VISÃO DE UMA MÃE SOBRE O DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E MORTE NO CÂNCER INFANTIL

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Contextualização: Nesse artigo contarei para vocês minha experiência enquanto mãe de um menino saudável até quase três anos de idade e de mais um filho, os “sintomas” despercebidos e a suspeita diagnóstica de Leucemia Linfoide Aguda. Conversaremos sobre receber o diagnóstico, quais foram as minhas reações, o primeiro tratamento, as estratégias de enfrentamento da doença, a volta a rotina após a primeira remissão, a recidiva da Leucemia 1 ano e 5 meses depois. Também relatarei como enfrentei a indicação de transplante de medula óssea (TMO), a busca por doador, o segundo tratamento até o TMO, a mudança para outra cidade/estado (de Juiz de Fora/MG para São Paulo/SP), o TMO e a fase pós-TMO. Infelizmente, meu filho só sobreviveu mais 8 meses pós-transplante, mas seu legado continua.

Desenvolvimento: Ser mãe não era um objetivo da minha vida até os meus 30 anos. Sempre achei que não daria conta de criar filhos em um mundo tão cruel. Mas, aí me apaixonei, e conheci o pai dos meus filhos. E ser mãe se tornou um objetivo. Mas, como toda mulher moderna, só depois de concluir as etapas de prospecção na carreira, no meu caso, o doutorado. Com quase 35 anos, grávida de 35 semanas, defendi meu doutorado em Ciências da Reabilitação pela Universidade Federal de Minas Gerais – UFMG. Duas semanas depois, Paulinho se apressou para chegar ao mundo. Nasceu super bem, pequenino, com quase 37 semanas. Foram dois anos, 11 meses e 11 dias de uma primeira infância saudável, desenvolvimento normal, muitas artes, nenhuma infecção grave e o nascimento do seu irmão Arthur com cinco meses.

Era uma segunda-feira, e Paulinho não queria ir para escola. Pediu para o pai levar ele para o Hospital. Achei que era só pirraça, e levei-o para escola mesmo assim. Duas horas depois, me ligaram falando que ele estava com febre. Minha consciência ferveu. Fui pegá-lo na creche, e leva-lo na emergência pediátrica, que examinou-o e achou prudente fazer uma radiografia de tórax e de abdômen, pois sentiu o baço um pouco aumentado. Suspeitou de uma virose. Fizemos os exames, e realmente o baço estava ligeiramente aumentado. No dia seguinte de manhã, liguei para a pediatra dele, contei o ocorrido e ela pediu para ver os exames. Levei o Paulinho para consulta, e ela logo o achou muito pálido. Sugeriu um exame de sangue de urgência. Mostrei para ela que ele tinha muitos hematomas nas pernas, que eu atribuía às artes da infância e já que ia fazer exame pedi para chegar à coagulação dele (eu achando que era problema vascular…) (https://www.inca.gov.br/publicacoes/folders/cancer-da-crianca-sinais-de-alerta) (SAÚDE, 2017).

Paulinho nunca tinha feito exame de sangue. Sofri mais que ele, mas segurei com força, e tivemos que refazer duas vezes (depois eu entendi o porquê – as plaquetas estavam muito baixas). Eu mal sabia que seria a primeira de muitas vezes que teria que segurar meu filho. Duas horas depois a pediatra liga para a minha residência, onde estava sozinha com meus dois filhos, e me fala que o exame dele deu alterado e que ele teria que ser internado. Comecei a chorar. Como que eu iria para o Hospital com ele? Será que era dengue? Dengue hemorrágica? Eu na minha ignorância, até então, só tinha isso na minha cabeça. Esperei meu enteado de 20 anos chegar e ficar com o caçula de cinco meses, e parti para o hospital. Conheci a hematologista, Dra. Andrea Nicolato. Passamos a noite lá, assustados, sem informações do que ele tinha. Na madrugada, meu marido chegou de viagem. No dia seguinte cedo, bem cedo, refizeram o exame de sangue.

