REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ra10202411300721
Ana Beatriz Silva Alchaar
Beatriz Vasconcelos Magalhães
Giovanna Kelly da Silva Costa
Maria Luiza Nunes Pereira
Marhia Eduarda Costa de Araújo Alencar
Rômulo Dayan Camelo Salgado
Prof. Me. Bethânia Dias de Lucena (Orientadora)
RESUMO
Introdução: A hanseníase é considerada uma doença de caráter preocupante devido a sua condição infecciosa crônica e transmissível, com alto potencial incapacitante e incidência abrangente em países subdesenvolvidos por se tratar de uma doença negligenciada segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Possui como agente etiológico o Mycobacterium leprae, um bacilo que afeta com maior intensidade a região cutânea, os olhos e os nervos periféricos, tendo uma evolução da manifestação clínica dada de forma lenta e progressiva, que pode acarretar invalidez severa e permanente menor se não for combatida a tempo com o tratamento farmacológico, a poliquimioterapia única (PQT-U), que consiste em rifampicina, dapsona e clofazimina. A doença se manifesta através de, principalmente, lesões na pele com diminuição ou ausência de sensibilidade. A classificação de incapacidade se dá em graus: grau 0 (não há incapacidade física), grau 1 (diminuição ou a perda de sensibilidade nos olhos, mãos e pés) e o grau 2 (com incapacidade e lesões mais graves nos olhos, mãos e pés). Objetivo: Analisar o grau de incapacidade dos pacientes com diagnósticos de hanseníase em tratamento em unidade de referência na cidade de Imperatriz. Materiais e Métodos: Trata-se de um estudo transversal, individual, descritivo e exploratório sobre a avaliação do grau de incapacidade dos pacientes com diagnóstico de hanseníase em tratamento em Unidade de Referência na cidade de Imperatriz-MA. Os dados foram coletados por meio de um questionário semiestruturado atrelado à utilização de uma entrevista com avaliação dermatoneurológica, no período de agosto a outubro de 2024. Para análise dos dados, foram consideradas as seguintes variáveis: Grau de incapacidade física, Idade, sexo, naturalidade, procedência, profissão, escolaridade, local de trabalho e renda familiar. Os resultados foram organizados em uma tabela para facilitar elaboração dos gráficos utilizando ferramenta de Microsoft, como Microsoft formes Word e Excel. Após o levantamento dos resultados a discussão foi conduzida com base nas literaturas de referências selecionados para este trabalho Resultados: Nesse estudo, foram avaliados 27 pacientes, onde observou-se que a maioria dos pacientes não apresentavam sinais fisicamente perceptível, como deformidades nas mãos, pés ou rosto, que são consequências da perda de sensibilidade e dos danos aos nervos periféricos. Dos pacientes avaliados, 14 (51,85%) apresentavam incapacidade de grau 0, 10 (37,04%) apresentavam capacidade de grau 1 e 3 (11,11%) apresentavam incapacidade de grau 2. A hanseníase foi mais prevalente entre homens e pessoas de baixa escolaridade e renda. Além disso, muitos pacientes enfrentaram obstáculos no acesso a medicamentos e tiveram pouca adesão ao acompanhamento regular, com poucas visitas domiciliares. Considerações finais: Este estudo revelou que a maioria não apresenta em capacidades físicas visíveis (51,85% em grau 0), enquanto uma parcela (37,04) possui perda de sensibilidade sem deformidades (grau 1) e 11,11% têm deformidades visíveis (grau 2). Observou-se uma carência na avaliação de contatos domiciliares, prática recomendada para o controle da doença, com ausência dessa avaliação em 64,29% dos casos de grau 0, 70% de grau 1 e 100% de grau 2. Esses dados reforçam a importância de ampliar o acompanhamento dos contatos e de investir em orientação sobre hanseníase para diagnóstico precoce e prevenção de incapacidade, melhorando o controle da doença na região
Palavras-chave: Hanseníase. Grau de incapacidade. Diagnóstico.
ABSTRACT
Introduction: Leprosy is considered a disease of concern due to its chronic and transmissible infectious condition, with high potential for disability and widespread incidence in underdeveloped countries, as it is a neglected disease according to the World Health Organization (WHO). Its etiological agent is Mycobacterium leprae, a bacillus that most intensely affects the skin, eyes and peripheral nerves, with a slow and progressive clinical manifestation that can lead to severe and permanent disability if not treated in time with pharmacological treatment, single multidrug therapy (MCT-U), which consists of rifampicin, dapsone and clofazimine. The disease manifests itself mainly through skin lesions with decreased or absent sensitivity. Disability is classified into degrees: grade 0 (no physical disability), grade 1 (decreased or loss of sensitivity in the eyes, hands and feet) and grade 2 (with disability and more severe lesions in the eyes, hands and feet). Objective: To analyze the degree of disability of patients diagnosed with leprosy undergoing treatment at a reference unit in the city of Imperatriz. Materials and Methods: This is a cross-sectional, individual, descriptive, and exploratory study on the assessment of the degree of disability of patients diagnosed with leprosy undergoing treatment at a Reference Unit in the city of Imperatriz-MA. Data were collected through a semi-structured questionnaire linked to the use of an interview with dermato neurological evaluation, from August to October 2024. For data analysis, the following variables were considered: Degree of physical disability, age, sex, place of birth, origin, profession, education, place of work, and family income. The results were organized in a table to facilitate the preparation of graphs using Microsoft tools, such as Microsoft Word and Excel. After the results were collected, the discussion was conducted based on the reference literature selected for this work. Results: In this study, 27 patients were evaluated, where it was observed that most patients did not present physically perceptible signs, such as deformities in the hands, feet or face, which are consequences of loss of sensitivity and damage to peripheral nerves. Of the patients evaluated, 14 (51.85%) had grade 0 disability, 10 (37.04%) had grade 1 capacity and 3 (11.11%) had grade 2 disability. Leprosy was more prevalent among men and people with low education and income. In addition, many patients faced obstacles in accessing medication and had poor adherence to regular monitoring, with few home visits. Final considerations: this study on leprosy patients treated in Imperatriz-MA revealed that the majority do not present visible physical disabilities (51.85% in grade 0), while a portion (37.04%) have loss of sensitivity without deformities (grade 1) and 11.11% have visible deformities (grade 2). A lack of assessment of household contacts was observed, a recommended practice for disease control, with this assessment being absent in 64.29% of grade 0 cases, 70% of grade 1 cases and 100% of grade 2 cases. These data reinforce the importance of expanding the monitoring of contacts and investing in guidance on leprosy for early diagnosis and prevention of disability, improving disease control in the region.
Keywords: Leprosy. Degree of disability. Diagnosis.
1 INTRODUÇÃO
A hanseníase é considerada uma doença de caráter preocupante devido a sua condição infecciosa crônica e transmissível, com alto potencial incapacitante e incidência abrangente em países subdesenvolvidos, por se tratar de uma doença negligenciada segundo a Organização Mundial das Saúde (OMS, 2021). Possui como agente etiológico o Mycobacterium leprae, um bacilo que afeta com maior intensidade a região cutânea, os olhos e os nervos periféricos, tendo uma evolução da manifestação clínica dada de forma lenta e progressiva, que pode acarretar invalidez severa e permanente se não for combatida a tempo (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2002).
A doença se manifesta através de, principalmente, lesões na pele com diminuição ou ausência de sensibilidade que pode incluir dermatologicamente as manchas pigmentares ou discrômicas, placas, infiltração, tubérculos ou nódulos em qualquer parte do corpo e neurologicamente por dor e espessamento dos nervos periféricos, perda de sensibilidade e de força nos músculos das áreas inervadas por eles. Sob essa ótica, levando em conta a quantidade de lesões na pele, os portadores dos bacilos são divididos em paucibacilares (casos com até cinco lesões de pele) ou multibacilares (casos com mais de cinco lesões de pele). Ademais, a doença se desenvolve, afetando as inervações periféricas que são incapazes de se regenerar, pode culminar em várias sequelas para o paciente que são classificadas em graus: grau 0 (não há incapacidade física), grau 1 (diminuição ou a perda de sensibilidade nos olhos, mãos e pés) e o grau 2 (com incapacidade e se há lesões mais graves nos olhos, mãos e pés), (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2002).
No mundo, foram reportados à Organização Mundial da Saúde (OMS) 208.619 casos novos da doença em 2018. Desses, 30.957 ocorreram na região das Américas e 28.660 (92,6% do total das Américas) foram notificados no Brasil somando 140.578 casos novos entre os anos de 2014 e 2018. Do total de casos novos diagnosticados no país em 2018, 1.705 (5,9%) ocorreram em menores de 15 anos (OMS, 2018).
