REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7812151
Tânia Rodrigues Furtado¹
Raquel de Vasconcellos Carvalhaes de Oliveira²
Vitória Fernanda Fernandes Nascimento³
RESUMO
A hanseníase é uma doença de notificação compulsória que está incluída no rol das doenças negligenciadas e estigmatizantes. Causada pelo Mycobacterium leprae, a doença se manifesta através de sinais dermatoneurológicos. As lesões em nervos periféricos podem levar a deformidades, às vezes irreversíveis, se não tratadas em tempo. O estigma da doença, os sintomas, o isolamento social e a incapacidade física gerada podem gerar transtornos na qualidade de vida, igual ou pior a de outras doenças crônicas de fácil monitoramento e manejo clínico. Este estudo avaliou a qualidade de vida de indivíduos com hanseníase atendidos em uma Unidade de Atenção Primária à Saúde de Teresina-PI, tendo como referência os casos notificados no período de 2010 a 2014, comparando-a com a qualidade de vida de pessoas com diabetes mellitus tipo 2 e indivíduos saudáveis residentes na mesma região. Foi desenvolvido um estudo transversal para comparação dos escores de qualidade de vida de 120 participantes, os quais foram divididos em três grupos: o grupo A foi constituído por indivíduos que tiveram diagnóstico confirmado de hanseníase; o grupo B foi constituído por indivíduos com diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2e o grupo C foi composto de indivíduos da população em geral, sem diagnóstico de doença crônica. Para avaliar a qualidade de vida, utilizou-se o questionário WHOQoL-BREF, proposto pela Organização Mundial de Saúde e validado para o português, que avalia a qualidade de vida segundo os domínios: Físico, Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente. Um instrumento de coleta de dados foi adicionalmente elaborado para coleta de dados relacionados a aspectos socioeconômicos, comorbidades, tratamento e avaliação clínica. A amostragem aleatória simples das ruas foi utilizada. A análise estatística foi realizada através de métodos não paramétricos, utilizando os testes de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis. Realizou-se análise de regressão logística múltipla ordinal, a fim de controlar o efeito das variáveis sexo, faixa etária e renda sobre os escores de cada domínio segundo os grupos. O nível de significância foi de 5%. A pesquisa revelou que os indivíduos com hanseníase e diabetes tinham pior qualidade de vida no domínio físico do WHOQoL-BREF, quando comparados aos saudáveis. Também, observou-se que os homens obtiveram escores de qualidade de vida mais elevados em relação às mulheres no domínio psicológico. Estes resultados permitiram uma melhor compreensão de como a hanseníase afeta os indivíduos e como pode interferir na qualidade de vida dessas pessoas. Entender o papel da hanseníase na qualidade de vida dos indivíduos acometidos, no contexto das doenças negligenciadas, é fundamental para avaliar e compreender as demandas físicas, psíquicas, sociais e ambientais para as quais serviços de saúde devem apresentar resolutividade. A qualidade de vida inferior daqueles com hanseníase e diabéticos reforça a ideia de que é necessário aprimorar o atendimento aos acometidos por essas doenças.
DESCRITORES: Hanseníase; Qualidade de Vida; Diabetes Mellitus.
ABSTRACT
Leprosy is a notifiable disease that is included in the list of neglected and stigmatized diseases. Caused by Mycobacterium leprae, the disease manifests itself through dermatoneurologic signals. The lesions in peripheral nerves can lead to deformities, sometimes irreversible if not treated on time. The stigma of the disease, symptoms, social isolation and the generated physical disability can lead to disorders on quality of life equal to or worse than other chronic diseases of easy monitoring and clinical management. This study evaluated the quality of life of individuals with leprosy attended in a unit of Primary Health Care in Teresina-PI, reported to the health into system from 2010 to 2014, comparing it with the quality of life of people with diabetes mellitus type 2 and healthy individuals residing in the same region. The study design is observational and cross-sectional. It developed a cross-sectional study to compare the quality of life scores of 120 participants. Which were divided into three groups: group A was composed of individuals who had a confirmed diagnosis of leprosy; Group B consisted of individuals diagnosed with type 2 diabetes mellitus and the C group was composed of individuals from the general population, undiagnosed chronic disease. To evaluate the quality of life, we used the WHOQoL-BREF questionnaire proposed by the World Health Organization and validated for the Brazilian context, which evaluates the quality of life according to domains: Physical, Psychological, Social Relations and the Environment. A data collection instrument was further developed for to collect data related to socioeconomic factors, comorbidities, treatment and clinical evaluation. Sampling was the simple random type, by lottery streets. Statistical analysis was performed using nonparametric methods using the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis test. It performed a multiple ordinal logistic regression analysis in order to control the effect of gender, age and income on the scores for each domain according to the groups. The significance level was 5%. This survey revealed that people with leprosy and diabetes had worse quality of life in the physical domain WHOQoL-BREF, when compared to healthy. Also, it was observed that men had higher quality of life scores compared to women in the psychological domain. These results allow a better understanding of how leprosy affects individuals and how it can affect the quality of life of these people. Understand the role of leprosy in the quality of life of affected individuals in the context of neglected diseases, it is essential to evaluate and understand the physical demands, mental, social and environmental benefits for which health services should provide solving. The lower quality of life of those with leprosy and diabetes reinforces the idea that it is necessary to improve the care of affected by these diseases.
KEYWORDS: Leprosy; Quality of life; Diabetes Mellitus.
1 INTRODUÇÃO
A hanseníase é uma doença crônica granulomatosa, proveniente de infecção causada pelo Mycobacterium leprae, o qual apresenta alta infectividade, ou seja, é capaz de infectar grande número de pessoas, porém poucos adoecem (baixa patogenicidade). Essas propriedades dependem da relação do bacilo com o hospedeiro e o grau de endemicidade do meio, entre outros aspectos1. Os bacilos de Hansen, como também são chamados, têm tropismo especial pelas fibras nervosas e atingem desde as terminações da derme até os troncos nervosos. As sequelas psicológicas e físicas, algumas vezes são permanentes, geradas principalmente pelos danos causados aos nervos periféricos. O acometimento dos mecanismos de defesa, como a visão, tato e capacidade de sentir dor, torna estes indivíduos mais vulneráveis aos riscos de acidentes, queimaduras, feridas, infecções e amputações2.
A doença é endêmica no Brasil e afeta a vida de milhares de pessoas. No ano de 2013, 215.656 casos novos de hanseníase foram detectados no mundo, dos quais 81% ocorreram em três países: Índia, Brasil e Indonésia. O Brasil registrou 31.044 novos casos da doença, número inferior apenas aos 126.913 casos na Índia, que tem uma população cinco vezes maior3.
