REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202505311537
Cecília Soares Stimamiglio
Ellen Cristina Rodrigues
Emelly Zanella
Emily Kürten de Carvalho
Orientado por: Enfª.Mª Patrícia Farias
RESUMO:
O trabalho de conclusão de curso intitulado “Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: perspectivas de profissionais de saúde” tem como foco principal analisar a atuação da equipe de enfermagem no contexto dos cuidados paliativos voltados para crianças com câncer. A pesquisa busca compreender como os profissionais lidam com os desafios físicos, emocionais, sociais e espirituais que envolvem o cuidado de pacientes pediátricos em fase terminal, considerando a complexidade dessas situações e a importância de um atendimento humanizado e ético. Por meio de uma revisão integrativa da literatura, com análise de estudos publicados entre 2020 e 2025, o trabalho investiga as percepções dos profissionais de saúde, especialmente enfermeiros, sobre os obstáculos enfrentados na prática diária, como a falta de preparo técnico e emocional, a escassez de suporte institucional e a ausência de formação acadêmica adequada sobre morte e sofrimento infantil. Os resultados apontam que muitos profissionais relatam sentimentos de impotência, tristeza e frustração diante da terminalidade infantil, o que pode levar à sobrecarga emocional e até ao afastamento da área. A pesquisa destaca a importância de investir em educação permanente, espaços de escuta, apoio psicológico e reformulação da formação profissional para que o cuidado prestado seja mais qualificado, empático e centrado na criança e em sua família. Conclui-se que os cuidados paliativos pediátricos são essenciais para garantir conforto, dignidade e qualidade de vida às crianças com doenças graves, e que a valorização da humanização e do trabalho interdisciplinar é indispensável para a efetividade dessa abordagem no cenário da saúde infantil.
Palavras – chave: oncologia pediátrica, câncer infantil, qualidade de vida, tratamento paliativo em crianças, visão da enfermagem no tratamento paliativo.
1. INTRODUÇÃO
Os cuidados paliativos pediátricos são uma abordagem integral e multidisciplinar voltada para o alívio do sofrimento físico, emocional, social e espiritual de crianças com doenças graves e potencialmente fatais. Essa prática tem se tornado cada vez mais importante no contexto da saúde infantil, especialmente em situações de doenças crônicas complexas, como o câncer, que demandam uma atenção diferenciada, focada na qualidade de vida do paciente e no apoio às suas famílias. (ROCHA et al., 2020)
Esses cuidados são oferecidos por uma equipe multidisciplinar que inclui médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais de saúde. No entanto, a percepção e a preparação desses profissionais para lidar com pacientes pediátricos em cuidados paliativos podem variar significativamente. (SOUZA et al., 2019).
A atuação da equipe de enfermagem é fundamental nesse contexto, sendo necessário um preparo adequado para lidar com as demandas específicas de pacientes pediátricos em cuidados paliativos. A literatura destaca a importância de estratégias de enfrentamento e suporte institucional para minimizar o impacto emocional nos profissionais e garantir uma assistência de qualidade. (SILVA et al., 2022).
De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), os cuidados paliativos devem ser implementados com uma abordagem que priorize o conforto e o bem-estar da criança, ao invés de apenas o tratamento curativo. A aplicação desses cuidados nas crianças que sofrem com doenças oncológicas, por exemplo, exige uma preparação especializada, dada a complexidade das doenças e a necessidade de um acompanhamento contínuo. (DEPARTAMENTO CIENTÍFICO DE MEDICINA DA DOR E CUIDADOS PALIATIVOS, 2019-2021).
Estudos recentes, como os apresentados em diversos artigos científicos e documentos da área, destacam a importância de uma equipe multiprofissional qualificada para a gestão de cuidados paliativos pediátricos, incluindo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, entre outros. (UNIFIA, 2020).
Além disso, a implementação de cuidados paliativos eficazes pode contribuir para a diminuição da hospitalização, melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. (FONSECA; MARQUES, 2024)
Este artigo propõe explorar as nuances dos cuidados paliativos pediátricos, com ênfase no cuidado à criança oncológica, analisando as melhores práticas, os desafios enfrentados pelos profissionais de saúde, e as perspectivas para a melhoria dessa prática no cenário brasileiro. A partir dos estudos disponíveis, busca-se proporcionar uma reflexão sobre como otimizar os cuidados, garantindo a dignidade e o conforto das crianças e o apoio contínuo às suas famílias durante o enfrentamento da doença. (AVANCI et al., 2009).
