REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/th102501061533
Jessica dos Santos Lima1
Daniela de Oliveira Leite Araújo2
Tais Targino de Oliveira Virginio Duarte3
Nayanna Pereira Diniz Dália Alencar4
RESUMO
O presente estudo teve como objetivo analisar os modelos de cuidados avançados aplicados às doenças crônicas pediátricas, destacando seus desafios, estratégias multiprofissionais e perspectivas de humanização. Foi conduzido como um estudo reflexivo, utilizando artigos científicos das bases SciELO, LILACS e literatura especializada. As reflexões foram organizadas em três categorias temáticas: os desafios no manejo dessas condições, as abordagens multiprofissionais no tratamento de doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) e as perspectivas de humanização no cuidado pediátrico. Os resultados evidenciaram que o manejo das doenças crônicas pediátricas requer uma abordagem multidimensional, que considere não apenas os aspectos clínicos, mas também o impacto emocional e social nas famílias. Desafios como a fragmentação dos serviços de saúde e a formação insuficiente dos profissionais foram apontados como barreiras significativas para o cuidado integral. A integração multiprofissional mostrou-se essencial para melhorar os resultados terapêuticos, com destaque para a atuação conjunta de médicos, enfermeiros, nutricionistas e psicólogos. Além disso, as práticas de humanização, como a comunicação empática e o suporte emocional, contribuíram para a redução do sofrimento e a melhoria da qualidade de vida das crianças e suas famílias. Conclui-se que os modelos de cuidados avançados para doenças crônicas pediátricas devem integrar estratégias clínicas eficazes, suporte familiar e emocional, e políticas públicas que fortaleçam a rede de atenção. O desenvolvimento de práticas mais humanizadas e coordenadas é indispensável para superar os desafios impostos por essas condições e promover um cuidado mais eficiente e equitativo.
Descritores: Pediatria; Cuidado; Saúde.
INTRODUÇÃO
As doenças crônicas pediátricas são uma realidade cada vez mais presente no contexto da saúde global, representando desafios únicos tanto para os sistemas de saúde quanto para as famílias afetadas. Essas condições incluem uma ampla gama de diagnósticos, como asma, diabetes tipo 1, fibrose cística, epilepsia, doenças neuromusculares e condições genéticas raras, que exigem atenção contínua, intervenções especializadas e uma abordagem centrada no paciente. Correia et al. (2022) destacam que o manejo dessas condições requer a articulação de uma rede de cuidado integrada, que contemple desde o ambiente hospitalar até o domiciliar, com a participação de equipes interdisciplinares e suporte psicoemocional.
Os avanços na medicina e na tecnologia têm proporcionado uma maior sobrevida para crianças com doenças crônicas complexas, mas também criaram demandas mais sofisticadas para os modelos de cuidado. Conforme Buck et al. (2020), práticas baseadas apenas na medicalização não são suficientes para abordar a complexidade das necessidades desses pacientes, sendo fundamental considerar aspectos emocionais, sociais e espirituais. Nesse sentido, o cuidado holístico, que inclui dimensões emocionais e sociais, tem se mostrado essencial para promover qualidade de vida e aliviar o sofrimento, tanto das crianças quanto de suas famílias.
O conceito de cuidados avançados emerge como uma resposta às limitações dos modelos tradicionais, propondo uma abordagem mais abrangente que inclua prevenção de complicações, manejo interdisciplinar e suporte familiar. Faust et al. (2023) ressaltam que, para condições como diabetes tipo 1 e hipertensão arterial em pediatria, a coordenação entre diferentes especialidades é essencial para mitigar os impactos da doença e promover o autocuidado e a autonomia da criança ou adolescente. Além disso, a abordagem multiprofissional contribui para a redução de internações hospitalares, melhora a adesão ao tratamento e facilita o enfrentamento dos desafios impostos pela doença.
Outro aspecto relevante é a integração dos cuidados paliativos pediátricos nos modelos de cuidado avançado. De acordo com Magão et al. (2022), os cuidados paliativos vão além do manejo de condições terminais, abrangendo qualquer condição crônica que cause sofrimento significativo e exija intervenções para promover qualidade de vida. Essa perspectiva amplia o escopo dos cuidados avançados, incluindo ações que visam tanto o alívio dos sintomas quanto o suporte emocional e social para a família.
