SOCIAL DISTANCING IN THE COVID-19 PANDEMIC AND ITS IMPACTS ON OLDER ADULTS WITH ALZHEIMER’S AND THEIR CAREGIVERS: A SCOPING REVIEW
DISTANCIAMIENTO SOCIAL EN LA PANDEMIA DE COVID-19 Y SUS IMPACTOS EN LAS PERSONAS MAYORES CON ALZHEIMER Y SUS CUIDADORES: UNA REVISIÓN DEL ALCANCE
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/th102410231734
Juliana Aguiar Santana Benevides[1]
Aluísio Gomes da Silva Junior[2]
Gisele Caldas Alexandre[3]
Eliana Rosa da Fonseca[4]
Resumo
Objetivo: Mapear os impactos das medidas de distanciamento social (DS) adotadas durante a pandemia de COVID-19 para pessoas idosas com Alzheimer e seus cuidadores. Metodologia: Revisão de escopo segundo o método JBI. A estratégia de busca foi aplicada nas bases de dados LILACS e outras/BVS, Scopus e Embase/Elsevier, MEDLINE/PUBMED, CINAHL e outras/Ebsco, Cochrane Library/Wiley, PsycINFO/APA, Web of Science Core Collection/Clarivate e no Google Acadêmico. O sistema Rayyan foi utilizado para gerenciar a seleção dos artigos. Na extração de dados foi utilizado um instrumento elaborado pelos autores para alcançar o objetivo desta revisão. Resultados: A busca resultou em 38 estudos. Dez temas principais foram identificados e analisados no que tange ao impacto nas vidas das pessoas idosas com Alzheimer: na cognição; nos sintomas comportamentais e psicológicos da demência; na funcionalidade/saúde física; na vida social; na progressão da doença; na utilização e manejo de medicamentos; no risco de quedas; no sentimento de solidão e no isolamento social; na vida cotidiana e no apoio social/institucional; e no acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência. Já no que se refere aos cuidadores, foram encontrados onze grupos de impacto: na saúde mental; na saúde física e bem-estar; no sentimento de solidão e no isolamento social; na utilização de medicações; na qualidade do sono; na rede de apoio social e no acesso aos serviços de cuidado em saúde e apoio à demência; no processo de cuidado; na vida cotidiana; no encargo econômico/financeiro; nos relacionamentos familiares e na sobrecarga do cuidador. Conclusão: As evidências indicam que as pessoas com DADR (por extenso) e seus cuidadores sofreram demasiadamente com os impactos do DS porque suas necessidades específicas foram negligenciadas durante a pandemia de COVID-19. É necessário que haja esforços combinados para a reorganização dos serviços de apoio e estabelecimento de diretrizes e protocolos específicos para o grupo estudado em contextos pandêmicos.
Palavras-chave: Idosos; Cuidadores; Doença de Alzheimer; COVID-19; Pandemia.
Abstract
Objective: To map the impacts of social distancing (SD) measures adopted during the COVID-19 pandemic for older adults with Alzheimer’s disease and their caregivers. Methodology: Scoping review according to the JBI method. The search strategy was applied to the following databases: LILACS and others/BVS, Scopus and Embase/Elsevier, MEDLINE/PUBMED, CINAHL and others/Ebsco, Cochrane Library/Wiley, PsycINFO/APA, Web of Science Core Collection/Clarivate, and Google Scholar. The Rayyan system was used to manage article selection. An instrument developed by the authors to achieve the objective of this review was used for data extraction. Results The search resulted in 38 studies. Ten main themes were identified and analyzed regarding the impact on the lives of elderly people with Alzheimer’s: on cognition; on behavioral and psychological symptoms of dementia; on physical health/functionality; on social life; on disease progression; on the use and management of medications; on the risk of falls; on feelings of loneliness and social isolation; on daily life and social/institutional support; and on access to health care or dementia support services. Regarding caregivers, eleven groups of impact were found: on mental health; on physical health and well-being; on feelings of loneliness and social isolation; on the use of medications; on sleep quality; on the social support network and on access to health care and dementia support services; on the care process; on daily life; on economic/financial burden; on family relationships and on caregiver burden. Conclusion: Evidence indicates that people with ADRD (in full) and their caregivers have suffered greatly from the impacts of SD because their specific needs have been neglected during the COVID-19 pandemic. Concerted efforts are needed to reorganize support services and establish specific guidelines and protocols for the studied group in pandemic contexts.
Resumen
Objetivo: Mapear los impactos de las medidas de distanciamiento social (DS) adoptadas durante la pandemia de COVID-19 para las personas mayores con Alzheimer y sus cuidadores. Metodología: Revisión de alcance según el método JBI. La estrategia de búsqueda se aplicó en las bases de datos LILACS y otras/BVS, Scopus y Embase/Elsevier, MEDLINE/PUBMED, CINAHL y otras/Ebsco, Cochrane Library/Wiley, PsycINFO/APA, Web of Science Core Collection/Clarivate y Google Scholar. . Se utilizó el sistema Rayyan para gestionar la selección de artículos. En la extracción de datos se utilizó un instrumento desarrollado por los autores para lograr el objetivo de esta revisión. Resultados: La búsqueda dio como resultado 38 estudios. Se identificaron y analizaron diez temas principales sobre el impacto en la vida de las personas mayores con Alzheimer: en la cognición; en los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia; en funcionalidad/salud física; en la vida social; en la progresión de la enfermedad; en el uso y manejo de medicamentos; el riesgo de caídas; el sentimiento de soledad y aislamiento social; en la vida cotidiana y en el apoyo social/institucional; y acceso a servicios de atención médica o de apoyo para la demencia. Respecto a los cuidadores, se encontraron once grupos de impacto: en salud mental; en salud y bienestar físico; el sentimiento de soledad y aislamiento social; en el uso de medicamentos; en la calidad del sueño; en la red de apoyo social y el acceso a servicios de atención sanitaria y de apoyo a la demencia; en el proceso de atención; en la vida cotidiana; en la carga económico/financiera; en las relaciones familiares y la carga del cuidador. Conclusión: La evidencia indica que las personas con TDAH (en su totalidad) y sus cuidadores han sufrido mucho los impactos del síndrome de Down porque sus necesidades específicas fueron desatendidas durante la pandemia de COVID-19. Se necesitan esfuerzos combinados para reorganizar los servicios de apoyo y establecer pautas y protocolos específicos para el colectivo estudiado en contextos de pandemia.
Palabras clave: Adulto mayor; Cuidadores; Enfermedad de Alzheimer; COVID-19; Pandemia.
1.INTRODUÇÃO
A pandemia da doença do coronavírus 2019 (COVID-19) se configurou como uma emergência global de saúde pública, que causou ameaças notáveis tanto na saúde física quanto na saúde mental da população mundial (Ornell et al., 2020; WHO,2020; Palácios Cruz et al., 2021). As medidas sanitárias contra a COVID-19 visavam a prevenção do contágio por meio da implementação de medidas de distanciamento social (DS) pelos governos (Brown et al., 2020).
O DS se mostrou eficaz durante surtos de doenças infecciosas e em outros contextos pandêmicos, sugerindo que poderia ser considerado uma importante estratégia de contenção da infecção (Nussbaumer-Streit et al., 2020; Sebastiani et al., 2020). Contudo, os efeitos negativos do DS na saúde mental da população geral, durante os surtos de SARS e MERS, também já eram conhecidos e fizeram com que a comunidade científica lançasse um alarme sobre a possibilidade de uma pandemia iminente de perturbações psiquiátricas (Barbisch et al., 2015; Brooks et al., 2020; Fofana et al., 2020).
A constatação de que a população geriátrica apresentava um prognóstico desfavorável diante da COVID-19, fundamentou tanto os argumentos de que essa pandemia seria uma emergência geriátrica, quanto a recomendação de DS mais rigoroso para as pessoas idosas, dentre as quais estão incluídas aquelas que vivem com a doença de Alzheimer e demências relacionadas (DADR) (Bonanad et al., 2020, Pelicioni et al., 2020).
Estima-se que em 2019, 57 milhões de pessoas viviam com demência no mundo e que esse número aumente para 153 milhões até 2050 (Livingston et al., 2024). A demência se caracteriza como uma síndrome na qual é evidenciado intenso comprometimento em dois ou mais domínios cognitivos, se comparados com o esperado para a idade e o nível geral de funcionamento cognitivo anterior (WHO, 2022). Essa síndrome faz parte de um envelhecimento patológico e, como representa a terceira principal causa de incapacidade no mundo e a principal causa de dependência e cuidados na longevidade, foi declarada como prioridade de saúde pública pela OMS (Grkman, 2022). A doença de Alzheimer (DA) é uma patologia neurológica progressiva, responsável por 60% a 70% dos casos e se destaca como a principal causa da demência (Livingston et al., 2024). E como causa perda de habilidades cognitivas e funcionais ao longo do tempo, o cuidador torna-se uma figura chave (Alzheimer’s Association, 2023).
A pandemia aumentou os riscos de agravamento da demência duplamente: multiplicando tanto os riscos de infecção quanto as chances de implicações psicológicas, comportamentais e cognitivas em decorrência do DS (Tousi, 2020). Mas já havia evidências de que o DS poderia gerar impactos graves e indiretos para essas pessoas e para seus cuidadores (Melo & Branco, 2021; Kumar & Salinas, 2021; Wang et al., 2020; Hwang et al., 2020). Logo, a implementação do DS suscitou preocupações tanto em relação à pessoa com DADR quanto com os sujeitos apoiadores, que são fundamentais na vida destas pessoas (Wang et al., 2020; Dourado et al., 2020; NICE, 2018)
A compreensão da experiência e a identificação dos impactos do DS para as pessoas com DADR e para seus cuidadores tem o potencial de colaborar com adequação das medidas sanitárias às particularidades desse grupo, assim como com a reorganização dos serviços de apoio para que consigam fornecer o suporte adequado durante possíveis novos contextos pandêmicos.
Com o intuito de mapear as repercussões das medidas de distanciamento social tanto para a pessoa idosa com Alzheimer quanto para seus cuidadores, conduzimos uma revisão de escopo. A partir dos resultados, os trabalhos incluídos na revisão foram reunidos em três grupos, desdobrando-se em três artigos, respectivamente: 1. estudos que abordam os impactos apenas nas pessoas idosas com Alzheimer (n=25); 2. estudos que abordam os impactos apenas nos cuidadores (n=12) e 3. estudos que abordam ambos os aspectos (n=38).
No primeiro artigo desta revisão, constatou-se que o DS na COVID-19 impactou as pessoas idosas com DADR em diversos domínios, como: cognição; sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD); funcionalidade; acesso aos serviços de cuidado em saúde e nível de estresse (Benevides et al., 2024a). Já no 2° artigo, confirmou-se que o DS exacerbou problemas complexos já vivenciados por esses sujeitos durante o processo de cuidados, quais sejam: impactos negativos na saúde (mental e física), no bem-estar, na qualidade do sono e no padrão alimentar, insuficiência/ausência de apoio social e sobrecarga. Essas restrições também resultaram em alterações significativas na vida cotidiana e no processo de cuidado (Benevides et al., 2024b). Já o presente trabalho é fruto do mapeamento realizado no terceiro grupo citado.
2. METODOLOGIA
Foi conduzida uma revisão de escopo com a finalidade de reunir as evidências disponíveis sobre determinado tópico (Arksey &Malley, 2005; Andersom, Allen, Peckham & Goodwin, 2011). Sugere-se que essa metodologia seja utilizada com os seguintes propósitos: identificar os tipos de evidências disponíveis em um determinado campo, esclarecer os principais conceitos/definições na literatura, examinar como a pesquisa é conduzida em um determinado tópico ou campo, identificar as principais características ou fatores relacionados a um conceito, como precursor de uma revisão sistemática e/ou para identificar e analisar lacunas de conhecimento (Munn et al., 2018).
