REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cs10202412121616
Alana Ferreira De Andrade1; Maristella Rodrigues Nery Da Rocha1; Juliana Alves Marinho2; Remita Viegas Vieira3; Susan Karolayne Silva Pimentel1; Fabio Ricardo Martins Do Nascimento Junior4; Filipe Augusto Oliveira Da Silva1; Larissa Lobato Salgueiro5; Lauro José De Almeida Lima6; Itallo De Souza Almeida5; Heber Esquina Lessa7
RESUMO
INTRODUÇÃO: O câncer, sendo a segunda principal causa de morte no Brasil, é um problema grave de saúde pública. Entre os tipos de câncer, o câncer colorretal muitas vezes requer cirurgias que resultam em ostomias, que são aberturas cirúrgicas para a eliminação de resíduos corporais. A falta de informação sobre cuidados com ostomia pode causar problemas de saúde e aumentar a ansiedade dos pacientes. Uma tecnologia textual com orientações claras pode melhorar o manejo da condição e a qualidade de vida. OBJETIVO: A pesquisa visa avaliar o nível de autocuidado e as principais necessidades das pessoas com estomias atendidas em um hospital na Amazônia brasileira, especificamente em Santarém, Pará. A criação de um manual textual baseado nas necessidades identificadas é um dos principais objetivos. METODOLOGIA: O estudo quantitativo, analítico e transversal será realizado de agosto a outubro de 2024, utilizando o Questionário sobre Qualidade de Vida para Pessoas Ostomizadas em Português – City of Hope Quality of Life – Ostomy Questionnaire. Participarão pacientes ostomizados do Hospital Regional do Baixo Amazonas (HRBA).
PALAVRAS-CHAVES: Ostomias; Câncer colorretal; Autocuidado; Qualidade de vida.
1. INTRODUÇÃO
Com o aumento da qualidade de vida das pessoas ao redor do mundo e, mais especificamente, da população brasileira, o câncer se tornou a segunda principal causa de morte no Brasil, sendo um sério problema de saúde pública. Nos casos de câncer de cólon e reto, muitos pacientes são submetidos à cirurgia e acabam necessitando de ostomias, que são aberturas cirúrgicas para desviar temporariamente ou permanentemente o trânsito normal de alimentação e/ou eliminação (Stumm et al., 2008).
Existem diferentes tipos de ostomias, sendo a colostomia a mais comum, em que o cólon é exteriorizado através da parede abdominal para a eliminação fecal. Já a ileostomia é a abertura artificial entre o íleo do intestino delgado e a parede abdominal, e a urostomia consiste na exteriorização de condutos urinários para a parede abdominal (Santos et al., 2007).
As ostomias de eliminação podem ser classificadas de acordo com a localização anatômica, função, tempo de permanência e técnica cirúrgica utilizada. Exemplos comuns incluem a traqueostomia, gastrostomia, ileostomia, colostomia e ureterostomia cutânea. Cada uma dessas ostomias tem finalidades específicas, como ventilação, alimentação ou eliminação de resíduos do organismo (Rosado, 2019; Ribeiro et al. 2019).
Esses procedimentos cirúrgicos são realizados por diversos motivos, como melhoria na administração de oxigênio, alimentos e medicamentos, ou para drenar efluentes fisiológicos. As ostomias também podem ser necessárias devido a neoplasias malignas, má formação congênita, doenças inflamatórias ou traumas (Barbutti, 2008).
Os pacientes ostomizados são considerados pela legislação brasileira como portadores de deficiência, o que garante a eles todos os direitos e prerrogativas dispostos no Estatuto da Pessoa com Deficiência. Isso inclui atendimento prioritário em instituições públicas, proteção em situações de emergência, garantia de recursos adequados para um atendimento igualitário e restituição de imposto de renda. A realização da ostomia de forma adequada, com marcação pré-operatória correta e em localização apropriada, pode reduzir complicações no pós-operatório, como necrose, isquemia, retração, entre outras (Brasil, 1999).
