ANALYSIS OF THE BURDEN ON CAREGIVERS OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD): AN INTEGRATIVE REVIEW
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ra10202412121036
Francisca de Sousa Costa1
Maria de Sousa Costa2
Sara Ferreira Coelho3
Resumo
Este estudo analisou a sobrecarga enfrentada por cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), abordando impactos emocionais, físicos, sociais e financeiros. A pesquisa revelou que a sobrecarga é multifacetada, intensificada por demandas elevadas, suporte inadequado e recursos limitados. Observou-se altos níveis de estresse, ansiedade e exaustão física, além de prejuízos na vida social e profissional dos cuidadores. Intervenções terapêuticas precoces, suporte psicológico e programas comunitários mostraram-se eficazes para aliviar a sobrecarga, promovendo maior autonomia das crianças e equilíbrio familiar. Apesar disso, reforça-se a necessidade de políticas públicas integradas e pesquisas de longo prazo para avaliar os efeitos duradouros das intervenções, visando melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e um cuidado mais sustentável.
Palavras-chave: Autismo, cuidadores,sobrecarga emocional.
1 INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) vem ganhando destaque devido à sua crescente incidência e ao impacto significativo que tem na vida das pessoas afetadas e de suas famílias (Freire; Nogueira, 2023). Estudos indicam que aproximadamente 75% dos casos de TEA apresentam coexistência de retardo mental, o que aumenta ainda mais a complexidade desse transtorno (Zanolla et al., 2015).
Além disso, observa-se uma disparidade de gênero, com uma probabilidade quatro vezes maior de indivíduos do sexo masculino desenvolverem TEA em comparação com o sexo feminino. Apesar dos avanços significativos na pesquisa, muitos aspectos desse transtorno permanecem pouco compreendidos. Acredita-se que o TEA resulte de interações complexas entre fatores genéticos e ambientais (Baj et al., 2021). No entanto, ainda há muito a ser descoberto para elucidar completamente sua etiologia e desenvolvimento.
Os sinais e sintomas do TEA são amplos e podem variar em cada indivíduo, mas comumente incluem dificuldades na interação social, tanto verbal quanto não verbal, padrões repetitivos de comportamento ou estereotipias, interesses restritos e sensibilidade sensorial. Os sintomas geralmente aparecem nos primeiros anos de vida e podem persistir ao longo da vida. Cuidar de alguém com TEA requer compreensão e apoio individualizado (Apa, 2023). Estratégias de comunicação e terapias comportamentais podem ajudar a melhorar a qualidade de vida e promover habilidades sociais e de vida independentes (Consolini; Lopes; Lopes, 2019).
É essencial fornecer um ambiente seguro e estruturado, além de acesso a recursos educacionais e de saúde adequados para garantir o bem-estar e o desenvolvimento saudável da pessoa com TEA (Fraga, 2023).
De acordo com Norte (2017) a prevalência global do TEA é estimada em 0,42%, o que significa que afeta aproximadamente uma em cada 238 pessoas em todo o mundo. Essa prevalência tem aumentado ao longo do tempo, possivelmente devido a fatores ainda desconhecidos. Em 2022, a prevalência estava em cerca de 1 % aproximadamente 1/100 crianças são diagnosticadas com TEA todo o mundo (Zeidan et al., 2022).
O tratamento de um TEA pode exigir mudanças na dinâmica, nas relações familiares e na rotina (Machado; Londero; Pereira, 2018). Devido à dedicação intensa à criança, as famílias enfrentam desafios para buscar apoio externo e manter vínculos sociais. Além disso, o diagnóstico pode causar sentimento de culpa, negação, tristeza e necessidade de mudanças familiares para atender às necessidades da criança (Machado; Londero; Pereira, 2018; Prestes; Santos, 2022).
A sobrecarga dos cuidadores de crianças com transtornos mentais é um desafio muitas vezes subestimado, envolvendo dimensões emocionais, financeiras e de saúde (Kumari et al., 2009). Segundo Chaim et al., (2019) os cuidadores de crianças com TEA apresentam prejuízos relacionados aos fatores psicológicos e à ausência de suporte social. Nesse contexto, torna-se de extrema importância fornecer acompanhamento aos pais e cuidadores de crianças com TEA, identificando potenciais elementos que possam influenciar o estresse e a qualidade de vida deles (Miele; Amato, 2016; Patel et al., 2022). Estudos indicaram que a falta de apoio social e as preocupações culturais derivam do estigma associado à saúde dos cuidadores, com as mães sendo mais propensas a perceber intensamente esse estigma (Ji et al., 2014; Patra; Kumar Patro, 2019).
