PERCEPTION OF NEONATOLOGISTS ABOUT PALLIATIVE CARE IN A NEONATAL INTENSIVE CARE UNIT OF A TERTIARY MATERNITY
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7968459
Saphira Dávila Nascimento Torres
Ana Maria Lima Matos Magalhães
Mírian Borges Fortes Couto
RESUMO
Descrever as principais dificuldades relatadas pelos neonatologistas para empregar cuidados paliativos na UTIN de uma Maternidade terciária do Piauí, além de detalhar e descrever a incidência de dificuldades formativas, operacionais, culturais e dos familiares relatadas pelos neonatologistas para aplicar cuidados paliativos em UTIN. É uma pesquisa classificada como exploratória, estudo de campo, visto que aprofundamos na temática para obter informações relevantes sobre o contexto geral da percepção dos médicos neonatologistas sobre cuidados paliativos, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos. Participaram deste estudo 20 profissionais formados em medicina, onde todos possuíam especialidade na área de pediatria e subespecialidade em neonatologia. A maioria eram do sexo feminino (80%), sendo que dentre todos os profissionais, 50% possuíam a média de idade entre 26 e 70 anos. A prática dos cuidados paliativos na UTIN é ainda um obstáculo na atuação médica e multidisciplinar, devido ausência de uma rotina estabelecida para lidar com esse tema desde do princípio da formação. Mesmo a UTIN estudada sendo referência de atendimento materno infantil da rede pública do PI, ainda há a necessidade de preparação em torno dos cuidados necessários aos pacientes neonatos e familiares.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos, Medicina, Multidisciplinaridade, Maternidade.
ABSTRACT
To describe the main difficulties reported by neonatologists to use palliative care in the NICU of a tertiary maternity hospital in Piauí, in addition to detailing and describing the incidence of training, operational, cultural and family difficulties reported by neonatologists to apply palliative care in the NICU. It is a research classified as exploratory, field study, since we deepened the theme to obtain relevant information about the general context of the perception of neonatologists about palliative care, after approval by the Committee for Ethics in Research on Human Beings.: Twenty professionals trained in medicine participated in this study, all of whom had a specialty in pediatrics and a subspecialty in neonatology. Most were female (80%), and among all professionals, 50% had an average age between 26 and 70 years. The practice of palliative care in the NICU is still an obstacle in medical and multidisciplinary action, due to the absence of an established routine to deal with this issue from the beginning of training. Even though the NICU studied is a reference for maternal and child care in the PI public network, there is still a need for preparation regarding the necessary care for newborn patients and their families.
Keywords: Palliative Care, Medicine, Multidisciplinary, Maternity.
1 INTRODUÇÃO
Paliativo é uma palavra que vem do latim pallium e refere-se a capa ou manto, servia para cobrir e proteger do mau tempo aqueles que viajavam e peregrinavam durante a Idade Média (GOMES; OTHERO,2016). A partir dos anos 90, a Organização Mundial da Saúde (OMS), preocupou-se sobre a morte em ambiente hospitalar, especificamente nas Unidades de Terapia Intensiva (UTI) nas suas mais variadas vertentes. Devido a isso, foi criado uma assistência focada em cuidados paliativos que promove para os doentes, algumas formas de cuidado que vão do início da identificação da doença até o fim da vida. Além disso, possui o benefício de ser uma modalidade assistencial que pode ser realizada simultaneamente com a terapia oferecida ao paciente para com sua doença (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2023).
Os Cuidados Paliativos oferecem um cuidar não curativo para pessoas em qualquer idade que possuem alguma enfermidade em progressão com características debilitantes e de sofrimento para o paciente. As intervenções possuem características multidisciplinar no que se refere à saúde global, pois envolve profissionais das ciências da saúde, humanas e sociais que oferecem cuidados em diversas esferas que vão desde do domicílio do paciente até sua internação. É importante ressaltar que o paliativismo visa promover o maior bem-estar possível ao paciente, pois o foco não é a cura, mas proporcionar uma qualidade de vida tanto para os doentes, como seus familiares (WHATS PALLIATIVE CARE, 2010).
