A QUALIDADE DE VIDA DO PACIENTE COM HANSENÍASE: UMA REVISÃO INTEGRATIVA

Ciências da Saúde, Volume 27 - Edição 125/AGO 2023 / 22/08/2023

LEPROSY PATIENTS QUALITY OF LIFE: AN INTEGRATIVE REVIEW

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.8274865

¹Nara Tescke de Castilho
²Bruno Vitiritti Ferreira Zanardo
³Lincon Bondgnon Somensi
4Claudriana Locatelli

RESUMO

A hanseníase é uma doença estigmatizante, sendo mais prevalente em populações pobres e marginalizadas. Com o objetivo de contribuir com estudos sobre essa doença, buscou-se entender como é pesquisada a qualidade de vida em pacientes com hanseníase. Método: foi realizado um levantamento bibliográfico, a partir de fontes secundárias, utilizando a metodologia Prisma com alguns dos seus checklist norteadores e escrita uma revisão integrativa sobre o tema. A consulta dos trabalhos procedeu-se em 4 bases de dados, sendo elas: Scientific Electronic Library Online (Scielo), Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), Pubmed e BVS (Biblioteca Virtual em Sáude). Resultados: obteve-se 25 artigos que abarcavam o objetivo desde trabalho. Identificou-se que a maioria dos artigos pesquisou indivíduos do sexo masculino com idade superior a 15 anos. 64% dos estudos investigaram a qualidade de vida através do questionário World Health Organization Quality of Life-Bref (WHOQOL-Bref). Conclusão: percebeu-se que os dados sociodemográficos interferem na qualidade de vida, atingindo principalmente domínios físicos e ambientais. Parece que o WHOQOL-Bref é aquele que melhor abrange os aspectos importantes de qualidade de vida do paciente com hanseníase.

Palavras-chave: Lepra, Medidas de Nível de Vida, Doenças negligenciadas, Revisão.

ABSTRACT

Leprosy is a stigmatizing and neglected disease, being more prevalent in poorer and marginalized populations. With the aim of contributing to studies on leprosy, the researchers sought to understand how the quality of life of patients with leprosy is researched. Method: for that, a bibliographic survey was carried, using the Prisma methodology with some of its guiding checklists out and an integrative review on the subject was written. The works were consulted in 4 databases, namely: Scientific Electronic Library Online (Scielo), Periodicals Portal of the Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel, Pubmed and BVS (virtual health library). Results: At the end of the bibliographic search, 25 articles were obtained that covered the objective of this work. It was identified that most individuals were male, and the predominant age group was over 15 years old. 64% of studies investigated quality of life through the World Health Organization Quality of Life-Bref. Conclusion: It was noticed that sociodemographic data interfere with quality of life, mainly affecting the physical and environmental domains. It seems that the WHOQOL-Bref is the one that best covers the important aspects of the life of patients with leprosy.

Keywords: Leprosy, Standard of Living Measures, Neglected Diseases, Review.

INTRODUÇÃO

A hanseníase é conceituada como uma doença estigmatizante e negligenciada capaz de gerar sofrimento e incapacidades nos pacientes acometidos, que muitas vezes sofrem discriminação. É ocasionada por uma bactéria denominada Mycobacterium leprae tendo como fonte de transmissão as vias respiratórias de pacientes portadores sem tratamento. A hanseníase está inserida na agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU), com o objetivo de saúde e bem-estar, através do qual mostra a importância de assegurar uma vida saudável e promover o bem-estar para todos em todas as idades. Contribuindo assim para qualidade de vida (QV) de todos sem exclusão dos menos favorecidos, no qual se enquadram também os pacientes com hanseníase.1

O tema qualidade de vida é abordado por múltiplas áreas e sua definição é diversificada. Muitos autores utilizam conceitos como saúde, bem-estar e estilo de vida como sinônimos de qualidade de vida.2 A qualidade de vida é definida como “a percepção do indivíduo de sua inserção na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.3 A Organização Mundial da Saúde (OMS) também avalia que o conceito de qualidade de vida é subjetivo, através da forma de como o indivíduo enxerga a vida, compreendendo resumidamente seis campos principais: físico, psicológico, ambiental, relação social, nível de independência e espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais.4

A definição de qualidade de vida também passa por envolver diferenças culturas, religiões e realidades sociais. Vários instrumentos para poder mensurá-la têm sido criados, grande parte tendo a saúde como indicador primordial.5

O perfil epidemiológico dos pacientes atingidos pela hanseníase pode intervir na qualidade de vida. A hanseníase é mais frequente em localidades de baixa renda e marginalizadas, onde muitas vezes, o apoio social pode ser restrito ou de difícil acesso. O risco de transmissão da hanseníase se eleva à medida que condições adversas, como superlotação e saneamento inadequado, são encontradas afetando ainda mais a qualidade de vida dos pacientes.6

O paciente com hanseníase é atingido negativamente por diversos fatores. Sentimentos como baixa autoestima, vergonha, rejeição e isolamento no meio familiar, acadêmico e profissional estão presentes interferindo na qualidade de vida. As deformidades físicas que alguns pacientes desenvolvem, interferem em seu contexto psicológico e social, sendo geradoras de exclusão.7,8

Diante da influência negativa da doença, buscou-se com este trabalho responder a seguinte pergunta: como é realizada a pesquisa sobre qualidade de vida do paciente com hanseníase? A justificativa deste trabalho está associada ao maior conhecimento dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida que auxiliam a compreender o impacto da doença, tanto pessoal quanto comunitário. Para responder a esta questão foi construída uma revisão integrativa da literatura, com o objetivo de compreender os principais instrumentos de avaliação de qualidade de vida em pacientes com acometimento pela hanseníase.

