REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202410311642
Clarice Anunciação Ramalho1
Maria Lúcia Batista Rocha2
Vinícius Souza Nascimento3
Resumo: A presente pesquisa tem como objetivo analisar a saúde mental e os impactos na dinâmica familiar dos pais e cuidadores de crianças com autismo. Buscou-se identificar as principais dificuldades enfrentadas pelas famílias cuidadoras frente ao diagnóstico do transtorno. O método utilizado foi de revisão de literatura com abordagem qualitativa, descritiva e comparativa. Explorando e analisando as diferentes abordagens e autores, que publicaram estudos sobre os cuidados para quem está cuidando, e o desenvolvimento de práticas de rede de apoio oferecida a essa demanda, nos campos psicológico, emocional, social, físico e espiritual. Quanto aos resultados “constatou-se, que a notícia do diagnóstico, provoca uma reviravolta na organização familiar, precisando de uma reorganização nos aspectos psicológicos, emocionais, financeiros e até logísticos na rotina familiar”. A sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados por famílias com crianças com diagnóstico de TEA. Sentimentos de desamparo das mães em relação à falta de apoio dos maridos nas responsabilidades dos cuidados para com o filho. Rede de apoio insuficiente a essa população. Diante da realidade recomenda-se, mais estudos nessa temática para haver potencialização de mais estratégias de intervenção e o desenvolvimento de políticas públicas de cuidados em saúde mental, de maneira facilitar a rotina de vida desses pais/cuidadores.
Palavras-chave: autismo; apoio às famílias; cuidadores; crianças; saúde mental.
1 INTRODUÇÃO
O suporte emocional aos pais e cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um tema relevante e pouco explorado pelos pesquisadores, principalmente no que diz respeito aos cuidados e suporte para estas pessoas. Nesse contexto percebe-se, a necessidade de ter um olhar diferenciado de acolhimento adequado a essa população. Pois, na maioria das vezes esses pais assumem a responsabilidade dos cuidados sozinhos, sem receber nenhum tipo de apoio e atenção da rede pública e de colaboradores da comunidade para o enfrentamento do diagnóstico e dos cuidados diários.
Conforme Kiquio e Gomes (2018). Diante da situação é necessário e relevante que essas famílias recebam apoio emocional e psicológico, ajudando-os a desenvolver habilidades socioemocionais e resiliência para lidar com a realidade diferente da idealizada. Observa-se, muitas preocupações, sentimento de desamparo, tristeza e ansiedade manifestada por muito choro e raiva; incertezas quanto ao futuro do filho com TEA. Pois, além do cuidado contínuo que a família deve ter para com a criança autista, e em especial a mãe que normalmente é a principal cuidadora, enfrenta muitos obstáculos para o atendimento e atenção de suas próprias necessidades, em particular relacionadas à dinâmica intrafamiliar e o acesso a direitos sociais (FREITAS, OLIVEIRA E SILVA, 2024).
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), ou autismo, caracteriza-se como distúrbio relacionado ao neurodesenvolvimento e tem, usualmente, sua manifestação na primeira infância. Compreende dois domínios, um associado com dificuldade de comunicação e interação social; e outro referente a comportamentos restritivos e repetitivos. Sua prevalência mundial é da ordem de 10/10.000 crianças, sendo superior nas do sexo masculino; para cada uma menina, cinco meninos são autistas (Mapelli, 2018).
Através dos conhecimentos empíricos o qual tem se observado diariamente, na rua, escola, clínica de psicoterapia, casa e outros ambientes públicos, a dificuldade que as famílias enfrentam no cuidado e no manejo com crianças autistas, surgiu o interesse em sistematizar os saberes a respeito da saúde mental e os cuidados aos cuidadores.
Face ao exposto, a presente pesquisa tem como objetivo principal analisar a saúde mental e os impactos na dinâmica familiar dos pais e cuidadores de crianças autistas. De forma explorar os principais desafios e/ou dificuldades enfrentadas pelas famílias cuidadoras frente ao diagnóstico do transtorno e o desenvolvimento de práticas de rede apoio emocional; identificar estratégias de intervenção eficazes de apoio psicossocial, cuidados e acessibilidade direcionadas a essa população, de modo oferecer suporte emocional que impactam no bem-estar, ajudando-os, para baixos níveis de estresse e maior resiliência entre pais e cuidadores.
