REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ni10202410280729
Gabriel Vizotto Felix; Gabriely de Souza Barbosa; Victor Sonnewend Rocha; Allison Scholler de Castro Villas Boas; Anderson Scherer
RESUMO
Introdução: O câncer na pediatria é sempre um desafio. Os cuidados paliativos são uma difícil discussão a ser tratada com a família e o papel do enfermeiro neste assunto é imprescindível. Objetivo: Descrever a atuação da enfermagem à criança com leucemia e em cuidados paliativos. Materiais e métodos: Trata-se de uma revisão integrativa de literatura que tomou como pergunta de pesquisa “qual a atuação da enfermagem à criança com o diagnóstico de leucemia e em cuidados paliativos?”. Para tanto, a busca de artigos ocorreu por meio da Biblioteca Virtual de Saúde, utilizando como critérios de inclusão: publicações entre os anos de 2019 e 2023, nos idiomas português e inglês. Resultados: Um total de 20 artigos integrou a presente revisão, sendo 13 deles desenvolvidos no Brasil. Discussão: Para facilitar a compreensão dos achados foram estabelecidos três tópicos: as implicações da leucemia na criança e nos cuidadores; atuação do enfermeiro na assistência à criança e família com leucemia e em cuidados paliativos; importância da atuação do enfermeiro como educador em saúde. Conclusões: Os resultados enfatizaram uma importante participação do enfermeiro dentro dos cuidados paliativos, fazendo parte do acolhimento tanto da criança quanto dos familiares/responsáveis. Porém, existe uma limitação quanto a estudos específicos que relacionem a atuação do enfermeiro, os cuidados paliativos e a criança com leucemia.
Palavras-chave: cuidados paliativos; enfermagem; criança e leucemia.
ABSTRACT
Introduction: Cancer in pediatrics is always a challenge. Palliative care is a difficult discussion to be dealt with the family and the role of the nurse in this matter is essential. Objective: To describe the nursing practice in children with leukemia and in palliative care. Materials and methods: This is an integrative literature review that took as a research question “what is the role of nursing in children diagnosed with leukemia and in palliative care?”. To this end, the search for articles took place through the Virtual Health Library, using the following inclusion criteria: publications between the years 2019 and 2023, in Portuguese and English. Results: A total of 20 articles were included in this review, 13 of which were developed in Brazil. Discussion: To facilitate the understanding of the findings, three topics were established: the implications of leukemia in children and caregivers; nurses’ role in the care of children and families with leukemia and in palliative care; Importance of the nurse’s role as a health educator. Conclusions: The results emphasized an important participation of the nurse in palliative care, being part of the reception of both the child and the family members/guardians. However, there is a limitation regarding specific studies that relate to the work of nurses, palliative care and children with leukemia.
Keywords: palliative care; nursing; kid and leukemia.
INTRODUÇÃO
Iniciar a discussão sobre oncologia infantil sempre será um desafio. Dentro da sociedade o câncer é na maioria das vezes, associado ao paciente geriátrico ou ao uso de substâncias cancerígenas como o fumo. No entanto, quando associado à uma criança, o primeiro pensamento que surge é: Por qual motivo?
O câncer é definido como um conjunto de células que, por uma mutação, têm uma rápida divisão celular e um crescimento desorganizado. Invadindo células e tecidos vizinhos, tendendo a ser agressivo e incontrolável, o que acaba ocasionando a formação de tumores, podendo até produzir metástases em diversas partes do corpo (Maranhão et al. 2012).
No Brasil, assim como em diversos outros países, o câncer representa a primeira causa de morte (8%) por doença entre crianças de 1 a 19 anos. Estima-se que para cada ano do triênio 2020/2022 sejam diagnosticados 8.460 novos casos de câncer infanto-juvenis.
Entre eles, os tipos mais frequentes são: as leucemias (que atingem a séria hematopoiética), os linfomas (afetam o sistema linfático) e os tumores de sistema nervoso central (INCA, 2023).
As leucemias são neoplasias malignas do sistema hematopoético, que causam um comprometimento no desenvolvimento e funcionamento das células sanguíneas. Ademais, existem mais de 12 tipos de leucemias que podem ser sub-divididos em 4 grupos: Leucemia Mielóide Aguda (LMA), Leucemia Mielóide Crônica (LMC), Leucemia Linfocítica Aguda (LLA) e Leucemia Linfocítica Crônica (LLC).
