REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7931283
Joelita Pessoa de Oliveira Bez
Silvia Cristina Martini
Thiago Yukio Murayama Yasue
RESUMO
Os sites e aplicativos de organizações oficiais (Ministério da saúde e conselhos profissionais) são considerados fontes confiáveis de informação. Objetivo: Investigar a credibilidade, precisão e legibilidade dos conteúdos dos aplicativos e da web sobre controle de sintomas (dor, apneia, fadiga, náusea, vomito e “sororoca”) em idosos em cuidados paliativos. Métodos: Revisão de métodos mistos. Realizada busca em português em smartphones com sistemas operacionais Android e iOS na Google Play Store e Apple Store. Para recuperar informações na web sobre organizações brasileiras confiáveis, foi feito busca do Google. Avaliamos as URLs em três domínios, credibilidade, precisão e legibilidade do conteúdo sobre os seis controles de sintomas. A análise qualitativa foi realizada fundamentada na análise de conteúdo cumprindo as devidas fases do processo. Fase I: Fase de pré-exploração do material (leitura do texto); Fase II: A seleção das unidades de análise; Fase III: O processo de categorização e subcategorização do conteúdo. Resultados: Foram analisados 31 sites, dos quais, 14 pertencem a Associações, 7 são de Conselhos Profissionais Regionais, 6 são de Conselhos Profissionais Federais, 3 são de hospitais escola e 1 do Ministério da saúde. Inicialmente, 18 sites foram excluídos da amostra por não apresentarem conteúdo pertinente a cuidados paliativos. Da amostra restante (16 sites), 10 foram excluídos por não apresentarem atualização de suas informações (8 sites de Associações e 2 de Conselhos Profissionais Regionais). Dos 5 sites restantes (1 site de Associação, 1 site de Conselhos Regionais e 3 de Conselhos Federais), 2 foram excluídos por não possuírem nenhum tipo de declaração de autoria (1 site de Conselhos Regionais e 1 de Conselhos Federais), e dos três últimos sites, 1 foi excluído por não possuir nenhuma lista de referências. A amostra final constituiu de apenas 3 sites, sendo 1 site de Associações, 1 site do Ministério da Saúde e 1 site de Conselhos Federais. Dos 68 aplicativos inicialmente incluídos, 4 eram duplicados, 58 foram excluídos devido à ausência de qualquer material ou conteúdo relacionado a cuidado paliativo na pessoa idosa. Conclusão: O nível de leitura é adequado para informações orientadas ao cuidador. No entanto, os sites e aplicativos oficiais brasileiros demonstram baixos padrões de credibilidade e, embora parte do conteúdo seja parcialmente apoiada na literatura atual, cabe dizer que há muitas informações imprecisas sobre controle dos sintomas (dor, apneia, fadiga, náusea, vomito e “sororoca”).
