REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10613123
Lília Costa Nascimento1; Adilma da Cunha Cavalcanti2; Valquírio Gomes dos Santos Júnior3; Maria Caroline Machado Serafim4; Maria Carolina Barbosa Moura da Silva5; Nathália Patrícia Almeida Santos6; Joyce Catarina Lopes de Morais7; Michele Lopes Diniz8
RESUMO
O câncer infantil engloba um conjunto de diversas condições caracterizadas pela proliferação descontrolada de células anormais, podendo surgir em qualquer parte do organismo. Entre os tipos mais comuns de tumores na infância e adolescência estão as leucemias, os do Sistema Nervoso Central, os linfomas, além de tumores como neuroblastoma, Wilms, retinoblastoma, germinativo, osteossarcoma e sarcomas. O presente artigo consiste um uma revisão integrativa, no qual tem como objetivo discorrer acerca das boas práticas no cuidado a criança com câncer em cuidados paliativos, mediante considerações acerca dos cuidados paliativos pediátricos, no intuito de ampliar os conhecimentos de estudantes e profissionais da área sobre o tema em questão. Trata-se de uma revisão de literatura do tipo integrativa, na qual foi realizada uma pesquisa bibliográfica, nas bases de dados da Biblioteca Virtual da Saúde. Os enfermeiros especializados em oncologia desempenham um papel vital no suporte aos objetivos dos cuidados paliativos pediátricos. São esses profissionais que têm a responsabilidade de estabelecer relações de confiança e implementar as melhores práticas de cuidado à medida que a doença progride em crianças com câncer. Em suma, o câncer infantil representa um desafio significativo, no qual o diagnóstico precoce é crucial para o tratamento eficaz. Em casos tardios, os cuidados paliativos são essenciais para melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares.
Palavras-chave: Cuidado da Criança; Cuidados Paliativos; Enfermagem de Cuidados Paliativos na Terminalidade de Vida; Enfermagem Oncológica; Oncologia.
INTRODUÇÃO
O câncer infantil engloba um conjunto de diversas condições caracterizadas pela proliferação descontrolada de células anormais, podendo surgir em qualquer parte do organismo. Entre os tipos mais comuns de tumores na infância e adolescência estão as leucemias, os do Sistema Nervoso Central (SNC), os linfomas, além de tumores como neuroblastoma, Wilms, retinoblastoma, germinativo, osteossarcoma e sarcomas (INCA, 2019a).
Estimativas para o Brasil entre 2020 e 2022 apontam cerca de 4.310 novos casos anuais em meninos e 4.150 em meninas, o que representa um risco estimado de 137,87 e 139,04 novos casos por milhão, respectivamente. O câncer figura como a principal causa de morte entre crianças e adolescentes, sendo a segunda maior causa de óbito nessa faixa etária, ficando atrás apenas de acidentes e mortes violentas. Em 2017, foram registrados 1.467 óbitos por câncer em meninos e 1.086 em meninas no Brasil (INCA, 2019b).
O diagnóstico e o percurso do tratamento do câncer representam uma jornada longa para a criança ou adolescente e sua família, afetando seu dia a dia e acarretando repercussões tanto precoces quanto tardias do tratamento. As diferentes modalidades terapêuticas na área da oncologia oferecem novas perspectivas de cura, mas o diagnóstico precoce é crucial para aumentar as chances de tratamento bem-sucedido. Porém, a demora no diagnóstico pode levar à necessidade de cuidados exclusivamente paliativos (FERMO et al., 2014).
Os cuidados paliativos, conforme definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS), buscam melhorar a qualidade de vida do paciente e de sua família, aliviando o sofrimento por meio da identificação precoce e tratamento adequado da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais. Essa abordagem deve iniciar desde o momento do diagnóstico e se estender até após a morte da criança, oferecendo um cuidado holístico que considera aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais (WHO, 2017).