Um dos indicadores recomendados para o monitoramento e avaliação da endemia é o coeficiente de detecção anual de casos novos de hanseníase por 100.000 habitantes. Valores maiores ou iguais a 40,00 casos novos por 100.000 habitantes caracterizam a região como hiperendêmica; valores situados entre 20,00 e 39,99 casos novos por 100.00 habitantes são considerados muito altos; valores de 10,00 a 19,99 casos novos por 100.000 habitantes são classificados como altos; os valores médios estão entre 2,00 e 9,99 casos novos por 100.000 habitantes e aqueles abaixo de 2 casos novos por 100.000 habitantes são considerados baixos4. No primeiro trimestre de 2014, o número de casos registrados de hanseníase no mundo foi 180.618, com prevalência de 0,32 casos/ 10.000 habitantes3. Em Teresina, Piauí, foram notificados 132 casos novos no primeiro trimestre de 2013, com coeficiente de detecção de 15,9 casos novos da doença por 100.000 habitantes, sendo considerado alto5.
A classificação operacional da hanseníase, para fins de tratamento, é baseada no número de lesões cutâneas e divide os doentes em dois grupos: paucibacilares (PB), que apresentam até 5 lesões de pele, correspondem a formas clínicas que possuem imunidade celular preservada, baciloscopia negativa e teste de Mitsuda positivo, e multibacilares (MB), que apresentam mais de 5 lesões de pele, correspondem às formas clínicas com imunidade específica ao bacilo reduzida ou ausente e baciloscopia positiva. De acordo com essa classificação, define-se o tratamento com a poliquimioterapia (PQT) estabelecida pela Organização Mundial de Saúde (OMS)1.
O tratamento é principalmente ambulatorial. Nos serviços de atenção primária à saúde, administra-se uma associação de medicamentos, a poliquimioterapia (PQT/OMS). A PQT/OMS destrói o bacilo e evita a evolução da doença, prevenindo as incapacidades e deformidades por ela causadas, levando à cura. O bacilo morto é incapaz de infectar outras pessoas, rompendo assim a cadeia epidemiológica da doença. Desse modo, no início do tratamento a transmissão da doença é interrompida e, se realizado de forma completa e correta, ocorre a cura da doença1.
A hanseníase está incluída no rol de doenças negligenciadas e estigmatizantes em países subdesenvolvidos e, apesar de curável, representa um problema de saúde pública no Brasil. Está diretamente ligada à pobreza, condições sanitárias e de habitação, visto que a aglomeração de pessoas é responsável pela maior disseminação do bacilo através da via respiratória6. Sua maior morbidade associa-se aos estados reacionais e ao acometimento neural que podem causar incapacidades físicas e deformidades permanentes, comprometendo significativamente a qualidade de vida dos pacientes, gerando autoestigmatização e vergonha. Esse problema se agrava pelo fato da enfermidade estar historicamente associada a estigmas, em consequência de sua construção social que mantém a ideia de doença mutilante e incurável, provocando atitudes de rejeição e discriminação ao doente, com sua eventual exclusão da sociedade7,8.
A doença tem agravantes inerentes às doenças de origem socioeconômica e cultural, resultante da falta de acessibilidade aos sistemas de saúde, pois seu tratamento não exige custos elevados nem instrumentos de maior complexidade tecnológica9. Os indivíduos com maior vulnerabilidade social apresentam elevado risco de adoecimento e estes, quando adoecem, têm maior dificuldade de sair de tal condição social1.
O estigma da doença, o isolamento social, a incapacidade física gerada e os sintomas podem gerar transtornos na qualidade de vida, igual ou pior a de outras doenças crônicas de fácil monitoramento e manejo clínico. De modo geral, indivíduos com hanseníase apresentam escores de qualidade de vida inferiores aos da população que não tem a doença. Estudo realizado na Índia apontou redução da capacidade laboral em 13,4 anos nos indivíduos com hanseníase, equivalente a 31,9% da vida produtiva, considerando-se um período de trabalho de 42 anos. Os doentes podem ausentar-se do trabalho, bem como continuar a trabalhar com desempenho inferior, devido à doença10.
Logo, dada a importância da endemia hansênica no país e que a hanseníase só pode ser compreendida e abordada se considerada em suas dimensões social, física, psicológica e ambiental e sob a influência do estigma e das crenças, decidiu-se realizar este estudo para avaliar a qualidade de vida dos doentes e compará-la com a de pessoas saudáveis e indivíduos com diabetes mellitus tipo 2. Observou-se que a maioria dos estudos sobre qualidade de vida realizados com doentes de hanseníase era proveniente do continente asiático, o que pode não condizer com a realidade brasileira, ao serem consideradas as características socioeconômicas, demográficas e de saúde10, 11, 12,13.
Buscou-se avaliar o impacto da hanseníase no cotidiano das pessoas que convivem com a doença. Foram entrevistados indivíduos atendidos pela Estratégia Saúde da Família (ESF) em Teresina-PI.O conhecimento da qualidade de vida dos indivíduos com hanseníase permitiu a criação de propostas de intervenção efetivas em nível local e recomendação de estratégias para otimização dos processos de assistência clínica e social.
2.1 Desenho do estudo
Foi desenvolvido um estudo observacional, transversal, para comparação dos escores de qualidade de vida de indivíduos residentes na zona Leste de Teresina, Piauí, tendo como referência os casos de hanseníase notificados no período de 2010 a 2014. A coleta de dados foi realizada no período de março a maio de 2015. Os participantes foram divididos em três grupos: o grupo A foi constituído por indivíduos que tiveram diagnóstico confirmado de hanseníase e iniciaram o tratamento poliquimioterápico, no período de 2010 a 2014; o grupo B foi constituído por indivíduos com diagnóstico de diabetes mellitus tipo 2e o grupo C foi composto de indivíduos da população em geral, sem diagnóstico de doença crônica.
Nos três grupos, foram incluídos pacientes com mais de 18 anos, sem déficit cognitivo. No grupo A, participaram os pacientes com tempo mínimo de tratamento de 6 meses com a poliquimiterapia (PQT) padrão preconizada pela Organização Mundial de Saúde (PQT/OMS) até 5 anos após a alta terapêutica, pois este é o tempo que se considera para avaliar ocorrência de reação hansênica ou recidiva da doença1. No grupo B foram incluídos pacientes em tratamento medicamentoso para diabetes mellitus tipo 2 há pelo menos 1 ano. Nos grupos A e B foram excluídos indivíduos com adesão terapêutica inadequada ou com qualquer doença crônica e/ou incapacitante, como hipertensão arterial sistêmica, sequelas de acidente vascular cerebral, transtorno depressivo, entre outras comorbidades.
Todos os participantes residem na área de atuação da Unidade Básica de Saúde Doutor Félix Francisco Pereira Batista, fundada em agosto de 2008, situada no bairro Parque Universitário, zona leste de Teresina, Piauí. A Unidade de Saúde atende quatro áreas adstritas a Equipes de Saúde da Família. É uma área de grande vulnerabilidade social, que abrange uma área endêmica para hanseníase, com detecção de 51 casos no período de 2010 a 2014.
2.2 Amostra
Foram amostrados 40 indivíduos em cada um dos 3 grupos, constituindo uma amostra de 120 pessoas. A amostragem foi aleatória simples, através do sorteio de ruas, realizado mediante algoritmo no software Excel. As ruas foram percorridas na sequência da ordem de sorteio, no sentido horário, até que se atingisse o número de 40 participantes para cada um dos grupos. Seguindo-se rigorosamente a sequência das ruas sorteadas, os domicílios dos indivíduos candidatos a participarem nos grupos de hanseníase e diabetes foram identificados para otimizar a coleta. À medida que as entrevistas foram realizadas, o prontuário do indivíduo entrevistado foi conferido a fim de se confirmarem as informações coletadas, como características da doença (hanseníase ou diabetes) ou ausência de comorbidades, no caso dos saudáveis.