2. OBJETIVO
Geral
Analisar a atuação da enfermagem no cuidado paliativo de crianças pediátricas, identificando as práticas e estratégias utilizadas para proporcionar conforto, alívio da dor e melhoria da qualidade de vida, considerando os aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais no contexto do final da vida.
Específicos
- Analisar a necessidade de reformulação na formação dos profissionais de saúde para o cuidado paliativo em oncologia pediátrica, com ênfase na abordagem da morte e do sofrimento infantil, destacando a importância de espaços de escuta, acolhimento e apoio emocional para a promoção de um cuidado qualificado, ético e humanizado.
- Compreender as percepções dos profissionais de saúde acerca dos desafios enfrentados dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica;
3.METODOLOGIA
Este trabalho é uma pesquisa com caráter bibliográfico, tendo como objetivo entender a visão dos profissionais de saúde, com ênfase no papel do enfermeiro sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica. Para isso, será feita uma revisão integrativa da literatura, analisando artigos científicos publicados entre 2020/2025 de modo a oferecer uma base sólida para o desenvolvimento do trabalho. A escolha desse método se dá porque ele permite reunir e interpretar estudos já existentes, buscando compreender melhor o tema com base em pesquisas recentes.
A busca pelos artigos será feita em bases de dados, como PubMed (National Center for Biotechnology Information), Scielo (Scientific Electronic Library Online) , Google Acadêmico, garantindo que as fontes utilizadas sejam confiáveis e de relevância para o tema abordado. Desta forma a pesquisa tem como foco a seleção de artigos que tratem de aspectos voltados à oncologia pediátrica e a visão dos profissionais e também as dificuldades encontradas.
As palavras-chave que norteiam a busca bibliográfica nos descritivos de saúde incluem: ”oncologia pediátrica”, “câncer infantil”, “qualidade de vida”, “tratamento paliativo em crianças”, “visão da enfermagem no tratamento paliativo”.
Este levantamento bibliográfico será revisado, buscando agrupar informações conforme categorias e temas relevantes, focado nas abordagens dos profissionais de saúde, voltado à enfermagem e sua atuação no tratamento paliativo. Nesse levantamento inclui-se as dificuldades encontradas pelos profissionais de saúde no manejo do cuidado.
A seleção dos artigos que compõem este trabalho foi realizada com base em critérios previamente definidos, considerando a relevância para o tema, a atualidade das publicações (últimos cinco anos) e a disponibilidade do texto de maneira completa.
Incluídos apenas estudos que abordassem diretamente a temática sob a ótica de profissionais da saúde envolvidos no cuidado paliativo pediátrico oncológico. Os artigos excluídos foram aqueles que, embora relacionados ao tema geral, não enfocavam a perspectiva dos profissionais, e/ou apresentavam limitações metodológicas, estavam desatualizados ou não disponibilizavam acesso integral ao conteúdo.
4. RESULTADOS
A partir de uma análise bibliográfica dos artigos selecionados, foi verificado diversos aspectos recorrentes na literatura científica sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica, especialmente no que se refere à percepção e à experiência de profissionais de saúde e também, estudantes da enfermagem, especialmente em virtude das múltiplas dimensões envolvidas no processo de cuidado, que vão além das competências técnicas e clínicas. Os estudos revelam um cenário marcado por dificuldades relacionadas a formação, dificuldades emocionais, estratégias de enfrentamento e a necessidade urgente de políticas de educação permanente que qualifiquem o cuidado prestado.
No estudo de Silva et al. (2023), o foco foi a proposição de estratégias de educação permanente voltadas à equipe de enfermagem que atua em oncologia pediátrica. A pesquisa qualitativa, realizada com 29 profissionais de enfermagem em um hospital especializado no Rio de Janeiro, apontou que o cuidado de crianças em fase terminal exige não apenas domínio técnico, mas também preparo psicológico, emocional e ético. Os participantes relataram que a formação inicial ainda é limitada quanto à abordagem de cuidados de fim de vida, sendo necessário o desenvolvimento de estratégias educativas que contemplem a escuta, o acolhimento das emoções e a reflexão coletiva.
Além disso, ressaltou-se a importância de inserir a dimensão subjetiva do cuidado nas ações formativas, favorecendo a verbalização de sentimentos relacionados à morte, ao luto e à impotência frente à terminalidade. Conforme os autores, a promoção da educação permanente é vista como uma ferramenta indispensável para humanizar o cuidado e minimizar o sofrimento dos profissionais diante de situações de extrema complexidade (SILVA et al., 2023).
