ASPECTOS BIOÉTICOS E SUPORTE AOS CUIDADORES DE PESSOAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: REVISÃO SISTEMÁTICA

Saúde Coletiva, Volume 29 - Edição 142/JAN 2025 / 21/01/2025

BIOETHICAL ASPECTS IN CARE AND SUPPORT FOR CAREGIVERS OF PEOPLE WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDER: SYSTEMATIC REVIEW

REGISTRO DOI:10.69849/revistaft/th102401211239

Samara Santana da Silva FONTENELE1, 
Inês Nalita D’avila de Lima ALENCAR2, 
Samir Bader Darub¹,
Ana Paula RICATTO¹, 
Andreciliana Dias dos SANTOS¹,
Bianca Amorim GONÇALVES¹, 
Sofia Helen MELANIA¹,
Evanirleia Gomes dos SANTOS, 
Suzi Kelly de Freitas Medeiros Cesário ROSA¹, 
Luciana Laura de Albuquerque Ferreira Felix Della LIBERA²
Francisco Naildo Cardoso LEITÃO3,

RESUMO:

Este artigo apresenta uma revisão sistemática sobre os aspectos bioéticos e o suporte necessário para cuidadores de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). O TEA é uma condição complexa que afeta o comportamento e a comunicação, impactando significativamente não apenas os indivíduos afetados, mas também suas famílias e cuidadores, que frequentemente enfrentam desafios emocionais e práticos.(1) A análise revela a urgência de intervenções e políticas públicas eficazes que promovam a inclusão e a qualidade de vida, com ênfase na necessidade de um suporte adaptado às realidades locais. A pesquisa aponta que a implementação de modelos de intervenção colaborativa e psicoeducação pode reduzir o estigma e melhorar a compreensão do TEA, enquanto a capacitação de profissionais de saúde e a mobilização familiar são essenciais para superar barreiras no acesso a serviços adequados. Em conclusão, o fortalecimento das estratégias bioéticas é crucial para criar um ambiente mais inclusivo e eficaz, promovendo um cuidado equitativo para pessoas com TEA e seus cuidadores.

DESCRITORES: Autismo. Bioética. Cuidadores. Cuidados Paliativos. Sistemas de Apoio Psicossocial 

ABSTRACT: This article presents a systematic review of the bioethical aspects and support needed for caregivers of people with Autism Spectrum Disorder (ASD). ASD is a complex condition that affects behavior and communication, significantly impacting not only affected individuals but also their families and caregivers, who often face emotional and practical challenges.(1) The analysis reveals the urgency of effective interventions and public policies that promote inclusion and quality of life, with an emphasis on the need for support adapted to local realities. The research indicates that the implementation of collaborative intervention and psychoeducation models can reduce stigma and improve understanding of ASD, while training health professionals and family mobilization are essential to overcome barriers to accessing appropriate services. In conclusion, strengthening bioethical strategies is crucial to create a more inclusive and effective environment, promoting equitable care for people with ASD and their caregivers.

KEYWORDS: Autism. Bioethics. Caregivers. Palliative Care. Psychosocial Support Systems

INTRODUÇÃO 

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição complexa que afeta o desenvolvimento neurológico, manifestando-se de várias maneiras e interferindo na comunicação e nas interações sociais dos indivíduos. Essa condição também tem um impacto significativo nas famílias e cuidadores envolvidos (2). Tal heterogeneidade exige uma abordagem abrangente, considerando as especificidades de cada caso. Os cuidadores, frequentemente responsáveis pelo suporte e bem-estar das pessoas com TEA, enfrentam desafios consideráveis, incluindo desgaste emocional, físico e financeiro, que podem culminar em crises de saúde mental, como ansiedade e depressão (3). Essa sobrecarga compromete a qualidade de vida de todos os envolvidos, tornando-se uma questão de saúde pública relevante (4). Portanto, é crucial realizar uma análise cuidadosa dos aspectos bioéticos relacionados ao suporte a esses cuidadores, visando o desenvolvimento de intervenções que atendam às suas necessidades (5).