2.3 Coleta de dados e instrumentos de avaliação
Os dados sobre qualidade de vida foram coletados no período de março a maio de 2015, através de entrevistas com duração média de vinte e cinco minutos, na residência do participante. A pesquisadora responsável e dois colaboradores realizaram as entrevistas. Os colaboradores eram alunos do curso de bacharelado em Enfermagem de duas Instituições de Ensino Superior de Teresina, os quais foram treinados para conduzir a aplicação dos questionários da pesquisa e trabalharam exclusivamente na coleta de dados. O contato para agendamento da visita domiciliar foi realizado pela pesquisadora responsável ou pelos agentes comunitários de saúde, pessoalmente ou por telefone, durante suas visitas rotineiras. Os indivíduos elegíveis foram esclarecidos sobre o estudo e convidadas a participar.
Para avaliar a qualidade de vida, utilizou-se o questionário breve de Qualidade de Vida (WHO Quality of Life Instrument – WHOQoL-BREF), proposto pela Organização Mundial de Saúde e validado para o Português41. A escala de respostas das questões é do tipo Likert, de intensidade (nada-extremamente), capacidade (nada-completamente), frequência (nunca-sempre) e avaliação (muito insatisfeito-muito satisfeito; muito ruim-muito bom). O instrumento é composto por 26 questões, duas delas genéricas e outras 24 específicas divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e ambiente, cujas referências são as duas últimas semanas (ANEXO A).
Os valores das respostas variam de 1 a 5. Dois itens foram examinados separadamente: o primeiro questiona sobre a percepção geral de qualidade de vida e o outro sobre a percepção geral da saúde do indivíduo. Os escores dos domínios denotam uma percepção individual de qualidade de vida em cada domínio particular. Escores dos domínios são ordernados numa direção positiva, ou seja, escores mais altos denotam maior qualidade de vida. A pontuação média dos itens dentro de cada domínio é usada para calcular a pontuação de cada domínio. As pontuações são então multiplicadas por 4, convertendo os escores para valores que variam de 4-20, comparáveis com o WHOQOL-10042.
Um instrumento de coleta de dados foi elaborado em adição ao WHOQoL-BREF, para produção de dados relacionados a aspectos socioeconômicos, comorbidades, tratamento e avaliação clínica, se houver patologia(s) em questão. O instrumento aborda variáveis como situação conjugal, religiosidade, renda familiar, tempo de adoecimento, classificação operacional e forma clínica da doença hanseníase, conforme critérios estabelecidos pelo Ministério da Saúde (Quadro 1). O instrumento encontra-se no Apêndice A.
2.4 Análise dos dados
A análise exploratória utilizou frequências para variáveis qualitativas (exemplo: sexo, situação familiar, grau de instrução, renda) e medidas-resumo para variáveis quantitativas (mediana e intervalos interquartílicos). Utilizaram-se representações gráficas para visualização das características dos grupos.
Para verificar a associação entre variáveis qualitativas pelos grupos (como faixa etária, sexo e internação), utilizou-se o teste qui-quadrado de Pearson. As categorias da variável faixa etária dos indivíduos com hanseníase, com diabetes e saudáveis foi analisada através do teste exato de Fisher, devido à baixa contagem.
A normalidade das variáveis quantitativas (domínios do WHOQol) foi verificada pelo teste de Shapiro-Wilk. Visto que a hipótese de distribuição de probabilidade normal foi rejeitada, foram empregados os testes não paramétricos de Kruskal-Wallis e Mann-Whitney na comparação da idade e escores de qualidade de vida dos grupos (A, B e C). A comparação dos escores medianos dos quatro domínios de qualidade de vida (físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente) foi expressa através de diagramas em caixas (boxplots) e medidas-resumo.
Para a análise da escala de qualidade de vida, descreveram-se as frequências das respostas às duas questões gerais (1-Como você avaliaria sua qualidade de vida? e 2-Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?). Foi realizada análise das respostas de toda a amostra às questões 1 e 2, bem como separadamente por grupos: indivíduos com hanseníase, com diabetes e saudáveis.
Devido à rejeição de normalidade dos escores, optou-se por categorizar os domínios de qualidade de vida em tercis (baixo, médio e alto) para a análise múltipla. Com o objetivo de controlar as diferenças de sexo, faixa etária e renda na comparação dos escores pelos três grupos, bem como no controle da diferença por tempo de doença entre os grupos A e B, foi utilizada a regressão logística ordinal múltipla para os escores de cada domínio categorizado pelos tercis. A regressão logística ordinal considerou a ordenação dos escores (altos versus baixos + médios ou altos + médios versus baixos) ao estimar as razões de chance (OR) e seus respectivos intervalos de confiança de 95% para cada variável. A qualidade do ajuste foi avaliada pelo critério de Akaike, onde baixos valores indicam um melhor ajuste.
Para investigar se havia diferença significativa dos tempos de doença segundo os grupos A e B, foi criada a variável tempo desde o diagnóstico. Naqueles com hanseníase (grupo A), foi calculada pela diferença entre data do diagnóstico e data da entrevista e, naqueles com diabetes (grupo B) foi extraída das anotações médicas em prontuários. O teste de Mann-Whitney foi realizado para verificar se havia diferença significativa dos tempos de doença segundo os dois grupos.
Adicionalmente, foi realizada a categorização desses tempos, a fim de verificar se a relação se mantinha. O ponto de corte utilizado baseou-se nos valores de mediana e 3º quartil do grupo A (aproximadamente 3 anos), de forma a agrupar casos suficientes para a análise dos grupos A e B. Para verificar se existia diferença importante dos escores dos domínios segundo essa variável de tempo categorizada (abaixo e acima de 3 anos), foi realizado o teste Exato de Fisher para o total dos dois grupos (80 pacientes) e, posteriormente, para os grupos A e B, separadamente.
A consistência interna dos itens de cada domínio foi avaliada pelo coeficiente Alpha de Cronbach. Valores próximos a 1 indicam boa consistência interna dos itens. O Alpha de Cronbach é um índice utilizado para medir a confiabilidade, ou seja, para avaliar a magnitude em que os itens de um instrumento estão correlacionados43. Conceitualmente, a confiabilidade reflete o quanto os valores observados estão correlacionados aos verdadeiros valores44.
P-valores < 0,05 indicaram testes estatisticamente significantes. As análises estatísticas foram realizadas com o software livre R 3.0.1.
2.5 Aspectos éticos
O projeto foi submetido à avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz – FIOCRUZ, por meio da Plataforma Brasil, e da Comissão de Ética da Fundação Municipal de Saúde de Teresina (FMS), órgão que coordena a atenção básica no município, tendo sido aprovado, sob o protocolo CAAE 38842914.5.0000.5240 e Parecer Nº 933.893, em 08 de janeiro de 2015. Foi concedida a anuência da FMS, para acesso aos prontuários e realização da pesquisa na área atendida pela Unidade Básica de Saúde Dr. Félix Francisco Pereira Batista.