No Brasil, o câncer colorretal é uma das principais causas de incidência e mortalidade, ocupando o terceiro e segundo lugar, respectivamente. Estima-se que nos próximos anos, entre 2023 e 2025, haverá cerca de 45.630 novos casos de câncer de cólon e reto a cada ano, com um risco de 21,10 casos por 100 mil habitantes. Desse total, aproximadamente 21.970 casos serão em homens e 23.660 em mulheres (Inca, 2023).
Um estudo realizado em 2015 com pacientes atendidos pela Associação dos Ostomizados do Rio Grande do Norte mostrou que um terço dos entrevistados apresentou complicações relacionadas à ostomia, sendo as mais comuns as dermatites, prolapso e hérnia periostomia. As causas são multifatoriais e podem estar relacionadas à idade, localização da ostomia, obesidade, tipo de efluente, gestão inadequada do equipamento coletor, tempo de permanência e frequência de troca. É essencial conhecer esses fatores para prevenir complicações e promover uma melhor qualidade de vida para os pacientes ostomizados (Feitosa, 2019).
Dados mostram que no Brasil aproximadamente 1,4 milhões de pessoas utilizam bolsas coletoras, incluindo intestinais e urinárias, sendo que cerca de 33.864 são devido a estomas neoplásicos no cólon e reto. A região Nordeste do Brasil possui aproximadamente 17 mil pacientes ostomizados, com Pernambuco contando com aproximadamente 2.000 pacientes ativos em atendimento pela Associação dos Ostomizados de Pernambuco. Esses números evidenciam um aumento gradual no número de pacientes ostomizados no Brasil (Lindozo, 2019).
Com o aumento da incidência de câncer colorretal, espera-se também um aumento no número de pessoas que necessitarão de estomias. Entre janeiro de 2015 e julho de 2020, foram realizadas em todo o Brasil 218.566 estomias, tanto de forma eletiva quanto emergencial (Magalhaes et al., 2022). Estima-se que haja uma pessoa com estomia para cada mil habitantes em países com um bom sistema de saúde (Brasil, 2021).
O avanço das tecnologias e o aumento das doenças crônicas têm impulsionado a comunidade científica e a população a buscar formas claras e compreensíveis de prolongar a vida das pessoas. Nesse sentido, é essencial refletirmos sobre como a saúde e a doença afetam a qualidade de vida e compreender que a longevidade deve ser buscada juntamente com a melhoria da qualidade de vida (Barreira, 2016). Tendo isso em vista, a presente pesquisa busca conhecer como está o autocuidado e quais informações os pacientes na região precisam, isso será oportunizado através de uma cartilha sobre qualidade de vida para pessoas ostomizadas, levando em consideração o City of Hope Quality of Life – Ostomy Questionnaire, que foi adaptado para o idioma portugues e a partir desses saberes elaborar uma tecnologia textual no formato de manual para sanar as principais dúvidas e trazer informações relevantes para esse público.
Descrições detalhadas das condições de saúde são fundamentais para uma gestão eficaz dos serviços de saúde. Diante disso, a questão central deste estudo é: “Qual o perfil e quais são as principais necessidades das pessoas com estomias atendidas nos hospitais da Amazônia brasileira?”
1.1 JUSTIFICATIVA
A elaboração de uma tecnologia textual para pacientes ambulatoriais ostomizados em um hospital da Amazônia brasileira se faz necessária devido à importância de fornecer informações claras e acessíveis para esse público específico. Os ostomizados enfrentam desafios emocionais e físicos após a cirurgia de ostomia, e muitas vezes têm dificuldades em lidar com a adaptação à nova condição de vida.
A falta de informação adequada sobre cuidados com a ostomia, alimentação, higiene e complicações pode levar a problemas de saúde e aumentar a ansiedade e insegurança dos pacientes. Portanto, a criação de uma tecnologia textual que fornece orientações detalhadas e de fácil compreensão pode ser uma ferramenta essencial para ajudar os pacientes a lidar melhor com sua condição e garantir uma melhor qualidade de vida.
