REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7830216
Vitor Souza Mascarenhas, Me.
Carolina Villa Nova Aguiar, Dra.
Marcos Antonio Almeida Matos, Dr.
RESUMO
Introdução: A paralisia cerebral (PC) é uma lesão ou mal desenvolvimento do cérebro. Seus sintomas variam desde déficits motores menores até incapacidades significativas em todas as áreas do movimento. Identificar a prevalência de sintomas depressivos pode fazer com os profissionais de saúde criem estratégias de atendimento mais eficazes para a população que cuida de pessoas com PC. Objetivo: Verificar a prevalência dos sintomas depressivos em cuidadores de pessoas com paralisia cerebral. Metodologia: Trata-se de um estudo observacional e descritivo realizado a partir da utilização de dados primários e secundários. O estudo foi realizado a partir da aplicação dos Inventário de Sintomas de Depressão de Beck (BDI); no Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do Hospital Santa Izabel. Resultados: Ao associar as características pessoais e clínicas dos cuidadores com a gravidade dos sintomas depressivos, nota-se que cuidadores do sexo feminino tendem a desenvolver sintomas depressivos mais graves que cuidadores do sexo masculino (p=0,01). Além disso, apresentaram sintomas de ansiedade moderados e graves e estar em fases mais avançadas do estresse (quase-exaustão e exaustão) também apresentaram associação com gravidade dos sintomas depressivos (p = 0,01). Conclusão: as médias de idade e de tempo de diagnóstico são significativamente menores no grupo com maior gravidade de sintomas depressivos. Em relação ao peso do cuidado, apenas a dimensão preocupação com a criança apresentou diferença significativa, sendo superior no grupo com maior gravidade dos sintomas depressivos.
Palavras-chaves: Sintomas depressivos. Cuidadores. Paralisia cerebral.
ABSTRACT
Introduction: Cerebral palsy (CP) is an injury or poor brain development. Their symptoms range from minor motor deficits to significant disabilities in all areas of movement. Identifying the main factors associated with depressive symptoms can make health professionals create more effective care strategies for the population that cares for people with CP. Objective: To identify the factors associated with depressive symptoms in caregivers of people with cerebral palsy. Methodology: This is an observational, descriptive and comparative study conducted from the use of primary and secondary data. The study was carried out based on the application of mood inventories: (BDI) and (BAI) of Beck and collaborators in the Pediatric Orthopedics
Outpatient Clinic of Hospital Santa Izabel. Results: When associating the personal and clinical characteristics of caregivers with the severity of depressive symptoms, it is noted that female caregivers tend to develop more severe depressive symptoms than male caregivers (p=0.01). In addition, presenting moderate and severe anxiety symptoms and being in more advanced phases of stress (almost exhaustion and exhaustion) also presented an association with severity of depressive symptoms (p = 0.01). Conclusion: the mean age and time of diagnosis are significantly lower in the group with greater severity of depressive symptoms. Regarding the weight of care, only the dimension concerned with the child presented a significant difference, being superior in the group with greater severity of depressive symptoms.
Keywords: Depressive symptoms. Caregivers. Cerebral palsy.
INTRODUÇÃO
A paralisia cerebral (PC) é uma lesão ou mal desenvolvimento do cérebro, cujos sintomas variam desde déficits motores menores até incapacidades significativas em todas as áreas do movimento(1,2). Embora as causas da PC possam ocorrer nos períodos pré-natal, perinatal e pós-natal(1), há evidências de que 80% dos casos sejam de origem pré-natal, sendo que essas causas podem ser de origens congênitas, genéticas, infecciosas, anóxicas, traumáticas ou metabólicas(3,4).
O diagnóstico de PC representa, em geral, um momento de grande decepção e frustração para os pais e demais familiares, além de acarretar importantes mudanças em suas vidas, que envolvem questões sociais, econômicas, culturais, comportamentais e emocionais(3,5). O diagnóstico e as mudanças de vida podem levar os familiares a experimentarem vários níveis de sobrecarga emocional(5–8). Estudos demonstram, por exemplo, que sintomas de ansiedade, depressão e estresse são mais prevalentes em cuidadores de pessoas com paralisia cerebral(9-10).