O estudo respeitou os preceitos éticos estabelecidos para pesquisas com seres humanos, conforme rege a portaria 466/ 2012, do Ministério da Saúde45, garantindo aos participantes o consentimento livre e esclarecido, sigilo das informações e privacidade. As entrevistas foram realizadas após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Das 120 pessoas que compuseram a amostra, 71,67% eram do sexo feminino, 58,33% viviam com cônjuge (casado ou em união estável), 93,33% seguiam alguma religião e a maioria com ensino fundamental incompleto (41,67%). Quanto à ocupação, 60,83% afirmaram não estar trabalhando formalmente; 33,33% da amostra são beneficiários do Programa Social de transferência de renda do Governo Federal, Bolsa Família; 82,5% possui renda familiar de 1 a 3 salários mínimos; 90% possui casa construída de alvenaria; 75% tem acesso à água filtrada e a maioria da amostra não possui imunização completa para vacinas do calendário adulto (Tabela 1).
Tabela 1: Distribuição de variáveis socioeconômicas de indivíduos com hanseníase, com diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
A idade mediana dos 120 indivíduos foi de 44 anos, variando de 18 a 82 anos. A Tabela 2 e a Figura 1 mostram a análise da variável idade para cada um dos grupos. Na comparação da idade segundo os grupos, verificou-se diferença estatisticamente significativa. O grupo dos indivíduos com hanseníase (grupo A) e aqueles com diabetes (grupo B) apresentaram medianas de idade mais elevadas (próxima aos 50 anos) que os indivíduos saudáveis (grupo C). Além disso, os indivíduos com hanseníase possuíram idade mediana inferior aos pacientes com diabetes.
Tabela 2: Medidas resumo da idade dos indivíduos segundo os grupos: hanseníase, diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
Figura 1: Gráfico de barras da variável idade dos indivíduos com hanseníase, com diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
De acordo com a Tabela 3, verifica-se que não houve diferença significativa das principais características relacionadas à manifestação da hanseníase segundo o sexo do paciente. A classificação operacional predominante nos 40 indivíduos era paucibacilar (58,62%), forma clínica indeterminada ou tuberculoide (48,27%), grau zero de incapacidade tanto no diagnóstico (86,21%) como na alta (85,19%), sem reação hansênica (65,52%), com poucos casos de internação (20,69%) por causas relacionadas à doença. A maioria não faz uso atual de medicação, e os que o fazem (31,03%) incluem três indivíduos que ainda não haviam concluído o tratamento com PQT-MB quando da realização da pesquisa, bem como pessoas que utilizam analgésicos diversos e prednisolona para tratamento de reações hansênica.
Tabela 3: Distribuição das variáveis referentes ao grupo de 40 indivíduos com hanseníase. Teresina, 2015.
Quanto às características específicas do diabetes (Tabela 4), verifica-se que também não houve diferença significativa entre as variáveis segundo o sexo. Observa-se que a maioria dos participantes do grupo B não apresentou quaisquer complicações em consequência do diabetes mellitus. Houve poucos casos de internação hospitalar pela doença e a maioria usa medicação via oral, sendo pouca a quantidade de insulinodependentes.
Tabela 4: Distribuição de variáveis relacionadas à saúde de 40 indivíduos com diabetes mellitus. Teresina, 2015.
A Tabela 5 mostra o cálculo do coeficiente Alpha de Cronbach para os domínios do WHOQoL-BREF para os 120 indivíduos amostrados. Observou-se que o domínio que apresentou melhor consistência interna foi o Físico, seguido pelo domínio Psicológico.
Tabela 5: Coeficiente Alpha de Cronbach para os domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF. Teresina, 2015.
A distribuição das respostas das questões gerais sobre qualidade de vida para todos os indivíduos da amostra (1-Como você avaliaria sua qualidade de vida? e 2-Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?) do WHOQoL seguem nos gráficos das figuras 2 e 3. Observa-se número maior de respostas “4” para questão geral 1, ou seja, a qualidade de vida da amostra total é autoreferida como “boa” pela maioria dos indivíduos (Figura 2). Da mesma forma, quando indagados sobre como avaliavam sua qualidade de vida de modo geral, a maioria dos participantes respondeu que estava satisfeita com sua saúde (Figura 3).
Figura 2: Gráfico de medidas descritivas das respostas de todos os indivíduos da amostra à questão 1- Como você avaliaria sua qualidade de vida?, do instrumento Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF. Teresina, 2015.
Figura 3: Gráfico de medidas descritivas das respostas de todos os indivíduos da amostra à questão 2- Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?, do instrumento Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF. Teresina, 2015.
Quanto às respostas fornecidas às questões gerais do WHOQoL, analisadas por grupo, observam-se comportamentos semelhantes entre aqueles com hanseníase e com diabetes, entretanto com escores mais altos nos saudáveis, visto que este grupo concentrou maior número de respostas “4” (“boa”) à pergunta de auto avaliação da qualidade de vida, conforme ilustra a Figura 4.
Figura 4: Gráfico de medidas descritivas das respostas dos indivíduos segundo grupos (hanseníase, diabetes, saudáveis) da amostra à questão 1 – Como você avaliaria sua qualidade de vida? do instrumento Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF. Teresina, 2015.
NOTA: Testes estatísticos não podem ser realizados devido à baixa contagem se for considerado cada uma das categorias em separado.
A Figura 5 mostra as respostas à pergunta 2 – Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?, do WHOQoL-BREF, segundo os grupos. Observa-se que os indivíduos dos grupos A (hanseníase) e C (saudáveis) relataram maiores escores de satisfação com sua saúde, quando comparados aos do grupo B (diabéticos).
Figura 5: Gráfico de medidas descritivas das respostas dos indivíduos segundo grupos (hanseníase, diabetes, saudáveis) da amostra à questão 2 – Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?, do instrumento Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF. Teresina, 2015.
Na Tabela 6 é mostrada a comparação dos escores medianos dos domínios de qualidade de vida segundo os grupos. No domínio físico, observaram-se escores mais baixos nos grupos hanseníase e diabetes quando comparados ao grupo dos saudáveis (Tabela 6 e Figura 6). Nos domínios Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente não foram mostradas diferenças significativas entre os grupos (Tabela 6, Figura 7, Figura 8 e Figura 9).
Tabela 6: Comparação dos escores dos domínios pelos grupos de indivíduos com hanseníase, diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
Figura 6: Diagramas em caixas (Boxplots) dos escores medianos de qualidade de vida para o domínio físico do WHOQoL-BREF, de indivíduos com hanseníase, diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
Figura 7: Diagramas em caixas (Boxplots) dos escores medianos de qualidade de vida para o domínio psicológico do WHOQoL-BREF, de indivíduos com hanseníase, diabetes e saudáveis. Teresina, 2015
Figura 8: Diagramas em caixas (Boxplots) dos escores medianos de qualidade de vida para o domínio relações sociais do WHOQoL-BREF, de indivíduos com hanseníase, diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
Figura 9: Diagramas em caixas (Boxplots) dos escores medianos de qualidade de vida para o domínio meio ambiente do WHOQoL-BREF, de indivíduos com hanseníase, diabetes e saudáveis. Teresina, 2015.