Nos últimos anos, as discussões sobre o TEA e o suporte a seus cuidadores têm ganhado destaque em nível global e nacional, em resposta à crescente demanda por políticas públicas eficazes e adaptadas a cada contexto (6). A literatura científica evidencia que a escassez de recursos e a inadequação dos serviços de saúde têm contribuído para o sofrimento das pessoas com TEA e suas famílias (7). A falta de profissionais capacitados e a insuficiência de serviços especializados dificultam o acesso ao tratamento adequado, exacerbando o estigma associado à condição. Intervenções que considerem o bem-estar dos cuidadores, além das necessidades dos indivíduos com TEA, são fundamentais para um tratamento eficaz e humanizado (8). A adoção de modelos que promovam a psicoeducação e a compreensão da neurodiversidade é promissora, pois contribui para a construção de uma sociedade mais inclusiva (9).

A implementação de estratégias de suporte aos cuidadores deve ser integrada a uma abordagem bioética que reconheça a dignidade e os direitos de todos os envolvidos. Essa abordagem deve contemplar as necessidades práticas dos cuidadores, como acesso a recursos financeiros e informações sobre o TEA, além do seu bem-estar emocional. A formação contínua de profissionais de saúde e a mobilização das famílias são essenciais para garantir que a assistência seja adequada e centrada na pessoa (10). Estudos demonstram que, quando os cuidadores recebem apoio e recursos adequados, há uma melhoria significativa na qualidade de vida tanto dos indivíduos com TEA quanto de seus cuidadores (11). O fortalecimento das redes de apoio, como grupos de suporte e serviços de aconselhamento, proporciona um espaço seguro para que os cuidadores compartilhem experiências, reduzindo o isolamento e a sobrecarga (12). É imperativo que a pesquisa sobre TEA e o suporte a cuidadores avance para identificar práticas eficazes em diferentes contextos culturais. A coleta de dados sobre as necessidades dos cuidadores e a avaliação contínua das intervenções são passos fundamentais para garantir a

relevância das políticas desenvolvidas. A colaboração interdisciplinar entre profissionais de saúde, educadores e assistentes sociais é crucial para criar um ambiente de suporte que atenda as necessidades de todos os envolvidos (13). Campanhas de conscientização pública são essenciais para desmistificar o TEA e reduzir o estigma, tornando a sociedade mais acolhedora. Este artigo propõe explorar esses aspectos por meio de uma revisão sistemática, contribuindo para o desenvolvimento de práticas mais efetivas e éticas no cuidado de pessoas com TEA e seus cuidadores. A análise crítica das intervenções existentes e a identificação de lacunas no suporte são fundamentais para construir um sistema de cuidados mais robusto e inclusivo.

MÉTODO
TIPO DE ESTUDO 

Trata-se de uma revisão sistemática conforme os principais itens para Análises Sistemáticas e Meta-análises (PRISMA Statement), na qual a pesquisa do material bibliográfico deu-se na perspectiva de investigar os aspectos bioéticos no cuidado e suporte aos cuidadores de pessoas com transtorno do espectro autista. Ela foi delineada pelo método PICO, no qual “P” –

“Populacion” especifica qual a população em foco, “I” Intervention, define qual tipo de intervenção esta sendo analisada, “C” Comparison, identifica qual é o grupo controle que será testado juntamente com a intervenção, e, por fim “O”- Outcome, são os desfechos que queremos avaliar. (Tabela 1). Seguindo a ordem, a questão norteadora definida para esse estudo foi: “Como as práticas bioéticas influenciam o suporte aos cuidadores de pessoas com Transtorno do Espectro Autista e qual o efeito dessas práticas no bem-estar e na eficácia do suporte prestado?”. Essas questões direcionam a busca de dados, auxiliando na definição das evidências da pesquisa em questão, com foco apenas nas informações essenciais.