Essa revisão foi norteada pelas diretrizes do Instituto Joanna Briggs (JBI) e seguiu o Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) Checklist (Peters et al., 2021, 2024; Pollock et al., 2023). O protocolo foi registrado no Open Science Framework, sob o DOI: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/68XMU
A seguinte questão de pesquisa foi utilizada nesta revisão: “quais foram as repercussões das medidas de distanciamento social devido à pandemia de COVID-19 para idosos com Alzheimer e seus cuidadores?”
2.1 Participantes
Foram selecionados estudos que analisaram as pessoas idosas diagnosticadas com a doença de Alzheimer e/ou os seus cuidadores.
2.2 Conceito
Os estudos que tiveram como objeto uma ou mais repercussões das medidas de distanciamento social devido à pandemia de COVID-19 para pessoas com Alzheimer e seus cuidadores foram incluídos.
No que tange às pessoas idosas com Alzheimer, consideraram-se os impactos nas dimensões comportamentais, cognitivas, emocionais, funcionais, familiares, sociais, no manejo clínico e no acesso aos serviços de saúde. Já no que diz respeito aos seus cuidadores formais ou informais, foram considerados os impactos emocionais, físicos, financeiros, sociais, familiares e na carga de cuidado.
Foram excluídos os manuscritos que expressamente tenham sido conduzidos apenas com pessoas que possuam menos de 60 anos, ainda que elas apresentassem o diagnóstico da doença de Alzheimer, os que analisaram as repercussões apenas em pessoas que possuam outros tipos de demências e os que abordaram os impactos diretos da COVID-19, como:
● As associações e potenciais fatores-chave compartilhados entre COVID-19 e DA, como a análise dos mecanismos metabólicos, fisiopatológicos e as vias moleculares comuns;
● A relação entre a infecção por COVID-19 e o desenvolvimento da Doença de Alzheimer e/ou outros distúrbios cognitivos e doenças neurodegenerativas;
● A eficácia das diversas intervenções em pessoas com Alzheimer durante o período de confinamento da pandemia de COVID-19, como as medicamentosas, psicossociais e tecnológicas e
● Os desfechos clínicos, como internações, complicações e mortalidade em pessoas com Alzheimer devido a infecção por COVID-19
2.3 Contexto
Consideraram-se os estudos desenvolvidos tanto em ambiente domiciliar quanto ambulatorial, em serviços de assistência social, Instituições de Longa Permanência e similares. Optamos por não impor limitações quanto ao local ou tipo de serviço a fim de que pudéssemos alcançar todas as produções características desta população.
2.4 Tipos de fontes
Foram incluídos os desenhos de estudos experimentais e quase-experimentais, abarcando ensaios clínicos randomizados e não randomizados, estudos antes e depois e estudos de séries temporais interrompidos. Além disso, estudos observacionais analíticos, englobando estudos de coorte prospectivos e retrospectivos, caso-controle e transversais analíticos. Esta revisão também considerou desenhos de estudos observacionais descritivos, incluindo séries de casos, relatos de casos individuais e estudos transversais descritivos. Estudos qualitativos com foco em dados qualitativos também foram incorporados, incluindo projetos como fenomenologia, teoria fundamentada, etnografia, descrição qualitativa e pesquisa-ação. Textos e artigos de opinião também foram considerados. As revisões sistemáticas, os relatos de experiências, editoriais, dissertações e teses foram excluídas desta revisão.
2.5 Estratégia de busca
A estratégia de busca teve como objetivo localizar estudos publicados e não publicados. Uma estratégia de busca em três etapas foi utilizada nesta revisão. Primeiro, uma pesquisa inicial limitada às bases MEDLINE (PubMed), Portal Regional da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Cochrane Library, OSF, PROSPERO e JBI Synthesis foi realizada com o objetivo de identificar artigos sobre o tema. Foram, então, identificados os termos padronizados e sinônimos nos vocabulários controlados, DECS/BVS, MESH/Medline e EMTREE/Embase. A partir desta pesquisa, as palavras do texto contidas nos títulos e resumos dos artigos relevantes e os termos de indexação foram usados para desenvolver uma estratégia de busca completa para aplicação e adaptação nas bases de dados/fontes de informação relevantes (Tabela 1). A estratégia de busca, incluindo todas as palavras-chave e termos de indexação identificados, foi adaptada para cada base de dados e/ou fonte de informação incluída: MEDLINE/PubMed; EMBASE e SCOPUS/Elsevier; CINAHL, ASP, Fonte Acadêmica/EBSCO; LILACS, BDENF/Biblioteca Virtual em Saúde; PsycINFO/American Psychological Association, Scientific Electronic Library Online e Web of Science Core Collection/Clarivate Analytics. Por fim, foi realizada busca de estudos adicionais nas listas de referências de todas as publicações incluídas nesta revisão. Os estudos foram pesquisados em qualquer idioma e a partir do ano de 2020, quando foi declarada a pandemia pela COVID-19.
2.6 Seleção das fontes de evidência
Após identificação das referências nas bases de dados e/ou fonte de informação, elas foram inseridas no EndNote 20 (Clarivate Analytics, PA, EUA) e as duplicatas removidas e importadas pelo software online Rayyan 2022 do Qatar Computing Research Institute Rayyan. Os títulos e os resumos foram selecionados por dois revisores independentes segundo os critérios de inclusão e exclusão (JASB & AGSV). Fontes potencialmente relevantes foram recuperadas na íntegra. Os textos completos das citações selecionadas foram avaliados detalhadamente por dois revisores independentes (JASB & AGSV).). As divergências entre os revisores em cada etapa do processo de seleção foram resolvidas por meio de discussão. Os resultados da pesquisa e do processo de inclusão dos estudos seguem relatados no presente artigo e apresentados em um diagrama de fluxo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyses extension for scoping review (PRISMA-ScR).
2.7 Extração de dados
Os dados foram extraídos dos artigos incluídos pelos revisores, de forma independente, em uma ferramenta de extração de dados desenvolvida pelos pesquisadores (JASB & AGSV). Os dados extraídos abarcaram detalhes específicos sobre população (idoso com demência e cuidador de idoso com demência), conceito (repercussão da medida de distanciamento), contexto (local e ambiente de cuidado), métodos de estudo e principais conclusões relevantes para a questão de revisão, dentre outros dados. A versão preliminar do instrumento de extração não sofreu modificações ao longo do estudo e não houve necessidade de entrar em contato com os autores dos artigos para dados faltantes ou adicionais.
2.8 Dados de análise e apresentação
Um resumo narrativo acompanha os resultados tabulados e/ou gráficos e descreve como os resultados se relacionam com o objetivo da revisão.
3. RESULTADOS
3.1 Caracterização dos estudos
Identificamos 38 artigos que examinaram tantos os efeitos do confinamento nas pessoas idosas com Alzheimer quanto nos seus cuidadores. Os artigos eram dos seguintes países: Alemanha (n=1), Argentina (n=1), Argentina, Brasil e Chile (n=1), Austrália (n=1), Austrália, Alemanha, Espanha e Países Baixos (n=1), Áustria (n=1), Canadá (n=2), China (n=2), Espanha (n=1), Grécia (n=1), Holanda (n=1), Índia (n=2), Inglaterra (n=1), Inglaterra e País de Gales (n=1), Itália (n=8), Países Baixos (n=1), Polônia (n=1), Portugal (n=1), Reino Unido, Austrália, Itália, Índia e Polônia (n =1), Reino Unido (n=5), Sérvia (n=1), Singapura (n=2) e Turquia (n=1).
O tamanho da amostra utilizada nos estudos variou de 12 a 9.826 indivíduos. A idade média das pessoas com demência situou-se entre 50 e 88 anos e dos seus cuidadores, entre 53 e 78 anos. A Figura 1 apresenta o Fluxograma PRISMA do processo de inclusão. Todos os 38 artigos identificados na revisão são pesquisas originais e a caracterização deles encontra-se no quadro 1.
Fonte: elaborado pelos autores
A exclusão dos seis artigos de revisão não foi registrada nos dois artigos publicados anteriormente (Benevides et al.,2024a e Benevides et al., 2024b). Portanto, no atual estudo, foi necessário retificar os itens “seleção” e “inclusão” do fluxograma PRISMA.
