ESTADO EMOCIONAL DE MÃES COM FILHOS PORTADORES DE TRANSTORNO DE ESPECTRO AUTISTA (TEA) E A RELAÇÃO COM A SAÚDE COLETIVA

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.8432868


Elane Calazans Nascimento1;
Telma Mendes de Souza2;
Samuel Reis e Silva3.


RESUMO

Os indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), de acordo com o seu estado de saúde, necessitam de cuidados especiais para prosseguirem com a sua existência. As mães são, geralmente, as pessoas que acompanham e cuidam de seus filhos com Transtorno do Espectro Autista, o que torna difícil lidar com pessoas que, muitas vezes, apresentam grandes limitações e precisam se cuidar ao mesmo tempo. Dessa forma, o estado emocional dessas mães pode sofrer alterações, afetando significativamente sua qualidade de vida. A saúde coletiva é uma das alternativas que pode ser útil para auxiliar a mãe em relação às suas emoções. O objetivo  deste artigo científico é entender como a saúde coletiva pode ajudar mães que têm filhos com Transtorno do Espectro Autista a lidar com suas emoções. A metodologia utilizada foi de forma quantitativa, investigando o fenômeno da relação entre o  estado emocional das mães com filhos com Transtorno do Espectro Autista e a saúde coletiva. Mediante a uma pesquisa qualitativa e bibliográfica com dados extraídos das plataformas científicas Google Acadêmico, Scielo, Capes Periódico, Bibliotecas das Universidades Federais e outros. A Metodologia foi o instrumento que deu sustentação para encontrar respostas para a questão: as mães com filhos com TEA têm ajuda da saúde coletiva em consequência de seu estado emocional?

Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista (TEA). Cuidadoras. Estado Emocional das Mães. Saúde Coletiva.

ABSTRACT

Individuals with Autism Spectrum Disorder (ASD), depending on their health status, require special care to continue their existence. Mothers are generally the people who accompany and care for their children with Autism Spectrum Disorder, which makes it difficult to deal with people who often have great limitations and need to take care of themselves at the same time. Therefore, the emotional state of these mothers may change, significantly affecting their quality of life. Public health is one of the alternatives that can be useful to help mothers with their emotions. The objective of this scientific article is to understand how collective health can help mothers who have children with Autism Spectrum Disorder to deal with their emotions. The methodology used was quantitative, investigating the phenomenon of the relationship between the emotional state of mothers with children with Autism Spectrum Disorder and collective health. Through qualitative and bibliographical research with data extracted from the scientific platforms Google Academic, Scielo, Capes Periódico, Federal University Libraries and others. The Methodology was the instrument that provided support to find answers to the question: do mothers with children with ASD receive help from public health as a result of their emotional state?

Keywords: Autism Spectrum Disorder (ASD). Caregivers. Emotional State of Mothers. Public Health.

1. INTRODUÇÃO

Este estudo científico examina o estado emocional das mães que cuidam de filhos com transtorno de espectro autista (TEA) e a conexão de possíveis problemas emocionais dessas mães com a saúde coletiva. O objetivo é entender como a saúde coletiva pode ajudar mães que têm filhos com Transtorno do Espectro Autista a lidar com suas emoções. O problema para desenvolvimento da pesquisa é. as mães com filhos com TEA têm ajuda da saúde coletiva devido ao seu estado emocional?

As alunas pesquisadoras se interessaram por saber quais eram as angústias que as mães com filhos com TEA enfrentavam e qual era o suporte que a saúde coletiva oferece a essas mães. Isso as motivou a se interessar pelo assunto, contribuindo para discussões e debates no campo científico com resultados que possam aprimorar essa questão.

A pesquisa é qualitativa, pois não se preocupa com a representatividade numérica, mas sim com o motivo de um determinado fenômeno e o que deve ser feito para minimizar certa problemática. Idealizava por uma pesquisa bibliográfica com dados extraídos das plataformas científicas Google Acadêmico, Scielo, Capes, Periódico, Bibliotecas das Universidades Federais e outros. 

2.  TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um problema que afeta muitas pessoas no mundo todo. Estudos recentes mostram que é possível tratar o transtorno de forma eficaz e abrangente. Ressaltando-se que é um grande problema de saúde pública, porque além dos problemas que o portador enfrenta,  pode afetar também suas famílias e pessoas próximas (SANTOS et al., 2022). 

Aproximadamente 2% da população mundial tem o diagnóstico de TEA em diferentes faixas etárias. No Brasil, estima-se que existam cerca de 2 milhões de pessoas afetadas pelo problema. Contudo, levando em conta as dificuldades enfrentadas, bem como a escassez de acesso à saúde e a carência de especialistas capacitados, é provável que as estatísticas aumentem, uma vez que, a subnotificação dos casos e a falta de conhecimento sobre o transtorno contribuem para o aumento das estatísticas  (MORAIS, 2021).

O termo autismo foi usado pela primeira vez em 1906 para escrever pessoas com esquizofrênicas. Anos mais tarde, foi reformulado para transtorno autístico de contato afetivo, permitindo distinguir o autismo da esquizofrenia  (NEUMÄRKER, 2003). 

