REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/pa10202504131007
Gabriela Oliveira da Silva Taveira1; Adriana Canhin Bernardo Albuquerque2; Graziella Da Silva Souza3; Juliana Silva de Souza4; Kalynca Nayara Bernardo de Albuquerque5; Maria Clara Moreira da Costa6; Williane de Santana Arruda7;
RESUMO
Introdução: As doenças neurodegenerativas (DNG) impõem desafios significativos aos sistemas de saúde devido à progressiva perda de funções cognitivas e motoras. Neste contexto, os cuidados paliativos emergem como uma abordagem essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Metodologia: estudo de natureza qualitativa, realizada uma revisão integrativa da literatura com o objetivo de analisar as condutas médicas diante da necessidade de indicar cuidados paliativos em diagnósticos de doenças neurodegenerativas. Resultados: Os resultados revelaram a heterogeneidade das abordagens e a necessidade de uma atuação multidisciplinar. A avaliação precoce e contínua do paciente é fundamental para identificar as necessidades e ajustar as intervenções. As terapias farmacológicas com o uso de neuromoduladores e canabidiol têm melhorado os neuroespasmos e controlado a dispneia e disfagia comuns nas DNG. As terapias não farmacológicas, como a musicoterapia e a fisioterapia, mostraram-se eficazes no alívio dos sintomas e na melhoria da qualidade de vida. No entanto, a literatura ainda apresenta lacunas, especialmente no que se refere à avaliação da qualidade de vida e à identificação de fatores prognósticos. Conclusão: Os cuidados paliativos representam uma abordagem fundamental para o cuidado de pacientes com doenças neurodegenerativas. A implementação de políticas públicas que promovam o acesso a esses cuidados e a formação de equipes multidisciplinares qualificadas são medidas imprescindíveis para garantir a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.
Palavras-chave: Paliativismo. Doenças neuromusculares. Qualidade de vida.
INTRODUÇÃO
As doenças neurodegenerativas, com sua complexidade sintomática, demandam uma abordagem multidisciplinar e centrada no paciente. Os cuidados paliativos, ao oferecerem um suporte integral, complementam o tratamento tradicional, melhorando a qualidade de vida. Sua implementação eficaz, no entanto, enfrenta desafios como a necessidade de colaboração entre profissionais e a superação de barreiras culturais e institucionais1.
Segundo a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) e as estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), espera-se que, até 2050, mais de 35 milhões de pessoas em todo o mundo apresentem demência. Essa condição é caracterizada por um conjunto de sintomas que afetam gravemente as atividades diárias, incluindo dificuldades na comunicação, memória, raciocínio e alterações na personalidade2. As principais condições associadas a esse diagnóstico incluem a Doença de Alzheimer, Demência Vascular, Demência Fronto-temporal, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Doença de Parkinson, Esclerose Múltipla e Doença de Huntington.3,4,5.
Com o aumento da prevalência dessas condições devido ao envelhecimento da população, é imperativo que os sistemas de saúde integrem os cuidados paliativos como uma parte fundamental do tratamento. As intervenções paliativas podem reduzir a dor, sintomas incapacitantes e aumentar o bem-estar do paciente independentemente da fase da doença, além de oferecer suporte emocional e espiritual tanto aos pacientes quanto aos seus familiares, antes e após a morte6. Há necessidade da implementação de abordagens multiprofissionais e terapias farmacológicas e não-farmacológicas7.
A implementação efetiva desses cuidados requer uma formação adequada dos profissionais de saúde, capacitando-os a lidar com as questões delicadas relacionadas à terminalidade e ao luto8.
Esta pesquisa objetiva analisar as condutas médicas diante da necessidade de indicar cuidados paliativos em diagnósticos de doenças degenerativas que apresentam importante comprometimento neurológico aos pacientes. Através do levantamento de dados correlacionados ao tema, pretende-se definir os principais diagnósticos e ações de competência médica.