De acordo com Costa e Antunes (2018 apud Freire et al., 2023), “A notícia do diagnóstico provoca uma reviravolta na família, que precisa manejar aspectos psicológicos, emocionais, financeiros e até logísticos na rotina familiar”. Entende, quando os responsáveis conseguem ter disponibilidade de tempo, rede de apoio adequado, suporte emocional, disponibilidade de recursos e comunidades que os ajudem a entender e a lidar com os desafios e a celebrar as conquistas de seus filhos, muitos pais conseguem encontrar maneiras de aceitar e abraçar as necessidades únicas de seus filhos. Uma vez que essa jornada acompanhará por toda vida, afetando a rotina dos cuidadores.
Barbosa e Fernandes (2009) o suporte emocional destinado aos pais/cuidadores de crianças com TEA e/ou outra deficiência, constata-se que os estudos e pesquisas nessa temática ainda são precários e tímidos, e entre os existentes, há uma evidência de informações descritas em artigos, livros, revistas e depoimentos de pessoas neurodiversos, que os cuidadores apresentam prejuízos relacionados aos fatores psicológicos e à ausência de suporte emocional e social. Porém, há necessidade de mais estudos na área em destaque e a importância do desenvolvimento de políticas públicas de saúde mental e social, visando melhor qualidade de vida e apoio aos pais/cuidadores e da sociedade em geral.
1.1 Aspectos importantes sobre o Transtorno do Espectro Autista – TEA
Segundo a Associação Americana de Psiquiatria (APA) lançou, no dia 18 de março de 2022, o DSM-5-TR (REVISADO), uma versão atualizada e revisada do DSM-5, de 2013. Esse manual é um recurso fundamental para psiquiatras e demais profissionais da saúde, incluindo psicólogos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, bem como assistentes sociais e especialistas forenses e legais. Nessa nova atualização o DSM-5, no campo do Autismo passa a ser chamado de Transtorno do Espectro do Autismo – TEA, classificado como um dos Transtornos do Neurodesenvolvimento, caracterizado pelas dificuldades de comunicação e interação social e os comportamentos restritos e repetitivos.
De acordo com Genial Care (2022), “Estimativa que há cerca de 2 milhões de autistas no Brasil. Sendo a população total no país de 200 milhões de habitantes, significa que 1% da população estaria no espectro.” Dados incluídos após a sanção da Lei 13.861/19, que obriga o IBGE a inserir perguntas sobre o autismo no Censo de 2020. Ressaltam ainda, que o número de pessoas autistas aumentou por conta do avanço da ciência, que busca estudar e entender esse transtorno.
Demyer e Goldberg (1983) em suas pesquisas abordaram sobre estresse dos pais de crianças autistas. Os resultados foram maior presença de tensão física, desamparo, culpa e incertezas nas mães dessas crianças quanto às habilidades maternas e psicológicas, como também os pais se mostraram afetados, porém de modo indireto, reagiram ao sofrimento das esposas.
1.2 Estratégias de intervenções e atenção às famílias/cuidadoras de crianças com autismo
Existem intervenções que são eficazes para as famílias e cuidadores de crianças autistas, que promovem suporte e melhoria na qualidade de vida de todos os envolvidos. Dessa forma, para implementar essas estratégias de intervenção, é importante adaptá-las às necessidades específicas de cada família e indivíduo neuroatípico, reconhecendo suas habilidades, limitações e aspirações únicas. O objetivo é promover um ambiente de apoio e compreensão que permita que todos os membros da família prosperem e alcancem seu pleno potencial (MELLO, 2021).
Baldini et al. (2020) em relação ao apoio emocional, este pode ser disponibilizado pelas pessoas que vivenciam situações semelhantes, à medida que trocam experiências e compartilham informações como, por exemplo, criar espaços seguros para que os cuidadores expressem suas preocupações, medos, angústia, sentimentos é crucial no suporte de suas necessidades físicas e emocionais, os grupos de apoio, terapia individual ou familiar e profissionais multidisciplinares, são recursos que podem ajudar a aliviar o estresse e a ansiedade associados ao cuidado de uma pessoa autista.