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa exploratória com coleta de dados realizada a partir de fontes secundárias, por meio de levantamento bibliográfico, utilizando a metodologia Prisma com alguns dos seus checklist norteadores que tem por objetivo facilitar a preparação e organização do processo numa revisão integrativa.9 Os Descritores em Ciência da Saúde (DeCS) foram utilizados para maior abrangência na busca de dados, assim foram utilizados como descritores “Qualidade de Vida Relacionada à Saúde” AND “Doença de Hansen” OR “Lepra” e “Quality of Life” AND “Leprosy”, nos idiomas português e inglês.

A consulta dos trabalhos procedeu-se em 4 bases de dados, sendo elas: Scientific Electronic Library Online (Scielo), Portal Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), Pubmed e Bireme (Biblioteca Regional de Medicina). Os seguintes critérios de inclusão foram adotados: a) Estudos quantitativos; b) Característica transversal; c) publicados nos últimos 10 anos. Avaliar se pesquisas em qualidade de vida continuam a serem desenvolvidas em doenças negligenciadas como a hanseníase contribui para fomentar o tema; d) Em idiomas inglês e português e; e) Disponíveis na íntegra. Excluíram-se aqueles que não respondiam à questão de pesquisa, os repetidos, os artigos que só apresentavam o resumo disponível online, as dissertações, teses, relatórios e monografias. O levantamento dos artigos foi realizado em abril de 2022.

Encontrou-se, a partir dos descritores, 449 artigos que foram transferidos para o software Excel. Primeiramente, foram excluídos os títulos duplicados, os quais somaram 56 artigos (12,5%). Após esta etapa fez-se a leitura dos títulos, sendo excluídos os que não se enquadravam no tema (n = 341; 76%). Com o restante dos artigos fez-se a leitura dos resumos, sendo excluídos 17 artigos (3,5%), os critérios de exclusão nesta etapa foram os artigos que não utilizaram um instrumento de avaliação da qualidade de vida. Foram lidos os 35 artigos que sobraram na íntegra, destes foram excluídos 10 artigos que se encontravam fora do tema ou eram artigos de revisão (Figura 1).

Figura 1. Fluxograma da seleção de artigos

Fonte: Autores.

RESULTADOS

Dos 25 artigos selecionados para a revisão integrativa 84% (n= 21) foram publicados nos últimos 5 anos. As pesquisas foram predominantemente do tipo descritiva e/ou transversal correspondendo a 100% (n =25). O total de pacientes com hanseníase questionados em algum aspecto sobre a qualidade de vida correspondeu a 9.263, sendo 6.020 do sexo masculino e 2.031 do feminino, em 11 artigos não houve informação sobre o sexo dos participantes, correspondendo a 44% dos trabalhos analisados. Para estratificar a faixa etária utilizou-se a definição da Organização Mundial de Saúde que conceitua endemia a ocorrência de casos em indivíduos menores de 15 anos, no entanto, somente 2 artigos estudaram indivíduos menores de 15 anos. Dessa forma 92% dos artigos estudaram a qualidade de vida da população adulta. Com relação ao país de origem 72% dos artigos foram realizados no Brasil, sendo os demais 28% na Malásia, Índia e China.

No aspecto renda, em todos os artigos analisados, a população não obtinha mais que quatro salários-mínimos, observando a moeda local do país em contexto de estudo. Ainda na questão de renda observou-se que 48% dos artigos não analisaram este fator sociodemográfico. Já na análise da escolaridade, em 56% dos artigos, os participantes não ultrapassavam oito anos de estudo e 44% dos artigos restantes não analisaram escolaridade como fator sociodemográfico para qualidade de vida. Na Tabela 1 observa-se o resumo dos dados acima descritos.

Quando se observam os instrumentos utilizados para avaliar a qualidade de vida dos pacientes com hanseníase a maioria (n= 16; 64%) utiliza a ferramenta validada pela OMS, o World Health Organization Quality Of Life-Bref (WHOQOL-Bref)4,34, questionário de perspectiva transcultural. O segundo questionário mais utilizado foi o Dermatology Life Quality Index (DLQI) (n= 3; 12%), sendo uma ferramenta de qualidade de vida para adultos composta por 10 questões de múltipla escolha, cada uma com pontuação de 0 a 3, quanto maior a pontuação obtida menor é a qualidade de vida da pessoa.10

Na parte pediátrica encontrou-se o questionário desenvolvido especificamente para crianças, o Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) ouÍndice de Qualidade de Vida em Dermatologia para Crianças. Destinado para utilização em crianças de 4 a 16 anos de idade que possuem algum tipo de dermatose. Este questionário avalia os acontecimentos da última semana vivida pela criança.11 Neste estudo o questionário CDLQI representou 4% dos artigos avaliados.

O questionário SF-36 representou 8% dos artigos apresentados. Ele consiste em um questionário multidimensional formado por 36 itens apresentando um score de 0 a 100, onde o zero corresponde ao pior estado geral de saúde e o 100 corresponde ao melhor estado de saúde.12,13 Ainda, observou-se que 8% dos artigos utilizaram mais que uma ferramenta de avaliação de qualidade de vida, sendo que 4% usaram o questionário QDLI e o SF-36 e os outros 4% utilizaram o questionário DLQI e o WHOQOL-Bref,34.