INTRODUÇÃO
Em todo o mundo, estima-se que mais de 56,8 milhões de pessoas necessitam de cuidados paliativos todos os anos, onde 25,7 milhões em cuidados de fim de vida. A maioria dos adultos com necessidade de cuidado paliativo (76%) vivem em países de baixa e média renda. (WPCA, 2020; THE GLOBAL BURDEN OF CANCER 2013(2015); URIZZI et al, 2017). No Brasil, em 2019, estima-se que mais de 885 mil pessoas morreram com necessidade de cuidados paliativos, evidenciando um contingente gigantesco de pessoas morrendo em sofrimento não aliviado (BRASIL, 2019). Trata-se do sofrimento oculto (RODRIGUES et al, 2022). O Brasil foi classificado na 42ª posição, atrás de países com economias mais frágeis, como Uganda, Equador e Malásia no ranking de qualidade de morte publicado pelo periódico The Economist (THE ECONOMIST, 2015). Numa pesquisa recente sobre a qualidade dos cuidados ao fim da vida no mundo, foram entrevistadas 181 informantes-chave de 81 países, representando mais de 80% da população mundial. Neste, o Brasil ficou na 79ª posição, sendo um dos piores lugares para se morrer no mundo (FINKELSTEIN et al, 2022). O mapeamento mundial do desenvolvimento dos cuidados paliativos foi elaborado pela Aliança Mundial de Cuidados Paliativos em Hospitais [Worldwide Hospice Palliative Care Alliance] em parceria com várias universidades e sociedades de cuidados paliativos (CLARK et al, 2020). Em sua última revisão, o Brasil foi classificado no nível 3b dentro de uma escala de seis pontos (1, 2, 3a, 3b, 4a e 4b), onde os níveis mais baixos denotam uma pior situação de provisão de cuidados paliativos. Outro indicador mundial é o nível de consumo de opioides medido pelo Órgão Internacional de Controle de Entorpecentes o International Narcotics Control Board (2015), órgão da Organização Mundial da Saúde (OMS) encarregado de monitorar o consumo de drogas narcóticas. A unidade utilizada é a Dose Definida Diária com finalidade estatística [Defined Daily Dosis for statistical purposes – S-DDD], expressa por milhão de habitantes por dia. Os países da América Latina consomem centenas de S-DDD, enquanto os países desenvolvidos consomem milhares de S-DDD. Dentro da América Latina, o Brasil consome menos opioides que a Argentina e o Chile. Em resumo, nossa qualidade de morte é ruim, sofremos com baixo acesso a opioides potentes e nossa oferta de cuidados paliativos está aquém do desejável (RODRIGUES et al, 2022).
A sobrecarga dos hospitais, especialmente daqueles que possuem unidades especializadas de cuidados paliativos, se dá pelo fato de que, “tem-se no Brasil uma segmentação interna ao grupo de beneficiários de planos de saúde, em que parte deles acessam hospitais exclusivamente privados, mas a maioria compartilha a mesma rede que atende os pacientes do SUS” (MACHADO; MARTINS; LEITE, 2015, p. 47). A longevidade da população e os avanços da medicina moderna contribuíram para o aumento significativo da prevalência de doenças crônicas e degenerativas, e como muitas dessas doenças são incuráveis, vale considerar cuidadosamente que necessitam de ações paliativas na Atenção Domiciliar por cuidadores, na maioria dos casos (SILVA et al., 2010). Quando a pessoa idosa está em cuidados paliativos é esperado aumento do tempo de vida, melhora da qualidade de vida dada a possibilidade de identificação precoce, avaliação e tratamento da dor, além de outros problemas de natureza física, psicológica, social e espiritual” (OMS, 2020). A portaria Nº 825, de 25 de abril de 2016 redefine a atenção domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde e atualiza equipes habilitadas. Para efeitos desta Portaria considera-se: a Atenção Domiciliar como modalidade de atenção à saúde integrada às Rede de Atenção à Saúde, caracterizada por um conjunto de ações de prevenção e tratamento de doenças e paliação, prestadas em domicílio, garantindo continuidade de cuidados, considera o Serviço de Atenção Domiciliar responsável pela redução da demanda por atendimento hospitalar e redução do período de permanência de usuários internados. Nas três modalidades de Atenção Domiciliar, as equipes responsáveis pela assistência têm como atribuição: identificar, orientar e capacitar o(s) cuidador(es) do paciente em atendimento, envolvendo-o(s) na realização de cuidados, respeitando seus limites e potencialidades, considerando-o(s) como sujeito(s) do processo. Os cuidadores são compreendidos como figuras estratégicas para dar continuidade no processo de trabalho iniciado pela equipe de saúde. Trata-se de uma mão de obra que é cativa ao paciente, apresentando menos ônus para o Estado, e que se responsabiliza pelo cuidado no adoecimento e no final da vida (OLIVEIRA, 2014). A Constituição Federal garante a população brasileira o direito à um envelhecimento digno e protegido pelo Estado, sociedade e famílias. Sendo dever destas três esferas assegurar o amparo, a participação, a defesa, o bem-estar e o direito à vida da pessoa idosa (BRASIL, 1988). A Constituição, do mesmo modo, prevê que os programas de amparo a pessoa idosa sejam executados, preferencialmente no seu domicílio. A ideia de amparo no lar é a garantia de que a pessoa idosa terá seu contexto de vida valorizado e respeitado.
