REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10269816
Aurikelly do Nascimento Coelho¹,
Rebeca de Lourdes Bento Santiago²,
Samuel Reis e Silva³
RESUMO
O objetivo desta pesquisa é explorar métodos para envolver os pais no processo terapêutico de seus filhos com autismo. Ao fazer isso, os pais podem desempenhar um papel crucial no crescimento e no bem-estar geral de seus filhos. A revisão da literatura serve como metodologia para este estudo, fornecendo insights sobre o conhecimento atual neste campo. Diversos profissionais, como pediatras, psicólogos, educadores, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais, são vitais no diagnóstico e intervenção do TEA. A identificação precoce é fundamental para a implementação de intervenções eficazes que maximizem o potencial de desenvolvimento da criança e forneçam apoio adequado aos pais. Esta necessidade de detecção precoce do TEA vai além das implicações clínicas e impacta diretamente a qualidade de vida das crianças autistas e de suas famílias.
Palavras chave: TEA; Autismo; Família.
INTRODUÇÃO
Por definição, o autismo ou transtorno do espectro autista (TEA) é uma síndrome comportamental que prejudica o desenvolvimento motor e psiconeurológico, prejudica a cognição, a linguagem e as interações sociais das crianças, interferindo significativamente na autossuficiência desses indivíduos (POSAR, 2017).
A principal forma de rastreio do TEA é através da ADOS (Escala Diagnóstica e Observacional para Autismo) (DI RIZZE, 2016), que se baseia em observações e medições nas áreas de comunicação social e interação social, divididas em diferentes níveis de gravidade e repetitivos. e comportamentos restritivos.
Nesse sentido, o diagnóstico do transtorno do espectro do autismo desencadeia mudanças na vida das famílias com autismo devido à necessidade de acompanhamento contínuo da criança. Maia Filho (2016) acredita que o próprio diagnóstico constitui uma situação influenciadora, que pode impactar mudanças no cotidiano, readequação de papéis familiares, etc., e ter impactos diversos na carreira, nas finanças e nas relações interpessoais (PINTO, 2016).
A participação dos pais no processo terapêutico da criança autista é crucial, pois eles desempenham um papel fundamental no desenvolvimento e na melhoria do bem-estar de seus filhos. A compreensão e o apoio dos pais podem influenciar significativamente o progresso da terapia, uma vez que são figuras constantes na vida da criança. Portanto, o objetivo geral deste estudo é investigar e promover estratégias para envolver os pais como agentes de mudança no processo terapêutico de crianças autistas. Pretende-se explorar como os pais podem ser capacitados e educados para entender melhor as necessidades específicas de seus filhos, aplicar técnicas terapêuticas em casa e colaborar de maneira eficaz com os profissionais de saúde, trazendo ao bem-estar e à qualidade de vida da criança autista.
METODOLOGIA
Uma revisão da literatura é um método importante para compreender o estado atual do conhecimento em um campo específico. Os procedimentos metodológicos empregados na realização de uma revisão sistemática da literatura incluem a identificação clara e precisa do tema de interesse, o estabelecimento de critérios para seleção de fontes e a realização de uma busca sistemática em bases de dados confiáveis, artigos científicos, livros e outras fontes relevantes. Este processo requer uma abordagem sistemática e organizada para garantir que a informação compilada seja abrangente e relevante.
O tipo mais comum de estudo para uma revisão de literatura é uma revisão sistemática. Nesta abordagem, procura-se recolher, avaliar e sintetizar as evidências disponíveis sobre um tópico específico de forma imparcial e replicável. Isto envolve seguir um conjunto de etapas predefinidas, como a formulação de uma questão de pesquisa clara e a aplicação de critérios rigorosos para selecionar os estudos a serem incluídos na revisão.
Os procedimentos de coleta de dados em uma revisão da literatura exigem o uso de uma estratégia de pesquisa clara, incluindo termos-chave e critérios de inclusão. Use ferramentas como bancos de dados on-line, catálogos de bibliotecas, repositórios acadêmicos e manuais de pesquisa de periódicos científicos para garantir ampla cobertura de recursos. A análise de dados normalmente envolve a organização e síntese de informações relevantes descobertas e pode ser conduzida por meio de técnicas como análise temática, meta-análise ou revisão narrativa.
Os critérios de inclusão e exclusão são cruciais para garantir a qualidade e relevância dos estudos selecionados. Os critérios de inclusão especificaram as características dos estudos considerados na revisão, como período de publicação, tipo de estudo, idioma, etc. Critérios de exclusão foram utilizados para excluir estudos que não atendiam aos critérios estabelecidos, evitando assim a inclusão de informações irrelevantes ou de baixa qualidade na revisão da literatura.