Em 2013, o termo foi modificado para se tornar uma condição específica, ao invés de esquizofrenia ou quadros psicóticos,  passou a ser chamado Transtornos do Espectro Autista (TEA) (NASCIMENTO et al, 2014).  O conceito “espectro” é para descrever o transtorno com maior ou menor impacto no desenvolvimento infantil, dependendo dos fatores genéticos e ambientais (LEOPOLDINO, SILVA E NISSEL,  2020). 

 O transtorno de Autismo afeta o desenvolvimento neurológico, de origem desconhecida, e apresenta dificuldades na comunicação e na interação social, afetando o comportamento emocional e social do indivíduo (NASCIMENTO, et al, 2014; GADBEM et al, 2022). 

O  TEA  não  é  considerado  uma doença e sim uma condição, pois é desconhecida como patologia específica,  afetando  o  sistema  nervoso  com  uma  variedade  de sintomas.  Uma  vez  feito  o  diagnóstico  de  autismo,  tem-se  que identificar    eventuais    prejuízos    associados,    dentre    os    mais frequentes,  destacam-se  os  seguintes  sintomas:  retardo  mental, crises convulsivas, prejuízos de atenção e concentração, alto nível de hiperatividade,  hiperfoco  e  desordens  psiquiátricas.  As  crianças diagnosticadas   com   TEA   apresentam   comportamentos,   ações, atitudes     e     hábitos     diferenciados     das     crianças     com     o desenvolvimento  disciplinar  típico.  O  nascimento  de  uma  criança com  necessidades  especiais  em  uma  família  sem  conhecimento sobre o Espectro Autista gera abalo emocional, em especial para a mãe. O trabalho busca contribuir com as reflexões teóricas e procura demonstrar  a  realidade  das  mães  com  seus  filhos  diagnosticados com TEA frente aos educadores (CONTE e GOMES, 2023, p. 123). 

As informações a respeito do surgimento do autismo são diversas e pouco precisas. Dessa forma, acredita-se que as causas sejam multifatoriais, envolvendo fatores intrínsecos e extrínsecos, como a síndrome de Rett, a esquizofrenia e o aumento do encéfalo (ALMEIDA,  2004). Algumas teorias sugerem que essa condição pode estar presente antes do nascimento da criança e pode afetar o desenvolvimento do sistema nervoso central (MARINHO e MERKLE, 2009).

O estresse é um problema recorrente em indivíduos com TEA, causado pela dificuldade de comunicação e inserção social, pelo processamento atípico de informações e pela falta de integração social, o que, por sua vez, afeta o sistema nervoso autônomo, resultando em hábitos sociais inadequados. (HUFNAGEL et al., 2017). Alguns estereótipos associados ao transtorno do Espectro Autista ainda estão presentes, motivados por excitação, devaneio ativo, tédio, fadiga ou ansiedade. Pode-se citar a mania de organização, a agitação das mãos e braços, a movimentação dos dedos, o comportamento repetitivo, a forma específica de correr, a movimentação de um lado para o outro e outros (DRAAISMA, 2009; FREEMAN et al., 2010; CARDONA et al.,2016).

No TEA, há diferentes níveis de ajuda, de acordo com o grau de dificuldade e dependência do paciente. No nível 1, as pessoas têm menos problemas e são mais fáceis de ajudar, sem precisar de apoio de familiares ou profissionais de saúde. No nível 2, as pessoas apresentam problemas mais evidentes, tais como dificuldade em se comunicar, comportamentos repetitivos, sensibilidade à luz ou sons, e necessitam de ajuda adicional. Já aqueles diagnosticados no nível 3 apresentam um comprometimento funcional maior, resultando em uma interação social limitada, comportamentos repetitivos mais significativos e prejuízos cognitivos e linguísticos significativos, podendo até mesmo não conseguir se comunicar por meio da fala. Como resultado, esses indivíduos tornam-se mais dependentes e necessitam de um suporte significativo (APA, 2014). 

3.  MÃES COM FILHOS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)

O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em uma criança tem um impacto significativo na família, especialmente na mãe, que é, frequentemente, a principal cuidadora. Este diagnóstico causa diversas emoções, tais como choque, confusão, tristeza e culpa, resultando em estresse emocional e psicológico. Adicionalmente, desafia a mãe a lidar com questões intricadas relacionadas ao crescimento da criança, demandas educativas, de saúde e implicações futuras. Por isso, é importante que a mãe tenha ajuda psicológica para lidar com as emoções de forma saudável e eficaz (RODRIGUES, 2021)

A mãe é a principal responsável por cuidar da criança com autismo. De acordo com as exigências históricas e culturais impostas pela sociedade. Isso significa que as mães enfrentam problemas todos os dias, seja em casa, na escola ou em outros lugares. Os cuidados com autismo, em sua diversidade, envolvem as atividades básicas da vida diária, as mães são afetadas pelos preconceitos contra opiniões negativas de outras pessoas, mesmo dedicando-se inteiramente a eles, enquanto os pais desempenham o papel de provedores financeiros e colaboradores ou auxiliares eventuais (BOSA e SIFUENTES, 2018; SANTOS, 2022).