Quadro 1: Caracterização dos estudos
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 1 | Mukherjee et al 2022 Índia N/D | 53 pessoas com DADR e seus 53 cuidadores 66,0% e 22,6% dos pacientes e cuidadores tinham 60 anos ou mais, respectivamente. | Pessoas idosas: Constatou-se aumento dos SCPD. Delírio, alucinação, agitação/agressão, depressão/disforia, ansiedade, apatia/indiferença, desinibição, irritabilidade, distúrbios motores e problemas relacionados à alimentação estiveram presentes na primeira fase e aumentaram na segunda Cuidadores: Constatou-se aumento na sobrecarga e angústia durante a segunda onda da pandemia. Eles também relataram dificuldades financeiras e para cumprir as responsabilidades familiares, profissionais e relacionadas aos cuidados, falta de socialização, incerteza sobre seu futuro e dos pacientes, deterioração do próprio estado de saúde e outros sofrimentos psicológicos. |
| 2 | Helvaci et al. 2021 Turquia N/D | 54 pessoas com DA e seus 54 cuidadores Pessoa com DA: 77,2 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constataram-se impactos na cognição, nos SCPD e na progressão da doença. Os sintomas que mais pioraram foram o esquecimento e a agitação. Cuidadores: Constataram-se sobrecarga do cuidador e impactos na saúde mental e física. |
| 3 | Zi Ying et al. 2020 Singapura N/D | 634 pessoas com DADR: 444 antes do DS e 190 durante o DS Pessoas com DADR (antes do DS): 82 anos (média) Pessoas com DADR (durante o DS): 81 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se uma proporção significativamente aumentada de pessoas com DADR apresentando SCPD, durante o período de DS em comparação com antes do período de DS. Cuidadores: Constatou-se aumento significativo no nível de estresse relatado pelos cuidadores, assim como necessidade de ajuste de medicamentos psicotrópicos durante o período de DS. |
| 4 | Panerai et al. 2020 Itália N/D | 128 pessoas com DADR e 128 cuidadores Pessoas com DADR: 76 anos (média) Cuidadores: 57,5 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se aumento na quantidade e gravidade dos SCPD. Cuidadores: Constataram-se níveis mais elevados de sobrecarga de angústia nos seus cuidadores |
| 5 | Rainero et al. 2021 Itália Multicêntrica | 4913 pessoas com DADR e 4913 cuidadores Pessoas com DADR: 78,9 anos (média) Cuidadores mulheres: 58,2 anos (média) Cuidadores homens: 60,7 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se que piora aguda nos aspectos cognitivo, motor e nos SCPD. Cuidadores: Constatou-se tanto o aumento da sobrecarga quanto a piora da saúde mental do cuidador. |
| 6 | O’Rourke et al. 2023 Inglaterra Coorte longitudinal | 11 pessoas com DADR e 11 cuidadores N/D | Pessoas idosas: Constataram-se desafios adicionais significativos para as pessoas com demência ligeira a moderada que vivem na comunidade. Embora alguns tenham sido resilientes e lidado bem, outros sofreram uma série de impactos negativos, com vários graus de melhoria à medida que as restrições foram atenuadas. Cuidadores: Constatou-se exacerbação das dificuldades no relacionamento com os seus cônjuges |
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
Quadro 1: Caracterização dos estudos (continuação)
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 7 | Dominke et al. 2021 Alemanha Online, internacional e multicêntrica | 78 cuidadores Pessoas com DADR: 74,1 anos (média) Cuidadores: 53,27 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se que as pessoas com DADR apresentaram agravamento dos SCPD. Dentre os mais comuns estavam apatia, depressão, ansiedade e agitação. Cuidadores: Constatou-se que os cuidadores apresentaram deterioração da saúde mental. |
| 8 | Cagnin et al. 2020 Itália Subestudo observacional que faz parte de uma pesquisa multicêntrica | 4913 cuidadores Pessoas com DADR: 78,3 anos (média) Cuidadores: 59,3 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se um rápido aumento do SCPD. A piora do SCPD mais frequentemente relatada foi irritabilidade, seguida de apatia, agitação, ansiedade, depressão e distúrbio do sono. Distúrbio do sono e irritabilidade foram os principais SCPD de início recente durante a pandemia. Cuidadores: Constatou-se que o DS induz sintomas relacionados ao estresse, que foram descritos como sensação de desamparo, angústia, irritabilidade, abandono e depressão. |
| 9 | Carbone et al. 2021 Italia N/D | Pessoas com DADR: 35 cuidadores Pessoas com DADR: 82,6 anos (média) Cuidadores: 61,2 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se que o DS não foi associado a qualquer deterioração significativa nem na frequência e nem gravidade de qualquer SCPD nas pessoas com DADR. Cuidadores: Constatou-se que o DS não foi associado a aumento nos níveis de sofrimento do cuidador. |
| 10 | Defrancesco et al. 2023 Áustria Observacional prospectivo e unicêntrico | 255 pessoas com DADR e 203 cuidadores Pessoas com DADR: 76,8 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constatou-se um aumento no número de sintomas emocionais, psicológicos e físicos nos idosos. Os mais prevalentes foram distúrbios do sono, distúrbios motores e vertigens. Cuidadores: Constatou-se uma sobrecarga leve ou significativa em todos os fatores possivelmente relacionados ao estresse tanto do cuidador que mora separado quanto daquele que reside no mesmo lar. |
| 11 | Vernuccio et al. 2022 Itália N/D | 100 pessoas com CCL ou DADR Cuidadores: N/D Pessoas com CCL ou DADR: 77,1 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constatou-se um aumento significativo no SCPD associado a uma redução geral das habilidades cognitivas e funcionais em pacientes afetados por DADR ou CCL. Cuidadores: Constatou-se aumento do estresse do cuidador, em especial naqueles que cuidavam de pessoa com demência em estágio leve. |
| 12 | Tsapanou et al. 2021 Grécia N/D | 339 cuidadores Pessoas com DADR: 81 anos (média) Cuidadores: 53 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se um declínio significativo, tanto no aspecto global das pessoas com demência, quanto em domínios específicos como: comunicação, humor e mobilidade. Cuidadores: Constatou-se um aumento significativo da carga física e psicológica dos cuidadores. |
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
Quadro 1: Caracterização dos estudos (continuação)
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 13 | Borges-Machado et al. 2020 Portugal N/D | 36 cuidadores Pessoas com DADR: 74,3 (média) Cuidadores: 64,9 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se agravamento do declínio cognitivo, das funções físicas e dos SCPD. Cuidadores: Constatou-se que os cuidadores experimentaram um aumento da sobrecarga e diminuição do bem-estar. |
| 14 | Barguilla et al. 2020 Espanha N/D | 60 pessoas com CCL ou DADR Cuidadores: N/D Pessoas com DADR: 75,4 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constatou-se um efeito importante nas esferas sociais e cognitivas e na piora dos SCPD em pessoas com DADR e naqueles com declínio cognitivo leve. Cuidadores: Constatou-se aumento nos níveis de sobrecarga e no estresse nos cuidadores. |
| 15 | Pentecost et al. 2022 Inglaterra e País de Gales Métodos mistos N/D | 12 pessoas com DADR e 10 cuidadores Pessoas com DADR: entre 50 e 88 anos Cuidadores: entre 61 e 78 anos | Pessoas idosas: Constatou-se declínio na capacidade cognitiva, nos sintomas da demência, no humor e na vida social. Cuidadores: Constatou-se que os cuidadores experimentaram mudanças no processo de cuidado devido à necessidade de gestão dos riscos relacionados à COVID-19 e a manutenção da pessoa com demência ocupada, aumento da responsabilidade e das preocupações relacionadas aos cuidados, mudanças no relacionamento entre eles, insuficiência de apoio social e limitação das possibilidades de preservação do próprio bem-estar |
| 16 | Wei et al. 2022 Austrália, Alemanha, Espanha e Países Baixos N/D | 287 cuidadores Pessoas com DADR: 73,8 anos (média) Cuidadores: 57,2 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se piora dos SCPD, com destaque para depressão, apatia, delírios, ansiedade, irritabilidade e agitação. Cuidadores: Constataram-se piora da saúde mental, aumento do estresse e redução das redes de apoio social. |
| 17 | Mukherjee et al. 2022 Índia Tranversal | 57 cuidadores Pessoa com demência: 40 tinham mais de 60 anos e 17 tinham menos de 60 anos Cuidadores: 17 tinham mais de 60 anos e 40 tinham menos de 60 anos | Pessoas idosas: Constataram-se deterioração da memória e início ou aumento de SCPD, dentre os quais se destacam: agitação, problemas relacionados ao sono, mau humor, inquietação, agressão, ansiedade, comportamento delirante, perambulação e comportamento alucinatório. Cuidadores: Constatou-se que os cuidadores enfrentaram restrições financeiras, deterioração da saúde mental e física, sobrecarga, indisponibilidade de apoio, e dificuldades para acessar os itens necessárias à sobrevivência e lidar com mudanças no processo de cuidado. |
| 18 | Baumbusch et al. 2022 Canadá Longitudinal qualitativo | 12 famílias nas quais o informante-chave era o cuidador principal Pessoas com DADR: 82 anos (média) Cuidadores: 61,8 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se impactos no bem-estar físico e mental das pessoas com DADR. Cuidadores: Constatou-se que o DS gerou impactos no bem-estar físico e mental dos cuidadores e fez com que as famílias se sentissem abandonadas pelos sistemas de apoio formais e informais. |
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
Quadro 1: Caracterização dos estudos (continuação)
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 19 | Cousins et al. 2022 Reino Unido Qualitativo | 5 pessoas com DADR e 7 cuidadores Pessoas com DADR: 65-69 anos (n=2); 70-74 anos: (n=2); 80-84 anos: (n=1) Cuidadores: 49–50 anos: (n=1); 55–59 anos: (n=1); 60-64 anos: (n=1); 65-69 anos: (n=1); 70-74 anos: (n=1) e 75-80 anos: (n=2) | Pessoas idosas: Constataram-se piora da demência, alterações na vida cotidiana, isolamento, dificuldade de acesso aos serviços de apoio, sentimento de perda, raiva e frustração. Cuidadores: Constataram-se impactos em sua vida cotidiana, sentimentos de solidão, isolamento social, diminuição das redes de apoio e sentimentos de raiva e frustração. |
| 20 | Lion et al. 2022 Austrália Qualitativo e exploratório | 2 pessoas com DADR e 16 cuidadores informais Pessoas com DADR: 68,5 anos (média) Cuidadores: 63,2 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se declínio no funcionamento cognitivo, na saúde mental e na saúde física, assim como houve diminuição de profissionais para prestar assistência e limitação das atividades disponíveis. Cuidadores: Constatou-se que os cuidadores enfrentaram limitações na disponibilidade de apoio, aumento da carga de cuidados, inclusão de novas responsabilidade e foram afetados no que tange à saúde emocional e física, ao bem-estar e, também, à situação financeira e social. |
| 21 | Chirico et al. 2023 Itália N/D | 26 cuidadores familiares de pessoas com DADR que vivem em ILPIs Pessoas com DADR: 80,8 anos (média) Cuidadores: 56,7 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se privação da interação social e impactos no funcionamento cognitivo e bem-estar psicológico. Cuidadores: Constataram-se aumento do sofrimento emocional e insatisfação tanto com as restrições governamentais quanto com a falta de clareza das informações relacionadas a elas. |
| 22 | Smaling et al. 2022 Países Baixos Qualitativo | 20 cuidadores familiares e 20 profissionais de saúde Pessoas com DADR: N/D Cuidadores e profissionais de saúde: 58,4 anos Pessoas com DADR: N/D | Pessoas idosas: Constataram-se intensificação dos SCPD e deterioração da saúde física, emocional e cognitiva. Cuidadores: Constatou-se que os cuidadores lutaram para lidar com as restrições de visitas, com a ansiedade quanto à segurança dos seus familiares e, também, com as mudanças na carga de cuidados. Contudo, no que tange ao isolamento, não houve alterações, pois já se sentiam isolados antes da pandemia. |
| 23 | Manca et al. 2022 Reino Unido Observacional, longitudinal e multicêntrico | 38 pares (cuidador e seu receptor de cuidados) e 7 cuidadores sozinhos Pessoas com DADR: 70,0 anos (média) Cuidadores: 69,2 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se declínio na capacidade motora, alterações nos sintomas e agravamento dos SCPD. Cuidadores: Constataram-se ansiedade e irritabilidade devido ao DS da pandemia de COVID-19. |
| 24 | Azevedo et al. 2021 Argentina, Brasil e Chile Transversal | 321 cuidadores Pessoas com demência: 77,2 anos (média) Cuidadores: 58,8 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se alterações nos SCPD, na cognição e na funcionalidade. Cuidadores: Constataram-se mais cansaço, sobrecarga e problemas de saúde. Além disso, eles também se sentiram mais nervosos e mais tristes ou relataram maior irritabilidade, além de ter mais dificuldade para dormir. |
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
Quadro 1: Caracterização dos estudos (continuação)
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 25 | Yuan et al. 2021 China Transversal | 787 pessoas com DADR e 787 cuidadores Pessoas com DADR: 74,5 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constatou-se que alguns pacientes com demência apresentaram agravamento da depressão e da ansiedade. Cuidadores: Constatou-se alguns cuidadores apresentaram agravamento da depressão e da ansiedade. |