Por fim, o questionário PedsQL4.0 representou 4% dos estudos, incluindo escalas em quatro domínios multidimensionais apresentados no mês antecedente a pesquisa, tais como capacidade física, aspectos emocionais, aspectos sociais e atividades escolares, sendo a soma da pontuação obtida de 0 a 100 e quanto mais próximo de 100 melhor a qualidade de vida.14 A Tabela 2 resume os domínios de cada questionário e sua frequência nas pesquisas avaliadas nesta revisão integrativa.

Os artigos que aplicaram o WHOQOL-Bref utilizaram uma metodologia com escalas que variavam de 0 a 20 ou 0 a 100, independentemente do método de escore utilizado quanto maior a pontuação maior a qualidade de vida do paciente. Os domínios envolvidos neste questionário são: físico, ambiental, psicológico e social. Na Tabela 3 resumem-se os resultados encontrados em cada artigo que utilizou o questionário WHOQOL-Bref onde visualizam-se os domínios físico e ambiental como os mais prejudicados em 62,5% dos artigos. Nesta mesma análise, 37,5% dos artigos tiveram o domínio psicológico como o primeiro ou segundo fator interferente na qualidade de vida. O domínio social representou 12,5% como maior fator prejudicial na análise de qualidade de vida.

Na análise do estudo que utilizou o questionário Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI), na avaliação da qualidade de vida de crianças, verificamos que houve predominância do impacto moderado na qualidade de vida. Para os artigos que utilizaram o Questionários Dermatology Life Quality Index (DLQI), 40% dos estudos obtiveram comprometimento grave, e a mesma porcentagem de 40% também foi encontrada no comprometimento moderado. Os demais 20% tiveram predominância o domínico sem comprometimento. Referente ao questionário SF-36 dos três artigos eu utilizaram este questionário, 65% deles apresentaram o domínio aspectos físicos como o mais prejudicado.

No questionário PedsQL 4.0, de acordo com a autoavaliação das crianças relacionadas com as atividades escolares, esse domínio foi significativamente menor nos pacientes com hanseníase em relação ao grupo controle, sendo também encontrado escores reduzidos no domínio físico. Ficando evidente que as crianças quando diagnosticadas com hanseníase, de alguma forma, são afetados na qualidade de vida em consequência da doença, Tabela 4.

Tabela 1 – Dados sociodemográficos dos pacientes com hanseníase incluídos nas pesquisas analisadas nesta revisão integrativa

AutoresPaísTipo de EstudoFaixa etáriaAmostragemRendaEscolaridade




TotalMasc.Fem.Salários%Anos de estudo%
Lustosa et al., 201112BrasilEstudo Transversal> 15 anos1076740≤ 1100≤ 860,7
Bottene & Reis, 201213BrasilEstudo descrito> 15 anos491633NI–NI–
Costa et al., 201215BrasilEstudo Transversal> 15 anos1207842≤ 258≤ 874,2
Reis, Gomes e Cunha, 201316BrasilEstudo Transversal> 15 anos36––≤ 163≤ 855,5
Reis et al., 201417BrasilEstudo Transversal> 15 anos211308NI–NI–
Quaggio, Virmond, Guimarães, 201418BrasilEstudo descrito> 15 anos36––NI–≤ 8100
Neder et al., 201514Brasilestudo transversal< 15 anos472522NI–NI–
Santos et al., 201519BrasilEstudo Transversal> 15 anos104––NI–≤ 5100
Gaudenci et al., 201520BrasilEstudo Transversal> 15 anos32––≤ 387,5≤ 840
Araújo et al., 201621BrasilEstudo descrito> 15 anos593227032≤ 859
Yap, Kiung, Yap, 201610MalásiaEstudo Transversal> 15 anos153––NI–NI–
Santos et al., 201622BrasilEstudo Transversal> 15 anos260––NI–NI–
Simões et al., 201623BrasilEstudo Transversal> 15 anos29––≤ 379≤ 889,6
Viana et al., 201724BrasilEstudo descrito> 15 anos603426NI–NI–
Loiola et al., 201811BrasilEstudo descrito< 15 anos402218NI–NI–
Govindharaj, Srinivasan, Darlong, 201825ÍndiaEstudo Transversal> 15 anos358––≤ 4100058
D’Azevedo et al., 201926BrasilEstudo descrito> 15 anos432320≥ 2 e ≤ 362≤ 872
Lima et al., 201927BrasilEstudo Transversal> 15 anos402317≤ 272,5≤ 850
Fortunato et al., 201928BrasilEstudo Transversal> 15 anos45––≤ 393≤ 844
Xiong et al., 201929ChinaEstudo Transversal> 15 anos7.2305.5271.701070,4≤ 880,7
Mohta et al., 202030ÍndiaEstudo Transversal> 15 anos43––NI–NI–
DAS et al., 202031 ÍndiaEstudo Transversal> 15 anos1148826NI–NI–
Pinto et al., 20217BrasilEstudo Transversal> 15 anos634023≥ 254≤ 869,8
Patil & Mayur, 202132ÍndiaEstudo Transversal> 15 anos114––NI–NI–
Tare et al., 202133ÍndiaEstudo Transversal> 15 anos603228045NI–

Fonte: Autores, 2022.