O estudo de Pereira et al. (2022) investigou a percepção de profissionais de saúde que atuam com pacientes pediátricos oncológicos em cuidados paliativos. Os dados revelaram que muitos desses profissionais enfrentam dificuldades emocionais ao lidar com o sofrimento de crianças e seus familiares, especialmente quando há limitação terapêutica. Sentimentos como frustração, tristeza e angústia são recorrentes, principalmente quando não há um preparo adequado para lidar com a terminalidade infantil.
O estudo também destacou a insuficiência da formação profissional no que se refere à temática dos cuidados paliativos, o que contribui para a insegurança dos trabalhadores ao conduzir situações clínicas delicadas. De acordo com os profissionais entrevistados, a ausência de suporte institucional, aliado à falta de preparo emocional, pode levar à sobrecarga psíquica, afastamento ou mesmo abandono da área de atuação. Para mitigar esse cenário, os autores reforçam a importância da formação continuada e do fortalecimento das redes de apoio, tanto institucionais quanto interpessoais (PEREIRA et al., 2022).
Ambos os estudos apontam para a urgência de reformular a formação profissional na área da saúde, com ênfase na humanização do cuidado e na valorização das experiências subjetivas dos profissionais diante da morte. A construção de espaços de escuta, reflexão e apoio emocional é vista como essencial para garantir um cuidado qualificado e ético.
Dessa forma, os resultados da presente revisão bibliográfica permitem concluir que, ainda persistem desafios importantes, especialmente no que se refere à qualificação profissional, à humanização do cuidado e à articulação entre os membros da equipe de saúde. Investir na formação ética, técnica e emocional dos profissionais, bem como no fortalecimento de práticas interdisciplinares, é condição indispensável para garantir um cuidado digno, respeitoso e centrado na criança em tratamento paliativo e englobando também sua família, possibilitando que os profissionais atuem de forma mais segura, acolhedora e empática frente à paliatividade.
5. DISCUSSÃO
A partir da análise bibliográfica dos artigos que foram selecionados, foi possível identificar aspectos recorrentes na literatura científica sobre os cuidados paliativos, com ênfase na percepção e experiência de profissionais de saúde e estudantes de enfermagem. Evidencia-se que o processo de cuidado nesse contexto demanda muito mais do que competências técnicas e clínicas: exige preparo emocional, ético e relacional diante das múltiplas dimensões envolvidas no que se refere à terminalidade infantil.
De maneira semelhante, Pereira et al. (2022) investigaram uma percepção, de como profissionais de saúde que atuam com pacientes oncopediátricos em cuidados paliativos e identificaram desafios emocionais significativos enfrentados por estes profissionais. Sentimentos como tristeza, frustração e angústia são frequentemente relatados, principalmente diante da limitação terapêutica e da morte iminente de crianças. Tais sentimentos, quando não acompanhados com suporte adequado, podem levar à sobrecarga emocional e até mesmo ao afastamento profissional da área.
Outro ponto relevante identificado foi a necessidade de inserir a dimensão subjetiva do cuidado nas ações educativas, permitindo a expressão de sentimentos como medo, frustração, impotência e luto. Para os autores, a promoção de uma educação permanente que contemple essas dimensões é essencial para a humanização do cuidado e para o enfrentamento das complexidades inerentes à terminalidade (SILVA et al., 2023).
Ambos os estudos selecionados apontam a urgência de reformular a formação dos profissionais de saúde, especialmente no que se refere à abordagem da morte e do sofrimento infantil. A criação de espaços de escuta, acolhimento e apoio emocional torna-se essencial para garantir um cuidado qualificado, ético e também que seja humanizado.
Dessa forma, os resultados da presente revisão bibliográfica evidenciam a permanência de desafios significativos no campo dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica, sobretudo relacionados à qualificação profissional, à humanização do cuidado e à articulação interdisciplinar entre os membros da equipe de saúde. Investir em uma formação ética, técnica e emocional sólida, bem como no fortalecimento de práticas interdisciplinares, sendo uma condição indispensável para oferecer um cuidado digno, respeitoso e centrado não apenas na criança em tratamento paliativo, mas também em sua família. Isso permite que os profissionais atuem de maneira mais segura, empática e acolhedora diante das complexas demandas que envolvem a paliatividade infantil.