Tabela 1. Acrônimo PICO utilizado para busca de dados

População (Population)Indivíduos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e suas famílias.
Intervenção (Intervention)Abordagens bioéticas e práticas de suporte direcionadas aos cuidadores de pessoas com TEA.
Comparação (Comparison)Revisão das diferentes práticas bioéticas e modelos de suporte descritos na literatura.
Desfecho (Outcome)Identificação de lacunas e desafios nas práticas de suporte bioético para cuidadores.

NOTA: Como as práticas bioéticas influenciam o suporte aos cuidadores de pessoas com Transtorno do Espectro Autista e qual o efeito dessas práticas no bem-estar e na eficácia do suporte prestado?

CRITÉRIO DE ELEGIBILIDADE DOS ESTUDOS E ESTRATÉGIA DE BUSCA

A busca de dados foi realizada de forma duplo cega independente. Pela particularidade do tema e pelo número reduzido de artigos na literatura sobre o tema, foram incluídos todos os artigos originais publicados entre o ano de 2019 até agosto de 2024.

 Nas bases de dados utilizou-se os descritores disponíveis nas bases de dados: Scientific Eletronic Library Online (SciELO), National Library of Medicine(PubMed) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) sendo estes confirmados na plataforma Descritores em Ciências da Saúde (DeCS).

 A pesquisa foi realizada através da combinação por meio dos operadores booleanos dos seguintes descritores: (autismo ou autism spectrum disorder) (bioética ou Bioethics) AND (Cuidadores ou Caregivers) AND (Cuidados Paliativos ou Palliative Care) AND (Sistemas de Apoio Psicossocialou Psychosocial Support Systems) e suas respectivas traduções para o inglês. Nessa primeira etapa não houve utilização de outros filtros no intuito de abordar toda a literatura disponível dentro do foco de interesse (Tabela 1). As duplicatas foram resolvidas pelo terceiro pesquisador após compartilhamento da inclusão de todos os artigos no gerenciador de arquivos Zotero (disponível em: https://www.zotero.org/).

Como critérios de inclusão para o estudo delimitaram-se artigos publicados nos últimos cinco anos abrangendo o período 2019 a 2024, com estudos que respondam à questão norteadora previamente definida, sendo aplicado filtros de pesquisa como: Texto completo gratuito, Relatos de caso, Estudo comparativo, Meta-análise, Artigo de jornal, Revisão, nos últimos 5 anos. Dessa forma procedeu-se a identificação e seleção de 70 (setenta) artigos que atendem, rigorosamente, aos critérios de busca estabelecidos, sendo utilizado como critério de exclusão, Produtos Intelectuais (PI’s) que não estavam de forma gratuita nas bases de dados, (PI’s) que não demonstravam relevância direta com o tópico em análise, estudos de revisão, bem como aqueles que não apresentaram no título, no resumo ou no texto o assunto abordado na revisão.

A pesquisa foi realizada com dados disponíveis publicamente pelos indexadores, sem identificação dos participantes, respeitando integralmente o que preconiza a resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Pesquisa com seres Humanos (CONEP/MS) e atendendo aos aspectos éticos das Resoluções 466/2012 e 510/2016 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), com dispensa de submissão à Ética.

A seleção dos artigos obedeceu aos critérios descritos anteriormente e seguiu uma triagem que está esquematizada – conforme o fluxograma do Protocolo Prisma – na Figura 1.

Figura 1: Fluxograma do Protocolo PRISMA, a partir de dados de literatura

CARACTERÍSTICAS DO ESTUDO

Os 15 (quinze) estudos incluídos estão sistematizados na tabela 02. 

Tabela 2 – Fichamento dos artigos selecionados encontrada nas bases de dados, sobre aspectos bioéticos no cuidado e suporte aos cuidadores de pessoas com transtorno do espectro autista.