Algumas fontes do adoecimento psíquico nos pais de crianças com PC já têm sido apontadas na literatura. Entre os fatores que têm sido considerados importantes, encontra-se a gravidade da incapacidade(11). Outras fontes registradas são as demandas maiores por cuidados(12), falta de independência infantil(13), o comprometimento da comunicação(14-16), a presença de problemas de comportamento infantil(4, 8-9, 13) e, ainda, a deficiência intelectual. O que se nota, portanto, é a predominância de investigações que buscam exclusivamente nas próprias crianças as explicações para o surgimento do adoecimento psíquico de seus pais ou cuidadores.
Tendo em vista que, em geral, os prejuízos relacionados à saúde mental são multicausais(15-16), considera-se importante que o olhar científico seja ampliado, abarcando também características pessoais e clínicas dos cuidadores, assim como as suas experiências subjetivas ao desempenhar o papel de cuidador de uma criança com PC, que incluem o peso de cuidado e as estratégias psicológicas adotadas para enfrentar a situação.
Especificamente no que diz respeito aos sintomas de depressão, pesquisas apontam que ela afeta de forma importante a capacidade dos pais de crianças com PC de cuidarem dos filhos(2), levando-os a agirem mais negativamente com relação aos filhos em comparação a pais que não apresentem sintomas depressivos(16). Acredita-se, portanto, que identificar, de forma mais ampla, a prevalência dos sintomas depressivos de cuidadores de crianças com PC pode contribuir para que os profissionais de saúde criem estratégias de atendimento mais eficazes para a população que cuida de pessoas com PC(10), possibilitando um melhor diagnóstico, assim como melhor tratamento para aliviar os sintomas e, ainda, subsidiar ações de prevenção e de promoção de saúde mental (11). Diante disso, este estudo tem por objetivo verificar a prevalência dos sintomas depressivos em cuidadores de pessoas com PC.
METODOLOGIA
DESENHO DO ESTUDO
Trata-se de um estudo observacional e descritivo realizado a partir da utilização de dados primários e secundários. O estudo foi realizado a partir da aplicação dos inventários de humor: (BDI) de Beck e colaboradores no Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do Hospital Santa Izabel.
LOCAL E POPULAÇÃO DO ESTUDO
A população do estudo teve como critérios de inclusão: pessoas que acompanham crianças, portadoras de paralisia cerebral atendidos no Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do Hospital Santa Izabel.
Os critérios de exclusão foram: os familiares de pacientes que apresentarem deformidades congênitas e/ou características de desordens motoras não associadas à paralisia cerebral unicamente. Foram excluídos do grupo familiares de pacientes sem PC pacientes que tenham desenvolvimento somático ou neuropsicomotor abaixo do esperado para a idade.
Para o cálculo do tamanho amostral foi utilizado o estudo de Park e Nam, 2018(2). Portanto, foi considerado prevalência de sintomas de depressão de 38% com diferença detectável de 10% e erro Alfa de 0,05. A estimativa estabeleceu um mínimo de 91 pacientes para pesquisa.
INSTRUMENTOS
BDI – Inventário de Sintomas de Depressão de Beck
É um questionário composto por 21 grupos de afirmações. Cada grupo vai de 0-3, o participante tem que fazer um círculo na afirmação que melhor descreve como tem se sentido na última semana(22).
Os escores correspondentes aos níveis de sintomas depressivos são:
- Escore Mínimo = 0-13
- Escore Leve = 14-19
- Escore Moderado = 20-28
- Escore Grave = 29-63
PROCEDIMENTOS DE ANÁLISE
Para armazenamento e análise dos dados foi utilizado o Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 21, dividindo as variáveis em quantitativas e qualitativas. Para análise das variáveis quantitativas, foi realizado o cálculo da média e desvio padrão ou mediana e variação interquartil. Já para as variáveis qualitativas foram calculadas as frequências absolutas e relativas.