REFERENCIAL TEÓRICO
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) não tem uma causa precisamente definida, mas, apresenta estar relacionado a uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Ele é mais comum em bebês prematuros ou com baixo peso ao nascer. Além disso, estudos demonstram que a idade avançada das gestantes ou parturientes pode aumentar o risco de anormalidades cromossômicas e alterações no genoma dos recém-nascidos devido a um ambiente intrauterino menos favorável para o desenvolvimento. Pais e mães que têm predisposição genética para o TEA têm uma probabilidade maior de ter filhos com o transtorno. (FEZER, 2017)
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM-5, da Associação Americana de Psiquiatria (APA, 2014), define o TEA com base em dois aspectos: (a) déficits na comunicação e na interação sociais; e (b) comportamentos e interesses estereotipados ou repetitivos.
O Transtorno do Espectro Autista exibe características específicas, como a dificuldade em manter contato visual, a ecolalia, sendo a repetição mecânica de palavras ou frases, estereotipias, que consistem em repetições e rituais, podendo afetar a linguagem, movimentos ou postura, interesses restritos, e desafios na comunicação, abrangendo tanto a expressão linguística quanto a habilidade de interagir com os outros. (DO NASCIMENTO ARAÚJO, 2022).
Dessa forma, os níveis de gravidade são baseados principalmente nas necessidades de apoio apresentadas pela pessoa com TEA. Essas necessidades são definidas como: pouca ajuda necessária: Nível 1; ajuda substancial: Nível 2; ajuda muito substancial ou total: Nível 3. A principal consideração para classificar uma pessoa com autismo em um determinado nível diz respeito ao impacto ou comprometimento que a condição tem em sua vida diária, determinando a quantidade de assistência necessária, seja ela mínima ou completa, de outras pessoas e profissionais. Quanto maior a necessidade de intervenção e apoio, mais grave é considerado o nível do autismo. (EVÊNCIO, 2019)
DIAGNÓSTICO
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) é um livro publicado regularmente pela Associação Psiquiátrica Americana (APA) e usado por profissionais médicos nos Estados Unidos e na maioria dos países ao redor do mundo para descrever transtornos mentais. O DSM contém os critérios clínicos, sinais e sintomas necessários para diagnosticar qualquer transtorno mental e é o padronizador de termos e conceitos para profissionais médicos em todo o mundo. Além de sua aplicação na prática clínica diária, o DSM também é importante para que pesquisadores possam compreender, de modo preciso, os termos utilizados em pesquisas clínicas (LIBERALESSO; LACERDA, 2020, p. 16).
Segundo a 5ª Edição do DSM (DSM 5), existem quatro critérios diagnósticos para o autismo e eles estão listados abaixo. No entanto, é importante enfatizar que os comportamentos descritos a seguir são apenas alguns exemplos dos vários comportamentos que caracterizam o espectro e não representam todos os indivíduos incluídos no espectro.
- Uma das características marcantes dos indivíduos com transtorno do espectro do autismo é a presença de déficits persistentes na interação social e nas habilidades de comunicação. Estes déficits podem manifestar-se como dificuldades em iniciar e manter conversas, bem como desafios em responder e envolver-se em interações sociais com outras pessoas. Além disso, os indivíduos com autismo podem apresentar discrepâncias entre o seu comportamento não-verbal (como tom de voz ou expressões faciais) e o contexto da conversa, e podem ter dificuldade em fazer e manter contato visual ou compreender e usar gestos e linguagem corporal.
- Comportamentos, interesses e atividades motoras de natureza repetitiva e restrita envolvem ações como balançar o corpo e balançar as mãos, bem como maneirismos vocais, como a ecolalia. Esses comportamentos também podem incluir padrões de brincadeira disfuncionais, como alinhar ou empilhar brinquedos. Indivíduos com esta condição podem sentir desconforto severo quando ocorrem mudanças em sua rotina ou ambiente, e podem apresentar um interesse limitado e fixo em objetos que nem sempre funcionam. Esta fixação pode ser intensa e persistente, sendo muitas vezes acompanhada de hipersensibilidade a estímulos sensoriais ou irritabilidade. Também pode haver uma preocupação anormal com aspectos sensoriais do ambiente, como aparente indiferença à dor ou à temperatura, aversão a certos sons ou texturas, cheiro ou toque excessivo de objetos e atração visual pela luz ou movimento.
- Sabe-se que os sintomas dos distúrbios iniciais do desenvolvimento se manifestam na infância e, mesmo que o diagnóstico seja tardio, eles já teriam se apresentado.
- O quarto critério, que é partilhado entre as perturbações avaliadas no DSM, refere-se a sintomas que resultam em prejuízos notáveis em vários aspectos da vida de uma pessoa. É provável que a maioria dos indivíduos, se não todos, apresentem algumas características que correspondem aos critérios diagnósticos para certos distúrbios. No entanto, se estas características não levarem a prejuízos significativos em diferentes contextos, não se qualificam para um diagnóstico (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013, apud CERVI, 2020, p. 4).