O cenário atual também destaca a importância de políticas públicas que priorizem a atenção integral à saúde infantil e o fortalecimento da rede de cuidados. Oliveira et al. (2024) apontam que a falta de integração entre os níveis de atenção à saúde, somada às desigualdades sociais, muitas vezes compromete a eficácia das intervenções, especialmente em populações vulneráveis. Assim, os modelos de cuidados avançados precisam ser adaptáveis às realidades locais, considerando as especificidades de cada sistema de saúde.
Diante disso, o presente estudo busca analisar os modelos de cuidados avançados em doenças crônicas pediátricas, destacando sua importância no contexto atual e identificando estratégias que possam aprimorar a assistência oferecida. A pesquisa propõe-se a preencher lacunas na literatura existente, promovendo discussões que integrem aspectos clínicos, emocionais e sociais no cuidado a crianças com condições crônicas. Ao consolidar evidências sobre o tema, espera-se contribuir para o desenvolvimento de práticas mais eficazes e humanizadas, que garantam melhores desfechos para os pacientes e suas famílias.
DESENVOLVIMENTO
Este estudo é do tipo reflexivo, portanto, sabe-se que as doenças crônicas pediátricas representam desafios significativos para os sistemas de saúde, exigindo abordagens inovadoras e integradas que atendam às necessidades complexas dessas crianças e de suas famílias. A construção de modelos de cuidados avançados para essas condições vai além do tratamento clínico, abrangendo dimensões emocionais, sociais e estruturais.
Neste estudo, três categorias temáticas foram elaboradas para explorar os principais aspectos envolvidos no cuidado pediátrico avançado: os desafios no manejo das doenças crônicas, as abordagens multiprofissionais no tratamento de condições não transmissíveis e as perspectivas de humanização no cuidado. Cada uma dessas categorias reflete a complexidade e a interdisciplinaridade necessárias para promover um cuidado integral e eficaz. A seguir, essas temáticas serão discutidas com base em evidências científicas e reflexões teóricas, destacando as contribuições e lacunas nos modelos atuais de atenção.
Categoria 1: Desafios no Manejo de Doenças Crônicas em Crianças e Adolescentes
O manejo das doenças crônicas pediátricas é um dos maiores desafios enfrentados pelos sistemas de saúde, profissionais e familiares. Essas condições, que incluem desde doenças metabólicas, como diabetes tipo 1, até enfermidades genéticas raras, exigem intervenções contínuas, planejamento de cuidados a longo prazo e atenção às necessidades emocionais e sociais da criança e de sua família. Segundo Buck et al. (2020), os enfermeiros desempenham um papel central nesse contexto, mas muitas vezes encontram dificuldades na definição clara de cuidados paliativos e no acesso a recursos especializados. Essa falta de suporte e preparo compromete a integralidade e a qualidade do cuidado ofertado.
Além disso, a carga emocional enfrentada pelas famílias, especialmente os cuidadores primários, é um fator que intensifica os desafios no manejo. Correia et al. (2022) destacam que a experiência dos pais que acompanham seus filhos em cuidados paliativos é marcada por uma mistura de sentimentos de esperança e exaustão. Esses cuidadores frequentemente relatam a necessidade de suporte emocional e logístico para lidar com as demandas intensas do cuidado diário. O impacto sobre a saúde mental dos familiares é significativo, reforçando a importância de incluir serviços de apoio psicológico e social no plano de cuidado.
Outro desafio é a integração entre os diferentes níveis de atenção à saúde. Faust et al. (2023) ressaltam que a ausência de uma rede integrada dificulta o acesso a cuidados especializados, prolonga o tempo de internação e aumenta os custos de saúde. A fragmentação dos serviços e a falta de comunicação efetiva entre os profissionais de saúde resultam em atrasos no diagnóstico e em lacunas no acompanhamento terapêutico, especialmente em regiões menos favorecidas. A construção de protocolos claros e de redes de apoio pode contribuir para superar essas barreiras.
