in the field of bioethics and based on the interface between the theoretical frameworks of Protection Bioethics (BP) and the Functioning Perspective (PdF). Results: The theoretical articulation possible to understand that both from the point of view of the principle of protection and from a more inclusive justice perspective, this health measure can be conceived as paradoxical. This theoretical articulation also resulted in the description of the basic functioning of people with ADDR and their caregivers, as well as in proposing recommendations to protect this group in pandemics. Conclusion: The specific demands of this group impose an ethical commitment to a more balanced approach, which prevents disproportionate damage, protects and guarantees the integrity of these people in pandemic contexts.

Keywords: Elderly. Caregiver. Alzheimer’s disease. COVID-19. Social distancing.

1. INTRODUÇÃO

Em março de 2020, a Organização Mundial da Saúde (OMS) declarou a pandemia de COVID-19, causada pelo vírus SARS-CoV-2 (WHO,2020). Essa emergência global de saúde pública resultou em diversos riscos físicos e mentais para a população global (Ornell et al., 2020; Palácios Cruz et al., 2021). Portanto, tornou-se um desafio para os sistemas de saúde em todo o mundo (Ruiz-Doblado et al., 2020).

Diante deste grave problema de saúde pública mundial, a implementação das medidas de distanciamento social (DS) foi a principal estratégia anti-COVID-19 adotada pelos governos com o objetivo de prevenir o contágio e proteger a saúde da população, principalmente, daqueles que estavam mais suscetíveis a complicações e morte (Brown et al., 2020; Dourado et al, 2020; Suárez-González et al., 2021; Manca et al., 2020). Os dados disponíveis na ocasião, demonstravam que pessoas com idade avançada, com comorbidades médicas (como diabetes, hipertenção e obesidade) e indivíduos com demência tinham um risco aumentado de ter COVID grave, assim como maiores chances de mortalidade (Verit et al., 2020; Zhou et al., 2020; Atkins et al., 2020)

A eficácia do DS em outros contextos pandêmicos, fundamentou essa importante decisão que foi apoiada pela OMS (Nussbaumer-Streit et al., 2020; Sebastiani et al., 2020). Contudo, embora durante os surtos de SARS e MERS, o DS tenha se configurado como uma ferramenta inegável de contenção da infecção, ele também resultou em consequências negativas para a saúde mental da população e isso levou a comunidade científica a explicitar preocupações a respeito da possibilidade de que a pandemia de COVID-19 também pudesse tornar-se uma pandemia de perturbações psiquiátricas (Barbisch et al., 2015; Brooks et al., 2020; Fofana et al., 2020).

A população geriátrica, em particular, pode sofrer com essas e outras consequências indiretas do DS (Melo & Branco, 2021; Kumar & Salinas, 2021; Wang et al., 2020; Hwang et al., 2020). Por essa razão, e considerando que foram recomendadas restrições extremamente rigorosas para esse grupo mais vulnerável, alguns pesquisadores denominaram a pandemia de COVID-19 como emergência geriátrica de 2020 (Bonanad et al., 2020).

Ademais, as evidências indicavam que, dentre esse grupo populacional, as pessoas com doença de Alzheimer e demências relacionadas (DADR) e seus cuidadores, apresentaram-se ainda mais suscetíveis às consequências indiretas e profundas do DS (Melo & Branco, 2021; Kumar & Salinas, 2021; Wang et al., 2020; Hwang et al., 2020). Desta forma, a pandemia e o DS decorrente dela, tinham o potencial de aumentar tanto os riscos de infecção quanto as chances de implicações psicológicas, comportamentais e cognitivas em pessoas com DA (Tousi, 2020). No que se refere ao cuidador, sabe-se que são mais suscetíveis ao estresse e a sobrecarga e que, com a implementação do DS, diversos fatores que influenciam o surgimento destes quadros seriam aprofundados (Butcher et al., 2001; NICE, 2018; Wang et al., 2020; Dourado et al., 2020; Alzheimer’s Association, 2023).

Estima-se que 55,2 milhões de pessoas vivam com demência no mundo e a prevalência deste tipo de patologia aumenta com a idade (OMS, 2021; GBD, 2019). A doença de Alzheimer destaca-se como a principal causa de demência, pois representa 60% a 70% dos casos, e atinge sobretudo pessoas idosas (Alzheimer’s Association, 2023). Ela caracteriza-se como uma patologia neurológica progressiva que causa perda de habilidades cognitivas e funcionais ao longo do tempo, tornando a pessoa dependente de um cuidador (Livingston et al., 2024).

Considerando a conjuntura delineada acima, o presente estudo teve como objetivo analisar os efeitos paradoxais do distanciamento social recomendado no contexto da pandemia de COVID-19 para pessoas idosas com Alzheimer e seus cuidadores. Pretende-se também apontar quais são as necessidades básicas das pessoas idosas com Alzheimer, assim como de seus cuidadores, que precisam ser atendidas durante pandemias e propor medidas de proteção a essas pessoas em outros possíveis períodos de confinamento. Trata-se de estudo teórico-reflexivo construído no campo da bioética e com base na interface entre os arcabouços teóricos da Bioética de Proteção (BP) e da Perspectiva dos Funcionamentos (PdF).

2. PERSPECTIVA TEÓRICA

2.1 Bioética de Proteção

A Bioética de Proteção (BP) é uma vertente da ética aplicada que enquanto proposta é recente – surge no começo do século XXI – mas que possui pressupostos teóricos antigos. Ela foi concebida por pesquisadores latino-americanos ao constatarem os limites de aplicação do corpo teórico metodológico da bioética tradicional aos conflitos desta região e da necessidade de construção de uma bioética sanitária que pudesse analisar a efetividade e a legitimidade das práticas neste âmbito. Surge, portanto, em um contexto no qual o modelo principialista é percebido como incapaz de resolver os conflitos no campo da saúde coletiva e no qual busca-se considerar as especificidades dos chamados países em desenvolvimento (Schramm, 2008, 2011, 2017).

