CUIDADOS PALIATIVOS EM NEONATOLOGIA E PEDIATRIA: A PERCEPÇÃO DOS FISIOTERAPEUTAS ATUANTES SOBRE A ABORDAGEM DO TEMA DURANTE A SUA GRADUAÇÃO

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7429602


Nadja dos Santos Marques
João Paulo Alves do Couto
Priscila Silva Fadini
Bianca Nery de Jesus
Brenda Martins Pereira
Rodrigo Gonçalves dos Santos


RESUMO | INTRODUÇÃO: O Cuidado Paliativo para pacientes neonatais e pediátricos é um tema ainda pouco discutido, porém de grande importância, pois a criança que não tem prognóstico de cura precisa de cuidados específicos. Por essa razão, é necessário que os profissionais envolvidos nesse cuidado sejam devidamente capacitados. OBJETIVO: Identificar qual a percepção que os fisioterapeutas têm a respeito da abordagem dos cuidados paliativos neonatais e pediátricos durante o seu período de formação em saúde. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório realizado com 6 fisioterapeutas que trabalham na área hospitalar em neonatologia e pediatria, com base em dados coletados por questionário socioprofissional e entrevista semiestruturada através de Formulário Google que foi analisada mediante a Análise de Conteúdo. RESULTADOS: Da análise emergiram três temáticas centrais: “Percepção Pessoal”; “Contato com o tema” e “Desafios da prática profissional”. Observou-se que os fisioterapeutas entrevistados não tiveram disciplinas sobre Cuidados Paliativos durante a graduação, e apresentam dificuldade de instituir estratégias terapêuticas e dificuldades durante o acolhimento familiar. CONCLUSÃO: É importante compreender a percepção dos profissionais de saúde sobre sua formação em cuidados paliativos, pois isso permite promover avanços e melhorias nas grades curriculares da área da saúde, visando melhor assistência aos pacientes.

PALAVRAS-CHAVE: Recém-nascido. Pediatria. Cuidado Paliativo. Formação em Saúde

INTRODUÇÃO

A Neonatologia é o ramo das ciências da saúde responsável por assistir crianças com até 28 dias de vida (CLOHERTY, 2005). Este público é bastante peculiar, pois estão suscetíveis a intercorrências graves como as complicações da prematuridade, baixo peso ao nascer, síndromes genéticas graves e raras, sepse e complicações no parto.

Todas essas complicações fazem com que os pacientes neonatais sejam bastante vulneráveis, e costumam causar a maior parte dos óbitos nessa faixa etária. (DATASUS, 2015)

Tais causas de óbito se assemelham às principais condições que levam o neonato ao Cuidado Paliativo (CP) (MARÇOLA et al, 2017), que, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS, 2017), configura: 

“(…) uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados a doenças [graves ou] com risco de vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento por meio de identificação precoce e avaliação impecável e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais”.

O CP não está baseado em um protocolo fixo, mas em princípios norteadores que regem a prática do cuidado, dando ao profissional um caminho a seguir. Dentre os princípios está o de não adiantar ou adiar a morte. (MACIEL, 2008)

É necessário ressaltar que o CP voltado para crianças possui muitas diferenças em relação ao cuidado ao adulto, dentre elas estão: a existência de doenças específicas da faixa etária, a grande dependência de um cuidador, a presença de mecanismos fisiológicos de compensação ainda em formação, as formas diferentes de reagir à dor e ter necessidades metabólicas e farmacológicas específicas para cada fase do seu desenvolvimento. Com isso, é necessário um cuidado direcionado ao paciente neonatal e pediátrico, que seja capaz de lidar com todas as peculiaridades dessa fase. (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011)

Muitos profissionais da área da saúde enfrentam dificuldades no manejo de crianças em CP, em questões como fundamentos bioéticos e estratégias assistenciais, e para PIVA (2011), essas dificuldades estão diretamente relacionadas com a falta de ensino e treinamento ainda durante a graduação.