Além disso, a formação insuficiente de profissionais de saúde para lidar com crianças com condições crônicas complexas representa outro obstáculo. De acordo com Oliveira et al. (2024), muitos profissionais relatam dificuldades em identificar os sinais de agravamento das condições e em manejar as demandas emocionais que surgem ao longo do tratamento. Isso evidencia a necessidade de capacitação contínua, tanto para o manejo técnico quanto para a abordagem humanizada, promovendo um cuidado mais completo e eficaz.
Portanto, o manejo de doenças crônicas em crianças e adolescentes exige uma abordagem multidimensional, que vá além dos aspectos clínicos. O desenvolvimento de políticas públicas que fortaleçam as redes de atenção, a capacitação de equipes multiprofissionais e o suporte emocional aos familiares são medidas indispensáveis para enfrentar os desafios impostos por essas condições complexas. A articulação entre os diferentes níveis de atenção e a valorização do cuidado humanizado são fundamentais para garantir um atendimento de qualidade e que respeite as singularidades de cada paciente.
Categoria 2: Abordagens Multiprofissionais no Tratamento de Doenças Crônicas Não Transmissíveis
As doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) em pediatria, como diabetes tipo 1, hipertensão e obesidade, representam um desafio significativo para a saúde pública. Essas condições requerem não apenas tratamentos clínicos específicos, mas também estratégias de prevenção e manejo que envolvam diferentes áreas do cuidado. Faust et al. (2023) argumentam que a abordagem multiprofissional é essencial para o sucesso do tratamento, permitindo que profissionais de diferentes especialidades atuem de maneira integrada, abordando as múltiplas dimensões das DCNT.
A atuação conjunta de médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais é indispensável para oferecer um cuidado integral. Segundo Correia et al. (2022), essa integração facilita a adesão dos pacientes e de suas famílias aos tratamentos, principalmente quando o plano terapêutico é adaptado às necessidades e à realidade social de cada criança. Por exemplo, em casos de diabetes tipo 1, a orientação nutricional aliada ao acompanhamento psicológico ajuda a criança e sua família a lidar com os desafios do manejo diário da condição, promovendo maior engajamento e autonomia no cuidado.
Outro ponto destacado por Oliveira et al. (2024) é o papel das intervenções educativas na promoção do autocuidado. A educação em saúde, quando conduzida por equipes interdisciplinares, permite que as famílias compreendam melhor a doença, suas complicações e a importância do tratamento contínuo. Essa estratégia tem demonstrado impacto positivo na redução de hospitalizações e no controle de comorbidades associadas às DCNT em pediatria.
No entanto, a implementação de uma abordagem multiprofissional enfrenta desafios, como a falta de recursos humanos e materiais em muitos serviços de saúde, especialmente em regiões mais carentes. Faust et al. (2023) ressaltam que, em áreas onde a infraestrutura é limitada, a sobrecarga de trabalho dos profissionais de saúde prejudica a coordenação do cuidado. Isso reforça a necessidade de políticas públicas que promovam a alocação de recursos e a capacitação das equipes para lidar com as demandas específicas das DCNT.
A coordenação entre os diferentes níveis de atenção também é um fator crítico. Correia et al. (2022) apontam que a comunicação efetiva entre equipes hospitalares e da atenção primária pode garantir um acompanhamento mais contínuo e reduzir os custos associados ao tratamento de longo prazo. Modelos de cuidado que integrem tecnologias, como telemedicina e sistemas eletrônicos de saúde, podem facilitar essa coordenação e melhorar os desfechos clínicos.
Em síntese, a abordagem multiprofissional no manejo das DCNT em pediatria é uma estratégia indispensável para alcançar melhores resultados no cuidado. A integração de diferentes especialidades, aliada à educação em saúde e ao fortalecimento da rede de atenção, tem o potencial de transformar o panorama do tratamento dessas condições, promovendo maior qualidade de vida para as crianças e suas famílias.
Categoria 3: Perspectivas de Humanização no Cuidado Pediátrico
A humanização no cuidado pediátrico tem ganhado destaque como um elemento central nos modelos de atenção às crianças com doenças crônicas. Essa perspectiva reconhece que o cuidado de saúde vai além do tratamento clínico, incluindo a valorização dos aspectos emocionais, sociais e culturais de cada paciente e sua família. Correia et al. (2022) enfatizam que, em contextos de doenças crônicas, a humanização é fundamental para mitigar o sofrimento emocional e criar um ambiente de confiança e acolhimento.