Os escores dos domínios foram estratificados por tercis (Tabela 7). Posteriormente, a comparação dos escores de cada domínio segundo os grupos foi controlada pelas variáveis sexo e faixa etária. As tabelas 7-10 mostram a regressão logística ordinal múltipla dos escores nos domínios do WHOQoL-BREF (físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente), controlando por sexo e idade. Cada Odds Ratio na tabela representa as chances de ter altos escores versus baixos + médios ou ainda as chances de ter médios + altos versus baixos escores.
As chances de ter escores altos (ou altos e médios) versus escores baixos e médios (ou baixos) no domínio físico é 74% menor naqueles com hanseníase e naqueles com diabetes do que nos saudáveis (OR=0,26 e 0,26); mesmo após o ajuste por sexo e faixa etária (Tabela 8). A magnitude das chances daqueles com hanseníase e aqueles com diabetes é a mesma, não indicando diferença entre eles.
Nos demais domínios (Tabelas 9, 10 e 11) não foram encontradas diferenças significativas nos escores de qualidade de vida entre os grupos. No entanto, observou-se que no domínio Meio Ambiente houve diferença para a faixa de 41-60 anos, cuja chance de ter escores altos (ou altos e médios) versus escores baixos e médios (ou baixos) é 73% menor naqueles incluídos nessa faixa, quando comparados com a faixa de menores de 30 anos. No domínio Psicológico, observou-se que para o sexo masculino a chance de ter escores altos (ou altos e médios) versus escores baixos e médios ou baixos é 2,26 vezes a chance ter escores altos (ou altos e médios) versus escores baixos e médios (ou baixos) das mulheres.
Tabela 7: Distribuição dos escores dos domínios do instrumento de avaliação de qualidade de vida (WHOQoL-BREF), de acordo com a intensidade (baixo, médio e alto). Teresina, 2015.
Tabela 8: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio físico do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF, controlando por sexo, idade e renda familiar. Teresina, 2015.
Tabela 9: Regressão logística ordinal múltipla dos escores do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde – WHOQoL-BREF, no domínio psicológico, controlando por sexo, idade e renda familiar. Teresina, 2015.
Tabela 10: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio relações sociais do instrumento de avaliação de qualidade de vida (WHOQoL-BREF), controlando por sexo, idade e renda familiar. Teresina, 2015.
Tabela 11: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio meio ambiente do instrumento de avaliação de qualidade de vida ( WHOQoL-BREF), controlando por sexo, idade e renda familiar. Teresina, 2015.
Visto que houve grande variabilidade no tempo de adoecimentodos indivíduos do grupo A (hanseníase) e grupo B (diabéticos), comparou-se os tempos segundo estes grupos. Houve diferença significativa dos tempos segundo os grupos, evidenciando tempos medianos maiores para os diabéticos (9 anos) do que para os com hanseníase (2,31 anos), p-valor<0,001 (Tabela 12).
Tabela 12: Análise descritiva do tempo de adoecimento dos indivíduos (em anos) com hanseníase e com diabetes. Teresina, 2015.
Apesar da diferença entre os tempos de doença, foi realizada a categorização desses tempos, a fim de verificar se a diferença se mantinha. Para o grupo de hanseníase, foi aproximado o ponto de corte para 3 anos, baseando-se nos valores de mediana e 3º quartil, de forma a agrupar mais casos de diabetes nessa categoria de tempo. Mesmo após categorização dos tempos de doença, a diferença entre esses tempos para os grupos A e B permaneceu (p-valor<0,001).
Os escores do domínio físico não apresentaram diferença significativa segundo o tempo de diagnóstico para o total dos grupos A+B (n=80, p-valor=0,212) e nem para os grupos A e B, separadamente (n=40), p-valor = 0,409 e 0,819, respectivamente.
Para verificar se a diferença entre os grupos hanseníase e diabetes (n=80) se modifica após ajustar pelo tempo de doença, realizou-se nova regressão logística. No domínio físico, observa-se pelo OR que apesar de existir diferença do tempo de doença entre os grupos A e B, essa diferença não afetou o que foi encontrado nos escores de qualidade de vida (Tabela 13). Nos demais domínios, permanece a ausência de associação entre qualidade de vida e tempo de doença para aqueles com hanseníase e diabetes, após ajuste pelo tempo de doença (Tabelas 14-16).
Tabela 13: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio físico do instrumento de avaliação de qualidade de vida ( WHOQoL-BREF) para os grupos A (hanseníase) e B (diabéticos), controlando por tempo de doença. Teresina, 2015.
Tabela 14: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio psicológico do instrumento de avaliação de qualidade de vida ( WHOQoL-BREF) para os grupos A (hanseníase) e B (diabéticos), controlando por tempo de doença. Teresina, 2015.
Tabela 15: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio relações sociais do instrumento de avaliação de qualidade de vida ( WHOQoL-BREF) para os grupos A (hanseníase) e B (diabéticos), controlando por tempo de doença. Teresina, 2015.
Tabela 16: Regressão logística ordinal múltipla dos escores no domínio meio ambiente do instrumento de avaliação de qualidade de vida ( WHOQoL-BREF) para os grupos A (hanseníase) e B (diabéticos), controlando por tempo de doença. Teresina, 2015.
4 DISCUSSÃO
O presente estudo avaliou escores medianos de qualidade de vida de indivíduos que tiveram diagnóstico de hanseníase na Atenção Primária à Saúde, tendo como referência os casos notificados na cidade de Teresina no período de 2010 a 2014, comparando-os com escores de qualidade de vida de pessoas com diabetes mellitus e de pessoas saudáveis. A pesquisa revelou que para ambas as enfermidades abordadas (hanseníase e diabetes), os indivíduos apresentaram escores de qualidade de vida inferiores no domínio físico do WHOQoL-BREF.
Tal estudo se fez importante para os profissionais e para a comunidade por permitir conhecer melhor como tais enfermidades afetam as pessoas e como pode interferir nos aspectos que prejudicam a qualidade de vida daqueles que adoeceram. Os trabalhos realizados nesta área não comparam a hanseníase com outra doença crônica e alguns já são antigos, o que reforça a necessidade de continuar a pesquisar sobre como a hanseníase afeta a qualidade dos indivíduos acometidos. Além disso, os estudos sobre qualidade de vida de doentes de hanseníase no Brasil são predominantemente realizados com pequenas amostras e estão geralmente fora dos limites de atuação da Estratégia Saúde da Família.
A coleta dos dados foi feita em campo, no território da Unidade de Saúde. A população do estudo foi predominantemente feminina, composta em sua maioria por pessoas que viviam com cônjuge, praticantes de alguma religião, poucos analfabetos. A maior parte relatou renda familiar de 1 a 3 salários mínimos, sendo alguns desses indivíduos beneficiados com a transferência de renda do governo Federal. O aglomerado domiciliar em que vivem favorece o contágio pelo Mycobacterium leprae1. Observou-se também que a maioria dos domicílios não possui água filtrada e que muitos dos participantes não têm esquemas completos das vacinas, o que pode favorecer o surgimento de doenças evitáveis, como tétano acidental e hepatite B. Este é um achado importante da pesquisa e se faz necessário que as equipes de Saúde da Família sejam notificadas para que possa ser realizada a atualização vacinal segundo o calendário de imunização do adulto proposto pelo Ministério da Saúde47.