A prática do profissional de psicologia deve ser centrada em ações pontuais de cuidado específico aos pais/cuidadores de crianças autistas, por meio de escuta, acolhimento, intervenções psicoterapêuticas às famílias/cuidadoras, favorecendo a inclusão e acessibilidade dos usuários. A atuação do psicólogo deve ser juntamente com a equipe multiprofissional de forma a potencializar as ações de saúde mental a organização dos espaços terapêuticos, do desenvolvimento e fortalecimento de Projetos Terapêuticos Singular.
Oferecer acolhimento, escuta adequada aos pais cujo filho(a) teve diagnóstico do TEA é necessário e importante. Pode facilitar o enfrentamento do diagnóstico e permitir uma passagem mais rápida pelos estágios de luto, que constituem uma sequência relativamente previsível de fases. O estágio inicial de luto é de choque, acompanhado de choro, manifestando sentimentos de desamparo e ânsia por fugir; no segundo estágio, há descrença e negação da situação; no terceiro, há tristeza e ansiedade manifestada por muito choro e raiva; no quarto, há o equilíbrio, caracterizado pela admissão de que a condição existe; por último, o estágio de reorganização, mediante reintegração e reconhecimento familiar desse filho, conforme (MAIA et al., 2016).
2 METODOLOGIA
A pesquisa foi desenvolvida a partir de artigos científicos coletados na plataforma SciELO e Google Acadêmico, usando materiais publicados nos últimos 15 anos, de 2009 a julho/2024.
Utilizou-se neste trabalho o método qualitativo, descritivo e comparativo de análise, estes que se baseiam na análise de informações não numéricas, como características de um fenômeno, seus significados e os processos que fazem parte da construção desta, na descrição destes dados colhidos e na comparação entre os estudos base, (DENZIN E LINCOLN, 2006 APUD AUGUSTO et al., 2014).
Sendo possível, desta forma, analisar e comparar os estudos amplos e longitudinais, explorando diferentes abordagens e autores, que publicaram estudos sobre os cuidados para quem cuida, rede de apoio, recursos e ferramentas oferecidas a essa demanda, nos campos psicológico, emocional, social, físico e espiritual, etc.
Tendo como eixo norteador, o objetivo central de “analisar a saúde mental e os impactos na dinâmica familiar de pais/cuidadores de crianças autistas”. Utilizaram-se as palavras-chave: “Autismo”, “Apoio aos pais”, “Cuidadores”, “Crianças” e “Saúde emocional”, para selecionar os artigos que abarcassem o complexo o tema central deste trabalho.
A análise foi realizada a partir dos resumos e resultados dos artigos selecionados, explorando os principais desafios enfrentados pelas famílias cuidadoras frente ao diagnóstico do transtorno e o desenvolvimento de práticas de rede apoio em saúde mental e emocional, verificando as estratégias de intervenção eficazes, nos cuidados com a saúde mental e menores índices de estresse e preocupações nessa população.
3 RESULTADOS E DISCUSSÕES
A partir da análise da revisão da literatura dos artigos científicos coletados na plataforma SciELO e Google Acadêmico, verificaram-se os critérios para a busca dos artigos como: palavras chaves em concordância com o tema central “Saúde mental e os impactos na dinâmica familiar de pais/cuidadores de crianças autistas”; Impactos na descoberta do diagnóstico, a qualidade de vida de quem está cuidando; o ano de publicação e recomendações de estratégias de intervenção eficazes para o suporte às famílias/cuidadores.
Considerando os pontos acima citados, percebeu-se, que há poucos artigos científicos disponibilizados na plataforma que abordam cuidados e atenção para com as famílias/cuidadoras, no geral os cuidados e suporte são destinados para a criança autista.