Por conta deste acúmulo de células anormais na medula óssea, os principais sintomas associados são: sangramentos, infecções frequentes e sonolência excessiva. Dentro do escopo da pediatria, o cansaço excessivo, palidez, febre e linfonodomegalia são os primeiros sinais a aparecer dentro da doença aguda. (Elias et al. 2023).
Por possuir diversas etapas, o tratamento desta doença costuma levar meses ou até anos. Envolvendo internações prolongadas e recorrentes, procedimentos invasivos e uso de quimioterapia, esta enfermidade gera inimagináveis danos à qualidade de vida, tanto do paciente quanto da família.
Além disso, há eclosão de efeitos colaterais dos recursos terapêuticos, o preconceito e o julgamento enraizados na sociedade. A família do paciente diagnosticado é obrigada a encarar uma série de transformações que trazem diversas questões dentro da dinâmica familiar, nas relações sociais e em outras esferas da vida dos indivíduos (Silva et al., 2018).
Em outra análise, apesar do avanço tecnológico, da evolução de técnicas e do aperfeiçoamento da área da saúde, nem todos os casos de leucemia tem como resultado a cura do paciente. Em parte dos casos se faz necessário o início dos cuidados paliativos, entendidos pela OMS como um recurso terapêutico que visa a melhora na qualidade de vida dos pacientes e das famílias, que passam por problemas oriundos de patologias que põe em risco a vida, promovendo o alívio e a prevenção do sofrimento (OMS, 2019).
Contudo, essa decisão se torna mais difícil dentro da pediatria, sendo necessária à família e ao paciente o atendimento físico, emocional, psicossocial e até espiritual durante todo o processo.
Mediante ao exposto, questiona-se: qual a atuação da enfermagem à criança com o diagnóstico de leucemia e em cuidados paliativos?
OBJETIVO
Descrever a atuação da enfermagem à criança com leucemia e em cuidados paliativos, através de uma revisão integrativa de literatura.
MÉTODO
Com o propósito de atingir o objetivo proposto e sintetizar conhecimentos, o método escolhido para esta pesquisa foi a revisão integrativa (RI), a qual foi estruturada e desenvolvida em seis etapas: (1) estabelecimento da pergunta da revisão com (2) busca e seleção de literatura e posterior (3) categorização e (4) avaliação crítica de dados frente à pergunta de revisão, para posterior (5) síntese dos resultados com (6) rigorosa descrição do processo. (Whittemore et al; 2018)
Para a estruturação da pergunta, tomou-se como base o mnemônico PCC, sendo P- População; C- Conceito; C- Contexto. Sendo assim, foram definidos: P: Criança, C: Leucemia e C: cuidados paliativos frente ao enfermeiro, resultando na questão: Qual a atuação da enfermagem ao paciente pediátrico com o diagnóstico de leucemia e em cuidados paliativos?
Para a fundamentação dos estudos da presente revisão, foram utilizados os seguintes critérios: artigos na integra, publicados entre 2019 e 2024, em português, inglês e espanhol, disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e no Google Acadêmico. Foi utilizada a base de dados do Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e do Google Acadêmico.
Os descritores utilizados para a pesquisa foram: “cuidados paliativos”, “leucemia”, “criança” e “enfermagem”, combinados entre si utilizando o operador booleano “AND”. Esta estratégia permitiu a ampliação em quantidade e qualidade da busca pelos estudos disponíveis.
A busca foi realizada durante os meses de março e abril de 2024 e foram excluídos da pesquisa os estudos fora do prazo especificado, com duplicidade e que não tinham pertinência com objetivo e tema.
Tabela 1 -Base de dados, estratégias de buscas e referências. São Paulo, SP, 2024.
Os títulos e resumos selecionados seguiram com leitura e análise realizada pelos pesquisadores com intuito de identificar os artigos elegíveis, assim, as objeções apresentadas foram discutidas entre os três pesquisadores para o alcance de um consenso.
A partir da estratégia de busca nas bases de dados, um total de 50 artigos foi encontrado. Desses, 24 foram mantidos após análise dos títulos e resumos para análise e leitura na íntegra, com o objetivo de responder à pergunta de pesquisa, sendo 12 artigos na base de dados MEDLINE, 8 na LILACS e 6 no Google Acadêmico. Após leitura na íntegra e identificação dos componentes que condizem com o objetivo e pergunta de pesquisa, 20 artigos foram selecionados para comporem a presente revisão integrativa.