Os pais de crianças com TEA relataram níveis elevados de estresse e problemas de saúde física e mental, incluindo distúrbios do sono relacionados às suas responsabilidades de cuidado e às preocupações com o futuro de seus filhos (Levin; Scher, 2016). Em geral, garantir uma quantidade adequada de sono e manter uma boa qualidade do sono muitas vezes se tornam uma prioridade menor para alguns pais, o que pode resultar em distúrbios crônicos do sono (Micsinszki et al., 2018). Nesse contexto, o TEA representa uma complexa realidade que não apenas afeta diretamente aqueles diagnosticados, mas também impacta significativamente suas famílias e cuidadores. Diante da falta de uma análise abrangente e sistematizada sobre a sobrecarga desses cuidadores, torna-se imperativo promover uma investigação mais aprofundada nesta área.
Diante do exposto o estudo tem como pergunta problema: Há sobrecarga nos cuidadores de crianças com TEA? Tendo como objetivo analisar, por meio de uma revisão integrativa da literatura, o nível de sobrecarga dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), com foco nas características e fatores que influenciam essa sobrecarga em diferentes contextos.A justificativa para este estudo reside na crescente prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e nos impactos significativos que ele gera não apenas para os indivíduos diagnosticados, mas também para seus cuidadores e famílias, que enfrentam desafios emocionais, financeiros e sociais intensos.
2 METODOLOGIA
Este estudo adota a revisão integrativa como metodologia, caracterizada por um levantamento bibliográfico minucioso e fundamentado em evidências científicas, amplamente utilizada na área da saúde. A abordagem permite sintetizar o conhecimento acumulado de estudos anteriores, organizando achados científicos de diferentes naturezas e metodologias em uma única análise. Essa integração possibilita identificar lacunas no conhecimento, apontar contradições e revelar padrões não perceptíveis em pesquisas isoladas. Ademais, a revisão integrativa promove uma análise crítica dos métodos empregados, proporcionando uma compreensão robusta dos aspectos metodológicos que influenciam os resultados e conclusões (Botelho; Cunha; Macedo, 2011). Na área da saúde, essa metodologia tem grande relevância, pois auxilia profissionais e pesquisadores a fundamentarem suas decisões nas melhores práticas e evidências disponíveis. Além de organizar e sintetizar dados, a revisão integrativa contribui para a construção de saberes aplicáveis à prática clínica e ao desenvolvimento de políticas de saúde, impulsionando avanços científicos. Por meio dessa abordagem, é possível direcionar futuras investigações para áreas que necessitam de maior aprofundamento, garantindo que o conhecimento evolua de forma consistente e relevante.
Para coleta de dados, utilizou-se o modelo PICO (População, Intervenção, Comparação e Resultados) como abordagem para a formulação da pergunta norteadora: há sobrecarga nos cuidadores de crianças com TEA? A coleta de dados para esta revisão integrativa foi realizada por meio de uma busca sistemática em bases de dados reconhecidas nas áreas de saúde e ciências sociais. Foram selecionadas as bases PubMed, Pedro, LILACS e SciELO, devido à sua relevância e abrangência na indexação de estudos relacionados ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) e à sobrecarga de cuidadores. A busca foi realizada no período de outubro de 2024, utilizando palavras-chave como “Autismo”, “cuidadores” e “sobrecarga emocional”, combinadas com operadores booleanos (AND, OR) para refinar os resultados. Os termos foram ajustados conforme necessário para cada base de dados, incluindo descritores específicos como os DeCS (Descritores em Ciências da Saúde) e os MeSH (Medical Subject Headings), com o objetivo de ampliar o alcance da busca e garantir a inclusão de estudos relevantes.