Dentre os 15 artigos pesquisados para o estudo na perspectiva dos cuidados e atenção aos pais/cuidadores, após leitura dos textos, percebeu-se que 6 (seis) deles não contemplavam os critérios adotados. Sendo assim, 9 (nove) foram selecionados para a análise da revisão desta literatura, eles enquadraram na perspectiva das indagações e proposta da pesquisa, estudo foi analisado de forma íntegra, dentre esses evidenciaram as seguintes características:
- Necessidade de mais estudo e investigação nacional as famílias que tenham crianças com TEA, de forma embasar intervenções a promoção da saúde mental;
- Oferecer maior qualidade de vida aos cuidadores;
- Rede de apoio insuficiente a essa população;
- Demanda maior suporte emocional a essas famílias cuidadoras;
- Cuidado pela equipe multiprofissional da saúde e suporte social;
- Sobrecarga emocional dos pais como um dos principais desafios encontrados por famílias com crianças com diagnóstico de TEA;
- Maior tensão física e psicológica por parte das mães;
- Sentimentos de desamparo das mães em relação à falta de apoio dos maridos nas responsabilidades dos cuidados para com o filho.
Sobre a bibliografia examinada, constatou-se que os artigos referentes aos cuidados e atenção para quem cuida de crianças autistas, ou seja, para a qualidade de vida dos familiares/cuidadores, suporte emocional e social de profissionais habilitados, esses foram publicados há pouco tempo, entre os anos de (2014 – 2023).
Durante a análise da abordagem realizada, verificou-se, que o apoio emocional, social e redes de apoio, crenças religiosas, capacitação de profissionais, são ações imprescindíveis a essas famílias, para melhorar a qualidade de vida dos pais/cuidadores, ajudando-os a minimizar o fardo, o estresse e as preocupações diárias. Pois, estes vivenciam altos níveis de estresse, sobrecarga emocional com o enfrentamento da perda do filho idealizado, principalmente pelas mães.
Dentre as diferentes literaturas analisadas, destacamos os artigos abaixo, considerados de maior relevância para as indagações em pauta, que relataram contribuições de forma clara e objetiva, conforme os objetivos da pesquisa. Os trabalhos pontuam os principais desafios e impactos enfrentados por essas famílias brasileiras frente ao diagnóstico da criança com TEA, e intervenções para promoção da saúde mental.
QUADRO 01 – DESCRIÇÃO DOS PRINCIPAIS DESAFIOS ENCONTRADOS POR FAMÍLIAS COM CRIANÇAS COM DIAGNÓSTICO DE TEA E AS ESTRATÉGIAS DE INTERVENÇÃO:
| TÍTULO/ARTIGOS | OBJETIVOS/ANO/AUTORES | DESAFIOS/DESCRITORES | ESTRATÉGIAS/INTERVENÇÕES |
| 1. Autismo no Brasil, desafios familiares e estratégias de superação: revisão sistemática | GOMES, Paulyane et al., 2014.Descrever os desafios encontrados pelas famílias na convivência com crianças portadoras de transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil e as estratégias de superação empregadas. | Postergação diagnóstica:Peregrinação de famílias a hospitais e consultas a vários profissionais de saúde para a obtenção do diagnóstico.Dificuldade de lidar com o diagnóstico e com os sintomas: O diagnóstico de TEA desencadeia sentimentos de desvalia nos pais pela perda da criança saudável.Deficiente acesso ao serviço de saúde e apoio social:Deficiente acesso a serviços de saúde e apoio social, contribui para o aumento do estresse e a diminuição da qualidade de vida de cuidadores de crianças com TE.*Escassez de atividades de lazer e educacionais:Ausência de atividades de lazer e educação disponíveis para seus filhos como fator comprometedor da qualidade de vida dos responsáveis pela criança;Situação financeira:Enfrentamento de maiores jornadas de trabalho pelos pais. Despesas aumentadas com terapia e educação voltadas para o autista, os cuidadores precisam contar também, no atendimento das necessidades do filho, com a compreensão do empregador.Mães renunciaram à carreira profissional para cuidar do filho, o que ocasiona redução de sua contribuição financeira para o lar. Quando não abandonam o trabalho. Mães de crianças com nenhuma limitação de saúde.Preocupação com o futuro:Notória preocupação dos pais com o futuro dessas crianças, devido à sua limitação em prover o sustento próprio. | Crenças religiosas por parte dos pais auxiliam na superação de dificuldades no momento da imposição do diagnóstico e durante a realização da terapêutica. |
