PERSON WITH ALZHEIMER’S AND CAREGIVER IMPACTS
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/pa10202412300656
Wilhames Rodrigues da Silva Lima; Liana Mayra Melo de Andrade; Gabriel Kisiolar Vaz Ferreira; Ana Beatriz Santos de Oliveira; Nayanne Arero Pereira Melo; Hugo Blosfeld D’Antona; Alyne Leal de Alencar Luz; Rayanne Arero Pereira Melo; Pablo Piovezan; Ariana Ferreira da Silva
Resumo
A doença de Alzheimer é uma condição neurodegenerativa progressiva, apresenta desafios significativos não apenas para os pacientes, mas também para os cuidadores. Diante disso, o presente trabalho tem como objetivo o desenvolvimento de um estudo sobre a pessoa com doença de Alzheimer e impactos do cuidador. A metodologia utilizada no estudo foi uma revisão de literatura, no qual foram baseados em livros e artigos científicos de diversas áreas referentes ao tema. Como resultados observou-se que o ato de cuidar de uma pessoa com Alzheimer, embora desafiador, pode ser ressignificado quando o cuidador é valorizado, acolhido e devidamente apoiado, assim, reconhecer as demandas específicas dessa relação e investir em estratégias que promovam o bem-estar coletivo é essencial para transformar a experiência de cuidado em um processo mais leve e humanizado. Como conclusão este estudo destaca a necessidade urgente de políticas públicas e ações sociais voltadas tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores, já que garantir suporte emocional, capacitação técnica e condições adequadas para o desempenho das funções de cuidado é essencial para enfrentar os desafios impostos pela doença de Alzheimer.
Palavras-chave:Doença de Alzheimer. Cuidador. Saúde mental. Qualidade de Vida
Abstract
Alzheimer’s disease is a progressive neurodegenerative condition that presents significant challenges not only for patients, but also for caregivers. In view of this, the present work aims to develop a study on the person with Alzheimer’s disease and the impacts of the caregiver. The methodology used in the study was a literature review, based on books and scientific articles from various areas on the subject. The results showed that the act of caring for a person with Alzheimer’s, although challenging, can be given new meaning when the caregiver is valued, welcomed and properly supported, so recognizing the specific demands of this relationship and investing in strategies that promote collective well-being is essential for transforming the care experience into a lighter and more humanized process. In conclusion, this study highlights the urgent need for public policies and social actions aimed at both patients and their caregivers, since ensuring emotional support, technical training and adequate conditions for the performance of care functions is essential for facing the challenges posed by Alzheimer’s disease.
Keywords: Alzheimer’s disease. Caregiver. Mental health. Quality of life
1 INTRODUÇÃO
A doença de Alzheimer, uma condição neurodegenerativa progressiva, apresenta desafios significativos não apenas para os pacientes, mas também para os cuidadores que assumem a responsabilidade de atendê-los, cujo impacto dessa convivência é profundo, influenciando diversas dimensões da vida do cuidador, como saúde física, mental, social e financeira (Araújo et al., 2020).
À medida que a doença progride, a pessoa com Alzheimer torna-se cada vez mais dependente, exigindo cuidados constantes. Essa dependência inclui tarefas como auxiliar em atividades básicas do dia a dia, administrar medicações, garantir segurança e atender às necessidades emocionais do paciente, no qual essa rotina intensa muitas vezes resulta em sobrecarga física e emocional para o cuidador (Martins et al., 2020).
No âmbito emocional, os cuidadores frequentemente relatam sentimentos de exaustão, frustração, tristeza e até culpa, sendo que a convivência com o avanço da doença, marcada pela perda gradual das memórias e da autonomia do paciente, pode gerar sofrimento psicológico e um senso de luto antecipado (Nascimento et al., 2024).
Estudos apontam que muitos cuidadores apresentam risco elevado de desenvolver transtornos como depressão e ansiedade devido às demandas emocionais e à sensação de isolamento social (Mariezcurrena-Fernández et al., 2022; Antunes; Miranda; Souza, 2023).
