AUTISM: A LOOK AT ATYPICAL MOTHERS AND FAMILIES
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202505161146
Geise da Silva Correia1
Sirlene Pessoa Orlandini Carvalho2
Douglas Sóstenes Souza Gonzaga3
RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição que afeta diversos aspectos do desenvolvimento infantil, como habilidades motoras, cognitivas, linguísticas e sociais. O diagnóstico e a intervenção precoce são fundamentais, mas o impacto do TEA vai além da criança, impactando as dinâmicas familiares e a saúde mental das mães. Os desafios enfrentados por elas são vastos, como elevado estresse, fadiga e depressão, que, muitas vezes, é agravado pela falta de assistência e acesso a serviços especializados. A função das mães na vida das crianças autistas é, frequentemente, sobrecarregada, resultando em problemas de saúde física e mental, devido à pressão constante e à falta de apoio. Partindo desse contexto, este trabalho tem como objetivo evidenciar a relevância do reconhecimento e da compreensão dos desafios enfrentados. Ressalta-se a necessidade premente de intervenções e apoio adequados, evidenciando como o TEA influencia não apenas as pessoas diretamente acometidas, mas também as relações familiares e a saúde mental das mães. Entende-se que a inclusão escolar apresenta desafios, exigindo adaptações e apoio constante para facilitar a integração social e educacional. A presença de uma rede de apoio, composta por grupos de apoio e intervenções, é decisiva para auxiliar as famílias a lidar com o estresse e proporcionar bem-estar. A criação de intervenções que considerem particularidades de cada situação e ofereçam apoio emocional e prático é crucial. É importante a realização de pesquisas sobre o impacto do TEA na saúde mental dos cuidadores, bem como criar estratégias para aliviar a carga emocional e melhorar o bem-estar familiar.
Palavras-chave: TEA, Mães, Estresse, Diagnóstico, Depressão.
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a condition that affects several aspects of child development, such as motor, cognitive, linguistic and social skills. Early diagnosis and intervention are essential, but the impact of ASD goes beyond the child, impacting family dynamics and the mental health of mothers. The challenges faced by mothers are vast, such as high stress, fatigue and depression, which are often aggravated by the lack of assistance and access to specialized services. The role of mothers in the lives of autistic children is often overburdened, resulting in physical and mental health problems due to constant pressure and lack of support. Based on this context, this work aims to highlight the relevance of recognizing and understanding the challenges faced. The urgent need for adequate interventions and support is highlighted, showing how ASD influences not only the people directly affected, but also family relationships and the mental health of mothers. It is understood that school inclusion presents challenges, requiring adaptations and constant support to facilitate social and educational integration. The presence of a support network, consisting of support groups and interventions, is crucial to help families deal with stress and promote well-being. Creating interventions that consider the particularities of each situation and offer emotional and practical support is crucial. It is important to conduct research on the impact of ASD on the mental health of caregivers, as well as to create strategies to alleviate the emotional burden and improve family well-being.
Keywords: ASD, Mothers, Stress, Diagnosis, Depression.
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição que afeta profundamente o desenvolvimento infantil, impactando áreas como motricidade, cognição, linguagem e interação social. Suas causas envolvem fatores genéticos, neurológicos e ambientais. Os primeiros sintomas costumam ser identificados pelos pais ou cuidadores durante os primeiros anos de vida da criança. O diagnóstico precoce é essencial para possibilitar intervenções terapêuticas efetivas.
Esses sintomas variam em gravidade, com alguns indivíduos necessitando de apoio limitado, enquanto outros exigem cuidados intensivos. Diante dessa diversidade, a abordagem multidisciplinar no diagnóstico e tratamento é essencial, envolvendo profissionais de saúde, educação e áreas afins para uma avaliação abrangente das necessidades da criança (APA, 2023).
No entanto, esse diagnóstico não afeta apenas a criança, mas também transforma a vida das mães, que, em muitos casos, assumem o papel central no cuidado. Essas mães, frequentemente chamadas de “mães atípicas”, enfrentam uma sobrecarga emocional, física e psicológica. A dedicação intensa ao filho com TEA, que exige cuidados especializados, impacta diretamente sua rotina, vida profissional e relações sociais. Elas precisam lidar com o esgotamento diário, a pressão social e, muitas vezes, a falta de apoio, tanto do sistema público de saúde quanto de familiares e parceiros.