A avaliação do instrumento WHOQoL-BREF indicou consistência interna regular para os domínios, exceto os domínios Relações Sociais e Meio Ambiente, que apresentam os menores valores do coeficiente de Cronbach. Este achado era esperado, pois instrumentos que são compostos por um número menor de questões tendem a ter coeficientes de Cronbach mais baixos41. Em estudo realizado por Castro, Hökerberg & Passos48,aconsistência interna foi avaliada por método diferente da maioria dos estudos, através da confiabilidade composta, visto que, para as autoras, o Alfa de Cronbach subestima a confiabilidade em situações em que todos os itens deveriam ter as mesmas cargas fatoriais, mesmo que suas variâncias únicas sejam diferentes. Os valores considerados razoáveis neste método de análise são semelhantes aos valores do coeficiente Alpha de Cronbach. No referido estudo, foi demonstrada a possibilidade de estruturas alternativas para o WHOQoL-BREF, particularmente para o domínio físico.
A avaliação da qualidade de vida pelas duas questões gerais do WHOQoL-BREF evidenciou diferença de respostas por grupo. O grupo de pessoas saudáveis teve maior número de respostas classificando sua qualidade de vida e sua saúde como “boas”, tendo como referência as questões gerais, quando comparados ao grupo de hanseníase e ao grupo de diabetes. Aqueles com hanseníase apresentaram maior número de respostas classificando sua qualidade de vida como “boa” em relação aos diabéticos, contabilizando diferença de 2,5 pontos percentuais. Essa diferença foi de 12,5 pontos percentuais quando se analisaram as respostas à questão sobre satisfação com a saúde, onde novamente o grupo com hanseníase referiu maior satisfação com sua saúde. Não foram encontrados resultados comparáveis que abordassem essas questões na literatura consultada.
Quanto à avaliação de qualidade de vida avaliada nos domínios do WHOQoL-BREF, os indivíduos com hanseníase e os com diabetes obtiveram escores medianos inferiores de qualidade de vida no domínio físico, quando comparados aos saudáveis, mesmo após ajuste por idade e sexo. Não houve diferença neste domínio entre o grupo de hanseníase e o de diabetes. Deve-se considerar o maior número de diabéticos com complicações relacionadas à doença e que o grupo de hanseníase apresenta poucos indivíduos com complicações. Mesmo quando ajustado pelo tempo de doença, a qualidade de vida desses grupos foi igualmente inferior se comparada aos saudáveis.
A maioria dos estudos também encontra diferenças no domínio físico do grupo com hanseníase. Costa e colaboradores49 encontraram piores escores no domínio físico, ao estudar a qualidade de vida de indivíduos com hanseníase que apresentava estados reacionais quando comparados a indivíduos da população em geral. Em estudo realizado para validação do WHOQoL-BREF em Bangladesh, os autores encontraram escores médios inferiores nos domínios Físico, Psicológico e Relações Sociais para o grupo de hanseníase em relação aos saudáveis12.
Em relação ao diabetes mellitus, em estudo realizado por Beltrame28, em relação aos domínios do WHOQoL-BREF, houve diferença estatisticamente significativa apenas no domínio físico para os diabéticos em relação aos saudáveis, sendo que os diabéticos obtiveram menor satisfação também no domínio psicológico. Ainda de acordo com o referido estudo, nos domínios relações pessoais e meio ambiente, não houve diferença significativa entre os diabéticos e saudáveis. Evidenciou-se menor satisfação da qualidade de vida entre doentes de diabetes. De acordo com nossos achados, os diabéticos, assim como os doentes de hanseníase, também apresentaram escores medianos de qualidade de vida inferiores aos das pessoas saudáveis no domínio físico.
Souza e colaboradores50 realizaram um estudo em ambulatórios de um Hospital Geral de Ensino do Município de São Paulo – SP, utilizando instrumento próprio, com o objetivo de identificar o significado de qualidade de vida para a pessoa diabética e identificar o seu grau de satisfação com a vida. Participaram do estudo quarenta e seis pacientes diabéticos, adultos, de ambos os sexos. Após a análise dos dados, as autoras concluíram que, para os diabéticos, ter qualidade de vida significa, principalmente, ter bem-estar físico, estabilidade socioeconômica, bem estar emocional e espiritual. O lazer e a autoestima foram também pontos significativos que contribuíram positivamente para a qualidade de vida. O aspecto físico foi o mais afetado pela presença do diabetes mellitus. A limitação física foi referida como cansaço físico, fraqueza e desânimo.
No domínio psicológico, embora não se tenha alcançado significância estatística, observaram-se menores escores no grupo com hanseníase que nos grupos com diabetes e saudáveis. A hanseníase causa grande prejuízo para a vida diária e as relações interpessoais. Esse prejuízo na qualidade de vida associa-se de forma mais importante a algumas situações específicas da doença, como forma clínica multibacilar, reação hansênica e incapacidade física51. No estudo conduzido por Costa e colaboradores49, realizado em Minas Gerais, Brasil, com 120 pacientes em tratamento de estados reacionais de hanseníase, os autores encontraram baixos escores de qualidade de vida para os doentes de hanseníase no domínio físico do WHOQoL-BREF, com relatos de interferência nas atividades profissionais e de lazer e concluíram que o sofrimento causado pela doença ultrapassa a dor e o mal-estar estritamente vinculados ao prejuízo físico. Os escores inferiores encontrados em nosso estudo sugerem que podem existir indícios de prejuízo à qualidade de vida também no domínio psicológico, entretanto, a ausência de significância estatística não permite afirmar este resultado. É provável que com um número maior de indivíduos amostrados, esse resultado possa ser evidenciado por testes estatísticos.
Após ajuste por sexo e idade, observou-se que os homens, independentemente do grupo, tendem a ter escores de vida mais elevados em relação às mulheres no domínio psicológico. Por outro lado, um estudo encontrou maiores escores de qualidade de vida entre as mulheres, quando comparadas com os homens, em quase todos os domínios. Para os autores, tal fato aponta que provavelmente existe uma maior prontidão entre as mulheres a aceitar a sua situação. Os autores ressaltam ainda que o estudo pode ter sofrido a influência de ter sido conduzido na Índia, onde tanto a doença pode ser um fardo ainda mais pesado, quanto a resiliência pode ser maior. As mulheres apresentaram maiores escores de qualidade de vida que os homens em quase todos os domínios, sugerindo que seu papel secundário na sociedade rural indiana pode ter influído em sua maior aceitação da doença10. Para Nunes52, tanto homens quanto mulheres têm seus papeis sociais ameaçados devido à hanseníase, levando ao sofrimento psicológico. Além disso, nos homens representa uma ameaça para o papel de provedor da família, com diminuição da capacidade produtiva, e nas mulheres um sentimento de privação da sua capacidade para desempenhar as suas tarefas, tanto dentro do ambiente familiar (administração do lar e cuidado das crianças) quanto fora deste.