Para fazer a análise estatística de diferença entre os grupos, foram realizados testes estatísticos específicos, dentre eles: teste t de student e/ou de Mann Whitney, para as variáveis quantitativas, e chi-quadrado ou exato de Fischer, para as variáveis qualitativas. Para um resultado ser considerado estatisticamente significante adotaremos um valor de p<0,05.
QUESTÕES ÉTICAS
O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Santa Izabel, CAE: 95351318.5.0000.5520, 26/04/2019.
Os riscos e benefícios deste estudo, foram: contribuir para melhor compreensão do humor por parte dos familiares que tenham em sua família o diagnóstico de paralisia cerebral e melhor manejo em prevenção e tratamento. Os pacientes não foram expostos a riscos diretos uma vez que não haverá qualquer tipo de interferência no tratamento estabelecido pela equipe médica e psicológica dos locais onde a pesquisa foi desenvolvida. Entretanto, poderia haver riscos indiretos, uma vez que trata de informações coletadas em prontuários e, portanto, sujeitas ao escoamento. Sendo assim, diante dos riscos expostos, tornou-se imprescindível o sigilo destas informações para segurança do paciente.
RESULTADOS
A amostra de pesquisa foi composta por 92 familiares de crianças com PC. Conforme resultados descritos na tabela 1, a maioria dos participantes deste estudo são mães (90,2%), o que significa dez vezes mais do que os pais, no acompanhamento das crianças com PC ao tratamento hospitalar.
A maioria se descreve de cor preta (70,7%), solteiros (66,3%), tem como grau de escolaridade o Ensino Médio completo (32,6%), são de religião católica (57,6%), e a renda familiar é de um salário mínimo para cerca de 90% dessas pessoas.
Tabela 1: Caracterização geral dos participantes
| N (%) ou Média (DP) | |
| Sexo | |
| Feminino | 83 (90,2) |
| Masculino | 9 (9,8) |
| Idade | 36,58 (±9,39) |
| Raça/Cor | |
| Preta | 65 (70,7) |
| Parda | 16 (17,4) |
| Branca | 10 (10,9) |
| Amarela | 1 (1,1) |
| Estado civil | |
| Solteiro(a) | 61 (66,3) |
| Casado(a) | 27 (29,3) |
| Divorciado(a) | 4 (4,3) |
| Escolaridade | |
| Ensino Fundamental Incompleto | 19 (20,7) |
| Ensino Fundamental Completo | 20 (21,7) |
| Ensino Médio Incompleto | 17 (18,5) |
| Ensino Médio Completo | 30 (32,6) |
| Ensino Superior Incompleto | 6 (6,5) |
| Religião | |
| Católica | 53 (57,6) |
| Protestante | 22 (23,9) |
| Sem religião | 17 (18,5) |
| Renda familiar | |
| 1 SM | 81 (88,0) |
| 2 ou mais SM | 11 (12,0) |
| Parentesco com a criança com PC | |
| Mãe | 83 (90,2) |
| Pai | 9 (9,8) |
Com relação à idade das crianças com PC, as mesmas têm em média 7,8 (±5,45) anos e tiveram diagnóstico há cerca de 6,9 (±5,22) anos. A maioria (58,7%) se enquadra no nível IV de gravidade da PC (Tabela 2).
Tabela 2: Caracterização geral das crianças com PC
| Média (DP) | |
| Idade | 7,87 (5,45) |
| Tempo de diagnóstico | 6,92 (5,22) |
| N (%) | |
| Sexo | |
| Feminino | 36 (39,1) |
| Masculino | 56 (60,9) |
| Gravidade da PC | |
| Nível I | 5 (5,4) |
| Nível II | 5 (5,4) |
| Nível III | 12 (13,0) |
| Nível IV | 54 (58,7) |
| Nível V | 16 (17,4) |
Quanto aos indicadores de sintomas depressivos dos participantes (familiares cuidadores), a minoría apresenta sintomas depressivos mínimos e leves (25,0%) e a maioria apresenta sintomas depressivos com intensidade moderada e grave (75%). (Tabela 3).