De acordo com Sheffer (2019), os familiares ao serem informados sobre o diagnóstico, é crucial explicar quais são as opções disponíveis para que estejam aptos a tomar medidas. Dentre essas opções, o escritor destaca a leitura sobre o diagnóstico, a fim de aprimorar a compreensão dos sinais do TEA, que podem variar de acordo com cada caso.

As famílias que têm um como afirmam Fernandes, Tomazelli e Girianelli (2020) no autismo, cada indivíduo é singular, apresentando particularidades que podem incluir maior concentração, capacidades intelectuais mais avançadas ou maior sociabilidade, entre outros aspectos.

A criança com TEA precisam de ajuda social e uma rede de apoio efetiva para lidar com o estresse emocional da criança,  oferecendo apoio na prática para o dia a dia. Se a família der o devido apoio, ela pode criar um ambiente que ajude a criança a se desenvolver e ter uma boa qualidade de vida (SILVA, 2021).

De acordo com Lemos (2022) Na perspectiva dessas mães, o filho autista não é visto como  as entidades médicas que define um diagnóstico, mas sim como um indivíduo singular, com uma singularidade que transcende as classificações clínicas. Assim como para a comunidade médica e para as mães o autismo não é uma doença a ser tratada, mas uma forma particular de existir no mundo. O desafio é aprender a navegar nesse universo, entender seus códigos e criar um ambiente onde seus filhos possam se desenvolver de forma plena e autônoma.

A trajetória de uma mãe que tem um filho com autismo se define, pelo enfrentamento  de diversas dificuldades, muitas delas motivadas por questões que ultrapassam o âmbito familiar (JESUS, 2023). 

4.  ESTADO EMOCIONAL DAS MÃES EM LIDAR COM O AUTISMO

As mães de crianças autistas tendem a viver em uma atmosfera emocional instável, alternando entre momentos de triunfo e momentos de profunda angústia. Viver com sentimento  de culpa, impotência e frustração é parte da sua rotina, mas muitas vezes é ignorado ou minimizado pela sociedade e pelos profissionais de saúde (RODRIGUES, 2021).

Se não for administrada adequadamente, essa carga emocional pode resultar em diversos problemas, tais como ansiedade, depressão e Síndrome de Burnout. É importante entender e lidar com esse desafio, porque o estado emocional da mãe pode afetar a qualidade de vida da criança e da família (SANTOS, 2022).

Em um contexto em que se espera que a mãe seja, além de cuidadora, uma persistente defensora dos direitos de seu filho, é comum que ela descuide de seus próprios sentimentos. Essa questão é frequentemente deixada de lado, o que torna a saúde mental ainda mais vulnerável para essas mães. Em uma sociedade que valoriza a resiliência e a força, admitir a vulnerabilidade pode ser difícil  (RODRIGUES, 2021).

Contudo, as mães de crianças com autismo também enfrentam o desafio de lidar com a negação de suas emoções por aqueles ao seu redor. Em muitos casos, são incentivadas a “se manterem fortes” ou a manterem o foco no positivo, o que invalida suas experiências emocionais legítimas. Este tipo de abordagem, além de não ser benéfica, tende a aumentar a sensação de isolamento e desamparo (ROSA, 2019).

Quando uma mãe tem um filho com TEA, ela tem muitos desafios que vão além das tarefas normais da maternidade, a preocupação com o futuro da criança é sempre um problema emocional. É um momento difícil, onde a mãe precisa ser forte, não só para si mesma, mas também para o seu filho que tanto precisa dela. Questões como a independência do filho, a possibilidade de uma existência independente e produtiva, a garantia de um tratamento adequado após a adolescência e o receio da própria morte, são temas que rondam o imaginário materno, resultando em uma situação de incertezas que é emocionalmente desgastante (RODRIGUES, 2022).

A pressão social é um adversário invisível, mas presente devido à falta de compreensão e aceitação do autismo pela sociedade, onde a mãe de uma criança autista muitas vezes se vê diante de olhares reprovadores, julgamentos precipitados e comentários insensíveis. Essa pressão torna mais difícil  o não isolamento social da família, pois, muitas vezes, é mais fácil evitar situações de constrangimento do que enfrentar a intolerância (SOUZA e PINTO, 2021).

Porém, se a mãe estiver muito preocupada, pode ter ansiedade e depressão (JORGE  et  al., 2019;  ANG  e  LOH,  2019).  Durante muitos anos, estudos sobre o transtorno do autismo foram feitos e descobriram que quando o autismo tem um grau mais elevado pode causar estresse e ansiedade nos pais (CROWELL,  KELUSKAR e  GORECKI, 2019; ANG  e  LOH,  2019). 

5 ESTRESSE E SOBRECARGA 

A sobrecarga é definida como as consequências negativas das atividades do cuidador sobre o estado psicológico, afetando diversas áreas, como a saúde, o bem-estar físico e psicológico, o lazer e o relacionamento. A sobrecarga é dividida em duas vertentes: objetiva (reflexões concretas e observáveis) e subjetiva (sensação e percepção do cuidador sobre sua função) (CAMARGO, 2010)

Camargo (2010), resume a sobrecarga do cuidador em:

“O ônus físico e financeiro, que tende a se agravar com a evolução da doença, falta de informações suficientes aos cuidadores para exercer o cuidado, poucos recursos sociais de apoio, escassez de pessoas especializadas que possam dar suporte e poucas fontes de apoio emocional, rivalidade entre a tarefa de cuidar e o trabalho profissional, ou mesmo com o papel familiar desempenhado anteriormente pelos cuidadores, sentimentos negativos que podem aflorar na dinâmica cuidar-ser-cuidado, o cuidar solitário, exercido por um único membro familiar sem a ajuda ou reconhecimento dos outros integrantes ”(CAMARGO, 2010, p. 240).   