Sendo assim, esse trabalho tem o objetivo de identificar qual a percepção que os fisioterapeutas têm a respeito da abordagem dos cuidados paliativos neonatais e pediátricos durante o seu período de formação em saúde. 

REFERENCIAL TEÓRICO

Neonatologia é o ramo das ciências da saúde que se responsabiliza pelas crianças desde o seu nascimento até o 28º dia de vida, onde ele ainda é considerado um recém-nascido (RN). (CLOHERTY, 2005)

Dentro da neonatologia, um conceito de fundamental importância é o de prematuridade, pois, juntamente com as complicações relacionadas ao baixo peso, é a principal causa de óbitos neonatais. (DATASUS, 2015)

Outras importantes causas de óbitos em neonatos são as malformações congênitas, sepse e complicações no parto. Enquanto isso, as principais condições que levam o paciente neonatal ao Cuidado Paliativo (CP) são as complicações da prematuridade extrema, bebês acometidos por malformações complexas e asfixias graves. Assim é possível identificar que grande parte dos recém-nascidos com risco de óbito, são elegíveis para os Cuidados Paliativos (CPs), favorecendo a promoção de um fim de vida mais confortável. (MARÇOLA, 2017)

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), O Cuidado Paliativo é uma abordagem diretamente relacionada com a melhora da qualidade de vida de pacientes crônicos sem prognóstico de melhoras, com doenças que ameaçam a continuidade da vida e para os seus familiares. Esse cuidado se dá por meio da prevenção e alívio do sofrimento, realizando avaliação e identificação precoce, bem como aplicação de tratamentos eficazes para dor e outros problemas de cunho biopsicossocial. (OLIVEIRA; MEDEIROS, 2020)

É recomendado que o Cuidado Paliativo (CP) seja ofertado por uma equipe multidisciplinar, composta por profissionais como fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas entre outros. E deve ser iniciado imediatamente após o diagnóstico da doença, a fim de que possa ser iniciado juntamente com o tratamento possível. (LO; HEIN; BULGARELI, 2022)

O CP não segue necessariamente um protocolo específico de cuidado, mas possui princípios norteadores que embasam a tomada de decisão dos profissionais da saúde. Esses princípios são: Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis como dispneia, inapetência e náusea; reafirmar a morte como processo natural da vida; não adiantar ou adiar a morte; integrar aspectos psicológicos e espirituais durante o cuidado ao paciente; oferecer suporte que permita que o paciente viva de forma mais ativa possível; ofertar suporte aos familiares durante a doença e durante processo de luto; abordar o paciente de forma multiprofissional de acordo com a necessidade do paciente e dos seus familiares; melhorar a qualidade de vida do paciente e influenciar positivamente no curso da doença; iniciar o CP o mais precocemente possível, desde o diagnóstico. (MATSUMOTO, 2012)

Ao contrário de outros países, no Brasil, apenas 2011 foi que houve o reconhecimento da medicina paliativa como especialidade médica, enquanto países como Inglaterra e Irlanda tiveram esse reconhecimento entre as décadas de 1980 e 1990. Esse marco de 2011 abriu portas para que hoje existam pós-graduações em diversas modalidades e para todas as áreas da saúde. Devido a esse atraso, ainda é possível encontrar resistência ao debate sobre CPs. (FONSECA e GEOVANINE, 2013)

De acordo com a Associação Pediátrica para Cuidados Paliativos (ACP). existem 4 categorias de elegibilidade para que o paciente possa receber CPs, podendo ser: 1) pacientes em que os tratamentos curativos sejam possíveis mas que podem falhar; 2) pacientes que não tenham possibilidade de cura, mas que podem ter a sobrevivência prolongada com qualidade de vida; 3) pacientes com doenças progressivas para as quais não exista possibilidade de cura; 4) pacientes que possuam doenças não progressivas mas que causam danos irreversíveis (IGLESIAS et al, 2016).