Foram estabelecidos critérios de inclusão e exclusão para a seleção dos estudos. Os critérios de inclusão envolveram a seleção de artigos publicados entre 2019 e 2024, disponíveis em português, inglês e espanhol, que abordassem diretamente a sobrecarga de cuidadores de crianças com TEA. Foram excluídos estudos que não tratavam especificamente da sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA, revisões de literatura que não fossem sistemáticas ou integrativas, artigos publicados antes de 2019, estudos duplicados, textos de jornais e outros documentos que não atendem aos critérios rigorosos de qualidade científica. A delimitação desses critérios permite uma amostragem precisa, garantindo que a análise se concentre em estudos relevantes e de alta qualidade para os objetivos da pesquisa.
Para garantir a precisão e a validade dos dados coletados, a seleção dos descritores controlados e não controlados foi realizada com base nos vocabulários estruturados dos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e do Medical Subject Headings (MeSH). Esta etapa foi conduzida por dois pesquisadores independentes, assegurando que os termos escolhidos refletissem adequadamente o escopo do estudo. Os descritores utilizados incluíram combinações como “telas AND desenvolvimento infantil” e “tecnologia AND desenvolvimento infantil”, de modo a abranger de maneira abrangente o impacto do uso de telas sobre o desenvolvimento neuropsicomotor. A análise dos dados seguiu um processo criterioso para identificar estudos que atendessem aos requisitos de inclusão, bem como para garantir a relevância das informações coletadas. Os dados extraídos de cada estudo foram categorizados e avaliados quanto à qualidade metodológica, resultados apresentados e alinhamento com os objetivos da pesquisa. Esse processo de seleção e análise rigorosa permitiu que os resultados fossem consolidados de forma sistemática, contribuindo para uma síntese crítica e integrada do conhecimento disponível sobre a temática.
Este estudo configura-se como uma revisão integrativa da literatura, sendo, portanto, isento da necessidade de submissão ao Comitê de Ética em Pesquisa, conforme as diretrizes estabelecidas pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). Esta resolução determina que pesquisas de caráter exclusivamente bibliográfico, que não envolvem seres humanos diretamente ou coleta de dados primários, estão dispensadas de aprovação ética formal. Contudo, mesmo não havendo necessidade de avaliação pelo comitê de ética, o presente estudo adere estritamente aos princípios éticos de integridade, transparência e responsabilidade científica.
Por se tratar de uma revisão integrativa, este estudo não apresenta riscos físicos, psicológicos ou morais, pois não envolve contato direto com participantes nem a coleta de informações sensíveis. Não há qualquer possibilidade de constrangimento, desconforto ou exposição de dados pessoais, uma vez que a pesquisa se baseia exclusivamente na análise de publicações científicas já existentes e disponíveis publicamente em bases de dados reconhecidas. Esse enfoque garante a segurança e a proteção tanto dos pesquisadores envolvidos quanto dos autores das publicações consultadas.
3 RESULTADOS
No desenvolvimento deste estudo, foi realizada uma busca sistemática e criteriosa nas principais bases de dados científicas: LILACS, SciELO, PEDro e PubMed, visando identificar artigos que abordassem o tema da sobrecarga em cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os descritores utilizados foram “sobrecarga,” “cuidadores de crianças,” e “transtorno do espectro autista,” com o objetivo de garantir que a busca fosse precisa e relevante para os objetivos propostos.
Na primeira fase, intitulada Identificação, foram encontrados 67 artigos, distribuídos nas bases da seguinte maneira: 20 artigos na LILACS, 10 na SciELO, 5 na PEDro e 32 na PubMed. Essa etapa inicial permitiu reunir uma quantidade significativa de estudos relacionados ao tema, abrangendo diferentes perspectivas e contextos, o que favoreceu uma análise ampla e detalhada.
Seguindo para a etapa de Triagem, cada um dos 67 artigos foi revisado detalhadamente para verificar sua adequação ao tema central e à questão de pesquisa proposta. Durante essa fase de filtragem, foram excluídos 59 artigos. Entre eles, 30 foram removidos por não abordarem diretamente o tema da sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA, demonstrando falta de foco na questão específica do estudo. Além disso, 29 artigos foram excluídos por não responderem adequadamente à pergunta de pesquisa, apresentando limitações metodológicas ou ausência de dados relevantes para os objetivos deste trabalho.