Tabela 2 – Áreas de domínios dos instrumentos de qualidade de vida e sua frequência nos artigos analisados


Instrumento
Domínios
Frequência
Questionário WHOQOL-BrefFísico, psicológico, relações sociais, meio ambiente,
nível de independência, e espiritualidade/religiosidade/
crenças pessoais.		 64%
Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI)Sintomas e sentimentos, atividades diárias, lazer,
trabalho e escola, relações pessoais, tratamento.		 4%
Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL 4.0)Domínios físico, emocional, social e escolar. 4%
Questionários Dermatology Life Quality Index e Questionário Short FormQuestionários Dermatology Life Quality Index 6 Domínios:
sintomas e sentimentos, atividades diárias, lazer, trabalho e
escola, relações pessoais, tratamento.
Questionário Short Forn 8 domínios: Capacidade Funcional,
Aspectos Físicos, Dor, Estado Geral de Saúde, Vitalidade,
Aspectos Sociais, Aspectos Emocionais, Saúde Mental.		 4%
 SF-36Capacidade funcional, limitação causada por aspectos físicos,
dor, saúde geral, Vitalidade, Aspectos Sociais, Aspectos
Emocionais, Saúde Mental.		 8%
Questionário Dermatology Life Quality Index (DLQI)Sintomas e sentimentos, atividades diárias, lazer, trabalho
e escola, relacionamentos pessoais.		 12%
Questionários DLQI e WHOQOL-BrefO questionário DLQI tem 6 domínios: sintomas e
sentimentos, atividades diárias, lazer, trabalho e
escola, relações pessoais e tratamento.
O questionário WHOQOL-Bref possui
quatro domínios, a saber, saúde física (sete itens), saúde psicológica (seis itens), relações sociais (três itens) e meio ambiente (oito itens).		 4%

Fonte: Autores, 2022.

Tabela 3 – Resumo dos resultados encontrados nos artigos que utilizaram o questionário WHOQOL-Bref para avaliação de qualidade de vida dos pacientes com hanseníase, tendo como base o escore de qualidade de vida

Autor de referênciaUtilizou somente o WHOQOL-Bref?Escore utilizadoMédia Geral do escore QV
Média GeralDomínio PsicológicoDomínio AmbienteDomínio FísicoDomínio Social
Pinto et al., 20217Sim0 a 2014,8016,2813,861416
D’Azevedo et al., 201926Sim0 a 10056,4062,1050,5050,562,50
Lima et al., 201927Sim0 a 10055,9158,4455,1651,764,38
Reis, Gomes, Cunha, 201316Sim0 a 2011,313,411,611,115,1
Costa et al., 201215Sim0 a 10050,358,65346,461
Patil, Mayur, 202132Sim0 a 10059,2134,538,421,935
Mohta et al., 202030Sim0 a 100–48,6364,8158,2842,74
Xiong et al., 201929Sim0 a 100–20,624,617,29,7
Santos et al., 201519Sim0 a 100–62,553,153,670,8
Simões et al., 201623Sim0 a 10058,266,457,558,670,4
Santos et al., 201622Sim0 a 100–66,756,35075
Gaudenci et al., 201520Sim0 a 100–12,0212,4711,5413,21
Quaggio, Virmond, Guimarães, 201418Sim0 a 100–62,562,754,971,5
Govindharaj, Srinivasan, Darlong, 201825Sim0 a 100–61,3766,4060,9268,78
Tare et al., 202133Não0 a 20–35,749,1351,0855,30
Reis et al., 201417Sim0 a 100–13,511,99,914,0
Viana et al., 201724Sim0 a 10055,6****
* O artigo de Viana et al (2017)24 utilizou somente a escola do Domínio Físico para análise, fazendo uma avaliação da população do estudo com as variáveis: Dor e desconforto 43,3; Energia e fadiga 43,3; Sono e repouso 60; Mobilidade 53,3; Atividades da vida cotidiana 63,3; Capacidade de Trabalho 50; Dependência de medicamentos ou de tratamentos 10.

Fonte: Autores, 2022.

Tabela 4 – Resumo dos resultados encontrados nos artigos que utilizaram outros instrumentos de pesquisa para avaliação da Qualidade de Vida dos pacientes com hanseníase

InstrumentosDomíniosTrabalhos analisados
Bottene, Reis, 201217DAS et al, 202031Fortunato et al, 201928Yap, Kiung, Yap, 201610Lustosa et al, 201112Araújo et al, 201621Loiola et al, 201811Neder et al, 201514
Com ENSem EN
Questionários Dermatology Life Quality Index (DLQI)Sem comprometimento63%13,16%15,6%011,4%



Leve15%20,18%24,4%12,5%26,7%



Moderado10%32,46%17,8%54,2%48,6%



Grave8%34,21%31,1%31,2%13,3%



Muito Grave4%0%11,1%2,1%0%



SF-36Capacidade Funcional85


8555,3

Aspectos Físicos100


71,331,77

Dor72


8152,79

Estado Geral de Saúde72


62,959,79

Vitalidade65


80,557,37

Aspectos Sociais100


8557,45

Aspectos Emocionais100


82,135,58

Saúde Mental64


82,157,89

Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI)Sem comprometimento





25%
Leve





18%
Moderado





40%
Grave





17%
Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL 4.0)Domínio Físico






81,25
Domínio Emocional






65
Domínio Social






90
Domínio Escolar






60

Fonte: Autores, 2022.

Discussão

Os resultados da presente revisão indicam maior número de participantes do sexo masculino. A menor qualidade de vida está associada a ter renda familiar baixa e poucos anos de estudo. Estudos contextualizam essa predominância do sexo masculino, atribuindo ao fato do homem ser mais relapso com sua saúde, procurando os serviços tardiamente ou estar mais exposto ao bacilo35.

Apesar do número de participantes do sexo feminino ser menor, o impacto da hanseníase na qualidade de vida foi mais significativo. Em uma pesquisa, a maioria dos indivíduos que tinham QV ruim foram do sexo feminino32. Constatou-se, também, que o sofrimento mental esteve presente em pacientes do sexo feminino.