O DSM 5 categoriza os indivíduos com diagnóstico de autismo em três níveis distintos com base na gravidade dos seus sintomas e no nível de assistência necessária para realizar as tarefas diárias, além dos critérios diagnósticos estabelecidos.
O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem um efeito profundo na vida dos familiares envolvidos, incluindo a criança diagnosticada e seus familiares. Maia Filho (2016) observou que o próprio processo de recebimento do diagnóstico pode gerar um impacto que leva a mudanças significativas no dia a dia da família.
Estas mudanças podem envolver ajustes na vida diária, exigindo a redefinição dos papéis e responsabilidades familiares para atender às necessidades da criança com autismo, e podem ter impactos abrangentes em áreas como finanças, relacionamentos e carreiras dos membros da família. Em resumo, um diagnóstico de TEA não afeta apenas a criança, mas também desencadeia uma série de adaptações e desafios que as famílias enfrentam em todos os aspectos da vida. (PINTO, 2016).
O TREINAMENTO E A PARTICIPAÇÃO DOS PAIS
Os programas de formação parental desempenham um papel vital em muitas intervenções psicológicas. Tal como observado por Patterson e Forgatch (2019), a abordagem de formação parental foi especificamente identificada como uma componente crítica das intervenções, especialmente nas áreas do desenvolvimento infantil e do tratamento de comportamentos problemáticos. Estes programas são concebidos para equipar os pais com as ferramentas para obterem uma compreensão mais profunda do comportamento dos seus filhos e para adoptarem estratégias eficazes para promover mudanças positivas. O objetivo final é fornecer aos pais o conhecimento necessário para ajudar seus filhos a prosperar.
Jones e Prinz (2020) defendem que a Formação Parental é uma componente essencial da educação familiar, pois serve para reforçar os laços familiares e facilitar uma melhor comunicação entre pais e filhos. Estes programas não visam apenas abordar questões comportamentais, mas também promover o desenvolvimento global saudável da criança, o que por sua vez, conduz a uma melhoria na qualidade de vida de toda a família.
De acordo com a pesquisa realizada por Sanders et al. em 2021, descobriu-se que o Treinamento para Pais tem um impacto positivo que vai além da mera mitigação de comportamentos problemáticos. Especificamente, tem sido associada a uma melhoria na qualidade das relações familiares e a uma diminuição dos níveis de stress parental. Foi demonstrado que estes programas produzem efeitos imediatos e duradouros no bem-estar das crianças e na dinâmica familiar.
Especialistas na área reconheceram que a participação ativa dos pais na terapia de crianças com TEA é fundamental para o seu avanço e crescimento. Como afirmam Hayes e Watson (2021), a contribuição dos pais é significativa para garantir a transferência e retenção das competências obtidas durante as sessões de terapia. Este envolvimento pode aumentar a eficácia das intervenções terapêuticas, expandindo-se para além da clínica e atingindo o ambiente doméstico da criança.
Conforme indicado por Dawson e Burner (2020), é imperativo que terapeutas e pais trabalhem em estreita colaboração para discernir objetivos terapêuticos personalizados e conceber estratégias personalizadas para cada criança com TEA. Através da criação de um plano de tratamento colaborativo, os pais podem obter uma compreensão mais profunda das necessidades únicas dos seus filhos e implementar eficazmente técnicas apropriadas no ambiente doméstico, promovendo assim uma melhoria sustentada.
Novos estudos enfatizam que quando os pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) estão ativamente envolvidos, isso tem um impacto positivo no desenvolvimento dos seus filhos, ao mesmo tempo que reforça a resiliência familiar. Nas palavras de Leung e Gray (2019), participar em terapia ao lado do filho melhora as competências sociais e comportamentais, reduz o stress parental e, em última análise, conduz a uma melhor qualidade de vida para toda a família.
A pesquisa indicou que envolver os pais em sessões de terapia para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) pode resultar em efeitos duradouros. De acordo com as sugestões feitas por Kim e Mahoney (2022), observou-se que o envolvimento regular e contínuo dos pais não só produz resultados favoráveis a curto prazo, mas também tem um impacto positivo no desenvolvimento da criança a longo prazo, ajudando-a a adquirir e reter recursos cruciais.
PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS
No diagnóstico do transtorno do espectro do autismo (TEA), a atuação de profissionais de diversas áreas é fundamental. Como Lord enfatizou em 2018, “A colaboração entre psicólogos, pediatras, neurologistas e terapeutas é fundamental para avaliar todos os aspectos do transtorno do espectro do autismo, desde habilidades sociais até dificuldades de comunicação. “Esta colaboração multidisciplinar permite uma avaliação abrangente das características individuais e uma abordagem holística. abordagem diagnóstica.