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS:
Os cuidados paliativos pediátricos fazem parte de uma abordagem essencial e necessária, voltada no alívio do sofrimento e na promoção da qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças graves, progressivas ou que ameaçam a vida. Essa prática vai além do controle da dor e dos sintomas físicos, abrangendo também o apoio emocional, social e espiritual tanto para o paciente quanto para sua família.
É fundamental que a equipe multiprofissional atue de forma integrada, respeitando os valores, desejos e as necessidades individuais de cada paciente. A comunicação aberta, empática e contínua é uma peça-chave para garantir decisões compartilhadas e para oferecer suporte adequado em todas as fases do cuidado, incluindo o luto.
Apesar dos avanços, ainda surgem desafios importantes, como a escassez de profissionais capacitados, a necessidade de maior disseminação do conhecimento sobre cuidados paliativos na formação acadêmica e a superação de barreiras que associam esses cuidados exclusivamente ao fim da vida.
Investir em políticas públicas, educação continuada e sensibilização social é indispensável e necessário para que os cuidados paliativos pediátricos sejam compreendidos e implementados como um direito de toda criança com doença ameaçadora da vida, assegurando dignidade, conforto e acolhimento em cada etapa de sua trajetória.
Contudo, os objetivos gerais e específicos desta pesquisa foram atendidos. A análise das perspectivas dos profissionais de saúde sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica permitiu compreender as práticas, desafios e estratégias utilizadas, além de destacar as dificuldades enfrentadas e a importância da formação contínua dos profissionais no cuidado a crianças com câncer em fase avançada.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
SOUZA, Mariana et al. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: desafios e perspectivas da equipe multiprofissional. Revista Brasileira de Psicologia Hospitalar, v.21,n.3,2019. Disponível em: https://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?pid=S1516-08582019000300008&script=sci_ar ttext&tlng=pt. Acesso em: 13 mar. 2025.
SILVA, Fernanda et al. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica: experiências da equipe de enfermagem. Academia.edu, 2022. Disponível em: https://www.academia.edu/99764880/Cuidados_paliativos_em_oncologia_pedi%C3 %A1trica_experi%C3%AAncias_da_equipe_de_enfermagem. Acesso em: 13 mar. 2025.
ROCHA, Tamar; TAVARES, Sheilla Siedler; GONZAGA, Márcia Féldreman Nunes; CONTINI, Irineu Cesar Panzeri. Cuidados paliativos à criança oncológica: uma descrição da prática. Revista Saúde em Foco, edição n.º 12, 2020. Disponível em: https://portal.unisepe.com.br/unifia/wp-content/uploads/sites/10001/2020/02/CUIDADOS-PALIATIVOS-%C3%80-CRIAN%C3%87A-ONCOL%C3%93GICA-UMA-DESC RI%C3%87%C3%83O-DA-PR%C3%81TICA.pdf. Acesso em: 13 mar. 2025.
FONSECA, Diego da Costa da; MARQUES, Claudia Cristina Dias Granito. Aplicabilidade dos cuidados paliativos pelo enfermeiro na oncologia pediátrica. Disponível em: https://doi.org/10.34119/bjhrv7n1-104. Acesso em: 13 mar. 2025.
DEPARTAMENTO CIENTÍFICO DE MEDICINA DA DOR E CUIDADOS PALIATIVOS. Cuidados paliativos pediátricos: o que são e qual sua importância? Cuidando da criança em todos os momentos. 2019-2021. Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/23260c-DC_Cuidados_Paliativos_Pe diatricos.pdf. Acesso em: 13 mar. 2025.
AVANCI, Barbara Soares; CAROLINDO, Fabiano Mizael; GÓES, Fernanda Garcia Bezerra; NETTO, Nina Paula Cruz. Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Escola Anna Nery, v. 13, n. 4, p. X-Y, dez. 2009. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1414-81452009000400004. Acesso em: 13 mar. 2025.
PEREIRA, A. L. et al. Percepção dos profissionais de saúde ao cuidar de pacientes com câncer em Cuidados Paliativos Pediátricos. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, v. 35, p. 12308, 2022. Disponível em: https://ojs.unifor.br/RBPS/article/download/12308/6939. Acesso em: 7 abr. 2025.
SILVA, T. P. et al. Educação permanente sobre cuidados de fim de vida em oncologia pediátrica. Enfermagem em Foco, v. 14, p. e-202377, 2023. Disponível em: https://enfermfoco.org/wp-content/uploads/articles_xml/2357-707X-enfoco-14-e-202 377/2357-707X-enfoco-14-e-202377.pdf. Acesso em: 7 abr. 2025.