Identificou-se que pacientes jovens tinham melhor qualidade de vida em relação aos idosos em todos os quatro domínios, seja saúde física, saúde psicológica, relacionamento social e saúde ambiental. No contexto de renda quanto maior a renda apresentada melhor a qualidade de vida. 25

Outro achado relevante está relacionado ao grau de comprometimento ocasionado pela doença, demonstrando que em pacientes com diagnóstico precoce apresentam menos comprometimento da qualidade de vida, devido a menor possibilidade de reações e sequelas. As variáveis que influem negativamente são o diagnóstico tardio, classificação operacional, episódios reacionais, incapacidade grau II no diagnóstico, já apresentando alguma sequela física permanente e discriminação.13,14

Dentre os artigos analisados uma pesquisa realizada numa cidade do Estado de Minas Gerais verificou, quando analisado o domínio físico, que os pacientes casados também apresentaram relevância estatística favorável sobre os solteiros. Em relação a escolaridade dos pacientes analisados, os domínios físico e psicológico ganharam significância estatística favorável para os pacientes com até 4 anos de estudo. Nos demais dados sociodemográficos analisados não houve significância estatística.23

Na análise dos artigos que utilizaram o questionário WHOQOL-Bref o domínio físico foi o mais prejudicado. Este domínio serve para avaliar até que ponto a energia e cansaço, sono e repouso, dor e desconforto, sono, mobilidade, atividades cotidianas, dependência de medicamentos e capacidade de trabalho são afetadas pela doença.8,20

Referente a dor e à necessidade de cuidados da saúde estes aspectos acabaram por ganhar relevância com a maior insatisfação referente a qualidade de vida, relacionado ao domínio fisico16. Frequentemente a dor está associada a baixa qualidade de vida em paciente com hanseníase. A presença da dor interfere no bem-estar físico e emocional gerando incapacidades no trabalho, isolamento social, questões psicológicas e de relacionamento22.

A dor é considerada com o quinto sinal vital. Em um estudo realizado com idosos verificou-se que a dor interferiu em dos casos de hanseníase. Neste mesmo estudo também se constatou que a energia para o dia a dia estava comprometida um uma parcela dos participantes. Em relação ao sono houve relato de insatisfação, assim como descontentamento com a mobilidade. A necessidade de uso de medicamentos ou de tratamentos foi referida por idosos com hanseníases participantes desta pesquisa, como fator interferente no domínio físico da qualidade de vida. 24

O segundo domínio mais prejudicado na aplicação do questionário WHOQOL-Bref foi o domínio ambiente, que está relacionado a um cuidado acessível e com qualidade visando proporcionar ao paciente novas informações e habilidades. Os serviços de saúde podem estar atentos a este escore à medida que são estes os responsáveis em facilitar e proporcionar este instrumento.7 Um baixo escore no domínio das relações ambientais pode provocar um dano na qualidade de vida, pois engloba fatores indicativos à proteção física e social, ambiente e lar, recursos financeiros e transporte.

Ainda relacionado ao domínio ambiente, também se encontrou insatisfação relacionada a condição financeira e recreação onde muitos não têm nenhum, ou poucos, recursos para satisfazer suas necessidades ou oportunidades de lazer. Esta insatisfação pode ser fruto do poder incapacitante da doença que interfere na aptidão de realizar as atividades diárias, levando a perdas financeiras e sociais e repercutindo também sobre a dinâmica familiar.27

Também relacionou os escores de qualidade de vida do domínio ambiente à perda da capacidade de atividades funcionais. Foi encontrado relação oposta a hanseníase e renda, educação e desigualdade social. Os pacientes com renda baixa descrevem dificuldades em transporte, atividades de lazer e informações disponíveis. Baixos escores no domínio ambiente indicam dificuldades de acesso aos serviços de saúde, embora o diagnóstico, atendimento e tratamento serem gratuitos. 19

Quanto ao domínio psicológico do questionário WHOQOL-Bref, verifica-se que apesar da doença estes possuíam boa concentração e autoestima estando satisfeitos com sua imagem corporal e aparência podendo estar relacionado a participação em grupos de autocuidado, bem como, ao apoio familiar.26,27

O domínio psicológico envolve o contexto de sentimentos negativos mostrando a vergonha, tristeza, não aceitação, insegurança e sentimentos de inutilidade. No aspecto espiritualidade e crenças observa-se uma maior conformidade servindo de alicerce para a busca de uma forma de enfrentamento e alívio relacionado a doença.16 Verificou-se que as mulheres, indivíduos sem companheiro e aqueles que não tinham sua casa própria tiveram menores escores nesse domínio.7

Sobre os sintomas depressivos em pacientes com hanseníase sabe-se que estes podem ser ocasionados pelo preconceito e exposição social a que estes se encontram, também pelo medo e pouco conhecimento sobre a doença repercutindo no autocuidado, refletindo em medo, ansiedade e solidão gerando evolução negativa da doença.20

Ao analisar o domínio relação social do questionário WHOQOL-Bref, estudos23 contextualizam o aspecto relações pessoais, suporte social e atividade sexual onde 70,4% dos pacientes apresentaram médias altas neste aspecto, representando pouco interferência na qualidade de vida.

Outros autores27 também encontraram resultados no domínio social favoráveis onde os pacientes demonstraram-se satisfeitos em seus relacionamentos sociais, vida sexual e suporte social. Isso mostra que, embora o estigma que envolve a doença exista no imaginário da população, neste estudo não foi encontrada influência significativa.