Em relação aos métodos dos artigos, 09 eram revisões integrativas da literatura, 08 estudos qualitativos, 02 estudos observacionais e 01 estudo de desenvolvimento de material educativo. Sobre o ano de publicação, 08 estudos são de 2019, 01 de 2020, 02 de 2021, 02 de 2022, 05 de 2023 e 02 de 2024. A figura 1 representa o diagrama do processo e seleção dos artigos.
Figura 1 -Diagrama. São Paulo, SP, 2024.
RESULTADOS
A análise dos artigos selecionados foi feita separadamente. O quadro 01 apresenta a caracterização dos estudos de acordo com a base de dados, título, país e ano de publicação, objetivo e desenho de estudo e os principais resultados obtidos.
Quadro 1 –Caracterização dos artigos selecionados segundo título, base de dados, país, ano, desenho do estudo, objetivo e resultados. São Paulo, SP, 2024.
DISCUSSÃO
Conforme a questão norteadora do presente trabalho e, para melhor compreensão do desenvolvimento desta revisão integrativa, optou-se por elencar alguns tópicos: implicações da leucemia na criança e nos cuidadores; atuação do enfermeiro na assistência a criança e família com leucemia e em cuidados paliativos; importância da atuação do enfermeiro como educador em saúde.
Implicações da leucemia na criança e nos cuidadores
A leucemia é uma doença que requer um tratamento agressivo e complexo, onde nem sempre o intuito final é alcançar a cura, mas prolongar o tempo de sobrevida da criança e buscar qualidade de vida. (Tenório, 2019)
Contudo, devido as manifestações clínicas como diarreia, náuseas, vômitos, queda de cabelo, feridas na boca, estresse, fadiga e dor, desencadeadas pelo tratamento, esta meta pode ser difícil de ser alcançada. Estas manifestações, segundo Tenório (2019) geram angústia física e emocional à criança, e associados ao tempo elevado de internação, podem implicar em sentimentos de solidão e tédio.
Silva et al. (2022) ressaltam que a leucemia desencadeia nas crianças outras implicações negativas, relacionadas ao desenvolvimento e a aprendizagem psicomotora. Na avaliação da funcionalidade das crianças durante o tratamento quimioterápico, estes mesmos autores evidenciaram que as funções mentais, sensoriais, sistêmicas, de mobilidade e de fala foram significantemente menores quando comparadas com o esperado para as faixas etárias.
Além das implicações para a criança, (Liu et al., 2022) mostra que todos os cuidadores familiares possuem alguma limitação a uma demanda especifica da criança doente e em tratamento, seja relacionada a informações, cuidado e apoio, sociais e psicossociais, fisiológicas, bem como de vida diária. Desta forma, torna-se imprescindível o reconhecimento precoce dessas demandas, para planejar intervenções específicas para cada familiar e paciente, o que também é ressaltado por Tenório (2019).
É fato que são observados sentimentos de medo, insegurança, apreensão nos pais/familiares, devido a transição dos cuidados hospitalares para casa, em virtude da nova realidade de cuidados que impactam no funcionamento da família (Silva-Rodrigues et al., 2019)
Sendo assim, na enfermagem é primordial conhecer as necessidades específicas de cada paciente e família, a fim de planejar intervenções efetivas de reabilitação e educação em saúde tanto na assistência intra-hospitalar, como para a continuação dos cuidados domiciliares. (Tenório, 2019; Liu et al., 2022; Soeiro et al, 2023).
Atuação do enfermeiro na assistência a família e criança com leucemia e em cuidados paliativos.