| 2. O impacto do autismo na dinâmica familiar | FREIRE, Debora,2023Apresentar o impacto na dinâmica e estrutura familiar de pais com crianças autistas. | O Transtorno do espectro autista pode impactar sentimentos como: estresse, angústia, sensação de luto, dentre outras reações. Os resultados das pesquisas apresentadas, foi de que os pais e os familiares são impactados pelas específicas características do autismo, precisando de apoio e suporte psicológico e social às famílias.Aumento dos conflitos entre casais, entre filhos e parentes, tornando-se grandes as queixas de vida no trabalho, o mal humor, a vontade de sumir, bebedeiras, dentre outros fatores de estresse conjugal e familiar (BORALLI, 2013);Afirma que: As famílias de nível socioeconômico e escolaridade mais elevados têm relação mais coesa, efeito positivo favorecendo a união. À medida que o nível socioeconómico e de escolaridade diminuem, a capacidade de superar os problemas e até mesmo avaliar o impacto da deficiência na sua relação conjugal é menor. | Necessidade de apoio social reportada por mães de crianças, em particular o suporte familiar. Principal fonte de auxílio para elas nas adversidades que surgem em decorrência das demandas do filho Autista. |
| 3.Vivências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar | BONFIM T.A. et al., 2020.Descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. | Inicialmente a família tem dificuldade na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. Famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto redes de apoio insuficientes.A escola tem papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. | O suporte à família e à criança nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social é fundamental. Descritores: Família; Diagnóstico; Transtorno do Espectro Autista; Criança; Enfermagem Familiar. |
| 4. Vivências de mães no cuidado de crianças com transtorno do espectro autista | PONTE, Amélia Belisa Moutinho da, 2022Identificar como se constitui e quais os sentidos da maternagem para essas mães com crianças autistas. | Evidenciaram a experiência do descobrir e do adaptar-se à rotina do cuidado de um filho neuroatípico, e as dificuldades encontradas para o exercício de múltiplos papéis, incluindo os enlaces relacionados à conjugalidade e à participação do pai no cuidado com o filho.Destacam-se, o protagonismo e o empoderamento de mulheres que reivindicam a participação ativa dos companheiros e de suas redes de suporte no cuidado com a criança com TEA. | As mães de crianças com TEA, necessitam de acolhimento e cuidado especializado que ajude a compreender as questões que envolvem a maternagem do filho neuroatípico e suas relações com o mundo, com os outros e, sobretudo, consigo mesmas. |
| 5. Estresse depressão e ansiedade em mães de autistas: revisão nacional | ALVES, Julia Secatti et al., 2022Identificar, na literatura brasileira, a presença e a intensidade de estresse, depressão e ansiedade em mães de indivíduos com autismo (TEA). | Os resultados demonstraram que as mães são afetadas significativamente pelo estresse e sintomas psicológicos, sendo dominante a fase de resistência e fazendo-se notória, ainda, a fase de quase-exaustão. A pesquisa permitiu demonstrar a escassez de estudos brasileiros de determinado cunho. Necessidade de investigações nacionais que se dediquem a esse público. | Maiores estudos sobre intervenções que visem a promoção de saúde mental e maior qualidade de vida dessas famílias/cuidadoras. |
| 6. Revisão Integrativa sobre a Vivência de Mães de Crianças com Transtorno de Espectro Autista | PINTO, Alinne Souza, 2020.Identificar na literatura científica a sobrecarga das mães de crianças com TEA, e as formas encontradas por elas para lidar com dificuldades cotidianas decorrentes do problema. | Os resultados apontam a sobrecarga emocional com o enfrentamento dessa fase, a perda do filho idealizado, confusão de sentimentos, medo, estresse, ter de lidar com o preconceito, assim como a necessidade dessa mãe em ter auxílio no cuidado com o filho.Ebertb et al. (2015) ressalta a importância do preparo de profissionais da educação infantil para detectar sinais e sintomas do autismo infantil, a fim de auxiliar as mães e famílias e encaminhar as