No Brasil, mesmo com taxas de redução de 30% sobre a incidência de novos casos durante o período de 2009 a 2018 e com redução na taxa de detecção geral em todas as regiões, o país se manteve no parâmetro de alta endemicidade, exceto nas regiões Sul e Sudeste, com parâmetro “médio”. Levando em conta a taxa incidência por 100 mil habitantes, a Região Centro-oeste lidera a maior taxa, seguida respectivamente das Regiões Norte, Nordeste, Sudeste e Sul. Em se tratando das taxas de prevalência, houve redução de 26% de 2009 a 2018 (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2020).
É válido ressaltar que dentro da região nordeste o Estado do Maranhão se mantém líder de número e proporção de casos novos de 2016 a 2020. Sob esse viés, dados de 2021 detectam a segunda maior incidência no estado com 1658 novos casos, ficando atrás somente do Estado do Mato Grosso com 74 casos a mais (MINISTÉRIO DE SAÚDE, 2022). Já de acordo com a Secretaria do Município de Imperatriz foram notificados 117 casos novos no ano de 2021 com incidência maior nas faixas etárias acima de 40 anos, e em indivíduos do sexo masculino, além disso o número de 95 desses se classifica como paucibacilar e 22 como multibacilar. (IMPERATRIZ, 2021). Dessa forma, é visível que, dentre os municípios maranhenses Imperatriz apresenta-se como um aglomerado importante de hanseníase, com elevado número de casos em que foi constatado que a distribuição ocorre em áreas com condições sanitária precárias e fácil propagação de agravo (LOPES, 2021).
Ademais, no Brasil, foram diagnosticados, de 2009 a 2018, 20.785 casos novos de hanseníase com grau 2 (GIF) de incapacidade física. Dessa forma, quando se trata diretamente das taxas com graus de incapacidade o índice geral de detecção de novos casos com GIF (Grau de Incapacidade Física) nível 2 acompanha a tendência geral associada ao número de casos, tendo somente uma redução de 21% no contexto de todas as regiões. Entretanto, o Brasil ainda se encontra no parâmetro regular para a avaliação do grau de incapacidade física no momento do diagnóstico. As maiores proporções foram observadas para o grau 0, seguido do grau 1 e do grau 2. Quanto ao grau 2 de incapacidade, a proporção observada foi de 7,2% em 2009 e 8,5% em 2018, evidenciando-se um parâmetro “médio” em todo o período. A proporção de casos novos de hanseníase diagnosticados com GIF 2 é um importante indicador para se avaliar o diagnóstico tardio (MINISTÉRIO DA SAÚDE ,2020).
Sob essa ótica, a OMS estabelece pilares estratégicos a ser implementados principalmente nos países endêmicos para a resolução e redução do número anual de novos casos detectados, redução das taxas de casos com incapacidade e da taxa em crianças. (OMS, 2021)
De acordo com dados da Secretaria Estadual de Saúde (SES), durante o primeiro semestre de 2020, foram notificados 882 novos casos no Estado e foram contabilizadas 990 curas de hanseníase no Maranhão. Em 2019, o Estado reduziu em 3,5% o número de casos confirmados de hanseníase quando foram notificados 2.997 novos casos da doença, enquanto, em 2018, foram 3.105 (MARANHÃO, 2020). Mesmo com taxas que mostram diminuição dos casos ativos, deve ser levado em conta que a subnotificação destes ou ainda no chamado, grau 0, podem elevar drasticamente essas taxas o que gera uma problemática para a saúde comunitária da região. Em decorrência do comprometimento dos nervos periféricos e do diagnóstico tardio, o grau de incapacidade dos portadores dessa doença é relevante, ocasionando sérias sequelas para o convívio social e o desempenho de atividades cotidianas principalmente quando se trata de uma adversidade endêmica de países em desenvolvimento ou subdesenvolvido. Sobre o Grau de Incapacidade Física (GIF), entre os 24.780 (86,5) avaliados no diagnóstico, 2.109 (8,5%) apresentaram deformidades visíveis (GIF2). Diante desse cenário, o Brasil é classificado como um país de alta carga para a doença, ocupando o segundo lugar na relação de países com maior número de casos no mundo, estando atrás apenas da Índia (OMS, 2018).
Diante disto, o trabalho, que visa avaliar o grau de incapacidade em paciente do Centro de Referência em Hanseníase, situado no Complexo de Saúde Anhanguera e tem como importância mostrar como o diagnóstico tardio, tratamento inadequado e situação socioeconômica atuam no desenvolvimento de incapacidades físicas e consequentemente na qualidade de vida.
2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral:
Avaliar o grau de incapacidade dos pacientes com diagnóstico de hanseníase em tratamento em Unidade de Referência no Município de Imperatriz-MA.
2.2 Objetivos Específicos:
- Traçar o perfil epidemiológico dos pacientes com hanseníase em Unidade de Referência no Município de Imperatriz-MA;
- Identificar possíveis falhas no tratamento e diagnóstico da hanseníase;
- Avaliar o trabalho informativo e de busca ativa da equipe multiprofissional responsável;
- Classificar os tipos de incapacidades dos pacientes com hanseníase em tratamento;
- Avaliar a adesão do paciente ao tratamento;
- Intervir junto a população mais acometida, com um plano de ação que beneficie promoção da saúde e prevenção de incapacidades graves, através de informação.
3 REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 Definição e Aspectos Epidemiológicos
A Hanseníase é uma doença dermatoneurológica infecciosa e debilitante, que pode ser sistêmica ou localizada. Seu agente etiológico é o Mycobacterium leprae (M. leprae), um organismo intracelular obrigatório. O surgimento de manchas na pele e a queixa de dormência consistem em sinais e sintomas indicativos de Hanseníase. (PENNA, 2022).
A transmissão ocorre pelo contato próximo e prolongado com pessoas infectadas, através de gotículas que contêm o bacilo, principalmente oriundas de secreções nasais e salivares. A progressão da doença acontece quando a proliferação bacteriana supera as defesas do organismo, resultando em deformidades visíveis que reforçam o estigma associado. O período de incubação pode variar de 2 a 12 anos (BARBOSA, 2024).
Globalmente, a Índia e o Brasil são os dois países com as maiores taxas de casos novos diagnosticados. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a detecção global caiu nas últimas décadas devido aos esforços de controle, mas a subnotificação ainda é um desafio, exacerbado pela pandemia da COVID-19, que impactou o rastreamento de casos e o tratamento adequado (WHO, 2023).
Em 2022, o Brasil registrou 14.962 novos casos de hanseníase, representando uma redução significativa em comparação aos anos anteriores. Contudo, o país ainda enfrenta desafios para eliminar a doença, ocupando a segunda posição global em número de casos. Fatores como a desigualdade social e a falta de capacitação adequada nos serviços de saúde primária dificultam o diagnóstico precoce e o controle da Hanseníase (BOLETIM EPIDEMIOLÓGICO, 2023; NHR BRASIL, 2023).
Nessa perspectiva, o Nordeste brasileiro é uma das regiões mais afetadas pela hanseníase. Fatores socioeconômicos, como baixa renda e acesso limitado aos serviços de saúde, contribuem para a maior incidência da doença na região. A hanseníase afeta significativamente a vida dos indivíduos, principalmente devido às incapacidades físicas associadas ao diagnóstico tardio. O estigma em torno da doença também representa uma barreira para a busca de tratamento e a adesão ao acompanhamento médico (SOUZA ET AL., 2018; COSTA ET AL., 2019).
A cidade de Imperatriz, localizada no estado do Maranhão, apresenta um perfil epidemiológico preocupante em relação à hanseníase, sendo considerada uma área de alta endemicidade. Estudos realizados entre 2015 e 2021 mostram que o município mantém taxas elevadas de detecção, indicando a necessidade de estratégias locais de controle mais eficazes. A concentração de casos sugere lacunas tanto no diagnóstico precoce quanto na adesão ao tratamento, agravando as incapacidades físicas e sociais dos pacientes (DA SILVA ET AL., 2020; COSTA ET AL., 2019).
3.2 Manifestações Clínicas e Classificação da Hanseníase
Segundo o Ministério da Saúde, o Mycobacterium leprae infecta nervos superficiais da pele e troncos nervosos periféricos, principalmente na face, pescoço, braços e pernas, com maior incidência nas regiões do terço médio do braço, abaixo do cotovelo e dos joelhos. O bacilo tem predileção pelas células de Schwann, mas também pode afetar outras áreas, como os olhos e órgãos internos, incluindo testículos, ossos, baço e fígado. A doença pode se manifestar de forma tuberculoide ou virchowiana, dependendo da resposta imunológica do indivíduo ao M. leprae (TOLEDO, 2024).