MÉTODO
O presente estudo trata-se de uma revisão integrativa da literatura com abordagem qualitativa dos dados. O levantamento bibliográfico utilizou publicações de cunho científico acerca dos cuidados paliativos utilizados na medicina para doenças neurodegenerativas. A pesquisa foi realizada nas plataformas Scientific Eletronic Library Online (SCIELO), PubMed e Latindex a partir do emprego dos descritores: dementia AND palliative AND neurológico.
Após a busca usando os descritores foram selecionados artigos em inglês, espanhol e português, indexados, publicados no recorte temporal de 2012 a 2024 e provenientes de dados primários e secundários. Foram excluídas publicações de autores com interesse comercial, duplicados ou sem validade científica com texto de opinião pessoal, indisponíveis na íntegra, vinculadas à indústria farmacêutica e artigos duplicados. Foi realizada a leitura dos resumos para a verificação de compatibilidade com a temática proposta neste estudo, e leitura na íntegra para análise crítica.
RESULTADO
As referências elegíveis foram organizadas e ordenadas cronologicamente no Quadro 1 para apresentação e análise dos dados.
No total, foram selecionadas vinte publicações de um recorte temporal de doze anos. Os estudos, que envolvem doenças neurodegenerativas e cuidados paliativos, abrangem desde manuais técnicos e pesquisas com dados primários coletados por amostragem própria até revisões sistemáticas de literatura e estudo de coorte retrospectivo. Destes, doze foram eleitos para compor o quadro de resultados e contemplam cinco grandes áreas especializadas (Figura 1) que se cruzam na necessidade de ofertar melhores condições aos pacientes candidatos aos cuidados paliativos, são elas as especialidades médicas: Geriatria (representada por 4 artigos), Cuidados Paliativos (representada por 4 artigos) e a Neurologia (representada por 2 artigos). Áreas de atuação não-médica foram representadas pela Nutrição (1 artigo) e a Fonoaudiologia (1 artigo).
A heterogeneidade da amostragem nesta pesquisa contribui para uma análise abrangente, considerando diferentes pontos de vista.
Figura 1: Grandes áreas de interesse nos cuidados paliativos:
Fonte: Figura de formulação autoral.
Quadro 1: Categorização dos estudos em multiáreas abrangendo as abordagens das doenças neurodegenerativas:
Fonte: Quadro de formulação autoral contendo citações diretas.
*DNG: Doença neurodegenerativa
**ELA: Esclerose Lateral Amiotrófica
DISCUSSÃO
A inserção dos cuidados paliativos na agenda de saúde brasileira, iniciada na década de 1980, culminou na formalização de políticas públicas em 2005. A publicação do ‘Manual de Cuidados Paliativos’ pelo Hospital Sírio-Libanês e pelo Ministério da Saúde em 2020, com atualização em 2023, demonstra o compromisso do país em ampliar o acesso e a qualidade desses serviços. A recente publicação da Política Nacional de Cuidados Paliativos, em 2024, representa um marco importante nesse processo. No entanto, a cobertura e a qualificação dos serviços de cuidados paliativos no Brasil ainda apresentam desafios, especialmente no atendimento a condições complexas como as doenças neurodegenerativas14.
A avaliação e a indicação de cuidados paliativos (CP) em pacientes com doenças neurodegenerativas (DNG) representam um desafio complexo para as equipes de saúde. A heterogeneidade das apresentações clínicas e a progressão insidiosa dessas doenças exigem uma abordagem individualizada e multidisciplinar. A definição de CP enfatiza a importância de melhorar a qualidade de vida, aliviar o sofrimento e prevenir complicações. Neste contexto, a indicação de CP deve ser considerada precocemente, de forma a antecipar as necessidades do paciente e de sua família. A avaliação inicial deve considerar a funcionalidade, o diagnóstico, a fase da doença e a presença de comorbidades. A progressão da doença demanda um acompanhamento contínuo, com ajuste das intervenções conforme as necessidades do paciente1.