Na fase de Elegibilidade, foram selecionados 8 artigos que atendiam a todos os critérios de inclusão e apresentavam o conteúdo necessário para uma análise aprofundada e detalhada. Esses artigos, considerados altamente relevantes, foram classificados conforme a base de dados de origem: 3 da LILACS, 2 da SciELO, 3 da PubMed e nenhum da PEDro. A escolha desses estudos considerou a qualidade metodológica, o alinhamento com o tema e sua contribuição potencial para os objetivos de pesquisa estabelecidos.
Na fase de Inclusão, os 8 artigos selecionados foram incorporados à análise final, formando a base de dados para o desenvolvimento deste estudo. Esse processo criterioso garantiu a relevância e a robustez metodológica dos dados utilizados, permitindo uma abordagem consistente e fundamentada no tema da sobrecarga de cuidadores de crianças com TEA.
Figura 1 – Fluxograma de análise e pesquisa de estudos segundo o descritores: Sobrecarga AND cuidadores de crianças AND Transtorno do espectro autista.
Fonte: Autores, 2024.
Os estudos analisados destacaram que os cuidadores frequentemente enfrentam níveis elevados de estresse, exaustão física e emocional, agravados pela falta de suporte social e pela ausência de políticas públicas efetivas. Além disso, observou-se que a sobrecarga tende a ser ainda mais intensa em contextos onde o acesso a serviços especializados é limitado, especialmente em regiões com poucos recursos dedicados à saúde mental e ao apoio familiar. Essas evidências reforçam a necessidade de intervenções estruturadas que considerem os múltiplos desafios enfrentados pelos cuidadores, promovendo um suporte integral e acessível.
A Tabela 1 apresenta um resumo geral das características dos estudos incluídos nesta pesquisa. Organizada com base nos autores, ano de publicação, revistas onde foram publicados, tipos de estudo, número de participantes e locais de estudo, ela fornece uma visão ampla da diversidade de abordagens e contextos analisados. A amostra dos estudos varia de crianças da primeira infância até a adolescência, incluindo também cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). As pesquisas foram realizadas em diferentes regiões, tanto nacionais quanto internacionais, o que permite uma compreensão mais abrangente das realidades enfrentadas por essas populações em diversos contextos. Essa variedade de fontes e metodologias enriquece a análise, fornecendo uma base sólida para entender a sobrecarga dos cuidadores e o impacto no desenvolvimento infantil.
Tabela 1 – Tabela de estudos
| AUTOR – ANO | REVISTA | TIPO DE ESTUDO | Nº DA AMOSTRA | LOCAL DE ESTUDO |
| Hend Karem Mahmoud, Ghada Mohammed Mourad, Rania Abdel-Hamid Zaki, Hoda Sayed Mohammed – 2023 | JOURNAL of MEDICINE and LIFE | Estudo de intervenção pré-pós | 40 cuidadores familiares de crianças com autismo | Egito |
| Jakelinne Reis Sousa Vilanova et al. – 2022 | Revista Gaúcha de enfermagem | Estudo de método misto, explicativo sequencial | 51 mães (fase quantitativa) e 6 mães (fase qualitativa) | Brasil |
| Bárbara Duarte Resende, Israel da Silva Arantes, Francine Aguilera Rodrigues Silva, Carla Viana Moraes, Helena dos Santos Castro Gomes, Ruth Fernandes Pereira – 2023 | Revista Científica da Escola Estadual de Saúde Pública de Goiás “Cândido Santiago” | Estudo transversal de caráter analítico | 50 cuidadores familiares de crianças e adolescentes com deficiência intelectual | Brasil |
| Shabnam Rasoulpoor, Nader Salari, Amir Shiani, Behnam Khaledi-Paveh, Masoud Mohammadi – 2023 | Italian Journal of Pediatrics | Estudo descritivo-analítico | 69 mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) | Irã |
| Kátia Carvalho Amaral Faro, Rosita Barral Santos, Cleonice Alves Bosa, Adriana Wagner, Simone Souza da Costa Silva – 2019 | Psico (Porto Alegre | Estudo comparativo transversal | 30 mães de crianças com TEA, divididas em dois grupos: 15 com estresse e 15 sem estresse | Brasil |
| Andréa Regina Nunes Misquiatti, Maria Cláudia Brito, Fernanda Terezinha Schmidtt Ferreira, Francisco Baptista Assumpção Júnior – 2015 | Revista CEFAC | Estudo transversal | 20 familiares cuidadores | Brasil |
| Michele Christmann, Mariana Amaro de Andrade Marques, Marina Monzani da Rocha, Luiz Renato Rodrigues Carreiro – 2017 | Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento | Estudo transversal | 23 mães de crianças com TEA | Brasil |
| Verônica Cristina Tinoco, Tassiana Tezolini Dornela, Gisélia Gonçalves de Castro, Tacyana Silva Peres – 2022 | Psicologia em Pesquisa | Estudo quantitativo transversal | 77 mães de crianças com TEA | Brasil |
Fonte:Autores, 2024.