Além disso, o impacto financeiro não deve ser ignorado, muitas dessas pessoas precisam reduzir sua jornada de trabalho ou até abandonar suas atividades profissionais para dedicar-se integralmente ao cuidado do paciente, o que pode gerar dificuldades econômicas, agravadas pelos custos relacionados ao tratamento e às adaptações necessárias para o bem-estar do paciente (Nascimento et al., 2024).
No entanto, é importante destacar que a existência de uma rede de apoio pode fazer toda a diferença, cujo famílias que compartilham responsabilidades e se apoiam mutuamente conseguem reduzir a sobrecarga sobre um único indivíduo. Redes sociais, grupos de apoio e programas de orientação específicos para cuidadores também desempenham um papel essencial, oferecendo informações sobre o manejo da doença, suporte emocional e espaços para a troca de experiências (Antunes; Miranda; Souza, 2023).
Diante disso, o trabalho possui a seguinte problemática: qual a importância da saúde mental do cuidador de pessoas que possuem doença de Alzheimer?
Assim, justifica-se a realização da presente pesquisa por compreender as relevâncias do tema, visto que, é importante relatar as demandas enfrentadas pelos cuidadores, que frequentemente sofrem com estresse, isolamento social e até mesmo problemas de saúde mental, como ansiedade e depressão. Além disso, muitos cuidadores são familiares que acumulam funções e enfrentam desafios financeiros devido à interrupção de suas atividades profissionais.
Portanto, o presente trabalho tem como objetivo o desenvolvimento de um estudo a pessoa com doença de Alzheimer e impactos do cuidador.
2 METODOLOGIA
O trabalho foi uma revisão de literatura, que segundo Gil (2017) pode ser realizada como parte de diferentes tipos de estudos acadêmicos, como trabalhos de conclusão de curso, dissertações, teses, artigos científicos e projetos de pesquisa. Ela é fundamental para contextualizar a pesquisa, embasar teoricamente os argumentos e fornecer uma visão abrangente do estado atual do conhecimento sobre o tema em questão.
Para garantir a relevância e a qualidade das informações coletadas, foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão: Artigos publicados entre 2020 e 2024, garantindo atualidade; estudos em português, inglês e espanhol e pesquisas que abordem os impactos emocionais, físicos, sociais ou financeiros nos cuidadores de pessoas com Alzheimer, além de manuscritos disponíveis na íntegra.
Como critérios de exclusão foram: Trabalhos que não abordassem especificamente cuidadores de pessoas com Alzheimer; estudos duplicados ou de baixa relevância para a questão norteadora e Artigos com limitações metodológicas significativas ou dados insuficientes.
A busca foi realizada nas seguintes bases de dados: PubMed; Scielo (Scientific Electronic Library Online) e Lilacs (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde). Os descritores utilizados na busca foram selecionados com base nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH), combinados com operadores booleanos.
Assim os termos usados em inglês foram: Alzheimer; Caregiver Impacts; Support network; Public policies and Quality of life. Enquanto em português foram: Alzheimer; Cuidador; Rede de apoio; Políticas públicas e Qualidade de vida
Para otimizar as buscas, utilizaram-se os operadores booleanos AND e OR. O operador AND foi aplicado para combinar termos e refinar os resultados, garantindo que os estudos abordassem múltiplos aspectos simultaneamente, por exemplo, combinações como “Alzheimer AND caregiver AND burden” ou “Cuidador AND sobrecarga AND rede de apoio” foram utilizadas para otimizar a recuperação de artigos relevantes em cada idioma.
Os artigos foram selecionados em três etapas: Leitura dos títulos, ou seja, a exclusão de estudos irrelevantes ou duplicados; Leitura dos resumos referente a Análise preliminar para verificar a adequação aos critérios de inclusão e leitura completa, isto é, avaliação detalhada dos textos para inclusão na revisão.
Portanto, a discussão foi estruturada com base nos objetivos definidos, relacionando os achados da literatura com as práticas atuais e propondo caminhos para futuras investigações, totalizando 16 artigos.