O cuidado com uma criança autista não se restringe ao acompanhamento terapêutico; ele exige uma reorganização completa da vida familiar. Essas mães muitas vezes se veem forçadas a buscar, por conta própria, especialistas e tratamentos que, em muitos casos, não estão disponíveis no sistema público de saúde, ou mesmo na cidade onde moram. Além disso, a necessidade de gerenciar o comportamento da criança e garantir seu bem-estar pode gerar estresse contínuo.
A intervenção precoce e o suporte contínuo são fundamentais para o desenvolvimento da criança com TEA, mas é igualmente importante reconhecer o papel essencial das mães nesse processo. Ao apoiar essas mães, oferecendo não apenas recursos práticos, mas também suporte emocional e psicológico, pode-se garantir um ambiente mais equilibrado para o desenvolvimento das crianças e a preservação da saúde mental das mães atípicas. Essas mulheres, que enfrentam desafios diários em um cenário de poucas garantias, precisam ser vistas como peças-chave no tratamento do autismo, não apenas como cuidadoras, mas como protagonistas (Smeha,2011).
Assim, a inclusão e o desenvolvimento de crianças autistas dependem diretamente do bem-estar das mães. Oferecer uma rede de apoio a essas mães, seja através de grupos de suporte, programas de educação ou acompanhamento psicológico, não só melhora a qualidade de vida delas, mas também promove um ambiente mais saudável para a criança. Ao considerar as necessidades dessas mães atípicas, cria-se um cenário mais justo, em que tanto a criança quanto seus cuidadores possam prosperar.
A inclusão de crianças autistas na escola regular é um desafio que vai além da adaptação curricular e das práticas pedagógicas. Ela afeta diretamente as famílias, especialmente as mães, que muitas vezes assumem a maior parte das responsabilidades no cuidado e acompanhamento de seus filhos. Essas mães atípicas enfrentam uma jornada marcada por sobrecarga emocional, social e psicológica. Como apontam estudos recentes, o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) impacta profundamente a vida familiar, e é comum que as mães desenvolvam sintomas de ansiedade e depressão devido às exigências e desafios diários que enfrentam (Tinoco 2022).
CARACTERÍSTICAS DIAGNÓSTICAS: NECESSIDADE DE INTERVENÇÃO MULTIDISCIPLINAR
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), é uma condição que influencia o desenvolvimento motor, cognitivo, linguístico e a interação social de uma criança. Os seus motivos estão ligados a questões genéticas, neurológicas e sociais. Globalmente, a prevalência é de aproximadamente 70 casos por cada 10.000 habitantes, sendo mais frequente em meninos. Mudanças nos critérios de diagnóstico e maior conscientização têm contribuído para um aumento na incidência. Identificar precocemente o problema é vital e, normalmente, ocorre quando os pais e cuidadores identificam padrões de comportamento (Pinto, 2016).
Segundo o DSM-5-TR (APA, 2023) o TEA tem como características fundamentais os déficits persistentes na comunicação e na interação social. Além disso, é um transtorno caracterizado por padrões reduzidos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Esses sintomas aparecem na primeira infância limitando e prejudicando as atividades diárias. Os sintomas do TEA costumam ser reconhecidos pela primeira vez durante o segundo ano de vida da criança, de 12 a 24 meses de idade. Se os atrasos no desenvolvimento forem graves, esses sintomas podem ser observados antes dos 12 meses, caso os sintomas sejam mais sutis, pode-se observar após os 24 meses. O comprometimento do TEA pode ocorrer em três níveis, sendo eles: o primeiro nível, em que o indivíduo necessita de apoio; o segundo nível, em que se exige um apoio substancial; e o terceiro nível, em que ele necessita de um apoio completo. Algumas das crianças com TEA apresentam platôs ou regressão no desenvolvimento, com uma deterioração relativamente rápida em comportamentos sociais ou no uso da linguagem, que ocorre frequentemente nos dois primeiros anos de vida da criança (Giolo et al, 2022).
O transtorno do espectro do autista (TEA) é caracterizado por uma variedade de sintomas, habilidades e gravidade, daí o termo “espectro”. Não existe uma classificação de nível específico para TEA, mas o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) fornece critérios diagnósticos e descrições de sintomas associados a vários graus de gravidade. O DSM-5 descreve três níveis de gravidade para o TEA, baseados na quantidade de suporte que uma pessoa precisa para funcionar no dia a dia (APA, 2023).