Em casos de hospitalização e necessidade de terapia intensiva, os profissionais de saúde desempenham papéis diversos no atendimento ao paciente em risco de vida ou iminência de morte. Esse ambiente crítico impacta não somente a criança, mas também, toda a dinâmica familiar, gerando estresse e incertezas relacionadas à saúde da mesma, ao ambiente da unidade de terapia intensiva (UTI) e aos papéis desempenhados pelos cuidadores (BRITO et al., 2015).
A participação da família no cuidado à criança hospitalizada é evidenciada em estudos, mas há uma lacuna na literatura científica quanto à experiência de familiares de crianças com câncer em cuidados paliativos exclusivos na UTI oncológica. Esse tema é relevante para resgatar a dignidade e o respeito do paciente diante da condição de doença, especialmente, considerando o ambiente da UTI, frequentemente, reservado para casos graves e terminais (HAGSTROM, 2017).
O presente artigo consiste um uma revisão integrativa, no qual tem como objetivo discorrer acerca das boas práticas no cuidado a criança com câncer em cuidados paliativos, mediante considerações acerca dos cuidados paliativos pediátricos, no intuito de ampliar os conhecimentos de estudantes e profissionais da área sobre o tema em questão.
METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão de literatura do tipo integrativa, na qual foi realizada uma pesquisa bibliográfica, nas bases de dados da Biblioteca Virtual da Saúde (BVS): Sistema Latino Americano e do Caribe de informação em Ciências da Saúde (LILACS) e na Biblioteca Eletrônica Científica Online (SciELO – Scientific Electronic Library Online), acerca do tema em estudo. Nesse sentido, para o levantamento das publicações, foram utilizados os descritores cadastrados nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS): Cuidado da Criança; Cuidados Paliativos; Enfermagem de Cuidados Paliativos na Terminalidade de Vida; Enfermagem Oncológica; e Oncologia. Os cruzamentos foram efetuados por meio do moderador booleano “AND”, utilizando o formulário para busca avançada. Além disso, foi realizada uma leitura seletiva dos estudos encontrados, no intuito de identificar o tema de interesse.
RESULTADOS DE DISCUSSÃO
CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
O câncer pediátrico está se tornando cada vez mais frequente entre crianças e adolescentes, apresentando uma série de características peculiares, como sua origem histológica, variabilidade nos tecidos afetados, velocidade de progressão e resposta diferenciada aos tratamentos quimioterápicos quando comparado aos cânceres em adultos (SILVA et al., 2018).
Esse tipo de câncer é caracterizado pelo crescimento descontrolado de células que perdem sua capacidade funcional no organismo, invadindo tecidos e órgãos, configurando-se como um problema de saúde pública. A taxa de incidência do câncer infantil varia de 0,5% a 3% dos casos, com um aumento anual de cerca de 1%. Essa incidência é considerada rara em comparação com o câncer na idade adulta. Além disso, as características histológicas variam de acordo com a faixa etária, sendo mais agressivas na infância, mas com uma resposta mais favorável ao tratamento. Os tipos mais comuns de câncer infantil incluem leucemias (25%-30%), osteossarcomas, tecidos de sustentação, e tumores no SNC (19%-27%) (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2020).
Quando se trata de tratamento, a quimioterapia é, frequentemente, a principal opção. Esta atua em várias fases do ciclo celular, interferindo na síntese ou transcrição do DNA ou na formação de proteínas, atacando, especificamente, as células em multiplicação, tornando as células malignas mais suscetíveis ao tratamento. Entretanto, quando as opções curativas, como cirurgia, radioterapia, quimioterapia e transplante, são esgotadas, os cuidados paliativos entram em cena (SAMPAIO; COSTA, 2017).
O tratamento do câncer infantil pode se estender por um longo período no campo pediátrico. Os profissionais de enfermagem, frequentemente, interagem com as crianças e suas famílias, compartilhando expectativas e vivenciando tanto o sofrimento quanto as esperanças dos familiares durante o tratamento (SAMPAIO; COSTA, 2017).