Por tratar-se de uma proposta voltada à práxis, suas ferramentas contribuem para uma análise crítica dos conflitos morais resultantes das práticas humanas, como também para a proposição de normas que visem oferecer amparo àqueles que são incapazes de responder às suas próprias necessidades, de tomar decisões sozinhos e de enfrentar os efeitos negativos – e até irreversíveis – de determinados atos humanos (Schramm, 2011). Atos estes que, pressupõe-se, envolvem assimetrias reais entre empoderados e não empoderados e, portanto, “a divergência só pode ser resolvida de maneira justa ‘protegendo’ os afetados não empoderados, pois estes não possuem de facto os meios necessários para se defenderem sozinhos contra ameaças e danos que prejudicam sua qualidade de vida e seus legítimos interesses” (Schramm, 2011, p.718-719)

Assim, essa vertente da bioética possui um corpo teórico-metodológico e instrumental que permite interrogar a moralidade das práticas sanitárias, os conflitos e dilemas que surgem em Saúde Pública, por meio da avaliação dos efeitos concretos dos atos impetrados por agentes morais nos pacientes morais. Ela propõe um diálogo transdisciplinar e inaugura um novo campo da ética prática que se utiliza de ferramentas reflexivas vinculadas necessariamente com a assistência a sujeitos afetados (Schramm, 2017), pois ela “abandona o terreno da reflexão e se consagra à ação, reconhece as necessidades reais dos seres humanos existentes para os quais não tem consolo na filosofia, mas na assistência” (Kottow,2008, p.165).

A BP é orientada para a ação e busca garantir o provimento das necessidades moralmente legítimas dos afetados por meio de ações protetivas, resguardando-os da iniquidade e da indigência e garantindo sua autonomia. (Rodrigues & Schramm, 2022). Ela tem como objetivo proteger a qualidade de vida dos humanos, ocupando-se particularmente daqueles que não tem condições objetivas e subjetivas para viver uma vida com qualidade, uma vida decente. Entende-se por ausência de condições objetivas aquela na qual há impossibilidade, incapacidade de satisfazer necessidades como moradia, educação, alimentação, segurança, acesso aos serviços de saúde, entre outros. Já a ausência de condições subjetivas caracteriza-se pela incapacidade emocional e cognitiva para o autocuidado e a autonomia (Schramm, 2007).

Apreende-se então que há um campo bem delimitado para a aplicação das ferramentas conceituais e pragmáticas deste subconjunto da bioética, qual seja, aquele que abrange os sujeitos já concretamente afetados e não apenas aqueles que se encontram em riscos de vulneração. Constata-se que ela se preocupa com a proteção concreta e específica aos indivíduos e populações suscetíveis ou vulnerados, caracterizando assim a sua aplicação em sentido estrito. Porém, suas ferramentas também podem ser utilizadas para lidar com conflitos que envolvem as relações entre humanos e outros tipos de seres ou ambientes vivos, o que põe em evidência seu sentido lato sensu (Schramm, 2017; Rodrigues & Schramm, 2022).

Cabe destacar que os bioeticistas idealizadores da BP propõe uma distinção fundamental entre vulnerabilidade e vulneração. Eles concebem a vulnerabilidadecomo um atributo essencial, uma característica intrínseca à natureza humana. Os vulneráveis, de acordo com essa concepção, são aqueles frágeis, em risco, porém, intactos. Essa condição ontológica humana exigiria proteção universal igualitária por meio de um governo comprometido com a constituição de medidas protetivas visando garantir direitos universais. Essas se configurariam como exigências éticas no desenvolvimento do Estado Moderno e teriam como base o princípio de justiça. Logo, essa seria uma demanda de proteção legítima do Estado e ajudaria a reduzir a vulnerabilidade geral, garantindo segurança mínima para seus súditos (Rodrigues & Schramm, 2022; Kottow, 2003, 2005).

Mas existem aqueles que apresentam a vulnerabilidade ferida, lesada, que já foram prejudicados e, por isso, ainda tem riscos de danos adicionais. Ou seja, sua condição pode desencadear uma cadeia de privações e predisposições a novos danos. Essa condição específica demanda uma caracterização diferenciada e medidas específicas para acabar com esse sofrimento ou ao menos atenuá-lo. Há uma exigência bioética de proteção implícita, que nos impede de ser indiferentes ou negligentes diante dos danos. Esses recebem a denominação de suscetíveis (Kottow, 2005).

Considerar apenas que todos os seres humanos são vulneráveis sem ponderar a diferença entre vulnerabilidade e suscetibilidade seria um grande erro que resulta na indiferença e descaso com determinado grupo de seres humanos que precisam de uma abordagem diferenciada, de uma consideração especial, por estarem em uma condição ímpar, como os idosos, os pobres, as mulheres e as minorias étnicas (Idem., 2003). Desta maneira, o conceito de vulnerabilidade não abrange a condição daqueles seres humanos que estão em uma condição que extrapola a vulnerabilidade universal e é caracterizada por privações e riscos adicionais devido a “anormalidades acidentais”. Esse nível existencial demandaria uma definição mais específica, qual seja, a de suscetibilidade. Ela compreende aqueles que já sofrem determinado dano, que tem a sua integridade ferida, exigindo então medidas compensatórias baseadas no princípio de proteção sob o risco desses sujeitos serem deslocados para outra condição existencial: a dos vulnerados (Rodrigues & Schramm, 2022). Cabe destacar que esse princípio considera as fragilidades do ser humano e a necessidade de ajudá-los a enfrentar suas fraquezas e ser aliviado de suas privações (Kottow, 2005)

A condição de vulneração é caracterizada por uma assimetria entre cidadãos, principalmente dos países em desenvolvimento, que escaparia ao escopo da suscetibilidade por possuir as marcas da associação frequente entre pobreza, desigualdade e exclusão. Os vulnerados são aqueles que já se encontram afetados, submetidos a danos efetivos, que não tem a capacidade de defender a si mesmos. Eles estão em condição existencial de privação de capacidade para garantir uma vida digna devido a um conjunto de questões como condições de vida e negligência/ abandono de instituições (Rodrigues & Schramm, 2022). Os vulnerados são concebidos como aqueles que não são capazes, por alguma razão independente de suas vontades, de se defenderem sozinhos pelas condições desfavoráveis em que vivem ou devido ao abandono das instituições vigentes que não lhes oferecem o suporte necessário para enfrentar sua condição de afetados e tentar sair dela. (Schramm, 2008, p.17)

Ao analisar o escopo teórico e prático da BP, constata-se então que ela não é paternalista e nem estigmatizante, pois se aplica apenas aqueles que não conseguem se defender sozinhos (Schramm, 2011). Ela reconhece a assimetria real entre agente e paciente moral, incorpora o princípio de proteção no discurso da bioética e, com uma abordagem bastante precisa, preocupa-se especificamente com os suscetíveis e vulnerados. (Rodrigues & Schramm, 2022) partindo do “pressuposto de que os programas sanitários só podem ser considerados moralmente legítimos se visarem à proteção das pessoas e das populações por parte do Estado” (Schramm, 2011, p.720)

Preocupa-se ainda com os limites da proteção do Estado para que ele não invada os espaços de competência pessoal e propõe o respeito a pluralidade de valores e interesses que perpassam a coletividade, com exceção dos contextos epidêmicos, nos quais medidas coercitivas podem ser impostas para o bem comum. Nestes casos, as medidas coercitivas seriam uma exceção à aplicação da BP tendo em vista a proteção do “corpo social” (Schramm, 2007; 2017; Rodrigues & Schramm, 2022).