Em relação aos domínios das relações sociais e meio ambiente, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre os três grupos do presente estudo. É provável que as diferenças socioeconômicas tenham sido contornadas, visto que os grupos pertenciam a uma mesma área. No estudo de Beltrame28, nos domínios relações pessoais e meio ambiente também não houve diferença significativa quando comparou diabéticos e pessoas saudáveis. Do mesmo modo, estudos que compararam doentes de hanseníase e saudáveis também não encontraram diferença estatisticamente significativa nesses domínios de qualidade de vida. Por outro lado, a qualidade de vida de 100 indivíduos com hanseníase no Nepal foi comparada a 100 indivíduos da população em geral e em todos os domínios de qualidade de vida encontraram-se piores escores11.
Quanto ao domínio Meio Ambiente, não foi observada diferença significativa de escores de qualidade de vida quando se compararam os grupos. O fato de não termos encontrado diferenças significativas entre os grupos neste domínio era esperado, visto que todos os indivíduos amostrados estavam inseridos no mesmo contexto, residindo na mesma região e sendo atendidos na mesma Unidade de saúde, portanto, sendo natural que as impressões se assemelhem. Porém, neste domínio, após ajuste por idade, houve diferença para a faixa entre 41 e 60 anos, cuja chance de ter escores altos (ou altos e médios) versus escores baixos e médios (ou baixos) é menor naqueles incluídos nessa faixa, quando comparados com a faixa de menores de 30 anos. Segundo García e colaboradores53, a idade avançada esteve associada a piores níveis de qualidade de vida relacionada à saúde. Quanto mais velhos os pacientes, maiores as dificuldades encontradas na socialização, tanto devido à história de preconceito ligado à doença quanto aos prejuízos acumulados ao longo do adoecimento que interferem na vida do paciente, deixando uma marca em sua biografia54,55. No presente estudo, uma possível hipótese explicativa para o fato de não se observar influência da idade na qualidade de vida dos mais idosos pode ser o fato de que apenas 19,6% dos indivíduos amostrados tinham idade superior a 60 anos, ou seja, uma pequena parcela tinha idade mais avançada.
Os escores do domínio físico da qualidade de vida não apresentaram diferença significativa segundo o tempo de diagnóstico. Apesar de existir diferença do tempo de doença entre os grupos com hanseníase e diabetes, essa diferença não afetou o que foi encontrado anteriormente nos escores de qualidade de vida. Permaneceu a ausência de associação entre qualidade de vida para aqueles com hanseníase e diabetes, após ajuste pelo tempo de doença. De modo geral, este estudo demonstrou que a hanseníase traz danos físicos iguais aos de uma doença crônica e incurável, como o diabetes mellitus. Mesmo que a maioria da amostra do grupo com hanseníase tenha sido avaliada com grau de incapacidade zero tanto no diagnóstico quanto na alta, essas pessoas referiram percepção tão ruim quanto os diabéticos pelo simples fato de terem adoecido, mesmo sem incapacidades.
Uma limitação desse estudo foi o tamanho amostral, que impediu a confirmação de alguns achados, por exemplo, evidência estatisticamente significativa de que o grupo de hanseníase tem qualidade de vida prejudicada no domínio psicológico do WHOQoL-BREF. Não foi possível construir um modelo preditivo a partir de todas as características extraídas na coleta, devido ao baixo tamanho amostral, o que impede a realização de um modelo múltiplo com muitas variáveis. As diferenças sociais foram controladas pela inserção de idade, sexo e renda familiar. O uso da variável bolsa família não alterou os resultados, sendo utilizada então a variável renda familiar. Outra limitação foi não ter sido controlada a seleção quanto à idade e sexo, porém a regressão múltipla permitiu controlar pelas diferentes idades e sexo. A baixa quantidade de pacientes com idades mais avançadas pode ter influenciado na ausência de diferença de qualidade de vida no grupo idoso. Além disso, o pequeno número de pacientes com incapacidade física em hanseníase pode ter subestimado a diferença referente à qualidade de vida destes em relação ao grupo de comparação. Observou-se que os escores no domínio físico foram inferiores aos saudáveis e poderiam ser inferiores também ao grupo de diabéticos caso fossem incluídos mais pacientes com sequelas. O estudo, por questões operacionais, abrangeu a área de atuação de apenas uma Unidade Atenção Primária à Saúde e isso implica em não poder realizar inferências para toda a cidade de Teresina.
Destacam-se como pontos fortes dessa pesquisa a originalidade, ao comparar a qualidade de vida de indivíduos com hanseníase à de pessoas com diabetes e pessoas saudáveis. A coleta de dados primários concomitante à vistoria em prontuários médicos também foi outro ponto importante do estudo. Some-se a isso a qualidade da análise estatística, pois ainda que tenham pesado as limitações, ainda assim, conseguiu-se evidenciar diferenças na qualidade de vida entre os grupos, mesmo em uma amostra reduzida.
Informações sobre qualidade de vida têm sido incluídas tanto como indicadores para avaliação da eficácia, eficiência e impacto de determinados tratamentos para grupos de portadores de agravos diversos, quanto na comparação entre procedimentos para o controle de problemas de saúde56.
O estudo reforça a necessidade de implementação de estratégias mais efetivas de assistência aos doentes com hanseníase, visto que o estabelecimento dessas doenças está diretamente relacionado à queda na qualidade de vida no domínio físico, mesmo no paciente curado. O doente de hanseníase necessita ser visto com um olhar diferenciado, pois se tornou evidente que estes indivíduos acometidos podem ter queda na qualidade de vida tanto quanto o diabetes mellitus, doença crônica com amplas políticas de prevenção e tratamento, especialmente no domínio físico, como evidenciou este trabalho.
Ressalta-se a importância de se avaliar o impacto na qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com hanseníase, objetivando visão holística e permitindo avaliação mais profunda do que a resultante apenas da avaliação clínica, com consequentes avanços na abordagem da pessoa atingida pela hanseníase. Para tanto, sugere-se que todos os profissionais envolvidos no diagnóstico, tratamento e reabilitação tenham capacitação periódica para que possam avaliar a pessoa com hanseníase, para que tenham segurança em realizar o exame físico e determinar o grau de incapacidade no diagnóstico e na cura, para conduzir o tratamento e a reabilitação de forma a amenizar o impacto desta doença na vida desses indivíduos. O atendimento ao doente de hanseníase precisa focar a qualidade de vida do paciente, pois o que se observa é que o tratamento poliquimioterápico é bastante enfatizado, em detrimento do psicológico. Idealmente, o doente de hanseníase deveria ter acesso também ao atendimento em Psicologia e Fisioterapia, que complementaria o tratamento com PQT.
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Observou-se diferença nos escores do domínio físico de qualidade de vida entre os grupos de indivíduos com hanseníase e de indivíduos saudáveis, bem como entre o grupo de diabéticos e de saudáveis. Evidencia-se que o risco na verdade é entre doentes (com hanseníase ou diabetes) e não doentes (saudáveis). Não foi observada diferença nos escores dos domínios Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente entre os grupos.