AUTOR/ANOPRINCIPAIS RESULTADOS
                  (Silva e Alves, 2019) (7)A assistência à saúde infantil em Diamantina ainda não atende plenamente aos padrões do manual do Primary Care Assessment Tool (PCATool – Brasil), com melhores avaliações por usuários rurais comparados aos urbanos e diferenças nas percepções entre usuários e profissionais. A falta de consenso entre essas percepções reflete questões complexas, como formação inadequada de profissionais, precarização das relações de trabalho e disparidades entre áreas urbanas e rurais. A alta rotatividade nas equipes e a insatisfação com o modelo vigente evidenciam desafios na APS, que requerem uma análise mais profunda e abrangente para identificar soluções eficazes. A realidade de Diamantina ilustra as dificuldades enfrentadas por muitos municípios brasileiros na busca por um sistema de saúde mais equitativo e acessível.
    (Orru. 2020) (10)  Os resultados apontam m para o intenso sofrimento vivenciado pelas pessoas com autismo grave e suas famílias, bem como os impactos sociais decorrentes da ausência de políticas públicas efetivas que favoreçam a qualidade de vida e a inclusão social desses sujeitos.
          (Chaim et. al, 2019) (3)O estudo identificou dois temas principais, a saber, experiências de TEA e enfrentamento do TEA. Lidar com o TEA foi caracterizado por desafios significativos associados a limitações de recursos, orientação deficiente dos profissionais de saúde, processos diagnósticos prolongados, redução da conscientização sobre o TEA e estigma para as famílias. Os pais foram resilientes e se capacitaram para lidar com a difícil jornada, com sistemas de apoio fornecendo um amortecedor para as famílias. Os pais identificaram apoio, recursos e conscientização como necessidades fundamentais.
                  (Greenberg et. Al, 2023) (8)Este estudo identificou o conhecimento percebido e as competências clínicas necessárias para melhorar a identificação precoce e o serviço de entrega baseada na comunidade para crianças com TEA na plataforma de APS por terapeutas ocupacionais em início de carreira IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA ■ Este estudo fornece conhecimento crítico e competências clínicas aos terapeutas ocupacionais para facilitar serviços terapêuticos eficazes para crianças com TEA na plataforma da APS. ■ O estudo identificou triagem,
 avaliação e intervenção apropriadas que poderiam ajudar os planejadores de serviços de terapia ocupacional a reduzir a lacuna na prestação de serviços para crianças com TEA dentro do conceito de provisão de cobertura universal de saúde em nível comunitário na África do Sul. ■ O corpo docente das instituições de ensino superior pode utilizar os resultados para adaptar os currículos para preparar melhor os terapeutas ocupacionais inexperientes para trabalhar com crianças com TEA no nível comunitário.
  (Lima et. al, 2021) (21)Familiares de crianças autistas atendidas no Capsi estão se envolvendo mais no ativismo e na mobilização por direitos, embora esse movimento ainda seja incipiente. Os familiares reconhecem a importância de sua participação ativa no projeto terapêutico, mas relatam que o cuidado fornecido às famílias é frequentemente episódico e assistemático. Os familiares enfrentam várias barreiras para acessar e continuar o cuidado fornecido pelo Capsi, como dificuldades com transporte, horários de atendimento limitados e infraestrutura e recursos precários.
      (Lima et. al, 2024) (22)As famílias percebem o trabalho do CAPSi como produtor de efeitos positivos, especialmente em termos de socialização de crianças autistas. As famílias relatam uma falta de compartilhamento de informações e comunicação do CAPSi sobre o processo de diagnóstico e estratégias de tratamento. As famílias frequentemente exigem um diagnóstico/relatório médico, o que pode criar tensões com a abordagem psicossocial do CAPSi.
          (Manono e  Clasquin-Johnson, 2023) (23)O estudo identificou três temas principais relacionados às experiências das mães com o diagnóstico de autismo de seus filhos: antes do diagnóstico, durante o processo de diagnóstico e após o diagnóstico, destacou o papel importante das organizações religiosas e culturais comunitárias no fornecimento de suporte apropriado às mães e seus filhos com autismo, alinhados aos valores e conceitos africanos, como o ubuntu. Concluiu-se que a África do Sul precisa de uma abordagem mais sistêmica ao diagnóstico do autismo que envolva todas as partes interessadas relevantes para garantir que mães e crianças recebam intervenções e suporte culturalmente apropriados.