A internet se tornou uma fonte primária de saúde e informações, fornecendo respostas para pacientes e familiares sobre questões relacionadas a saúde ou material adicional que não receberam dos médicos (HASSE et al, 2005). O crescente uso de smartphones, e um maior acesso a sites de saúde na internet, aliado ao envelhecimento populacional, fez surgirem no mercado diversos aplicativos móveis voltados para o cuidado do público idoso. Cabe dizer que o mundo inteiro nos últimos dois anos se rendeu ainda mais ao acesso a internet com maior procura pelos aplicativos, um dos fatores, que contribuiu para esse fenômeno foi o advento da COVID 19, que resultou na super lotação dos leitos, impondo limite aos cuidados hospitalares por consequência das medidas sanitárias de distanciamento e isolamento social, forçando de certo modo a realização dos cuidados exclusivamente no domicílio, além de outros, como crescimento exponencial em inovações tecnológicas, ao lado das melhorias na acessibilidade e usabilidade desses dispositivos, que tornou a tecnologia um recurso onipresente na vida diária de muitos cuidadores durante a primeira onda da pandemia. Todavia, o que sabemos é que são inúmeros os aplicativos voltados para a saúde e o cuidado dos idosos (AMORIM et. al., 2018; LIRA et. al., 2020; LEMES 2014; ADIBI, 2015; BRASIL, 2019; COSTA et. al., 2014; GONDIM et. al., 2017; GARCIA 2015; NASCIMENTO 2019; MARINHO; CASTRO; MARINHO, 2015; TIBES, DIAS, ZEM-MASCANHERAS, 2014; VELASCO-RODRÍGUEZ, 2018; EPAMINONDAS et. al., 2020). Embora haja um grande arsenal de aplicativos disponíveis, e materiais sobre controle de sintomas on-line em sites oficiais de órgãos governamentais, por outro lado, de acordo com alguns autores, corre-se o risco de aumentar ainda mais a exclusão digital, porque nem todos os usuários têm a oportunidade, as habilidades e o conhecimento para se beneficiarem plenamente das vantagens potenciais. Em particular, cuidadores de idosos, que são pessoas que têm menos experiência com a Internet e smartphones e, portanto, correm o risco de serem excluídas (NASCIMENTO, 2019). Há uma uniformidade de opiniões entre pesquisadores que os benefícios de um aplicativo de saúde e informações em sites oficiais de saúde se estendem aos familiares e cuidadores ligados ao atendimento e cuidado da pessoa idosa, mostrando que toda a rede de atenção a pessoa idosa pode ser aprimorada com o uso desse recurso tecnológico, e um melhor atendimento pode ser oferecido, repercutindo positivamente na saúde e qualidade de vida do mesmo, principalmente quando em cuidados paliativos. Portanto, é possível afirmar que os aplicativos voltados à pacientes, cuidadores e ao público em geral trata-se de uma lacuna que deve ser mais bem explorada, a fim de auxiliar/facilitar a adesão aos tratamentos. (OLIVEIRA; SANTOS, 2018; TIBES, DIAS, ZEM-MASCANHERAS, 2014).