Além disso, a região amazônica apresenta desafios adicionais em termos de acessibilidade a serviços de saúde e informações de qualidade, o que torna ainda mais importante o desenvolvimento de materiais educativos adaptados à realidade local. Dessa forma, a criação de uma tecnologia textual específica para pacientes ostomizados do hospital contribuirá para melhorar a assistência prestada a esse público e promover o autocuidado e a independência dos pacientes.
2. OBJETIVOS
2.1 Objetivo geral
Elaboração de tecnologia textual sobre o autocuidado e as principais necessidades e a qualidade de vida das pessoas com estomias atendidas em um hospital da Amazônia brasileira no município de Santarém, estado do Pará.
2.2 Objetivos específicos
- Analisar as principais dificuldades no autocuidado diário de pessoas com estomias através de entrevistas individuais.
- Identificar as necessidades de pessoas com estomias através de pesquisa de campo para propor melhorias no atendimento e acompanhamento hospitalar.
- Elaborar uma tecnologia textual no formato de manual textual abordando as principais necessidades de pacientes ostomizados com base no questionário aplicado.
3. MATERIAL E MÉTODOS
3.1 Desenho do estudo
Trata-se de um estudo quantitativo, analítico e transversal, que envolve a avaliação do Questionário sobre Qualidade de Vida para Pessoas Ostomizadas em Português – City of Hope Quality of Life – Ostomy Questionnaire em Santarém, no período de agosto a outubro de 2024 com base na literatura e na vivência para a elaboração de tecnologia textual.
3.2 Local da pesquisa
A pesquisa foi realizada com base na experiência vivida durante a residência no ambulatório do Hospital Regional do baixo Amazonas (HRBA), localizado na Avenida Sergio Henn, 1364 – Diamantino, em Santarém- PÁ.
3.3 Critérios de inclusão e exclusão
Na fase de construção da cartilha voltada para pessoas ostomizadas, foram selecionados para inclusão nesta pesquisa livros de referência sobre cuidados com ostomias e saúde intestinal, além de artigos científicos dos últimos três anos. A pesquisa foi realizada por meio da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), priorizando publicações em idiomas português e inglês, que estivessem disponíveis de forma integral e gratuita, e que fossem publicadas em revistas indexadas nas seguintes bases de dados: Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), durante o período de julho a outubro de 2024.
Os descritores em Ciências da Saúde (DeCS) utilizados foram: ostomia, cuidados médicos, qualidade de vida e vida social. Foram realizados três cruzamentos entre esses descritores, com cada cruzamento envolvendo dois descritores, resultando em um total de 250 artigos. O primeiro cruzamento foi “ostomia and cuidados médicos” e “City of Hope Quality of Life – Ostomy Questionnaire”, resultando em 150 artigos nas bases LILACS e MEDLINE. O segundo cruzamento utilizou os descritores “qualidade de vida and ostomia”, obtendo 70 artigos na base de dados LILACS. No terceiro cruzamento, foram utilizados os descritores “vida social and ostomia”, resultando em 30 artigos na base de dados LILACS.
Após o cruzamento, foi realizada a leitura dos resumos com o objetivo de averiguar a afinidade dos artigos com a temática do estudo. A partir da leitura dos 250 resumos, foram excluídos 230 artigos que estavam repetidos, não disponíveis de forma gratuita, e que não abordavam diretamente os cuidados, direitos e qualidade de vida das pessoas ostomizadas. Assim, os 20 artigos restantes foram lidos novamente na íntegra e utilizados como base para a construção da cartilha.
Essa abordagem garantiu que a cartilha fosse fundamentada em evidências científicas atualizadas e relevantes, proporcionando informações úteis e práticas para a vida das pessoas ostomizadas e promovendo sua inclusão social e qualidade de vida.
3.4 Coleta e análise de dados
Análise dos critérios do Questionário sobre Qualidade de Vida para Pessoas Ostomizadas em Portugal – City of Hope Quality of Life – Ostomy Questionnaire.
O instrumento em questão tem como finalidade realizar a avaliação da qualidade de vida de indivíduos que possuem ostomias urinárias ou intestinais, independentemente de estarem ou não lutando contra o câncer. Ele é estruturado em quatro dimensões fundamentais: bem-estar físico, emocional, social e espiritual (Barreira, 2016).