O suporte emocional às famílias é uma das estratégias mais eficazes para promover a humanização. Segundo Buck et al. (2020), a experiência dos pais que acompanham seus filhos no tratamento é frequentemente marcada por sentimentos de ansiedade, medo e incerteza. Nesse sentido, o fortalecimento do vínculo entre a equipe de saúde e os familiares pode criar uma rede de apoio que facilite o enfrentamento dos desafios impostos pela doença. A comunicação clara, empática e respeitosa é um dos pilares dessa abordagem.
Além disso, a humanização no cuidado pediátrico também inclui a participação ativa das crianças e de suas famílias nas decisões sobre o tratamento. Faust et al. (2023) ressaltam que práticas que envolvem os pacientes no planejamento terapêutico promovem maior adesão ao tratamento e melhoram a percepção de qualidade de vida. Essa abordagem é especialmente importante em condições crônicas, onde o engajamento contínuo é essencial para evitar complicações.
Outro aspecto relevante é a formação de equipes de saúde preparadas para lidar com as demandas emocionais do cuidado pediátrico. De acordo com Oliveira et al. (2024), a capacitação em habilidades de comunicação e suporte emocional é indispensável para que os profissionais ofereçam um atendimento mais humano e empático. Essa preparação ajuda a reduzir o impacto emocional do trabalho, prevenindo o desgaste profissional e garantindo um cuidado de melhor qualidade.
Portanto, a humanização no cuidado pediátrico é uma estratégia essencial para atender às necessidades complexas das crianças com doenças crônicas e de suas famílias. A integração de práticas que promovam o acolhimento, a comunicação empática e a participação ativa dos pacientes no processo de cuidado contribui para melhorar os desfechos clínicos e fortalecer a relação entre profissionais, pacientes e familiares.
CONCLUSÃO
As doenças crônicas pediátricas demandam modelos de cuidados avançados que integrem diferentes dimensões do cuidado, abrangendo aspectos clínicos, emocionais, sociais e familiares. Este estudo destacou três categorias temáticas que refletem a complexidade desse contexto: os desafios no manejo dessas condições, a importância de abordagens multiprofissionais e as perspectivas de humanização no cuidado pediátrico. Cada uma dessas dimensões é indispensável para promover um atendimento integral e de qualidade, capaz de atender às necessidades específicas de crianças e suas famílias.
Os desafios no manejo das doenças crônicas evidenciam a necessidade de políticas públicas que fortaleçam as redes de atenção à saúde e incentivem a capacitação dos profissionais. Além disso, a integração de abordagens multiprofissionais mostrou-se crucial para o sucesso terapêutico, com a atuação conjunta de médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais. Essa articulação é fundamental para garantir a continuidade do cuidado e a adesão ao tratamento, especialmente em condições de alta complexidade.
A humanização no cuidado foi apresentada como uma estratégia transversal que valoriza o vínculo entre a equipe de saúde e os pacientes, promovendo acolhimento, comunicação empática e suporte emocional. Essa perspectiva contribui significativamente para a qualidade de vida das crianças e para o enfrentamento dos desafios impostos pelas doenças crônicas.
Portanto, modelos de cuidados avançados devem ser baseados na integração dessas dimensões, alinhando práticas clínicas eficazes, suporte psicológico e social e a construção de uma rede de atenção que priorize a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes pediátricos. Esses modelos, aliados a investimentos em políticas públicas e pesquisas científicas, são essenciais para avançar na assistência à saúde infantil de maneira sustentável e humanizada.
REFERÊNCIAS
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1 . Enfermeira graduada pela Universidade Federal do Rio de Janeiro. Técnica de enfermagem no Hospital Antônio Pedro em Niterói, no Rio de Janeiro e no Hospital Raul Sertã em Nova Friburgo, RJ. Especialista em Saúde da Família.
2 Enfermeira assistencial do Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Jr. – HU- FURG/EBSERH. Especialista em saúde da mulher e em saúde mental.
3 Cirurgiã-dentista, estudante de Medicina. FAMENE.
4 Fisioterapeuta da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica do HULW-EBSERH e do Hemocentro da Paraíba. Mestre em saúde coletiva pela UFPB