Volta a hematologista, sem saber como falar a suspeita diagnóstica – LEUCEMIA. Juro que receber essa suspeita foi pior que receber o diagnóstico no dia seguinte. Vi meu filho morto naquele dia. Eu e meu marido não conseguíamos falar, só chorar. Foi a pior quarta-feira de nossas vidas, até então. Avisamos a família, pedimos oração nas redes sociais. No dia seguinte, nos recuperamos, pesquisamos, a suspeita era de LEUCEMIA LINFÓIDE AGUDA, causa mais comum de câncer na primeira infância, considerada a forma de melhor prognóstico em crianças de 1 a 5 anos com 80% de chance de cura (PHELAN; ADVANI, 2018, SAÚDE, 2019). Naquela quinta-feira, dia do mielograma, acordamos com a certeza de que ele teria 100% de cura. ‘Força, foco e fé’ foi o nosso lema. Saiu a confirmação a noite mesmo. No dia seguinte, iniciamos o tratamento quimioterápico, com o protocolo ALL-BFM 2002 (LAKS; LONGHI; WAGNER; GARCIA, 2003, VROOMAN; SILVERMAN, 2016).

Quando pensamos em tratamento quimioterápico, vem sempre à cabeça, aquelas fotos de filmes, em que a pessoa vai sentar em uma cadeira por horas, e volta casa. E que tem uma contagem: início, meio e fim. Juro que achei que ia ser assim na LLA também. Mas, não foi. Os ciclos da LLA são intensos, diários, com períodos de prolongada internação, e quase nenhum descanso. E você se vê obrigado a “esquecer” que existe uma vida fora do hospital: nada de escola, de encontrar amigos, shopping, festa, pessoas gripadas, álcool gel em tudo. Quem tem câncer, vive a ‘pandemia do coronavírus’ durante toda a sua condição de saúde, e junto à sua família (TAUB; GE; XAVIER, 2020) (https://www.vencerocancer.org.br/noticias-leucemias/cuidados-durante-o-tratamento-da-crianca-com-cancer/). Paulinho completou três anos de idade após a primeira internação de quimioterapia – sem festa.

Os primeiros três meses de tratamento foram “mais fáceis”, se é que podemos dizer isso. O cabelo do Paulinho não caiu, e mais uma vez, nós na nossa ignorância, achamos bom. Ele ainda tinha apetite, não pegou infecção. O exame mostrou que ainda tinha doença residual mínima depois desse primeiro grande ciclo. E o próximo ia ser mais pesado, e de repente, tudo mudou. O cabelo começou a cair, a mucosite atacou da boca, por todo o trato gastrointestinal, até o ânus, com diarreia intensa. Passávamos horas no sanitário. E meu filho não sorria, não falava, não comia… As lágrimas escorriam calado. Pela primeira vez, eu não aguentei e despenquei. Não conseguia ver ele naquela situação. Saí em busca de algo para distraí-lo e achei o DVD de “Os Incríveis”. Comprei para ele que amou. Animou-se! E aí surgiu a ideia dos super-heróis. Octavio, pai do Paulinho, foi a loja de fantasia, alugou a roupa de Sr. Incrível, e veio do centro de Juiz de Fora até o hospital vestido de super-herói, preparado para salvar seu filho. Virou notícia! (http://g1.globo.com/mg/zona-da-mata/noticia/2013/09/pai-banca-o-super-heroi-para-agradar-filho-de-tres-anos-com-leucemia.html; https://www.hojeemdia.com.br/horizontes/fantasiado-de-super-her%C3%B3i-pai-ajuda-filho-a-lutar-contra-o-c%C3%A2ncer-1.203718; https://noticias.r7.com/minas-gerais/pais-se-vestem-de-super-herois-para-motivar-filho-em-tratamento-de-cancer-29092013) E não paramos aí. Toda saída dele do Hospital, depois de um ciclo internado de quimioterapia, tinha um super-herói para salvá-lo dali.

O convívio com os termos vincristina, prednisolona, asparginase, metotrexato se tornaram parte do nosso dia a dia. Hemograma – leio de olhos fechados (VROOMAN; SILVERMAN, 2016). Até o Paulinho já sabia prescrever o que ele precisava – novalgina quando estava com febre, benadryl em caso de alergia, e ainda dava um soninho. Ele se preparava para o exame de sangue diariamente. O seu presente de três anos de idade que seria uma bicicleta virou um tablet. O estímulo a inatividade já viria de casa. O medo de se machucar. Quanta ignorância, hoje eu percebo.