Após ajuste através da regressão logística múltipla ordinal, verificou-se diferença de escores no domínio psicológico, com valor mais elevado para o sexo masculino. De modo que se pode extrair deste trabalho que estar doente e ser do sexo feminino implicam em qualidade de vida inferior, no domínio físico e no psicológico do WHOQoL-BREF, respectivamente.
O estudo reforça a necessidade de implementação de estratégias mais efetivas de assistência aos doentes com hanseníase e também com diabetes, visto que o estabelecimento dessas doenças está diretamente relacionado à qualidade de vida inferior no aspecto físico, quando comparada à de pessoas saudáveis.
É necessário que, ao mesmo tempo em que se conduz o tratamento farmacológico, sejam executadas medidas de avaliação e prevenção das incapacidades físicas causadas pela hanseníase, bem como atividades de educação em saúde, incluindo o autocuidado, pois a poliquimioterapia, embora inative o M. leprae, não recupera nem reverte as deformidades físicas existentes.
Considerando-se que o modelo de intervenção para o controle da endemia hansênica é baseado no diagnóstico oportuno, tratamento adequado dos casos, prevenção e tratamento de incapacidades e vigilância dos contatos domiciliares, é de fundamental importância que, além da composição básica da equipe de saúde da família, seja oferecido também atendimento de outros profissionais de saúde, como fisioterapeutas, de forma a promover a reabilitação das incapacidades físicas e minimizar os transtornos associados à doença.
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53 GARCIA EL, BANEGAS JR, PEREZ-REGADERA AG, CABRERA RH, RODRIGUEZ-ARTALEJO F. Social network and health related quality of life in older adults: a population-based study in Spain. Qual. Life Res. 2005; 14(2): 511-20.
54 PINTO VPT. Contexto real de vivência da Hanseníase: a imersão de estudantes da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará-Sobral/CE. In: XIII Encontro de Extensão da UFC. Anais do XIII Encontro de Extensão da UFC; 20-22 Out. Fortaleza; 2004.
55 PASCHOAL VD. Um sistema de cores na caracterização biopsicossocial do portador de hanseníase reacional [dissertação]. São José do Rio Preto (SP): Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto; 1998. 129 p.
56 KAPLAN RM. Quality of life, resource allocation, and the U.S. Health-care crisis. In: Dimsdale JE, Baum A, editors. Quality of life in behavioral medicine research. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates; 1995. p. 3-30.
APÊNDICE A – QUESTIONÁRIO SOCIOECONÔMICO E CLÍNICO
FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ – FIOCRUZ
ESCOLA NACIONAL DE SAÚDE PÚBLICA SÉRGIO AROUCA – ENSP MESTRADO EM EPIDEMIOLOGIA DAS DOENÇAS TRANSMISSÍVEIS
PESQUISA: QUALIDADE DE VIDA DE INDIVÍDUOS COM HANSENÍASE EM TERESINA-PI: ESTUDO COMPARATIVO.
QUESTIONÁRIO SOCIOECONÔMICO E CLÍNICO.
Equipe __________ N° de prontuário ____________ ACS __________________
Telefone _________________ CNS ____________________________________
Entrevistador (a): ____________________________________________________
Data de aplicação:____/____/____ Data de nascimento: ____/____/____
Sexo: 1. ( ) F 2. ( ) M Estado civil: 1. ( ) Solteiro 2. ( ) Casado 3. ( ) União estável
4. () Divorciado 5. ( ) Viúvo
Religião: 1. ( ) Tem religião 2. ( ) Não tem religião
Instrução: 1. ( ) Analfabeto 2. ( ) Ensino fundamental incompleto 3. ( ) Ensino fundamental completo 4. ( ) Ensino médio incompleto 5. ( ) Ensino médio completo 6. ( ) Ensino superior incompleto 7. ( ) Ensino superior completo
Situação de trabalho: 1. ( ) Trabalha 2. ( ) Não trabalha
Beneficiário Bolsa Família: 1. ( ) Sim 2. ( ) Não
Cuidador: 1. ( ) Sim 2. ( ) Não
Renda familiar: ( ) Menos de 1 salário mínimo ( ) 1 a 3 salários ( ) Mais de 3 salários
Condições de moradia: 1. ( ) Casa de alvenaria 2. ( ) Casa de taipa
Água filtrada: 1. ( ) Sim 2. ( ) Não
Banheiro intradomicílio: 1. ( ) Sim 2. ( ) Não
Imunização: 1. ( ) Completa 2. ( ) Incompleta
Diagnóstico médico: 1. ( ) Hanseníase 2. ( ) Diabetes Mellitus tipo 2 3. ( ) Sem doença 4.
História da doença: Se HANSENÍASE
Data do diagnóstico: ____/____/____ Data da alta: ____/____/____
Tempo após tratamento: ____________
Classificação operacional: 1. ( ) Multibacilar 2. ( ) Paucibacilar
Forma Clínica: 1. ( ) Indeterminada 2.( ) Dimorfa 3. ( ) Tuberculoide 4. ( ) Virchowiana
Grau de incapacidade no diagnóstico: 1. ( ) 0 2. ( ) I 3. ( ) II
Grau de incapacidade a alta: 1. ( ) 0 2. ( ) I 3. ( ) II
Reação: 1. ( ) Tipo I 2. ( ) Tipo II 3. ( ) Sem reação
Internações por complicações da doença: 1. ( ) Não 2. ( ) Sim
Obs.: ______________________________________________________________
Uso atual de medicação: 1. ( ) PQT PB 2. ( ) PQT MB 3. ( ) Prednisona 4. ( ) Talidomida 5. ( ) Outra: _________________________
História da doença: Se DIABETES MELLITUS
Data do diagnóstico: ____/____/____ Tempo de tratamento (em anos): ________
Complicações: 1. ( ) Dormência em membros 2. ( ) Pé diabético 3. ( ) Problemas visuais 4. ( ) Sem complicações ( ) Outras complicações:
Internações por complicações da doença: 1. ( ) Não 2. ( ) Sim
Obs.: _______________________________________________________________
Uso atual de medicação: 1. ( ) Metformina 500 mg 2. ( ) Metformina 850 mg 3. ( ) Glibenclamida 4. ( ) Insulina R 5. ( ) Insulina NPH
ANEXO A – INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE WHOQoL – BREF.
Por favor, ouça cada questão, veja o que você acha e será circulado o valor que lhe parece a melhor resposta.
As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas duas semanas.
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas nestas últimas duas semanas.
As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de vários aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.
As questões seguintes referem-se a com que frequência você sentiu ou experimentou certas coisas nas últimas duas semanas.
Versão em Português (FLECK et al, 2000).
Tempo de entrevista: ___________________________
Assinatura do entrevistador: ______________________
¹Centro Universitário Uninovafapi, Piauí, Brasil, https://orcid.org/0000-0002-8171-1144.
²Instituto Nacional de Moléstias Infecciosas Evandro Chagas, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, Brasil, https://orcid.org/0000-0001-9387-8645.
³Vitória Fernanda Fernandes Nascimento -Universidade Estadual do Piauí, Piauí, Brasil, https://orcid.org/0000-0001-9700-7599