Entre os estudos que avaliaram a qualidade de vida em crianças e adolescentes, seja através do questionário CDLQI ou PEDSQL 4.0, também se observou escores menores de qualidade de vida relacionada à saúde, em comparação com crianças saudáveis em diversas categorias como psíquica, vitalidade e domínios sociais sendo encontrado um comprometimento moderado na qualidade de vida das crianças nos artigos analisados.11,12 Um fator adicional encontrado verificou maior incidência da doença em crianças na faixa etária de 12 a 14 anos e cor parda, está podendo ser relacionada ao processo de colonização do Brasil. A miscigenação de raças pode ter provocado um perfil genético que cooperou para a incidência da hanseníase em pessoas de cor parda.11

Um outro ponto diz respeito as questões estéticas, que ganham casa vez mais preocupação, não diferente as crianças acometidas pela hanseníase acabam por manifestar sentimentos de inadequação, estigmatização e dificuldade de interação social mostrando relevante a terapêutica multidisciplinar que considere os domínios físicos, psicológicos e sociais buscando a diminuição do impacto da doença na qualidade de vida dos mesmos.11

A qualidade de vida relacionada à saúde teve escores menores no domínio capacidade física e atividades escolares quando as crianças com hanseníase e manifestações musculoesqueléticas realizam autoavaliação em comparação a crianças sem estas manifestações, podendo estar relacionado com neuropatia e dor crônica articular gerando dor crônica e, consequentemente, queda no rendimento escolar. Faz-se indispensável um olhar diferenciado para todas as crianças com hanseníase e manifestações musculoesqueléticas. O trabalho de uma equipe multiprofissional e multidisciplinar mostra-se relevante para esta população.14

Sobre os outros questionários utilizadas para mensurar a qualidade de vida do paciente com hanseníase, os achados revelam evidente interferência dessa patologia no contexto geral entre os escores envolvidos. No uso do questionário DLQI um estudo mostrou que grande parte dos pacientes com hanseníase avaliados tiveram impacto negativo em sua qualidade de vida. A doença teve um efeito muito grande em alguns pacientes, refletindo escores baixos em qualidade de vida.31

Ainda no enfoque do questionário DLQI, foram descritas como dificuldades enfrentadas pelos participantes nas atividades de vida diária e social a questão do trabalho, locomoção e realização de tarefas domésticas. Já em relação as condições clínicas que mais afetaram os pacientes foram citadas a perda de força motora nos membros superiores e inferiores, dormência, dor e perda de sensibilidade.28

Nos trabalhos que utilizaram dois tipos de questionários para avaliar a qualidade de vida; quando aplicado o questionário DLQI parcela significativa dos pacientes não apresentaram comprometimento de qualidade de vida, contudo, foi encontrado paciente que apresentaram algum grau de comprometimento e uma pequena quantia que tiveram comprometimento severo. Já sobre o questionário genérico Short Form-36 (SF-36), quando se avaliou os pacientes com poucas sequelas, ou seja, pacientes paubacilares com diagnóstico e tratamento recentes, verificou-se que não houve diferença significativa entre eles. Apresentou-se a mediana com menor valor a saúde mental, já os aspectos físicos, sociais e emocionais não apresentaram interferência alguma. 10

Foi constatado, também, que nos casos de diagnóstico precoce a hanseníase apresenta baixa interferência na qualidade de vida. Contudo, conforme a doença evolui para formas graves ou incapacidades, o comprometimento torna-se gravíssimo envolvendo todas as dimensões da qualidade de vida do paciente, seja durante o tratamento ou mesmo após a cura. Ficou evidente que a má qualidade de vida naqueles pacientes com incapacidades e reações hansênicas o componente físico acaba sendo o mais prejudicado associado as questões histórico-culturais de discriminação devido as lesões hansênicas provocando impacto direto na saúde mental. Durante a aplicação do questionário SF-36 os episódios reacionais foram determinantes para uma pior qualidade de vida.12

Em outro estudo com aplicação do questionário SF-36 observou-se escores abaixo de 50 nos domínios relativos aos aspectos físicos e emocionais. Destaca-se o fato de nenhuma dimensão neste estudo ter escores próximos a 100 mostrando, deste modo, o quanto os pacientes participantes do estudo foram prejudicados em seu estado geral de saúde e qualidade de vida. Embora escores acima de 50 sejam aceitos como válidos para qualidade de vida.21

Conclusão

As evidências indicaram que ocorre uma interferência na qualidade de vida do paciente com hanseníase, principalmente nos escores físicos e de meio ambiente. Aqueles pacientes com diagnóstico tardio e grau de incapacidade II têm índices inferiores na qualidade de vida quando comparados àqueles pacientes com diagnóstico oportuno.

Vale ressaltar que ações de planejamento e promoção de saúde, através de grupos, incentivos ao autocuidado e conhecimento dos direitos sociais, geram empoderamento e qualidade de vida ao paciente.

Entre os instrumentos oficiais que avaliam a qualidade de vida conclui-se que o World Health Organization Quality Of Life-Bref (WHOQOL-Bref), questionário de perspectiva transcultural, por ter uma abordagem integral da pessoa não focando apenas na doença e suas manifestações, acaba por ser o instrumento mais completo para avaliar qualidade de vida. Contudo, os outros questionários, como o DLQI e o Short Form-36, em suas especificidades também contribuem para entender o quanto a hanseníase pode interferir na qualidade de vida das pessoas.