Ao avaliar o perfil dos pacientes abordados nos estudos de doenças neurodegenerativas que foram candidatos ao tratamento paliativo, destaca-se a população idosa, feminina, viúva e com os cuidados em responsabilidade de familiares 3, 10, 15.
As Doenças neurodegenerativas abordadas nos estudos eleitos incluíram as demências, doença de Parkinson, sequelas de acidentes vasculares encefálicos, síndrome da fragilidade, Doença de Alzheimer, demência vacular, demência fronto-temporal, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Esclerose Múltipla, Esclerose Tuberosa e Doença de Huntington1, 2, 4, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13, 15, 14,16.
Na fase avançada da DNG é caracterizada por um declínio acentuado das funções cognitivas e motoras, resultando em uma incapacidade progressiva de realizar as atividades da vida diária. Sintomas como dificuldade de deglutição, perda de peso, incontinência e imobilidade são comuns nessa etapa, indicando um prognóstico reservado2. São doenças com características crônicas, progressivas e com alta morbidade e mortalidade4.
Devido a diminuição da força muscular, a dispneia é um dos sintomas mais prevalentes e, se não controlada, pode causar limitação funcional e diminuição da qualidade de vida dos pacientes5. Com fisiopatologia semelhante à dispneia está a disfagia. Os pacientes podem apresentar-se com deglutição funcional até disfagia severa, o que indicaria a instalação de uma via de alimentação alternativa (enteral). As pesquisas demonstram queda na qualidade de vida dos pacientes com restrição de alimentação por via oral (mesmo as restrições mínimas)9.
A decisão sobre a indicação ou não da nutrição enteral deve ser individualizada e tomada em conjunto com a equipe de saúde, considerando o estágio da doença, os objetivos de cuidado e os desejos do paciente e de seus familiares. A alimentação de conforto emerge como uma alternativa que prioriza o bem-estar e a qualidade de vida, enquanto a comunicação aberta e a construção de um relacionamento de confiança com os familiares são fundamentais para garantir cuidados adequados e humanizados. A escassez de estudos qualitativos, especialmente no contexto brasileiro, ressalta a necessidade de mais pesquisas que investiguem as experiências dos pacientes e de seus familiares, além da elaboração de diretrizes que norteiem a prática clínica e superem os tabus e desafios éticos envolvidos nesse tema11.
As abordagens de cuidados paliativos aos pacientes portadores de DNG incluem frequentemente a conjugação de técnicas terapêuticas farmacológicas e não farmacológicas. Estas, devem ser personalizadas ao quadro clínico do paciente, considerando o diagnóstico, sintomatologia clínica e prognóstico, visando a autonomia e qualidade de vida do paciente. Entre as terapias não farmacológicas, quando há evidência de dispneia, é recomendada a ventilação não invasiva e reabilitação pulmonar através de fisioterapia5. Existe benefício na realização de atividade física, treino cognitivo, tratamentos psicológicos, aromaterapia, terapia com luz, estimulação cognitiva, estimulação elétrica transcutânea. Não foram encontrados benefícios para alimentação por sonda entérica, acupuntura, estimulação de Snoezelen e cuidados de repouso7.
A musicoterapia também mostrou grande valia quando aplicada em pacientes com demência avançada, principalmente quando associadas às terapias farmacológicas, utilizando alguma das seguintes opções: paracetamol, opioides ou anti-inflamatórios não esteroides, associado a neuromoduladores13.
O canabidiol tem apresentado grande potencial no controle sintomático de doenças neurológicas, com ênfase nas DNG, sendo este um agente neuroprotetor e anti-inflamatório, atuando na melhora do desempenho motor, na diminuição da dor e na espasticidade. Apesar de serem necessários mais estudos acerca dos seus efeitos e mecanismos terapêuticos, o canabidiol é uma substância viável e benéfica12.