3 RESULTADOS E DISCUSSÕES
De acordo com Lin et al. (2024) os cuidadores desempenham um papel crucial no cuidado de pessoas com a doença de Alzheimer, sendo fundamentais para garantir sua segurança física e contribuir significativamente para a redução de sintomas como ansiedade e agitação. Além disso, eles facilitam a comunicação e promovem a autonomia nas atividades de autocuidado.
Nesse contexto, percebe-se que a assistência prestada pelos cuidadores abrange o atendimento às necessidades de socialização e privacidade do indivíduo, a garantia de uma alimentação adequada, entre outras funções indispensáveis que demandam seu envolvimento ativo (Costa et al., 2021).
Segundo Mattos e Kovács (2020), devido às especificidades da doença de Alzheimer, os cuidadores acabam assumindo uma função central, desempenhando diversas tarefas relacionadas ao cuidado com o paciente ou familiar. Assim, gradualmente, essas pessoas assumem várias obrigações, que vão desde a prestação de cuidados básicos até a orientação em tarefas de maior complexidade, denominadas de Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD), até o suporte ou a necessária dependência em atividades básicas do dia a dia (AVD) (Costa et al., 2021).
Essas últimas incluem atividades de autocuidado, como tomar banho, se vestir, se alimentar, se comunicar e assim por diante, além disso, em estágios avançados da doença, a sobrecarga relacionada ao cuidado se intensifica, levando a um acúmulo de obrigações, desgaste físico e emocional considerável, bem como um aumento no uso de recursos financeiros (Mattos; Kovács, 2020).
Neste cenário, os cuidadores deixam de prestar apenas cuidados básicos para administrar uma dependência total em relação às necessidades diárias, que acabam evoluindo para cuidados constantes ao indivíduo acamado (Martins et al., 2020).
Salienta-se que o cuidador exausto pode apresentar comportamentos que podem provocar estresse, sentimento de culpa e perda de paciência, sendo que o sofrimento emocional e afetivo parece ser o que mais afeta o cuidador familiar, afetando negativamente seu dia a dia e o ambiente familiar (Costa et al., 2021).
Para Nascimento et al. (2024) torna-se imprescindível combinar diversas abordagens terapêuticas e medicamentosas, psicoterapias, atividades educacionais, informativas e didáticas, aprimoramento de habilidades pessoais e sociais, reuniões através de grupos focais, onde seja possível um acompanhamento sistemático e de longo prazo.
É importante destacar que, quanto mais severo o quadro de demência, maior deve ser a supervisão entre o cuidador primário e o secundário, ativando o apoio de redes de cuidados de saúde, de atenção primária e de serviços (David; Cavalcante, 2021).
Em detrimento disso, Santos et al. (2024) avalia que o trabalho dos cuidadores se mostra intrincado e desgastante, pois lidam diariamente com um indivíduo que, devido à sua dependência, frequentemente não percebe os esforços que estão sendo feitos, até porque, frequentemente, lidam com comportamentos desafiadores do indivíduo com Alzheimer, como irritabilidade e agressividade, além de mudanças no humor.
Em virtude disso, é crucial que os cuidadores se preparem fisicamente e mentalmente para reduzir os níveis de estresse e esgotamento resultantes da rotina, o que garante o apoio necessário para gerir de maneira saudável as crescentes necessidades de cuidado e atenção que a condição do indivíduo com a doença requer (Lucena et al., 2021).
De acordo com Dadalto e Cavalcante (2021), em uma pesquisa comparativa sobre as produções científicas relacionadas aos cuidadores revelou que tanto os cuidadores familiares quanto os indivíduos com doença de Alzheimer necessitam de uma rede de apoio sólida. No entanto, essa rede muitas vezes não está disponível ou não é devidamente integrada, seja no âmbito familiar ou externo.
Em outro estudo sobre a temática, Sousa et al. (2021) observou ser fundamental que os serviços e redes de atenção sejam fortalecidos e bem coordenados, conforme orientado pelas políticas públicas, para assegurar o suporte adequado tanto para o paciente quanto para o cuidador.