O entendimento de qualidade de vida para as crianças, que geralmente tem o diagnóstico de hanseníase de modo mais difícil, devido a idade e o entendimento dos sinais e sintomas, é relevante e precisa ser desvendado. Os questionários aplicados nos estudos analisados, conseguiram retratar como a doença interfere também na qualidade de vida destes. O desenvolvimento físico e mental, no contexto escolar e as interfaces vividas pela criança, que revela medo, insegurança, estigma e discriminação. O questionário Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL 4.0), quando aplicado também para a leitura da percepção dos pais das crianças com hanseníase, contribuiu para um retrato da qualidade de vida na percepção do cuidador responsável.

Acredita-se que uma das principais contribuições deste artigo seja a sensibilização para a relevância de pesquisas em qualidade de vida voltadas ao paciente com hanseníase, gerando, então, a produção de cuidados mais qualificados e direcionados aos pacientes refletindo em sua qualidade de vida. A revisão das publicações sobre a pesquisa da qualidade de vida do paciente com hanseníase revelou a inexistência de um questionário específico, voltado as especificidades da doença. Reconhece-se que mais pesquisas sobre hanseníase e a qualidade de vida precisam ser desenvolvidas aprimoradas, assim, o conhecimento no tema, bem como novas ferramentas para avaliação específica em qualidade de vida do paciente com hanseníase.

Em conclusão, a hanseníase pode afetar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, e os esforços para melhorar a vida das pessoas afetadas por esta doença devem abordar a complexa interação de fatores, incluindo sintomas físicos, estigma social e epidemiologia.

