REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202506061042
Maria Clara Leal Coutinho
Rodrigo Soares de Sousa
Thiago Lúcio Camelo Alves
Wellygton Torres Rolim
Ana Thamires Branco de Oliveira
Guilherme Franklin Cunha Ferreira
Orientador: Prof. Dr. Ian Jhemes Oliveira Sousa
RESUMO
INTRODUÇÃO: O Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença autoimune crônica que afeta principalmente crianças, exigindo tratamento contínuo e mudanças significativas na rotina familiar. O manejo da doença na primeira infância representa um grande desafio devido à dependência total da criança de seus cuidadores e à complexidade do tratamento, que inclui insulinoterapia, controle alimentar e monitoramento glicêmico. A sobrecarga emocional, física e financeira enfrentada pela família, aliada à falta de preparo das instituições sociais para lidar com a condição, pode impactar negativamente a qualidade de vida. OBJETIVO: Analisar, por meio de revisão sistemática, as principais dificuldades enfrentadas no manejo da Diabetes Mellitus Tipo 1 na primeira infância, com ênfase nos impactos familiares, emocionais, sociais e no suporte oferecido pelos profissionais e pelo sistema de saúde. MÉTODO: Trata-se de uma revisão sistemática da literatura que investigou as dificuldades enfrentadas por crianças na primeira infância com Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1), com foco no manejo da doença nos contextos familiar e social. A pesquisa foi conduzida conforme as diretrizes PRISMA, abrangendo publicações entre 2010 e 2024 nas bases LILACS, BVS e PubMed, utilizando descritores controlados (DeCS/MeSH) e termos livres em português, inglês e espanhol. Foram analisadas evidências que abordam desde o cuidado diário, barreiras emocionais, percepção infantil, até o suporte profissional e limitações do SUS. RESULTADOS E DISCUSSÃO: A análise dos 41 estudos revelou múltiplos desafios no manejo do DM1 na primeira infância, concentrados em seis eixos: barreiras no cuidado diário, impacto emocional, percepção da criança, atuação profissional, preparo da equipe e limitações do sistema de saúde. As famílias enfrentam dificuldades com a complexidade do tratamento, estresse parental e acesso desigual a tecnologias e cuidados especializados. A atuação integrada da equipe de saúde e o suporte psicossocial contínuo aos cuidadores foram destacados como essenciais. A revisão também aponta lacunas na literatura nacional, sugerindo a necessidade de mais estudos em contextos como o SUS. CONCLUSÃO: O manejo da DM1 na primeira infância é complexo e afeta intensamente a vida familiar. Exige cuidado contínuo, apoio emocional, atuação multidisciplinar e políticas públicas que reduzam desigualdades. É essencial envolver a criança de forma adequada à idade e fortalecer as famílias para garantir não só o controle da doença, mas uma vida com qualidade e dignidade.
Palavras-chave: Diabetes Mellitus tipo 1. Infância. Manejo. Impactos. Desafios. Família. Sociedade.
1. INTRODUÇÃO
O Diabetes Mellitus Tipo 1 ou DM1 é uma doença resultante da destruição das células beta pancreáticas por um processo imunológico, é a segunda doença crônica que mais acomete crianças na infância, sendo um total de 500 mil casos, em crianças e adolescentes, no mundo (Santos et al, 2011; Sociedade Brasileira de Diabetes, 2016, 2019). O tratamento é caro e apenas de forma isolada não é suficiente, é necessário mudanças no dia a dia das crianças e de seus familiares, tais como: realizar uma gestão adequada da nutrição, realização de atividade física, monitorar a glicemia e as injeções, dentre outras atitudes terapêuticas (Sociedade Brasileira de Diabetes, 2019; International Diabetes Federation, 2019).
O manejo da DM1 na primeira infância representa um desafio significativo tanto para a família quanto para a rede de apoio social, devido à complexidade do tratamento e à dependência total da criança de seus cuidadores. Nessa fase, os pais ou responsáveis tornam-se os principais gestores da doença, sendo exigidos emocional, financeira e fisicamente, o que pode gerar altos níveis de estresse, ansiedade e sentimento de insegurança quanto à capacidade de cuidar adequadamente da criança (Chiang et al., 2018).
A rotina familiar sofre alterações intensas, com adaptações constantes nos horários, alimentação, monitoramento glicêmico e administração de insulina, o que pode impactar negativamente a qualidade de vida da família (Santos; Lima; Cardoso, 2021). Além disso, o ambiente social, incluindo escolas e espaços de convivência, frequentemente não está preparado para lidar com as necessidades específicas de crianças pequenas com DM1, o que reforça o isolamento social e dificulta a inclusão (Smaldone; Ritholz, 2011).
Estudos evidenciam que a insulinoterapia e o controle da alimentação são as maiores dificuldades para o controle glicêmico, sendo responsabilidade da família, associado aos profissionais da saúde, o cuidado integral até que a infância da criança acabe e ela possa ser responsável pela sua saúde (Freitas et al, 2021). Desse modo, o manejo do processo desde a aceitação da doença até a cura é um momento doloroso e único, pois o diagnóstico da DM1 infantil tem um impacto negativo sobre as emoções e a mudança do estilo de vida da criança a assusta, é onde entra o apoio familiar e social (Ochoa et al, 2016; Domenico et al, 2017).
Nesse sentido, a família é o ponto de apoio mais importante durante o adoecimento infantil, há o compartilhamento da dor o que resulta em apoio (Pennafort et al., 2016). Contudo, muitas crianças não compreendem o tratamento e ficam relutantes, sendo importante que a família aprenda a lidar com a situação para facilitar o processo terapêutico (Cruz et al., 2017).
Assim, é imprescindível uma rede de apoio familiar e social para crianças diabéticas para garantir o bem-estar e assistência a doenças crônicas (Cruz et al, 2017). Isso mostra a importância social do estudo em questão que tem como objetivo descrever os desafios e os efeitos da diabetes mellitus tipo 1 infantil na família e na sociedade.
1.1 Problema de Pesquisa
“Quais são as dificuldades enfrentadas por crianças na primeira infância portadoras de DM1 em relação ao manejo da doença no contexto familiar e social?”
1.2 Justificativa
O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica autoimune que afeta as células beta do pâncreas, responsáveis pela produção de insulina, sendo esta um hormônio essencial para o metabolismo da glicose, o que significa que o indivíduo com DM1 precisa administrar insulina artificialmente para controlar os níveis de glicose no sangue (Sociedade Brasileira de Diabetes, 2016).
Constitui-se como uma doença que requer um manejo constante e rigoroso, o que pode trazer desafios para o indivíduo e sua família. No ambiente familiar, as principais dificuldades relatadas incluem a adaptação a uma nova rotina, a carga emocional que o diagnóstico exerce sobre a família, as dificuldades financeiras, o preconceito e as dificuldades de socialização do indivíduo portador da condição (Freitas et al, 2021).
Esta revisão sistemática de literatura sobre o tema “Diabetes mellitus tipo 1 na primeira infância e as dificuldades no manejo da doença no ambiente familiar e social” tem como objetivo identificar e analisar as principais dificuldades enfrentadas por indivíduos com idade entre 0 e 6 anos com DM1 e suas famílias e justifica-se pelo fato de os resultados da revisão poderem contribuir para o desenvolvimento de estratégias de apoio e intervenção que possam ajudar a melhorar a qualidade de vida de indivíduos com DM1 e suas famílias.
Além disso, a presente revisão sistemática justifica-se por preencher uma lacuna identificada na literatura médica e poderá contribuir para a formação de profissionais de saúde, fornecendo-lhes informações sobre as principais dificuldades enfrentadas por infantes com DM1 e suas famílias.
2. OBJETIVOS
2.1 Geral
Analisar, por meio de uma revisão sistemática da literatura, as principais dificuldades enfrentadas no manejo da Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) durante a primeira infância, com foco no contexto familiar e social, identificando os impactos dessa condição crônica na rotina, na saúde emocional e no suporte oferecido às crianças e seus cuidadores.
2.2 Específicos
- Identificar as principais barreiras enfrentadas pelas famílias no cuidado diário de crianças com DM1 na primeira infância.
- Compreender os efeitos emocionais do diagnóstico de DM1 infantil sobre os pais, cuidadores e demais membros da família.
- Avaliar a percepção das crianças com DM1, quando possível, sobre o tratamento e sua aceitação no ambiente familiar e social.
- Investigar a atuação dos profissionais de saúde no suporte terapêutico oferecido às famílias de crianças com DM1.
- Analisar as limitações e carências enfrentadas no sistema de saúde público brasileiro quanto à assistência integral a crianças com DM1.
- Mapear o nível de preparo e conhecimento da equipe multidisciplinar quanto ao manejo da DM1 infantil em contextos familiares e sociais.
3. REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 A primeira infância
A primeira infância corresponde ao período do desenvolvimento humano que abrange os primeiros seis anos de vida, sendo considerada uma fase crítica para o crescimento físico, cognitivo, emocional e social da criança. Do ponto de vista médico e do desenvolvimento infantil, esse intervalo é marcado por intensa neuroplasticidade, o que torna as experiências vivenciadas nesse estágio profundamente influentes para a saúde e o comportamento futuros (Shonkoff; Phillips, 2000).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (2020), a primeira infância compreende o tempo desde a gestação até os cinco anos completos, sendo uma janela de oportunidades para intervenções que promovam o desenvolvimento integral. No campo da Pediatria, essa fase exige acompanhamento contínuo, com ênfase na nutrição, imunização, estimulação precoce e identificação de fatores de risco para doenças crônicas ou distúrbios do desenvolvimento (Brasil, 2015). Dessa forma, compreender e valorizar a primeira infância é fundamental para a formulação de políticas públicas em saúde e para a atuação clínica centrada na prevenção e na promoção do bem-estar infantil.
3.2 Diabetes mellitus tipo I
O Diabetes Mellitus (DM) é um grupo heterogêneo de distúrbios metabólicos decorrentes da ação e/ou secreção da insulina e apresenta, em comum, a hiperglicemia. A incidência de DM tipo 1 tem aumentado em menores de cinco anos, causando preocupação em profissionais e pesquisadores de saúde que trabalham com doenças crônicas, devido aos desafios em seu controle e adesão ao regime terapêutico, somados aos desafios próprios do crescimento e desenvolvimento inerentes à infância e à adolescência (Domenico e Mendez-Castillo, 2017).
A doença crônica na infância é vista como um estressor que afeta o desenvolvimento normal da criança e as relações sociais dentro da família. Além disso, pode trazer implicações como disfunção de condições físicas, deficiências no desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e doença mental. A família tem papel fundamental no manejo das condições crônicas na infância. É por meio dela que o ser humano aprende a viver, a amar, a sentir, a se cuidar e cuidar do outro, portanto, é o agente socializador primário. A rede social das famílias de crianças com doença crônica pode ser considerada uma estratégia para melhorar a qualidade de vida, tanto no início quanto no curso da doença (Pennafort, 2016).
3.3 Prevalência e fatores associados ao DM1
A prevalência do DM1 no Brasil é de 14,3 casos por 100.000 habitantes, sendo mais comum em crianças e adolescentes, com pico de incidência entre os 10 e 14 anos de idade. A prevalência do DM1 tem aumentado em todo o mundo, com uma taxa de crescimento de 3% ao ano. No Brasil, esta taxa também tem aumentado, passando de 12,5 casos por 100.000 habitantes em 2016 para 14,3 casos por 100.000 habitantes em 2022 (Sociedade Brasileira de Diabetes, 2022).
Os fatores de risco para o DM1 ainda não são totalmente conhecidos, mas acredita-se que sejam uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Alguns fatores ambientais, como o vírus da caxumba, podem desencadear o DM1 em indivíduos geneticamente predispostos (American Diabetes Association, 2023).
3.4 Impactos na qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com DM1
O DM1 pode ter um impacto significativo na qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com a doença. Os principais impactos variam de efeitos físicos até emocionais. Os impactos físicos incluem sintomas como fadiga, fraqueza, visão turva e infecções; os impactos emocionais manifestam-se em estresse, ansiedade e depressão; os impactos sociais traduzem a dificuldade que a DM1 pode causar nos portadores em relação à participação em atividades sociais, como viagens e esportes (Sociedade Brasileira de Diabetes, 2020).
Os fatores que influenciam a qualidade de vida das pessoas com DM1 incluem: o controle constante da glicemia; o apoio social, que pode ajudar as pessoas com DM1 a lidar com os desafios da doença e a acessibilidade a cuidados de saúde, uma vez que o acesso a cuidados de saúde de qualidade pode ajudar as pessoas portadoras de diabetes a gerenciar sua doença e melhorar sua qualidade de vida (Chew e Anderson, 2021).
3.5 A família e a sociedade no manejo da DM1
A família é um sistema composto por um conjunto de pessoas que estão em interação dinâmica particular, onde o que acontece a um afeta o outro, o grupo e vice-versa. O processo de cronicidade em crianças afeta emocionalmente toda a família, o diagnóstico geralmente representa um evento traumático para os pais, manifestado por raiva, culpa e preocupações; nos irmãos, há um maior risco de desenvolver um problema de saúde mental (Ochoa, Cardoso e Reyes, 2016).
Um apoio familiar adequado pode modular a presença de uma melhor qualidade de vida, maior bem-estar emocional, melhor autocuidado e adesão ao tratamento. No entanto, para a família, não é fácil assumir os cuidados da DM1, pois é uma doença que requer grandes ajustes no estilo de vida e é tratada por meio de um intenso regime de cuidados que geralmente a família não está preparada para assumir. Além disso, as emoções geradas pelo diagnóstico tornam ineficaz o aconselhamento prestado pela equipe de saúde em relação aos cuidados (Ochoa, Cardoso e Reyes, 2016).
4. METODOLOGIA
4.1 Tipo de estudo
A presente pesquisa trata-se de uma revisão sistemática da literatura, conduzida com o objetivo de reunir e analisar criticamente as evidências disponíveis sobre as dificuldades no manejo da Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) na primeira infância, no contexto familiar e social. A revisão sistemática é um método científico rigoroso que visa identificar, selecionar, avaliar e sintetizar estudos relevantes sobre uma questão claramente formulada, permitindo uma compreensão abrangente e imparcial do tema (Santos; Pimentel; Pereira, 2007; Higgins e Green, 2011).
4.2 Etapas do estudo
As etapas seguidas nesta revisão incluíram: definição da pergunta de pesquisa, elaboração dos critérios de inclusão e exclusão, seleção das bases de dados, busca sistemática dos artigos, triagem dos estudos por meio da leitura dos títulos, resumos e textos completos, extração e análise dos dados e, por fim, síntese dos resultados (Galvão; Pereira; Silva, 2004). A busca foi realizada nas bases de dados SciELO, LILACS, BVS e PubMed, utilizando descritores controlados (DeCS/MeSH) combinados com operadores booleanos, tais como “Diabetes Mellitus Tipo 1”, “criança”, “família”, “manejo”, “primeira infância” e “apoio social”. O processo de seleção seguiu as recomendações da Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA), com a finalidade de garantir a transparência e a qualidade metodológica da revisão (Moher et al., 2009). O protocolo desta revisão foi registrado previamente na base de dados International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO), com o ID: CRD420251047464.
4.2.1 Identificação do Problema
A definição da questão norteadora é a etapa mais importante da revisão, pois determina quais estudos serão incluídos, identifica os métodos empregados e as informações coletadas de cada estudo selecionado. A pergunta norteadora da pesquisa é: “Quais são as dificuldades enfrentadas por crianças na primeira infância portadoras de DM1 em relação ao manejo da doença no contexto familiar e social?” Para a elaboração da pergunta norteadora, utilizou-se a estratégia PICo, acrônimo para P: problema ou população-alvo; I: intervenção ou fenômeno de interesse e Co: contexto (Quadro 1).
Quadro 1. Estratégia PICo para o desenvolvimento da pergunta norteadora
| Acrônimo | Descritores |
| P | Crianças de 0 a 6 anos diagnosticadas com Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) |
| I | Dificuldades no manejo da DM1 (ex.: insulinoterapia, controle glicêmico, adesão ao tratamento, rotina familiar, etc.) |
| Co | Ambiente familiar e social (ex.: dinâmica familiar, apoio social, escola, rede de saúde, inclusão social, suporte emocional) |
4.2.2 Critérios de inclusão e exclusão
A definição dos critérios de inclusão e exclusão é uma etapa essencial na condução de uma revisão sistemática, pois assegura a seleção de estudos que se alinhem de forma rigorosa ao objetivo da pesquisa, garantindo a qualidade e a relevância da análise (Galvão; Pereira; Silva, 2004). Para esta revisão, foram incluídos artigos científicos que abordassem a Diabetes Mellitus Tipo 1 na primeira infância (crianças de 0 a 6 anos), com foco nas dificuldades enfrentadas no manejo da doença no ambiente familiar e social. Foram considerados estudos publicados entre os anos de 2010 e 2024, nos idiomas português, inglês e espanhol, disponíveis na íntegra e que apresentassem metodologia clara e compatível com os objetivos desta revisão.
Foram excluídos estudos que abordassem outras formas de diabetes, como Diabetes Tipo 2 ou gestacional, pesquisas que tratassem de faixas etárias superiores a seis anos, sem dados específicos sobre a primeira infância, artigos repetidos nas bases, resumos de congressos, dissertações, teses, editoriais, relatos de caso, cartas ao editor. Também foram desconsiderados os estudos que não abordassem diretamente o contexto familiar e/ou social relacionado ao manejo da doença, ou que possuíssem texto incompleto.