De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM-5-TR (2023) o TEA nível 1 é caracterizado por dificuldades sociais leves e preservação da linguagem e da inteligência, dificuldades na interação social que podem afetar a compreensão e, assim, dificultar a resposta a sinais sociais sutis, como expressões faciais e linguagem corporal. Eles podem parecer socialmente desajeitados ou ingênuos e preferir atividades solitárias à interação social. Comportamentos repetitivos ou restritos embora menos óbvios do que em níveis mais graves de TEA, os indivíduos com TEA de nível 1, ainda podem apresentar comportamentos repetitivos ou interesses restritos. Isto pode incluir fixação em determinados temas, uma rotina rígida ou movimentos corporais repetitivos nas interações sociais, podem ter dificuldade em iniciar e manter uma conversa, em interpretar sinais sociais como ironia ou sarcasmo, ou em compreender as emoções dos outros. No entanto, a sua linguagem pode ser relativamente normal ou avançada para a sua idade. A sensibilidade sensorial de algumas pessoas pode ser hipersensível ou hipoativa a estímulos sensoriais como luz, som, textura e cheiro. Isso pode causar fortes reações a estímulos que outras pessoas não percebem, ou evitar certos ambientes ou situações. E pessoas com habilidades cognitivas preservadas costumam ter inteligência na faixa normal ou até acima da média. Eles podem ter habilidades especiais em áreas como matemática, música, arte ou ciências. O apoio e a intervenção adequados podem ajudar os indivíduos com TEA de nível 1 a desenvolver competências sociais e de comunicação e a lidar eficazmente com os seus desafios.
O TEA de nível 2 é caracterizado por déficits mais significativos na interação social e no comportamento adaptativo que requerem suporte significativo para o funcionamento diário. As dificuldades na interação social podem afetar significativamente o início e a manutenção da interação social. Eles podem ter dificuldade em compreender sinais sociais, expressões faciais e linguagem corporal e podem não responder adequadamente em situações sociais. Comportamentos repetitivos ou interesses restritos podem ser mais pronunciados do que nos níveis 1 de TEA. Isso pode incluir estereótipos motores, fixação em determinados assuntos e adesão estrita às rotinas. Embora alguns indivíduos com TEA de nível 2 possam ter desenvolvido habilidades verbais, outros podem ter dificuldades significativas com a linguagem expressiva e receptiva. Eles podem ter um vocabulário limitado, dificuldade em formar frases ou usar a linguagem de forma funcional. Devido às dificuldades de comunicação e processamento sensorial, algumas pessoas com TEA podem envolver-se em comportamentos desafiadores, como agressão verbal ou física, automutilação, acessos de raiva ou fuga, e muitas vezes requerem apoio significativo em muitas áreas da vida diária, incluindo comunicação e interação social, educação, vida profissional e habilidades de vida independente. Podem ter dificuldade em adaptar-se a mudanças na rotina ou no ambiente e podem sentir ansiedade ou desconforto em situações novas ou imprevisíveis. Embora as características do TEA de nível 2 possam apresentar desafios significativos, intervenções adequadas e apoio pessoal podem ajudar a melhorar a qualidade de vida e promover o desenvolvimento desses indivíduos.
O TEA de nível 3 é o mais grave e é caracterizado por graves prejuízos na interação social e no comportamento adaptativo que requerem muito apoio substancial para o funcionamento diário. Pessoas com TEA de nível 3 têm extrema dificuldade em compreender e participar de interações sociais. Eles podem ter habilidades verbais limitadas, nenhuma ou pouca comunicação verbal. Padrões repetitivos de comportamento e interesses limitados são altamente enfatizados. Isto pode incluir movimentos estereotipados, fixação intensa em certos objetos ou assuntos e adesão rígida a rotinas ou rituais. Frequentemente, as pessoas com TEA de nível 3 podem apresentar comportamentos desafiadores, como agressão física ou verbal contra si mesmas ou outras pessoas. Estas pessoas necessitam frequentemente de apoio significativo em todas as áreas da vida quotidiana, incluindo comunicação, interação social, educação, cuidados pessoais e competências de vida independente, e podem também ter deficiências cognitivas significativas, enquanto outras podem ter inteligência normal. Mas a capacidade de aplicar estas competências num contexto social e adaptativo está gravemente comprometida. Essas pessoas geralmente têm sensibilidades sensoriais extremas que podem causar fortes reações a estímulos sensoriais comuns, como luz, som, textura e cheiro. Devido à gravidade das deficiências associadas ao TEA de nível 3, o apoio é muitas vezes intensivo e altamente individualizado, envolvendo uma equipe multidisciplinar de especialistas em saúde, educação e TEA (Brites, 2020).