A partir dessas considerações, o período neonatal, corresponde ao início do nascimento até 28º dia de vida, é uma fase da vida delicada e com uma taxa de mortalidade expressiva por diversas condições de saúde críticas que, inclusive, indicam a necessidade de cuidados intensivos. Segundo o DATASUS a mortalidade neonatal em 2020 no Brasil foi de 8.2 por 1000 nascidos vivos e as principais causas foram prematuridade, malformações congênitas e sepse (BRASIL, 2022).
O nascimento de uma criança é um marco familiar muito aguardado e cercado de expectativas por toda a família, portanto o adoecimento grave e a possibilidade de óbito nesse cenário são repletos de sofrimentos em diversas esferas que detém especificidades pertinentes a esse contexto, sobretudo quando ocorrem em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) (ZANFOLIM; CERCHIARI; GANASSIN, 2018)
Os Cuidados Paliativos (CP) agrega valor ao serviço de saúde. CP são expressamente reconhecidos como um direito humano no tocante à assistência à saúde, tendo que serem prestados por meio de serviços de saúde integrados, centrados na pessoa, em que prestem atenção especial às necessidades e preferências do indivíduo (FRANCO, 2022).
De acordo com o Atlas dos Cuidados Paliativos-2019 (Academia Nacional de Cuidados Paliativos-ANCP), existem no Brasil 191 novos serviços cadastrados junto à ANC, que dispõe de assistência especializada em CP pediátricos, incluindo neonatais. Apesar disso, não há nenhum serviço no Piauí desta natureza (SANTOS, 2020).
Nesse sentido, o objetivo dessa pesquisa é descrever as principais dificuldades relatadas pelos neonatologistas para empregar cuidados paliativos na UTIN de uma Maternidade terciária do Piauí, além de detalhar e descrever a incidência de dificuldades formativas, operacionais, culturais e dos familiares relatadas pelos neonatologistas para aplicar cuidados paliativos em UTIN.
2 METODOLOGIA
2.1 Natureza do estudo
É uma pesquisa classificada como exploratória, do tipo estudo de campo, visto que aprofundamos na temática para obter o máximo de informações sobre o contexto geral da percepção dos médicos neonatologistas sobre cuidados paliativos.
Conforme Severino (2007, p.123), “a pesquisa exploratória busca apenas levantar informações sobre um determinado objeto delimitando assim um campo de trabalho, mapeando as condições de manifestação desse objeto”. Logo, a finalidade deste estudo é desenvolver, esclarecer e modificar definições e ideias sobre a temática abordada
2.2 Cenário do estudo
Fizeram parte deste estudo, 20 profissionais de saúde, ambos os sexos e formados em medicina com residência em pediatria e neonatologia. Os critérios de inclusão foram: assinatura dos profissionais entrevistados do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), possuir 18 anos ou mais e ser, obrigatoriamente, neonatologista que trabalha na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de uma Maternidade terciária do Piauí, lotados no posto da Unidade de Terapia Intensiva e que tivesse pelo menos seis meses de experiência e de trabalho no referido hospital. Assim, os critérios de exclusão foram não consentir com o TCLE, não ser médico neonatologista e apresentar idade inferior a 18 anos.
2.3 Participantes do estudo
O público-alvo da pesquisa foram 20 neonatologistas que prestam assistência na unidade, de ambos os sexos, com idade de 25 a 70 anos e que sejam formados em medicina, residência em pediatria e neonatologia.
2.4 Coleta e análise dos dados
Os procedimentos adotados para a realização desta pesquisa baseou-se em um questionário autoaplicado, formulado pelos autores, contendo informações referentes às dificuldades que eles identificam para ofertar cuidados paliativos neonatais. As perguntas serão categorizadas em 4 (quatro) tipos: formativas, operacionais, culturais e espirituais e familiares.
A coleta de dados foi realizada realizada no período de março a abril de 2023 após aprovação do CEP da Uninovafapi. Os dados foram coletados com a utilização da ferramenta Google Forms, sendo enviada aos respondentes via e-mail ou através de um link e terá o objetivo avaliação com base na percepção dos próprios participantes. Os dados obtidos com o preenchimento do formulário serão colocados em excel 2016 para serem organizados e, posteriormente, analisados estatisticamente pelo StatisticalPackage for the Social Sciense – SPSS.