Passaram-se nove meses para a primeira “cura”, e o início da fase de manutenção. Uma tentativa de volta a rotina, mas o ano de 2014 ainda foi diferente. Em casa. Os meninos ainda não podiam ir para a escola. A imunidade do Paulinho ainda estava muito baixa. Então, eu e me dividia, entre o retorno ao trabalho e casa, dois meninos elétricos, cheios de energia, dentro de casa. Fomos ao Programa da Fátima Bernardes (https://globoplay.globo.com/v/3294695/; https://globoplay.globo.com/v/3294708/).

Tivemos vitórias. Não foi um ano fácil, mas estávamos em casa, tomando quimioterapia oral, todos os dias. Paulinho fez 4 anos – conseguimos fazer uma festa.

O ano de 2015 chegou com um sopro de esperança, revacinamos o Paulinho, todas as vacinas de novo. Ele voltou para a escola, junto com o Arthur. Até que dia 05/05/2015, apresentou dor abdominal forte de madrugada, fui parar na emergência – nova suspeita de virose. Dia 06/05/15, novo exame de sangue – um de manhã e um à tarde, plaquetas despencando de novo. Não era possível. De novo? Enterrei meu filho mais uma vez sozinha naquela emergência do hospital. Ele percebeu. Eu não conseguia olhar para ele. Como falar que ele estava de novo doente? Mas, de novo, Deus nos deu forças, e no dia seguinte, ao levarmos ele para fazer o novo mielograma, virou para gente e disse: “Estou doente de novo, não é?! Não quero passar por tudo de novo…”. ‘Força, foco e fé’ de novo. Paulinho fez cinco anos no Hospital.

Só que agora, outra batalha, TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA, pois as chances de cura agora eram de menos de 20% (SOUZA; VIANA; OLIVEIRA, 2008). Começamos uma campanha nas redes sociais para conseguir um doador de medula óssea. Foi incrível! Criamos a página #juntospelopaulinho e mobilizamos a cidade de Juiz de Fora/MG e a região (http://g1.globo.com/mg/zona-da-mata/noticia/2015/05/familia-super-heroi-de-juiz-de-fora-recomeca-batalha-contra-leucemia.html). Eram mais de 200 cadastros de doadores de medula por dia. Em 15 dias, tínhamos 10 mil curtidas na página do Facebook.

Pouco depois de um mês do novo diagnóstico, e muitos cadastros de medulas feitos, chegou a confirmação de que o nosso doador estava mais perto do que imaginávamos. A chance de encontrar um doador compatível é de 1 em 100.000, mas o do Paulinho estava ao nosso lado. Arthur, nosso filho mais novo (25% de chance de ser compatível), de apenas 2 anos e meio confirmou 100% de compatibilidade. Quando eu abri o resultado e vi que eram iguais, achei até que eu tinha trocado o exame de sangue dos dois. Não tinha uma letrinha do HLA fora do lugar. Impressionante! Como ficamos felizes. Vieram as etapas seguintes de confirmação sanguínea e de reforço do sangue do Arthur para doação – super dosagem de ferro diária.

Começou uma batalha que não imaginávamos viver: autorizar a transferência do Paulinho para um hospital de referência em TMO de São Paulo/SP para realização imediata do transplante assim que ele tivesse pronto. Não tinha esse tipo de tratamento em JF, e a referência era SP. Conseguimos, depois de um grande desgaste emocional, totalmente desnecessário criado pelo nosso plano de saúde, por meio de liminar, transferir o Paulinho para o Hospital Samaritano de SP, aos cuidados da Dra Adriana Seber – referência mundial em TMO pediátrico. Mais campanha nas redes sociais para nos auxiliar financeiramente nessa etapa, rifas, venda de camisetas, bingos, doações voluntárias… Quanta solidariedade! Gratidão sem palavras, afinal, como poderíamos nos sustentar quando estávamos vivendo totalmente dedicados a dele.