Os cuidados paliativos, no contexto do câncer infantil, são caracterizados por uma abordagem integral destinada a pacientes sem possibilidade terapêutica. Esses cuidados ultrapassam o modelo biomédico, visando melhorar a qualidade de vida da criança e de sua família. Essas práticas incluem a identificação precoce de sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, o alívio da dor, o apoio emocional, a participação da criança e da família nas decisões e a manutenção de uma rotina que se assemelhe à vida prévia à doença (NATARELLI; AZZOLIN; LIMA, 2020).
É importante destacar que os cuidados paliativos e curativos são complementares e não mutuamente exclusivos. Todo paciente sem possibilidade de cura necessita de cuidados paliativos, mas nem todo paciente em cuidados paliativos está próximo do fim da vida. O objetivo desses cuidados é centrar-se na qualidade de vida, evitando aumentar o sofrimento, sem prolongar ou adiar a morte da criança, mas sim, torná-la mais confortável (SOARES et al., 2014).
INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM FRENTE AOS CUIDADOS PALIATIVOS EM CRIANÇAS COM CÂNCER
Os enfermeiros especializados em oncologia desempenham um papel vital no suporte aos objetivos dos cuidados paliativos pediátricos. São esses profissionais que têm a responsabilidade de estabelecer relações de confiança e implementar as melhores práticas de cuidado à medida que a doença progride em crianças com câncer. Rodrigues, Bushatsky e Delgado (2015) destacam a necessidade desses profissionais apresentarem planos de cuidados paliativos eficazes, visando preservar a qualidade de vida da criança. Isso envolve fornecer tempo e informações para o processo de tomada de decisões, facilitando a comunicação no planejamento do cuidado desejado pela mesma e sua família, promovendo, assim, tranquilidade e um senso de controle em momentos difíceis.
O cuidado em oncologia pediátrica é desafiador e pode causar desgaste emocional nos profissionais, dado que esta doença está entre as que mais causam dor, sofrimento, medo, ansiedade e estresse, tanto para o paciente quanto para a família e os profissionais que os atendem. A proximidade durante a rotina assistencial confere à equipe de enfermagem a responsabilidade de realizar os cuidados à criança com câncer, fortalecendo o vínculo e gerando diversos sentimentos quando esta enfrenta o fim da vida (REIS et al., 2014).
Profissionais que atuam nessa área, especialmente quando a criança é diagnosticada sem possibilidade terapêutica, recorrem a estratégias de defesa para se adaptar à situação, a fim de reduzir seu impacto negativo. Durante os momentos mais difíceis, os enfermeiros tendem a se distanciar na tentativa de evitar um envolvimento emocional excessivo e se esforçam para limitar sua relação com a criança apenas aos procedimentos técnicos e à rotina assistencial (SANTOS et al., 2020).
Segundo Silva et al. (2015), os profissionais de saúde, incluindo os da enfermagem, enfrentam desafios significativos para fornecer uma assistência qualificada e humanizada durante o processo de cuidado em pacientes pediátricos em cuidados paliativos.
Monteiro, Rodrigues e Pacheco (2012) ressaltam que a dor é um dos sintomas mais persistentes do câncer. Contudo, o tratamento da dor em crianças é especialmente desafiador devido à dificuldade de avaliar sua intensidade nessa faixa etária. Apesar disso, a equipe de enfermagem deve focar em intervenções que busquem minimizar a ocorrência da dor.
As questões de farmacocinética e farmacodinâmica, também, são relevantes, pois sofrem interferência na criança oncológica devido a aspectos relacionados à idade e desenvolvimento físico. Portanto, é crucial prestar grande atenção à prescrição e administração de analgésicos nessas crianças (CORDEIRO et al., 2013).
A analgesia pode não ser alcançada com as doses padrão recomendadas, e crianças que sofrem com dor relacionada à doença ou ao tratamento podem requerer doses maiores. No entanto, percepções equivocadas sobre dependência e depressão respiratória podem impedir o controle adequado da dor em crianças com câncer (MONTEIRO et al., 2014).