                (Reddy el.al, 2019) (24)O estudo identificou dois temas principais, a saber, experiências de TEA e enfrentamento de TEA. Lidar com TEA foi caracterizado por desafios significativos associados a limitações de recursos, orientação precária de profissionais de saúde, processos diagnósticos prolongados, conscientização reduzida de TEA e estigma para famílias. Os pais foram resilientes e se fortaleceram para lidar com a jornada difícil, com sistemas de suporte fornecendo um amortecedor para as famílias, identificaram suporte, recursos e conscientização como necessidades
 essenciais. Ramificações positivas de ser pai de uma criança com TEA foram o desenvolvimento de traços positivos de personalidade, aumento da fé espiritual e uma maior apreciação da vida. O estudo enfatizou a necessidade de mais recursos e apoio para as famílias para amenizar suas experiências de TEA.
      (Rocha et al, 2019) (25)O estudo permitiu concluir que os principais motivos de encaminhamento para o serviço estão relacionados a déficits na linguagem e a problemas de comportamento externalizantes e internalizantes. Identificou que aproximadamente um terço das avaliações realizadas denota autismo, sendo que em 65,63% desses diagnósticos houve especificação do nível, denotando uma maioria em leve ou moderada, e que o instrumento mais utilizado pelos profissionais foi o ABC. As políticas públicas de saúde no Brasil voltadas para essa população são recentes, e que os CER foram criados há menos de dez anos. A unidade investigada funciona há cerca de quatro anos, sendo assim um serviço com pouco tempo de aplicação. Destaca-se a necessidade de profissionais e instrumentos qualificados no serviço, tanto para o processo de diagnóstico quanto de intervenção. No serviço referido, objetiva-se promover cuidados em saúde no processo de reabilitação física e intelectual, assim como identificar precocemente os déficits e desenvolver meios para a promoção da saúde e prevenção de agravos dos usuários. Levando em conta apenas os dados identificados para TEA, esta pesquisa evidenciou efetividade no processo de diagnóstico precoce dos usuários. Ainda assim, devido aos objetivos desta pesquisa, não foi possível analisar as práticas de reabilitação posteriores ao diagnóstico, e chama a atenção a quantidade de prontuários com informações incompletas.
            (Roiz e Figueiredo, 2023) (26)As mães deste estudo demostraram que a adaptação a seus filhos envolve fatores como transmissão do diagnóstico, informação, características dos filhos, condições socioeconômicas, resiliência, crenças e expectativas pessoais. Conclui-se que as mães de filhos no TEA investigadas apresentaram problemas funcionais para o desempenho ocupacional após o nascimento desses filhos. Problemas na categoria produtividade, especificamente para trabalhar, por conta das demandas de cuidados com o filho, foram referidos pela maioria das mães. Na categoria autocuidado, algumas mães referiram problemas para ir ao salão de beleza e tomar banho. Na categoria lazer, algumas mães indicaram problemas para realizar leitura, atividade física, viajar e/ou visitar amigos.
       Com relação à escolarização no período da infância e adolescência, verificou-se que a maioria frequentou escolas regulares e escolas especiais concomitantemente; sendo que a inserção no ensino regular aconteceu para a
        (Silva e Alves, 2019)(19)maioria, mas apenas nos anos iniciais. Os familiares relatam que esse período foi um período de ganhos para a pessoa com TEA, contudo destacam ter sido também um período de desafios e de apreensão; com dificuldade de acesso e de permanência nestas escolas e vivência de situações de preconceito e barreiras sociais. Na idade adulta, a maior parte destes indivíduos esteve e/ou ainda está inserida em instituições educacionais especiais, sendo que apenas uma parcela muito pequena de adultos com TEA se manteve no ensino regular. Foram reveladas perspectivas educacionais para a vida adulta, nas quais os participantes buscam locais para convivência, realização de terapias multidisciplinares, acolhimento às famílias, atividades de profissionalização para os adultos com TEA, atendimento individualizado e a presença de profissionais qualificados. Aponta-se que dentre os limites deste estudo, tem-se que o mesmo contou com uma amostra diferenciada de participantes, visto que uma grande parcela apresenta nível superior completo e indicam condições econômicas diferenciadas da maioria da população brasileira. Além disso, tal amostra já apresenta um diferencial ao estar inserida em instituições ou grupos relacionados ao TEA, por já integrarem estes serviços, reúnem experiências e senso crítico sobre as necessidades de avanço.