100 dias dentro de um quarto de hospital foi nosso primeiro confinamento. Zerar a medula do Paulinho novamente por meio de um rígido protocolo de quimioterapia, superar as baixas de imunidade e infecções que se seguiram, descobrir um vírus no fígado que não o deixava alcançar os índices hepáticos no nível ideal, preparar o doador para a doação – à distância, na casa dos avós, tentando evitar que ele se expusesse aos vírus do ambiente (teve duas infecções de garganta até a doação). Não poder ver o sol, não poder sair do quarto de hospital, não poder ver seu filho pequeno… Garanto a vocês que essa “quarentena” é bem mais difícil do que a da COVID-19.

Quatro meses depois que estávamos em SP, Paulinho estava pronto para receber à medula. E no dia 11/11/2015, Arthur doou AMOR, doou VIDA, doou MEDULA. Paulinho recebeu uma nova CHANCE de viver. Arthur em dois dias já estava correndo. A medula do Paulinho pegou no D16. Os super-heróis foram salvar ele para o nosso novo estilo de vida.

Começamos uma nova era, que imaginávamos, mas não tínhamos vivido (NAMPOOTHIRI; ROBINSON; BLACK, 2019, PETERS; LOCATELLI; BADER, 2019). Paulinho se curou do câncer. Somos gratos a isso. Mas, depois do transplante, nasceu um novo Paulinho – que teve que lidar com uma nova medula rejeitando seu corpo, com aumento de pressão, retenção de líquido, desequilíbrio de potássio, muito corticoide, ciclosporina, alterações de humor, medos, isolamento (DI GIUSEPPE et al, 2020). Eram em torno de 20 comprimidos/dia. Vivemos mais cinco meses depois do transplante ainda em SP, dentro de um apartamento/flat de pouco mais de 30 m². Sem contato com poluição, sem sapatos dentro de casa. Todos sem cabelo, nos reinventando. Paulinho completou seis anos, isolado, sem festa. Pôde passar o dia no salão de festas da Xuxa em Juiz de Fora (somos eternamente gratos pelo carinho dos donos), mas sem amigos.

Paulinho foi inchando muito, apresentando consequências da DECH – DOENÇA DO ENXERTO CONTRA O HOSPEDEIRO (PETERS; LOCATELLI; BADER, 2019). E os vírus se aproveitaram da sua baixa imunidade. Até que no dia 20/06/2015, em uma tomografia de rotina, descobrimos uma mancha no seu pulmão. Como ele ia para o centro cirúrgico fazer uma endoscopia para descobrir as causas de enjoo que estava sentindo, autorizamos uma broncoscopia. Só que foi como cutucar um vespeiro… O vírus herpes 6 que estava naquela mancha no pulmão tomou conta dele todo, e foram 37 dias lutando, até a despedida na Unidade de Terapia Intensiva. Exatamente oito meses depois do dia da pega da sua medula, outra quarta-feira, Paulinho partiu ao céu, se despedindo de sua missão (27/07/2016). Não foi fácil aceitar que meu filho ia perder para um vírus. Afinal, ele tinha vencido o câncer. Eu não conseguia aceitar. Mas, Deus sabe de todas as coisas, e no dia que ele partiu, eu estava lá segurando sua mão até o último suspiro.

Naquele dia eu decidi que a vida continuava. Minhas lágrimas se secaram por quase dois anos. Meu filho não ia querer me ver triste aqui na terra. Eu tinha uma missão – continuar defendendo seu legado, suas crenças, o que ele me ensinou, para um dia nos reencontrarmos. Agora, eu tenho um anjo particular. Voltei ao trabalho na Universidade Federal de Juiz de Fora – UFJF. Arthur recomeçou na escola, comecei a orientar no mestrado, e, em 2017, com a linha de pesquisa “Funcionalidade no câncer infanto-juvenil” (LOPES, 2019).

Em 2019, o projeto de extensão: PROJETO GOMINÉ – HERÓIS DO AMOR – QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CÂNCER – foi aprovado pela Pró-reitoria de Extensão da UFJF. GOMINÉ, porque era como Paulinho gostava de ser chamado aos 3 anos de idade. Nesse projeto desenvolvemos atividades de educação em saúde para famílias e pessoas com câncer, orientando a necessidade da manutenção das suas atividades básicas de vida diária, e principalmente sua mobilidade ativa durante o tratamento do câncer. E, quando podemos, os visitamos nos hospitais, tentando trazer sorrisos, para quem merece sempre sorrir.