Ainda segundo Sousa et al. (2021) há um consenso sobre a importância de abordar as demandas enfrentadas por cuidadores que prestam assistência prolongada, especialmente nas fases avançadas da doença de Alzheimer. Devido à carga intensa a que estão submetidos, é importante que a saúde do cuidador seja monitorada regularmente e sustentada por apoios subjetivos e externos, sejam eles formais ou providos pelo Estado (Lucena et al., 2021).
Além disso, conforme destacado por Pessôa e Araújo (2022), a ausência de intervenções efetivas e integrais para idosos com Alzheimer resulta em uma sobrecarga significativa para os cuidadores, tal fato se agrava quando, ao buscar apoio em Instituições de Longa Permanência, frequentemente enfrentam recusas, pois muitas dessas instituições não possuem estrutura ou recursos, sejam materiais ou profissionais, para acolher tais pessoas.
O estudo de Mariezcurrena-Fernández et al. (2022) identificou que os idosos acometidos pela doença geralmente permanecem em suas residências sob os cuidados de parentes ou amigos, muitas vezes sem receber o tratamento especializado e completo que a condição clínica requer. Em relação ao perfil dos cuidadores, é comum que os cuidadores de pessoas com Alzheimer sejam mulheres ou até mesmo os parceiros de idade semelhante à do familiar doente.
Este modelo familiar pode elevar consideravelmente a carga que os cuidadores enfrentam, especialmente em atividades que requerem a preservação da higiene e a gestão de obrigações de natureza doméstica, por isso que devido à sobrecarga física e emocional, bem como aos progressos da doença que requer mais atenção, o cuidador familiar também acaba sendo impactado e adoecendo (Mariezcurrena-Fernández et al., 2022)
Com o aumento progressivo da dependência do paciente com doença de Alzheimer, o cuidador se vê obrigado a atender a diversas demandas, o que pode impactar negativamente suas atividades diárias e sua qualidade de vida, assim é essencial que os cuidados sejam compartilhados entre os familiares, aliviando a carga sobre um único indivíduo (Antunes; Miranda; Souza, 2023).
Além disso, torna-se indispensável a implementação de programas que estabeleçam uma rede de apoio e orientação para os cuidadores. Esses programas devem garantir suporte emocional e prevenir o desenvolvimento de distúrbios mentais a longo prazo, decorrentes da rotina exaustiva (Dias et al., 2020).
Como já mencionado, as responsabilidades atribuídas aos cuidadores são complexas e frequentemente atravessadas por sentimentos e emoções contraditórias. Muitas vezes, o cuidado recai sobre pessoas que não possuem o preparo adequado e nesse cenário, esse responsável frequentemente acumula diversas responsabilidades, ampliando sua carga doméstica e emocional (Souto et al., 2024).
Em alguns casos, é evidente que os cuidadores enxergam essa responsabilidade como uma exigência social ou um dever moral, devido aos benefícios e cuidados recebidos anteriormente do indivíduo com Alzheimer, logo, assumir essa posição pode ser interpretado como uma forma de gratidão e retribuição pelos cuidados prestados pelo adoecido ao longo de sua vida (Cirilo et al., 2021).
No âmbito social, observa-se que os cuidadores são reconhecidos como indivíduos que desempenham um papel essencial, mesmo diante da sobrecarga que enfrentam. Apesar desse reconhecimento, é fundamental que eles sejam acolhidos e ouvidos, como forma de aliviar o peso associado ao processo de cuidar (Antunes; Miranda; Souza, 2023).
Diante das demandas impostas pela doença de Alzheimer e pela figura do cuidador familiar, Souto et al. (2024) destacam que as redes de apoio social têm um papel crucial, já que auxiliam a esses indivíduos na adaptação à nova realidade, oferecendo um espaço para adquirir informações sobre a doença, desenvolver habilidades no manejo dos sintomas e compartilhar emoções, sentimentos e experiências que permeiam o ato de cuidar.