Tabela 3: Indicadores de sintomas depressivos dos participantes
| Depressão | N (%) |
| Mínima | 11 (12,0) |
| Leve | 12 (13,0) |
| Moderada | 24 (26,1) |
| Grave | 45 (48,9) |
Ao associar as características pessoais e clínicas dos cuidadores com a gravidade dos sintomas depressivos, nota-se que cuidadores do sexo feminino apresentaram sintomas depressivos mais graves que cuidadores do sexo masculino (p=0,01). Além disso, apresentaram sintomas de ansiedade moderados e graves e estar em fases mais avançadas do estresse (quase-exaustão e exaustão) também apresentaram associação com gravidade dos sintomas depressivos (p = 0,01), conforme apresentado na Tabela 4.
Tabela 4: Comparação entre características pessoais e clínicas dos cuidadores e sintomas depressivos
| Sintomas depressivos | |||
| Mínimo/Leve | Moderado/Grave | p | |
| N (%) | N (%) | ||
| Sexo | |||
| Feminino | 48 (57,8) | 35 (42,2) | 0,01 |
| Masculino | 9 (100,0) | 0 | |
| Raça/Cor | |||
| Preta | 38 (58,5) | 27 (41,5) | 0,21 |
| Parda | 13 (81,2) | 3 (18,8) | |
| Branca | 6 (60,0) | 4 (40,0) | |
| Amarela | 0 | 1 (100,0) | |
| Estado civil | |||
| Solteiro(a) | 36 (59,0) | 25 (41,0) | 0,68 |
| Casado(a) | 18 (66,7) | 9 (33,3) | |
| Divorciado(a) | 3 (75,0) | 1 (25,0) | |
| Escolaridade | |||
| Até Ensino Médio Incompleto | 32 (58,2) | 23 (41,8) | 0,28 |
| Ensino Médio Completo ou maior | 24 (66,7) | 12 (33,3) | |
| Religião | |||
| Católica | 29 (54,7) | 24 (45,3) | 0,08 |
| Protestante | 18 (81,8) | 4 (18,2) | |
| Sem religião | 10 (58,8) | 7 (41,2) | |
| Renda familiar | |||
| Até 1 SM | 50 (61,7) | 31 (38,3) | 0,64 |
| Mais de 1 SM | 5 (62,5) | 3 (37,5) | |
| Média (DP) | Média (DP) | p | |
| Idade | 37,18 (10,18) | 35,60 (7,97) | 0,41 |
Quanto à associação de características pessoais e clínicas das pessoas com PC e a gravidade dos sintomas depressivos dos cuidadores, observa-se a presença de mais sintomas depressivos quando os pacientes são do sexo feminino (p=0,05), mais jovens (p=0,02) e com menor tempo de diagnóstico (p=0,05) (Tabela 5).
DISCUSSÃO
O presente estudo direcionou o olhar para a saúde mental de cuidadores de crianças com PC, com foco na apresentação de sintomas depressivos e seus possíveis fatores associados. No total, 48,9% dos participantes apresentaram sintomas classificados como graves e 50%, o que sugere índices superiores aos encontrados na população em geral (45).
Para a compreensão dos resultados alcançados, considera-se imprescindível que o contexto em que foram gerados seja levado em consideração. Nesse sentido, destacam-se os fatos de o estudo ter sido realizado em um serviço público e da amostra ter sido composta predominantemente por mulheres, solteiras, negras e de baixa renda.
Sintomas depressivos estão diretamente ligados à história de vida de cada pessoa e às dificuldades encontradas no seu dia-a-dia(46). Acredita-se, portanto, que a amostra utilizada, por se tratar de indivíduos de baixa renda, incorreram também em múltiplas dificuldades de acesso à saúde e suporte social, resultando em maior probabilidade de desenvolver sintomas depressivos e de ansiedade. A ausência de companheiro também pode evidenciar que a cuidadora lida sozinha com a questão, podendo ser também fonte de exaustão no cuidar. Essa realidade também foi encontrada em outras pesquisas (47-48). Barreto et al.(47), por exemplo, descreveram que a maioria dos estudos envolvendo pais de crianças com PC são compostos por mães solteiras, somente 7% dos seus estudos de país assumindo a paternidade da criança e o cuidado.