Os estudos analisados contêm variedade em abordagens metodológicas. Essa diversidade contribui para uma visão mais robusta do tema, pois cada tipo de estudo oferece perspectivas e profundidades de análise diferentes. Os estudos observacionais, por exemplo, fornecem dados descritivos sobre o comportamento e as condições dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), enquanto os ensaios clínicos podem avaliar a eficácia de intervenções específicas para reduzir a sobrecarga desses cuidadores.
Na Tabela 2, são detalhados outros aspectos essenciais dos estudos, como o objetivo de cada pesquisa, a caracterização da amostra, o tempo de duração do estudo, a metodologia empregada e os principais resultados encontrados. Essa tabela oferece uma visão mais detalhada sobre o foco específico de cada estudo, revelando os diferentes objetivos que os pesquisadores buscaram alcançar. Alguns estudos centraram-se na identificação de fatores estressores específicos para os cuidadores, enquanto outros avaliaram o impacto de determinadas intervenções, como programas de suporte psicológico ou grupos de apoio.
Tabela 2 – Características dos Estudos
| AUTOR – ANO | OBJETIVO | CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA | TEMPO DE ESTUDO | MÉTODO | RESULTADOS |
| Hend Karem Mahmoud et al. – 2023 | Avaliar o efeito de uma intervenção de aconselhamento sobre o estresse e as emoções expressas entre cuidadores familiares de crianças com autismo. | 40 cuidadores familiares de crianças com autismo, com idades entre 3 e 12 anos. | Abril a setembro de 2022. | Estudo interventivo pré-pós, incluindo sessões de aconselhamento teórico e prático. | Redução significativa nos níveis de estresse e emoções expressas após uma intervenção de aconselhamento |
| Jakelinne Reis Sousa Vilanova et al. – 2022. | Analisar a sobrecarga materna relacionada aos cuidados com filhos. apresentados com TEA. | 51 mães na fase quantitativa e 6 na fase qualitativa. | Janeiro a outubro de 2019. | Estudo de método misto sequencial explicativo, utilizando questionários sociodemográficos e entrevistas semiestruturadas. | 64,7% das mães relataram sobrecarga leve a moderada. Quatro categorias sobre elementos desencadeadores de sobrecarga foram identificados. |
| Bárbara Duarte Resende et al. – 2023. | Avaliar o impacto familiar e a sobrecarga em cuidadores de crianças e adolescentes com deficiência intelectual. | 50 cuidadores familiares de crianças e adolescentes com deficiência intelectual. | Abril a setembro de 2023. | Estudo transversal analítico com aplicação de questionários e escalas (Impacto Familiar e Burden Interview) | Impactos moderados e sobrecarga baixa foram indiretos. Fatores como baixa escolaridade e renda influenciaram os resultados. |
| Shabnam Rasoulpoor et al. – 2023. | Determinar a relação entre sobrecarga de cuidado, estilos de enfrentamento e resiliência de mães de crianças com TEA. | 69 mães de crianças com TEA, com idades entre 3 e 15 anos. | Julho a dezembro de 2023. | Estudo descritivo-analítico utilizando inventários de sobrecarga, resiliência e estratégias de enfrentamento. | As mães suportam sobrecarga severa e níveis moderados de resiliência. Houve uma noite negativa significativa entre sobrecarga e resiliência. |
| Kátia Carvalho Amaral Faro, Rosita Barral Santos, Cleonice Alves Bosa, Adriana Wagner, Simone Souza da Costa Silva – 2019 | Comparar dois grupos de mães de crianças com autismo (com e sem estresse) quanto à sobrecarga de cuidado, autonomia da criança e percepção de suporte familiar. | 30 mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), de 3 a 7 anos de idade. | Não especificado. | Estudo comparativo utilizando questionários para avaliar a sobrecarga de cuidado, autonomia da criança e suporte familiar. | Mães com estresse perceberam quase o dobro de sobrecarga em comparação com sem estresse. Mães sem estresse dizendo maior suporte familiar, especialmente em aspectos de afetividade e autonomia. |