A participação em grupos de apoio possibilita também a troca de experiências e o aprendizado contínuo, promovendo uma interação que proporciona conforto e compreensão mútua entre indivíduos que vivenciam contextos semelhantes (Souto et al., 2024).
Essa interação conforme Monteleone et al. (2024) ajuda os cuidadores a reconhecerem que não estão sozinhos em suas dificuldades, pois, mesmo enfrentando uma carga emocional intensa e sentimentos ambivalentes, o processo de cuidar pode ser ressignificado como uma experiência de pertencimento a uma comunidade ou grupo, garantindo um suporte emocional valioso e fortalecendo com o passar do tempo os vínculos sociais.
Conforme Cirilo et al. (2021) a partir do momento quando a carga é “leve” os cuidadores podem se sentir mais aptos a gerir o estresse emocional através de táticas de enfrentamento centradas na emoção, isto é, isso pode implicar em expressar suas emoções para amigos ou parentes, praticar a expressão emocional ou procurar auxílio psicológico.
De acordo com Rocha et al. (2020) exemplifica casos de cuidados que lidam com uma sobrecarga leve podem empregar táticas de gestão emocional para prevenir uma sobrecarga intensa futura, no qual podem focar em seu próprio bem-estar emocional para prevenir o esgotamento que pode surgir com o passar do tempo, sendo que para determinados indivíduos, rituais religiosos ou reflexões podem proporcionar conforto e suporte emocional.
Inclusive sobre o assunto, Azevedo et al. (2022) explica que a religiosidade e a espiritualidade têm o potencial de reduzir o estresse e a ansiedade relacionados ao tratamento da doença de Alzheimer, visto que, cuidar de um indivíduo que possui essa patologia pode ser um desafio e frequentemente requer uma procura por sentido para enfrentar os obstáculos, assim, práticas religiosas ou reflexões podem proporcionar um meio de descobrir um sentido mais profundo no cuidado.
Pinyopornpanish et al. (2022) ressalta que nos primeiros estágios da doença, as interações interpessoais tendem a ser menos complexas e menos conflituosas do que em fases mais avançadas, o que pode possibilitar que os responsáveis se concentrem mais em táticas emocionais e religiosas para gerir a situação.
Portanto, o ato de cuidar de uma pessoa com Alzheimer, embora desafiador, pode ser ressignificado quando o cuidador é valorizado, acolhido e devidamente apoiado, assim, reconhecer as demandas específicas dessa relação e investir em estratégias que promovam o bem-estar coletivo é essencial para transformar a experiência de cuidado em um processo mais leve e humanizado.
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao longo da pesquisa observou-se que o cuidado de pessoas com Alzheimer é uma experiência que, embora carregada de afeto e dedicação, apresenta desafios significativos para os cuidadores. Este estudo evidenciou que a progressão da doença de Alzheimer impõe uma sobrecarga física, emocional, social e financeira aos cuidadores, que frequentemente enfrentam altos níveis de estresse e desgaste emocional, além disso, a falta de preparo técnico e a ausência de uma rede de apoio estruturada agravam os impactos negativos dessa função.
Apesar das adversidades, também foi possível identificar que estratégias de suporte, como a participação em grupos de apoio, a divisão de responsabilidades familiares e o acesso a programas específicos para cuidadores, são fundamentais para minimizar os efeitos adversos e promover maior qualidade de vida. Tais iniciativas não apenas fortalecem o cuidador, mas também refletem positivamente no bem-estar do paciente, garantindo um cuidado mais eficiente e humanizado.
Dessa forma, este estudo destaca a necessidade urgente de políticas públicas e ações sociais voltadas tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores, já que garantir suporte emocional, capacitação técnica e condições adequadas para o desempenho das funções de cuidado é essencial para enfrentar os desafios impostos pela doença de Alzheimer.
Conclui-se, portanto, que a valorização e o amparo aos cuidadores são fundamentais para assegurar um cuidado digno e sustentável, promovendo saúde e equilíbrio para ambos os envolvidos nessa complexa jornada.
REFERÊNCIAS
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