Além disso, no presente estudo as crianças com PC têm em média 7,8 anos de idade, tiveram diagnóstico há cerca de 6,9 anos e a maioria (58,7%) se enquadra no nível IV de gravidade da PC segundo a classificação GMFCS(49). Considerando esses dados de idade e gravidade predominantes na amostra, é possível afirmar que as crianças, em geral, apresentam limitações motoras importantes, havendo necessidade de auxílio de tecnologia assistiva, como cadeiras de rodas, para mobilidade.
Marx et al avaliaram os níveis de sintomas de depressão, sintomas de ansiedade e sonolência diurna excessiva em 45 cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral(51). Em consonância com o estudo atual, a maioria dos entrevistados eram mães com baixo nível socioeconômico e houve uma maior concentração de crianças com níveis mais severos de PC(50). Os sintomas de depressão foram mais prevalentes entre os cuidadores de crianças com PC do que no grupo controle(50). Além disso, os níveis de sonolência diurna excessiva estavam relacionados a elevados níveis de depressão.
Na caracterização geral dos participantes, 88% recebiam 1 salário mínimo. Estudo conduzido por Unsal-Delialioglu et al(52) demonstrou alta prevalência de sintomas depressivos em mães de crianças com PC, e que os sintomas depressivos estavam relacionados ao transtorno da fala e à renda familiar das mães. Da mesma forma, outro estudo constatou que os níveis sintomas de ansiedade dos cuidadores de crianças com deficiência são mais elevados do que os dos cuidadores de crianças sem deficiência(46).
Em relação aos fatores pessoais e clínicos associados à gravidade dos sintomas depressivos nos cuidadores de PC, o atual estudo encontrou níveis mais elevados nas cuidadoras do sexo feminino e que apresentavam também altos níveis de estresse e ansiedade. Quanto às características das crianças com PC, constatou-se a presença de mais sintomas depressivos nos cuidadores quando os pacientes são do sexo feminino, mais jovens e com menor tempo de diagnóstico. No estudo realizado por Janeen et al., mães de crianças com PC apresentaram 30% mais sintomas depressivos do que mães sem PC, sendo os fatores que corroboraram o apoio social e a idade da criança (53). Park e Nam realizaram estudo com pais de crianças com PC e adultos PC e sem PC, observando os de depressão aliado ao tempo do cuidado e sobrecarga do cuidado(2). Os pais de criança com PC apresentaram mais sintomas de ansiedade e depressão, sendo que os pais com crianças em idade pré-escolar apresentaram mais sintomas(2).
LIMITAÇÕES E PERSPECTIVAS DO ESTUDO
Esta pesquisa foi realizada no ambulatório de um hospital privado da cidade de Salvador, conveniado ao SUS que atende o público de baixa renda e baixa escolaridade, que enfrenta todo tipo de dificuldade socioeconômica. Apesar de ter sido realizado e cumprido o cálculo amostral, utilizou-se uma amostra por acessibilidade. A coleta de dados estava condicionada ao comparecimento do cuidador à unidade de saúde. Acredita-se que a composição da amostra pode representar um viés do estudo, já que o não comparecimento do cuidador pode estar relacionado ao grau de sintomas depressivos ou a outros indicadores relevantes, como sobrecarga do cuidado.
Uma outra limitação é a de que apenas cuidadores de crianças com PC foram inseridas no estudo, não havendo, portanto, um grupo comparativo que representasse cuidadores de crianças com outros acometimentos ou sem acometimentos de saúde. Nesse sentido, as perspectivas do presente estudo se concentram no anseio de que estudos futuros adotem um desenho de pesquisa que permita comparar pais de crianças com PC com pais de crianças sem acometimentos graves de saúde. Com isso poderá haver uma maior assertividade nas conclusões relativas aos fatores que predispõem o desenvolvimento de sintomas depressivos em pais de crianças com PC.