| Michele Christmann, Mariana Amaro de Andrade Marques, Marina Monzani da Rocha, Luiz Renato Rodrigues Carreiro – 2017 | Avaliar o estresse materno e verificar a percepção das mães sobre a relação entre estresse e necessidade de cuidado dos filhos com TEA. | 23 mães de crianças com TEA que frequentavam uma instituição especializada. | Não especificado. | Estudo transversal entrevistas utilizando instrumentos semi estruturados e de avaliação de estresse. | As mães relatam níveis elevados de estresse associados à sobrecarga de cuidados. Identificou-se a necessidade de suporte para lidar com as demandas dos filhos. |
| Verônica Cristina Tinoco, Tassiana Tezolini Dornela, Gisélia Gonçalves de Castro, Tacyana Silva Peres – 2022 | Identificar sintomas de estresse em cuidadores de crianças com TEA e verificar a prevalência das fases de estresse manifestadas. | 77 mães de crianças com TEA residentes em uma cidade do interior de Minas Gerais. | Não especificado. | Estudo quantitativo transversal utilizando o Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL). | Elevada prevalência de estresse entre as mães, com predominância das fases de resistência e quase-exaustão. |
| Andréa Regina Nunes Misquiatti, Maria Cláudia Brito, Fernanda Terezinha Schmidtt Ferreira, Francisco Baptista Assumpção Júnior – 2015 | Avaliar a sobrecarga de familiares cuidadores de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), segundo a percepção dos próprios cuidadores. | 20 cuidadores familiares, de ambos os gêneros, com idades entre 22 e 60 anos (média de 32,6 anos). O grupo foi dividido em dois: 10 cuidadores de crianças com TEA e 10 cuidadores de crianças com transtornos de linguagem. As crianças tinham entre 3 e 10 anos (média de 5,8 anos) e estavam em atendimento fonoaudiológico. | Não especificado. | Estudo transversal comparativo. Utilizou-se a Escala Burden Interview para avaliar a sobrecarga dos cuidadores, além da coleta de dados sociodemográficos. A análise estatística foi realizada por meio do teste de Mann-Whitney e da Correlação de Spearman, com nível de significância de p<0,05. | O índice médio de sobrecarga dos cuidadores em ambos os grupos foi de 28, diminuindo uma sobrecarga moderada. Não houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos, indicando que cuidar de crianças com TEA sobrecarrega os familiares de maneira semelhante ao cuidado de crianças com outros transtornos do desenvolvimento. |
Fonte: Autor próprio, 2024
A caracterização da amostra, descrita na Tabela 2, permite uma análise comparativa entre os diferentes grupos estudados, considerando variáveis como idade, gênero, relação com a criança e status socioeconômico. Essa análise é fundamental para compreender como diferentes perfis de cuidadores experimentam a sobrecarga de maneira variada. Por exemplo, estudos como o de Misquiatti et al. (2015) mostram que mães de crianças com TEA relatam níveis elevados de sobrecarga emocional e física, muitas vezes associados à ausência de apoio social e financeiro, enquanto cuidadores com maior suporte apresentam menor impacto emocional.
Os resultados apresentados na Tabela 2 destacam fatores críticos que intensificam a sobrecarga dos cuidadores, como a gravidade dos sintomas do TEA e a falta de recursos financeiros e redes de apoio familiar, identificados por Vilanova et al. (2022). Ao mesmo tempo, os estudos evidenciam o papel positivo de intervenções de suporte, como programas de aconselhamento e apoio psicológico, que demonstraram eficácia na redução do estresse e na melhoria da qualidade de vida, conforme apontado por Mahmoud et al. (2023).