2.5 Aspéctos éticos e legais
Em vigência com a Resolução nº 466 de 12 de dezembro de2012 do Conselho Nacional de Saúde, a pesquisa foi realizada posteriormente a aprovação do projeto de pesquisa pela Plataforma Brasil e do Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário UNINOVAFAPI. Seguiu rigorosamente as questões éticas a pesquisas científicas que tem envolvimento com humanos e todas questões operacionais correspondente ao trabalho. Dessa forma, toda a pesquisa foi realizada com respeito aos aspectos éticos, mantendo a confidencialidade dos dados.
Os resultados dessa pesquisa poderão ser apresentados e publicados em eventos e periódicos científicos. A presente pesquisa não demanda despesas para os seus participantes, nem tão pouco haverá remuneração para a participação da mesma após aprovação do CEP da Uninovafapi. Esses dados serão coletados com a utilização da ferramenta Google Forms, sendo enviada aos respondentes via e-mail ou através de um link. (Instrumento de Pesquisa- APÊNDICE). O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido- TCLE (ANEXO – VI).
Os procedimentos escritos seguirão os princípios éticos em pesquisa conforme resolução 466/12 em vigência no país garantindo confidencialidade, anonimato e a não utilização das informações em prejuízo dos outros, sendo os dados obtidos empregados somente para fins previstos nesta pesquisa.
2.6 Risco e Benefício
Esclareço que esta pesquisa acarreta o risco de dispêndio de tempo por necessitar de disponibilidade de horário para o preenchimento do questionário, podendo estes ser sanados com a explicação do propósito da pesquisa, e flexibilidade de horário para realizar o questionário de acordo com a conveniência do participante, a coleta dos dados poderá ser interrompida e/ou suspensa a depender do caso, sem agravo algum ao participante.
Os resultados obtidos nesta pesquisa serão utilizados para fins acadêmico-científicos (divulgação em revistas e em eventos científicos) e os pesquisadores se comprometem a manter o sigilo e identidade anônima, como estabelecem as Resoluções do Conselho Nacional de Saúde nº. 466/2012 e 510/2016 e a Norma Operacional 01 de 2013 do Conselho Nacional de Saúde, que tratam de normas regulamentadoras de pesquisas que envolvem seres humanos.
Os benefícios estão diretamente relacionados aos dados a ser obtidos nos resultados após todas as análises, contribuindo para a comunidade acadêmica e elucidação da temática para esses profissionais.
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Participaram deste estudo 20 profissionais formados em medicina, onde todos possuíam especialidade na área de pediatria e subespecialidade em neonatologia. A maioria eram do sexo feminino (80%), sendo que dentre todos os profissionais, 50% possuíam a média de idade entre 26 e 70 anos. O grupo de entrevistados, a maioria possuíam cerca de dez anos de formado (35%), apenas 10% possuíam formação há mais de quarenta anos. Foram citadas dez Instituições de Ensino Superior (IES) de origem de cada médico, e, destes, 7 (35%) pertenciam a Universidade Federal do Piauí (UFPI). Entretanto, deve-se ressaltar, que a maioria, cerca de 75% destes médicos, fizeram o curso de medicina no Estado do Piauí (Tabela 1).
Tabela 1 – Características sociodemográficas e clínicas de profissionais de saúde atuantes na área de pediatria/neonatologia.