Os profissionais que abordam os pacientes portadores de DNG e seus familiares/cuidadores devem valorizar os princípios da medicina paliativa e aplica-los na prática4. Em uma pesquisa realizada no Brasil com acadêmicos de Medicina verificou que o conhecimento sobre cuidados paliativos não é suficiente, e a pontuação entre o quarto e sexto ano de graduação não teve significância estatística, demonstrando a necessidade de melhorias no processo ensino-aprendizagem no cenário do internato8. Em contra partida, ao entrevistar 37 profissionais da equipe multidisciplinar da UTI (unidade de terapia intensiva) de um hospital sobre cuidados paliativos, o resultado foi favorável ao reconhecer sua importância17. Uma pesquisa realizada em 2022 em um hospital na Paraíba concluiu a necessidade da criação de uma equipe especializada para o exercício desses cuidados e capacitação para os demais profissionais de apoio18.
Os resultados evidenciam a urgente necessidade de aprofundar os debates e a construção de teorias sobre Cuidados Paliativos (CP). Há uma lacuna significativa na formação dos profissionais de saúde para atuar nessa área e uma carência de serviços especializados. A disseminação desse conhecimento impulsiona o debate sobre políticas públicas de saúde, qualifica os profissionais e garante mais respeito à dignidade de pacientes em fase terminal19.
Em suma, a oferta de cuidados paliativos eficazes exige uma abordagem altamente individualizada, que leve em consideração as necessidades específicas de cada paciente. A capacitação contínua dos profissionais de saúde, com um olhar humanizado, é fundamental para garantir o cuidado integral e de qualidade, promovendo o bem-estar e a dignidade dos pacientes em fase terminal e seus familiares20.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A heterogeneidade das doenças neurodegenerativas e a progressão insidiosa exigem uma abordagem multidisciplinar e individualizada, com foco na melhoria da qualidade de vida e no alívio do sofrimento.
A análise dos estudos revelou a necessidade de uma abordagem integral, que contemple aspectos físicos, psicológicos, sociais e espirituais. A comunicação eficaz entre a equipe de saúde, o paciente e a família são fundamentais para garantir a tomada de decisões compartilhadas e a humanização do cuidado. Embora existam evidências da eficácia de diversas intervenções, como terapias farmacológicas e não farmacológicas, há ainda lacunas no conhecimento científico, especialmente no que se refere à avaliação da qualidade de vida e à identificação de fatores prognósticos. Evidencia-se a necessidade de fortalecer a implementação dos cuidados paliativos neste contexto.
Sugere-se a realização de mais estudos com delineamentos metodológicos robustos, que permitam aprofundar o conhecimento sobre as necessidades dos pacientes e de suas famílias, além de avaliar o impacto das diferentes intervenções sobre a qualidade de vida. A formação continuada dos profissionais de saúde é fundamental para garantir a oferta de cuidados de qualidade.
Em conclusão, os cuidados paliativos representam uma abordagem indispensável para o cuidado de pacientes com doenças neurodegenerativas. A implementação de políticas públicas que promovam o acesso a esses cuidados e a formação de equipes multidisciplinares qualificadas são medidas imprescindíveis para garantir a qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.
REFERÊNCIA
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1Graduanda em Medicina
Instituição: Centro Universitário Uninorte
E-mail: gabrielataveira3003@gmail.com
2Médica em Medicina da família e comunidade
E-mail: adrianamedicina.c@gmail.com
3Graduanda em Medicina
Instituição: Centro Universitário Uninorte
E-mail: graziellasilvasouza@hotmail.com
4Graduanda em Enfermagem
Instituição: Centro Universitário Uninorte
E-mail: juuliiana.souza278@gmail.com
5Graduanda em Medicina
Instituição: Universidade Cidade de São Paulo
E-mail: kalybernardo3@gmail.com
6Graduanda em Medicina
Instituição: Centro Universitário Uninorte
E-mail: claramoreiramm@gmail.com
7Graduanda em Medicina
Instituição: Centro Universitário Uninorte
E-mail: willianearru@gmail.com