De acordo com CUVERO (2008), cuidar de pessoas com TEA é muito ruim para o corpo e para a mente. Isso é um grande problema quando comparado aos cuidadores de crianças e adolescentes saudáveis. Além disso, elas têm mais chances de ter estresse parental do que os pais ou mães de crianças com outros problemas de desenvolvimento (BOSA e SIFUENTES, 2010).

As mães de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA)  apresentam níveis mais elevados de ansiedade e depressão em comparação com as mães de indivíduos com deficiência intelectual, mediante pesquisas internacionais realizadas, além de um maior nível de estresse e sofrimento psicológico nessa população em comparação com os escores de mães de indivíduos com atraso no desenvolvimento sem autismo (ABBOTT et al., 2009)

Apesar das pesquisas nacionais anteriores terem examinado o funcionamento familiar e o desenvolvimento emocional dos membros, a qualidade de vida dos cuidadores, as dificuldades enfrentadas pelas mães, bem como as renúncias que os cuidados de seus filhos exigem, e os sentimentos experimentados por elas, ainda não há estudos sobre o estresse, depressão e ansiedade em mulheres no Brasil (ALVES, GAMEIRO e BIAZI, 2022)

6 SAÚDE COLETIVA E A RELAÇÃO COM MÃES  QUE CUIDAM DE FILHOS COM (TEA)

A Saúde Coletiva é um campo científico com um grande compromisso com a prática clínica. A proposta é a interdisciplinaridade, composta por três áreas fundamentais: Epidemiologia; Ciências Sociais e Humanas; e Política, Planejamento e Gestão  (MONTAIGNE, 2010). Como os portadores do Transtorno do Espectro Autista (TEA) são tratados de forma multidisciplinar, envolvendo planejamento social e humano, as mães que cuidam destes indivíduos também estão envolvidas no acompanhamento e precisam de apoio por meio da Saúde Coletiva.

As mães precisam ser cuidadas para evitar doenças mentais e ajudar seus filhos a se cuidarem (MONTEIRO et al., 2008). Conforme citado acima que os níveis de depressão entre as mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) são elevados, de acordo com o estudo realizado por Sanini et al. (2010), que apontou medidas que devem ser tomadas para auxiliar essas mães em uma situação que pode comprometer sua saúde mental e, dessa forma, diminuir o impacto da depressão materna no desenvolvimento infantil.

O Ministério da Saúde (BRASIL, 2015), também divulgou o documento Linha de cuidados para a atenção integral às pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no Sistema Único de Saúde (SUS), que direciona as ações junto a essa população no SUS, coordenado pela Rede de Atenção Psicossocial (RAPS). A RAPS, por ser integrada e intersetorial nos diferentes equipamentos de saúde, da assistência social, do direito e educacional, traz o caráter interdisciplinar necessário para responder à complexidade da realidade.

Logo, ao longo da história de luta das pessoas com deficiência e de seus familiares, vê-se um avanço dos direitos das pessoas com TEA e de seus familiares, como se pode confirmar através da criação da Política Nacional de Proteção dos Direito da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista ou Lei Berenice Piana (Lei N°12.764, de 27 de dezembro de 2012). Em seu art. 1°, a pessoa com Transtorno do Espectro Autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais; já no art. 2°, inciso Vll, assegura o incentivo à formação e à capacitação dos profissionais especializados no atendimento à pessoa com TEA, bem como aos pais e responsáveis (BRASIL, 2015)

Nessa direção, o Ministério da Saúde lançou um documento com o intuito de orientar as equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com TEA e de seus familiares, as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), publicada em 2014. Nesta, afirma-se que  “[…] diante da necessidade de ofertar, também aos pais e cuidadores, espaços de escuta e acolhimento, de orientação e até de cuidados terapêuticos específicos’’  o que resulta em ser oferecida a estes pais e familiares uma boa qualidade de vida, com a oferta de assistência psicológica e participação social (BRASIL, 2015). 

Schmidt (2013), enfatiza que é crucial levar em conta o desenvolvimento das famílias de acordo com os apoios e a rede de suporte oferecidos a elas. Diante disso, os autores têm consciência de que é  essencial que haja uma legislação que garanta os direitos que visam assegurar o acesso, a permanência e o tratamento da pessoa com deficiência, os quais estão presentes na Lei Brasileira de Inclusão (LBI), n° 13.146, de 6 de julho de 2015. O artigo 18 da Lei do Direito à Saúde estabelece o direito à assistência psicológica para os familiares das pessoas com deficiência e à informação adequada e acessível para as pessoas com deficiência e seus familiares, o que facilita suas vidas, uma vez que a informação adequada pode promover uma melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. O artigo 18 também dispõe sobre o direito ao acesso ao SUS, que tem como dever assegurar o atendimento a todos, sem distinção ou exclusão, e promover uma melhor qualidade de vida, sobretudo para aqueles que fazem uso deste recurso como principal meio no tratamento.