2.2 Perspectiva dos Funcionamentos

A perspectiva dos funcionamentos (PdF) fundamenta-se na tese de que há um amplo número de indivíduos que não são contemplados pelas demais perspectivas de justiça porque todas elas, cada uma a sua maneira, elegem como objeto de nossa consideração moral apenas aqueles que são capazes de exercer um certo grau de liberdade e/ou racionalidade, apelando para uma noção estática da natureza humana. Diante da constatação desta limitação, essa nova perspectiva de justiça advoga que somos todos sistemas funcionais flexíveis, em constante transformação, e propõe uma ampliação do universo dos concernidos, elegendo como foco da justiça a integridade funcional dos sistemas. Desta forma, ela configura-se como um paradigma de justiça mais inclusivo ao buscar resgatar uma concepção moral mais universalista e comprometida em atender às necessidades específicas de cada concernido. (Dias 2012, 2015, 2016, 2017, 2018). Assim, contata-se que

a ênfase direta nos funcionamentos nos permite incluir aqueles que jamais desenvolverão certas capacidades específicas, tal como a liberdade, entendida na sua forma mais fundamental, a saber, autonomia ou poder de autodeterminação. Incluir, no sentido de integrar, significa, assim, agir para não impedir ou prejudicar e, sim, promover os funcionamentos que um indivíduo é capaz de exercer e que, de algum modo, conformam sua própria identidade (Dias, 2016, p.138)

Portanto, uma das críticas desta perspectiva às tradições filosóficas anteriores – como aquelas defendidas por John Rawls, Ronald Dworking, Jürgen Habermas, Amartya Sen, Martha Nussbaum e Nancy Fraser – é porque elas defendem a existência de uma natureza humana com características fixas e delimitadas. Desta maneira, aqueles que não tem determinados atributos ou apresentam alguma característica ímpar, que se encontram à margem destes modelos e que não se enquadram nestes padrões, estariam fadados a sofrer um processo de exclusão e de invisibilidade de suas demandas (Dias 2012; 2015; 2016 e 2017). No entanto,

precisamos estar atentos a diversidade de demandas que cada indivíduo possa vir a possuir, em decorrência de sua forma singular de constituição identitária. Um entorno inadequado faz com que o indivíduo não consiga realizar plenamente seus funcionamentos. Uma sociedade incapaz de acolher demandas que não estejam conforme um modelo hegemônico, pré-fixado socioculturalmente, gera adoecimento, deficiência, perda de autoestima, falta de vínculo e compromisso social. (Dias, 2018, p. 2508)

Cabe aqui um aprofundamento dos arcabouços teórico-metodológicos da PdF, caracterizando os sistemas funcionais e os funcionamentos básicos e destacando a diferenciação entre agentes e concernidos morais, concepções essas que serão fundamentais para o desenvolvimento desse estudo.

Dias advoga que os sistemas funcionais são a caracterização dos indivíduos. Eles são diversos, complexos, dinâmicos, flexíveis, mutáveis e possuem ainda sistemas acoplados, ou seja, “objetos que incorporamos como parte constitutiva de nossa identidade narrativa” (Dias, 2018, p.2509). Ela advoga que é necessário recorrer a um processo de individuação, de identificação de processos funcionais que distinguem uma entidade da outra, se quisermos ampliar o escopo da justiça e que sistema funcional “nada mais é do que o conjunto de tais processos, somado aos estímulos e respostas oferecidas pelo organismo como um todo” (Dias, 2016, p.141). Segundo a autora, cada indivíduo é um “sistema funcional singular, cuja integridade é garantida pelo exercício de funcionamentos básicos, constitutivos de sua própria identidade, em momentos específicos de sua existência” (Dias, 2018, pg. 2514).

No que tange aos funcionamentos básicos (FB), ela enfatiza que eles são caracterizados como aqueles que tem um papel no nosso núcleo identificatório e não são iguais entre os indivíduos e nem fixos. Portanto, nosso acesso ao que é básico seria sempre empírico, dependendo de circunstâncias e experiências particulares de cada indivíduo. Considerando que eles, os FB, sofrem variações entre os indivíduos e podem apresentar alterações ao longo da existência, constata-se que requerem uma identificação adequada. Mas não só isso. É imprescindível haver considerações frequentes acerca de quais FB são necessários para a plena realização dos indivíduos, assim como o estabelecimento de medidas que assegurem o direito de estes exercerem seus funcionamentos particulares (Dias 2012, 2015, 2016, 2017, 2018).

Apreende-se que esta perspectiva amplia as fronteiras da moralidade, incluindo no escopo da justiça aqueles que estão à margem da sociedade e que por diversos motivos não gozam da liberdade/racionalidade, como as pessoas idosas com Alzheimer. Estas, por exemplo, perdem sua autonomia e independência à medida que a doença progride e demandam uma consideração diferenciada, pois “nem todos podem integrar plenamente uma sociedade sociopolítica. Nem todos podem determinar um projeto de vida ou mesmo deliberar sobre sua própria existência. Mas todos têm algo a revelar sobre si próprios e, certamente, possuem também, uma forma melhor de estar no mundo que podemos ajudar a construir” (Dias, 2016, p. 147)

Desta forma, pretendemos dialogar com a PdF ao longo da nossa pesquisa por consideramos que ela é perspectiva de justiça que de fato expande as fronteiras da moralidade, pois ela inclui também indivíduos que não se enquadram em determinadas categorias, mas que também tem direito a expressar sua própria identidade e viver em plenitude. Ela busca romper com o caráter meramente normativo e prescritivo das concepções morais, pois está intrinsecamente relacionada com a concepção de bem viver e com a realização e/ou florescimento de cada indivíduo.

Trata-se, portanto, de uma concepção comprometida não somente com o reconhecimento das nossas diferenças e com a investigação do que é necessário para o desenvolvimento pleno de cada indivíduo, mas também com a construção de subsídios para o desenvolvimento de políticas públicas na medida em que considera as demandas específicas de cada concernido sem desconsiderar os laços que unem determinados grupos e que justificam o desenvolvimento de políticas públicas específicas. Configura-se, então, como uma ferramenta teórico-metodológica fundamental em nossa investigação.