Ao analisar as duas tabelas, observa-se uma diversidade de abordagens nos estudos sobre o impacto do TEA nos cuidadores. A Tabela 1 apresenta uma visão geral dos estudos, incluindo autores, ano de publicação, número de participantes e local de realização. Já a Tabela 2 detalha os objetivos específicos, a caracterização das amostras, o tempo de estudo, a metodologia e os resultados, oferecendo uma análise comparativa mais rica.
A maioria dos estudos investiga predominantemente a sobrecarga emocional e o impacto do TEA na qualidade de vida dos cuidadores, com metodologias transversais e qualitativas, como observado em Rasoulpoor et al. (2023). Esses estudos reforçam a relevância de intervenções focadas na saúde mental e no bem-estar dos cuidadores. Essa ênfase é essencial, pois aponta para a necessidade de políticas que promovam suporte psicológico e social, destacando a importância de intervenções comunitárias e institucionais.
Embora a sobrecarga emocional seja amplamente discutida, a Tabela 2 também revela que alguns estudos abordam aspectos físicos e financeiros da sobrecarga. Misquiatti et al. (2015) e Resende et al. (2023) destacam que limitações econômicas e a demanda por cuidados contínuos contribuem significativamente para o desgaste físico e psicológico dos cuidadores. Esses achados ampliam a compreensão sobre a experiência multidimensional da sobrecarga, enfatizando a necessidade de políticas que integrem saúde, educação e assistência social.
Outro aspecto importante observado é o tipo de intervenção analisada. Mahmoud et al. (2023) exploraram o impacto de sessões de aconselhamento para reduzir o estresse e as emoções expressas, enquanto Vilanova et al. (2022) evidenciaram que redes de apoio, como grupos de pais, desempenham um papel essencial na mitigação da sobrecarga. Esse detalhamento metodológico permite identificar intervenções eficazes tanto para os cuidadores quanto para as crianças com TEA, indicando caminhos promissores para futuras investigações.
A comparação entre as tabelas ressalta a riqueza e a diversidade das abordagens na literatura sobre o impacto do TEA nos cuidadores. Enquanto a Tabela 1 apresenta uma visão ampla dos estudos, a Tabela 2 aprofunda-se nos detalhes dos objetivos, metodologias e resultados, fornecendo uma compreensão mais holística das intervenções e de como diferentes fatores influenciam a sobrecarga.
4 DISCUSSÃO
4.1 Resumo dos Principais Achados
A revisão realizada neste estudo analisou como a sobrecarga e o estresse afetam os cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), identificando os fatores que agravam ou aliviam esses efeitos. Em geral, os cuidadores enfrentam múltiplos desafios emocionais, físicos e sociais que afetam profundamente sua qualidade de vida e saúde mental. Estudos como os de Misquiatti et al. (2015) e Vilanova et al. (2022) destacam que o diagnóstico de TEA em uma criança altera drasticamente a dinâmica familiar, com os cuidadores frequentemente relatando sentimentos de isolamento, exaustão e ansiedade. Esses desafios são potencializados pela falta de suporte social e psicológico, como enfatizado por Rasoulpoor et al. (2023) e Resende et al. (2023), que apontam a importância de intervenções integradas que abordem não apenas o desenvolvimento das crianças, mas também o bem-estar dos cuidadores.
A diversidade de abordagens metodológicas dos estudos revisados permitiu identificar padrões comuns e importantes limitações na literatura sobre a sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA. Muitos estudos utilizam metodologias transversais, eficazes para capturar dados momentâneos, mas que limitam a compreensão dos efeitos a longo prazo, conforme apontado por Misquiatti et al. (2015) e Faro et al. (2019). Essa limitação impede a observação de como a sobrecarga evolui ao longo dos anos, especialmente em contextos de mudanças nas necessidades e desenvolvimento das crianças. Além disso, estudos como os de Resende et al. (2023) destacam que muitos trabalhos focam exclusivamente nos aspectos emocionais, deixando de explorar amplamente os impactos físicos e financeiros que afetam significativamente os cuidadores. Essa visão limitada negligencia as implicações econômicas e o desgaste físico associados ao cuidado contínuo, especialmente em famílias de baixa renda ou com poucos recursos de apoio.