A hanseníase compromete de maneira significativa os nervos periféricos, resultando em deformidades e incapacidades físicas. O dano provocado pela infecção do Mycobacterium leprae nos nervos leva a sintomas como perda de sensibilidade, dor e fraqueza muscular, com possível progressão para paralisias e deformidades graves, principalmente em membros superiores e inferiores. Essas manifestações neurológicas são a principal causa de incapacidades associadas à hanseníase e, sem tratamento adequado, podem resultar em sequelas irreversíveis (SANTOS et al., 2017).
A doença pode começar com uma forma indeterminada, caracterizada por manchas hipocrômicas acompanhadas de sensibilidade reduzida ou anestesia local, afetando a sensibilidade ao toque, temperatura ou dor. No exame histopatológico, observa-se um infiltrado inflamatório inespecífico que pode ou não afetar os filetes nervosos. Essas lesões podem se curar espontaneamente ou evoluir para uma das formas polares (tuberculóide ou virchowiana), dependendo da capacidade de resposta imune do organismo (PROPÉRCIO, 2021).
A fisiopatologia da Hanseníase é complexa devido à variedade de padrões imunes envolvidos. O Mycobacterium leprae afeta células dendríticas, receptores de reconhecimento padrão (PRRs) e células imunológicas, incluindo neutrófilos, macrófagos e Natural Killers (NK). A interação do M. leprae com essas células libera interleucinas, desencadeando respostas imunológicas variadas. (RODRIGUES; SOUZA; NASCIMENTO, 2023)
Existem dois principais tipos de respostas imunológicas: a resposta Th1 (T helper 1), caracterizada por uma resposta celular baixa, com aumento de citocinas e ativação de T CD4, o que pode levar ao desenvolvimento da hanseníase tuberculóide; e a resposta Th2 (T helper 2), caracterizada por uma resposta humoral, com deposição de imunocomplexos e toxicidade sistêmica, o que pode levar ao desenvolvimento da hanseníase virchowiana. Além das respostas Th1 e Th2, outros linfócitos desempenham papéis importantes na patologia da hanseníase (FROES; SOTTO; TRINDADE, 2022).
A fase mais significativa da fisiopatologia ocorre quando o Mycobacterium leprae infecta as células de Schwann, responsáveis por manter a homeostase do Sistema Nervoso Periférico (SNP). Essas células são fundamentais para a produção da bainha de mielina e componentes da lâmina basal. Ao serem infectadas, perdem a capacidade de desempenhar suas funções adequadamente, o que pode resultar em incapacidades físicas e deformidades irreversíveis. A disfunção mitocondrial nos nervos afetados é uma consequência desse comprometimento, agravando as sequelas neurológicas (FAVERO, 2024).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica a hanseníase em dois grupos operacionais: paucibacilar (PB) e multibacilar (MB). A forma paucibacilar é identificada pela presença de até cinco lesões de pele sem a detecção de bacilos, enquanto a forma multibacilar apresenta mais de cinco lesões cutâneas e pode ter bacilos detectados no exame de baciloscopia. Essa distinção é importante para definir o tempo e o tipo de tratamento adequado, com a forma PB sendo tratada por seis meses e a forma MB por doze meses com poliquimioterapia (SILVA et al., 2018).
O diagnóstico clínico deve ser confirmado pela presença de pelo menos dois dos sinais cardinais: perda de sensibilidade em uma mancha cutânea hipopigmentada ou eritematosa; nervo periférico espessado ou aumentado com perda de função sensorial ou motora; e identificação de bacilos álcool-ácido resistentes em esfregaços de pele. No entanto, é fundamental considerar diagnósticos diferenciais, como pitiríase versicolor, pitiríase rósea, vitiligo, sarcoidose, lúpus eritematoso e micose fungoide, para evitar erros no diagnóstico clínico (BENLAMKADAM ET AL., 2024; MI ET AL., 2020).
3.3 Incapacidade Física na Hanseníase
A Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde do Brasil definem incapacidade física como a limitação de atividades ou restrições na participação social, geralmente causadas por doenças, traumas ou condições crônicas. Na hanseníase, as incapacidades surgem principalmente devido ao dano nos nervos periféricos, afetando a sensibilidade e a função motora. Isso pode levar à atrofia muscular, perda de força e deformidades, como mãos em garra, pés caídos e lagoftalmo (BRASIL, 2017; SANTOS ET AL., 2020).
O M. leprae tem preferência pelos nervos periféricos, como os nervos ulnar, mediano, tibial posterior e fibular, causando inflamação crônica ou aguda, conhecida como neurite. Essa inflamação pode levar à constrição neural, que pode ser intrínseca ou extrínseca, e se desenvolve em três fases: a fase irritativa, caracterizada por dor e parestesia; a fase compressiva, marcada por hipoestesia; e a fase deficitária, em que ocorre anestesia, paralisia e degeneração dos nervos, culminando na formação de edemas e abcessos neurais (SANTOS ET AL., 2020; DIAS ET AL., 2021).
A invasão bacteriana interrompe a condução nervosa, resultando em perda sensorial, formigamento (parestesia) e, nas fases avançadas, anestesia e paralisia muscular. As regiões afetadas ficam suscetíveis a ulcerações e infecções secundárias, agravando deformidades permanentes nas mãos, pés e face. A intervenção precoce é essencial para evitar deformidades irreversíveis. (DIAS ET AL., 2021; RATHOD, JAGATI & CHOWDHARY, 2020; FRONTIERS, 2023).
Na face, o comprometimento do nervo trigêmeo pode resultar em perda de sensibilidade e controle motor nas regiões oftálmica, maxilar e mandibular, levando a condições em que os olhos não fecham completamente ou condições de eversão da margem palpebral (ectrópio), ou seja, pálpebra voltada para fora, afastando-se do globo ocular. Ademais, os pacientes hansenianos podem apresentar conjuntivite e uma sensação de “areia nos olhos” devido a alterações na córnea (BRASIL, 2017; RATHOD, JAGATI E CHOWDHARY, 2020).
Nos membros superiores, o envolvimento do nervo radial prejudica a mobilidade e sensibilidade do braço e das mãos, causando deformidades como “mão caída” e “garra ulnar”. Já nos membros inferiores, a lesão do nervo fibular pode gerar perda de movimento e dificuldade de caminhar, manifestando-se como “pé caído” e “garra dos artelhos” (TERTO ET AL., 2020).
Além disso, a infecção pelo M. leprae afeta diretamente os nervos periféricos e interfere na produção de secreções das glândulas sebáceas e sudoríparas, resultando em pele seca, sem elasticidade, e diminuição ou ausência da sudorese (anidrose). Essa condição torna a pele vulnerável a rachaduras e úlceras, o que é uma das principais causas das deformidades típicas da hanseníase (GUIMARÃES ET AL., 2019).
Além das manifestações cutâneas, a hanseníase pode afetar o sistema linfático, resultando em linfadenomegalia (ínguas) nas axilas, virilha e pescoço. Em alguns casos, há também a ocorrência de cianose (coloração azulada nas extremidades) e edema (inchaço) nas mãos e pés devido à baixa oxigenação do sangue (BRASIL, 2017).
A avaliação precoce na hanseníase é essencial para evitar incapacidades permanentes. A doença afeta nervos periféricos e pele e, se não tratada rapidamente, pode resultar em danos irreversíveis, perda de sensibilidade e deformidades físicas. O diagnóstico antecipado, aliado ao tratamento imediato com poliquimioterapia (PQT), é fundamental para evitar complicações como paralisias e amputações que afetam a qualidade de vida dos pacientes (DE OLIVEIRA SERRA, 2023)
Além disso, a identificação precoce minimiza a necessidade de reabilitação e contribui para a interrupção da transmissão da doença. Casos diagnosticados tardiamente apresentam maior prevalência de deformidades e um impacto socioeconômico significativo, agravado pelo estigma associado à hanseníase em diversas comunidades. A conscientização da população e a capacitação de profissionais de saúde são pilares para reconhecer sinais iniciais e garantir acesso a serviços de diagnóstico e tratamento humanizados (VAN‘T NOORDENDE, 2019).
A hanseníase tem uma evolução lenta e progressiva, podendo causar deformidades, incapacidade física e reforçar a discriminação e estigmatização dos afetados. O estigma associado à doença surgiu inicialmente de explicações religiosas na Idade Média e foi intensificado por políticas públicas que promoviam o isolamento dos pacientes e incentivaram a denúncia de casos suspeitos. Essas ações reforçaram o preconceito social, especialmente entre populações vulneráveis, gerando limitações, incertezas e afetando negativamente a autoestima dos doentes. No panorama geral, a negligência e invisibilidade das pessoas com hanseníase perpetuam a estigmatização e contribuem para a marginalização desses indivíduos (PEGAIANI,2023).