4.2.3 Seleção das bases de dados
A seleção criteriosa das bases de dados é um passo fundamental na realização de uma revisão sistemática, uma vez que garante o acesso a fontes confiáveis, relevantes e atualizadas de produção científica. Neste estudo, foram utilizadas as seguintes bases de dados: Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e PubMed/MEDLINE, por serem amplamente reconhecidas pela qualidade e abrangência de seus acervos na área da saúde. Essas plataformas foram escolhidas por reunirem literatura científica nacional e internacional, incluindo artigos revisados por pares, com foco em enfermagem, medicina, psicologia e saúde pública.
A busca foi realizada entre os meses de março e abril de 2025, utilizando descritores controlados extraídos dos vocabulários DeCS (Descritores em Ciências da Saúde) e MeSH (Medical Subject Headings), combinados por operadores booleanos AND e OR. Os principais termos utilizados foram: “Diabetes Mellitus Tipo 1”, “criança”, “primeira infância”, “família”, “manejo”, e “apoio social”. A estratégia de busca foi adaptada para cada base, respeitando as especificidades e filtros disponíveis em cada uma, com o intuito de garantir uma busca sistemática, precisa e reprodutível. As palavras-chave foram combinadas utilizando-se os operadores booleanos OR e AND, sem restrições linguísticas (Quadros 2 e 3).
Quadro 2. Elaboração da estratégia de busca utilizada na BVS (Decs + termos livres) – Português, Espanhol, Inglês.
| Acrônimo | Palavra-chave | Decs | Combinação com operadores boleanos |
| P | Crianças, Diabetes Mellitus Tipo 1 | “Diabetes Mellitus Tipo 1” “Type 1 Diabetes Mellitus” “Diabetes Mellitus, Tipo 1″”Criança” “Niño” “Child” “Criança em idade pré-escolar” “Preschool Child” “Niño en edad preescolar” | “Diabetes Mellitus Tipo 1” OR “Type 1 Diabetes Mellitus” OR “Diabetes Mellitus, Tipo 1” AND “Criança” OR “Niño” OR “Child” OR “Criança em idade pré-escolar” OR “Preschool Child” OR “Niño en edad preescolar” |
| I | Desafios, Tratamento, Insulinoterapia, Controle glicêmico, Manejo, Aderência, Adesão | “Terapêutica” “Terapéutica” “Therapeutics” “Adesão ao Tratamento” “Adherencia al Tratamiento” “Treatment Adherence and Compliance” “Controle glicêmico” “Control glucémico” “Glycemic Control” “Insulinoterapia””Insulinoterapia””Insulin Therapy” “Manejo da doença” OR “Manejo de la enfermedad” “Disease Management” | “Terapêutica” OR “Terapéutica” OR “Therapeutics” OR “Adesão ao Tratamento” OR “Adherencia al Tratamiento” OR “Treatment Adherence Compliance” OR “Controle glicêmico” OR “Control glucémico” OR “Glycemic Control” OR “Insulinoterapia” OR “Insulinoterapia” OR “Insulin Therapy” OR “Manejo da doença” OR “Manejo de la enfermedad” OR “Disease Management” |
| Co | Família, Sociedade | “Família” “Família” “Family” “Apoio Social” “Apoyo Social” “Social Support” | “Família” OR “Família” OR “Family” OR “Apoio Social” OR “Apoyo Social” OR “Social Support” |
Chave de busca | “Diabetes Mellitus Tipo 1” OR “Type 1 Diabetes Mellitus” OR “Diabetes Mellitus, Tipo 1” AND “Criança” OR “Niño” OR “Child” OR “Criança em idade pré-escolar” OR “Preschool Child” OR “Niño en edad preescolar” AND “Terapêutica” OR “Terapéutica” OR “Therapeutics” OR “Adesão ao Tratamento” OR “Adherencia al Tratamiento” OR “Treatment Adherence and Compliance” OR “Controle glicêmico” OR “Control glucémico” OR “Glycemic Control” OR “Insulinoterapia” OR “Insulinoterapia” OR “Insulin Therapy” OR “Manejo da doença” OR “Manejo de la enfermedad” OR “Disease Management” AND “Família” OR “Familia” OR “Family” OR “Apoio Social” OR “Apoyo Social” OR “Social Support” | ||
Quadro 3. Elaboração da estratégia de busca utilizada na PubMed (Mesh + Termos livres) – Português, Espanhol, Inglês.
| Acrônimo | Palavra-chave | Mesh | Combinação com operadores boleanos |
| P | Crianças, Diabetes Mellitus Tipo 1 | “Diabetes Mellitus, Type 1” “Type 1 Diabetes””Diabetes Mellitus Tipo 1″“Diabetes Tipo 1” “Child, Preschool” “Child” “Infant” “Criança” “Niño” “Primera infância” “Primeira infância” | “Diabetes Mellitus, Type 1” OR “Type 1 Diabetes” OR “Diabetes Mellitus Tipo 1” OR “Diabetes Tipo 1″AND “Child, Preschool” OR “Child” OR “Infant” OR “Criança” OR “Niño” OR “Primera infancia” OR “Primeira infância” |
| I | Desafios, Tratamento, Insulinoterapia, Controle glicêmico, Manejo, Aderência, Adesão | “Patient Compliance” “Treatment Adherence and Compliance” “Disease Management” “Insulin Therapy””Controle glicêmico” “Glycemic control” “Control glucémico” “Insulinoterapia””Tratamiento””Manejo””Adherencia””Adesão ao tratamento” | “Patient Compliance” OR “Treatment Adherence and Compliance” OR “Disease Management” OR “Insulin Therapy” OR “Controle glicêmico” OR “Glycemic control” OR “Control glucémico” OR “Insulinoterapia” OR “Tratamiento” OR “Manejo” OR “Adherencia” OR “Adesão ao tratamento” |
| Co | Família, Sociedade | “Family” “Social Support” “Family Relations””Família” “Família” “Apoio social” “Apoyo social” “Relações familiares” “Relaciones familiares” “Dinâmica familiar” “Red de apoyo” | “Family” OR “Social Support” OR”Family Relations” OR”Família” OR”Família” OR”Apoio social” ORApoyo social” OR”Relações familiares” OR”Relaciones familiares” OR”Dinâmica familiar” OR”Red de apoyo” |
Chave de busca | “Diabetes Mellitus, Type 1” OR “Type 1 Diabetes” OR “Diabetes Mellitus Tipo 1” OR “Diabetes Tipo 1” AND “Child, Preschool” OR “Child” OR “Infant” OR “Criança” OR “Niño” OR “Primera infancia” OR “Primeira infância” AND “Patient Compliance” OR “Treatment Adherence and Compliance” OR “Disease Management” OR “Insulin Therapy” OR “Controle glicêmico” OR “Glycemic control” OR “Control glucémico” OR “Insulinoterapia” OR “Tratamiento” OR “Manejo” OR “Adherencia” OR “Adesão ao tratamento” AND “Family” OR “Social Support” OR “Family Relations” OR “Família” OR “Família” OR “Apoio social” OR “Apoyo social” OR “Relações familiares” OR “Relaciones familiares” OR “Dinâmica familiar” OR “Red de apoyo” | ||
4.2.4 Busca sistemática dos artigos
A busca sistemática dos artigos foi realizada entre os meses de março e abril de 2024, utilizando uma estratégia estruturada com descritores controlados (DeCS e MeSH) e termos livres em três idiomas (português, inglês e espanhol), de forma a garantir ampla cobertura das evidências disponíveis. As bases de dados selecionadas para a pesquisa foram: Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e PubMed/MEDLINE.
As estratégias de busca foram elaboradas com base nos descritores definidos a partir da questão norteadora da pesquisa, estruturada pelo modelo PICo (População, Interesse e Contexto). Os termos foram combinados utilizando operadores booleanos “AND” e “OR”, a fim de relacionar os diferentes conceitos e garantir a recuperação de estudos que abordassem as múltiplas dimensões do manejo da Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) na primeira infância, no contexto familiar e social.
Para cada base de dados, a estratégia de busca foi adaptada conforme sua sintaxe e vocabulário específico. No caso da BVS, foram utilizados descritores DeCS nos três idiomas, enquanto na PubMed empregou-se a terminologia MeSH, associada a palavras-chave equivalentes em português e espanhol. A inclusão de termos livres buscou ampliar a sensibilidade da busca, permitindo identificar estudos relevantes que, porventura, não estivessem indexados com os descritores controlados.
A busca não impôs restrições iniciais quanto ao tipo de estudo ou país de publicação. No entanto, na fase de triagem, foram aplicados os filtros previamente estabelecidos nos critérios de inclusão, considerando apenas estudos publicados entre 2010 e 2024, nos idiomas português, inglês e espanhol, disponíveis na íntegra, com abordagem metodológica compatível com os objetivos da revisão.
As estratégias completas de busca utilizadas em cada base foram descritas nos Quadros 2 (BVS) e 3 (PubMed), respeitando os operadores booleanos e a estrutura conceitual definida a partir da pergunta norteadora da revisão.