Segundo os critérios do DSM-5-TR, para que uma criança seja diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista, ela deve apresentar déficits persistentes na comunicação e interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades que causem prejuízo clinicamente significativo para seu desenvolvimento socioemocional. Existem também casos nos quais quadros de autismo foram identificados como coexistentes em indivíduos com outros transtornos, como síndrome de Down, paralisia cerebral e síndrome de Tourette, bem como deficiências visuais e auditivas.
Embora o DSM-V-TR forneça os critérios básicos para fazer o diagnóstico de autismo, na prática o processo diagnóstico não é tão simples como parece à primeira vista. Além da ampla gama de sintomas, há também uma grande variabilidade no momento em que uma criança desenvolve cada sintoma, bem como no perfil de desenvolvimento de cada criança e nos distúrbios associados podem acontecer em diferentes casos.
A avaliação diagnóstica deve ser realizada preferencialmente por equipe interdisciplinar. Porém, esse cenário nem sempre é a realidade em muitos locais que oferecem avaliações diagnósticas. Portanto, mesmo que o diagnóstico seja feito por um neuropediatra ou psicólogo especializado na área, ainda é aconselhável que tal especialista encaminhe a criança para outras especialidades relacionadas ao caso, para garantir que todas as áreas em que a criança possa ter prejuízos sejam devidamente examinadas e desenvolvidas.
Portanto, independentemente de a avaliação diagnóstica ser realizada de forma individual ou por uma equipe interdisciplinar, é fundamental que determinados elementos estejam presentes nesse processo. A entrevista clínica inicial com os pais ou responsáveis constitui uma etapa essencial do diagnóstico, pois não apenas possibilita a obtenção de informações relevantes para a avaliação, mas também orienta a definição de futuras intervenções ao longo do processo avaliativo. Além disso, devem ser considerados aspectos como a história social e genealógica da criança, incluindo a dinâmica familiar e a presença de transtornos mentais, condições médicas, dificuldades no desenvolvimento e/ou problemas de aprendizagem em parentes próximos. A história médica da criança também deve ser analisada, abrangendo informações sobre a gestação, o parto e os primeiros anos de vida, com atenção a fatores como exposição a substâncias tóxicas ou químicas durante a gravidez, complicações no parto, infecções recorrentes no ouvido, alergias e problemas de saúde graves que tenham exigido cirurgia, hospitalização e/ou uso de medicação (Silva, 2008).
A história do desenvolvimento da criança, que possa atingir diferentes estágios de desenvolvimento, quando começou a falar, produzir as primeiras palavras, engatinhar, andar etc. O nível de atividade atual da criança nas diferentes áreas, comunicação, social, motora, pré-acadêmico, cuidados pessoais etc. Problemas comportamentais e de desenvolvimento, problemas de alimentação e sono, comportamento agressivo e suicida, comportamento repetitivo, ritualístico e estereotipado, irritabilidade, hipersensibilidade a determinados estímulos sensoriais, hiperatividade, déficit de atenção (Silva, 2008).
A avaliação médica também é importante, embora o diagnóstico do autismo seja baseado em critérios comportamentais, a avaliação médica ainda é muito necessária, tanto como parte do diagnóstico diferencial quanto na investigação de doenças, incluindo doenças neurológicas e genéticas, A avaliação psicológica é um dos elementos mais úteis do processo diagnóstico, pois fornece informação detalhada sobre as funções cognitivas e adaptativas da criança, o que é essencial para o desenvolvimento de um plano de intervenção individualizado (Silva, 2008).
A avaliação possui um impacto relevante na dinâmica familiar, ocasionando alterações na rotina e nos laços afetivos. O momento da revelação do diagnóstico é delicado e complexo, demandando uma abordagem empática dos profissionais de saúde e suporte de uma equipe multidisciplinar. A identificação de uma doença crônica, principalmente quando envolve uma criança, desencadeia muitas emoções na família, como frustração, incerteza, culpa, tristeza, medo e desespero. O nascimento de um filho representa um novo ciclo de vida para a família, mas se houver perturbações nesses planos, isso afeta todos os membros da parentela (Silva 2008).