| 26 | Giebel et al. 2022 Reino Unido, Austrália, Itália, Índia e Polônia Exploratório Qualitativo | 15 pessoas com DADR e 111 cuidadores Pessoas com DADR: 69 anos (média) Cuidadores: 61, anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se deterioração cognitiva e física e na saúde emocional e indisponibilidade ou insuficiência de serviços de saúde e de apoio social. Cuidadores: Constataram-se sobrecarga de cuidados e indisponibilidade ou insuficiência de serviços de saúde e de apoio social. |
| 27 | Carpinelli et al. 2020 Itália N/D | 239 cuidadores Pessoas com DADR: 76,3 anos (média) Cuidadores: 54,4 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se um efeito negativo no comportamento e no humor das pessoas com demência ligeira a moderada, o que não ocorreu naqueles com formas mais graves. Impactos na saúde mental e na continuidade dos cuidados também foram encontrados. Cuidadores: Constatou-se que, à medida que o tempo de DS aumentou, foram registrados níveis mais elevados de depressão e ansiedade |
| 28 | Giebel et al. 2021 Reino Unido N/D | 61 pessoas com DADR, 219 cuidadores atuais, 66 ex-cuidadores e 223 pessoas idosas Pessoas com DADR: 70 anos (média) Cuidadores atuais: 61 anos (média) Ex-cuidadores: 64 anos (média) Idosos: 67 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se que a maioria das pessoas não recebia qualquer forma de apoio social durante a COVID e que a impossibilidade de acesso a esses serviços de apoio foi significativamente relacionada com reduções no bem-estar e aumento na ansiedade. Cuidadores: Constatou-se redução do acesso aos serviços de apoio. Além disso, níveis mais elevados de variação nas horas de apoio foram relacionados com níveis mais elevados de ansiedade e níveis mais baixos de bem-estar. |
| 29 | Roach et al. 2021 Canadá N/D | 20 pares (pessoas com DADR e seus cuidadores) Pessoas com DADR: 69 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constataram-se declínio cognitivo, ansiedade, perda de apoios formais e informais e acesso limitado a serviços de saúde. Cuidadores: Constataram-se perda de apoios formais e informais e acesso limitado a serviços de saúde. Como resultado disso, eles apresentaram estresse, ansiedade e esgotamento. |
| 30 | Stefanova et al. 2022 Sérvia N/D | 1002 pessoas com DA ou CCL e 1002 cuidadores Pessoas com DADR: N/D Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constatou-se piora nas funções cognitivas, assim como se início e aumento significativo SCPD com destaque para: depressão, apatia, distúrbios do sono e ansiedade. Cuidadores: Constatou-se que o DS induziu sintomas relacionados ao estresse na maioria dos cuidadores. |
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
Quadro 1: Caracterização dos estudos (continuação)
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 31 | Maćkowiak et al. 2021 Polônia Qualitativo | 5 pessoas com DADR e 21 cuidadores Pessoas com DADR: 78 anos (média) Cuidadores: 63,1 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se declínio na saúde mental e no funcionamento geral, sentimento de vazio emocional, sensação de solidão e falta ou inadequação tanto dos serviços de apoio institucional quanto dos serviços de cuidados médicos. Cuidadores: Constataram-se declínio na saúde mental, sensação de impotência e falta ou inadequação tanto dos serviços de apoio institucional quanto dos serviços de cuidados médicos. |
| 32 | Yow et al. 2021 Singapura N/D | 30 cuidadores Pessoas com DADR: N/D Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constataram-se alterações comportamentais significativas com destaque para irritabilidade, agressividade e alucinações. Cuidadores: Constataram-se altos níveis de estresse no processo de cuidado. |
| 33 | Russo et al. 2021 Argentina Exploratória, transversal e síncrona | 119 pessoas com DADR que vivem na comunidade e seus cuidadores familiares. Pessoas com DADR: 81,2 anos (média) Cuidadores: 58,6 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se agravamento dos SCPD, piora dos distúrbios da marcha e aumento do uso de psicotrópicos para controle dos SCPD. Cuidadores: Constatou-se aumento na sobrecarga do cuidador, independentemente do grau de gravidade da demência. |
| 34 | Manca et al 2022 Reino Unido Longitudinal, observacional e multicêntrico | 36 pessoas com DADR e 45 cuidadores Pessoas com DADR: 74,4 anos (média) Cuidadores: 69,2 anos (média) | Pessoas idosas: Constatou-se que as pessoas com demência se mantiveram estáveis tanto no aspecto cognitivo quanto no aspecto comportamental durante o período de 6 meses do estudo. Cuidadores: Constatou-se que não houve alterações significativas nos níveis de sofrimento e sobrecarga dos cuidadores durante o período de 6 meses do estudo. |
| 35 | Coin et al 2021 Itália Multifuncional, multiambiente e multicêntrico | 250 pessoas com CCL ou DADR Cuidadores: N/D Pessoas com DADR: 79,6 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constataram-se transtornos psicoafetivos, como ansiedade e depressão. Esses sintomas variavam de acordo com o funcionamento cognitivo pré-DS. Cuidadores: Constatou-se mais sobrecarga de cuidados. |
| 36 | van Maurik, et al. 2020 Holanda Coorte | 389 pessoas com DADR e 147 cuidadores Pacientes sintomáticos: 69 anos (média) Pacientes assintomáticos: 67 anos (média) Cuidadores: 67 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se impactos negativos em sintomas comportamentais e psicológicos, com destaque para sentimentos de solidão, ansiedade, depressão e incerteza. Cuidadores: Constatou-se maior sobrecarga durante o período de DS. |
| 37 | Yuan et al. 2022 China Coorte | 531 pessoas com DADR e 531 cuidadores Pessoas com DADR: 74,3 anos (média) Cuidadores: N/D | Pessoas idosas: Constatou-se exacerbação dos SCPD. Contudo, tanto a prevalência quanto a gravidade dos SCPD nestes pacientes foram atenuadas após a suspensão do DS. Cuidadores: Constatou-se que a carga de cuidados e a prevalência de problemas mentais nos cuidadores aumentaram devido às mudanças socioeconómicas pós-DS |
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
| Autor/Ano/País/Tipo de estudo | Amostra/ Faixa etária | Impactos | |
| 38 | Hanna et al. 2022 Reino Unido Qualitativo | 4 pessoas com DADR, 15 cuidadores informais e 1 ex-cuidador Pessoas com DADR: 66,5 anos (média) Cuidadores: 55,3 anos (média) | Pessoas idosas: Constataram-se deterioração dos sintomas de demência, no estado emocional, na saúde, nos níveis de dependência e no bem-estar. Essas pessoas receberam novas prescrições medicamentosas para lidar com os problemas que envolvem a saúde mental. Cuidadores: Constataram-se impactos severos no bem-estar mental e emocional dos cuidadores, assim como intensificação da sobrecarga. Eles ainda receberam novas prescrições medicamentosas para lidar com os problemas relacionados à saúde mental. |
Quadro 1: Caracterização dos estudos (continuação)
Fonte: Elaborado pelos autores (2024).
3. 2 Resumo das evidências
Nesta revisão foram incluídos 38 estudos. Dez temas foram identificados e analisados no que tange aos impactos do distanciamento social nas pessoas idosas com Alzheimer: (1) impactos na Cognição, (2) impactos nos sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD), (3) impactos na funcionalidade/saúde física, (4) impactos na vida social, (5) impactos na progressão da doença, (6) impactos na utilização e manejo de medicamentos, (7) impactos no risco de quedas (8) impactos no sentimento de solidão e no isolamento social, (9) impactos na vida cotidiana e (10) impactos no apoio social/institucional e no acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência. Já no que se refere aos impactos em seus cuidadores, foram encontrados onze temas: (1) impactos na saúde mental; (2) impactos na saúde física e bem-estar, (3) impactos no sentimento de solidão e no isolamento social, (4) impactos na utilização de medicações, (5) impactos na qualidade do sono, (6) impactos na rede de apoio social e no acesso aos serviços de cuidado em saúde e apoio à demência, (7) impactos no processo de cuidado, (8) impactos na vida cotidiana, (9) impactos no fardo econômico/financeiro, (10) impactos nos relacionamentos familiares (11) impactos na sobrecarga do cuidador.
3.2.1 Impactos do distanciamento social nas pessoas idosas com Alzheimer
3.2.1.1 Impactos na cognição
Dezenove estudos desta revisão apontaram que o DS provocou um comprometimento maior das habilidades cognitivas da pessoa DADR , com destaque para declínio da memória, comprometimento das habilidades de comunicação, confusão mental e desorientação temporal (Helvaci et al., 2022; Rainero et al., 2021; O’Rourke et al., 2023; Vernuccio et al., 2022; Tsapanou,2021; Borges-Machado et al., 2020; Barguilla et al., 2020; Pentecost et al., 2022 ; Mukherjee et al.,2022b ; Lion et al.,2022; Chirico et al., 2023; Smaling, et al., 2022; Manca et al., 2022; Azevedo et al., 2021; Giebel et al., 2022; Roach et al., 2020; Stefanova et al.,2022 e Maćkowiak et al., 2021; Manca et al., 2022a). Apenas um estudo relatou que as pessoas com DADR mantiveram-se cognitivamente estáveis durante o período de seis meses do estudo (Manca et al., 2022b).
O declínio das habilidades cognitivas gerou um problema cíclico: o prolongamento do isolamento social das pessoas com DADR. Isso ocorreu porque essas pessoas viviam o dilema de desejar regressar às atividades sociais e, ao mesmo tempo, experimentar uma redução da confiança nas informações oficiais, nas promessas de vacinação e na segurança, caso houvesse uma flexibilização das restrições (Pentecost et al., 2022). Elas desejavam que as restrições fossem aliviadas, mas sentiam medo de sair do confinamento e estavam preocupadas com a adaptação à vida pós DS, pois havia um sentimento de incerteza quanto ao futuro e um reconhecimento de que a vida não seria mais a mesma (Cousins et al., 2022). O maior declínio no Miniexame do Estado Mental (MEEM) foi observado nas formas mais leves de demência (Vernuccio et al., 2022). Cabe enfatizar que o MEEM foi desenvolvido nos Estados Unidos da América e se apresenta como o teste de rastreio cognitivo mais utilizado na prática clínica para verificar possíveis quadros demenciais rapidamente (Melo e Barbosa, 2015).
A independência total ou parcial pré-existente na função motora, representou um fator de risco para a piora das funções cognitivas. Já a capacidade de compreender completamente a necessidade do DS, apresentou-se como um fator de proteção contra a piora cognitiva no período da pandemia (Rainero et al., 2021). A maior frequência de problemas de saúde mental dos cuidadores e suas preocupações sobre uma progressão mais rápida da doença foram associados ao agravamento dos sintomas cognitivos (Manca et al., 2022). Ademais, tanto os cuidadores familiares como os profissionais de saúde notaram declínio cognitivo em pessoas com demência, mas também reconheceram que estas alterações poderiam ter sido causadas por uma progressão natural da doença (Chirico et al., 2023).
3.2.1.2 Impactos nos sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD)
Trinta estudos identificaram que as medidas de distanciamento induziram um aumento na quantidade e gravidade dos SCPD com destaque para: delírio, alucinação, agitação/agressão, depressão/disforia, ansiedade, apatia/indiferença, desinibição, perambulação, irritabilidade, distúrbios motores, problemas relacionados à alimentação e distúrbios do sono (Mukherjee et al.,2022 (a); Helvaci et al., 2022; Zi Ying et al., 2020; Dominke et al., 2021; Panerai et al., 2020; Rainero et al., 2021; Cagnin et al., 2020; Defrancesco et al., 2023; Vernuccio et al., 2022; Tsapanou,2021; Borges-Machado et al., 2020; Barguilla et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Wei et al., 2022; Mukherjee et al.,2022b; Baumbusch et al., 2022; Chirico et al., 2023; Smaling, et al., 2022; Manca et al., 2022; Azevedo et al., 202; Yuan et al., 2021; Giebel et al., 2022; Carpinelli Mazzi et al., 2021; Roach et al., 2020; Stefanova et al.,2022; Yow & Lokanathan, 2021; Russo et al., 2021; Coin et al., 2021; Van Maurik et al., 2020 e Yuan et al., 2022). Na opinião dos cuidadores, o motivo mais crítico para essa deterioração comportamental foi a impossibilidade de sair para passear (Helvaci et al., 2022).
Alguns estudos identificaram uma relação entre a saúde mental cuidadores e o surgimento/intensificação dos SCPD. A presença de pelo menos um sintoma relacionado ao estresse no cuidador foi associado a maior risco de intensificação dos SCPD preexistentes e início de novos (Cagnin et al., 2020). Também foi encontrada associação entre SCPD da pessoa com DADR e sobrecarga, ansiedade e depressão do cuidador (Yuan et al., 2021). Por fim, uma correlação positiva entre sobrecarga do cuidador e os SCPD, entre a primeira e a segunda fase dos bloqueios, também foi identificada (Mukherjee et al.,2022a). Contudo, há dois estudos que divergem dos resultados acima. Em um deles, o agravamento dos SCPD não foi associado às alterações nas características psicológicas dos cuidadores (Dominke et al., 2021). No outro, o aumento da carga de cuidado não foi associado ao desempenho dos SPCD dos pacientes (Yuan et al., 2022).