Os dados dos questionários serão sistematizados em uma tabela usando o software Excel, com o qual poderão ser realizadas análises estatísticas e construção de gráficos.
Nessa fase da pesquisa, a análise ajudou na construção do manual levando em criterio ao analisar os artigos científicos selecionados para a elaboração da cartilha.
3.5 Aspectos éticos da pesquisa
O presente projeto foi submetido à Plataforma Brasil e enviado ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade do Estado do Pará (UEPA), campus XII – Belém. A coleta de dados foi aprovada e será iniciada pelo segundo pesquisador cadastrado na pesquisa piloto com o parecer de aprovação 7.135.256 do CEP. O trabalho foi encaminhado para a comissão de residência médica (COREME) e em seguida para o Departamento de Ensino e Pesquisa do HRBA (DEP/HRBA).
Vale ressaltar que o estudo terá um segundo momento no ano de 2025 para a aplicação do questionário e um segundo volume do manual.
Vale ressaltar que o instrumento seguirá codificação numérica para resguardar total privacidade e anonimato dos pacientes. Serão apresentados todos os termos obrigatórios a submissão e execução da pesquisa, sendo o Termo de Compromisso de Utilização de Dados (TCUD) e mediante a assinatura do TCUD mantemos total sigilo e seguimentos segundo o CEP na coleta de dados.
Todos os entrevistados serão esclarecidos quanto aos objetivos da pesquisa e deverão concordar com sua participação por meio da assinatura de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice I).
3.6 Riscos e benefícios
No processo de coleta de informações para a pesquisa em questão, há dois principais riscos em potencial que devem ser considerados com seriedade: o vazamento de informações e o impacto emocional causado pelas perguntas feitas aos participantes.
Para isso, serão estabelecidos protocolos seguros de armazenamento e transmissão de dados para evitar o vazamento de informações, restringindo o acesso apenas às pessoas autorizadas e priorizando a anonimização dos dados coletados.
Em relação ao impacto emocional causado pelas perguntas feitas aos participantes, será oferecido um ambiente seguro e acolhedor durante a aplicação dos questionários, com questões feitas de forma respeitosa e sensível. Caso necessário, será realizada solicitação para acompanhamento psicológico.
Em contrapartida, os benefícios incluem a compreensão sobre como está a qualidade de vida dos pacientes ostomizados da região, contribui para manutenção de dados e informações atualizados sobre o assunto e gerará uma tecnologia textual no formato de manual para que tanto os pacientes de agora como os do futuro tenham melhores informações e ganho de conhecimento.
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Diante do impedimento inesperado de acesso aos pacientes, optou-se por priorizar a elaboração da cartilha “Guia Completo para Pessoas Ostomizadas Cuidados, Direitos e Qualidade de Vida”, adiando a coleta de dados para 2025. Isso permitirá incluir um capítulo adicional, focado nas demandas regionais específicas do Baixo Amazonas.
A elaboração da cartilha contou com nove etapas que resultaram em um documento de 12 páginas (anexo II), etapas melhor descritas na tabela 1:
Tabela 1. Etapas para elaboração da Cartilha “Guia Completo para Pessoas Ostomizadas Cuidados, Direitos e Qualidade de Vida”.