A falta de conhecimentos sobre o autismo leva os sentimentos da família no momento da identificação, pois muitas vezes existe a possibilidade de perder um filho para sempre. É importante fornecer informações claras e precisas sobre o transtorno e seu prognóstico para melhorar a compreensão e aceitação da família. Estabelecer uma ligação entre a família e os profissionais de saúde é muito importante na hora de revelar a condição, pois a informação pode ter um efeito positivo sobre como a família lida com a situação. Além disso, um atraso na avaliação clínica pode impedir a aceitação da psicopatologia pela família e criar falsas expectativas de que os sintomas desaparecerão (Silva, 2021).
O diagnóstico de uma criança com deficiência cria uma realidade para a família, principalmente para os pais, o que gera estresse e afeta as relações familiares. Aceitar uma criança autista na família é crucial para atenuar o impacto da identificação e solidificar o vínculo familiar. Porém, o preconceito de alguns familiares, principalmente do pai, pode levar à separação e perda de vínculos afetivos (Silva, 2021).
A atenção especial dos pais aos filhos autistas pode causar ciúmes entre irmãos e prejudicar as relações familiares. Apesar disso, os irmãos costumam demonstrar carinho, paciência e amor para com a criança autista, o que fortalece os laços familiares (Silva, 2021).
Devido às estruturas sociais e aos laços afetivos, a responsabilidade pelo cuidado cabe principalmente à mãe, enquanto o pai muitas vezes justifica o seu menor envolvimento por conta das obrigações financeiras. Os avós e irmãos da mãe muitas vezes ajudam nos cuidados, mas apenas ocasionalmente e a pedido da mãe. Além disso, alguns familiares apresentam dificuldade de aceitar e interagir com a criança autista, o que limita sua participação no cuidado. O compromisso exclusivo da mãe em cuidar de uma criança autista, combinado com as responsabilidades familiares e domésticas, pode levar a consequências físicas e mentais, como dores nas articulações, insônia, ansiedade, fadiga e depressão. Para os cuidadores primários de crianças autistas, o lado emocional é especialmente difícil devido ao estresse causado pelo comprometimento cognitivo da criança (Silva, 2021).
UMA ANÁLISE DAS EXPERIÊNCIAS MATERNAS E DAS DEMANDAS DE SUPORTE PARA A MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA FAMILIAR
Segundo artigo “A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo” publicado em março de 2011, que traz diversos relatos de experiências vividas por mães de relevância, demonstrado na Tabela 1, que contribuirão para o entendimento desse estudo.
Tabela 1: Relatos de experiências vividas por mães de autistas4
Fonte: artigo “A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo” Smeha e Cézar, (2011).
O ingresso de pessoas com autismo na escola regular é frequentemente marcado por uma série de desafios. Estas dificuldades tornam-se parte do cotidiano dos professores e da instituição de ensino como um todo. Uma abordagem para melhorar a adaptação e reduzir essas dificuldades é através da adaptação do currículo. A prática da inclusão escolar no Brasil começou a se consolidar na década de 90, ganhando impulso nos anos recentes através de legislações e diretrizes governamentais. Proporcionar oportunidades para que crianças autistas interajam com seus pares é crucial para estimular suas habilidades sociais. Além disso, isso evita o isolamento dessas crianças, incentivando os demais alunos a compreender e respeitar as diferenças.
Entretanto, conforme destacado por Cabral e Marin (2017), ainda há omissões significativas na inclusão de crianças autistas na educação regular. É necessário que escolas e professores busquem melhorar sempre suas atividades, mantendo-se atualizados sobre os conceitos de inclusão. O foco deve ser sempre na inclusão, em vez de exclusão.