Para um atendimento adequado de um paciente é preciso de uma vasta mão de obra especializada, e quando se fala de qualidade de vida, desse mesmo paciente, é preciso atentar-se com o atendimento acolhedor e esclarecedor, incluindo uma equipe de médicos, enfermeiros, capelães, terapeutas, assistentes sociais, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais devidamente treinados. (Webb et al. 2019) Um dos principais temas a ser abordado nesse treinamento é que “paliativo não é igual e, nem exige que alguém esteja no fim da vida ou perto dele”. O papel dos enfermeiros nos cuidados paliativos inclui a ponte interdisciplinar, dado o fato do enfermeiro poder acompanhar o paciente 24 horas, podendo por vezes, ser seu portavoz. (Santos et al., 2024)
Segundo Ebelhar et al. (2022) o câncer infantil causa estresse físico e emocional, porém, os cuidados paliativos (CP) podem reduzir a carga de sintomas. As descobertas do artigo mostram que o CP é utilizado em menos da metade das crianças com câncer. A consulta tardia é problemática, pois não dá tempo para que os CP estabeleçam uma aliança terapêutica, gerando por vezes revolta. O estudo demonstra que oportunidades paliativas podem ser mais bem aproveitadas se houver apoio das equipas médicas. (Ebelhar et al., 2022)
Labudde et al. (2019) expõe que existem múltiplas oportunidades para o envolvimento do CP para melhorar a qualidade de vida através do alívio de sintomas físicos, psicológicos e psicossociais. A definição de oportunidades paliativas permite que os prestadores reconheçam a carga de sintomas e o sofrimento vividos por estes pacientes e famílias e identifiquem oportunidades precoces para o envolvimento dos CP. (Labudde et al., 2019)
Junto a isso, Silva et al. (2020) destaca a necessidade de se falar do tratamento paliativo, qualidade de vida e manutenção do conforto do paciente. Como mencionado anteriormente, o enfermeiro ocupa um papel central neste processo, executando cuidados de saúde humanizados e adaptados às necessidades do doente em tratamento oncológico. Estes profissionais colocam em foco de seus estudos o apoio psicossocial, conforto físico emocional, espiritual, com uma comunicação clara e consistente.
Diante disto, vemos que a atuação do enfermeiro em unidades de oncologia deve ser especializada, qualificada e capaz de oferecer uma assistência, baseada em evidências as quais foram aperfeiçoadas por meio de estudo.
Podemos incluir, como exemplo da especificação profissional, uma das necessidades próprias da criança na assistência intra-hospitalar o “brincar”. Segundo (Tolocka et al., 2019) o brincar, além de ser um direito universal de todas as crianças, auxilia na adesão ao tratamento, na socialização da criança e ainda traz diversos outros benefícios, como a vivência de momentos de euforia e alegria, redução de irritabilidade, agressividade e ansiedade e melhoria na qualidade de vida.
Ademais, Tolocka et al. (2019) ressaltam ainda que, o aumento das possibilidades de brincar em unidades hospitalar é muito importante, pois carrega consigo algo que vai além do simples brincar, sendo ferramenta necessária para abrir as portas da conversa terapêutica dentro da tríade enfermeiro-paciente-família, para o entendimento do processo saúde-doença (Silva et al. 2024).
Quando se fala do cuidado com a criança, uma das maneiras do enfermeiro se inserir é através do brinquedo terapêutico (BT). Forma lúdica de aproximar a criança dos procedimentos realizados e facilitar a linguagem que permite um processo mais ameno, oferecendo uma forma de adaptação dos pais e das crianças ao “novo normal” no cotidiano. Assim, o BT pode melhorar o comportamento e a atitude da criança frente a internação e a doença (Silva et al. 2024).
Trazendo o protagonismo da criança no seu tratamento Witt et al. (2019) defende que o “brincar de faz de conta” é uma ferramenta que as crianças carregam consigo de forma inata. Desta forma, no âmbito da enfermagem, devemos incentivar essa habilidade de expressão criativa enquanto lidamos com algo que os ameaça a vida, pois por vezes é a única alternativa de comunicação do paciente/criança com o meio profissional e tratamento.
Quando se fala de comunicação, é evidente a importância de ouvir o paciente, seja por comunicação verbal ou interpretação do brincar terapêutico, mas além disso, ressalta Dionne-Odom et al. (2019) que é responsabilidade do enfermeiro prestar atendimento também aos cuidadores daquele paciente.
Portanto, os profissionais da saúde devem incorporar sistematicamente serviços de triagem e avaliação para os cuidadores familiares, com o intuito de atender e abordar as necessidades dos acompanhantes, seja com deficiências educacionais, de encaminhamento ou de aconselhamento. (Balliot et al., 2019) Estes mesmos autores complementam, mostrando a necessidade dos profissionais de saúde em criar uma abordagem multidisciplinar e individualizada no atendimento de pacientes pediátricos, tendo em vista as necessidades únicas de cada um. Isso segundo Tenório (2019) é alcançado através da Sistematização da Assistência de Enfermagem, na promoção do cuidado humanizado aos familiares e acompanhantes de crianças portadoras de Leucemia durante a alta hospitalar.