4.2.5 Triagem dos estudos
A triagem dos estudos recuperados nas bases de dados foi realizada em três etapas sequenciais e criteriosas, conforme as diretrizes do protocolo PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses), a fim de assegurar a transparência, a reprodutibilidade e a qualidade metodológica da revisão (Moher et al, 2009).
Como ferramenta de apoio à triagem, foi utilizado o Rayyan, um aplicativo online voltado para revisões sistemáticas, que permite a importação de referências, marcação de critérios de inclusão e exclusão, identificação de duplicatas e análise cega entre revisores. O uso do Rayyan otimizou o processo de seleção ao permitir uma triagem mais eficiente e organizada dos estudos.
Na primeira etapa, foi feita a leitura dos títulos e resumos de todos os artigos identificados. Nessa fase, foram excluídos os estudos que, de forma evidente, não atendiam aos critérios de inclusão previamente definidos. Em seguida, os estudos potencialmente elegíveis foram submetidos à leitura integral, com análise detalhada do conteúdo e metodologia. Foram excluídos os artigos que não abordavam especificamente a população-alvo (crianças de 0 a 6 anos com DM1), o manejo da doença ou o contexto familiar/social, bem como aqueles indisponíveis na íntegra.
A triagem foi conduzida por dois revisores independentes, com avaliação cega por meio do Rayyan. Em casos de divergência, os estudos foram discutidos até a obtenção de consenso, com o apoio de um terceiro revisor quando necessário. A totalidade do processo será ilustrada por meio de um diagrama de fluxo PRISMA, apresentado na seção de Resultados e Discussão.
4.2.6 Extração e Análise dos dados
Após a seleção final dos estudos incluídos, foi realizada a etapa de extração e análise dos dados, com o objetivo de sistematizar as informações relevantes para responder à pergunta norteadora da pesquisa. A extração dos dados foi conduzida de forma padronizada, utilizando um formulário previamente elaborado que contemplava os seguintes itens: autor(es), ano de publicação, país de realização do estudo, delineamento metodológico, principais resultados relacionados às dificuldades no manejo da DM1 na primeira infância, bem como aspectos do contexto familiar e social abordados.
Os dados extraídos foram organizados em uma planilha eletrônica, permitindo a categorização e a posterior análise qualitativa do conteúdo. Essa sistematização possibilitou a identificação de padrões, semelhanças e divergências entre os estudos, considerando os diferentes enfoques adotados pelas pesquisas, como o papel da família, a adesão ao tratamento, os desafios da insulinoterapia, o suporte oferecido pelas redes de saúde e educação, e os aspectos emocionais e sociais envolvidos no cuidado da criança com DM1.
A extração dos dados foi conduzida de forma independente por dois revisores, com verificação cruzada para garantir a consistência das informações. A análise foi conduzida de forma descritiva e interpretativa, com base na técnica de análise temática, a qual permite agrupar os achados em categorias temáticas emergentes. Essa abordagem favoreceu a compreensão das múltiplas dimensões do manejo da doença na primeira infância, proporcionando uma visão crítica e aprofundada das barreiras enfrentadas pelas famílias e pelos profissionais de saúde no cuidado à criança com DM1.
Os resultados foram organizados e apresentados em categorias que refletem os principais eixos temáticos identificados (Tabela 1), os quais serão discutidos à luz da literatura científica na seção de Resultados e Discussão.
Tabela 1. Eixos Temáticos Identificados
| Eixo Temático | Nº de Artigos | Descrição do Eixo no Contexto da Doença |
| I – Barreiras no cuidado diário | 8 | Refere-se às dificuldades enfrentadas pelas famílias para manter a rotina de monitoramento da glicemia, administração de insulina, alimentação adequada e atividades físicas. Inclui aspectos como resistência da criança, falta de conhecimento e obstáculos logísticos. |
| II – Efeitos emocionais | 7 | Abrange o impacto psicológico da doença sobre a criança e seus cuidadores, incluindo ansiedade, medo de hipoglicemias, sentimento de culpa dos pais, e estresse contínuo relacionado ao manejo da condição. |
| III – Percepção da criança | 7 | Reflete como a criança compreende e vivencia sua condição, especialmente em idade pré-escolar, quando o entendimento sobre regras e autocuidado é limitado. Inclui reações emocionais, comportamentos de recusa e sentimento de exclusão. |
| IV – Atuação profissional | 7 | Relaciona-se à presença e eficácia dos profissionais de saúde (pediatras, endocrinologistas, psicólogos, nutricionistas) no suporte às famílias, capacitação e orientações sobre o manejo da doença e educação em saúde. |
| V – Limitações no SUS | 6 | Engloba as dificuldades de acesso a insumos, medicamentos, especialistas e atendimento contínuo no Sistema Único de Saúde (SUS), impactando diretamente o controle glicêmico e o suporte psicossocial necessário. |
| VI – Preparo da equipe | 6 | Diz respeito à formação e preparo técnico e emocional das equipes multiprofissionais envolvidas no cuidado da criança, incluindo lacunas no conhecimento específico sobre o manejo da DM1 na primeira infância. |
4.2.7 Síntese dos Resultados
A síntese de resultados constitui uma etapa essencial da revisão sistemática, sendo responsável por integrar e interpretar criticamente os achados dos estudos incluídos, de modo a responder à pergunta norteadora da pesquisa e gerar evidências robustas e contextualizadas (MOOSE Group, 2000; Higgins et al., 2019). Neste estudo, a síntese foi conduzida de forma qualitativa, por meio da técnica de análise temática, apropriada para dados oriundos de delineamentos heterogêneos e abordagens qualitativas ou mistas, conforme identificado na maioria dos estudos selecionados.
Os dados previamente extraídos foram organizados em uma matriz de análise, permitindo o agrupamento dos achados em categorias temáticas emergentes, construídas com base na recorrência, relevância e profundidade dos conteúdos discutidos nos estudos. Esse processo foi realizado de maneira interpretativa, visando captar não apenas os aspectos objetivos dos resultados, mas também suas implicações no contexto do manejo da Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) na primeira infância.
As categorias temáticas resultantes da análise incluem: I – Barreiras no cuidado diário; II – Efeitos emocionais; III – Percepção da criança; IV – Atuação profissional; V – Limitações no SUS; VI – Preparo da equipe. Cada categoria foi descrita em detalhe, com a apresentação de citações representativas dos estudos incluídos, quando pertinentes, para ilustrar os achados e ampliar a compreensão do fenômeno investigado.
A síntese foi desenvolvida com base nos princípios da análise crítica e da triangulação dos dados, considerando o rigor metodológico dos estudos, o contexto de realização, os objetivos específicos e as principais limitações relatadas. Essa abordagem permitiu integrar os resultados de forma coerente e reflexiva, destacando lacunas no conhecimento, convergências e divergências entre os achados e possibilidades de aplicação prática no cuidado à criança com DM1.
Os resultados da síntese são apresentados na seção seguinte em forma de categorias temáticas, conforme descrito na Tabela 1, e serão discutidos à luz da literatura científica atual na seção de Resultados e Discussão, com ênfase nas implicações para a prática clínica, para o planejamento de políticas públicas e para futuras investigações na área.
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO
5.1 Fluxograma PRISMA para triagem dos resultados
O fluxograma PRISMA elaborado nesta revisão sistemática (Imagem 1) seguiu as diretrizes do modelo Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, com o objetivo de garantir a transparência e o rigor metodológico na seleção dos estudos. Inicialmente, foram identificados 1.767 registros a partir de duas bases de dados: 1.758 na base de dados 1 (BVS) e 9 na base de dados 2 (PubMed). Após a exclusão de um artigo duplicado, 1.766 registros foram triados com base nos títulos e resumos. Destes, 1.721 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão previamente estabelecidos, resultando em 45 artigos selecionados para leitura completa. Por fim, 41 estudos foram incluídos na análise final, por possuírem texto completo disponível, compondo o corpo da evidência analisada nesta revisão sobre os desafios no manejo do Diabetes Mellitus Tipo I na primeira infância no contexto familiar e social.
Imagem 1. Fluxograma PRISMA
5.2 Características dos estudos incluídos
Os 41 artigos incluídos na etapa final da revisão sistemática foram organizados em uma tabela síntese, apresentada na seção de resultados e discussão, com o objetivo de facilitar a visualização e compreensão das principais evidências identificadas. A categorização dos estudos permitiu agrupar os achados conforme os eixos temáticos emergentes relacionados às dificuldades no manejo do Diabetes Mellitus Tipo I na primeira infância, especialmente no ambiente familiar e social. Essa organização possibilitou uma análise qualitativa estruturada, evidenciando as contribuições de cada estudo quanto aos aspectos emocionais, barreiras no cuidado diário, percepção da criança, atuação profissional, limitações no sistema público de saúde e preparo da equipe multiprofissional, promovendo uma compreensão aprofundada e crítica dos fatores que influenciam o cuidado da criança com DM1.