O CP Neonatal está pautado na aplicação desses cuidados com foco nos recém-nascidos sem expectativa de cura e seus familiares. No entanto, essa modalidade enfrenta algumas dificuldades de implementação como receio por parte dos profissionais de esbarrar em questões éticas e legais, bem como a sensibilidade dos pais diante da dificuldade de lidar com o prognóstico desfavorável de uma criança (SOARES C, et al., 2013).

É importante ressaltar que o CP voltado para o público infantil é associado a uma série de diferenças em relação ao cuidado paliativo adulto, dentre elas estão: a existência de doenças específicas da faixa etária, a grande dependência de um cuidador devido a imaturidade dos sistemas corporais, ter mecanismos fisiológicos de compensação ainda em processo de formação, ter formas diferentes de reagir à dor e ter necessidades metabólicas e farmacológicas específicas para cada fase do seu desenvolvimento. Sendo assim, é necessário que haja um cuidado específico para o paciente neonatal e pediátrico, um cuidado preparado para lidar com todas as peculiaridades dessa fase. (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011)

A revista inglesa The Economist, publicou em 2015 um ranking que se refere à qualidade de oferta dos Cuidados Paliativos (CPs), e os 3 primeiros lugares foram preenchidos respectivamente pelos países Reino Unido, Austrália e Alemanha. Já o Brasil ocupou o 42º lugar entre 80 países avaliados. Segundo Victor Hunes, 2016, essa realidade reforça a necessidade de inserir no currículo da formação em saúde no Brasil uma disciplina básica sobre Cuidados Paliativos que possa ser aplicada a todos os cursos da área da saúde, a fim de dar aos profissionais noções básicas sobre suas funções, comunicação de notícias tristes e controle da dor. (VICTOR, 2016).

Muitos profissionais da área da saúde enfrentam dificuldades no manejo de crianças em cuidados paliativos, como fundamentos bioéticos e estratégias assistenciais, e para PIVA e colaboradores (2011), essas dificuldades estão diretamente relacionadas com a falta de ensino e treinamento ainda durante a graduação, o que se justifica pela pesquisa da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), que identificou que em 2018 no Brasil existiam 302 cursos de graduação em medicina, porém apenas 14% destes ofereciam a disciplina de CPs, e somente 6% tinham essa disciplina como componente curricular obrigatório. (ANCP, 2018).

MATERIAL E MÉTODOS

Trata-se de um estudo qualitativo, de caráter exploratório, que teve como população de análise fisioterapeutas que trabalham no setor de Neonatologia e Pediatria em hospitais da Bahia e que aceitaram participar do presente estudo.

Para a coleta de dados, foi aplicado um questionário através da plataforma Google Forms. Este questionário é composto por 2 seções. A primeira trata-se de um questionário para caracterização Socioprofissional da amostra. A segunda seção trata-se de uma entrevista semiestruturada sobre a percepção dos fisioterapeutas a respeito da abordagem dos cuidados paliativos neonatais e pediátricos durante a sua formação em saúde, bem como o preparo dos mesmos e as dificuldades enfrentadas no manejo de pacientes neonatais e pediátricos em cuidados paliativos.

Os dados coletados foram analisados através da estratégia de Análise de Conteúdo, de Bardin (2011), onde foram estabelecidas categorias baseadas nas respostas dadas pelos profissionais às questões da entrevista. Os fisioterapeutas foram classificados em F1, F2, F3, F4, F5 e F6, de acordo com a ordem de resposta aos formulários. 

RESULTADOS

A amostra inicial foi constituída por 7 fisioterapeutas que aceitaram participar da presente pesquisa. No entanto, 1 foi excluído por não se enquadrar no critério de inclusão de atuação na área de pediatria e neonatologia. Portanto, a casuística desse estudo foi composta por 6 fisioterapeutas que trabalham com pacientes neonatais e pediátricos na área hospitalar.