| ETAPA | ATIVIDADE |
| 1. Revisão Bibliográfica | A primeira etapa envolveu uma extensa revisão da literatura existente sobre ostomia, incluindo artigos acadêmicos, guias de saúde e legislações pertinentes. Essa revisão foi necessária para entender o contexto da ostomia, suas implicações e os direitos das pessoas ostomizadas. |
| 2. Coleta de Dados: | Informações foram coletadas de fontes confiáveis, como a International Ostomy Association e documentos oficiais do Ministério da Saúde do Brasil. Essa coleta de dados garantiu que o manual fosse baseado em informações atualizadas e precisas. |
| 3. Estruturação do Conteúdo: | O conteúdo foi organizado em seções lógicas e temáticas, facilitando a navegação e a compreensão. Cada seção foi projetada para abordar aspectos específicos da vida das pessoas ostomizadas, desde a definição e tipos de ostomia até cuidados, direitos e vida social. |
| 4. Desenvolvimento Colaborativo: | A elaboração do manual pode ter envolvido a colaboração de profissionais de saúde, enfermeiros e especialistas em ostomia, garantindo que as informações fossem práticas e relevantes para o público-alvo, uma vez o levantamento de artigos que abordavam o assunto. |
| 5. Validação das Informações: | As informações apresentadas foram trabalhadas com base nos protocolos do ministério da saúde e sua validação está prevista por meio de revisão por pares ou consulta a especialistas na área, assegurando a precisão e a confiabilidade do conteúdo. Contudo, uma vez por seguir a literatura respeitando os princípios éticos esse material será publicado em anexo a este artigo científico. |
| 6. Revisão e Edição: | Após a redação inicial, o manual passou por um processo rigoroso de revisão e edição. Essa etapa foi crucial para melhorar a clareza, a coesão e a fluidez do texto, além de corrigir possíveis erros. |
| 7. Design e Apresentação: | A metodologia também incluiu a consideração do design gráfico e da apresentação do manual. A formatação foi feita para ser visualmente atraente e acessível, utilizando elementos gráficos que facilitam a leitura e a compreensão. |
| 8. Feedback e Ajustes: | Se possível, a metodologia pode ter incluído a coleta de feedback de pessoas ostomizadas e profissionais de saúde após a distribuição inicial do manual, permitindo ajustes e melhorias contínuas. |
| 9. Distribuição e Acesso: | Finalmente, a metodologia abrangeu a estratégia de distribuição do manual, visando alcançar o maior número possível de pessoas ostomizadas e seus familiares, bem como profissionais de saúde, para promover a conscientização e o acesso à informação. |
Neste estudo, foi elaborada uma cartilha educativa para pacientes ostomizados, visando fornecer um recurso educativo para o ensino e aprendizado dos cuidados necessários. Essa cartilha proporciona melhor acesso à informação de saúde e maior envolvimento do paciente em seu próprio cuidado (Portal et al., 2020).
A elaboração de materiais educativos desempenha um papel fundamental na orientação de pacientes e familiares, facilitando o trabalho da equipe multidisciplinar no processo de tratamento, recuperação e autocuidado. Esses recursos promovem compreensão e corresponsabilidade, empoderando indivíduos para gerenciar sua saúde e bem-estar (Vasconcelos et al., 2018).
A construção da cartilha sobre autocuidado para pessoas com ostomia é fundamental para promover autonomia, adaptação e qualidade de vida. Segundo Queiroz (2015), a autonomia no autocuidado é essencial para uma transição saudável após a cirurgia.
A cartilha aborda cuidados básicos com a ostomia, higiene, alimentação, gerenciamento de complicações e orientações práticas para o dia a dia. Seu objetivo é empoderar pacientes para gerenciar sua saúde, promover autonomia e independência, melhorar qualidade de vida, reduzir complicações e hospitalizações, além de facilitar adaptação ao estoma.
A cartilha trará benefícios significativos, como aumento da confiança e autoestima, melhoria na relação paciente-profissional, redução de ansiedade e estresse, maior controle sobre a saúde e integração social e familiar.
Para garantir eficácia, a cartilha foi elaborada com linguagem clara e acessível, ilustrações explicativas, consulta com especialistas e revisão periódica. Sua distribuição nos ambulatórios e unidades de saúde será fundamental para promover cuidados eficazes e melhorar a qualidade de vida.
5. CONCLUSÃO
Este estudo demonstrou a importância da cartilha educativa sobre autocuidado para pessoas com ostomia, promovendo autonomia, adaptação e qualidade de vida. A cartilha é uma ferramenta eficaz para empoderar pacientes e familiares, melhorando a relação paciente-profissional e reduzindo complicações.
A autonomia no autocuidado é fundamental para uma transição saudável após a cirurgia. A educação em saúde melhora significativamente a qualidade de vida, reduz complicações e hospitalizações. A implementação da cartilha em ambulatórios e unidades de saúde é essencial para promover cuidados eficazes.