O controle inadequado da dor pode ser extremamente perturbador não apenas para a criança, mas também para a família e os cuidadores. A avaliação adequada da dor é, muitas vezes, difícil, especialmente em crianças não verbais, sendo necessário avaliá-la por meio de escalas, comunicação com a família e observação de comportamentos relacionados à dor (SOUZA et al., 2013).
O alívio da dor é considerado um direito humano básico é uma questão ética que envolve todos os profissionais de saúde. Portanto, o preparo adequado dos enfermeiros é essencial para o controle da dor e dos sintomas prevalentes em pacientes pediátricos com câncer em cuidados paliativos, pois são esses profissionais que, frequentemente, avaliam a eficácia das medidas de suporte implementadas. É inviável promover uma morte digna em uma criança se ela estiver sofrendo fisicamente e/ou emocionalmente (SOUZA et al., 2018).
Métodos não farmacológicos não substituem as medicações, mas é importante considerar a influência do meio social, das condições psicológicas e emocionais na experiência da dor (SANTOS et al., 2020).
Sousa, Silva e Paiva (2019) destacam que a relação entre o enfermeiro e a criança é fundamental no processo de cuidado, envolvendo técnica, intuição, comunicação, diálogo e sensibilidade. O estabelecimento de vínculos durante o acompanhamento prolongado desses pacientes fortalece a confiança mútua, a esperança e o respeito, potencializando uma relação de cuidado baseada na troca de emoções e sentimentos.
Assim, o cuidado não deve se limitar a cumprir atribuições técnicas, mas deve representar um elo entre todos os envolvidos no processo. Isso implica em ações simples, como o toque, a escuta, a sensibilidade e a empatia, abrangendo as necessidades físicas, psicológicas e sociais da criança com câncer, incluindo o apoio à família durante todo o processo de cuidado (FRANÇA et al., 2013).
CUIDADO PALIATIVO DA CRIANÇA COM CÂNCER EM DOMICÍLIO
O cuidado domiciliar compreende diversos aspectos cruciais no contexto em que a criança com câncer está inserida, destacando-se o perfil socioeconômico, a situação conjugal, a escolaridade e a religião. Verri et al. (2019) enfatiza que ao cuidar de alguém em fase terminal, o cuidador enfrenta uma sobrecarga que pode resultar em uma série de problemas decorrentes dessa situação.
O cuidador, muitas vezes, se sente sobrecarregado, ansioso e até impotente diante da realidade enfrentada. Consequentemente, a maioria prefere o atendimento hospitalar em vez dos cuidados em casa. É fundamental que os profissionais esclareçam que, mesmo diante da ausência de possibilidade de cura, é viável proporcionar cuidado com carinho, amor e afeto para melhorar a qualidade de vida (SOUSA; SILVA; PAIVA, 2019).
No contexto dos cuidados paliativos, é prioritário oferecer medidas de suporte e conforto para aliviar o sofrimento decorrente do avanço da doença, visando ao bem-estar da criança. A equipe que acompanha a criança pode promover diversas estratégias mesmo fora do ambiente hospitalar, comprometendo-se com a prestação de um cuidado integral (REIS et al., 2014).
Os cuidados paliativos têm como objetivo promover a humanização no estágio final da vida, proporcionando uma abordagem que permita uma passagem digna. Ao vivenciar a rotina de cuidados domiciliares, percebe-se que a família procura se adaptar a essa nova realidade. Nesse sentido, o profissional desempenha um papel crucial como fonte de esclarecimento e apoio, onde vínculos mais estreitos resultam em benefícios para ambas as partes (BOTOSSI, 2021).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O câncer infantil representa um desafio significativo, no qual o diagnóstico precoce é crucial para o tratamento eficaz. Em casos tardios, os cuidados paliativos são essenciais para melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares. A hospitalização, especialmente em unidades de terapia intensiva, gera impacto na dinâmica familiar, demandando suporte multidisciplinar. Apesar da importância reconhecida da participação familiar no cuidado hospitalar, há uma lacuna de estudos sobre a experiência de familiares de crianças com câncer em cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva oncológica, um ponto relevante a ser explorado para assegurar dignidade nesses casos críticos.
REFERÊNCIAS
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