A tabela 1 apresenta o perfil sociodemográfico da população estudada, sendo constituída por 5 mulheres e 1 homem, e possuem idades entre 20 e 45 anos. Desse total, 1 fisioterapeuta encontra-se casado, 1 em união estável e 4 solteiros. 

Tabela 1 – Caracterização sociodemográfica dos fisioterapeutas participantes

SEXOFREQUÊNCIA (N)PERCENTUAL (%)
Feminino583,30%
Masculino116,70
IDADE
20 a 25 anos116,70%
26 a 30 anos233,30%
31 a 35 anos116,70%
36 a 40 anos116,70%
41 a 45 anos116,70%
ESTADO CIVIL
Casado116,70%
Solteiro466,70%
União Estável116,70%

Fonte: Dados dos próprios autores.

No questionário socioprofissional os fisioterapeutas responderam sobre o tipo de instituição de ensino em que realizaram a graduação, tempo de formação, nível de especialização, função desempenhada no serviço que exerce, existência ou não de mais de um vínculo empregatício, se tiveram ou não disciplina sobre cuidados paliativos durante a graduação, realização de curso de aperfeiçoamento e segurança para atuar com cuidados paliativos. (Tabela 2).

Os fisioterapeutas que compõem a amostra têm entre 1 e 19 anos de formação, sendo que 100% deles estudaram em instituições privadas. Desses 6, 1 (16,7%) possui apenas graduação, e 5 (83,3%) possuem títulos de especialista. 4 (66,7%) possui mais de um vínculo empregatício. 100% dos fisioterapeutas alegaram não ter tido disciplina sobre cuidados paliativos na grade curricular do seu curso de formação. E, apenas 1 (16,70%) realizou cursos de aperfeiçoamento sobre Cuidados Paliativos. Já sobre se sentirem seguros para atender pacientes neonatais e pediátricos em cuidados paliativos, apenas 2 (33,70%) disseram sentir-se seguros.

Tabela 2 – Caracterização socioprofissional dos fisioterapeutas participantes

TEMPO DE FORMAÇÃOFREQUÊNCIAPERCENTUAL
1-3 anos116,70%
4-5 anos233,30%
10-15 anos233,30%
19 anos ou mais116,70%
TIPO DE INSTITUIÇÃO DE ENSINO
Privada6100%
NÍVEL DE ESPECIALIZAÇÃO
Graduado116,70%
Especialista583,30%
POSSUI MAIS DE UM VÍNCULO EMPREGATÍCIO?
Sim466,70%
Não233,30%
NA GRADE CURRICULAR DO SEU CURSO DE FORMAÇÃO EXISTE ALGUMA DISCIPLINA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS?
Não6100%
REALIZOU CURSOS DE APERFEIÇOAMENTO SOBRE CP?
Sim116,70%
Não583,30%
VOCÊ SE SENTE SEGURO PARA ATUAR EM CUIDADOS PALIATIVOS EM PACIENTES NEONATAIS E PEDIÁTRICOS?
Sim233,30%
Não466,70%

Fonte: Dados dos próprios autores.

No Quadro 1 estão elencadas as respostas obtidas através das perguntas discursivas que foram abordadas através da técnica de Análise de Conteúdo.

Quadro 1 – Categorização das respostas dos participantes de acordo com os principais temas identificados.

Fonte: Dados dos próprios autores.

Percepção Pessoal sobre Cuidado Paliativo Neonatal e Pediátrico

Sobre a percepção pessoal dos Fisioterapeutas sobre o Cuidado Paliativo neonatal e pediátrico verificou-se a categoria “Preparação da equipe”, que gerou a subcategoria “Falta de treinamento”. A partir de então foram extraídas unidades significativas presentes nos relatos. No relato de F5: “Deve ser ensinado para as equipes com intuito de entender, visualizar e ‘selecionar’ de forma correta o paciente que possui critérios para cuidados paliativos.” é possível observar a necessidade da existência de profissionais preparados.