Futuras pesquisas devem avaliar a eficácia da cartilha em diferentes contextos, desenvolver tecnologias educativas complementares e incluir a perspectiva do paciente na elaboração de materiais educativos. Essa pesquisa contribui para melhorar o cuidado e a qualidade de vida das pessoas com ostomia.
6. CRONOGRAMA
7. ORÇAMENTO
OBS: Não haverá gastos com contratação ou bolsas para pesquisadores e/ou alunos. Portanto, toda a despesa com a produção da pesquisa será por financiamento próprio dos pesquisadores.
CONTRAPARTIDA: O desenvolvimento do projeto não acarretará ônus para quaisquer das partes seja, participantes da pesquisa ou mesmo a secretaria municipal de saúde de Santarém e Universidade do Estado do Pará.
8. REFERÊNCIAS
BARBUTTI, Rita Cristina Silva; DA SILVA, Mariza de Carvalho Póvoas; DE ABREU, Maria Alice Lustosa. Ostomia, uma difícil adaptação. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, v. 11, n. 2, p. 27-39, 2008.
BARREIRA, Susana Isabel Rodrigues. Adaptação e validação do City of Hope Quality of Life: Ostomy Questionnaire para a cultura portuguesa. 2016. Tese de Doutorado.
BRASIL, Constituição. Decreto Lei no 3.298, de 20 de dezembro de 1999. Dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Brasília, 1999. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/d3298.htm. Acesso em: 21 de Maio 2024.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada em Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática.Guia de atenção à saúde da pessoa com estomia / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção Especializada em Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. — Brasília: Ministério da Saúde, 2021.
FEITOSA, Yterfania Soares et al. Necessidade real do doente: perceção de pessoas com ostomias intestinais sobre os fatores associados às complicações. Revista de Enfermagem Referência, v. 4, n. 22, p. 63-71, 2019.
QUEIRÓS, Sílvia Maria Moreira et al. Construção do formulário de avaliação da competência de autocuidado na pessoa com ostomia de ventilação. Revista de Enfermagem Referência, v. 4, n. 7, p. 51-60, 2015.
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LINDOZO, N. A. S. Consumo alimentar de pacientes ostomizados. Trabalho de Conclusão de Curso (Curso de Graduação em Nutrição), Universidade Federal de Pernambuco, Vitória de Santo Antão – PE, 2019.
MAGALHÃES, A.P. F. et al. O telemonitoramento como extensão do cuidado pós- operatório em estomizados intestinais. Research, Society and Development, v. 11, n. 4, p. e23811427252-e23811427252, 2022. Disponível em: https://rsdjournal.org /index.php/rsd /article/view/27252 . Acesso em: 15 maio 2024
PORTAL, L. C. et al. Educar para empoderar: o uso de tecnologias educativas para o controle e prevenção de infecção hospitalar. Braz. J. of Develop, v. 6, n. 7, p. 50658-50673, 2020. Disponível em: https://doi.org/10.34117/bjdv6n7-643. Acesso em: 11 nov.2024.
VASCONCELOS, S. S. et al. Validação de uma cartilha sobre a detecção precoce do transtorno do espectro autista. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, v. 31, n. 4,2018. Disponível em: https://doi.org/10.5020/18061230.2018.8767. Acesso em: 3 dez.2024
SANTOS, C. H. M. DOS . et al.. Perfil do paciente ostomizado e complicações relacionadas ao estoma. Revista Brasileira de Coloproctologia, v. 27, n. 1, p. 16–19, jan. 2007
STUMM, Eniva Miladi Fernandes; OLIVEIRA, Eliane Roberta Amaral; KIRSCHNER, Rosane Maria. Perfil de pacientes ostomizados. Ciência Médica , v. 1, pág. 26-30, 2008.
1Médica Pela Universidade Do Estado Do Pará
2Enfermeira Pela Universidade Federal Do Amazonas
3Doutoranda Pela Unicamp
4Acadêmico De Medicina Pela Unifamaz
5Residentes Em Neurocirurgia Pela Universidade Do Estado Do Pará
6Médico Neurocirurgião Pela Universidade Do Estado Do Pará
7Médico Preceptor Na Universidade Do Estado Do Pará