Tabela 2. Resultados
| ID | Título | Autores | Ano e País de Publicação | Método | Eixo Temático | Principais Achados |
| 1 | Systemic endocrinopathies (thyroid conditions and diabetes): impact on postnatal life of the offspring. | Nattero-Chávez, Lía, Luque-Ramírez, Manuel, Escobar-Morreale, Héctor F. | 2019, Espanha. | Estudo Observacional. | Outros (Foco em consequências, não manejo) | Evidências sobre os efeitos da disfunção tireoidiana materna e da disglicemia materna na função cognitiva da criança. |
| 2 | Managing diabetes in preschool children. | Sundberg, F. et al. | 2017, Suécia. | Diretriz clínica. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional | Recomenda HbA1c <7,5% para crianças com DM1. Terapia intensiva com insulina (preferencialmente bomba) desde o diagnóstico é ideal para reduzir complicações. |
| 3 | Contemporary faces of diabetes care for youth and young adults in the 21st century: evolution in the roles of patients and families, healthcare providers and systems, behavioral health, and the online community. | Marisa E Hilliard, Barbara J Anderson. | 2015, EUA. | Editorial. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Atuação profissional, Preparo de equipe, Limitações do SUS (implícito) | Discute mudanças contemporâneas no cuidado do DM1 em jovens, incluindo papéis de pacientes, famílias, profissionais, sistemas, saúde comportamental e comunidades online. Enfatiza abordagem integrada e centrada na pessoa. |
| 4 | Income Relates to Adherence in Youth with Type 1 Diabetes Through Parenting Constructs. | Thomas, D.M. et al. | 2018, EUA. | Estudo transversal. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais | A renda familiar relaciona-se com a adesão ao tratamento em jovens com DM1 via estilos parentais. Maior renda associa-se a parentalidade mais estruturada/positiva, favorecendo adesão. Menor renda associa-se a barreiras na supervisão/envolvimento, impactando negativamente o controle. |
| 5 | Efficacy of a Behavioral Intervention for Pediatric Type 1 Diabetes Across Income. | Nansel, T.R. et al. | 2015, EUA. | Ensaio clínico randomizado. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe | Intervenção comportamental melhorou adesão e controle glicêmico independentemente da renda, com maiores efeitos em famílias de baixa renda. Reforça a importância de intervenções acessíveis e adaptadas para populações vulneráveis. |
| 6 | Latent classifications of parental involvement in diabetes management for youth with type 1 diabetes: A randomized clinical trial. | Temmen, C.D. et al.R | 2022, EUA. | Análise de dados secundários | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Atuação profissional | Identifica tipos latentes de envolvimento parental na gestão do DM1 em jovens. Diferentes níveis/padrões influenciam controle glicêmico e autocuidado. Classificações podem ajudar a personalizar intervenções e ajustar o suporte familiar. |
| 7 | Family preferences for home or hospital care at diagnosis for children with diabetes in the DECIDE study. | Morgan-Trimmer, S. et al. | 2016, Reino Unido. | Estudo qualitativo. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais | Compara experiências de famílias iniciando tratamento de DM1 em casa vs. hospital. Ambos bem aceitos, sem diferenças significativas a longo prazo. Famílias preferiram o cuidado recebido. |
| 8 | Peer-support intervention for African American and Latino parents to improve the glycemic control trajectory among school-aged children with type 1 diabetes: A pilot and feasibility protocol. | Butler, A.M. et al. | 2022, EUA. | Estudo Piloto. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Atuação profissional, Preparo de equipe, Limitações do SUS (implícito) | Destaca a importância de abordar disparidades raciais/étnicas no controle glicêmico de crianças com DM1. Propõe que intervenções culturalmente adaptadas (suporte entre pares) podem ser eficazes. |
| 9 | Parental levels of stress managing a child diagnosed with type 1 diabetes in Riyadh: a cross sectional study. | Aldubayee, M. et al. | 2015, Arábia Saudita. | Estudo transversal. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário | Níveis de estresse parental foram maiores em pais separados/desempregados e correlacionados com estado civil, educação, ocupação, HbA1c da criança, frequência de hipoglicemia e número de filhos. |
| 10 | Shared Decision-Making Among Caregivers and Health Care Providers of Youth with Type 1 Diabetes. | Valenzuela, J.M. et al. | 2014, EUA. | Estudo qualitativo. | Atuação profissional, Barreiras no cuidado diário, Preparo de equipe | Maior percepção de tomada de decisão compartilhada (SDM) entre cuidadores e profissionais associada a menor HbA1c, idade maior da criança e atendimento por especialistas. SDM pode beneficiar controle e autocuidado. |
| 11 | An Intervention to Reduce Hypoglycemia Fear in Parents of Young Kids with Type 1 Diabetes Through Video-Based Telemedicine (REDCHiP): Trial Design, Feasibility, and Acceptability. | Marker, A.M. et al. | 2020, EUA. | Ensaio Clínico. | Efeitos emocionais, Atuação profissional, Preparo de equipe | Intervenção por telemedicina (REDCHiP) foi viável, bem aceita e eficaz na redução do medo de hipoglicemia e estresse em pais de crianças pequenas com DM1. |
| 12 | Influence of the informal primary caretaker on glycemic control among prepubertal pediatric patients with type 1 diabetes mellitus. | Zurita-Cruz, J.N. et al. | 2017, México. | Estudo Observacional. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário | Menor escolaridade do cuidador, maior estresse e disfunção familiar associados a pior controle glicêmico (HbA1c mais elevado) nas crianças. |
| 13 | Diabetes conflict outstrips the positive impact of self-efficacy on youth adherence and glycemic control in type 1 diabetes. | Noser, A.E. et al. | 2017, EUA. | Estudo transversal. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário, Percepção da criança | Alta autoeficácia em adolescentes com DM1 associou-se a melhor controle glicêmico mesmo com alto conflito familiar. No entanto, os benefícios da autoeficácia na frequência de monitoramento glicêmico só ocorreram com baixo conflito familiar. |
| 14 | Improving dietary quality in youth with type 1 diabetes: randomized clinical trial of a family-based behavioral intervention. | Nansel, T.R. et al. | 2015, EUA. | Ensaio Clínico. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional | Intervenção comportamental familiar melhorou a qualidade da dieta em jovens com DM1, mas não impactou significativamente o controle glicêmico (HbA1c). |
| 15 | Parental perspectives following the implementation of advanced hybrid closed-loop therapy in children and adolescents with type 1 diabetes and elevated glycaemia. | Lai, S.T. et al. | 2024, Nova Zelândia. | Estudo qualitativo. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Atuação profissional | Pais de crianças pequenas (1-6 anos) com DM1 relataram desafios como medo de hipoglicemia, estresse com alimentação/monitoramento e impacto familiar. Comunicação com equipe de saúde e apoio de pares são cruciais. |
| 16 | Clinic-Integrated Behavioral Intervention for Families of Youth With Type 1 Diabetes: Randomized Clinical Trial. | Nansel, T.R. et al. | 2012, EUA. | Ensaio Clínico. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário | Maior sofrimento geral dos pais associado a pior funcionamento familiar, mais conflitos sobre diabetes e menor coesão. Sofrimento parental pode impactar negativamente o ambiente familiar e o manejo da doença. |
| 17 | Family and youth factors associated with health beliefs and health outcomes in youth with type 1 diabetes. | Herge, W.M. et al. | 2012, EUA. | Estudo transversal. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário | Famílias mais organizadas tendem a ter maior autoeficácia no manejo do diabetes, o que se associa a melhores hábitos de cuidado e melhor controle glicêmico em jovens. |
| 18 | Diabetes IN develOpment (DINO): the bio-psychosocial, family functioning and parental well-being of youth with type 1 diabetes: a longitudinal cohort study design. | Eilander, M.M. et al. | 2015, Holanda. | Estudo longitudinal | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional | Estudo longitudinal (DINO) investigou como fatores biopsicossociais, funcionamento familiar e bem-estar parental influenciam o controle glicêmico e desenvolvimento de jovens com DM1, buscando guiar futuras intervenções. |
| 19 | Resemblance of Diet Quality in Families of Youth with Type 1 Diabetes Participating in a Randomized Controlled Behavioral Nutrition Intervention Trial in Boston, MA (2010-2013): A Secondary Data Analysis. | Lipsky, L.M. et al. | 2019, EUA. | Análise Secundária. | Barreiras no cuidado diário | Qualidade da dieta de pais e filhos com DM1 estava positivamente correlacionada, especialmente no grupo de intervenção. A semelhança não dependeu da frequência de refeições em família. |
| 20 | Family‐based psychoeducation and care ambassador intervention to improve glycemic control in youth with type 1 diabetes: a randomized trial. | Katz, M.L. et al. | 2014, EUA. | Ensaio Clínico. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe | Intervenção psicossocial familiar (com “care ambassador”) melhorou controle glicêmico e envolvimento parental em jovens com controle subótimo, destacando importância do apoio familiar. |
| 21 | Evaluating the diet of children at increased risk for type 1 diabetes: First results from the TEENDIAB study. | Weber, K.S. et al. | 2014, Alemanha. | Estudo observacional. | Barreiras no cuidado diário (preventivo) | Crianças com risco aumentado para DM1 tinham consumo adequado de macronutrientes, mas deficiências em micronutrientes e desequilíbrios no padrão alimentar, indicando necessidade de ajustes dietéticos. |