A piora do SCPD também foi associada à autonomia total ou parcial preexistente na função motora (Dominke et al., 2021). Contudo, esse agravamento não foi associado à idade, sexo, duração da quarentena, gravidade da doença, duração da doença e alterações nas características psicológicas dos cuidadores (Dominke et al., 2021).
O surgimento ou intensificação nos SCPD pré-existentes variou de acordo com a gravidade da demência. Um estudo identificou que houve um aumento dos sintomas comportamentais em indivíduos com demência leve em comparação com casos de demência grave. Segundo os autores, a explicação para isso estaria relacionada ao fato de que as medidas de DS fizeram com que os sujeitos com demência leves sofressem mudanças mais radicais em seus hábitos do que aqueles com demência severa. Esses últimos já estariam menos ativos e mais restritos ao seu domicílio devido à gravidade das perdas cognitivas. (Yow & Lokanathan, 2021). Contrapõem-se a esse resultado, os achados de outra investigação, na qual os pesquisadores constataram que quanto mais grave o comprometimento cognitivo, maior a depressão e a ansiedade vivenciadas durante a primeira onda de quarentena devido à COVID-19. Para eles, essa evidência sugere que, apesar da potencial falta de consciência sobre a pandemia, os indivíduos com demência mais grave sentiram angústia durante o período de quarentena (Coin et al., 2021).
O tipo de alterações nos SCPD também variou de acordo com a gravidade da doença e o sexo da pessoa com DADR. A ansiedade foi mais frequente em pacientes com demência leve, enquanto a agitação e o distúrbio do sono foram mais frequentes em pacientes com demência grave (Cagnin et al., 2020; Azevedo et al., 2021). Comportamento compulsivo-obsessivo, alucinações, aumento do esquecimento, alteração do apetite e aumento da dificuldade nas atividades da vida diária foram relatados com mais frequência entre indivíduos com demência moderada a grave (Azevedo et al., 2021). Por fim, um estudo identificou que as pessoas com demência ligeira à moderada tiveram um efeito negativo no comportamento e no humor, o que não ocorreu naqueles com formas mais graves (Carpinelli Mazzi et al., 2021). Além disso, sintomas de ansiedade e depressão foram mais frequentemente relatados em pacientes do sexo feminino, enquanto apatia e irritabilidade em pacientes do sexo masculino (Cagnin et al., 2020). Já o aumento da idade foi associado ao agravamento da irritabilidade (Chirico et al., 2023).
A capacidade de compreensão do contexto pandêmico também exerceu uma influência sobre os SCPD. Todavia, os resultados dos estudos foram divergentes. Em um deles, concluiu-se que os pacientes com demência – que ainda eram capazes de compreender completamente a necessidade de DS e, portanto, foram capazes de adotar estratégias adequadas para enfrentar o estresse, apresentavam um comprometimento significativamente menor nos SCPD (Dominke et al., 2021). A compreensão limitada da COVID-19 em pessoas com demência ainda foi considerada um preditor significativo para os cinco sintomas neuropsiquiátricos mais frequentes examinados (Wei et al., 2022). Contraditoriamente, outro estudo concluiu que as pessoas que vivem com demência e tem consciência limitada foram menos afetadas pelas mudanças, enquanto aquelas que estão nas fases iniciais da doença, e, portanto, com níveis de consciência elevados, conseguiram perceber mudanças no seu quotidiano e sofreram mais (Chirico et al., 2023).
Pessoas com demência que não viviam com o cuidador (por exemplo, em instituições de longa permanência – ILPI) tinham maior probabilidade de sofrer com agravamento da depressão, delírios e ansiedade (Wei et al., 2022). Nestas instituições, as pessoas com demência ligeira à moderada foram mais afetadas emocionalmente pelas medidas de DS do que as pessoas com demência grave, enquanto dentre aquelas que viviam na comunidade, aquelas que tinham quadros graves demência foram mais afetadas. As pessoas com DADR residentes em ILPIs apresentaram mais inquietação e agressividade, enquanto aqueles residentes na comunidade apresentação mais depressão e tédio. Cuidadores de pessoas com demência institucionalizadas sugeriram que ver os funcionários das ILPIs usarem equipamento de proteção individual pode ter acelerado a progressão da doença e piorado o estado psicológico das pessoas que vivem com demência, levando a um aumento dos sintomas depressivos (Chirico et al., 2023). Ademais, as pessoas com DADR que frequentavam Centro Dia eram mais propensas a apresentar exacerbação do SPCD (Zi Ying et al., 2020).
Apenas um dos estudos indicou que o DS não foi associado a qualquer deterioração significativa nem na frequência e nem gravidade de qualquer SCPD nas Pessoas com DADR. Além disso, não foram encontradas associações significativas entre a percepção da solidão emocional ou social dos cuidadores e quaisquer alterações nos SCPD do destinatário dos cuidados ou no seu próprio sofrimento relacionado (Carbone et al., 2021)
3.2.1.3 Impactos na funcionalidade/saúde física
Treze estudos indicaram que as medidas de DS estão associadas à piora aguda de sintomas físicos em pacientes com DADR, com destaque para a função motora, desempenho relacionado as atividades diárias e vertigem (Rainero et al., 2021; Defrancesco et al., 2023; Vernuccio et al., 2022; Tsapanou,2021;Borges-Machado et al., 2020; Baumbusch et al., 2022; Lion et al.,, 2022; Smaling, et al., 2022; Manca et al., 2022; Azevedo et al., 2021; Giebel et al., 2022; Maćkowiak et al., 2021 e Russo et al., 2021).
Os cuidadores identificaram que as pessoas com DADR apresentaram um declínio físico e atribuíram isso ao confinamento domiciliar. Eles também teriam diminuído significativamente a sua independência no que tange as AVDs. Além disso, eles também perceberam que a maioria dos beneficiários de cuidados aumentou o tempo sentado e reduziu a atividade física habitual, o que poderia explicar as alterações percebidas na função física (Borges-Machado et al., 2020). A idade e a gravidade da doença foram associadas a um aumento da disfunção motora durante o período de DS, enquanto a plena autonomia física antes desta fase, foi um preditor positivo contra a piora das funções motoras (Rainero et al., 2021).
O desempenho nas atividades diárias também sofreu influência do DS. Mas os resultados são divergentes no que tange a relação entre o grau de gravidade da demência e a intensidade do comprometimento físico. Em um estudo, o declínio mais evidente no estado funcional foi observado nas formas mais leves de demência, tanto para as atividades da vida diária (AVD) como para as atividades instrumentais da vida diária (AIVD) (Vernuccio et al., 2022). Contraditoriamente, os resultados de outra investigação demonstraram que as dificuldades nas atividades da vida diária foram relatadas com mais frequência entre indivíduos com demência moderada a grave (Azevedo et al., 2021).
3.2.1.4 Impactos na vida social
Cinco estudos identificaram impactos do DS na vida social das pessoas com DADR, ou seja, diminuição das oportunidades de contatos e/ou privação de interação social (Barguilla et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Baumbusch et al., 2022; Cousins et al., 2022 Chirico et al., 2023). Dentre esses impactos, destacam-se: mudança de residência (sozinho para com familiares ou institucionalização); abandono de atividades diárias anteriores; aqueles que anteriormente eram ativos socialmente, deixaram de frequentar reuniões sociais como centros-dia, reuniões de terceira idade ou centros de convivência; deixaram de frequentar grupos de estimulação cognitiva em centros específicos já que eles foram fechados e as atividades canceladas; interromperam a atividade física, deixaram de sair para fazer compras diariamente e deixaram de visitar outros familiares como faziam antes (Barguilla et al., 2020). Isso resultou em dificuldade de reengajamento em atividades sociais habituais e sentimento de incapacidade de voltar à normalidade (Pentecost et al., 2022).
O agravamento do declínio cognitivo associado as barreiras contínuas da sociedade e a falta de confiança nas informações oficiais, resultou em um isolamento social prolongado (Pentecost et al., 2022). As pessoas com DADR desejavam que as restrições de confinamento fossem aliviadas. Contudo, havia também um sentimento de incerteza quanto ao futuro, incluindo preocupações sobre sair do confinamento das suas casas e o reconhecimento de que a vida não seria necessariamente como era antes da COVID-19 (Cousins et al., 2022)
3.2.1.5 Impactos na progressão da doença
Quatro estudos apontaram aceleração da progressão da doença (Helvaci et al., 2022; Cagnin et al., 2020; Barguilla et al., 2020 e Russo et al., 2021). A impressão dos cuidadores de uma progressão mais rápida da doença foi associada as pontuações mais elevadas no Inventário Neuropsiquiátrico e a níveis mais intensos de sofrimento e sobrecarga dos cuidadores (Russo et al., 2021).
3.2.1.6 Impactos na utilização e manejo de medicamentos
Seis estudos constataram impactos na utilização e manejo de medicamentos, dentre os quais se destacam: rejeição dos remédios por parte da pessoa com DADR, modificações ou novas prescrições para lidar com os SCPD, casos mais avançados de demência e questões relacionadas à saúde mental, como a depressão (Helvaci et al., 2022; Cagnin et al., 2020; Barguilla et al., 2020, Russo et al., 2021 e Hanna et al., 2022).
3.2.1.7 Impactos no risco de quedas
Um dos estudos identificou que as medidas de DS resultaram em impactos na ocorrência de quedas e que isso pode ter ocorrido pela falta de estimulação física. Ressalta-se que a maioria desses acidentes ocorreu em pacientes com demência moderada e que nenhum ocorreu em pacientes com demência avançada. A explicação para esse fato estaria relacionada à supervisão mais próxima ou à imobilidade das pessoas com DADR (Barguilla et al., 2020).
3.2.1.8 Impactos no sentimento de solidão e no isolamento social
Quatro estudos constataram que as medidas de DS tiveram como consequência o surgimento ou aumento da sensação de solidão e do isolamento social entre pessoas com DADR (O’Rourke et al., 2023; Cousins et al., 2022; Maćkowiak et al., 2021 e Van Maurik et al., 2020). As pessoas com DADR sentiam-se presas e isso afetou a saúde mental, assim como resultou em sensações de desempoderamento, devido às restrições nas liberdades e escolhas pessoais, e de perda de vida. Essa última, estava relacionada a impossibilidade de realizar atividades que antes eram habituais como: sair, viajar e comer em restaurantes (Cousins et al., 2022). O isolamento social era frequentemente caracterizado pelas seguintes situações: perda de contato físico, estar afastado de entes queridos e ausência de ocasiões habituais de contato social, estimulação, oportunidades de sair de casa e impossibilidade de envolvimento com o mundo (O’Rourke et al., 2023; Cousins et al., 2022).
Investimentos em meios inovadores de interação social, como o contato remoto ou virtual, foram realizados em vários países com vistas à superação dos sentimentos de solidão e do isolamento (Roach et al., 2021). Contudo, essas alternativas de socialização não satisfaziam as necessidades das pessoas com DADR e, portanto, não poderiam substituir as reuniões presenciais já que eram consideradas um desafio do ponto de vista técnico e não proporcionavam proximidade emocional com outras pessoas (Cousins et al., 2022; Maćkowiak et al., 2021
3.2.1.9 Impactos na vida cotidiana
Cinco estudos constataram que as medidas de DS impactaram a vida cotidiana das pessoas com DADR ao interromper as rotinas diárias (O’Rourke et al., 2023; Baumbusch et al., 2022; Cousins et al., 2022, Lion et al., 2022 e Barguilla et al., 2020).