crianças a outros profissionais para avaliação diagnóstica. As mães precisam contar com o auxílio de outras pessoas ou instituições para conseguirem dar conta da sobrecarga de cuidados com a criança autista | Schmidt, Dell’aglio e Bosa (2007), apontam a importância do apoio a essas mães para que elas possam lidar com os sentimentos decorrentes dessas vivências. Najarsmeha e Cezar (2011) ressaltam a importância de criar estratégias de intervenção que possibilitem a essas mulheres amenizar suas angústias e incertezas.Meimes, Saldanha e Bosa (2015) revelaram que o apoio do cônjuge, de familiares e de amigos foi associado ao crescimento do otimismo e a maiores níveis de respostas maternas positivas em relação à criança.O estudo de Najarsmeha e Cezar (2011) aponta impactos de apoio religioso, segundo os resultados do referido estudo, a religião traz conforto a angústias dessas mães, facilitando a adaptação a essa situação adversa. |
| 7.Todo mundo quer ter um filho perfeito”: vivências de mães de crianças com autismo | CONSTANTINIDIS, T. C.; SILVA, 2018.Compreender a vivência de mães de crianças com autismo, com base em entrevistas e estudos existentes. | Os resultados corroboram quanto ao impacto do autismo no cotidiano dessas mulheres, aos encargos enfrentados por elas;Destaca-se, a importância do diagnóstico como norteador das ações dessas mães,Resistência dos profissionais em fornecê-lo, o diagnóstico;Dificuldade do pai da criança em aceitar a condição do filho. | A importância da criação e implementação de rede social de apoio. |
| 8. Mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos: fatores associados ao apoio social | BALDINI, P. R. et al., 2021.Analisar os fatores associados ao apoio social às mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos. | Implicações para a prática: as mães, em especial as mais velhas, recebem menos apoio de pessoas que possam lhe orientar e dar conselhos, bem como de alguém de confiança para falar sobre seus problemas. | O apoio social afetivo, material e de interação social apresentaram escores satisfatórios.Planejamento e estratégias de intervenção com as famílias, a fim de fortalecer o apoio social e emocional. |
| 9. Importância do acolhimento de pais que tiveram diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho | MAIA Fernanda et al., 2016.Avaliar os resultados de uma capacitação oferecida aos membros de uma equipe de acolhimento de pais cujo filho(a) teve diagnóstico de transtorno de espectro do autismo (TEA). | Realização de Capacitação para sensibilizar os membros da equipe quanto à importância do acolhimento e escuta adequados. | Orientar os pais na busca por profissionais qualificados.Importância do acompanhamento da criança por uma equipe multiprofissional. Processo de escuta também foi referida antes e após a capacitação. Promover capacitação para uma sensibilização dos profissionais de saúde, voluntários, quanto à necessidade de se desenvolverem nos aspectos cognitivo, psicomotor e atitudinal para o acolhimento dos pais. São recursos necessários para garantir maior sensibilização, bem como intensificar a melhoria das competências adquiridas. |
Mello et al. (2013 apud Maia, 2016) estudaram sobre o retrato do autismo no Brasil demonstraram que várias entidades de atendimento a pessoas com TEA e/ou a seus familiares destacaram a importância do acolhimento dos pais cujos filhos receberam o diagnóstico de TEA. Os autores afirmam que o apoio pode evitar o sofrimento e a solidão dos familiares, além de ampliar as possibilidades de colaboração e de sucesso na assistência ao familiar com TEA.
Conforme a literatura analisada, o autismo foi descrito por Kanner em 1943, e, apesar de ter mais de 70 anos de seu descobrimento, o TEA ainda é pouco conhecido pela maioria da população. Isso implica tratamentos lentos e resultados insatisfatórios, o que pode resultar em esgotamento dos familiares no decorrer dos constantes cuidados exigidos pelos portadores do TEA e, muitas vezes, pode levar ao desânimo, à incerteza quanto ao futuro e à falta de perspectiva. Nesse sentido, é aceitável a necessidade dos participantes em aprender mais sobre esse transtorno, primeiramente, para cuidar dos próprios filhos e, consequentemente, para se sentirem mais aptos e seguros no acolhimento a outros pais.