Considerando o cuidador como um dos sujeitos mais importantes dentro do processo do cuidado paliativo no domicílio. Considerando também dificuldades de várias naturezas de acesso à rede de atenção a saúde para controle dos sintomas que causam sofrimento a pessoa idosa. O presente estudo teve como objetivo avaliar a existência, e análise das temáticas qualificando-as conforme critérios de credibilidade em aplicativos móveis nas lojas de aplicativos e conteúdo na WEB sobre cuidados paliativos em sites brasileiros patrocinados por órgãos governamentais e associações profissionais para cuidadores de idosos.
MÉTODOS
Realizou-se uma busca de aplicativos voltados para o cuidado no controle de sintomas em idosos em cuidados paliativos em português em smartphones com sistemas operacionais Android e iOS. A busca foi efetuada na Google Play Store, utilizando um aparelho com sistema operacional Android e, na Apple Store, usando um aparelho celular com sistema operacional iOS. No campo de busca dessas lojas específicas, foram digitados para procurar os aplicativos, os descritores ‘idoso’, ‘saúde do idoso’, ‘cuidador de idoso’, ‘cuidado paliativo’ e ‘envelhecimento’. A análise qualitativa fundamentada na análise de conteúdo foi realizada cumprindo as devidas fases do processo. Fase I: Fase de pré-exploração do material (leitura do texto); Fase II: A seleção das unidades de análise; Fase III: O processo de categorização e subcategorização do conteúdo.
Realizou-se também uma busca em sites brasileiros de órgãos oficiais como por exemplo Ministério da Saúde, hospitais escolas da cidade de São Paulo, conselhos e associações profissionais. Os sites tinham que apresentar conteúdos pertinentes a cuidados paliativos, manejo e tratamento dos sintomas como dor, fadiga, náuseas, vômitos, apneia e “sororoca”. Os descritores utilizados foram ‘cuidado paliativo’, ‘orientação para cuidador’, ‘manual para cuidador’, ‘guia para cuidador’ e ‘caderno para cuidador’. Excluímos publicações de mídia social, sites não oficiais blogs e aplicativos não gratuitos. A análise quantitativa sobre credibilidade, legibilidade e precisão, foi avaliado por dois autores (JPOB e TYMY) que realizaram as buscas independentemente em setembro de 2022 e atualizaram a busca em 30 de novembro de 2022. A avaliação dos sites, no que tange o aspecto de credibilidade, foi feita utilizando-se o benchmark do Journal of the American Medical Association (JAMA), que consiste em observar quatro critérios: atualização da informação, declaração de autoria, lista de referências e conflito de interesses (SILBERG, 1997). Desse modo, cada site foi disposto em uma tabela e categorizado em sim ou não. Logo, o critério de “atualização da informação” levou em consideração se o site, ou publicava postagens frequentemente, ou se as informações dispostas em suas páginas eram atualizadas com frequência. Para este último caso, foi utilizado o site Internet Archive para realizar a pesquisa de versões antigas daquele domínio, observando se as informações haviam sido, de alguma forma, atualizadas, ou eram as mesmas desde o início. O critério de “declaração de autoria” visava observar se havia a menção de autores em postagens ou no próprio site. O critério de “lista de referências” procurou não levar em consideração citações referentes à blogs e sites, apenas revistas médicas.
RESULTADOS
Dos 68 aplicativos inicialmente incluídos, 4 eram duplicados, 58 foram excluídos devido à ausência de qualquer material ou conteúdo não relacionado a cuidado paliativo na pessoa idosa. Nossa amostra final constituiu de 2 aplicativos conforme mostrado na figura 1.
Figura 1 Fluxograma da seleção de aplicativos incluídos no estudo.