3.4 Avaliação do Grau de Incapacidade Física
De acordo com o Ministério da Saúde (MS), o Grau de Incapacidade Física (GIF) é uma medida que avalia a perda de sensibilidade e/ou deformidade visível em decorrência de lesão neural na hanseníase, tem como objetivo orientar as práticas de prevenção e reabilitação e corresponde a um indicador epidemiológico crucial para avaliar o sucesso do programa de vigilância. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2024)
O GIF classifica-se em três níveis: GIF 0, sem incapacidade, GIF 1 corresponde a perda de sensibilidade sem deformidade visível e GIF 2, presença de deformidade visível. O diagnóstico tardio está frequentemente associado ao GIF 2. As deficiências físicas adquiridas são as principais causas de estigma, isolamento social e impacto econômico e psicológico. Para reduzir a carga da hanseníase, foram estabelecidas metas nacionais e mundiais para reduzir o GIF 2, incorporando ações estratégicas para garantir cuidado integral (HESPANHOL, 2021).
A padronização dos testes garante o acompanhamento sistemático da evolução dos casos e promove uma resposta clínica eficiente (CEGANA ET AL., 2020).
Os protocolos de avaliação da hanseníase incluem a inspeção detalhada das mãos, pés e olhos para detectar deformidades como úlceras e retrações palpebrais. Esta abordagem é essencial para reconhecer alterações visíveis precocemente, como garras e pés caídos, evitando a progressão para incapacidades permanentes (CEGANA ET AL., 2020).
Além disso, os testes de sensibilidade com os monofilamentos de Semmes-Weinstein são amplamente utilizados para avaliar a resposta tátil. A identificação de áreas insensíveis indica neuropatia periférica, um dos primeiros sinais de comprometimento neural. A detecção precoce permite intervenções rápidas e melhora o prognóstico dos pacientes (BRASIL, 2017).
A avaliação da força muscular também é crucial, sendo realizada por meio de escalas específicas, como a de 0 a 5, que mensuram a capacidade de movimentos dos membros. A padronização desses testes facilita a comparação entre diferentes estudos e garante o acompanhamento contínuo e sistemático da evolução dos casos, promovendo uma resposta clínica eficiente (CEGANA ET AL., 2020)
A correlação entre o GIF e a padronização dos protocolos é essencial para comparações entre pacientes e estudos. Monitorar o grau de incapacidade ao longo do tratamento garante o direcionamento das intervenções terapêuticas, promovendo a reabilitação e evitando sequelas permanentes (BRASIL, 2017; DIAS ET AL., 2021).
Estudos realizados em diversas regiões brasileiras destacam a elevada frequência de incapacidades físicas relacionadas à hanseníase, especialmente em áreas hiperendêmicas como o Tocantins. A gravidade das incapacidades físicas depende da demora no diagnóstico e na adesão ao tratamento, evidenciando a importância da vigilância ativa e do acesso adequado aos serviços de saúde para evitar deformidades permanentes (MONTEIRO ET AL., 2020).
Comparações com pesquisas internacionais revelam padrões semelhantes em países de alta endemicidade, como Índia e Nepal. No entanto, contextos locais mostram particularidades, como a prevalência da forma multibacilar e a desigualdade no acesso ao tratamento, aspectos ainda mais evidentes em regiões periféricas do Brasil (RAMOS ET AL., 2022).
Além disso, iniciativas da Organização Mundial da Saúde e da OPAS têm impulsionado programas que visam eliminar a hanseníase globalmente até 2030, mas desafios permanecem na redução de incapacidades físicas em comunidades vulneráveis. O Brasil se destaca como referência nas Américas, embora continue enfrentando obstáculos relacionados ao estigma social e à fragmentação na atenção primária (OMS, 2021; OPAS, 2022).
4 METODOLOGIA
4.1 Tipo de estudo
Trata-se de um estudo transversal, individual, descritivo, exploratório e quantitativo, sobre a avaliação do grau de incapacidade dos pacientes com diagnóstico de hanseníase em unidade de referência no Município de Imperatriz-MA, no complexo de Saúde Anhanguera.
4.2 População/Amostra
A população deste estudo compreende pacientes diagnosticados com hanseníase atendidos em uma unidade de referência no município de Imperatriz-MA. A amostra foi composta por 27 pacientes, selecionados por conveniência, todos voluntários que consentiram em participar da pesquisa, mediante assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE).
Para a coleta de dados, foi utilizado um questionário semiestruturado, que incluiu questões sobre identificação pessoal, grau de escolaridade, condições socioeconômicas e suporte disponível em relação à doença. Além disso, foi realizada uma avaliação do grau de incapacidade física dos participantes, utilizando o Formulário de Avaliação Neurológica Simplificada do Ministério da Saúde (ANEXO A). Esse instrumento permitiu analisar a extensão das incapacidades físicas associadas à hanseníase, fornecendo dados essenciais para entender o impacto da doença na qualidade de vida dos pacientes.
Para a análise dos dados, foram consideradas as seguintes variáveis: grau de incapacidade física, idade, sexo, naturalidade, procedência, profissão, escolaridade, local de trabalho e renda familiar, preenchidas com as informações coletadas individualmente em cada prontuário. Em seguida, os resultados foram organizados em uma tabela para facilitar a elaboração dos gráficos, todo o processo realizado utilizando ferramentas da Microsoft, como Microsoft Forms, Word e Excel. Após o levantamento dos resultados, a discussão foi conduzida com base nas literaturas de referência selecionadas para este trabalho.
4.3 Critérios de inclusão e exclusão
Inclusão: Pacientes em tratamento para hanseníase no Centro de Referência em Hanseníase, no complexo de Saúde Anhanguera, maiores de 18 anos que aceitaram participar da pesquisa, mediante assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE A) .
Exclusão: Pacientes menores de 18 anos; que não aceitaram participar da pesquisa; que não estiverem em tratamento para a hanseníase.
4.4 Procedimentos
Incialmente foi elaborado e formatado o projeto de pesquisa. Sequencialmente foi submetido à plataforma Brasil onde obtivemos a autorização do Comitê de Ética e Pesquisa e posteriormente a autorização do COAPES para início da coleta de dados no Centro de Referência em Hanseníase ANHANGUERA. Após isso foi iniciado a coleta de dados, sendo abordados um total de quarenta (40) paciente onde treze (13) destes não se encaixavam nos critérios de inclusão proposto pelo projeto, como menores de 18 anos, pacientes que não estavam em tratamento para hanseníase ou que não aceitaram participar da pesquisa. Concluido a coleta, foi iniciado a análise de dados, com elaboração de uma planilha no EXCEL, com a elaboração de tabelas e discutido os resultados com acréscimo de referências para estudo e comparação.
Os passos seguidos para realização da pesquisa são explicados pelo fluxograma a seguir:
4.5 Coleta de dados e Instrumentos
Para a coleta de dados, foi utilizado um questionário semiestruturado (APENDICE B) com o perfil epidemiológico, que incluiu questões sobre identificação pessoal, grau de escolaridade, condições socioeconômicas, além de questões sobre o suporte disponível em relação à doença. Além disso, foi realizada uma avaliação do grau de incapacidade física dos participantes, utilizando o Formulário de Avaliação Neurológica Simplificada do Ministério da Saúde (ANEXO A). Esse instrumento permitiu analisar a extensão das incapacidades físicas associadas à hanseníase, fornecendo dados essenciais para entender o impacto da doença na qualidade de vida dos pacientes.
4.6 Análise Estatística
Inicialmente, o banco de dados foi importado do programa de edição de planilhas Microsoft Office Excel (versão 365) para o programa estatístico de acesso aberto R Studio (R Core Team, 2024). As variáveis categóricas foram descritas em frequências absolutas (n) e relativas (%) e as contínuas em médias e desvios padrões (DP).
A associação entre o desfecho e os covariáveis foram testados por testes de qui-quadrado de Pearson ou Exato de Fisher para as variáveis categóricas. A significância estatística foi estabelecida em p < 0,05.
4.7 Aspectos éticos
Este estudo seguiu todos os princípios éticos estabelecidos pelo comitê de ética da Universidade Ceuma, respeitando os princípios e diretrizes da resolução 196/96 do Conselho Nacional de pesquisa em Saúde que envolve seres humanos. todos os pacientes foram devidamente informados sobre os objetivos, procedimentos e possíveis implicações da pesquisa, sendo assegurados da confidencialidade e anonimato dos dados coletados.
A participação foi totalmente voluntária, os pacientes assinaram o termo de consentimento livre esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A), feito em duas vias de igual conteúdo consentido sua participação nesse estudo e garantindo o seu sigilo em relação a suas informações, de acordo com a Resolução número 466/12 da Comissão Nacional de ética em pesquisa do Ministério da Saúde. A pesquisa obteve os Certificado de apresentação de apreciação ética protocolo 75783523.1.0000.5084 , reforçando o compromisso com os direitos e o bem-estar dos participantes.