É compreensível que: 

As famílias de crianças com autismo apresentam necessidades, dado que a condição em que se encontram provoca mudanças profundas nas atividades de vida diária e no funcionamento psíquico dos seus membros, que se deparam com uma sobrecarga de tarefas e exigências especiais, que podem suscitar situações potencialmente indutoras de estresse e de tensão emocional (FÁVERO; SANTOS, 2005 apud SOUSA, 2014, p. 10).

Portanto, é relevante assegurar o acesso e permanência aos direitos e recursos oferecidos às mães de crianças com TEA, uma vez que o atendimento especializado, a informação e o cuidado psicológico, por exemplo, podem proporcionar uma qualidade de vida que leve a tranquilidade, o que pode influenciar diretamente no desenvolvimento pessoal, social, educacional e clínico da criança, das mães e dos familiares (MARQUES; MARQUES; MAIA, 2020)

Nascimento et al. (2018), citam que a relevância do suporte de serviços especializados e do auxílio de especialistas em psicologia reduzem a dor da carga, especialmente quando compartilhada. Nesse sentido, Marques, Marques e Maia (2020) apresentam  considerações a respeito do acesso psicológico como suporte para as famílias: 

O acompanhamento dos profissionais é fundamental, assim podem trabalhar com a família onde oferecem espaços de apoio, compreensão, aceitação e um ambiente propício à individualidade. Ressaltando a importância do papel de uma família de proporcionar um ambiente seguro, onde seus filhos possam aprender a ser humanos, amá-los, formar a sua personalidade, desenvolver a sua autoimagem e relacionar-se com a sociedade. A família auxilia as crianças aos cuidados físicos e ensina-lhes a interpretação que faz da realidade social que vivenciam no cotidiano (MARQUES; MARQUES; MAIA, 2020, p. 17).

No Brasil, a Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) quer garantir que as pessoas tenham acesso e qualidade aos serviços de saúde mental. Eles querem que as pessoas sejam tratadas de forma integral e multiprofissional, com foco em comunidades e com a participação de usuários e familiares. A RAPS é uma política pública que ajuda a equipe de profissionais de diferentes áreas a trabalhar em conjunto para ajudar a família. Isso ajuda a organizar e integrar os serviços em diferentes lugares da rede  (SAMPAIO e BISPO, 2021). 

Porém, cuidar da criança com TEA e sua família requer conhecimento, habilidades e atitudes profissionais, além de uma prática integrada para ajudar a atender às necessidades dessa população (BOSHOFF et al., 2019). 

A literatura mostra que os profissionais de saúde têm dificuldades para cuidar da saúde dessas pessoas, a falta de conhecimento e a falta de preparo dos profissionais de saúde para a oferta de ações de cuidado às crianças com Transtorno do Espectro Autista e sua família estão intimamente relacionadas a essa realidade, o que afeta negativamente a qualidade da assistência e retarda o acesso das mesmas aos serviços de saúde especializados  (BOSHOFF et al, 2019; MYERS et al, 2021). 

As famílias de crianças com TEA têm dificuldades de ter atenção, apoio e cuidado dos profissionais de saúde (BOSHOFF et al, 2019). 

Por isso, é importante saber como os profissionais de saúde da RAPS cuidam das crianças e suas famílias (BRASIL, 2012). 

Os profissionais relataram que as famílias precisam ser ouvidas e acolhidas na atenção hospitalar. Consideram o ambiente hospitalar como estressante, capaz de causar sofrimento ou agravar problemas emocionais já existentes. Eles apontaram a necessidade de ter um olhar empático e de estar preparado para o cuidado às famílias. Precisamos ser ouvidos (SAMPAIO e BISPO, 2021). 

Os profissionais de saúde precisam entender que a família é importante e ajudar a tomar decisões importantes para o bem-estar da criança e dos seus familiares. A implementação do CCF (Cuidado Centrado na Família) pode ajudar os serviços de saúde a oferecer uma assistência que valorize a família, garanta dignidade e respeito, valorizando  suas histórias (INSTITUTE FOR PATIENT-AND FAMILY-CENTERED CARE. 2016).  

Considerações Finais

Há muitos indivíduos em todo o mundo que sofrem com Transtorno do Espectro Autista (TEA), que não é uma doença, mas sim uma condição que afeta o desenvolvimento do corpo, da mente, a interação social, da fala e da linguagem.

No entanto, afirma-se que os portadores de TEA podem ser cuidados interdisciplinares para melhorarem seus quadros (NASCIMENTO, et al., 2014)

Concordamos com as afirmações dos autores, salientando que o Transtorno do Espectro Autista (TEA) envolve diversas condições que precisam ser tratadas por diversas especialidades. Às vezes, a criança com TEA não consegue superar sua situação inicial e obter uma melhora devido à falta de assistência e acompanhamento adequados.  