          (Taveira et al, 2023) (27)Pode-se concluir que há reconhecimento da existência de estigma por parte dos alunos pesquisados e que eles propõem estratégias para desmistificar essa concepção advinda da sociedade da qual fazem parte. Ficou claro que o ensino ainda não trabalha com ferramentas suficientes para quebrar arestas e favorecer aos discentes de enfermagem e medicina um melhor convívio, entendimento e cuidado em relação à pessoa com TEA. Deste modo, abordagens sobre TEA precisam ser realizadas de forma compartilhada entre Universidade, discentes, cuidadores e pessoas na condição de TEA, com olhar social e não meramente assistencial.
                    (Wu et al., 2023) (28)Considerando que, de forma mais geral, este estudo objetivou treinar cuidadoras para ensinar o preparo de sanduíche e escovação de dentes a suas crianças, pode-se concluir que o pacote de treinamento utilizado foi satisfatório no treinamento das cuidadoras, uma vez que todas as participantes atingiram o critério de precisão de desempenho, atestando a aprendizagem das referidas habilidades. Para além disso, de forma mais específica, o estudo mostrou que os componentes do pacote de treino podem ser utilizados sozinhos ou combinados. Também foi verificado que, no geral, os participantes necessitam de feedback para aprimoramento do desempenho. A presença do Analista do Comportamento se faz necessária tanto no treinamento dos cuidadores(a) quanto no
 acompanhamento de sua intervenção. Este estudo acrescenta à literatura da terapia ocupacional a descrição de uma metodologia, baseada em evidências, para ensino de AVDs e AIVDs a crianças com TEA, temática que, embora de extrema relevância na área, ainda hoje carece de descrição de desenhos metodológicos assertivos. Assim, esse estudo contribui para a literatura da área e para a prática profissional. Estudos como este são de extrema importância, por exemplo, no que se refere à busca por alternativas de intervenção para indivíduos de famílias que apresentam dificuldades de acesso a serviços de intervenção comportamental de qualidade.
    ( MacDuffie et al, 2021) (29)Um exemplo de uma intervenção existente que seria consistente com os objetivos da neurodiversidade é o modelo de soluções colaborativas e proativas/resolução colaborativa de problemas (CPS), uma intervenção empiricamente apoiada para crianças com comportamento de oposição que pode reduzir resultados graves, como automutilação e necessidade de contenção.  O CPS é um exemplo do tipo de intervenção que poderia ser combinado proveitosamente com a identificação na infância. Por meio da identificação precoce, os pais poderiam se preparar para ter expectativas mais flexíveis para seus filhos. A psicoeducação em torno da neurodiversidade e o contato com adultos autistas poderiam ajudar a dissipar mitos e medos que os pais têm sobre o autismo e prepará-los para entender e apreciar a perspectiva única de seus filhos.
            (MacDuffie et al, 2020) (30)Os pais relataram uma variedade de emoções negativas em resposta ao risco percebido, incluindo preocupação, medo e tristeza, e descreveram impactos do risco percebido em seu comportamento: maior vigilância a sintomas emergentes, decisões reprodutivas e de saúde alteradas e busca por avaliação contínua por meio de pesquisa.  Pais de crianças com alto risco familiar para transtornos de início na infância como TEA enfrentam um período de incerteza desafiadora durante o desenvolvimento inicial. Em antecipação a um futuro em que testes présintomáticos para TEA sejam disponibilizados, é importante entender como os pais reagem e lidam com o risco elevado, mas ainda altamente incerto, transmitido pela história familiar.