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO:
Durante a coleta de dados foram submetidos à pesquisa 27 participantes atendidos no Centro de Referência em Hanseníase, localizado no Complexo de Saúde Anhanguera, no município de Imperatriz-MA. A coleta de dados envolveu a aplicação de um questionário semiestruturado (APÊNDICE B), que abordou a identificação, grau de escolaridade, condições socioeconômicas, instrução e suporte em relação à doença. Além disso, foi realizada uma avaliação neurológica, seguindo o Formulário de Avaliação Neurológica Simplificada do Ministério da Saúde (ANEXO A).
Os 27 participantes foram distribuídos em três grupos de acordo com o grau de incapacidade física (GIF) dos pacientes em relação a hanseníase, conforme tabela 1. Diante desta informação é possível afirmar que a maior parte se encontra sem incapacidade, 14 dos 27 entrevistados (51,85%), seguido dos demais, onde 10 (37,04) encontram-se com perda de sensibilidade sem deformidade visível (Grau 1) e os demais (11,11%) com presença de deformidade visível (Grau 2).
Tabela 1: Distribuição dos participantes conforme o Grau de incapacidade física (GIF)
| Variáveis (n=27) | n | % |
| Distribuição dos participantes conforme o Grau de incapacidade física (GIF) | ||
| Grau 0 | 14 | 51,85 |
| Grau 1 | 10 | 37,04 |
| Grau 2 | 3 | 11,11 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo da pesquisa.
5.1 SEXO
Segundo os resultados deste estudo, 55,56% da amostra são do sexo masculino, enquanto 44,44% do sexo feminino, o que indica que o diagnóstico na população masculina é mais expressivo, como demonstrado na tabela 2.
Tabela 2: Distribuição dos participantes quanto ao sexo
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto ao sexo | ||
| Masculino | 15 | 55,56 |
| Feminino | 12 | 44,44 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Sendo assim, compatível a diversos estudos indicam que a hanseníase apresenta maior prevalência em homens do que em mulheres. Esse predomínio pode ser explicado por fatores como maior exposição dos homens a atividades laborais de risco, menor busca por serviços de saúde, práticas de autocuidado limitadas e acesso reduzido a informações sobre prevenção e tratamento (LOPES, 2021).
5.2 IDADE:
Os resultados desta pesquisa indicaram que os pacientes com hanseníase apresentaram uma correlação entre idade e grau de incapacidade física, com uma média de 45,29 anos para os pacientes com Grau 0; 46,80 anos para os com Grau 1 e 60 anos para aqueles com Grau 2, conforme tabela 3. Corroborando os achados em estudos que demonstram que idades mais avançadas estão associadas a graus mais elevados de incapacidade física devido a fatores como o diagnóstico tardio, a neuropatia acumulada e o tempo prolongado de evolução da doença sem tratamento adequado (MULUGETA et al., 2022; SHRAVANI et al., 2022).
Tabela 3: Porcentagem média de idade de cada paciente.
| Variáveis (n=27) | N | Média Idade |
| Porcentagem média de idade de cada paciente. | ||
| Grau 0 | 14 | 45,29 |
| Grau 1 | 10 | 46,80 |
| Grau 2 | 3 | 60,00 |
| Total | 27 | anos |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
As pessoas mais idosas são mais propensas ao desenvolvimento de incapacidades severas, como o Grau 2 de Incapacidade, pela dificuldade em acessar o diagnóstico precoce e a assistência médica contínua. Além disso, atividades rurais e contextos socioeconômicos desfavoráveis contribuem para a evolução das lesões físicas, fenômeno observado também em outras regiões endêmicas da Ásia e da América Latina (MULUGETA et al., 2022).
A detecção ativa e precoce é essencial para evitar o aumento do grau de incapacidade, principalmente em indivíduos mais velhos. Esses achados sugerem a necessidade de reforçar políticas de saúde pública, com intervenções precoces e vigilância ativa para reduzir o risco de incapacidades físicas em pacientes idosos (PLOS NEGLECTED TROPICAL DISEASES, 2023).
5.3 NATURALIDADE
Os participantes desta pesquisa, conforme ilustrado na tabela 4, eram provenientes principalmente de Imperatriz-MA (44,45% somando variações de grafia), com outros municípios, incluindo Barra do Corda -MA, Codó- MA, , Marabá-PA, Vargem grande -MA, Campos Sales-CE, São Domingo – MA, São Bento da Uma -MA, Pirapemas MA, Santo Antônio dos Campos -MA Augustinópolis – TO, Tocantinópolis -TO, Pacajá – PA e Parauapebas – PA somando 55,55%.
Tabela 4: Distribuição dos participantes quanto a Naturalidade
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Naturalidade | ||
| Imperatriz-MA | 12 | 44,45 |
| Outros municípios | 15 | 55,55 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
5.4 PROCEDÊNCIA
A diferença na procedência entre os grupos foi significativa (p = 0,025), como visto na tabela 5. Os resultados desta pesquisa mostraram que a maioria dos pacientes entrevistados com hanseníase é procedente de Imperatriz-MA (88,89%), e apenas uma pequena parcela vem de outras localidades (11,11%).
Tabela 5: Distribuição dos participantes quanto a Procedência
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Procedência | ||
| Imperatriz-MA | 24 | 88,89 |
| Outros municípios | 3 | 11,11 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Imperatriz é reconhecida como um importante polo de referência em saúde no interior do Maranhão, oferecendo serviços especializados, como o Complexo de Saúde Anhanguera, onde se encontra o Centro de Referência em Hanseníase. A localização estratégica de Imperatriz, próxima a regiões com altos índices de vulnerabilidade, pode explicar a concentração de pacientes na cidade, uma vez que muitos buscam tratamento especializado nas unidades de referência que não estão disponíveis em áreas rurais ou cidades menores (SILVA et al., 2021; FERREIRA et al., 2022).
No entanto, pacientes provenientes de áreas rurais ou distantes enfrentam barreiras significativas no acesso aos serviços de saúde. Fatores como a distância geográfica, a baixa renda e a falta de transporte impactam o diagnóstico precoce, aumentando o risco de evolução para graus mais severos de incapacidade física (OLIVEIRA et al., 2022).
5.5 ESTADO CIVIL E ETNIA:
Os resultados sobre o estado civil dos participantes mostram que a maioria é casada (55,56%), seguida por indivíduos solteiros (33,33%) e uma parcela menor é divorciada (11,11%), como visto na tabela 6. A predominância de pessoas casadas entre os entrevistados pode refletir um suporte familiar importante durante o tratamento da hanseníase, uma vez que a doença impõe desafios físicos e psicológicos que frequentemente requerem apoio social e emocional.
Tabela 6: Distribuição dos participantes quanto ao Estado Civil:
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Procedência | ||
| Casado | 15 | 55,56 |
| Divorciado | 3 | 11,11 |
| Solteiro | 9 | 33,33 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
De acordo com Borges et al. (2020), o estado civil pode influenciar tanto a adesão ao tratamento quanto a experiência do paciente com a doença. Pessoas casadas tendem a apresentar melhor adesão, devido ao apoio emocional e prático dos cônjuges, além de uma maior disponibilidade de auxílio no acompanhamento das consultas e na tomada dos medicamentos. Em contrapartida, indivíduos solteiros ou divorciados podem ter menor suporte social, o que aumenta o risco de abandono do tratamento e agrava o impacto da doença.
Os dados sobre a etnia dos participantes revelam uma predominância de indivíduos pardos (55,56%), seguidos por brancos (33,33%) e pretos (11,11%), como visto na tabela 7. Essa distribuição reflete a composição populacional típica da região Nordeste do Brasil, onde há grande diversidade étnica devido a processos históricos de miscigenação entre populações indígenas, africanas e europeias (IBGE, 2022).
Tabela 7: Distribuição dos participantes quanto a Raça autodeclarada.
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Etnia | ||
| Pardo | 15 | 55,56 |
| Preto | 3 | 11,11 |
| Branco | 9 | 33,33 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Indivíduos não brancos, especialmente os pardos e pretos, podem enfrentar maiores dificuldades no acesso aos serviços de saúde e no acompanhamento adequado de doenças crônicas, como a hanseníase (Araújo et al., 2019). Essas populações também são mais vulneráveis ao estigma relacionado à doença, o que pode prejudicar a adesão ao tratamento e agravar as consequências sociais e físicas da hanseníase.
5.6 OCUPAÇÃO, LOCAL DE RESIDÊNCIA E ESCOLARIDADE
Tabela 8: Distribuição dos participantes quanto a Ocupação
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Ocupação | ||
| Aposentados | 7 | 25,93 |
| Outros | 20 | 74,07 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os dados, presentes na tabela 8, revelaram que 25,93% dos participantes eram aposentados, enquanto a maioria (74,07%) exercia outras ocupações. O desenvolvimento da hanseníase está frequentemente relacionado às condições de trabalho em ambientes insalubres, especialmente em setores informais e com baixa proteção social (ARAÚJO et al., 2021). Além disso, a aposentadoria pode ser comum entre pacientes que desenvolvem incapacidades físicas decorrentes da doença, especialmente nos graus mais avançados. A presença de sequelas físicas pode limitar a capacidade laboral, forçando os indivíduos ao afastamento do trabalho, com consequências sociais e econômicas significativas (OLIVEIRA et al., 2020).