| 22 | Feasibility, Acceptability, and Predictive Validity of a Psychosocial Screening Program for Children and Youth Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes. | Schwartz, D.D. et al. | 2011, EUA. | Estudo Piloto. | Efeitos emocionais, Atuação profissional, Preparo de equipe, Limitações do SUS (implícito) | Triagem psicossocial em crianças recém-diagnosticadas com DM1 é viável, aceitável e identifica famílias em risco de complicações e não adesão. Desafios persistem em reembolso e incentivo ao acompanhamento preventivo. |
| 23 | Preparing adolescents with chronic disease for transition to adult care: a technology program. | Huang, J.S. et al. | 2014, EUA. | Estudo de intervenção | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe | Intervenções tecnológicas genéricas podem ser eficazes e custo-efetivas para apoiar a transição de adolescentes com doenças crônicas para o cuidado adulto, mas necessitam de estudos de longo prazo. |
| 24 | Risk factors associated with depressive symptoms in caregivers of children with type 1 diabetes or cystic fibrosis. | Driscoll, K.A. et al. | 2010, EUA. | Estudo Transversal. | Efeitos emocionais | Muitos cuidadores de crianças com DM1 ou Fibrose Cística experimentam sintomas depressivos. Fatores de risco podem variar. Triagem de sintomas depressivos dos cuidadores é recomendada. |
| 25 | Effectiveness of a tailored medical support to overcome the barriers to education, treatment and good metabolic control in children with type-1 diabetes from ethnic minorities. | Iovane, B. et al. | 2017, Itália. | Estudo de intervenção. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe, Limitações do SUS (implícito) | Crianças de minorias étnicas podem alcançar bom controle metabólico com suporte médico adaptado às suas necessidades culturais e linguísticas. |
| 26 | Integrating an Automated Diabetes Management System Into the Family Management of Children With Type 1 Diabetes: Results from a 12-month randomized controlled technology trial. | Toscos, T.R. et al. | 2012, EUA. | Ensaio Clínico. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional (tecnologia) | Sistema automatizado de gestão do diabetes integrado ao manejo familiar pode melhorar controle glicêmico, autocuidado infantil e monitoramento parental. |
| 27 | Cross-sectional and longitudinal relationships of body mass index with glycemic control in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. | Nansel, T.R. et al. | 2013, EUA. | Estudo longitudinal. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional | Longitudinalmente, melhor controle glicêmico (menor HbA1c) associou-se a aumento no IMC em jovens com DM1, possivelmente devido à maior administração de insulina. Destaca a importância de estratégias para minimizar ganho de peso. |
| 28 | New Methods in Exploring Old Topics: Case Studying Brittle Diabetes in the Family Context. | Günther, M.P. et al. | 2016, Alemanha. | Estudo de caso. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário | Estudo de caso sobre diabetes “brittle” revelou ciclos psicossomáticos recorrentes entre controle glicêmico do adolescente e estados afetivos familiares, mostrando a dinâmica das interações familiares na variabilidade glicêmica. |
| 29 | Contribution of income to self‐management and health outcomes in pediatric type 1 diabetes. | Rechenberg, K. et al. | 2015, EUA. | Estudo longitudinal. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais | Maior renda familiar associada a melhor controle glicêmico (HbA1c), melhor resolução de problemas, mais metas de autocuidado, menos sintomas depressivos/estresse e melhor índice glicêmico em jovens com DM1. Educação parental e autocuidado predizem HbA1c; renda e autocuidado predizem índice glicêmico. |
| 30 | Long-term continuous glucose monitor use in very young children with type 1 diabetes: one-year results from the SENCE study. | Van Name, M.A. et al. | 2022, EUA. | Estudo longitudinal. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional | Uso contínuo de monitor de glicose (CGM) por 1 ano em crianças muito pequenas reduziu hipoglicemia, mas não melhorou significativamente o tempo na faixa-alvo ou HbA1c. Alta adesão ao CGM. |
| 31 | Assessment of Psychosocial Functioning of Mothers of Children with Diabetes Mellitus Compared to Mothers of Healthy Children. | Makara-Studzińska, M. et al. | 2019, Polônia. | Estudo Transversal. | Efeitos emocionais | Diagnóstico de DM na criança não afetou significativamente autoestima ou sentido de coerência das mães. Mães estavam preparadas para lidar com dificuldades. Suporte social foi crucial para a saúde psicossocial. |
| 32 | Oral insulin therapy for primary prevention of type 1 diabetes in infants with high genetic risk: the GPPAD-POInT (global platform for the prevention of autoimmune diabetes primary oral insulin trial) study protocol. | Ziegler, A.G. et al. | 2019, Alemanha, Polônia, Bélgica, Reino Unido e Suécia. | Protocolo de Ensaio. | Atuação profissional, Preparo de equipe | Protocolo do estudo GPPAD-POInT, um ensaio de prevenção primária do DM1 com insulina oral em bebês de alto risco genético, buscando induzir tolerância imunológica precoce. |
| 33 | Reduced burden of diabetes and improved quality of life: Experiences from unrestricted day-and-night hybrid closed-loop use in very young children with type 1 diabetes. | Musolino, G. et al. | 2019, Áustria, Eslovênia e Reino Unido. | Estudo observacional. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Atuação profissional | Uso irrestrito de sistemas híbridos de circuito fechado (dia e noite) reduziu significativamente a carga do manejo do diabetes e melhorou índice glicêmico de crianças muito pequenas com DM1. |
| 34 | Predictors of mood, diabetes-specific and COVID-19-specific experiences among parents of early school-age children with type 1 diabetes during initial months of the COVID-19 pandemic. | Wang, C.H. et al. | 2019, EUA. | Estudo Transversal. | Efeitos emocionais, Barreiras no cuidado diário | Durante a pandemia de COVID-19, maior suporte social pré-pandemia previu menos sintomas depressivos e angústia em pais de crianças com DM1. Interrupções na vida associadas a mais experiências negativas e angústia. |
| 35 | Effectiveness of home or hospital initiation of treatment at diagnosis for children with type 1 diabetes (DECIDE trial): a multicentre individually randomised controlled trial. | Gregory, J.W. et al. | 2019, Reino Unido. | Ensaio clínico. | Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Atuação profissional | Ensaio DECIDE não mostrou diferença significativa em HbA1c após 24 meses entre início do tratamento em casa vs. hospital. Crianças do grupo domiciliar relataram melhor autoestima. Sem eventos adversos no grupo domiciliar. |
| 36 | Feasibility and Acceptability of a Self-Guided Digital Family Skills Management Intervention for Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes: Pilot Randomized Controlled Trial. | Hughes Lansing, A. et al. | 2024, EUA. | Estudo Piloto. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe | Intervenção digital autoguiada sobre habilidades de gerenciamento familiar para crianças recém-diagnosticadas com DM1 é viável e aceitável, podendo prevenir desafios, reduzir custos e aumentar acesso/flexibilidade. |
| 37 | Feasibility and pilot study of an intervention to support active lifestyles in youth with type 1 diabetes: the ActivPals study. | Mitchell, F. et al. | 2018, Reino Unido. | Estudo piloto. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe | Intervenção ActivPals para apoiar estilos de vida ativos em jovens com DM1 é viável e bem aceita, com potencial para promover atividade física. Recomenda estudo maior. |
| 38 | Evolution of abnormal plasma glucagon responses to mixed-meal feedings in youth with type 1 diabetes during the first 2 years after diagnosis. | Sherr, J. et al. | 2013, EUA. | Estudo longitudinal. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional | Respostas anormais de glucagon após refeições mistas são observadas em jovens com DM1 nos primeiros 2 anos após diagnóstico. Mais estudos são necessários para ver se a supressão dessas respostas melhora o controle. |
| 39 | Impact of family-centered tailoring of pediatric diabetes self-management resources. | Fiallo-Scharer, R. et al. | 2019, EUA. | Estudo de intervenção. | Barreiras no cuidado diário, Atuação profissional, Preparo de equipe | Adaptação de recursos de autogestão centrada na família teve eficácia limitada, com benefícios principalmente em adolescentes com A1c basal elevado. Sugere que a personalização pode ser mais eficaz em subgrupos. |
| 40 | Development and evaluation by a cluster randomised trial of a psychosocial intervention in children and teenagers experiencing diabetes: the DEPICTED study. | Gregory, J. et al. | 2011, Reino Unido. | Ensaio clínico. | Atuação profissional, Preparo de equipe, Efeitos emocionais | Estudo DEPICTED: Treinamento de habilidades de comunicação para profissionais melhorou percepção dos pais, mas não trouxe benefícios clínicos significativos (controle glicêmico, confiança na autogestão). Necessário reforçar habilidades e avaliar a longo prazo. |
| 41 | Is staff consistency important to parents’ satisfaction in a longitudinal study of children at risk for type 1 diabetes: the TEDDY study. | Melin, J. et al. | 2022, UA, Suécia, Alemanha e Finlândia. | Estudo longitudinal. | Preparo de equipe, Atuação profissional | Estudo TEDDY: Consistência da equipe pode ser crucial para satisfação dos pais em estudos longitudinais, melhorando experiência e adesão/retenção. |
5.3 Síntese dos Achados
A análise dos 41 estudos incluídos nesta revisão permitiu identificar e sintetizar as principais evidências sobre as dificuldades no manejo do Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) durante a primeira infância, com foco nos contextos familiar e social. Os achados foram agrupados nos seguintes eixos temáticos: Barreiras no cuidado diário, Efeitos emocionais, Percepção da criança, Atuação profissional, Limitações do Sistema de Saúde (implícito em alguns estudos) e Preparo da equipe.