| Variáveis | Total (n= 20) | |
| n | % | |
| Sexo | ||
| Masculino | 4 | 20 |
| Feminino | 16 | 80 |
| Idade (anos) | ||
| 26 – 40 | 10 | 50 |
| 41 – 55 | 8 | 40 |
| 56 – 70 | 2 | 10 |
| Ano de formação no curso de Medicina | ||
| 1980-1990 | 2 | 10 |
| 1991-2001 | 6 | 30 |
| 2002-2012 | 5 | 25 |
| 2013-2023 | 7 | 35 |
| Instituição que foi realizado o curso de Medicina | ||
| UFPI | 7 | 35 |
| UESPI | 2 | 10 |
| FACID | 4 | 20 |
| UNINOVAFAP | 2 | 10 |
| UFMA | 1 | 5 |
| FMJ | 1 | 5 |
| UFC | ||
| UEP | 1 | 5 |
| FACID | 1 | 5 |
| FIESM | 1 | 5 |
| Estado que foi realizado o curso de Medicina | ||
| Piauí | 15 | 75 |
| Ceará | 2 | 10 |
| Maranhão | 1 | 5 |
| Rio de Janeiro | 1 | 5 |
| Pernambuco | 1 | 5 |
Esses dados são relevantes para identificar os aspectos individuais e compreender as caraterísticas pessoais e sociais desses profissionais. Houve uma compatibilidade com o estudo Demografia Médica no Brasil, realizado em 2020, que mostrou uma feminização e rejuvenescimento da medicina do país. Atualmente, os médicos em atividade no Brasil, possui média de idade de 45 anos, evidenciado que a medicina tende a ser entre seus profissionais formados uma maior jovialidade (SCHEFFER, 2020). Mas valorizando a experiência presente no mercado de trabalho, designando maior segurança.
Os 20 profissionais médicos com especialidade em pediatria e neonatologia entrevistados (E), quase todos apontaram a mesma dificuldade:
“A maior dificuldade é não termos Comitê de Cuidados Paliativos na neonatologia e perinatal nos hospital da região, o que dificulta nossa condução em casos necessários e específicos que merecem tais cuidados” (E16).
“Falta de comitês de cuidados paliativos e protocolos” (E2).
“Aceitação da família” (E4).
“Comunicação com a família” (E13).
“Aceitação familiar e entendimento do que é cuidados paliativos” (E9).
É notório que é preciso realizar uma reforma nos planos de ensino de disciplinas especificas na graduação ou em qualquer área de especialização que abordem a assistência paliativa, visando a capacitação desses profissionais da saúde, principalmente os médicos, por estarem em contato direto com o paciente e sua patogenia. Logo a criação de diretrizes e políticas públicas é fundamental para inserção da prática nos serviços para todos os cursos de saúde (COUTO, RODRIGUES, 2020).
Foi citado também a falta da equipe, pois nos cuidados paliativos a abordagem deve ser multidisciplinar, e, não somente, responsabilidade do médico, falas que foram mencionadas por dois profissionais:
“Comunicação com a família e equipe e alinhamento dentro da equipe” (E3).
“Abordagem multidisciplinar frente a causa e as definições dos cuidados nas unidades hospitalares” (E7).
A capacitação e ações educativas focadas na equipe multiprofissional tornam-se instrumentos essenciais na qualidade de vida e conforto do neonato inserido no contexto de Unidade de Terapia Intensiva (GULINI et al., 2017). Como exposto na atual pesquisa, os participantes relacionaram diretamente a capacitação profissional voltada para os cuidados paliativos como certificação de uma assistência mais qualificada e integral.
Ademais, a garantir uma relação de confiabilidade com a família é imprescindível, pois esta é configurada como a primeira rede de proteção individual e social da pessoa, o que ressalta a importância de um adequado suporte desse núcleo gera segurança e pertencimento por proporcionar recursos emocionais para lidar com situações adversas (ESPINDOLA et al., 2018).
A necessidade da criação de protocolos e da decisão da conduta dos cuidados paliativos diante do paciente dependem também do apoio de outros profissionais, o que fica claro na fala de uma médica:
“Iniciativa e possibilidade dos comitês hospitalares em aferirem em conjunto com a equipe e família porque muitas vezes esses comitês nem são formais em hospitais” (E11).
O Sistema Único de Saúde (SUS), a partir da Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018 que dispõe sobre diretrizes para uma boa organização e realização da CP possui como meta oferecer uma boa qualidade da CP, favorecendo toda Rede de Atenção à Saúde envolvida. Mesmo há mais de vinte anos, já havia destacado que uma das barreiras é o fato lamentável de muitos intensivistas permanecerem relutantes em usar os Comitês de Ética e os Serviços de Cuidados Paliativos para um atendimento integrado nas UTIs (AULÍSIO; CHAITIN; ARNOLD, 2004).