Durante esses anos, os avanços na neurociência impactaram a compreensão dos transtornos do espectro do autismo e a forma como profissionais de diferentes áreas trabalham juntos. Como Amaral et al. 2020 “Colaborações interdisciplinares entre neurocientistas, psicólogos e geneticistas são essenciais para a compreensão da base biológica dos transtornos do espectro do autismo e para o desenvolvimento de diagnósticos mais precisos e tratamentos mais eficazes.”
Entre 2017 e 2022, há um reconhecimento crescente da importância dos educadores no processo de identificação precoce dos transtornos do espectro do autismo. Como Grandin (2022) mencionou, “Professores treinados são fundamentais para observar comportamentos atípicos e identificar crianças que podem estar no espectro do autismo.” A observação atenta dos professores no ambiente escolar é essencial para uma avaliação mais aprofundada.
Terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e outros profissionais de reabilitação desempenham um papel importante no apoio às pessoas com autismo. Como Howlin enfatizou em 2019, “a intervenção precoce e o tratamento individualizado são fundamentais para maximizar o potencial das pessoas com autismo”.
O diagnóstico do transtorno do espectro do autismo (TEA) requer a colaboração de vários profissionais de saúde e educação, cada um contribuindo com sua própria experiência para realizar uma avaliação abrangente. Psiquiatras, psicólogos e pediatras desempenham um papel vital na identificação e avaliação dos sintomas do TEA. Conforme observado por Mello (2018), “O papel principal dos profissionais de saúde mental, como psiquiatras e psicólogos, é avaliar e diagnosticar o transtorno do espectro do autismo com base em critérios clínicos estabelecidos”.
A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO PRECOCE
A identificação oportuna do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é essencial para obter intervenções rápidas e produtivas. Howlin (2019) enfatizou que “o diagnóstico precoce do TEA facilita a implementação imediata de técnicas de intervenção direcionadas para crianças, otimizando assim o seu potencial de desenvolvimento.
A identificação do TEA em seus estágios iniciais permite a implementação imediata de intervenções educacionais e comportamentais personalizadas que atendem às necessidades específicas de cada criança. Em 2018, Lord afirmou que intervenções especializadas administradas precocemente podem levar a melhorias substanciais nos resultados a longo prazo das crianças com PEA, auxiliando no desenvolvimento de capacidades sociais, comunicativas e de autocuidado.
Segundo Mello (2018), a detecção imediata do autismo leva a aconselhamento e assistência adequados tanto para os cuidadores quanto para os pais. Compreender e receber orientação sobre as necessidades específicas das crianças com autismo o mais rápido possível permite que os pais criem uma atmosfera encorajadora e acolhedora para elas.
O diagnóstico imediato do autismo também pode contribuir para uma redução significativa da ansiedade dos pais e fornecer-lhes os meios para enfrentar os desafios futuros com maior prontidão e consciência. Como destaca Grandin (2017), compreender e antecipar as necessidades de uma criança com autismo é de extrema importância para os pais, pois pode ajudar a acalmar seus medos e estabelecer um ambiente familiar mais acolhedor e inclusivo.
CONCLUSÃO
Abordagens multidisciplinares para diagnóstico e tratamento do transtorno do espectro do autismo (TEA) representam avanços significativos na compreensão e no apoio a indivíduos e famílias afetadas pelo transtorno. O envolvimento dos pais como agentes de mudança no processo de tratamento não é apenas benéfico para o progresso da criança com autismo, mas também é fundamental para fortalecer os laços familiares e adaptar-se aos desafios que acompanham o diagnóstico. Ao proporcionar aos pais conhecimentos, estratégias e uma compreensão profunda das necessidades específicas do seu filho, pode-se promover um ambiente acolhedor e propício ao desenvolvimento saudável, contribuindo para o bem-estar não só da criança com autismo, mas de toda a família.
Neste sentido, a intervenção precoce e a colaboração entre profissionais de diferentes áreas são cruciais para garantir a utilização eficaz dos recursos terapêuticos e educativos. O diagnóstico precoce não só facilita a implementação imediata de estratégias personalizadas, mas também prepara os pais para enfrentarem desafios futuros. O apoio e a compreensão fornecidos aos pais desempenham um papel vital na promoção do bem-estar das crianças com autismo e na construção de uma sociedade mais inclusiva e compassiva. Investir em programas de formação parental e incluí-los no processo de tratamento são passos importantes para garantir um ambiente acolhedor de amor, compreensão e apoio para todas as crianças, independentemente das suas diferenças.
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1Graduanda do Curso de Psicologia no Centro Universitário Fametro
2Graduanda do Curso de Psicologia no Centro Universitário Fametro
3Professor Orientador no Centro Universitário Fametro