Importância da atuação do enfermeiro como educador em saúde.
Passando do tratamento e cuidados realizados no ambiente hospitalar, o paciente deverá, em algum momento, retornar ao seu lar, onde os responsáveis imediatos deverão seguir com os cuidados repassados pelos médicos e enfermagem, a fim de dar continuidade ao processo de terapia.(Matos et al, 2023)
Segundo Costa et al. (2019) quando os pacientes são liberados para continuar o tratamento em casa, os familiares e/ou cuidadores se deparam com uma realidade desafiadora, por conta das demandas de cuidados impostas pela doença de seu filho ou parente. Sendo assim, cabe aos enfermeiros realizar educação em saúde para que o tratamento não seja interrompido no domicílio.
Complementando, Soeiro (2019) menciona que os profissionais da saúde enfatizem o processo de educação junto aos cuidadores, e quando necessário, guiar para a busca de atendimento profissional de saúde, sobre as demandas de cuidados de pacientes com leucemia.
Este tipo de câncer merece cuidados especiais, porque a criança se mostra fragilizada clinicamente, expondo o doente à diversas infecções, complicações hemorrágicas, prostração (devido anemia) e, nesse contexto, os familiares deparam-se com demandas de cuidados que precisam ser aprendidas (Silva et al., 2019).
O desenvolvimento da clientela nas ações educativas, é de grande valia para que ela se sinta importante no processo de cuidado. Torna-se relevante, de acordo com Ferreira et al. (2012) haver uma relação de confiança entre enfermeiros e familiares, permitindo troca de experiências e aprendizado mútuo. Para que haja sucesso nos ensinamentos e evolução no tratamento, os educadores (enfermeiros e outros profissionais de saúde) devem reconhecer a realidade em que os familiares estão inseridos, escutá-los ativamente e incentivá-los a compreender a sua história e não apenas transmitir informações. (Ferreira et al, 2021)
Como educador em saúde, ao enfermeiro cabe instruir e sanar qualquer tipo de dúvida e/ou falta de conhecimento, sobretudo respeitando e atendendo a particularidade de cada paciente e família, tendo como dever disponibilizar informações de forma clara, objetiva e didática, buscando facilitar a compreensão e comunicação dos profissionais de saúde com a criança e a família. (Santos et al., 2024)
Por fim, Balliot et al. (2019) ressalta que o papel do enfermeiro é também ajudar na transição do mundo pediátrico para o mundo adulto, estimulando que autocuidado seja realizado, estudando seu caso e histórico, suas necessidades, levando em consideração como ponto crucial a abordagem multidisciplinar e individualizada devido às necessidades únicas de desenvolvimento desses pacientes jovens (e seus pais, se aplicável).
CONCLUSÃO
Nesta revisão integrativa, a discussão proporcionou uma abrangente visão de qual o impacto da leucemia dentro de uma família, dos cuidados paliativos na criança escolar, e também o impacto da atuação do enfermeiro junto destas crianças.
Fica claro que a atuação do enfermeiro deve ser especializada, qualificada, capaz de oferecer uma assistência adequada, baseada em evidências, e imprescindivelmente de caráter educacional.
Respondendo à questão de pesquisa: “qual a atuação da enfermagem à criança com o diagnóstico de leucemia e em cuidados paliativos?”, evidenciou-se neste estudo a necessidade de empatia, responsabilidade, envolvimento emocional, conhecimento técnico (oncológico) e científico (paliativo), visto que o enfermeiro é o profissional que estabelece uma relação interpessoal, sendo o responsável por gerir o cuidado, dar informações sobre o tratamento e acolher as famílias dentro e fora do âmbito hospitalar, sendo capaz de gerir uma assistência de saúde integral.
Ainda assim, as evidências apresentadas nesta revisão apontam que, embora a abrangência temática de estudos, existe uma limitação quanto a estudos específicos que relacionem a atuação do enfermeiro, os cuidados paliativos e a criança com leucemia.
Foram também encontrados desafios vinculados a formação e educação continuada dos profissionais e enfermeiros, posto que há deficiência de instituições que realizem o estudo e formação especializada.
Desta forma, sugerem-se novas explorações sobre a temática, mediante a existência de casos e aplicabilidade de protocolos baseados em dados mundiais, bem como uma análise comparativa desta prática dentro de serviços de atenção primária e atenção terciária.
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