É importante ressaltar, os fatores que dificultam a educação de crianças autistas, incluindo a individualidade, a atuação dos professores e a estrutura escolar atual. Para uma inclusão efetiva, é essencial contar com uma rede de apoio aos professores, a presença de monitores e a implementação de ações que facilitem a comunicação entre os profissionais da escola e os alunos autistas. Os psicólogos desempenham um papel crucial nesse contexto, com sua formação específica e sensibilidade para detectar áreas de defasagem e comprometimento no desenvolvimento das crianças autistas. É fundamental que estejam atualizados com pesquisas recentes para orientar as famílias adequadamente. É importante observar que a profissão de psicólogo apresenta desafios tanto profissionais quanto pessoais ao lidar com pessoas com deficiência e suas famílias. Em sua atuação, os psicólogos podem desempenhar vários papéis, incluindo investigador, psicoterapeuta individual ou institucional, consultor e orientador familiar (GIOLO E GARCEZ, 2022 apud PIMENTEL E FERNANDES, 2014)
As autoras salientam a importância de que os profissionais compreendam como a família interage com a criança autista para compreenderem que cuidadores e familiares também precisam de apoio, orientações e estratégias para lidar com o estresse. Isso permite que sejam desenvolvidas intervenções para melhorar sua qualidade de vida e, assim, proporcionar um cuidado de melhor qualidade ao familiar autista. Descobrir um diagnóstico de autismo pode ser estressante para os familiares que se deparam com um novo cenário, descobertas e adaptações para integrar o familiar à sociedade. Além disso, a sobrecarga materna também é considerada, pois muitas vezes a mãe se dedica totalmente aos cuidados do filho e negligência outras atividades. As mudanças vivenciadas pela família também podem estar relacionadas à forma como o diagnóstico é comunicado e como a família é tratada e acolhida na nova situação. (GIOLO E GARCEZ 2022, apud MANOEL, et al. 2013).
Esses serviços visam fornecer informações e recursos para que os pais ou responsáveis possam cuidar melhor de seus filhos e ter melhor qualidade de vida. Os conselheiros devem estar bem-informados e preparados para auxiliar a família e explicar os desafios que podem surgir em cada fase da transição da criança. Além disso, programas de educação e formação estão disponíveis para pais que dão grande ênfase à educação. Estes programas têm apresentado resultados positivos no fortalecimento da relação entre pais e filhos, ajudando a criar uma sem sanção de apoio, controle, e até ansiedade. Também facilitam mudanças importantes para os pais e promovem o desenvolvimento de crianças autistas. Estas iniciativas auxiliam os pais a lidar com a nova dinâmica familiar, permitindo-lhes abordar a nova realidade de uma forma diferente e aprender a lidar melhor com os seus conflitos e a comunicação com o filho (GIOLO E GARCEZ 2022, apud ANDRADE & TEODORO, 2012).
Estas estratégias de intervenção podem ajudar a mudar a forma como as famílias veem a situação, especialmente quando combinadas com o apoio de diferentes profissionais, como psicólogos e educadores. Reuniões grupais de familiares de autistas com intervenções lideradas por profissionais cientificamente comprovados proporcionam um espaço para compartilhar experiências e reorganizar vidas, criando formas de lidar com os problemas familiares. Os profissionais que trabalham com famílias com deficiência, como os psicólogos, precisam compreender a dinâmica familiar. Com essa compreensão emocional e racional, podem dar apoio aos pais, informando e ajudando na reestruturação emocional e nas rotinas domésticas. Assim, psicólogos e outros especialistas podem esclarecer dúvidas importantes e auxiliar os pais a tomarem decisões importantes para o desenvolvimento dos filhos (SILVA 2021, apud GOITEIN et al. 2011).
A edição 35-42 da Revista Psicologia e Saúde publicada em 2022, traz dados significativos sobre o nível de Estresse em Mães com Filhos Diagnosticados com Autismo e o impacto psicossocial sofrido por elas e a sobrecarga materna diante do comportamento disfuncional que acometem a criança com autismo, trazendo o foco para essa mãe que sonhou com o filho “ideal” e ao descobrir o diagnóstico de autismo passa a viver de maneira integral se dedicando exaustivamente para o acompanhamento da criança levando-a a especialistas, que muitas vezes não tem na cidade onde residem, sendo necessário o deslocamento para cidades vizinhas. Além disso, falta para essas mães uma rede de apoio para auxiliar nos cuidados a essa criança o que gera frustração e sofrimento psicológico e picos elevados de stress. As características próprias do autismo, como dificuldades na interação social, podem contribuir para os quadros depressivos nas mães, pois lidar com essas situações exige habilidades específicas para as quais elas geralmente não estão preparadas.