Outra categoria identificada foi a “Melhor qualidade de vida para o paciente”, tendo como subcategoria “Garantia de um cuidado com qualidade até os momentos finais da vida” e “Apoio aos familiares”, onde é possível identificar unidade significante no seguinte relato de F2: “(…) Precisamos urgente de profissionais preparados para lidar com o cuidado e dignidade de morte.”

Foi identificada também a categoria “Importância para o serviço de saúde”, com a subcategoria “Qualidade assistencial” a partir do relato de F3: “É de super importância na unidade (…)”.

Contato com o tema de Cuidados Paliativos neonatais e pediátricos

No que se refere ao contato dos fisioterapeutas com o tema de CPs neonatais e pediátricos, foi identificada a categoria “Contato com o tema fora do período da graduação”, com a subcategoria “ausência na grade curricular” a partir da unidade significante presente no relato de F5: “Não tive essa abordagem na faculdade.”. Ou ainda a subcategoria “Ausência de discussão na graduação, seja em disciplinas ou em outros momentos”, segundo a unidade significante do relato de F6: “Durante a graduação não tive a matéria. Fiz residência em oncologia, então pude ver de perto(…)”, deixando exposto que apenas fora do curso de graduação os participantes da pesquisa tiveram acesso a algum treinamento ou discussão em cuidados paliativos e principalmente em pediatria e neonatologia.

Desafios na prática dos cuidados paliativos neonatais e pediátricos

Sobre os desafios enfrentados na prática dos CPs neonatais e pediátricos foi identificada a categoria “Dificuldade de definir condutas e despreparo da equipe” e as subcategorias “Dificuldade de instituir uma estratégia terapêutica” e “Acolhimento familiar e ineficaz”. Foi possível identificar unidades significativas dos relatos apresentados. F2 respondeu: “Preparo emocional e técnico da equipe.”, enquanto F6 respondeu: “Comunicação à família.”. F4 também relatou que uma dificuldade enfrentada é a “Adesão e capacitação da equipe multiprofissional.”.

DISCUSSÃO

Na presente pesquisa foi possível observar que os fisioterapeutas participantes não tiveram, durante a graduação, incentivo ou aprofundamento ao tema de cuidados paliativos, corroborando com ASTARITA, J; SANTOS, C; SALLE, A. (2021) que realizaram uma pesquisa quantitativa objetivando descrever o conhecimento dos fisioterapeutas sobre o cuidado paliativo pediátrico e constataram que de 44 fisioterapeutas entrevistados, 93,2% não tiveram informações sobre o tema durante a graduação, corroborando com o presente estudo também no que se refere ao tempo de formação dos profissionais, sendo que em ambos, a maior parte dos profissionais se formaram entre 1-5 anos.

SANTOS, C. e SANTOS, R. (2019) entrevistaram 160 profissionais entre médicos e enfermeiros, e 49% deles alegaram que o tema de cuidados paliativos foi devidamente abordado durante sua graduação. Esse resultado difere da presente pesquisa, mas ainda apresenta um percentual baixo, e ainda causa insuficiência, uma vez que todos os entrevistados relataram a necessidade de buscar conhecimentos sobre o tema em outras fontes como cursos específicos, leitura de livros e artigos e informações fornecidas pela supervisão do próprio local de trabalho.

Ainda segundo estudo de SANTOS, C. e SANTOS, R. (2019), a falta de conhecimento do profissional sobre o tema influencia diretamente no fator segurança para aplicação dos cuidados paliativos, pois 28,13% dos profissionais entrevistados por ele alegaram não se sentirem seguros, e alegaram também não ter o conhecimento teórico necessário. Corroborando, dessa forma, com o presente estudo, em que 33,30% dos profissionais entrevistados no presente estudo relataram não se sentirem seguros para atuarem com pacientes neonatais e pediátricos em cuidados paliativos, não muito diferente do que foi constatado por Dos Santos et. al. (2021),  em um estudo em que 5 profissionais da saúde, em um total de 18, alegaram ter insegurança nas condutas paliativas de sua profissão.