Foram analisados 31 sites, dos quais, 14 pertencem a Associações, 7 são de Conselhos Profissionais Regionais, 6 são de Conselhos Profissionais Federais, 3 são de hospitais escola e 1 do Ministério da saúde. Inicialmente, 18 sites foram excluídos da amostra por não apresentarem conteúdo pertinente a cuidados paliativos. Da amostra restante (16 sites), 10 foram excluídos por não apresentarem atualização de suas informações (8 sites de Associações e 2 de Conselhos Profissionais Regionais). Dos 5 sites restantes (1 site de Associação, 1 site de Conselhos Regionais e 3 de Conselhos Federais), 2 foram excluídos por não possuírem nenhum tipo de declaração de autoria (1 site de Conselhos Regionais e 1 de Conselhos Federais), e dos três últimos sites, 1 foi excluído por não possuir nenhuma lista de referências. A amostra final constituiu de apenas 3 sites, sendo 1 site de Associações, 1 site do Ministério da Saúde e 1 site de Conselhos Federais, como mostra o fluxograma da figura 2.
DISCUSSÃO
Até onde sabemos, este é o primeiro estudo a investigar a análise de conteúdo de aplicativos e de sites oficiais brasileiros, incluindo agencias governamentais e conselhos profissionais nacionais e regionais e associações profissionais que estão disponíveis para cuidadores da pessoa idosa. Estudos no passado revelaram (Amorim et al, 2017; Epaminondas et al, 2020) aplicativos com conteúdo voltados para cuidadores de idosos. Porém, não contemplavam temas para controle de sintomas como dor, apneia, náuseas, vômitos e sororoca. A análise dos sites mostrou que a grande maioria dos conteúdos são destinados para profissionais da área da saúde. A respeito dos sites inicialmente identificados, foi possível observar que o critério de “Lista de Referências” foi o que esteve presente em menos sites. Isso indica que, mesmo que haja informações disponíveis para os profissionais da área da saúde em cuidados paliativos, não é possível garantir a confiabilidade do que se foi publicado. Dos sites analisados, é possível destacar que suas páginas são pouco amigáveis ao usuário em relação à experiência de usuário (UX) dentro do aspecto da usabilidade segundo a NBR 9241-11, isto é, se o usuário alcança seus objetivos dentro do site com eficácia, eficiência e satisfação (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE NORMAS TÉCNICAS, 2002), considerando que as páginas relacionadas ao tema proposto não estão em evidência nesses sites, tendo o usuário que procurar pelas informações que ele necessita.
LIMITAÇÕES
Este estudo não está isento de limitações. No primeiro momento, a principal limitação envolve nosso potencial incapacidade de identificar todas as instituições relevantes em nossa estratégia de busca. Para reduzir essa limitação, a busca foi realizada de forma independente por dois autores. No segundo momento, não exploramos a Internet usando uma pesquisa no Google como um cuidador provavelmente faria. Não foram incluídas informações de blogs, sites não oficiais e redes sociais. É possível que grande parte dos cuidadores realiza buscas gratuitas no navegador e seja direcionado para este tipo de material. No entanto, preferimos pesquisar sites supostamente “confiáveis”. Os sites de interesse destinam-se a representar profissionais de saúde e devem fornecer informações acessíveis e baseadas em evidências sobre controle de sintomas em pessoas idosas em cuidados paliativos para cuidadores. Por fim, a usabilidade do site não foi avaliada. É possível que a usabilidade tenha influência em como o cuidador encontra a informação.
CONCLUSÃO
Aplicativos de saúde e sites oficiais brasileiros patrocinados por órgãos governamentais e conselhos profissionais de saúde e associações demonstraram baixos padrões de credibilidade. Algumas das informações foram parcialmente apoiadas pela literatura atual, informações imprecisas para cuidadores da pessoa idosa também foram frequentemente fornecidas. O conteúdo do caderno de atenção básica do ministério da saúde (Melhor em Casa) traz informações precisas sobre controle dos sintomas, todavia, cabe dizer, que está direcionado para a equipe de saúde na atenção domiciliar. Observa-se que há uma grande variedade de informações para profissionais de saúde, inclusive uma cartilha para agentes de saúde, mas, não há na sua grande maioria para o cuidador, que é um dos componentes mais importante na atenção a pessoa idosa em cuidados paliativos.
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