Geralmente, é a mãe que se dedica integralmente ao cuidado de uma criança com TEA, tendo um grande impacto no seu dia a dia, já que essas crianças precisam frequentar a escola e outros locais (BOSA e SIFUENTES, 2010).

Concordamos que a mãe da criança com TEA é a principal cuidadora, no entanto, deixamos uma brecha para enfatizar que seria benéfico se outros membros da família pudessem assumir a responsabilidade de cuidar dessa criança, o que diminuiria a carga de estresse e também a possibilidade de problemas psicológicos.  

Diante do exposto se afirma que a família que possuem crianças com TEA precisa ser apoiada socialmente e psicologicamente para então poder lidar com o estresse emocional da criança, tendo que recorrer a uma saúde coletiva, sendo que está saúde trabalha com a  interdisciplinaridade pela razão de que uma mãe com filho autista tem uma trajetória com muitas dificuldades, com sentimentos instáveis que vive entre a alegria e a angústia (SILVA, 2021).

Partilhamos da opinião do autor em relação ao apoio não somente às crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas também ao apoio aos familiares. Isso corrobora o que discutimos anteriormente, dando apoio e demonstrando que não se dirige apenas às mães  o cuidar de seus filhos com TEA, mas também a todos da família. Considerando que a mãe suporta todo o estresse da criança com autismo, sendo necessário que ela receba cuidados coletivos, especialmente considerando que ela apresenta problemas psicológicos evidentes.

Vale ressaltar que o peso das emoções que as mães carregam podem se transformar em doenças como depressão e Síndrome de Burnout entre outras, se seus problemas não forem tratados corretamente (SANTOS, 2022).

Neste parágrafo, compreendemos que a sobrecarga de emoções pode causar diversos problemas para essa mãe, o que pode resultar em enfermidades psicológicas que podem resultar em incapacidade de cuidar de seus filhos com TEA. Por isso, é crucial acolher, se possível, fazer interversões para cuidar dessas mães.

É perceptível que os filhos autistas necessitam bastante de suas mães cuidadoras, sendo assim, as doenças mentais devem ser cuidadas segundo a saúde mental. Com o auxílio de profissionais especializados em psicologia, é possível intervir e reeducar as cargas sentimentais (INSTITUTE FOR PATIENT-AND FAMILY-CENTERED CARE. 2016).  

Nessa direção, o Ministério da Saúde lançou um documento com o intuito de orientar as equipes multiprofissionais para o cuidado à saúde da pessoa com TEA e de seus familiares, as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), publicada em 2014. Nesta, afirma-se que  “[…] diante da necessidade de ofertar, também aos pais e cuidadores, espaços de escuta e acolhimento, de orientação e até de cuidados terapêuticos específicos’’  o que resulta em ser oferecida a estes pais e familiares uma boa qualidade de vida, com a oferta de assistência psicológica e participação social (BRASIL, 2015). 

Concordamos com o Ministério da Saúde, pois todos devem estar atentos à saúde tanto do autista quanto de toda a sua família. Pensamos: se a família do autista não está ciente de sua saúde física e mental e assim não é tratado, como pode o autista se desenvolver para melhorar sua situação, seja em qual grau for o seu transtorno?

Com base em tudo o que foi mencionado, é possível responder ao propósito desta pesquisa científica, que è compreender como a saúde coletiva pode auxiliar mães que possuem filhos com Transtorno do Espectro Autista a lidar com suas emoções.

Referências

ALMEIDA, A. A. S. D.; ODA, A. M. G. R.; DALGALARRONDO, P. O olhar dos psiquiatras brasileiros sobre os fenômenos de transe e possessão. Archives of Clinical Psychiatry (São Paulo), 34, p. 34 41, 2007.

ABBOTT, R et al., Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay [Estresse parental e funcionamento psicológico de mães de crianças em idade pré-escolar com autismo e atraso desenvolvimental]. Autism, 13(4), 375-387, 2009. 

ALVES, S. F. S;  GAMEIRO, V. A. G.; HIRDES, A. Impactos da pandemia covid-19  na  saúde  de  cuidadores  de  pessoas  com  transtornos  do espectro autista . SciELO Preprints, 2021. DOI: 10.1590/SciELOPreprints.3269. Disponível em: https://preprints.scielo.org/index.php/scielo/preprint/view/3269. Acesso em: 1 ago. 2023. 

AMERICAN PSYCHIATRIC  ASSOCIATION. Manual  diagnóstico  e  estatístico  de transtornos mentais. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014.

ANG, K. Q. P.; LOH, P. Mental health and coping in parents of children with autism spectrum disorder (ASD) in Singapore: An examination of gender role in caring. Journal of autism and developmental disorders, v. 49, n. 5, p. 2129-2145, 2019. 

BRASIL. Ministério da Saúde (BR). Decreto Nº 8.368, de 2 de dezembro de 2014. Regulamenta a Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista [Internet]. Diário Oficial da União, 3 dez. 2014 [cited 2022 Jun 24]. Disponível em: http:// www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2014/ decreto/d8368.htm. Acesso em: 02 de jul. 2023. 

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de ações programáticas estratégicas. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do sistema único de saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2015. 