Por fim, cabe destacar que nesta perspectiva os agentes morais são concebidos como “aqueles que pensam e deliberam acerca dos princípios morais e de justiça” e os concernidos morais são “aqueles que, embora não disponham de tais capacidades, integram a comunidade moral e, por conseguinte, são igualmente objeto de respeito ou consideração moral” (Dias, 2018, p. 2514). Incluem-se entre esses últimos os seres humanos com suas particularidades, os animais não humanos, o meio ambiente e objetos inanimados, caracterizados como sistemas acoplados.

3. DISCUSSÃO

3.1 Efeitos paradoxais das medidas de distanciamento social da COVID-19 para pessoas com DA e seus cuidadores

Enquanto um campo teórico, acadêmico e de práxis, a bioética possui ferramentas que tem o potencial de nos proporcionar questionamentos, análises e reflexões contextualizadas acerca das práticas em saúde pública. Neste estudo, optamos por empreender um diálogo entre a BP e a PdF a fim de que seja possível construir uma análise mais profunda da questão proposta.

Quando utilizamos o corpo teórico-metodológico e instrumental da BP para interrogarmos a moralidade do distanciamento social como medida oficial dos governos, somos conduzidos a avaliar os efeitos concretos desta prática na população geriátrica com DADR e em seus cuidadores. Apreende-se que no contexto da pandemia de COVID-19, medidas de mitigação do contágio e contenção da curva epidêmica, como o distanciamento social, foram necessárias. Contudo, essas medidas representaram o oposto do que é terapeuticamente recomendado para manter o bem-estar das pessoas com DADR e dos seus cuidadores (Wang et al., 2020; Dourado et al., 2020; NICE, 2018).

As pessoas idosas com DADR, consideradas “grupo de risco”, foram forçadas a obedecer às medidas de restrição sem que houvesse uma reflexão acerca do tempo de distanciamento social que poderia ser tolerado, quais os possíveis efeitos deste confinamento em médio e longo prazo e quais estratégias poderiam ser adotadas para prevenir possíveis consequências na vida destas pessoas e dos seus cuidadores. Por essa razão, esse grupo sofreu desproporcionalmente com os efeitos indiretos e não intencionais do DS e tiveram que lidar com diversos impactos profundos, como foi constatado na revisão de escopo conduzida por Benevides et al (2024a, 2024b, 2024c e 2024d).

A revisão de escopo é uma metodologia sugerida para investigações que pretendem: identificar os tipos de evidências disponíveis em um determinado campo, esclarecer os principais conceitos/definições na literatura, examinar como a pesquisa é conduzida em um determinado tópico ou campo, identificar as principais características ou fatores relacionados a um conceito, como precursor de uma revisão sistemática e/ou para identificar e analisar lacunas de conhecimento (Munn et al., 2018). Em outros termos, esse tipo de revisão visa agrupar as evidências disponíveis acerca de determinada questão com um mapeamento de literatura realizado de maneira estruturada (Arksey &Malley, 2005; Andersom, Allen, Peckham & Goodwin, 2011). Assim, o protocolo de revisão supramencionado resultou na inclusão de 75 estudos e o tamanho da amostra variou de 1 a 9.826. A idade média das pessoas com DADR variou entre 50 e 92 anos e dos seus cuidadores entre 18 e 85 anos. Esses estudos foram distribuídos em três grupos e desdobraram-se em três artigos. A síntese dos resultados encontra-se no quadro 1 (Benevides et al., 2024b; 2024c e 2024d).

Quadro 1: Impactos das medidas de distanciamento social da COVID-19 nas pessoas idosas com Alzheimer e em seus cuidadores

Fonte: Elaborada pelos autores a partir dos resultados apresentados em Benevides et al., 2024a, Benevides et al., 2024b e Benevides et al., 2024c

No primeiro deles, foram incluídos estudos que abordam os impactos apenas nas pessoas idosas com Alzheimer (n = 25) e os achados sugeriram que, devido às particularidades das pessoas com DADR, elas foram afetadas desproporcionalmente pelo DS em diversos domínios. Constataram-se impactos na cognição; nos sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD), na funcionalidade, no acesso aos serviços de cuidado em saúde e no nível de estresse (Benevides et al., 2024b).

No segundo artigo, foram incluídos estudos que abordam os impactos apenas nos cuidadores (n = 12). Os resultados confirmaram as evidências relacionadas à experiência dos cuidadores de pessoas com DADR e indicaram que as medidas de DS da pandemia de COVID-19 exacerbaram problemas complexos já vivenciados por esses sujeitos durante o processo de cuidados. Por conseguinte, o DS da COVID-19 resultou em: impactos na saúde (mental e física), no bem-estar, na qualidade do sono e no padrão alimentar, insuficiência/ausência de apoio social e sobrecarga. Ademais, alterações significativas na vida cotidiana e no processo de cuidado também surgiram como consequência destas medidas. (Benevides et al., 2024c).

Já no terceiro artigo, foram incluídos estudos que abordam ambos os aspectos (n = 38). No que tange às pessoas com DADR, constatou-se que as medidas de DS implementadas durante a pandemia de COVID-19 resultaram nos seguintes impactos: cognitivos, psicológicos/comportamentais, físicos/bem-estar, social, na progressão da doença, na utilização e manejo de medicamentos, no risco de quedas, no sentimento de solidão e no isolamento social, na vida cotidiana e no apoio social/institucional e acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência. Já no que diz respeito aos cuidadores, a investigação ratificou que eles experimentaram a exacerbação de problemas complexos já vivenciados antes da pandemia, quais sejam: impactos negativos na saúde mental, na saúde física e bem-estar, no sentimento de solidão e no isolamento social, na qualidade do sono, na rede de apoio social e no acesso aos serviços de cuidado em saúde e apoio à demência e na sobrecarga. Outrossim, essas restrições também resultaram em novos problemas para esses apoiadores com o surgimento de impactos na utilização de medicações, no processo de cuidado, na vida cotidiana, no fardo econômico/financeiro e nos relacionamentos familiares (Benevides et al., 2024d).