Tabela 9: Distribuição dos participantes quanto ao Local de Residência
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto ao Local de Residência | ||
| Urbano | 22 | 81,48 |
| Rural | 5 | 18,52 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
A pesquisa constatou que a maioria dos participantes residia em áreas urbanas (81,48%), com uma minoria vivendo em áreas rurais (18,52%), conforme a tabela 9. Este achado é consistente com a literatura que demonstra que o diagnóstico de hanseníase é mais frequente em áreas urbanas, onde há maior acesso aos serviços de saúde. No entanto, a prevalência da doença em áreas rurais também é significativa devido à dificuldade de acesso aos serviços médicos e à baixa busca por diagnóstico precoce, o que pode levar à progressão para estágios mais severos da doença (SOUZA et al., 2022). Assim, a concentração de casos urbanos reflete tanto a localização dos serviços especializados quanto o desafio de alcançar populações rurais, que frequentemente sofrem com o subdiagnóstico (SILVA et al., 2021).
Tabela 10: Distribuição dos participantes quanto a Escolaridade
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Escolaridade | ||
| Fundamental incompleto | 11 | 40,74 |
| Fundamental completo | 6 | 22,22 |
| Sem escolaridade | 3 | 11,11 |
| Ensino superior completo | 2 | 7,41 |
| Fundamental completo | 4 | 14.81 |
| Médio completo | 5 | 18.52 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os resultados, presentes na tabela 10, mostraram que 40,74% dos participantes possuíam ensino fundamental incompleto e apenas 7,41% tinham ensino superior completo. A baixa escolaridade está frequentemente associada a piores desfechos de saúde, especialmente em doenças negligenciadas, como a hanseníase. Indivíduos com menor nível educacional apresentam menor conhecimento sobre os sintomas iniciais e maior dificuldade em acessar serviços de saúde, o que pode atrasar o diagnóstico e o início do tratamento (SANTOS et al., 2020). Além disso, a escolaridade limitada pode impactar a adesão ao tratamento e a compreensão da importância da continuidade da terapia, o que aumenta o risco de incapacidades físicas (FONSECA; MENEZES, 2021).
5.7 RENDA FAMILIAR
Os resultados da pesquisa mostraram que 74,07% dos participantes apresentavam renda familiar entre um e três salários-mínimos, enquanto apenas 3,70% tinham renda superior a cinco salários-mínimos, de acordo com a tabela 11. Esses achados demonstram uma associação entre renda baixa e a prevalência de doenças negligenciadas, como a hanseníase (FURTADO ET AL., 2021).
Tabela 11: Distribuição dos participantes quanto a Renda Familiar
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Distribuição dos participantes quanto a Renda Familiar | ||
| 1-3 salários-mínimos | 20 | 74,07 |
| 3-5 salários-mínimos | 1 | 3,70 |
| <1 salários-mínimos | 5 | 18,52 |
| >5 salários-mínimos | 1 | 3,70 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
A baixa renda pode impactar diretamente na saúde por meio do acesso limitado a serviços médicos e pela dificuldade em obter diagnóstico e tratamento precoces. Além disso, pessoas com essa condição financeira, estão mais sujeitas a morar em áreas de maior vulnerabilidade social, onde a doença é mais prevalente, com maior propagação da doença devido à falta de saneamento básico e condições insalubres de moradia (SILVA; BRAGA; ANDRADE, 2022).
Por outro lado, programas de assistência social e políticas públicas de saúde, como o Programa de Controle da Hanseníase, têm buscado mitigar esses efeitos, especialmente em regiões como o Maranhão, onde a vulnerabilidade socioeconômica é elevada (SANTOS; LIMA, 2021). No entanto, ainda existem barreiras a serem superadas, principalmente no que diz respeito ao alcance e à efetividade dessas iniciativas.
5.8 RESPOSTAS ÀS QUESTÕES SOBRE HANSENÍASE
Os resultados da pesquisa, conforme ilustrado na tabela 12, indicaram que 100% dos participantes não tinham conhecimento sobre a hanseníase antes do diagnóstico. Esse dado é preocupante, pois evidencia a falta de informação da população sobre uma doença endêmica e historicamente estigmatizada no Brasil. A baixa conscientização pode retardar a busca por diagnóstico e tratamento, levando a um agravamento do quadro e ao aumento do risco de incapacidades físicas permanentes (OLIVEIRA et al., 2022).
Tabela 12: Questão 1: Sabia sobre hanseníase antes do diagnóstico?
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Questão 1: Sabia sobre hanseníase antes do diagnóstico? | ||
| Não | 27 | 100 |
| Sim | 0 | 0 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Segundo Ferreira, a falta de conhecimento sobre hanseníase é recorrente em áreas de baixa renda e regiões interioranas, como o Maranhão, onde a doença ainda é prevalente. Pesquisas realizadas em diferentes estados brasileiros também identificaram que a ausência de campanhas educativas efetivas e o estigma social em torno da hanseníase contribuem para o desconhecimento e a negligência com os primeiros sinais e sintomas da doença. Além disso, o medo do preconceito pode inibir a procura por atendimento, agravando a disseminação e o diagnóstico tardio (SILVA et al., 2021).
Estratégias de conscientização comunitária, educação em saúde e visitas domiciliares são recomendadas para ampliar o conhecimento sobre a hanseníase, especialmente em locais com alta prevalência. O envolvimento de agentes de saúde e a promoção de campanhas públicas podem reduzir o estigma e aumentar a adesão ao tratamento (BRITO et al., 2023). Nesse contexto, é essencial que unidades de referência, como o Complexo de Saúde Anhanguera em Imperatriz, se tornem centros não apenas de tratamento, mas também de disseminação de conhecimento sobre a doença.
Tabela 13: Questão 2: Recebeu orientação sobre a hanseníase?
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Recebeu orientação sobre a hanseníase? | ||
| Sim | 12 | 44,44 |
| Não | 15 | 55,56 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Nesta questão, como visto na tabela 13, 44,44% dos participantes afirmaram ter recebido orientação da equipe de saúde, enquanto 55,56% responderam negativamente. A orientação de pacientes diagnosticados com hanseníase é fundamental para garantir a adesão ao tratamento e reduzir as taxas de abandono (Santos et al., 2019). No entanto, o déficit de informação fornecido por profissionais de saúde é um problema frequente em diversas regiões do país, especialmente nas mais vulneráveis (Almeida et al., 2022).
De acordo com Brito et al. (2023), a orientação correta sobre a doença não só aumenta a adesão ao tratamento, mas também diminui o estigma social. A falha em fornecer essa orientação pode impactar negativamente a evolução clínica do paciente e prejudicar a continuidade do tratamento. Isso reforça a necessidade de que as equipes de saúde estejam preparadas para promover uma comunicação clara e empática com os pacientes.
Tabela 14: Questão 3: Realizaram testes para detectar seu grau de incapacidade durante o tratamento?
| Variáveis (n=27) | N | % |
| Questão 3: Relação entre Teste detector do grau de incapacidade e o grau de incapacidade dos entrevistados | ||
| Sim | 25 | 92,59 |
| Não | 2 | 7,41 |
| Total | 27 | 100 |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Tabela 15: Relação entre realização do Teste detector do grau de incapacidade e o grau de incapacidade dos entrevistados
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Relação entre realização do Teste detector do grau de incapacidade e o grau de incapacidade dos entrevistados | |||
| Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 | |
| Sim | 13 (92,86%) | 9 (90,00%) | 3 (100,00%) |
| Não | 1 (7,14%) | 1 (10,00%) | 0 (0,00%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os resultados indicaram que 92,59% dos participantes relataram ter passado por testes para detectar o grau de incapacidade física, como visto na tabela 14 a partir do questionários (APÊNDICE B). Quando esses resultados são analisados em relação aos graus de incapacidade visualizado (ANEXO A), ilustrado na tabela 15, verifica-se que: Entre os que responderam não, 7,14% tinham Grau 0, 10% estavam no Grau 1 e nenhum no Grau 2. Entre os que responderam sim, 92,86% estavam no Grau 0, 90% no Grau 1, e 100% dos pacientes com Grau 2 confirmaram a realização dos testes.