Referências

  1. Organização das Nações Unidas (ONU). Como as Nações Unidas apoiam os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável no Brasil.2022.
  2. Pereira ÉF, Teixeira CS, Santos, AD. Qualidade de vida: abordagens, conceitos e avaliação. Rev. bras. Educ. Fís. Esporte 2012; 26(2):241–250.
  3. Organização Mundial da Saúde (OMS). Estratégia Global de Hanseníase 2021–2030 – “Rumo à zero hanseníase”. 2020.
  4. Fleck MPDA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Ciênc. saúde coletiva 2000;5(1):33–38.
  5. Massena FDS, Pereira JDJ, Wibelinger LM. Qualidade de vida: perspectivas, percepções e necessidades. Educação Ambiental em Ação 2018;XII(45).
  6. Nicholls, PG, Bakirtzief, Z, Van Brakel, WH, Das-Pattanayak, RK, Raju MS. Pesquisa psicossocial em hanseníase: uma revisão da literatura. Revisão da Lepra, 2011;82(3):247-258.
  7. Pinto GF, Nicácio RAR, Oliveira FRAD, Oliveira IAD, Alves RJR, Santos, DADS, Goulart LS. Factors associated to quality of life in patients with leprosy. Einstein, 2021;19:eAO5936.
  8. Benedicto CB, Marques Tatiani, Milano AP, Galan NGDA, Nardi ST, Duerksen F, Marciano LHSC, Prado RBR. Avaliação da qualidade de vida, grau de incapacidade e do desenho da figura humana em pacientes com neuropatias na hanseníase. Acta Fisiátr. 2018;24(3).
  9. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, Shamseer L, Tetzlaff JM, Akl EA, Brenann SE, Chou R, Glanville J, Grimshaw JM, Hróbjartsson A, Lalu MM, Li T, Loder EW, Mayo-Wilson E, McDonald S, McGuinness LA, Stewart LA, Thomas J, Tricco AC, Welch VA, Whiting P, Moher D. Declaración PRISMA 2020: una guía actualizada para la publicación de revisiones sistemáticas. Rev Esp Cardiol. 2021;74(9):790–799.
  10. Yap FB, Kiung ST, Yap, JB. Quality of life in patients with erythema nodosum leprosum in Kuala Lumpur, Malaysia. Indian Dermatol Online J. 2016;(7)4:255.
  11. Loiola HADB, Aquino DMCD, Cardoso LSP, Paiva MFL, Coutinho NPS, Dias RS. Perfil epidemiológico, clínico e qualidade de vida de crianças com hanseníase em um município hiperendêmico. Rev Enferm UERJ 2018;26:e32251.
  12. Lustosa AA, Nogueira LT, Pedrosa JIDS, Teles JBM, Campelo V. The impact of leprosy on health-related quality of life. Rev. Soc. Bras. Med. Trop. 2011;(44)5:621–626.
  13. Bottene IMC, Reis VMSD. Quality of life of patients with paucibacillary leprosy. An. Bras. Dermatol. 2012;87(3)408–411.
  14. Neder L, Van Weelden M, Viola GR, Lourenço DM, Len CA, Silva CA. Qualidade de vida relacionada à saúde avaliada pelo Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida 4.0 em pacientes pediátricos com hanseníase e manifestações musculoesqueléticas. Rev Bras Reumatol. 2015;55(5):414–419.
  15. Costa MD, Terra FDS Costa RD, Lyon S, Costa AMDD, Antunes CMDF. Assessment of quality of life of patients with leprosy reactional states treated in a dermatology reference center. An. Bras. Dermatol. 2012;87(1):26–35.
  16. Reis FJJ, Gomes MK, Cunha AJLAD. Avaliação da limitação das atividades diárias e qualidade de vida de pacientes com hanseníase submetidos à cirurgia de neurólise para tratamento das neurites. Fisioter Pesq. 2013;20(2):184–190.
  17. Reis FJJ, Lopes D, Rodrigues J, Gosling AP, Gomes MK. Psychological distress and quality of life in leprosy patients with neuropathic pain. Lepr Rev. 2014;85(3):186–193.
  18. Quaggio CMDP, Virmond M, Guimarães HCQCP. Qualidade de vida da pessoa tratada da hanseníase. Hansen Int. 2014;39(2):36–46.
  19. Santos VS, Oliveira LS, Castro FDN, Gois-Santos VT, Lemos LMD, Ribeiro MDCO, Cuevas LE, Gurgel RQ. Functional Activity Limitation and Quality of Life of Leprosy Cases in an Endemic Area in Northeastern Brazil. Plos Negl Trop Dis 2015;9(7):e0003900.
  20. Gaudenci EM, Nardelli GG, Almeida Neto OPD, Malaquias BSS, Carvalho BT, Pedrosa LAK. Qualidade de vida, sintomas depressivos e incapacidade física de pacientes com hanseníase. Hansen Int. 2015;40(2):48–58.
  21. Araújo DAL, Brito KKG, Santana EMF, Soares VL, Soares MJGO. Caracterização da qualidade de vida de pessoas com hanseníase em tratamento ambulatorial Characteristics of people of quality of life with leprosy in outpatient treatment. RPCFO 2016;8(4):5010–5016.
  22. Santos VS, Santana JCV, Castro FDN, Oliveira LS, Santana JCV, Feitosa VLC, Gurgel RQ, Cuevas LE. Pain and quality of life in leprosy patients in an endemic area of Northeast Brazil: a cross-sectional study. Infect Dis Poverty 2016;5(1):1-4.
  23. Simões S, Castro SS, Scatena LM, Castro RO. The quality of life of Hansen’s disease patients in a medium-sized city. Med. 2016;49(1):60–67.
  24. Viana LDS, Aguiar MIFD, Vasconcelos PFD, Aquino DMCD. Aspecto físico e as repercussôes na qualidade de vida e autonomia de idosos afetados por hanseníase. Enferm. glob. 2017;16(2):336.
  25. Govindharaj P, Srinivasan S, Darlong J. Quality of Life of Persons Affected by Leprosy in an Endemic District, West Bengal, India. Indian J Dermatol. 2018;63(6):459–464.
  26. D’Azevedo SSP, Santos DCMD, Alves MGT, Sousa NMN, Arruda GAD, Lima MCV. Qualidade de vida de pessoas afetadas pela hanseníase inseridas em grupos de apoio ao autocuidado. Cogitare Enferm. 2019(24)2019.
  27. Lima SMD, Brito KKGD, Santana EMFD, Nóbrega MDM, Carvalho PS, Oliveira SHDS, Silva MAD. Qualidade de vida de pacientes com reações hansênicas. Cogitare Enferm. 2019;24.
  28. Fortunato CN, Silva ACOE, Mendes MDS, Silva Júnior SVD, Silva, AB, Freire MEM. Qualidade de vida de pessoas com hanseníase atendidas em um hospital de referência, Paraíba-Brasil. Enferm. glob. 2019;18(4):119–158.
  29. Xiong M, Wang X, Su T, Yang B, Li M, Zheng D. Relationship between psychological health and quality of life of people affected by leprosy in the community in Guangdong province, China: a cross-sectional study. BMC Public Health2019;19(1):424.
  30. Mohta A, Agrawal A, Sharma P, Singh A, Garg S, Kushwaba RK, Jain SK. Endocrinological testicular dysfunction in patients with lepromatous leprosy and the impact of disease on patient’s quality of life. Indian Dermatol J 2020;11(6):959.
  31. Das N, De A, Naskar B, Sil A, Das S, Sarda A, Chatterjee G. A quality of life study of patients with leprosy attending the dermatology OPD of a tertiary care center of Eastern India. Indian Dermatol J 2020;65(1):42.
  32. Patil A, Mayur SS. Quality of life and mental health status of hansen disease patients, attending a designated leprosy care center in South-India. Int J of Mycobacteriol 2021;10(1):31–36.
  33. Tare DA, Viswanath V, Pai KS, Samel DR. A Quality of Life Study in Patients with Leprosy Using DLQI and WHOQOL-BREF Questionnaires. Indian Dermatol J 2021;66(5):574.
  34. The WHOQOL Group 1998b. Development of the World Health Organization WHOQOL-B: quality of life assessment. Psychological Medicine 28:551-558.
  35. Nobre ML, Illarramendi X, Dupnik KM, Hacker MDA, Nery JADC, Jerônimo SMB, Sarno EN. Multibacillary leprosy by population groups in Brazil: Lessons from an observational study. Plos Negl Trop Dis. 2017;11(2):e0005364.

1Enfermeira, mestranda em Desenvolvimento e Sociedade da Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP, Rua Victor Baptista Adami, 800, Centro Caçador, SC, Brazil.
e-mail: naratescke@hotmail.com.
ORCID 0000-0002-7846-2227

2Médico infectologista, mestrando em Desenvolvimento e Sociedade da Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP, Rua Victor Baptista Adami, 800, Centro Caçador, SC, Brazil.
e-mail: vitiritti08@gmail.com
ORCID 0000-0001-5144-3192

3Farmacêutico. Doutor em Ciências Farmacêuticas pela UNIVALI, Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento e Sociedade, Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP, Rua Victor Baptista Adami, 800, Centro Caçador, SC, Brazil.
e-mail:lincon.bordignon@uniarp.edu.br .
ORCID 0000-0002-8435-7124

4Doutor em Farmácia pela UFSC, Programa de Pós-graduação em Desenvolvimento e Sociedade, Universidade Alto Vale do Rio do Peixe – UNIARP, Rua Victor Baptista Adami, 800, Centro Caçador, SC, Brazil.
e-mail: claudriana@uniarp.edu.br
ORCID 0000-0002-3349-6343