A saúde mental das mães antes do nascimento de uma criança com autismo é um aspecto relevante, já que aquelas predispostas à depressão podem ter seus sintomas desencadeados por outros fatores. No entanto, os processos depressivos das mães de crianças com autismo ainda são pouco compreendidos devido à falta de estudos sobre o tema. Cuidar de uma criança com doença crônica como o TEA afeta muito a qualidade de vida dos pais, principalmente das mães. Pesquisas indicam que, além das dificuldades físicas, dos conflitos conjugais e das limitações sociais, os pais de crianças com TEA enfrentam frequentemente problemas de saúde mental, como depressão e ansiedade. Em comparação com os pais de crianças com outras condições crónicas, como deficiência intelectual, os pais de crianças com TEA têm maior probabilidade de desenvolver perturbações mentais e as mães apresentam sintomas de ansiedade e depressão durante mais tempo. O diagnóstico de TEA atinge toda a família, causando sobrecarga física e mental decorrente das necessidades especiais e constante necessidade de adaptação da criança. Afeta todos os membros da família, causando estresse direto, como redução da comunicação familiar, e estresse indireto, incluindo efeitos financeiros e sociais (Tinoco, 2022).
A sobrecarga está associada a demandas e cuidados excessivos, o que pode causar estresse e desgaste emocional, principalmente para as mães, aumentando o risco de depressão. A pesquisa mostra que as mães de crianças autistas enfrentam maior estresse e depressão porque muitas vezes são responsáveis pela maior parte do cuidado direto. Em comparação com as mães de crianças com desenvolvimento típico, estas mães são mais propensas a desenvolver depressão e têm menos capacidade de lidar com a situação, o que pode levar a uma maior frustração no papel de mãe. As questões financeiras é outro fator que pode ser especialmente desafiador, variando de acordo com as necessidades específicas da criança pode ser ainda mais difícil para mães em situação de vulnerabilidade social, pois nem todos os especialistas que a criança autista precisa são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) gerando frustração aos pais o que contribui para quadros de estresses. Os desafios são os mesmos para famílias com baixo e alto poder aquisitivo no que tange as dificuldades do transtorno, no entanto a diferença é que as famílias que podem pagar as consultas dos filhos têm acesso a vários profissionais que uma família em vulnerabilidade social nunca vai ter acesso. Assim, uma criança com o mesmo grau de autismo com acesso a uma equipe multidisciplinar tem um desenvolvimento muito melhor que uma criança sem esse acompanhamento.
Estudos realizados pela Universidade Católica Dom Bosco (UCBD) publicado em 2010, compararam um grupo mães de crianças autistas com um grupo de mães de crianças com outras deficiências e os resultados obtidos nessa comparação foram que, as mães de crianças autistas apresentavam significativamente mais depressão e ansiedade do que as demais mães. Isto se deve em grande parte aos desafios inerentes ao autismo, como atraso no desenvolvimento cognitivo e dificuldades na comunicação e nas relações sociais. A falta de interação social mútua e espontânea da criança, juntamente com a frustração e as dificuldades de comunicação da mãe, contribuem para o desenvolvimento da depressão. Além disso, mães que moram sozinhas apresentam maiores índices de depressão. Contudo, as mães com níveis de escolaridade mais elevados têm maior probabilidade de procurar melhor ajuda e apoio social, o que pode contribuir para o ajustamento familiar.
O baixo apoio social é um forte preditor de depressão e ansiedade, e que as reduções nos sintomas depressivos estão associadas a intervenções de apoio social. A intervenção mais eficaz para famílias autistas depende do estágio de desenvolvimento da criança e da situação da família. Por outro lado, nem todas as mães que enfrentam desafios semelhantes, como um filho com desenvolvimento atípico, abordam a sobrecarga da mesma forma. Embora a prevalência da depressão materna varie, muitas mães de crianças com deficiência não sofrem de depressão. Isto pode ser explicado pelas teorias cognitivas da depressão, que enfatizam a importância da percepção de um evento estressante no início e na progressão da depressão. Os esquemas disfuncionais existentes podem tornar alguns pais mais suscetíveis a sentimento de perda, desesperança e fracasso, especialmente se não possuírem esquemas compensatórios positivos. É pouco provável que os pais de crianças com deficiência tenham mais disfunções do que os pais de crianças com desenvolvimento típico antes do nascimento. (Sanini, 2010).