Esses achados mostram uma tendência positiva em relação ao monitoramento dos pacientes com graus mais elevados de incapacidade, uma prática essencial segundo as diretrizes do Ministério da Saúde. A aplicação contínua de avaliações de incapacidade é crucial para prevenir ou reduzir sequelas e promover reabilitação adequada (BRASIL, 2022). Pacientes com maior grau de incapacidade física (Grau 2) necessitam de um acompanhamento mais rigoroso para evitar piora da condição e garantir intervenções precoces (NUNES et al., 2021).
Entretanto, em algumas regiões, essas avaliações não são realizadas com a frequência adequada, prejudicando a identificação precoce de complicações (SOUZA et al., 2020). O alto percentual encontrado na pesquisa sugere que o Complexo de Saúde Anhanguera segue corretamente as recomendações, o que contribui para melhores prognósticos e para a diminuição de incapacidades permanentes.
Além disso, a alta adesão à avaliação entre os participantes desta pesquisa pode estar associada à atuação do Complexo de Saúde Anhanguera como referência em hanseníase. Esses centros são reconhecidos por garantir a aplicação dos protocolos estabelecidos para o manejo da doença e pelo cuidado integral oferecido aos pacientes (SOUZA et al., 2020). Contudo, é fundamental que essa prática se estenda para todas as unidades de saúde, para que a vigilância seja contínua e eficaz.
Tabela 16: Questão 4: Houve a aplicação imediata de uma estratégia de tratamento?
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Questão 4: Houve a aplicação imediata de uma estratégia de tratamento? | |||
| Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 | |
| Sim | 13 (92,86%) | 7 (70,00%) | 3 (100,00%) |
| Não | 1 (7,14%) | 3 (30,00%) | 0 (0,00%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os resultados desta pesquisa, de acordo com a tabela 16, indicam que 85,19% dos pacientes afirmaram que houve aplicação imediata de estratégia de tratamento após o diagnóstico, sendo que a adesão foi maior entre os que apresentavam maiores graus de incapacidade física. Em termos específicos afirmaram que receberam tratamento imediato 92,86% dos pacientes com Grau 0, 70% dos pacientes com Grau 1 e 100% dos pacientes com Grau 2. Os demais, sendo 7,14% dos pacientes com Grau 0 e 30% com Grau 1, relataram que não houve aplicação imediata, enquanto nenhum dos pacientes com Grau 2 indicou atraso no tratamento.
Esses resultados demonstram a importância do início precoce do tratamento, principalmente em casos com maior comprometimento físico. A aplicação rápida de uma estratégia terapêutica é essencial para evitar a progressão da doença e o desenvolvimento de incapacidades irreversíveis. O tratamento imediato com poliquimioterapia (PQT) é especialmente relevante em pacientes com Grau 2, que apresentam maior risco de sequelas permanentes (ALMEIDA ET AL., 2022).
De acordo com Silva (2021), as unidades de referência em hanseníase, como o Complexo de Saúde Anhanguera, onde está pesquisa foi conduzida, costumam garantir melhores índices de início imediato de tratamento devido à sua infraestrutura e equipe especializada. Essa organização possibilita a rápida identificação do grau de incapacidade e a definição de intervenções adequadas.
No entanto, os dados revelam que, mesmo entre pacientes com Grau 0 e Grau 1, houve relatos de ausência de tratamento imediato. Isso pode indicar fragilidades pontuais nos processos de encaminhamento e início da terapia, sugerindo a necessidade de protocolos mais eficazes de triagem e de continuidade do cuidado (NUNES et al., 2021).
Esses casos de atraso no tratamento podem ser prejudiciais, uma vez que o início precoce da terapia é um dos principais fatores para evitar a transmissão e reduzir as complicações da doença (SANTOS et al., 2019).
Os resultados, vistos na tabela 17, revelaram que a maioria dos pacientes entrevistados relatou dificuldades no acesso aos medicamentos para hanseníase. Entre eles, 92,86% dos indivíduos com Grau 0 e todos os pacientes com Grau 1 confirmaram essas dificuldades. No caso dos pacientes com Grau 2, 66,67% também mencionaram problemas, sugerindo que, embora essa parcela receba maior atenção devido à gravidade das incapacidades, ainda há falhas na continuidade do fornecimento. Apenas uma pequena proporção dos participantes, sobretudo com Grau 0 (7,14%) e Grau 2 (33,33%), indicou não ter encontrado dificuldades no acesso.
Tabela 17: Questão 5: Teve alguma dificuldade no acesso aos medicamentos?
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Questão 5: Teve alguma dificuldade no acesso aos medicamentos? | |||
| n: 27 | Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 |
| Sim | 13 (92,86%) | 10 (100,00%) | 2 (66,67%) |
| Não | 1 (7,14%) | 0 (0,00%) | 1 (33,33%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Esses achados convergem com a literatura, que destaca a irregularidade no fornecimento de medicamentos como uma barreira comum em diversas regiões endêmicas do Brasil. As falhas na logística, tanto por questões administrativas quanto pela localização das unidades de saúde, são apontadas como fatores críticos que dificultam o controle da doença e comprometem o sucesso da terapia, especialmente em áreas mais isoladas ou carentes de recursos (SILVA et al., 2020; ALMEIDA et al., 2022).
Por outro lado, os pacientes com graus mais avançados, como os de Grau 2, frequentemente têm um acompanhamento mais próximo por parte das equipes de saúde, o que pode justificar por que um terço deles não relatou problemas no acesso aos medicamentos. Isso se deve à maior vigilância e urgência no tratamento, uma vez que os indivíduos com maior comprometimento físico exigem intervenções imediatas para evitar a progressão das incapacidades (NUNES et al., 2021).
Imperatriz, como um polo de saúde no interior do Maranhão, oferece maior infraestrutura para o atendimento especializado em hanseníase, mas ainda assim as dificuldades relatadas pelos pacientes sugerem que nem todas as unidades estão isentas de problemas operacionais e falhas no abastecimento (SANTOS et al., 2019). Essas dificuldades no acesso afetam diretamente a continuidade do tratamento e a adesão à poliquimioterapia (PQT), crucial para interromper a transmissão e prevenir a evolução da doença (BRASIL, 2022).
Tabela 18: Questão 6: Faz acompanhamento periódico?
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau 1 (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Questão 6: Faz acompanhamento periódico? | |||
| Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 | |
| Sim | 1 (7,14%) | 4 (40,00%) | 0 (0,00%) |
| Não | 13 (92,86%) | 6 (60,00%) | 3 (100,00%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os resultados mostram que a maioria dos pacientes com hanseníase não realiza acompanhamento periódico, especialmente aqueles com graus mais elevados de incapacidade. Conforme visto na tabela 18, dos pacientes com Grau 0, 92,86% relataram não fazer acompanhamento regular, assim como 60% dos pacientes com Grau 1 e 100% dos pacientes com Grau 2.
Apenas uma pequena parte dos pacientes com Grau 0 (7,14%) e Grau 1 (40,00%) mantém o acompanhamento em dia, e nenhum dos pacientes com Grau 2 realiza esse acompanhamento. A baixa adesão ao acompanhamento periódico é preocupante, pois o monitoramento contínuo é essencial para evitar a progressão das incapacidades físicas e garantir a eficácia do tratamento (PEREIRA et al., 2021).
Essas dificuldades no seguimento podem ser influenciadas por fatores como barreiras de acesso aos serviços de saúde, estigma social e dificuldades logísticas, especialmente em áreas rurais e com menor infraestrutura (LIMA et al., 2020). Como Imperatriz é um polo regional de saúde no interior do Maranhão, a expectativa seria de maior adesão ao acompanhamento periódico, mas os dados indicam a necessidade de estratégias mais eficazes de mobilização e conscientização para garantir que todos os pacientes recebam cuidados contínuos e integrais (RIBEIRO et al., 2020).
Tabela 19: Questão 7: Houve abandono do tratamento alguma vez?
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau 1 (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Questão 7: Houve abandono do tratamento alguma vez? | |||
| Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 | |
| Sim | 14 (100,00%) | 8 (80,00%) | 2 (66,67%) |
| Não | 0 (0,00%) | 2 (20,00%) | 1 (33,33%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os resultados, vistos na tabela 19, indicam que o abandono do tratamento foi significativo entre os pacientes com hanseníase, especialmente nos graus mais leves de incapacidade. Todos os pacientes com Grau 0 (100%) e a maioria dos pacientes com Grau 1 (80%) relataram ter interrompido o tratamento em algum momento. Já entre os pacientes com Grau 2, 66,67% também relataram abandono. Apenas uma pequena parte dos pacientes com Grau 1 (20%) e Grau 2 (33,33%) não abandonaram o tratamento.
O abandono do tratamento é um problema recorrente na hanseníase e impacta diretamente a efetividade do controle da doença e a prevenção de incapacidades físicas permanentes. De acordo com estudos, uma das principais razões para o abandono é o estigma social associado à doença, que desencoraja a adesão e gera afastamento dos serviços de saúde (LIMA et al., 2020). Além disso, fatores como dificuldades no acesso ao tratamento contínuo, a longa duração do regime medicamentoso e a falta de acompanhamento psicológico e social contribuem para essa interrupção (GONZALEZ et al., 2019; PEREIRA et al., 2021).