No contexto das barreiras no cuidado diário, uma parcela significativa dos estudos (n=26) abordou as barreiras enfrentadas no manejo cotidiano do DM1 em crianças pequenas. A complexidade do tratamento, que exige monitoramento glicêmico frequente, administração de insulina (muitas vezes via bomba), planejamento alimentar rigoroso e adaptação a rotinas, impõe desafios substanciais às famílias (Sundberg et al., 2017; Markowitz; Garvey; Laffel, 2015; Beacham; Deatrick, 2014; Thomas et al., 2018; Aldubayee et al., 2015; Zurita-Cruz et al., 2017; Herge et al., 2012; Eilander et al., 2015; Lipsky et al., 2019; Weber et al., 2014; Huang et al., 2014; Toscos et al., 2012; Nansel et al., 2013; Rechenberg et al., 2015; Van Name et al., 2022; Musolino et al., 2019; Wang et al., 2019; Gregory et al., 2019; Hughes Lansing et al., 2024; Mitchell et al., 2018; Sherr et al., 2013; Fiallo-Scharer et al., 2019).
Em paralelo a isso, a necessidade de adaptação constante da rotina familiar foi um tema recorrente, impactando horários, alimentação e atividades sociais (Markowitz; Garvey; Laffel, 2015). A gestão da insulinoterapia e o controle da alimentação foram apontados como dificuldades centrais (Sundberg et al., 2017). Estudos como o de Markowitz, Garvey e Laffel (2015) e Beacham e Deatrick (2014) ressaltaram a importância de adaptar o manejo ao desenvolvimento da criança, transferindo gradualmente responsabilidades, embora na primeira infância a dependência dos cuidadores seja quase total. A tecnologia, como bombas de insulina e monitores contínuos de glicose (CGM), demonstrou potencial para auxiliar no controle e reduzir a carga do manejo (Sundberg et al., 2017; Van Name et al., 2022; Musolino et al., 2019; Toscos et al., 2012), embora o estudo de Van Name et al. (2022) tenha indicado que o CGM, apesar de reduzir hipoglicemias, não melhorou significativamente o controle glicêmico geral em crianças muito pequenas.
Fatores socioeconômicos também emergiram como barreiras importantes. A renda familiar mostrou-se associada à adesão ao tratamento, mediada por estilos parentais (Thomas et al., 2018). Famílias de baixa renda enfrentam mais barreiras na supervisão e envolvimento, impactando negativamente o controle da doença (Thomas et al., 2018), embora intervenções comportamentais possam ser particularmente benéficas para este grupo (Nansel et al., 2015). Rechenberg et al. (2015) corroboraram essa associação, mostrando que maior renda se relaciona com melhor controle glicêmico, melhor resolução de problemas e melhor qualidade de vida. Disparidades raciais e étnicas também foram mencionadas como um desafio, sugerindo a necessidade de intervenções culturalmente adaptadas (Butler et al., 2022; Iovane et al., 2017).
A transição para o cuidado adulto e a promoção da autonomia desde cedo foram destacadas como cruciais, exigindo o desenvolvimento de habilidades de autogestão e autoeficácia (Beacham; Deatrick, 2013; Mickley et al., 2013; Huang et al., 2014). A qualidade da dieta familiar também se mostrou relevante, com correlação positiva entre a dieta dos pais e dos filhos (Lipsky et al., 2019), embora intervenções focadas apenas na dieta possam não impactar o controle glicêmico (Nansel et al., 2015).
Outrossim, o impacto emocional do diagnóstico e manejo do DM1 na família foi extensivamente abordado (n=22). O diagnóstico frequentemente representa um evento traumático para os pais, gerando estresse, ansiedade, medo (especialmente de hipoglicemia), culpa e preocupações (Aldubayee et al., 2015; Marker et al., 2020; Zurita-Cruz et al., 2017; Herge et al., 2012; Driscoll et al., 2010; Makara-Studzinska et al., 2019; Wang et al., 2019). O estresse parental mostrou-se associado a fatores como status socioeconômico (pais separados/desempregados), nível educacional, frequência de hipoglicemia na criança e número de filhos (Aldubayee et al., 2020). Zurita-Cruz et al. (2017) encontraram associação entre maior estresse parental, disfunção familiar e pior controle glicêmico infantil.
O medo da hipoglicemia é uma preocupação central para os pais de crianças pequenas (Marker et al., 2020). Intervenções focadas na redução desse medo, como o programa REDCHiP via telemedicina, mostraram-se viáveis e eficazes (Marker et al., 2020). O conflito familiar específico do diabetes também impacta negativamente a adesão e o controle, mesmo em adolescentes com alta autoeficácia (NOSER et al., 2017). O sofrimento parental geral pode prejudicar o funcionamento familiar e o manejo da doença (Herzer et al., 2011).
O envolvimento parental é crucial, mas seus padrões variam e influenciam o controle glicêmico e o autocuidado (Temmen et al., 2022). Famílias mais organizadas tendem a ter maior autoeficácia e melhor controle (Herge et al., 2012). O apoio social emergiu como um fator protetor importante para a saúde psicossocial dos cuidadores (Makara-Studzińska et al., 2019; Wang et al., 2019). A dinâmica familiar e os estados afetivos dos membros da família podem criar ciclos psicossomáticos que influenciam a variabilidade glicêmica da criança (Günther et al., 2016).
Embora a maioria dos estudos tenha focado nos pais/cuidadores devido à tenra idade da população-alvo (primeira infância), alguns trabalhos (n=3) trouxeram insights sobre a perspectiva infantil, especialmente em crianças um pouco mais velhas ou em estudos que abordaram o desenvolvimento da autonomia. Beacham e Deatrick (2025) indicaram que crianças com condições crônicas, mesmo pequenas, compreendem aspectos de sua condição, reconhecem a importância do manejo conjunto com a família e utilizam estratégias para lidar com a doença, embora também expressem preocupações sobre o futuro. Mickley et al. (2013) e Noser et al. (2017) abordaram a importância da autoeficácia da criança/adolescente para o autocuidado e controle glicêmico, ressaltando a necessidade de desenvolver essas habilidades.
Além disso, a atuação dos profissionais de saúde e o preparo da equipe multidisciplinar foram temas centrais em diversos estudos (n=21). A importância de uma abordagem colaborativa, envolvendo família e equipe de saúde, foi enfatizada (Markowitz; Garvey; Laffel, 2015; Hilliard; Anderson, 2015). A tomada de decisão compartilhada (SDM) entre cuidadores e profissionais mostrou-se associada a melhores desfechos clínicos (menor HbA1c) e de autocuidado (Valenzuela et al., 2014).
Ademais, intervenções comportamentais e psicoeducacionais conduzidas por profissionais, muitas vezes com apoio familiar, demonstraram eficácia na melhoria da adesão, controle glicêmico, qualidade da dieta e redução do estresse parental (Nansel et al., 2015; Marker et al., 2020; Katz et al., 2014; Hughes Lansing et al., 2024; Mitchell et al., 2018). O suporte médico adaptado às necessidades culturais e linguísticas de minorias étnicas também se mostrou eficaz (Iovane et al., 2017).
Observou-se também que o uso de tecnologia no cuidado (CGM, bombas, telemedicina, intervenções digitais) requer suporte e treinamento adequados por parte da equipe (Sundberg et al., 2017; Marker et al., 2020; Huang et al., 2014; Toscos et al., 2012; Van Name et al., 2022; Musolino et al., 2019; Hughes Lansing et al., 2024). A necessidade de triagem psicossocial para identificar famílias em risco e a importância do acompanhamento preventivo foram destacadas (Schwartz et al., 2011; Driscoll et al., 2010).