Uma limitação a ser analisada é se a predominância de mães solteiras gerando sobrecarga do cuidado e de tempo desse cuidado acaba gerando resultado que as mulheres estão mais suscetíveis aos sintomas de ansiedade, depressão e estresse. A dificuldade devido ao abandono do matrimônio pelos homens dificulta as pesquisas e acaba refletindo os resultados, tentando entrevistar o pai. Como também a predominância de pais de crianças com PC com baixo nível socioeconômico, no futuro pesquisa com este grupo comparativo possa demonstrar dados com relação a fatores relacionados à saúde mental dos pais e também dos preditores dos sintomas depressivos destes pais.
Outra limitação a ser analisada no futuro é verificar entre os pais o diagnóstico prévio sobre a saúde mental. Se um dos pais já possui o diagnóstico de depressão, ansiedade ou estresse, para verificarmos realmente se os sintomas foram causados pela sobrecarga do cuidado ou já tinha uma história prévia causadora destes sintomas.
De forma complementar, almeja-se, ainda, que estudos futuros possam avaliar a depressão a partir de métodos de diagnóstico mais completos, uma vez que no nosso estudo avaliamos apenas mediante Escala Beck, a qual não nos possibilita fechar diagnóstico de transtorno depressivo.
Este estudo servirá como base para entendermos melhor a prevalência dos sintomas depressivos nos familiares de crianças com paralisia cerebral como também fazer a relação entre a gravidade dos sintomas depressivos destes familiares e as estratégias de enfrentamento utilizadas por cada um. Isto poderá possibilitar a melhoria do tratamento das crianças e também uma melhor qualidade de vida dos familiares.
CONCLUSÃO
Nesse estudo foi observado que a maioria dos pais cuidadores possui sintomas depressivos que atingem grande parte do grupo. Quanto à associação de características pessoais e clínicas das pessoas com PC e a gravidade dos sintomas depressivos dos cuidadores, a maior gravidade ocorreu no sexo feminino.
Constatou-se, ainda, que as médias de idade e de tempo de diagnóstico são significativamente menores no grupo com maior gravidade de sintomas depressivos. Estas mudanças nas mães mais jovens acabam sendo mais sentidas, aumentando os sintomas ansiosos e depressivos, em mães com filhos mais velhos não apresentam estes tão elevados. Com o passar do tempo, demonstram ter estratégia de enfrentamento melhor.
A constatação observada neste estudo, olhando o número de mães solteiras e os sintomas de depressão, é que a causa desses sintomas muitas vezes é pela sobrecarga do cuidado, os pais, abandonam as mães ao saberem das dificuldades dos filhos, fazendo com que essa mãe assuma a responsabilidade sozinha. Este estudo ainda propiciou um conjunto de reflexões acerca do custo do “cuidar” para a mulher cuidadora, focando as implicações desse ato para a sua vida pessoal, social e econômica.
Na totalidade das famílias entrevistadas, a grande maioria das vezes as mulheres desempenhavam atividades como: cuidados com a higiene e alimentação; acompanhamento nos tratamentos médicos; controle de medicamentos; e outras. Assim como na literatura, poucos homens cuidam e são responsáveis pelos filhos, acompanhando todo o tratamento.
Outro fator é que algumas vezes essas mães têm que deixar o emprego para cuidar de seu filho, neste estudo específico, a maioria recebe o auxílio do governo federal, um salário mínimo. Mudança social, comportamental, econômica, acabam sendo fatores associados aos sintomas depressivos. As alterações na rotina do responsável direto pelo cuidado, acrescidas das múltiplas funções assumidas no ambiente doméstico e das crescentes responsabilidades advindas do cuidar, foram fatores que contribuíram para o desgaste físico e emocional das cuidadoras. Estas, na maioria das vezes, encontravam nas redes de suporte social apoio para minimizar a sobrecarga do cuidado e para se adaptarem à nova dinâmica de vida.
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