RESULTADOS

A assistência a indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) enfrenta desafios significativos em todo o mundo, como evidenciado pela literatura global. Estudos como os de Orru (2020) e Reddy et al. (2019) destacam o sofrimento e as barreiras enfrentadas pelas famílias devido à falta de políticas públicas eficazes e recursos adequados. Estes desafios são comuns em diversas regiões e refletem a necessidade de intervenções mais robustas e sistemas de apoio melhor estruturados. O modelo de soluções colaborativas (CPS) e a psicoeducação sobre neurodiversidade, conforme sugerido por MacDuffie et al. (2021), oferecem abordagens que podem ser adaptadas globalmente para melhorar a qualidade de vida das pessoas com TEA e apoiar as famílias de maneira mais eficaz.

 No contexto nacional, o Brasil enfrenta uma série de desafios relacionados ao atendimento e suporte para pessoas com TEA, conforme revelado pelos estudos de Silva e Alves (2019) e Rocha et al. (2019). A falta de alinhamento com os padrões do (Primary Care Assessment Tool) PCATool – Brasil (ferramenta de avaliação que mede a qualidade dos serviços de atenção primária à saúde) e a escassez de profissionais qualificados destacam uma necessidade urgente de reforma no sistema de saúde infantil e de intervenções para TEA (Silva e Alves, 2019; Rocha et al., 2019). Além disso, indicam que o envolvimento dos familiares no ativismo e a busca por melhores condições de cuidado são sinais positivos, mas ainda há barreiras significativas, como a falta de comunicação e infraestrutura inadequada nos serviços de saúde (Lima et al., 2021; Lima et al., 2024).

A nível regional, os estudos indicam que a assistência ao TEA pode variar significativamente. Por exemplo, em Diamantina, conforme descrito por Silva e Alves (2019), a assistência à saúde infantil ainda está aquém dos padrões esperados, com diferenças marcantes entre áreas urbanas e rurais. Na África do Sul, Manono e Clasquin-Johnson (2023) destacam a importância do suporte cultural e comunitário para as mães e seus filhos com TEA, indicando a necessidade de uma abordagem mais integrada e culturalmente sensível para o diagnóstico e suporte. Esses exemplos regionais refletem a diversidade na aplicação de políticas e práticas, sugerindo que soluções eficazes devem ser adaptadas às necessidades específicas de cada localidade.

Em suma, a discussão revela que, enquanto há um reconhecimento crescente dos desafios enfrentados por indivíduos com TEA e suas famílias, as soluções eficazes precisam ser ajustadas tanto globalmente quanto nacionalmente e regionalmente para atender às necessidades específicas de cada contexto. A integração de políticas públicas robustas, formação adequada de profissionais e suporte culturalmente sensível são cruciais para melhorar a assistência e qualidade de vida para pessoas com TEA, incluindo cuidadores e família, em diferentes esferas.

CONCLUSÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição complexa que afeta o comportamento social, a comunicação e os interesses das pessoas, manifestando-se de maneiras únicas em cada indivíduo. O impacto do TEA é significativo não apenas para os afetados, mas também para suas famílias e cuidadores, que frequentemente enfrentam desafios emocionais e práticos consideráveis. A discussão global, nacional e regional sobre o TEA revela uma necessidade urgente de intervenções e suportes mais eficazes e adaptados às realidades específicas de cada contexto.