Atualmente, os Comitês de Cuidados Paliativos presentes nos cursos de medicina, enfermagem, fisioterapia e psicologia trabalham para desenvolver matrizes que garanta a esses futuros profissionais a competência necessária para lidar com pacientes que necessite dessa modalidade cuidado, com a inserção de currículos que garantam competências essências sobre como proceder diante de uma situação que requeiram os cuidados paliativos (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2018).
Haja em vista que na literatura internacional encontra-se estudos que apontam o benefício da existência de comitês de ética e/ou de bioética como suporte para os profissionais nos momentos de decisão (MERCURIO, 2011).
No decorrer da pesquisa, os participantes deviam marcar a opção no formulário referente as dificuldades nos cuidados paliativos na prática médica e a quanto o profissional está preparado na abordagem desse assunto diante do paciente. As respostas encontram-se no gráfico 1.
Gráfico 1 – Análise dos participantes quanto as dificuldade em cuidados paliativos (n=20)
Fonte: Autoria própria (2023).
A maioria dos profissionais, 70% relataram que frequentemente sentem dificuldades na indicação, enquanto somente 5% se sentiram capaz. Cabe ressaltar que os cuidados paliativos na UTI são considerados complexos, devido a monitoração ser contínua, por isso sua indicação requer uma grande capacitação nessa área para proporcionar conforto e a qualidade de vida a esses pacientes. É nesse lugar que se concentra recursos tecnológicos e profissionais especializados, voltados a assistência de clientes considerados em estado crítico e com chance de sobrevida (MOURA et al., 2015).
Gráfico 2 – Análise dos participantes quanto as dificuldade em comunicar más notícias (n=20)
Fonte: Autoria própria (2023).
Avaliou-se também como os profissionais lidavam com a comunicação de más notícias para com os familiares dos pacientes, como exposto no gráfico 2, sendo que 40% relataram que ocasionalmente sentiam essa dificuldade, em contra partida, 30% afirmaram que raramente possuíam problemas com a comunicação de más notícias.
Essa reação frente à morte de um recém-nascido que apresenta um quadro grave é relatada pela literatura (HADDAD, 2006), pois presenciar o sofrimento de uma criança requer muito psicológico, devido a situação desconfortante. É muito incomum a existência de capacitação médica durante a graduação ou residência sobre cuidados paliativos, consequentemente é constatado um grande despreparo desses profissionais diante dessas situações deperda do paciente e comunicação a família.
Além disso, com o intuito de entender a percepção de cada médico acerca do tema, foram feitas 4 afirmações a serem respondidas de forma direta pelo profissional:
Gráfico 3 – Opinião dos profissionais sobre afirmação relacionada aos cuidados paliativos (n=20)
Fonte: Autoria própria (2023).
No gráfico 3, encontra-se a opinião dos profissionais sobre a afirmação de que os cuidados paliativos devem ser oferecidos no momento do diagnóstico e durante todo curso de doença com pouca expectativa de cura, qualquer que seja seu desfecho, tendo como objetivo melhorar a qualidade de vida e atender as necessidades físicas, psíquicas, sociais e espirituais da criança enferma e de sua família com foco no cuidar. Sendo que, 70% afirmaram “concordar totalmente” e 30% preencheram a opção “concordo”.
Gráfico 4 – Opinião dos profissionais sobre afirmação relacionada a equipe multidisciplinar e os cuidados paliativos (n=20)
Fonte: Autoria própria (2023).
O gráfico 4 demonstra que 100% “concordaram totalmente” com essa afirmação. A segunda afirmação destacou que a indicação de cuidados paliativos exige a participação ativa da equipe multidisciplinar envolvida no cuidado a criança e dos familiares,
Gráfico 5 – Afirmação sobre o atendimento do neonato e integração de princípios (n=20)
Fonte: Autoria própria (2023).
Por entender que os pediatras com especialidade em neonatologia, tem que lidar diariamente no cuidar e tratamento do recém-nascido, buscou-se a opinião dos médicos sobre a importância no atendimento ao recém-nascido e a necessidade da integração dos princípios de cuidados paliativos aos neonatos e suas famílias. Como exposto no gráfico 5, cerca de 70% “concordaram plenamente”.