BOSHOFF,  K  et al.  A meta-synthesis of how parents of children with autism describe their experience of advocating for their children during the process of diagnosis. Health Soc Care Community. 2019; 27:e143-e157. Disponível em: https://doi. org/10.1111/hsc.12691. Acesso em: 30 de jul. de 2023. 

BOSA, C.; SIFUENTES, M. Criando pré-escolares com autismo: características e desafios da coparentalidade. Revista Psicologia em Estudo, 15(3), 477-485, 2010. 

CAMARGO, R. C. V. F. de. Implicações na saúde mental de cuidadores de idosos: uma necessidade urgente de apoio formal. SMAD, Rev. Eletrônica Saúde Mental Ál-cool Drog. Ed. port., Ribeirão Preto, v. 6, n. 2., 2010. Disponível em: <http://pep-sic.bvsalud.org/scielo.phpscript=sci_art-text&pid=S180669762010000200002&lng=pt&nrm=iso> Acesso em: de Ago. 2023.

CARDONA, F. et al. Developmental Profile and Diagnoses in Children Presenting with Motor Stereotypies.  Frontiers  In  Pediatric,  Roma,  v.  04,  n.  126,  p.  1-6,  nov.  2016.  Disponível  em:        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5120120/pdf/fped-04-00126.pdf.   Acesso   em:   07    de ago. de 2023. 

CONTE, E; GOMES, C. Transtorno  do  espectro  autista  em  questão: debates acerca da inclusão no ensino regular.  Revista Educação e Emancipação,São Luís,v. 16,n. 2, maio/ago. 2023. 

CROWELL, J. A.; KELUSKAR, J; GORECKI, A. Parenting behavior and the development of children with autism spectrum disorder. Comprehensive psychiatry, v. 90, p. 21-29, 2019. 

CUVERO, M. M.  Qualidade de vida em cuidadores de crianças e adolescentes com autismo [Dissertação de mestrado, universidade federal de uberlândia]. repositório institucional ufu, 2008. Disponível em: https://repositorio.ufu. br/bitstream/123456789/12657/1/dis.pdf. Acesso em: 30 de jul de 2023. 

DRAAISMA,  D.  Stereotypes  of  autism.  Philosophical  Transactions  Of  The  Royal  SocietyB: Biological  Sciences,  [S.L.],  v.  364,  n.  1522,  p.  1475-1480, Maio,  2009. The  Royal  Society.  http://dx.doi.org/10.1098/rstb.2008.0324,                                   Disponível                                   em:                                 https://royalsocietypublishing.org/doi/10.1098/rstb.2008.0324. Acesso em:20 de jun. de 2023. 

FERNANDES, C. S; TOMAZELLI, J; GIRIANELLI, V. R. Diagnóstico de autismo no século XXI: evolução dos domínios nas categorizações nosológicas. Psicologia USP, v.31, 2020.

FREEMAN, R. D. et al. Stereotypic movement disorder: easily missed. Developmental Medicine & Child    Neurology,Vancouver,    v.    52,    n.    08,    p.    733-738,    2010.    Disponível    em:    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1469-8749.2010.03627.x.   Acesso   em:  10 de jul. 2023. 

GADBEM S. K et al. Percepções dos profissionais da saúde sobre o diagnóstico precoce e habilidades comunicacionais e relacionais no cuidado da criança com transtorno do espectro autista. Res Soc Dev. 2022;11(12):e504111234831. doi: 10.33448/rsd-v11i12.34831.

HUFNAGEL,  C.  et  al. The  Need  for  Objective  Measures  of  Stress  in  Autism.  Frontiers  In  Psychology,       [S.L.],       v.       08,       p.       01-04,       Agosto,       2017.       Disponível       em:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5269614. Acesso em:  08 de ago. 2023. 

Institute for Patient-and Family-Centered Care. Advancing the practice of patient-and-family-centered care in primary care and other ambulatory settings [Internet]. Washington, D.C.: Institute for Patientand Family-Centered Care; 2016 [cited 2022 Jan 24]. Disponível em: https://www.pcpcc.org/resource/ advancing-practice-patient-and-family-centered-careprimary-care-and-other-ambulatory. Acesso em: 02 de set. de 2023. 

JESUS, A. B. dos S.   Escuta psicológica para mães atípicas de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Trabalho de conclusão de curso para obtenção do título de Bacharel em Psicologia.  CURITIBA 2023     

JORGE, R. P. C. et al. Diagnóstico de autismo infantil e suas repercussões nas relações familiares  e  educacionais. Brazilian  Journal  of  Health  Review,  v.  2,  n.  6,  p.  5065-5077, 2019. 

LEMOS, P. S. Autismo: uma família atípica–relato de uma mãe/psicóloga. Editora CRV, 2022. 

LEOPOLDINO C. B; SILVA FILHO J.. CL, NISSEL K. M. Inclusão produtiva de pessoas com autismo: o caso da Auticon. Rev Interd Gest Soc. 2020;9(3):15-33. doi: 10.9771/23172428rigs.v9i3.33565.