A nível global, a literatura revela que o sofrimento das pessoas com TEA e suas famílias é exacerbado pela ausência de políticas públicas adequadas, e recursos suficientes. Estudos, como o de Orru (2020), evidenciam a necessidade de políticas mais eficazes e bem estruturadas para melhorar a qualidade de vida e a inclusão social dos indivíduos com TEA. A introdução de modelos de intervenção colaborativa e psicoeducação sobre neurodiversidade, conforme sugerido por MacDuffie et al. (2021), pode proporcionar uma melhoria significativa no suporte oferecido às famílias, ajudando a reduzir o estigma e promover uma compreensão mais inclusiva do TEA.

No cenário nacional, o Brasil enfrenta desafios notáveis na implementação de serviços adequados para o TEA. As evidências fornecidas por Silva e Alves (2019) e Rocha et al. (2019) destacam a inadequação dos serviços de saúde, particularmente no que diz respeito ao alinhamento com os padrões do Primary Care Assessment Tool (PCATool) e à falta de profissionais qualificados. A mobilização e ativismo dos familiares, conforme descrito por Lima et al. (2021) e Lima et al. (2024), são passos positivos, mas ainda há barreiras significativas, como a comunicação deficiente e infraestrutura inadequada, que precisam ser superadas para melhorar a assistência, tanto aos familiares e cuidadores, quanto para crianças com TEA.

Regionalmente, as disparidades na assistência ao TEA são evidentes. O estudo de Silva e Alves (2019) sobre Diamantina revela diferenças notáveis na qualidade do atendimento entre áreas urbanas e rurais, enquanto Manono e Clasquin-Johnson (2023) ressaltam a importância de abordagens culturalmente sensíveis e integradas na África do Sul. Esses exemplos demonstram que as soluções eficazes devem ser adaptadas às necessidades locais específicas e que a diversidade regional influencia a eficácia das práticas de cuidado e suporte.

Em suma, enquanto a compreensão e o reconhecimento dos desafios enfrentados por indivíduos com TEA e suas famílias aumentam, é claro que a implementação de soluções eficazes deve ser adaptada tanto globalmente quanto em contextos nacionais e regionais. É imperativo que se desenvolvam políticas públicas robustas, se ofereça formação adequada para profissionais na área da saúde para viabilizar um processo eficiente de triagem e diagnóstico precoce do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Essas medidas são fundamentais para melhorar a assistência e a qualidade de vida para pessoas com TEA, assim como para apoiar adequadamente seus cuidadores e familiares. A integração dessas estratégias bioéticas pode proporcionar um avanço significativo na criação de um ambiente mais inclusivo e eficaz para todos os envolvidos.

 Contudo, denota-se a necessidade do alcance de soluções sustentáveis e esforços contínuos para desenvolvimento e implementação de políticas públicas proativa às necessidades das pessoas com TEA, promovendo uma abordagem mais equitativa e sistemática para o cuidado e suporte dessas crianças e suas famílias.

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1 Discente curso de Bacharelado em Medicina pelo Centro Universitário UNINORTE, Rio Branco, Acre, Brasil.
2 Coorientadora Associada ao Laboratório Multidisciplinar de Estudo e pesquisa Científica em Ciência da saúde (LaMEECCS/UFAC), Rio Branco – Acre, Brasil. 
3Orientador Permanente do Mestrado em Ciências da Saúde na Amazônia Ocidental, Universidade Federal do Acre, Rio Branco, AC, Brasil.
4Docente Centro Universitário Uninorte(UNINORTE). Setor de Pós graduação, Pesquisa e Inovação, Centro Universitário Saúde do ABC e Serviço Estadual de Dermatologia do Acre/SESACRE.