Embora Imperatriz-MA seja um polo regional de saúde, com melhores condições de acesso ao tratamento, os dados mostram que o abandono é alto, especialmente em pacientes com incapacidades iniciais, possivelmente porque esses indivíduos não percebem a gravidade da doença ou por acharem que os sintomas são leves e controláveis sem supervisão médica (RIBEIRO et al., 2020).
Tabela 20: Questão 8: A equipe responsável da UBS já realizou visita domiciliar?
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau 1 (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Questão 8: Houve abandono do tratamento alguma vez? | |||
| Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 | |
| Sim | 1 (7,14%) | 3 (30,00%) | 0 (0,00%) |
| Não | 13 (92,86%) | 7 (70,00%) | 3 (100,00%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os dados, presentes na tabela 20, mostram que a realização de visitas domiciliares pelas equipes da UBS ainda é limitada para pacientes com hanseníase. Entre os pacientes entrevistados, apenas 7,14% dos que apresentavam Grau 0 e 30% dos que apresentavam Grau 1 receberam visitas domiciliares. Nenhum dos pacientes com Grau 2 relatou ter recebido esse tipo de acompanhamento. A maioria dos pacientes, independentemente do grau de incapacidade, não teve esse suporte: 92,86% no Grau 0, 70% no Grau 1 e 100% no Grau 2.
A visita domiciliar é uma estratégia importante para garantir a continuidade do cuidado e adesão ao tratamento, especialmente em doenças de longa duração como a hanseníase, que exigem acompanhamento constante. Estudos indicam que essa prática melhora o vínculo entre a equipe de saúde e o paciente, além de permitir o monitoramento do ambiente familiar, onde o risco de transmissão e o surgimento de novos casos são maiores (LUSTOSA et al., 2018; MENDES, ARAÚJO, 2020).
A falta desse tipo de acompanhamento é preocupante, principalmente para pacientes com maior grau de incapacidade (Grau 2), que demandam atenção especializada e medidas de reabilitação. Segundo a literatura, pacientes com incapacidades físicas graves se beneficiam enormemente de visitas domiciliares, tanto para o monitoramento clínico quanto para apoio psicossocial (GOMES et al., 2021).
Tabela 21: Questão 9: Houve avaliação das pessoas com as quais você mora?
| Variáveis: Grau 0 (N = 14); Grau 1 (N = 10); Grau 2 (N = 3) | |||
| Questão 9: Houve avaliação das pessoas com as quais você mora? | |||
| Grau 0 | Grau 1 | Grau 2 | |
| Sim | 5 (35,71%) | 3 (30,00%) | 0 (0,00%) |
| Não | 9 (64,29%) | 7 (70,00%) | 3 (100,00%) |
| Total | 14 (100%) | 10 (100%) | 3 (100%) |
FONTE: Protocolo de pesquisa.
Os resultados mostram que apenas uma parcela dos pacientes entrevistados informou que houve avaliação das pessoas com as quais convivem, como visto na tabela 21. Entre os pacientes com Grau 0, 35,71% relataram essa avaliação, enquanto 30% dos pacientes com Grau 1 afirmaram o mesmo. No entanto, nenhum dos pacientes com Grau 2 relatou que seus conviventes foram avaliados. A maioria dos entrevistados relatou a ausência dessa prática: 64,29% no Grau 0, 70% no Grau 1 e 100% no Grau 2.
A avaliação de contatos domiciliares é uma estratégia essencial para o controle da hanseníase, pois permite identificar casos novos precocemente e interromper a cadeia de transmissão. É recomendada pelo Ministério da Saúde, especialmente em casos de pacientes com incapacidades físicas, que podem ter convivido por anos com a doença sem diagnóstico (BRASIL, 2017; PENNA et al., 2019).
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O estudo analisou 27 pacientes atendidos no Centro de Referência em Hanseníase em Imperatriz, MA, para identificar características demográficas, socioeconômicas e clínicas, além de avaliar o impacto dessas variáveis no diagnóstico e na progressão da hanseníase. A análise revelou que a maioria dos pacientes era do sexo masculino (55,56%) e que o diagnóstico tendia a ocorrer em idades mais avançadas, especialmente nos casos de maior grau de incapacidade física. A distribuição dos graus de incapacidade mostrou que 51,85% dos pacientes estavam sem incapacidade, enquanto 37,04% apresentavam perda de sensibilidade sem deformidade visível e 11,11% tinham deformidades físicas visíveis.
A maior parte dos pacientes (51,85%) estava sem incapacidade, entretanto os graus mais elevados estavam associados a faixas etárias mais avançadas. A idade média dos pacientes com grau de incapacidade 2 foi de 60 anos, sugerindo uma relação entre diagnóstico tardio e piora da condição física.
A maioria dos participantes apresentou baixa escolaridade e renda familiar entre um e três salários-mínimos, o que reflete a correlação entre vulnerabilidade socioeconômica e prevalência da hanseníase. Cerca de 40,74% tinham ensino fundamental incompleto, o que pode ser um fator limitante ao acesso a informações de prevenção e a conscientização sobre os primeiros sintomas.
Um percentual elevado de pacientes (92,86% entre os de grau 0 e 100% entre os de grau 1) relatou dificuldades no acesso aos medicamentos, reforçando a necessidade de melhorias no abastecimento e na logística dos serviços de saúde, especialmente em áreas remotas.
O apoio social foi menor entre indivíduos solteiros e divorciados, o que afetou a adesão ao tratamento. Além disso, o estigma social em torno da hanseníase contribuiu para o abandono do tratamento, principalmente entre pacientes com graus mais leves de incapacidade.
A pesquisa destacou a importância das visitas domiciliares e do acompanhamento regular, práticas que estavam limitadas. Pacientes com incapacidades mais graves não receberam visitas domiciliares, o que seria crucial para monitorar sua condição e evitar o agravamento das lesões físicas.
Este estudo acrescenta evidências relevantes sobre a complexa relação entre fatores socioeconômicos, estigma e progressão da hanseníase, particularmente em regiões endêmicas e de baixa renda. Os achados reforçam a importância de estratégias de saúde pública que promovam o diagnóstico precoce, forneçam suporte contínuo e implementem campanhas educativas para reduzir o estigma social. A relevância de um acompanhamento mais próximo para pacientes com graus avançados de incapacidade é ressaltada como essencial para melhorar a adesão ao tratamento e minimizar as incapacidades físicas. Por fim, o estudo sublinha a necessidade de políticas de saúde mais inclusivas que alcancem populações vulneráveis e a necessidade de intervenção junto a população acometida, promovendo acesso equitativo ao tratamento e à informação, o que é essencial para o controle eficaz da hanseníase. Dessa forma foi elaborada uma cartilha (APÊNDICE C) como forma de intervenção social para informar sobre os aspectos da hanseníase para a população fora da área da saúde no intuito de promover a saúde e prevenir a incapacitação gerada pela hanseníase.
Limitações metodológicas:
A primeira das limitações deste estudo é o tamanho reduzido da amostra, que é composta por apenas 27 pacientes de um único centro de referência, o que restringe a generalização dos achados. Essa amostra limitada e localizada impede que se extrapolem os resultados para outras regiões, especialmente aquelas com características socioeconômicas e culturais distintas. Além disso, o estudo segue um desenho transversal, o que impossibilita avaliar a progressão da hanseníase ao longo do tempo. Uma abordagem longitudinal permitiria observar mudanças no grau de incapacidade dos pacientes, além de relacionar fatores prognósticos específicos com o desenvolvimento da doença ao longo dos anos.
Em suma, as limitações metodológicas deste estudo sugerem que, para enriquecer a compreensão da hanseníase e aprimorar as políticas de saúde pública, seriam necessárias abordagens mais amplas, com amostras diversificadas, análise longitudinal, inclusão de fatores ambientais e comparações com grupos controle.
7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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8 APÊNDICE A
Para garantir os direitos dos pacientes participantes da pesquisa foram respeitados, foi feito o termo de consentimento livre esclarecido que deve ser assinado antes do início da consulta.
9 APÊNDICE B
- Protocolo de Pesquisa:
Para análise de dados dos pacientes participantes na pesquisa, foi criado um questionário para ser preenchimento durante a consulta.
10 APÊNDICE C
Foram produzidas cartilhas com a finalidade de serem divulgadas para a população atendida nas UBS de Imperatriz-MA.
11 ANEXO A
Para a avaliação dermatoneurológica simplificada e classificação do grau de incapacidade física em hanseníase foi utilizado o formulário disponibilizado pela Ministério da Saúde.
12 ANEXO B
13 ANEXO C