Essas pessoas sentiram falta e consideraram desafiadora a perda da rotina e da estrutura clara presente na vida cotidiana antes da pandemia e que os mantinham ativos. Isso resultou em alterações nos horários de refeições e diminuição ou suspensão: dos compromissos semanais (com grupos ou projetos relacionados à demência ou ao tratamento da demência), das reuniões sociais ou com grupos de pessoas idosas, da frequência na academia e demais formas de atividades físicas, da saída diária para fazer compras, da participação em atividades, dos passeios, das viagens, dos hobbies e do tempo com a família (Cousins et al., 2022; Barguilla et al., 2020).
3.2.1.10 Impactos no apoio social/institucional e no acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência
Doze investigações apontaram que as medidas de DS causaram erosão tanto no apoio social e institucional quanto no acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência (O’Rourke et al., 2023; Barguilla et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Baumbusch et al., 2022; Cousins et al., 2022; Lion et al.,, 2022; Smaling, et al., 2022; Giebel et al., 2022; Carpinelli Mazzi et al., 2021; Pentecost et al., 2022; Giebel et al., 2021; Roach et al., 2020 e Maćkowiak et al., 2021).
No início da pandemia, os serviços de saúde e de apoio à demência foram interrompidos abruptamente e a maioria das pessoas que viviam com demência não compreendia a pandemia e as suas implicações (Baumbusch et al., 2022; Giebel et al., 2022). Isso implicava na necessidade de os cuidadores explicarem repetidamente aos seus familiares a razão pela qual existiam restrições e por que os serviços foram encerrados (Giebel et al., 2022).
A falta ou inadequação tanto dos serviços de apoio institucional quanto dos serviços de cuidados médicos, durante o confinamento, parece ter levado a consequências negativas para uma parte importante das pessoas com demência devido à descontinuidade dos cuidados (Carpinelli Mazzi et al., 2021; Maćkowiak et al., 2021). Isolamento social, aumento nos níveis de ansiedade, redução do bem-estar, sensação de abandono e esquecimento, incerteza sobre diagnósticos, sensação de diminuição da qualidade do atendimento médico, assim como tensões nos relacionamentos familiares foram algumas destas consequências (Giebel et al., 2021; Carpinelli Mazzi et al., 2021; Maćkowiak et al., 2021 e Cousins et al., 2022, O’Rourke et al., 2023). As pessoas com DADR ainda se sentiram frustradas por não foram contactadas por indivíduos, grupos, autoridades, líderes dos serviços de apoio das igrejas e profissionais médicos, pois desejavam ser consultadas sobre o seu bem-estar e também no que tange a possibilidade de reabertura dos grupos de apoio (Pentecost et al., 2022). Além disso, independentemente do apoio institucional, os participantes enfatizaram a importância indispensável do apoio social, que poderia vir da família, amigos ou vizinhos e que, independentemente de onde vinham, esses apoios impediam que as pessoas com demência se sentissem abandonadas (Maćkowiak et al., 2021)
Neste contexto de restrições sociais, havia a sensação de que o tipo de suporte oferecido não era o que precisavam (Pentecost et al., 2022). Mas ficou claro, no entanto, que algum grau de contato contínuo era crucial para continuar a dar suporte às famílias que vivem com demência (Roach et al., 2020). No que tange às formas remotas de comunicação, elas não satisfaziam as necessidades das pessoas com demência. O envolvimento com esse tipo de comunicação foi considerado muito desafiador e não proporcionava proximidade emocional com as outras pessoas que participavam da interação (Maćkowiak et al., 2021). Cabe destacar ainda que a descontinuidade dos cuidados médicos e a interrupção dos centros-dia e dos programas de estimulação cognitiva pode ser um retrocesso para muitos pacientes em estágios iniciais de demência e que se beneficiam dessa estimulação (Barguilla et al., 2020).
3.1.2 Impactos do distanciamento social nos cuidadores de pessoas idosas com Alzheimer
3.1.2.1 Impactos na saúde mental
Vinte e cinco estudos constataram que o DS provocou inúmeros impactos na saúde mental dos cuidadores de pessoas com demência, resultando em estresse, ansiedade, depressão, tristeza, angústia, irritabilidade, nervosismo, frustração, sensação de desamparo e de abandono, sentimento de impotência e outros sentimentos negativos. Dentre as questões que impactaram a saúde mental dos cuidadores estão a observação do rápido declínio cognitivo das pessoas com DADR; o agravamento dos sintomas comportamentais; a diminuição das capacidades físicas; as dificuldades destas pessoas seguirem as regras restritivas; a necessidade de repetir exaustivamente as novas orientações; a incerteza sobre si e sobre os receptores de cuidados em relação à infecção por COVID e à fatalidade a ela relacionada; sentir-se impotente perante as consequências adversas das medidas de DS para os seus familiares; a perda de apoio formal e informal; a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e não saber o que fazer em relação a qualquer crise repentina no estado de saúde da pessoa com DADR. Ainda, as preocupações com diversas dúvidas, como: possibilidade de algo terrível acontecer ao paciente; a segurança e a saúde das pessoas que vivem com demência; a progressão mais rápida da doença; chances de o seu familiar com demência apresentar uma grande piora que o impossibilitasse de frequentar novamente os serviços presenciais quando estes fossem retomados; as chances dos serviços aos quais as pessoas com DADR estavam vinculados não serem retomados e de que isso impossibilitasse o retorno do cuidador à vida laborativa; a probabilidade das pessoas com demência não conseguirem retornar aos níveis pré-pandêmicos no que tange à saúde mental e física e o fechamento persistente de serviços de suporte à demência, sem indicação de reabertura e, portanto, sem sinal de descanso para o cuidador (Mukherjee et al.,2022a; Zi Ying et al., 2020; Panerai et al., 2020; Rainero et al., 2021; O’Rourke et al., 2023; Cagnin et al., 2020; Defrancesco et al., 2023; Vernuccio et al., 2022; Borges-Machado et al., 2020; Barguilla et al., 2020; Wei et al., 2022; Mukherjee et al.,2022b; Baumbusch et al., 2022; Lion et al.,, 2022; Chirico et al., 2023; Manca et al., 2022; Azevedo et al., 2021; Yuan et al., 2021; Giebel et al., 2022; Carpinelli Mazzi et al., 2021; Roach et al., 2020; Stefanova et al.,2022; Maćkowiak et al., 2021; Yow & Lokanathan, 2021 e Yuan et al., 2022).
Ser do sexo feminino, sentir-se solitário e estar moderadamente ou muito preocupado com o futuro desde o surto de COVID-19 foram associados a uma maior probabilidade de piora da saúde mental do cuidador (Wei et al., 2022; Carpinelli Mazzi et al., 2021). Outrossim, cuidadores familiares de indivíduos com demência moderada a grave relataram sentir-se mais tristes em comparação com os cuidadores de indivíduos com diagnóstico de demência leve (Azevedo et al., 2021). Contudo, os cuidadores de pessoa com demência em estágio leve experimentaram maiores níveis de estresse (Vernuccio et al., 2022).
O prolongamento das medidas de DS resultou em níveis mais elevados de depressão e ansiedade entre os cuidadores (Carpinelli Mazzi et al., 2021). Eles também tiveram problemas mentais mais pesados após o fim das medidas de DS do que durante a vigência delas e isso decorria das mudanças socioeconômicas pós-quarentena (Yuan et al., 2022). Contudo, quanto maior a escolaridade, menores os escores de ansiedade e depressão entre esses cuidadores (Carpinelli Mazzi et al., 2021).
Os cuidadores informais cujos familiares viviam em ILPIs apresentaram danos psicológicos significativos devido à redução ou impossibilidade de visitas; a preocupação com a segurança das pessoas com DADR; ao temor de que os profissionais de saúde não aderissem às medidas gerais de segurança, ter que entregar as suas últimas responsabilidades de cuidado aos profissionais das ILPIs, ao medo de que esses familiares não os reconhecessem após o alívio das medidas, receio de que eles se sentissem abandonados e sentimento de culpa, o que fez com que repensassem a institucionalização (Lion et al, 2022; Wei et al., 2022; Chirico et al., 2023). Ressalta-se ainda que os cuidadores que não moravam com os participantes relataram maior índice de tristeza, solidão, ansiedade, sensação de desamparo e insônia desde o início da pandemia em comparação com os cuidadores que moram com os participantes (Defrancesco et al., 2023).
Os achados indicam que o sofrimento mental do cuidador está mais relacionado a fatores ambientais internos (sentimentos e pensamentos negativos e conflitos emocionais) do que a fatores ambientais externos (como insuficiência/ausência de apoio), ainda que esses últimos estejam presentes (Panerai et al., 2020). No que tange aos sentimentos negativos dos cuidadores, estes foram gerados principalmente a partir do surgimento e intensificação dos SCPD das pessoas com DADR (Yuan et al., 2021).
Cabe destacar que um dos estudos encontrou proporção baixa de estresse e ansiedade entre cuidadores (Helvaci et al., 2022). Já outra investigação não encontrou associação entre as medidas de DS e aumento significativo nos níveis de sofrimento mental destas pessoas (Carbone et al., 2021). Por fim, há ainda uma pesquisa na qual foram explorados os potenciais efeitos a longo prazo do confinamento nos cuidadores e cujos resultados não encontraram alterações significativas nos níveis de sofrimento e sobrecarga durante o período de 6 meses no qual durou a investigação (Manca et al., 2022).
3.1.2.2 Impactos na saúde física e bem-estar
Oito investigações encontraram impactos das medidas de DS na saúde física e no bem-estar dos cuidadores em decorrência da erosão dos apoios formais e informais; do aumento no tempo gasto na prestação de cuidados; das medidas de saúde pública prolongadas e um tanto imprevisíveis; da limitação das possibilidades de preservação do próprio bem-estar e também porque eles tinham que: fazer todas as tarefas domésticas e cuidar das pessoas com DADR ao mesmo tempo, exercer maior esforço físico no cuidado dos indivíduos com demência grave durante esse período e ficar em casa o tempo todo (Mukherjee et al., 2022a; Helvaci et al., 2022; Borges-Machado et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Mukherjee et al., 2022b; Baumbusch et al., 2022; Lion et al.,2022 e Azevedo et al., 2021).
3.1.2.3 Impactos nos sentimentos de solidão e no isolamento social
Quatro estudos destacaram que as medidas de DS resultaram em aumento do sentimento de solidão e, também, em isolamento social dos cuidadores (Cousins et al., 2022, Pentecost et al., 2022; Defrancesco et al., 2023 e Baumbusch et al., 2022 e Azevedo et al., 2021). Esses impactos surgiram porque as medidas de saúde pública implantadas durante a pandemia de COVID-19 induziram a interrupção de atividades sociais, culturais e religiosas, assim como propiciaram a perda de conexões sociais com a diminuição acentuada das redes de apoio (Pentecost et al., 2022; Baumbusch et al., 2022). A perda desses apoios e a dificuldade de acesso aos serviços fez com que os cuidadores experimentassem uma ruptura social durante o período pândemico (Cousins et al., 2022). Evidencia-se, também, que os cuidadores familiares de indivíduos com demência moderada a grave relataram sentir-se mais sozinhos em comparação com os cuidadores de indivíduos com diagnóstico de demência leve (Azevedo et al., 2021). Destaca-se, ainda, que um dos estudos ressaltou que não foram encontradas alterações no que tange ao isolamento social dos cuidadores uma vez que eles já se sentiam isolados antes da pandemia (Smaling, et al., 2022)
3.1.2.4 Impactos na utilização de medicamentos
Três estudos constataram que durante o período de restrições pandêmicas, os cuidadores também foram impactados no que tange à utilização de medicações (Zi Ying et al., 2020; Mukherjee et al.,2022; (Yuan et al., 2021). Alguns tiveram que aderia a medicações para lidar com depressão e ansiedade (Yuan et al., 2021). Outros precisaram reajustar as medicações psicotrópicas em uso (Zi Ying et al., 2020). Há ainda os que esqueciam de tomar as medicações ou interrompiam o uso por descuido em relação ao autocuidado (Mukherjee et al.,2022b; Mukherjee et al.,2022b). Mas evidencia-se que a adesão às medicações contribuiu para a estabilização dos sintomas neuropsiquiátricos entre esses sujeitos (Yuan et al., 2021
3.1.2.5 Impactos na qualidade do sono
Impactos na qualidade do sono foram encontrados em dois dos estudos (Azevedo et al., 2021; Defrancesco et al., 2023). Os cuidadores familiares relataram mais dificuldades para dormir durante o período no qual as medidas de DS estavam em vigência e aqueles que cuidavam de indivíduos com demência moderada a grave relataram ter mais distúrbios do sono em comparação com os cuidadores de indivíduos com diagnóstico de demência leve (Azevedo et al., 2021). Ademais, os cuidadores que não moravam com as pessoas com DADR relataram maior índice insônia desde o início da pandemia em comparação aos cuidadores que moravam com essas pessoas (Defrancesco et al., 2023).