MARINHO, E. A. R.; MERKLE, V. L. B. Um olhar sobre o autismo e sua especificação. IN IX Congresso Nacional de Educação – EDACERE e III Encontro Sul Brasileiro de Psicopedagogia, Rio Grande    do    Sul,     2009. Disponível    em:    https://atividadeparaeducacaoespecial.com/wp-content/uploads/2015/08/UM-OLHAR-SOBRE-O-AUTISMO-E-SUAS-ESPECIFICA%C3%87%C3%95ES.pdf. Acesso: ago. 2023. 

MARQUES, C. S; MARQUES, M. L; MAIA, L. F. dos S. Transtorno do espectro autista: informações precisas para uma vida saudável. Revista Atenas Higeia, v. 2, n. 2, p. 15-21, 2020. Disponível em: http://www.atenas.edu.br/revista/index.php/higeia/article/view/43. Acesso em: 17 ago. 2023.

MONTAIGNE M. Os ensaios: uma seleção. Screech MA, organizador. D’Aguiar RF, tradutora. São Paulo: Companhia das Letras; 2010.

MONTEIRO, S. F. C  et al. Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: Uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 61(3), 330-335, 2008

MORAIS, M. M. N. de. Teleatendimento no acompanhamento terapêutico de crianças com Transtorno do Espectro Autista durante a pandemia do COVID-19. Dissertação para obtenção de título de Mestre em Psicologia. Natal, 2021. 

NASCIMENTO M. I. C et al. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. 5th ed. Porto Alegre: Artmed; 2014. 

NASCIMENTO, Y. C. M. L. et al. . Transtorno do espectro autista: detecção precoce pelo enfermeiro na estratégia saúde da família. Revista Baiana de Enfermagem, [S. l.], v. 32, 2018. DOI: 10.18471/rbe.v32.25425. In: HILÁRIO, Adriana Souza;

AZEVEDO, Isana Hipólito; SOUZA, Julio Cesar Pinto de. Autismo nas relações parentais: os impactos psicossociais vivenciados por pais de crianças diagnosticadas com TEA. Brazilian Journal of Health Review, Curitiba, v.4, n.6, p.24819-24831, nov./dec. 2021. DOI: 10.34119/bjhrv4n6-096. Disponível em:  Acesso em: 17  ago. 2023. 

NEUMÄRKER K. J. Kanner: his years in Berlin, 1906-24. The roots of autistic disorder. Hist Psychiatry. 2003;14(54 Pt 2):205-18. doi: 10.1177/0957154X030142005. 

RODRIGUES, J. P. P. O papel da família no desenvolvimento global da criança com autismo. Trabalho de Conclusão de Curso para obtenção do título de Bacharel em Fonoaudiologia. Brasília,   2021.

RODRIGUES, I.B.T; TORRES, J.F.P; MORAES, G.T.G. A importância da intervenção precoce centrada na família da criança com transtorno do espectro autista. Autismo [livro eletrônico]: tecnologias para a inclusão, v.9; p.139-151. Porto Nacional, TO: Acadêmica, 2022.

ROSA, R. Experiência dos familiares no convívio de crianças com transtorno do espectro autista (TEA). Enfermagem em foco, v. 10, n. 2, 2019.

SANTOS, R. C. et al. O papel da família durante o processo de inclusão escolar  de  crianças  diagnosticadas  com  Transtorno  do  Espectro  Autista. Revista  de Casos e Consultoria, v. 13, n. 1, p. E30413-E30413, 2022.

SAMPAIO, M. L;  BISPO JÚNIOR. P. J. Rede de Atenção Psicossocial: avaliação da estrutura e do processo de articulação do cuidado em saúde mental. Cad. Saúde Pública 2021; 37(3):e00042620. 

SANINI, C; BRUM, M. H. E;  BOSA, A, C. Depressão materna e implicações sobre o desenvolvimento  infantil  do  autista.Rev.  Bras.  de  Crescimento  e  Desenvolvimento  Humano, 20(3), 809-815, 2010. 

SHEFFER, E. Crianças de Asperger: as origens do autismo na Viena nazista. Tradução: A. Bonrruquer. Rio de Janeiro: Record, 2019.

SCHMIDT, Carlo. Autismo, educação e transdisciplinaridade. In: SCHMIDT, C (org) Autismo, educação e transdisciplinaridade. Campinas, SP: Papirus, 2013.

SILVA, A. C. N. A formação e aprendizagem da criança com TEA evidenciando o trabalho inclusivo da escola em parceria com a família. In: Congresso de Psicologia do Sertão do São Francisco (COPSISF). 2021.

SOUSA, G. Benefícios da utilização de materiais para o desenvolvimento psicomotor dentro do ensino da natação em crianças até 6 anos. 2014, p.58. (Pós-graduação em Psicomotricidade) Universidade Cândido de Mendes, 2014.  

SOUZA, R. F. A; PINTO, J. C. Os desafios vivenciados por famílias de crianças diagnosticadas com transtorno de espectro autista. Perspectivas em Diálogo: revista de educação e sociedade, v. 8, n. 16, p. 164-182, 2021. 


 1Graduando em Psicologia pelo Centro Universitário Fametro. E-mail: elanenascimento27@gmail.com;  
2Graduando em Psicologia pelo Centro Universitário Fametro. E-mail: mendestelma19@gmail.com;  
3Mestre em Psicologia pela UFAM e professor do departamento de psicologia da Fametro. Email: psisamreis@gmail.com