Constata-se que tanto as pessoas idosas com DADR quanto os seus cuidadores foram impactados concretamente e de forma assimétrica pelos efeitos do distanciamento social. Portanto, esse mecanismo se apresentou como um paradoxo, pois nele havia tanto o potencial de evitar o contágio quanto de afetar negativamente, aumentando os riscos de solidão e isolamento social, com suas consequências tangíveis (e até irreversíveis) na saúde e no bem-estar destes sujeitos (Cudjoe & Kotwal, 2020; Hwang et al., 2020; Buenaventura et al., 2020).

Portanto, a própria ferramenta de proteção contra a COVID-19 também poderia resultou em outras formas de adoecimento e morte devido as suas consequências indiretas. Consequências essas previsíveis, haja vista as experiências anteriores e as evidências disponíveis que associam isolamento social e solidão (que podem surgir como consequência do distanciamento social) com esses desfechos negativos para as pessoas idosas com DADR e seus cuidadores.

Assim, os resultados da revisão de escopo empreendida por Benevides et al., (2024a, 2024b, 2024c e 2024d) reforçam a concepção de que embora haja uma forte base científica que fundamente essas intervenções, do ponto de vista da BP, é necessária uma consideração especial para com as pessoas com DADR e seus cuidadores. Suas necessidades reais e legítimas precisam ser reconhecidas e ações protetivas voltadas para essa população deverão ser efetivadas.

Mas para que a entidades nacionais possam protegê-los e garantir a integridade destes sujeitos, por meio da elaboração e implementação de políticas públicas, é imperativo recorrer à PdF e conceber cada pessoa com DADR e cada cuidador não apenas como suscetível ou vulnerado, mas também como um sistema funcional que tem seus próprios funcionamentos básicos. Estes precisam ser conhecidos se estivermos dispostos a contribuir com a manutenção do seu núcleo identitário, o que representaria também a proteção a danos adicionais.

Desta forma, a ausência de consideração pelo fato de destas pessoas estarem situadas no rol daqueles que precisam de proteção especial e que poderiam ter a sua integridade ameaçada, caso não fossem adotados um conjunto de medidas específicas para garantia de direitos e necessidades fundamentais durante a pandemia, representa uma violação ao princípio do respeito de acordo com essa perspectiva.

A PdF nos permite compreender também que há laços que unem a população geriátrica com DADR e seus cuidadores e que devem ser investigados empiricamente para ser possível implementar ações que assegurem o direito de exercer funcionamentos básicos ainda que estejamos em contextos pandêmicos. Logo, ela nos induz ao imperativo da pesquisa de campo, a dar voz a essa população. Mas não só isso. Faz parte do seu âmago o compromisso com a plena realização dos sujeitos.

Assim como a BP, ela busca romper com o caráter meramente normativo e prescrito das concepções morais, visando ações que tenham repercussões concretas na vida das pessoas (neste caso, os idosos com DADR e seus cuidadores) preservando a sua integridade também em pandemias. Negligência, indiferença e descaso diante da realidade enfrentada pelas pessoas idosas com DADR e seus cuidadores nestes contextos, podem multiplicar os riscos de maiores danos e/ou até custar-lhes a própria vida. Há, portanto, a exigência bioética de uma abordagem diferenciada que resulte em ações concretas de proteção.

Apreende-se que tanto a Bioética de Proteção – com seu foco na proteção dos suscetíveis e vulnerados – quanto a Perspectiva dos Funcionamentos – que busca ampliar o universo dos concernidos morais, reconhecendo a diversidade e singularidade dos sistemas funcionais – estão preocupadas com populações cujos direitos básicos estão ameaçados;

Ambas as perspectivas reconhecem, acolhem e dão visibilidade as demandas dos sujeitos que escapam ao modelo normativo pré-estabelecido e buscam garantir condições existenciais para que estes tenham condições de viver uma vida com qualidade e plenitude. Para tal, evocam a responsabilidade do Estado nesta garantia. Dito de outra forma, elas buscam reduzir assimetrias e assegurar bem-estar, permitindo a incorporação e a busca de respostas às demandas destes sujeitos, entendo-as como uma exigência ética do Estado.

3.2 Funcionamentos básicos e medidas de proteção para as pessoas idosas com Alzheimer e seus cuidadores durante pandemias

Nesta investigação, o aporte teórico-metodológico da BP foi utilizado para compreender e analisar criticamente esse paradoxo do DS para as pessoas idosas com DADR e seus cuidadores, por meio da compreensão dos efeitos que essa prática produziu neste grupo. Já o arcabouço teórico PdF foi utilizado para identificar, compreender e dar visibilidade aos sistemas funcionais destas pessoas e, portanto, às condições de existência que precisam ser garantidas em qualquer ocasião, inclusive em momentos pandêmicos. É preciso entender o que para eles é fundamental em termos de autorrealização e plenitude para que assim seja possível elaborar estratégias protetivas em possíveis novos cenários de confinamento.

Pessoas com DADR apresentam perda de habilidades cognitivas e funcionais, tem dificuldades tanto para assimilar quanto para adaptar-se a mudanças inesperadas e apresentam sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD), cuja gênese está situada em uma associação entre fatores biológicos, psicológicos, sociais e ambientais. Por isso, necessitam de uma rotina diária estabelecida, de um ambiente amigável à pessoa com demência, de estimulação cognitiva, física e social e de acesso a serviços de saúde e de apoio social (Suárez-González et al., 2021; Liu et al., 2021; Dourado et al., 2020; Schapira, 2020; Sanchez- Garcia et al., 2022).

Muitos destes aspectos foram afetados durante o período de DS da pandemia: as oportunidades de estimulação multimodal diminuíram, a realização de atividades habituais foi interrompida, houve um afastamento dos entes queridos e inviabilidade de outros contatos sociais, as informações oficiais eram confusas e não contribuam para que as pessoas com DADR não compreendessem a pandemia e as suas implicações, os serviços de apoio suspenderam suas atividades, as oportunidades de envolvimento com o mundo foram restringidas, a rotina diária foi perdida, os passeios e outras atividades fora da residência foram proibidos e os serviços de saúde e de apoio à demência foram interrompidos abruptamente ou o tipo de suporte oferecido não atendia as necessidades destas pessoas (O’Rourke et al., 2023; Cousins et al., 2022; Barguilla et al., 2020; Baumbusch et al., 2022; Giebel et al., 2022; Pentecost et al., 2022).