3.1.2.6 Impactos no apoio social e no acesso a serviços de cuidado em saúde e de suporte aos cuidadores de pessoas com demência
Nove investigações constataram que as medidas de DS da COVID-19 resultaram em menos apoio social e limitação do acesso a serviços de cuidado em saúde e de suporte aos cuidadores de pessoas com demência. Os achados indicam que esses últimos se sentiam exaustos por terem de suprir sozinhos as demandas das pessoas com DADR 24 horas por dia, durante os 7 dias da semana (Borges-Machado et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Mukherjee et al.,2022b; Baumbusch et al., 2022; Lion et al.,2022; Giebel et al., 2022; Giebel et al., 2021; Roach et al., 2020 e Maćkowiak et al., 2021).
Em comparação com o período pré-confinamento, houve um declínio importante no apoio recebido para as responsabilidades relacionadas ao cuidado da pessoa com DADR (Borges-Machado et al., 2020). Os cuidadores se sentiam excluídos e negligenciados diante da ausência de contato dos indivíduos, grupos ou autoridades, assim como acreditavam que o tipo de suporte oferecido não era o que precisavam (Pentecost et al., 2022). Portanto, o DS sustentado fez com que as famílias se sentissem abandonadas pelos sistemas de apoio formais e informais já que: o fechamento abrupto de programas diurnos para pessoas com DADR inviabilizou o descanso dos cuidadores e fez com que eles se sentissem sobrecarregados; as organizações interromperam os encontros presenciais dos grupos de apoio; a rede de apoio informal (formada por parentes, amigos e vizinhos) diminuiu significativamente e o acesso aos cuidados em saúde no âmbito domiciliar também se tornou algo muito desafiante (Baumbusch et al., 2022).
A telemedicina e o acesso a atividades sociais, grupos e informações online foram considerados fonte de apoio importante para um grupo de cuidadores. Contudo, outros se sentiram excluídos diante das barreiras de acesso às teleconsultas, o que incluía falta de treinamento e filas de espera (Pentecost et al., 2022; Rainero et al., 2021; Maćkowiak et al., 2021).
3.1.2.7 Impactos no processo de cuidado
Seis estudos identificaram impactos importantes no processo de cuidado com a introdução de novas responsabilidades, dentre as quais se destacam: o gerenciamento de riscos relacionados à COVID-19 por meio de constantes ensinamentos e lembretes relativos à autoproteção das pessoas com DADR; ter que cuidar desta pessoa e ao mesmo tempo dedicar-se à educação domiciliar das crianças, aumento na quantidade e complexidade das tarefas domésticas e de cuidados, ter que aprender a lidar com o declínio cognitivo e o surgimento/intensificação dos SCPD, elaboração de atividades para manter essa pessoa ocupada e gerir a adesão de funcionários às medidas de saúde pública (Pentecost et al., 2022; Mukherjee et al.,2022b; Baumbusch et al., 2022; Lion et al.,2022 e Smaling, et al., 2022; Borges-Machado et al., 2020).
Esse novo conjunto de atividade resultou em oportunidades reduzidas de interação social e descanso para os cuidadores (Pentecost et al., 2022). Além disso, a carga de cuidados aumentou com a progressão da doença, pois os cuidadores foram forçados a dedicar maior quantidade de horas ao processo de cuidado (Mukherjee et al., 2022a.)
3.1.2.8 Impactos na vida cotidiana
Duas investigações apontaram que a vida cotidiana dos cuidadores foi impactada durante o período de DS devido às mudanças significativas na rotina. Essa nova rotina induziu alterações no estilo de vida dos cuidadores, reduziu a disponibilidade de tempo para atividades pessoais e limitou as possibilidades de autocuidado. Com isso, um grupo de pessoas adotou estratégias pouco saudáveis, como beber álcool (Rainero et al., 2021 e Lion et al., 2022).
3.1.2.9 Impactos no encargo econômico/financeiro
Cinco estudos constaram que o DS impactou as finanças dos cuidadores fazendo com que eles enfrentassem restrições financeiras. Essas medidas resultaram em inviabilidade de pedir ajuda aos membros da família para os cuidados informais; maiores despesas diárias com os cuidados e também com as medidas de segurança; necessidade de tirar férias não remuneradas sem que soubessem como se sustentariam financeiramente e exigência de que alguém da família ficasse sem trabalhar para que pudesse cuidar da pessoa com DADR (Mukherjee et al.,2022a; Borges-Machado et al., 2020; Mukherjee et al.,2022b; Baumbusch et al., 2022 e Lion et al.,2022).
3.1.2.10 Impactos nos relacionamentos familiares
Quatro investigações encontraram impactos nos relacionamentos familiares. Eles se expressaram como uma tensão que provocou mudanças nestas relações e aumento dos conflitos psicológicos intrafamiliares (Rainero et al., 2021; O’Rourke et al., 2023; Cagnin et al., 2020 e Pentecost et al., 2022). Essa tensão crescente nos relacionamentos entre os cuidadores e as pessoas com demência e também entre eles e os receptores de cuidados, foi atribuída a exacerbação do confinamento; a ausência de serviços que possibilitasse o descanso do cuidador; a necessidade deste sujeito assumir novas tarefas de cuidados que anteriormente eram realizadas por cuidadores remunerados e também à pressão para que conseguissem fazer com que as pessoas com DADR adotassem as medidas do protocolo da COVID-19 (O’Rourke et al., 2023). Destaca-se, ainda, que a presença de outras pessoas morando no mesmo domicílio que o cuidador e a pessoa com DADR reduziu o risco de depressão e as possibilidades de conflitos (Cagnin et al., 2020). Além disso, há casos em que o relacionamento entre o cuidador e a pessoa com demência pareceu ser fortalecido já que passavam mais tempo juntos (Pentecost et al., 2022).
3.1.2.11 Impactos na sobrecarga
Dezenove estudos indicaram que o DS estava relacionado ao aumento da sobrecarga do cuidador à medida em que provocou surgimento/intensificação dos SCPD, acentuação do declínio cognitivo, perda de independência para as atividades da vida diária e mudanças de humor na pessoa com DADR; insuficiência/ausência de apoio formal e informal; ter de explicar repetidamente aos seus familiares com demência a razão pela qual existem restrições e por que os serviços foram encerrados, ter que lidar com a frustração das pessoas que vivem com demência devido à falta de compreensão das restrições e novas regulamentações, acesso limitado a serviços de saúde; inexistência de rotinas estabelecidas e planejamento diário; excesso de trabalho doméstico e ter que ficar em casa o tempo todo (Mukherjee et al.,2022a; Helvaci et al., 2022; Panerai et al., 2020; Rainero et al., 2021; Defrancesco et al., 2023; Tsapanou et al.,2021; Borges-Machado et al., 2020; Pentecost et al., 2022; Mukherjee et al.,2022b; Cousins et al., 2022; Lion et al., 2022; Smaling, et al., 2022; Azevedo et al., 2021; Giebel et al., 2022; Roach et al., 2020; Russo et al., 2021; Coin et al., 2021; Van Maurik et al., 2020 e Yuan et al., 2022).
Em relação à influência do estágio da demência na sobrecarga do cuidador, um dos estados indicou que os que cuidavam de pessoas em estágio grave teriam vivenciado maior sobrecarga do que aqueles que cuidavam de indivíduos em estágio leve (Azevedo et al., 2021). Contrapondo-se a isso, os achados de dois outros estudos foram consistentes no que tange ao aumento da sobrecarga independente do estágio de demência do receptor de cuidado (Barguilla et al., 2020; Russo et al., 2021). Já no que tange aos SCPD, dois estudos constataram que o surgimento/intensificação destes sintomas foi um forte preditor para a sobrecarga do cuidador (Mukherjee et al.,2022a, Van Maurik et al., 2020. Contudo, contrapondo-se a esses resultados, outra investigação concluiu que o aumento da sobrecarga não foi associado ao desempenho dos SPCD nas pessoas com DADR (Yuan et al., 2022). Ademais, um dos estudos indicou que a sobrecarga do cuidador aumentou durante este período ocorreu principalmente devido a necessidade de persuadir as pessoas com DADR a aceitarem a medicação mais do que por outros sintomas neuropsiquiátricos comumente observados (Helvaci et al., 2022).
Ressalta-se que um dos estudos não encontrou aumento da sobrecarga para cuidadores de idosos residentes em ILPI (Smaling, et al., 2022). Além disso, outra investigação apontou que não havia indícios de alterações na sobrecarga durante os seis meses nos quais a investigação foi conduzida (Manca et al., 2022). Por fim, os achados sugerem que a sobrecarga está mais relacionada ao sofrimento psicológico do cuidador do que à assistência física ou a quantidade de tempo dedicada aos cuidados (Coin et al., 2021; Tsapanou,2021). Além disso, esse aumento da sobrecarga nos cuidadores informais resultou em problemas de saúde física e emocional. (Lion et al., 2022)
4. DISCUSSÃO
A pandemia de COVID-19 expôs a vulnerabilidade das pessoas com demência e seus familiares, pois a vida e o bem-estar desse grupo foi menos valorizado do que o de pessoas sem demência (Livingston et al.,2024; Mukherjee et al.,2022a). Até mesmo as informações relacionadas com a COVID-19 eram motivos de preocupação, já que foram consideradas confusas e não específicas para as pessoas com DADR (Pentecost et al., 2022; O’Rourke et al., 2023; Chirico et al., 2023). Neste contexto, tanto as pessoas com demência quanto os seus cuidadores sentiram que foram socialmente excluídos e tiveram que encontrar suas próprias soluções para lidar com as consequências das implicações imediatas ou de longo prazo da pandemia (Pentecost et al., 2022).
Há evidências robustas de que a estimulação multimodal (física, social e cognitiva) e a manutenção de atividades ao ar livre previnam o declínio cognitivo, diminuam as chances de surgimento/agravamento de SCPD e contribuam para a lentificação do agravamento da doença, mas durante o período do DS da pandemia de COVID-19 esses programas direcionados às pessoas com DADR foram interrompidos e as famílias foram induzidas a manter as pessoas com DADR restritas integralmente ao lar (Fratiglioni, et al., 2004; Jia et al., 2019; Aguirre et al., 2013; Sheridan et al., 2018). A interrupção dos serviços de apoio aos cuidadores, se traduziu não somente em ausência de suporte psicológico, mas também em mais horas de prestação de cuidados à pessoa com DADR e necessidade de conciliar esses cuidados com as tarefas domésticas e o cuidado/educação de crianças (Koh, et al., 2020).