FONSECA e GEOVANINE (2013) realizaram uma pesquisa objetivando discutir a inserção dos cuidados paliativos no currículo médico, e entrevistaram 17 pessoas entre alunos de graduação em medicina e de doutorado. 50% dos entrevistados alegaram não se sentir seguros para prestar cuidados paliativos. Essa realidade pode apontar uma evolução do ano de 2013 para 2021 e 2022, pois em 2013 50% dos profissionais entrevistados relataram insegurança, já em 2021, apenas 5 em um total de 18, e em 2022, apenas 33,30%.

Essa insegurança presente nos profissionais de saúde pode ser altamente prejudicial para os pacientes e até mesmo para os próprios profissionais. Para contornar essa problemática, os profissionais da área da saúde veem a necessidade de obter formação complementar para estarem aptos a prestarem CP neonatais e pediátricos. Na presente pesquisa foi possível identificar essa necessidade no relato de F2 ao ser questionado sobre a fonte de aquisição de conhecimentos sobre cuidado paliativo neonatal e pediátrico: “Cursos, Seminários e Aperfeiçoamentos”. Este resultado está diretamente relacionado ao encontrado no trabalho desenvolvido por SILVA, E; SILVA, M; SILVA, D. (2019), onde 15 profissionais da saúde foram entrevistados, e 5 deles alegaram a necessidade de formação em cuidados paliativos através de relatos como “(…) Necessidade de formação (…)”

COSTA, A; POLES, K; e SILVA, A. (2017) também constataram que a abordagem curricular dos cuidados paliativos é insuficiente, ressaltando a necessidade de formação complementar e de atividades extracurriculares, através relatos como “Eu acho que aquele aluno que não tem muito interesse nesse assunto sai com uma formação muito fraca no que se refere aos CP”.

Uma grande dificuldade relatada pelos fisioterapeutas participantes da presente pesquisa é a falta de preparo da equipe, que dificulta a prestação dos cuidados paliativos. Foi possível identificar esse fator no relato de F4 ao ser questionado sobre os principais desafios enfrentados no dia a dia, tendo respondido: “Adesão e capacitação da equipe multiprofissional”, F2 também respondeu à mesma pergunta: “Preparo emocional e técnico da equipe.”. Essa dificuldade também foi constatada por KIRBY, E; BROOM, A; GOOD, P. (2014) em uma pesquisa com 20 profissionais da enfermagem, e a maioria dos entrevistados falaram sobre a necessidade de lutar para não se envolver nem se deixar afetar pelos pacientes e familiares que acolhiam no dia a dia do trabalho.

Outra barreira enfrentada é a dificuldade de prestar um bom acolhimento aos familiares, principalmente no que diz respeito à comunicação, o que é exposto em relatos como o de F6: “Comunicação à família”, que corrobora com LIMA, K; MAIA, A; NASCIMENTO, I.  (2019) que constatou em sua pesquisa que falta entre profissionais de saúde e familiares dos pacientes em cuidados paliativos uma comunicação assertiva e empática.

CONCLUSÃO

O presente estudo possibilitou refletir sobre a condição dos fisioterapeutas em relação aos conhecimentos sobre cuidados paliativos, a aquisição dos mesmos e a segurança para colocá-los em prática. Os resultados gerados corroboraram para a realidade de que os cursos de graduação em fisioterapia estão lançados no mercado, profissionais sem conhecimento e preparo suficientes para o suporte ao paciente neonatal e pediátrico em cuidado paliativo.

É importante ressaltar a escassez de trabalhos que avaliem a grade curricular e os conhecimentos dos fisioterapeutas sobre cuidados paliativos neonatais e pediátricos no contexto brasileiro, sendo necessário maior incentivo à produção científica na área.

REFERÊNCIAS

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