A implementação das medidas de DS induziram o surgimento de situações complexas que afetaram as pessoas com DADR: exigiu-se a adoção de máscaras, mudança de residência (sozinho para com familiares ou institucionalização, mudança repentina de rotina, limitação de convivência social e das redes sociais, ausência/diminuição severa de estimulação cognitiva, física e social, descontinuidade dos cuidados médicos, interrupção abrupta ou inadequação dos serviços de saúde e de apoio à demência, a impossibilidade de realizar atividades que antes eram habituais como sair, viajar, comer em restaurantes e visitar outros familiares, diminuição dos compromissos semanais com grupos ou projetos relacionados ao tratamento da demência e imterrupção de hobbies (Wang et al., 2020; Canevelli et al., 2020; Alzheimer Association., 2020; Alzheimer’s Disease International, 2020; Tousi, 2020; Brown et al., 2020; Borges-Machado et al., 2020; Barguilla et al., 2020; Cousins et al., 2022).

Os cuidadores de pessoas com DADR também tem algumas necessidades específicas: precisam aprender a lidar com os sintomas decorrentes dos déficits cognitivos e funcionais das pessoas com DADR, com as alterações de humor, personalidade e/ou comportamentos e necessitam de apoio social, financeiro e psicológico, já que são mais suscetíveis à sobrecarga e ao estresse (Alzheimer’s Association, 2023; Butcher et al., 2001). Cabe destacar que, na maior parte das vezes, esse estresse surge como consequência de problemas familiares, dificuldades financeiras, sensação de opressão ou abandono, isolamento social, ansiedade, depressão e irritabilidade (Faison et al., 1999; Chiao et al., 2015). O grau do comprometimento cognitivo e funcional, as alterações comportamentais e a natureza da demência também estão entre as questões que podem favorecer esse estresse (Riedijk et al., 2006; Mioshi et al., 2013; D’Onofrio et al., 2015; Pilon et al., 2016; Liu et al., 2018; Wolfs et al., 2012; Riffin et al., 2019; Wolfs et al. , 2019; Papastavrou et al., 2007; Poon, 2019).

Há também uma diversidade de mudanças resultantes destas medidas que influenciaram o bem-estar do cuidador. As relacionadas às pessoas com DADR são: observação do rápido declínio cognitivo, diminuição das capacidades físicas, agravamento dos sintomas comportamentais, necessidade de repetir exaustivamente as novas orientações e as dificuldades destas pessoas seguirem as regras restritivas. Há questões que estão relacionadas diretamente ao próprio cuidador, como: a ausência de suporte psicológico; interrupção dos serviços de apoio; erosão das redes sociais; necessidade de conciliar cuidados com as crianças; aumento na quantidade e complexidade das tarefas domésticas e de cuidados; maiores despesas diárias com os cuidados e também com as medidas de segurança, ficar em casa o tempo todo; fechamento persistente de serviços de suporte à demência, redução da disponibilidade de tempo para atividades pessoais e limitação das possibilidades de autocuidado. Mas, além disso, preocupações com a progressão mais rápida da demência; com as chances de o seu familiar com demência apresentar uma grande piora que o impossibilite de frequentar novamente os serviços presenciais quando estes fossem retomados; com as chances dos serviços aos quais as pessoas com DADR estavam vinculados não serem retomados e de que isso impossibilitasse o retorno do cuidador à vida laborativa; com a probabilidade das pessoas com demência não conseguirem retornar aos níveis pré-pandêmicos no que tange à saúde mental e física; com a segurança destas pessoas e também de que algo terrível acontecesse com o paciente também impactaram negativamente o cuidador (Azevedo et al., 2021; Baumbusch et al., 2022; Barguilla et al., 2020; Borges-Machado et al., 2020; Cagnin et al., 2020; Carpinelli Mazzi et al., 2021; Chirico et al., 2023; Defrancesco et al., 2023; Giebel et al., 2022; Helvaci et al., 2022; Koh, et al., 2020; Maćkowiak et al., 2021; Mukherjee et al.,2022a; Mukherjee et al.,2022b; Lion et al.,, 2022; Manca et al., 2022; Mukherjee et al.,2022b; O’Rourke et al., 2023; Panerai et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Rainero et al., 2021; Roach et al., 2020; Stefanova et al.,2022; Vernuccio et al., 2022; Wei et al., 2022; Yow & Lokanathan, 2021; Yuan et al., 2022;Yuan et al., 2021Zi Ying et al., 2020)

Esse novo cenário pode explicar tanto os impactos sofridos pelas pessoas com DADR quanto por seus cuidadores (Benevides et al., 2024b, 2024c e 2024d), pois impossibilitam os seus funcionamentos básicos. Esses últimos estão descritos no quadro abaixo.

Quadro 2: Funcionamentos básicos das pessoas com DADR e seus cuidadores

Identificamos sete funcionamentos básicos das pessoas com DADR na literatura revisada:

Ser abordado de maneira integral e personalizada: pessoas com demência tem traços de personalidade, histórias e gostos individuais. Além disso, a demência não se manifesta de maneira igual em todos os indivíduos. Alguns podem apresentar certos sintomas em determinadas fases da doença e outros não. A intensidade destes sintomas e a forma de manejá-los podem ser diferenciadas. Logo, a abordagem não deve ser a mesma para todos, pois não atenderia às características e necessidades individuais. O plano de cuidados centrado na pessoa favorece a autoestima, a dignidade e o fortalecimento da identidade da pessoa com DADR
Ter acesso a informações claras e específicas: pessoas com DADR apresentam déficits cognitivos que comprometem a capacidade de compreender, processar e se comunicar verbalmente. Por esse motivo, as informações repassadas devem ser relevantes às suas circunstâncias e estágio da demência. Além disso, a comunicação deve seguir algumas regras, como: acessibilidade, clareza, simplicidade e coerência entre linguagem verbal e não verbal. Formas complementares de comunicação, como recursos visuais e texto simplificado, também devem ser experimentadas. Cabe destacar que processos comunicativos inadequados podem causar frustração, tristeza e propiciar o surgimento ou intensificação de SCPD na pessoa com DADR.
Ter acesso a estimulação multimodal: estimulação física, cognitiva e social são fundamentais para o bem-estar da pessoa com DADR uma vez que contribuem para retardar a progressão da doença, prevenir o surgimento ou intensificação dos SCPD, melhorar a qualidade do sono, manter a independência pelo maior tempo possível e evitar solidão, isolamento e outras complicações de saúde. Por isso, elas precisam ser encorajadas a utilizarem variadas ferramentas de estimulação.
Ter acesso a serviços comunitários de apoio: o funcionamento contínuo dos serviços de apoio propicia a estimulação multimodal e evita que as pessoas com DADR se sintam abandonadas e solitárias.
Viver em um ambiente amigável à pessoa com DADR: em ambientes nos quais vivem pessoas com DADR deve-se evitar estímulos perturbadores (ruídos sonoros desagradáveis e níveis de luz inapropriados, por exemplo), mudanças de móveis e adição de objetos de decoração. Por outro lado, o espaço deve ser seguro, acessível, possibilitar o livre trânsito entre os cômodos e favorecer o descanso nos momentos adequados. Presença de obstáculos à livre circulação, muito barulho, mudanças contínuas e espaços de descanso desconfortáveis podem resultar em desorientação espaço temporal, a confusão mental e o surgimento/intensificação dos SCPD.
Ter acesso a cuidados em saúde ininterruptos: pessoas com demência apresentam outras necessidades de cuidados além daquelas relacionadas à demência. Contudo, à medida que a demência progride, a capacidade de expressar os desconfortos diminui e o cuidador pode ter dificuldades para identificar sintomas. Por isso, precisam ter acesso a uma equipe de saúde que ofereça suporte ininterrupto com vistas a prevenir e tratar complicações, manter o bem-estar e contribuir para a qualidade de vida. Consultas médicas, cuidados de enfermagem e reabilitação são exemplos de cuidados fundamentais básicos que devem ser disponibilizados. A descontinuidade destes cuidados pode provocar sensação de abandono e desamparo nas pessoas com DADR.
Manter uma rotina diária: A rotina estruturada favorece a sensação de segurança da pessoa com DADR. Por outro lado, a ocorrência de alterações pode provocar a piora dos sintomas cognitivos e dos SCPD.
Receber suporte da rede sociofamiliar: a convivência saudável com os familiares, amigos e vizinhos colabora definitivamente para o bem-estar das pessoas com DADR, pois evita o isolamento social, traz a sensação de pertencimento e faz com que essa pessoa se sinta valorizada.