Considerações finais: Hoje, o que desejo é que todas as crianças e os adolescentes com câncer o vençam. Que todas as famílias tenham a oportunidade de receber informações adequadas sobre o diagnóstico, tratamento e prognóstico, de forma clara, sem tabus. Que a gente consiga transmitir carinho e felicidade para a criança e adolescente durante essa fase. Que a gente possa proporcionar a eles melhores condições de reabilitação durante o tratamento para que os efeitos dessa condição de saúde, e da quimioterapia/radioterapia não perdure por tantos anos após a cura. Que o nosso olhar na saúde seja ampliado para além do cuidado médico, e para além dos sintomas – e sim para preservação da funcionalidade e da integridade do ser humano que estamos tratando. Que essas crianças sejam o que são: crianças!

In memoriam: Paulo Sergio de Carvalho Chagas (* 11/05/2010 † 27/07/2016)

Referências:

1. DI GIUSEPPE, G.; THACKER, N.; SCHECHTER, T.; POLE, J. D. Anxiety, depression, and mental health-related quality of life in survivors of pediatric allogeneic hematopoietic stem cell transplantation: a systematic review. Bone Marrow Transplant, Jan 2020. doi:10.1038/s41409-020-0782-z.
2. LAKS, D.; LONGHI, F.; WAGNER, M. B.; GARCIA, P. C. [Survival evaluation of children with acute lymphoblastic leukemia treated with Berlin-Frankfurt-Munich trial]. J Pediatr (Rio J), v. 79, n. 2, p. 149-158, Apr. 2003. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572003000200010&lng=en&nrm=iso>. http://dx.doi.org/10.1590/S0021-75572003000200010.
3. LOPES, O. C. QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CÂNCER. Orientador: CHAGAS, P. S. D. C. 2019. 73 f. (Mestrado) – Ciências da Reabilitação e Desempenho Físico-funcional, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora.
4. NAMPOOTHIRI, R. V.; ROBINSON, D.; BLACK, S. The \”Art\” of Bone Marrow Transplantation. JAMA Oncol, Nov 2019. doi:10.1001/jamaoncol.2019.4738.
5. PETERS, C.; LOCATELLI, F.; BADER, P. Acute Lymphoblastic Leukemia in Children and Adolescents. In: CARRERAS, E. e AL, E. (Ed.). The EBMT Handbook, 2019. cap. 72, p. 539-545.
6. PHELAN, K. W.; ADVANI, A. S. Novel Therapies in Acute Lymphoblastic Leukemia. Curr Hematol Malig Rep., v. 13, n. 4, p. 289-299, 2018. doi:10.1007/s11899-018-0457-7.
7. SAÚDE, M. D. Protocolo de diagnóstico precoce do câncer pediátrico. Ministério da Saúde. Brasilia, DF., p. 29. 2017.
8. SAÚDE, M. D. Estimativa/2020 – Incidência de Câncer no Brasil. Rio de Janeiro, p. 120. 2019.
9. SOUZA, C.; VIANA, M. B.; OLIVEIRA, B. M. Recidiva da leucemia linfoblástica na criança: experiência do Serviço de Hematologia do Hospital das Clínicas da UFMG (1988-2005). Rev. méd. Minas Gerais, v. 18, n. 4 supl. 1, p. S55-S62, nov. 2008. Disponível em: http://rmmg.org/artigo/detalhes/1401.
10. TAUB, J. W.; GE, Y.; XAVIER, A. C. COVID-19 and childhood acute lymphoblastic leukemia. Pediatr Blood Cancer., v. 67, n. 7, p. e28400, 2020. doi:10.1002/pbc.28400.
11. VROOMAN, L. M.; SILVERMAN, L. B. Treatment of Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: Prognostic Factors and Clinical Advances. Curr Hematol Malig Rep, v. 11, n. 5, p. 385-394, 10 2016. doi:10.1007/s11899-016-0337-y.