Considerando esses diferentes resultados da pesquisa acima citados, destacam-se 3 autores, que enfatizaram conteúdos diferenciados dos demais, Gomes, Paulyane et al., 2014, referente ao suporte emocional às famílias: “A Crença religiosa por parte dos pais auxilia na superação de dificuldades no momento da imposição do diagnóstico e durante a realização da terapêutica”. Najarsmeha e Cezar (2011), apontam impactos de apoio religioso, afirmando que a religião traz conforto a angústias dessas mães, facilitando a adaptação a essa situação adversa. MAIA Fernanda et al., 2016, descreve sobre a promoção de capacitação para sensibilização dos profissionais de saúde, voluntários, quanto à necessidade de se desenvolverem nos aspectos cognitivo, psicomotor e atitudinal para o acolhimento dos pais/cuidadores.
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Tendo por base os eixos norteadores para análise desse estudo: A saúde mental das famílias/cuidadoras de crianças com autismo; A identificação dos impactos na estrutura e dinâmica familiar, os recursos e estratégias de intervenção para ajudar na promoção da qualidade de vida dessa demanda. Observou-se que o TEA, exerce fortes impactos na estrutura e dinâmica familiar com sobrecarga dos pais/cuidadores, geralmente da mãe com crianças autistas.
A análise dos dados possibilitou maior conscientização e sensibilização em relação à necessidade de mais pesquisa sobre a abordagem, conhecimento sobre os principais desafios enfrentados pelas famílias/cuidadoras, oferecer maior suporte nos campos emocional, social, material e espiritual, criação e implementação de estratégias de enfrentamento de cuidado/atenção/estímulo a essas famílias e a criança, tais como: centros de convivências, associações de amigos para compartilhamento das vivências e encorajamento.
Constatou-se que redes de apoio são recursos imprescindíveis para ajudar os pais/cuidadores a lidar com os desafios. A promoção de capacitação aos profissionais de saúde para sensibilização no acolhimento a essas famílias para melhorar a qualidade de vida dos pais/cuidadores, ajudando-os a minimizar o fardo, o estresse e as preocupações diárias. Pois, estes vivenciam altos níveis de estresse, sobrecarga emocional com o enfrentamento da perda do filho idealizado, principalmente pelas mães.
Embora relevante o tema, ainda é escasso o número de publicações científicas sobre o cuidado e atenção para com as famílias/cuidadoras com crianças com TEA, desde a concepção de seus parentes.
De acordo Maia Fernanda, apud, 2016, estudo realizado por Mello et al. sobre o retrato do autismo no Brasil mostrou que várias entidades de atendimento a pessoas com TEA e/ou aos seus familiares destacaram a importância do acolhimento dos pais cujos filhos receberam o diagnóstico de TEA. Os autores afirmam que o apoio pode evitar o sofrimento e a solidão dos familiares, além de ampliar as possibilidades de colaboração e de sucesso na assistência ao familiar com TEA.
Considerando a timidez da abordagem no campo das pesquisas científicas, a ausência do suporte adequado no atendimento emocional e social a essa população, recomenda-se, mais estudos nessa temática para haver potencialização de mais estratégias de intervenção e o desenvolvimento de políticas públicas de cuidados em saúde mental, de maneira facilitar a rotina de vida desses pais/cuidadores de crianças com TEA.
REFERÊNCIAS
GOMES P.T.; LIMA L.H.; BUENO M.K.; ARAÚJO L.A.; SOUZA N.M. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. J Pediatra (Rio J). 2015; 91:111-21.
FREIRE, Débora Martins Coelho; SEIZE, Mariana de Miranda. O IMPACTO DO AUTISMO NA DINÂMICA FAMILIAR. Disponível em: https://revistaft.com.br/o-impacto-do-autismo-na-dinamica-familiar/. Acessado em: 06 de outubro de 2024.
GOMES, Paulyane T.M.; et al., 2015. Autismo no Brasil, desafios familiares e estratégias de superação: revisão sistemática. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jped/a/wKsNY3ngvLDcRZ5bxWCn47v/?lang=pt. Acessado em: 06 de outubro de 2024.