Por conseguinte, os achados desta revisão indicam que pessoas com DADR experimentaram declínio cognitivo, perda de independência nas atividades da vida diária e surgimento/intensificação dos SCPD, que podem ser explicados por sentimentos de solidão, isolamento social, mudanças repentinas em suas rotinas, ausência de atividades estimulantes, inatividade física e descontinuidade do acompanhamento clínico durante a pandemia (Wang et al., 2020; Canevelli et al., 2020; Alzheimer Association., 2020; Alzheimer’s Disease International, 2020; Tousi, 2020). No que tange aos SCPD, em especial, sabe-se que são comuns em pacientes com DADR, tornam-se mais graves com a progressão da doença e contribuem de maneira decisiva para a sobrecarga e o sofrimento emocional do cuidador (Livingston et al., 2017; Okura et al., 2011).
O apoio social de familiares, amigos e vizinhos contribuem positivamente para a retenção de um desenvolvimento cognitivo melhor e para o aumento da resiliência das pessoas com DADR, além de aumentar os sentimentos de solidão entre os cuidadores e diminuir a sobrecarga destas pessoas (Bennett et al., 2006; Donnellan et al., 2017; Han et al., 2014; Beeson, 2003). Contudo, os resultados desta revisão indicam que durante o período de DS da pandemia de COVID-19, essas redes sociais de apoio sofreram um processo de erosão acentuado, contribuindo para a deterioração do estado geral das pessoas com DADR e, também, para a diminuição do bem-estar dos seus cuidadores. Outrossim, enfatiza-se que o impacto do DS nos cuidadores familiares não foi influenciado pelo nível socioeconômico (Azevedo et al., 2021).
Neste contexto de restrições pandêmicas, a comunicação digital foi aprovada por grande parte dos cuidadores e poderia se configurar como um importante instrumento tanto para a manutenção de estímulos multimodais e acesso aos serviços de cuidado em saúde para a pessoa com DADR, quanto para manter a continuidade do apoio aos cuidadores (Defrancesco et al., 2023). Não obstante, os resultados indicaram a necessidade imperativa de aproximar as tecnologias de comunicação digital destas pessoas, já que uma parte importante delas encontrou dificuldades de diversas ordens para acessar e lidar com essas ferramentas (Defrancesco et al., 2023). Além disso, não devem ser desconsiderados alguns desafios específicos que os cuidadores enfrentam no uso desse tipo de comunicação em contexto pandêmico, quais sejam: estar na presença da pessoa com DADR enquanto compartilham suas experiências ou ficarem preocupados com o que o destinatário de cuidados estaria fazendo em outro cômodo da casa (Lions et al., 2022). Cabe destacar que a flexibilização das restrições teve um efeito benéfico e que o apoio sob a forma de chamadas telefônicas regulares foi altamente valorizado por aqueles que o recebiam, demonstrando o potencial destas estratégias para a manutenção do bem-estar das pessoas com DADR (O’Rourke et al., 2023).
Por fim, nosso estudo constatou que as medidas de DS implementadas durante a pandemia de COVID-19 impactaram negativamente as pessoas idosas com DADR nos aspectos cognitivo, psicológico/comportamental, físico/bem-estar, social, na progressão da doença, na utilização e manejo de medicamentos, no risco de quedas, no sentimento de solidão e no isolamento social, na vida cotidiana e no apoio social/institucional e acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência. A investigação ainda ratificou que os cuidadores experimentaram a exacerbação de problemas complexos já vivenciados antes da pandemia, quais sejam: impactos negativos na saúde mental, na saúde física e bem-estar, no sentimento de solidão e no isolamento social, na qualidade do sono, na rede de apoio social e no acesso aos serviços de cuidado em saúde e apoio à demência e na sobrecarga. Além disso, essas restrições também resultaram em novos problemas para esses apoiadores com o surgimento de impactos na utilização de medicações, no processo de cuidado, na vida cotidiana, no fardo econômico/financeiro e nos relacionamentos familiares. Isto posto, evidencia-se o imperativo de valorizar a vida destas pessoas com a elaboração de estratégias que permitam a minimização destes impactos em um possível novo contexto pandêmico
4.2 Limitações dos estudos incluídos
A pandemia de COVID-19 impactou também o âmbito da pesquisa, resultando em grandes desafios para a comunidade acadêmica. Essa questão se reflete nos estudos revisados, trazendo algumas limitações importantes, mas, em grande parte, inevitáveis por conta do contexto pandêmico. Destacam-se, entre elas: modo de coleta de dados diferentes nas duas fases de distanciamento (presencial/telefônico); utilização de apenas uma fonte de informação (o cuidador), já que não era possível administrar testes presenciais junto às pessoas com DADR; ausência de informações sobre a gravidade e o tipo de SCPD existente na pessoa com DADR e de indicadores de saúde mental e sobrecarga do cuidador antes da pandemia; amostra pequena devido, em parte, à dificuldade para contactar e entrevistar as pessoas; falta de avaliações padronizadas, com a utilização de instrumentos não testados e nem validados para administração por meio telefônico ou online; aproveitamento de documentações clínicas não padronizadas; desenho de estudo retrospectivo, impossibilidade de trabalhar com grupo controle, cenário geográfico único e uso de recrutamento digital apenas.
A ausência de informações a respeito de pessoas com demência e cuidadores de comunidades étnicas minoritárias; de diversidade em relação à renda, ambientes de cuidado (comunidade/instituições de longa permanência) e territórios (rural/metropolitano); de monitorização repetida em diferentes fases do distanciamento, de informações sobre estágio da demência e o papel do cuidador entrevistado (principal ou adjuvante) também representam limitações que podem comprometer a generalização dos resultados.
Contudo, cabe ressaltar que as limitações apresentadas ao mesmo tempo em que podem comprometer, em parte, a confiabilidade das investigações, resultar em interpretações equivocadas e/ou dificultar uma análise mais apurada dos resultados, também representam as alternativas possíveis de produção de conhecimento científico em um contexto pandêmico.
4.3 Limitações da revisão de escopo
A atual investigação limitou-se à análise da literatura referente ao terceiro grupo de artigos (n=38), referindo-se àqueles trabalhos que analisaram tanto os impactos do DS da COVID-19 nas pessoas idosas com a doença de Alzheimer quanto nos seus cuidadores. É válido destacar que os resultados referentes ao grupo 1 (n= 25) e ao grupo 2 (n = 12) já foram publicados (Benevides et al., 2024a e Benevides et al., 2024b).
Ademais, essa revisão limitou-se à análise da literatura cujo objetivo principal foi investigar diretamente os impactos das medidas de distanciamento social nas pessoas com doença de Alzheimer e seus cuidadores. Ou seja, investigações cujo objetivo geral era genérico, (como, por exemplo, analisar os impactos da pandemia de COVID-19 nas pessoas com Alzheimer), não foram incluídas. Portanto, é possível que parte dos estudos relevantes não tenha sido incluída. Além disso, a discrepância nas diferenças metodológicas dos desenhos de estudos e/ou nas escalas de avaliação também pode ter comprometido a síntese dos resultados.
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Nesta revisão, apresentamos os resultados da nossa revisão de escopo a respeito dos impactos do distanciamento social para pessoas idosas com Alzheimer e seus cuidadores. Ao todo, 38 estudos foram incluídos e revisados. Dez temas principais foram identificados e analisados no que tange aos impactos do distanciamento social nas pessoas idosas com Alzheimer: impactos na cognição, impactos nos sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD), impactos na funcionalidade/saúde física, impactos na vida social, impactos na progressão da doença, impactos na utilização e manejo de medicamentos, impactos no risco de quedas, impactos no sentimento de solidão e no isolamento social, impactos na vida cotidiana e impactos no apoio social/institucional e no acesso aos serviços de cuidado em saúde ou de apoio à demência. Já no que se refere aos seus cuidadores, foram encontrados onze temas principais: impactos na saúde mental; impactos na saúde física e bem-estar, impactos no sentimento de solidão e no isolamento social, impactos na utilização de medicações, impactos na qualidade do sono, impactos na rede de apoio social e no acesso aos serviços de cuidado em saúde e apoio à demência, impactos no processo de cuidado, impactos na vida cotidiana, impactos no encargo econômico/financeiro, impactos nos relacionamentos familiares e impactos na sobrecarga do cuidador.
As evidências indicam que embora as medidas de DS sejam eficazes na contenção do vírus, elas também resultam em impactos negativos para as pessoas com DADR e nos seus cuidadores. Os achados encontrados sugerem que as pessoas com DADR e seus cuidadores sofreram demasiadamente com os impactos do DS porque suas necessidades específicas foram negligenciadas durante a pandemia de COVID-19. Por conseguinte, é preciso que haja esforços combinados para a reorganização dos serviços em contextos pandêmicos. Uma abordagem mais equilibrada, com vistas à mitigação dos efeitos adversos do DS nestas pessoas, também é necessária. Essa abordagem deve ser personalizada, pois o grupo das pessoas com DADR e seus cuidadores não é homogêneo. Em suma, é preciso estabelecer diretrizes e protocolos específicos para esse grupo com o objetivo de manter o bem-estar destas pessoas em cenários adversos.
Melhorias na comunicação oficial dos governos no que tange a informações sobre a pandemia e estratégias de mitigação, utilização de dispositivos digitais e telemedicina para oferecer cuidados em saúde, estimulação cognitiva e outras atividades online; viabilização de oportunidade de contato social seguro, adoção de um plano de contingência que garanta a continuidade dos serviços prestados pelos centros-dias e implementação de intervenções domiciliares inovadoras são algumas estratégias que poderiam minimizar esses efeitos indiretos do DS nas pessoas com DADR. Já os cuidadores, poderiam se beneficiar com auxílio para lidar com o aumento das exigências e com o isolamento social; apoio emocional e informativo por telefone, aplicativos, plataformas digitais ou e-mails; sessões virtuais de suporte e treinamento para manejo de SCPD com estratégias não farmacológicas e envolvimento das pessoas com DADR em atividades significativas em casa.
Identificamos como direções futuras de investigação: analisar o impacto psicológico da pandemia do ponto de vista das próprias pessoas idosas com DADR residentes na comunidade ou em instituições de longa permanência; avaliar objetivamente as potenciais consequências duradouras do distanciamento social no declínio cognitivo das pessoas DADR; explorar as experiências de pessoas com DADR e cuidadores informais em ambientes rurais; realizar comparações internacionais para explorar como diferentes sistemas de saúde e assistência social ofereceram suporte à demência no contexto pandêmico; avaliar a eficácia da comunicação remota no tratamento da demência durante pandemias, conhecer as estratégias de enfrentamento que as pessoas com DADR e seus cuidadores utilizaram durante esse período, verificar quais fatores podem piorar ou proteger as pessoas com DADR e seus cuidadores da influência negativa decorrente das medidas de DS.
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[1] Doutoranda do Programa de Pós Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva (PPGBIOS/UFRJ-FIOCRUZ-UERJ-UFF). e-mail: julianaas@id.uff.br
[2] Professor Titular do Departamento de Planejamento em Saúde do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal Fluminense (MPS/ISC/UFF). e-mail: nome@provedor.com.br
[3] Professora Associada do Departamento de Epidemiologia e Bioestatística do Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal Fluminense (MEB/ISC/UFF). e-mail: nome@provedor.com.br
[4] Bibliotecária da Biblioteca do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e Instituto de Doenças do Torax (HUCFF/IDT). e-mail: elianarosa@hucff.ufrj.br