Contudo, nem todas as intervenções focadas nos profissionais foram bem-sucedidas. O estudo DEPICTED (Gregory et al., 2011) mostrou que o treinamento de habilidades de comunicação para profissionais, embora tenha melhorado a percepção dos pais, não resultou em benefícios clínicos significativos, sugerindo a necessidade de reforço contínuo dessas habilidades. A consistência da equipe ao longo do tempo também foi apontada como importante para a satisfação dos pais em estudos longitudinais (Melin et al., 2022).
Embora não fosse o foco principal da maioria dos estudos, limitações no sistema de saúde foram mencionadas implicitamente em alguns trabalhos (n=4), especialmente no que tange ao acesso a cuidados especializados, reembolso de tecnologias e intervenções, e suporte a populações vulneráveis ou minorias étnicas (Hilliard; Anderson, 2015; Butler et al., 2022; Schwartz et al., 2011; Iovane et al., 2017). A necessidade de intervenções acessíveis e adaptadas (Nansel et al., 2015) e o desafio do reembolso para acompanhamento preventivo (Schwartz et al., 2011) apontam para barreiras sistêmicas.
5.4 Discussão dos Achados
A presente revisão sistemática corrobora a complexidade multifacetada do manejo do DM1 na primeira infância, destacando a interação dinâmica entre os desafios clínicos, o contexto familiar e o suporte social e profissional. Os resultados alinham-se com a literatura preexistente que reconhece o DM1 infantil como uma condição crônica exigente, com impacto profundo na vida da criança e de sua família (Sociedade Brasileira de Diabetes, 2019; Chiang et al., 2018).
As barreiras no cuidado diário, identificadas como o eixo temático mais frequente, refletem a natureza intensiva do tratamento. A necessidade constante de monitoramento, ajustes de insulina e controle dietético (Sundberg et al., 2017) transforma a rotina familiar (Markowitz; Garvey; Laffel, 2015), exigindo um nível de vigilância e responsabilidade que recai majoritariamente sobre os pais ou cuidadores nesta faixa etária. A introdução de tecnologias como CGM e bombas de insulina (Musolino et al., 2019; Toscos et al., 2012) oferece um alívio potencial, automatizando parte do processo e reduzindo o medo de hipoglicemia (Van Name et al., 2022), mas sua implementação e acesso ainda podem representar barreiras, especialmente para famílias de baixa renda (Thomas et al., 2018; Rechenberg et al., 2015), tangenciando as limitações do sistema de saúde.
O impacto emocional sobre a família é inegável e permeia todo o processo de manejo. O estresse, a ansiedade e o medo parental (Aldubayee et al., 2015; Marker et al., 2020) não são apenas consequências, mas também fatores que influenciam negativamente o controle glicêmico da criança (Zurita-Cruz et al., 2017). Isso cria um ciclo vicioso onde as dificuldades do manejo geram estresse, e o estresse dificulta o manejo eficaz. A dinâmica familiar, incluindo o nível de organização (Herge et al., 2012), conflito (Noser et al., 2017) e coesão (Herzer et al., 2011), modula significativamente a capacidade da família de lidar com a doença. Intervenções que visam o bem-estar emocional dos pais e o fortalecimento das habilidades de enfrentamento familiar (Marker et al., 2020; Katz et al., 2014) são, portanto, essenciais e devem ser parte integrante do cuidado.
A perspectiva da criança, embora menos explorada nos estudos devido à idade, é um componente crucial. Mesmo crianças pequenas demonstram alguma compreensão de sua condição e participam, à sua maneira, do manejo (Beacham; Deatrick, 2015). Fomentar a autoeficácia e a autonomia desde cedo, de forma apropriada ao desenvolvimento (Mickley et al., 2013; Beacham; Deatrick, 2013), é fundamental para preparar a criança para o autocuidado futuro, embora a transição de responsabilidades seja um processo delicado e gradual (Markowitz; Garvey; Laffel, 2015).
A atuação profissional e o preparo da equipe emergem como fatores-chave para o sucesso do manejo. Uma abordagem colaborativa, com comunicação eficaz e tomada de decisão compartilhada (Valenzuela et al., 2014), fortalece a parceria entre a família e a equipe de saúde. Os profissionais desempenham um papel vital não apenas no manejo clínico, mas também no suporte psicoeducacional, no treinamento para o uso de tecnologias e na identificação de famílias em risco psicossocial (Schwartz et al., 2011). A necessidade de treinamento contínuo para os profissionais (Gregory et al., 2011) e a importância da consistência da equipe (Melin et al., 2022) sugerem áreas para melhoria na organização dos serviços de saúde. Além disso, a capacidade da equipe em oferecer suporte culturalmente sensível é fundamental para garantir a equidade no cuidado (Butler et al., 2022; Iovane et al., 2017).
As limitações do sistema de saúde, embora não explicitamente o foco, aparecem como um pano de fundo importante. Questões de acesso a especialistas, tecnologias, intervenções psicossociais e suporte financeiro (Hilliard; Anderson, 2015; Schwartz et al., 2011) podem exacerbar as dificuldades enfrentadas pelas famílias, especialmente as mais vulneráveis socioeconomicamente (Thomas et al., 2018; Rechenberg et al., 2015). Políticas públicas e organização de serviços que garantam acesso equitativo e suporte integral são fundamentais.
5.5 Limitações da Revisão
Esta revisão possui limitações inerentes ao método. A busca pode não ter capturado todos os estudos relevantes, apesar da estratégia abrangente. A inclusão de estudos com diferentes desenhos metodológicos dificulta a comparação direta dos resultados. A maioria dos estudos foi realizada em países desenvolvidos (EUA, Reino Unido, Suécia, etc.), limitando a generalização dos achados para contextos como o brasileiro, onde as limitações do SUS podem ter um impacto ainda mais pronunciado.
5.6 Implicações para a Prática e Pesquisa
Os achados reforçam a necessidade de uma abordagem multidisciplinar e centrada na família para o cuidado de crianças com DM1 na primeira infância. A prática clínica deve incluir avaliação e suporte psicossocial contínuos para pais e cuidadores, treinamento em habilidades de manejo adaptado ao desenvolvimento infantil, e facilitação do acesso a tecnologias e suporte de pares. A tomada de decisão compartilhada deve ser incentivada. Pesquisas futuras no contexto brasileiro são necessárias para compreender as especificidades das dificuldades enfrentadas pelas famílias no SUS, incluindo barreiras de acesso, impacto financeiro e disponibilidade de suporte psicossocial e educacional. Estudos longitudinais que acompanhem a criança e a família desde o diagnóstico na primeira infância até fases posteriores do desenvolvimento são importantes para entender a evolução do manejo e das necessidades de suporte.
6. CONCLUSÃO
A presente revisão destaca a complexidade do manejo do Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) na primeira infância, evidenciando desafios no cuidado familiar e social. A análise de 41 estudos revelou barreiras diárias no controle da doença, impacto emocional nos cuidadores e dificuldades na compreensão da condição pela criança. A gestão do DM1 exige vigilância constante, incluindo monitoramento glicêmico, alimentação rigorosa e educação contínua de terceiros envolvidos. O suporte emocional aos cuidadores, especialmente às mães, é crucial, pois o medo da hipoglicemia e o estresse afetam diretamente o controle glicêmico da criança. A influência de fatores socioeconômicos e culturais também é notável, dificultando o acesso a tecnologias e suporte, além de limitar o acesso da população mais vulnerável aos serviços ofertados pelos sistemas de saúde. O envolvimento de uma equipe de saúde multidisciplinar e capacitada, com comunicação efetiva e educação continuada, é fundamental para melhorar o cuidado e a qualidade de vida dos infantes.
7. CRONOGRAMA DE EXECUÇÃO
Atividades | 2022(X) – 2023(XX) – 2024 (XXX) – 2025 (XXXX) | |||||||||||
Jan | Fev | Mar | Abr | Mai | Jun | Jul | Ago | Set | Out | Nov | Dez | |
| Revisão de literatura | X | X | X | X | X | X | X | X | ||||
| Elaboração do projeto de pesquisa | X | X | X | |||||||||
| Qualificação do projeto | XX | |||||||||||
| Coleta de dados | XX | |||||||||||
| Análise dos dados | XX | XX | XX | |||||||||
| Elaboração do artigo científico | XXX | XXX | XXX | |||||||||
| Envio do artigo científico para revista | XXXX | |||||||||||
| Apresentação do TTC | XXXX | |||||||||||
8. ORÇAMENTO
| Materiais e equipamentos existentes | ||
| Especificações | Quantidade | Custos (Em Reais) |
| Notebook | 1 | 3500,00 |
| Internet/Ano | 3 | 1620,00 |
| Resma de folha A4 | 2 | 40,00 |
| Cartucho de tinta | 2 | 120,00 |
| Impressora | 1 | 1450,00 |
| Custo total do Projeto em R$ 6730, 00 reais. | ||
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