Para auxiliar as mães de crianças com autismo, é importante desenvolver intervenções que reconheçam a sua própria identidade e ajudem a reestruturar os seus papéis como esposas e mães. Essas mães não têm manual de instruções e têm muitas responsabilidades sem o devido preparo. As estratégias de intervenção devem proporcionar um espaço para as pessoas partilharem as suas experiências, aliviando a ansiedade e a incerteza. Isto pode ajudar a reduzir o estresse da mãe e melhorar o ambiente familiar. No entanto, o estudo apresentou limitações pela falta de pesquisas recentes sobre o estresse materno em diferentes fases, destacando a importância contínua deste tema. Esses estudos aumentam a conscientização sobre a realidade do autismo (Tinoco, 2022).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante do exposto, ressaltamos a importância da saúde mental de familiares e, em especial, a mãe que geralmente é a responsável pelo cuidado da criança com TEA (Transtorno do Espectro Autista). Com limitadas pesquisas nesse âmbito, observamos como essas mães estão com quase nenhuma assistência em relação ao apoio a sua realidade. Apesar dos esforços significativos, é necessário um olhar mais atento à realidade das mães que, muitas vezes, se veem esgotadas, desenvolvendo sintomas de depressão e ansiedade. Isso ocorre devido à sensação de solidão na luta diária, que vai além do cuidado com uma criança que necessita de atenção especial. Essas mães, além de lidarem com a dificuldade de seus filhos, frequentemente enfrentam a ausência de apoio familiar, sendo, por vezes, abandonadas por companheiros e parentes próximos.
O aprofundamento de estudos sobre o impacto do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na dinâmica familiar tem o potencial de trazer benefícios tanto para a qualidade de vida da criança quanto para a saúde mental dos cuidadores. Uma análise detalhada dessas questões possibilita a identificação de estratégias que promovem maior autonomia para uma criança, dentro de suas capacidades reais, ao mesmo tempo em que atenua a carga emocional sobre os familiares. Pesquisas apontam que o estresse parental, particularmente entre as mães, é um dos principais fatores responsáveis pelo surgimento de sintomas de depressão e ansiedade. Esses sintomas afetam diretamente a dinâmica familiar e as interações com a criança. Estudos indicam que a existência de uma rede de apoio é essencial para mitigar esses efeitos. Contudo, muitas mães de crianças com TEA não possuem essa rede de suporte, enfrentando, assim, o desafio de cuidar sozinhas de suas famílias (Chaim, 2019).
Ao potencializar medidas que forneçam suporte psicológico, social e educacional, como a criação de grupos de apoio e programas educacionais para os pais, é possível reduzir o estresse parental. Esses programas permitem que as mães sem rede de apoio compartilhem suas experiências, o que contribui para a redução do isolamento social e para a sensação de acolhimento. As pesquisas também sugerem que as orientações focadas na saúde mental dos cuidadores podem minimizar os efeitos negativos nas interações sociais familiares e pessoais da criança com TEA (Martins, 2022).
4Utilizou-se “Licença Poética” que é definido como a “liberdade de o escritor utilizar construções, prosódias, ortografias, sintaxes não conformes às regras, ao uso habitual, para atingir seus objetivos de expressão”, respeitando o lugar de fala das mães e de acordo a citação de Smeha e Cézar (2011).
REFERÊNCIAS
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION(APA). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5-TR. Tradução: Daniel Vieira, Marcos Viola Cardoso, Sandra Maria Mallmann da Rosa; revisão técnica: José Alexandre de Souza Crippa, Flávia de Lima Osório, José Diogo Ribeiro de Souza. 5. ed. texto revisado. Porto Alegre: Artmed, 2023. E-Pub. Acesso em: 07 out.2024.
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1Acadêmica do curso de Graduação em Psicologia pela Faculdade de Educação de Jaru- FIMCA/ UNICENTRO, e- mail: geisedasilvacorreia@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/6400063230379047.
2Acadêmica do curso de Graduação em Psicologia pela Faculdade de Educação de Jaru- FIMCA/ UNICENTRO, e- mail: sirlenespoc@gmail.com, https://lattes.cnpq.br/0819758011165118.
3Bacharel em Psicologia pela Faculdade Uneouro, Esp. em Metodologia do Ensino Superior, Esp. em Neuropsicologia com ênfase na Reabilitação Cognitiva, Esp. em Terapia Cognitivo-Comportamental, Pós-graduando em Intervenção ABA para Autismo e Deficiência intelectual e docente na FIMCA Jaru, e-mail: psi.dougsos@gmail.com, http://lattes.cnpq.br/1327958883486743.