Gráfico 5 – Afirmação a respeito do suporte espiritual a família e ao neonato (n=20)
Fonte: Autoria própria (2023)
Por fim, avaliou-se a opinião dos profissionais de saúde quanto a frequência da necessidade de um suporte espiritual para a família de um RN em cuidados paliativos. Corresponderam em 10% os que entenderam que “ocasionalmente” pode haver a necessidade, mas a concordância que “muito frequentemente” seria útil esse suporte, foi a maioria com 60%, seguido de “frequentemente” com 30%.
Fica evidente que a atuação em CP requer um trabalho multidisplinar com exigência de conhecimento técnico-científico, além de habilidades humanitárias e emocionais para lidar com o constante enfrentamento da morte e de suas implicações no processo de morrer de um neonato, levando também a preparação do profissional de saúde (FONSECA; GEOVANINI, 2021).
5 CONCLUSÃO
A prática dos cuidados paliativos na UTIN é ainda um obstáculo na atuação médica e multidisciplinar, devido ausência de uma rotina estabelecida para lidar com esse tema desde do princípio da formação. Mesmo a UTIN estudada sendo referência de atendimento materno infantil da rede pública do PI, ainda há a necessidade de preparação em torno dos cuidados necessários aos pacientes neonatos e familiares.
A entrevista como os médicos atuando do local evidenciou as mais diversas dificuldades na atuação médica, o fato da maioria das vezes a categoria ser a única responsável pela tomada de decisão representa uma sobrecarga desses profissionais, exigindo cada vez mais uma atuação multidisplinar em torno da temática
Diante do preenchimento do formulário, concluiu-se que os médicos entendiam a importância dos CP, no que tange alívio da dor e conforto, mudança de foco curativo para paliativo, entre outros fatos. O ponto positivo dessa pesquisa, foi que a maioria dos profissionais se sentiam capaz de manusear esses tipos de situação, mesmo diante da falta de protocolos no hospital e de equipe com uma mínima capacitação.
Logo, há necessidade de mudança na formação dos profissionais de saúde, uma vez que a maioria das instituições de ensinam não remetem ao tema tema da morte e do morrer, principalmente em neonatos. A análise das respostas do formulário dos residentes e profissionais formados, evidenciam a urgência de desenvolvimento de estudos que contemplem o impacto do trabalho na UTIN e consequente possiblidade de lidar com neonatos fora de possibilidade de cura em relação à saúde do profissional que exija a inserção dos cuidados paliativos.
REFERÊNCIAS
BRASIL. Ministério da Saúde. Plano diretor. Brasília, 2022. Disponível em: https://datasus.saude.gov.br/wp-content/uploads/2022/06/PDTIC-2022a2024-25mai2022-Final-revisado2.pdf. Acessado em: 05 de maio de 2022.
FRANCO, Larissa Fernandes. Esperança familiar no contexto dos cuidados paliativos perinatal e neonatal. Dissertação de Mestrado. 77f. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Universidade Federal de São Carlos. 2022.
GOMES, Ana Luisa Zaniboni; OTHERO, Marília Bense. Cuidados paliativos. Estudos avançados, v. 30, p. 155-166, 2016.
SANTOS, André Filipe Junqueira dos. Atlas dos cuidados paliativos no Brasil. São Paulo: ANCP, 2020.
WHAT´S PALLIATIVE CARE. Getpalliativecare. New York: Center to Advance Palliative Care, 2010. Disponível em: http://www.getpalliativecare.org/whatis. Acessado em: 05 de mai. de 2023.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva, 2023. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rgenf/a/D5SZTvCtczLkjYyBcYXmdtm/?format=pdf&lang=pt. Acessado em: 05 de mai. de 2023.
ZANFOLIM, Leidimara Cristina; CERCHIARI, Ednéia Albino Nunes; GANASSIN, Fabiane Melo Heinen. Dificuldades Vivenciadas pelas mães na hospitalização de seus bebês em Unidades Neonatais. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 38 n.1, p. 22-35, jan./mar. 201