MAIA, Fernanda Alves; ALMEIDA, Maria; OLIVEIRA, Liliane. Importância do acolhimento de pais que tiveram diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho. Cad. Saúde Colet., 2016, Rio de Janeiro.
Bonfim TA, Giacon-Arruda BCC, Hermes-Uliana C, Galera SAF, Marcheti MA. Family Experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing.Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl 6):e20190489. doi: Acesso em 02 março 2024. disponivel em <http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0489>.
Ortega, F. (2009). Deficiência, autismo e neurodiversidade. Ciência & Saúde Coletiva, 14(1), 67–77. https://doi.org/10.1590/S1413-81232009000100012 Acesso em 05/03/2024.
PONTE, Amélia Belisa Moutinho da; ARAUJO, Lucivaldo da Silva. Vivências de mães no cuidado de crianças com transtorno do espectro autista. Rev. NUFEN, Belém, v. 14, n. 2, p. 1-15, ago. 2022. Disponível em<http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2175- 25912022000200010&lng=pt&nrm=iso>. acessos em 23 abr. 2024.
ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5. Porto Alegre: Artmed, 2014.
ALVES, Julia Secatti; GAMEIRO, Ana Cristina Polycarpo; BIAZI, Paula Hisa Goto. Estresse, depressão e ansiedade em mães de autistas: Revisão nacional. Rev. psicopedag., São Paulo , v. 39, n. 120, p. 412-424, dez. 2022 . Disponível em <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103- 84862022000300011&lng=pt&nrm=iso>. Acessos em 12 maio 2024. http://dx.doi.org/10.51207/2179-4057.20220031.
PINTO, Alinne Souza; CONSTANTINIDIS, Teresinha Cid. Revisão Integrativa sobre a Vivência de Mães de Crianças com Transtorno de Espectro Autista. Rev. Psicol. Saúde, Campo Grande, v. 12, n. 2, p. 89-103, jun. 2020. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2177- 93X2020000200007&lng=pt&nrm=iso>. acessos em 12 maio 2024. http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v0i0.799
Constantinidis, T. C., Silva, L. C. da ., & Ribeiro, M. C. C.. (2018). “Todo Mundo Quer Ter um Filho Perfeito”: Vivências de Mães de Crianças com Autismo. Psico-usf, 23(1), 47–58. https://doi.org/10.1590/1413-82712018230105.
Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional. (2023). Revista Latino-Americana De Enfermagem, 31, e3781. https://doi.org/10.1590/1518-8345.5694.3781
BALDINI, P. R. et al. Mães de crianças que necessitam de cuidados contínuos e complexos: fatores associados ao apoio social. Escola Anna Nery, v. 25, n. 3, 2021.
NICHOLS, M. P. Terapia familiar: conceitos e métodos / Michael P. Nichols, Richard C. Schwartz; tradução Maria Adriana Veríssimo Veronese. – 7. ed. – Dados eletrônicos. – Porto Alegre: Artmed, 2007.
KIQUIO, Thaís; GOMES, Karin. O Estresse familiar de crianças com transtorno do espectro do autismo. Revista de iniciação científica UNESC, vol.16, n.1, p.1-12, 2018. Disponível em: www.periodicos-capes-gov-br. Acesso em: 23/10/2024.
FREITAS, Wendel; Oliveira, Sandra; Silva, Gina. Vivência e cuidados de pais e familiares com indivíduos autistas. RevistaFT Ciências da Saúde, Volume 28 – Edição 132/MAR 2024 / 31/03/2024. Disponível em: revistaft.com.br/vivencia-e-cuidados-de-pais-e-familiares-com-individuos-autistas/. Acesso em 23/10/2023.
1Acadêmica de Psicologia. E-mail: marialucia@seduc.to.gov.br
2Acadêmica de Psicologia. E-mail: clariceramalho71@gmail.com
3Professor orientador, Psicólogo Especialista em Desenvolvimento Infantil (CBI of Miami) e em Análise do Comportamento Aplicada (ABA) para TEA – Transtorno do Espectro Autista (CENSUPEG). E-mail: viniciusnpsico@gmail.com