Já no que tange aos cuidadores da pessoa com DA, encontramos 5 funcionamentos básicos:

Ter acesso a suporte psicológico: Cuidar de pessoas com DADR pode ser muito desafiante e variar ao longo do curso da demência. As intervenções psicológicas ajudam a prevenir sobrecarga, depressão, estresse e ansiedade no cuidador.
Ter acesso a serviços comunitários de suporte social: Os cuidadores precisam de suporte para que tenham tempo disponível para descanso e autocuidado. Os serviços de apoio, como os centros-dia e a atenção domiciliar, são dispositivos importantes neste processo. Além disso, nestes serviços eles podem receber aconselhamento e capacitação para lidar com os desafios do processo de cuidado. Já a assistência domiciliar pode se configurar como suporte para cuidado da pessoa com demência e/ou para atividades domésticas.
Ter acesso a psicoeducação e a treinamento de habilidades: Os cuidadores precisam ter acesso a educação sobre demência e treinamento de habilidade para lidar com os sintomas cognitivos, compreender, identificar e eliminar os fatores que favorecem os SCPD, assim como para conseguir identificar as necessidades biológicas, psicológicas e sociais das pessoas com DADR e estabelecer uma comunicação mais efetiva com elas.
Contar com o apoio da rede sociofamiliar: O apoio da rede sociofamiliar é fundamental para a manutenção da qualidade de vida do cuidador uma vez que cuidar de pessoas com DADR, de forma contínua e solitária, é muito desafiador. Tanto a saúde física quanto a saúde emocional destes sujeitos podem ficar gravemente comprometidas se eles não tiverem assistência das pessoas mais próximas. Além disso, essa rede pode contribuir para a prevenção da exclusão e do isolamento social ao qual essas pessoas, em geral, estão submetidas.
Receber assistência financeira: Uma parte considerável das famílias não possuem condições financeiras para arcarem plenamente com os custos da demência. A assistência financeira do Poder Público e da rede sociofamiliar pode contribuir para sobrevivência destas famílias. É válido ressaltar que com a progressão da demência, a presença de um cuidador, em tempo integral, torna-se indispensável. Quando o núcleo familiar não tem condições financeiras para contratação destes profissionais, alguém da família é impelido a abandonar a vida laboral. Com isso, a renda per capita diminui e o bem-estar dos sujeitos também. Cabe destacar que os custos da demência não incluem apenas contratação de cuidador, mas também o investimento em um ambiente residencial acessível e seguro, entre outros.

As medidas pandêmicas prejudicaram os funcionamentos básicos desta população e, portanto, resultaram em graves consequências para a vida destas pessoas. Por essa razão, apreende-se que é imperativo investir na preparação de uma abordagem mais equilibrada para outras possíveis emergências de saúde pública. Estratégias não farmacológicas para manter o bem-estar e a qualidade de vida destes sujeitos deverão ser construídas, pois as evidências indicam a necessidade de equilibrar os riscos de infecção por COVID-19 e os impactos secundários do DS.

Os governos, os especialistas em demência, a sociedade civil e as famílias deverão unir-se em prol da construção de alternativas mais viáveis para manutenção do bem-estar destes sujeitos. É necessário um esforço conjunto, uma parceria com vistas ao desenvolvimento de um sistema de apoio que funcione de maneira estruturada e eficiente durante pandemias. O plano de ação deverá ser abrangente e baseado em uma abordagem multifacetada de suporte a esses sujeitos com o propósito de mitigar efeitos adversos do DS.

Considerando os resultados da revisão de escopo conduzida pelos autores (Benevides et al., 2024b, 2024c e 2024d) e a articulação destes resultados com a Bioética de Proteção e a Perspectiva dos Funcionamentos, elencamos 10 recomendações para implementação de medidas de proteção as pessoas idosas com DADR e seus cuidadores em contextos pandêmicos:

Diretrizes e protocolos específicos: Elaboração de regras mais flexíveis para essa população no que tange às recomendações de restrição. Permissão para que essas pessoas saiam de casa em determinados horários e reconsideração das proibições de visitação, com o estabelecimento de meios alternativos para proteger esses indivíduos da transmissão do vírus, poderiam fazer parte de uma proposta mais equilibrada e ponderada. A implementação de enfermarias especializadas nos serviços de urgência/emergência, com regras particulares, também pode ser uma estratégia eficaz. Programas e serviços adaptados ao contexto podem evitar a suspensão dos estímulos cognitivos/físicos e da reabilitação, promover algum nível de sociabilidade para as pessoas com DA, manter a assistência aos cuidadores e ajudar essas pessoas a permanecerem em casa durante períodos de restrição.
Inovações nos sistemas de saúde: Implementação de soluções tecnológicas que visem à manutenção de estímulos multimodais (físico, social e cognitivo), o acesso aos serviços de cuidado em saúde e a monitorização dos SCPD na pessoa com DADR. A abordagem das necessidades dos cuidadores, a continuidade do suporte psicológico, os grupos de apoio a esses sujeitos e as atividades de entretenimento também poderiam ser mantidas por meios remotos. Contudo, é necessário aproximar as tecnologias de comunicação digital destas pessoas por meio da eliminação de barreiras tecnológicas. É necessário unir esforços para a expansão dos serviços de internet, treinamento para uso das tecnologias e elaboração de planos individualizados que considerem as particularidades das pessoas com DADR e dos seus cuidadores. Cabe destacar que videoconferências, e-mail, aplicativos e simples ligações telefônicas podem ser ferramentas importantes neste processo. Ou seja, é preciso oferecer uma gama de opções. A concentração em apenas uma ferramenta pode ser ineficaz.
Abordagens personalizadas: É preciso considerar as necessidades e a capacidade de enfrentamento de cada pessoa com DADR e cada cuidador. Com isso, será possível direcionar recursos escassos e apoio assistencial e emocional para quem mais precisa. Os mais vulneráveis poderão ser alvo de intervenções e serviços de apoio específicos.
Estruturas de apoio: Soluções seguras que possibilitem a continuidade da assistência domiciliar e também dos serviços de cuidados diurnos, como os Centros-Dia. É preciso um plano de contingência que garanta a continuidade destes serviços de maneira adaptada e segura. No que se refere particularmente ao apoio domiciliário, modelos inovadores devem ser considerados, pois os programas padronizados e às vezes inacessíveis, não atendem as demandas apresentadas. Assim, a destinação de auxílio financeiro para os familiares, por exemplo, poderia ser uma estratégia interessante para incentivar a autonomia destes sujeitos na avaliação das necessidades e contratação do tipo específico de apoio de que necessitam. O funcionamento destas estruturaspermite que o cuidador usufrua de tempo para autocuidado, tenha a sobrecarga diminuída e seja encorajado a dialogar e o compartilhar experiências com outros cuidadores durante pandemias
Capacitação dos profissionais de saúde: médicos, enfermeiros, assistentes sociais e outros profissionais de saúde devem ser preparados para lidar com as necessidades particulares das pessoas com demência e dos seus cuidadores durante pandemias. Só assim será possível gerenciar adequadamente o cuidado a essas pessoas nos serviços ambulatoriais ou de emergência em períodos de restrição social. O treinamento geriátrico e a educação em demências são fundamentais em todos os níveis de atenção à saúde.
Treinamento dos cuidadores: Promover capacitações para que essas pessoas aprendam a lidar com o aumento das exigências, as mudanças de rotina e o isolamento social. Elas também devem ser orientadas sobre como envolver as pessoas com DADR em atividades significativas em casa, assim como devem ser ensinadas sobre como manejar os SCPD das pessoas com DADR. Esses últimos são intensificados em contextos pandêmicos e contribuem para a diminuição tanto do bem-estar da pessoa com DADR quanto do cuidador. Orientações sobre como lidar com mudanças na rotina, provocadas por medidas de DS, também devem estar incluídas neste treinamento.
Comunicação oficial clara e específica: efetivação de melhorias nas ferramentas e nos conteúdos informativos a fim de que essa população não se sinta excluída e tenha a possibilidade de compreender as explicações a respeito da emergência sanitária.
Educação comunitária: os órgãos governamentais devem investir em processos educativos a partir dos quais a comunidade possa aumentar a conscientização sobre os desafios enfrentados por pessoas com DADR durante pandemias e como ajudá-los.
Vínculos mais forte com as ILPIs: as informações sobre alterações nas medidas sanitárias e estado de saúde do residente precisam ser disponibilizadas adequadamente para seus familiares e isso depende de investimento em ferramentas para estreitamento de vínculos. Os familiares devem ser orientados a aproximar-se dos órgãos de proteção à essa população a fim de que eles sejam impelidos a continuar fiscalizando a qualidade dos cuidados oferecidos nestas instituições.
Manutenção das redes sociais: o apoio de familiares, amigos e vizinhos deve ser estimulado, pois contribui positivamente para a retenção de um desenvolvimento cognitivo melhor e para o aumento da resiliência das pessoas com DADR. Ele também diminui os sentimentos de solidão entre os cuidadores e a sobrecarga destas pessoas.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Durante a pandemia de COVID-19, o distanciamento social apresentou-se como um paradoxo, configurando-se tanto como uma ferramenta necessária e inquestionável de proteção contra o vírus quanto como um indutor de consequências catastróficas e até irreversíveis para as pessoas idosas com DADR e seus cuidadores. Esses sujeitos foram afetados desproporcionalmente em relação à população geral porque a vida e o bem-estar deste grupo foi menos valorizado que o de pessoas sem demência. Suas necessidades específicas foram negligenciadas, fazendo com que eles se sentissem excluídos.

Devido a suas características particulares, esses sujeitos continuarão vulneráveis aos efeitos de qualquer pandemia e isso demanda a elaboração de estratégias para minimização de impactos. As evidências indicam a necessidade de uma abordagem mais flexível, equilibrando os riscos de infecção e os impactos secundários do DS. Neste sentido, apostamos no diálogo entre BP e PdF com a finalidade de contribuir para a construção de uma estratégia mais ponderada, que considere tanto a proteção da saúde física quanto a saúde mental e a manutenção do bem-estar destes sujeitos. Essa articulação teórica resultou na descrição dos funcionamentos básicos das pessoas com DADR e dos seus cuidadores, assim como na proposição de recomendações para proteção a esse grupo em outros contextos pandêmicos.

Compreende-se que tanto a efetivação do princípio de proteção quanto do respeito aos funcionamentos básicos diminuiria as chances de iniquidades e de danos desproporcionais para esse grupo específico. Essas duas concepções bioéticas podem caminhar juntas, produzindo diálogos e propondo meios adequados de proteção e garantia de uma vida ao menos razoável e satisfatória para pessoas com DADR e seus cuidadores em pandemias.

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¹Doutora em Bioética (PPGBIOS – UFF/UFRJ/FIOCRUZ/UERJ email: julianaas@id.uff.br
²Professor Titular do Departamento de Planejamento em Saúde do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal Fluminense (MPS/ISC/UFF). e-mail: nome@provedor.com.br
³Professora Associada do Departamento de Epidemiologia e Bioestatística do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal Fluminense (MEB/ISC/UFF). e-mail: nome@provedor.com.br