Apesar dessas limitações, uma contribuição significativa da presente pesquisa é a consolidação de dados que evidenciam a necessidade urgente de suporte psicossocial contínuo e políticas públicas integradas que atendam às demandas dos cuidadores e ao desenvolvimento das crianças com TEA. Vilanova et al. (2022) e Rasoulpoor et al. (2023) reforçam que a carência de apoio formal reflete uma lacuna crítica na assistência social, afetando negativamente o bem-estar dos cuidadores. Esse conjunto de dados destaca a necessidade de intervenções que vão além do suporte emocional, abrangendo também o apoio financeiro e social necessário para que os cuidadores ofereçam um cuidado de qualidade sem comprometer sua própria saúde.
Entre os principais achados dos estudos analisados, destacam-se aqueles relacionados ao impacto direto do desenvolvimento das crianças com TEA na sobrecarga dos cuidadores. Estudos como os de Mahmoud et al. (2023) e Rasoulpoor et al. (2023) sugerem que intervenções terapêuticas e educativas podem reduzir significativamente os níveis de estresse dos cuidadores ao promover melhorias nas habilidades sociais e comportamentais das crianças. Mahmoud et al. (2023), por exemplo, demonstraram que programas de aconselhamento reduzindo o estresse dos cuidadores impactam positivamente a dinâmica familiar e a qualidade de vida das crianças.
Outro estudo relevante é o de Resende et al. (2023), que analisou o impacto de fatores econômicos e sociais na sobrecarga dos cuidadores. O estudo identificou que mães, frequentemente as principais cuidadoras, assumem a maior parte das responsabilidades, o que as expõe a níveis elevados de desgaste emocional e físico. Esse resultado é corroborado por Rasoulpoor et al. (2023), que destacam o papel crucial do apoio social na redução da carga emocional dos cuidadores. Em contextos onde o suporte social é limitado, os cuidadores experienciam níveis mais altos de estresse, afetando negativamente suas condições de vida. A ausência de redes de apoio também limita a capacidade dos cuidadores de se dedicarem a atividades que proporcionem alívio, como lazer e autocuidado.
A análise sugere que intervenções focadas no desenvolvimento da criança têm impacto significativo na sobrecarga dos cuidadores, conforme apontado por Vilanova et al. (2022) e Mahmoud et al. (2023). Quando a criança desenvolve maior independência em atividades cotidianas, como alimentação e higiene pessoal, e melhora sua interação social, os cuidadores experimentam redução nas demandas de monitoramento constante. Isso contribui diretamente para o alívio da sobrecarga emocional e física, permitindo que os cuidadores tenham mais tempo e energia para o autocuidado, essencial para seu bem-estar a longo prazo.
Os dados analisados neste trabalho destacam a sobrecarga multidimensional enfrentada pelos cuidadores de crianças com TEA. A dimensão emocional, caracterizada por altos níveis de estresse e ansiedade, é amplamente discutida por estudos como os de Misquiatti et al. (2015) e Faro et al. (2019), que mostram como essas demandas podem levar a sintomas de depressão e isolamento social. A sobrecarga física, abordada por Resende et al. (2023), e a sobrecarga financeira, identificada por Vilanova et al. (2022), ampliam a compreensão dos desafios enfrentados por essas famílias. Essas evidências reforçam a necessidade de abordagens integradas que considerem todas as dimensões da sobrecarga, promovendo políticas públicas e programas de suporte capazes de atender às necessidades dos cuidadores e de suas crianças.
5 CONCLUSÃO
Este estudo analisou a sobrecarga enfrentada por cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), destacando os impactos emocionais, físicos, sociais e financeiros associados ao cuidado intensivo. Os achados confirmam que a sobrecarga é uma experiência multidimensional, agravada pela falta de suporte adequado, o que eleva os níveis de estresse, ansiedade e desgaste físico dos cuidadores. Estratégias de intervenção precoce, como a Terapia Cognitivo-Comportamental, associadas ao suporte social e financeiro, mostraram-se eficazes para aliviar parte dessa carga, promovendo maior autonomia das crianças e proporcionando equilíbrio à dinâmica familiar.
Conclui-se que a criação de políticas públicas integradas e o fortalecimento de redes de apoio comunitárias são essenciais para reduzir o impacto negativo da sobrecarga nos cuidadores. Grupos de apoio, suporte financeiro e intervenções voltadas ao desenvolvimento das crianças são medidas fundamentais para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores e criar um ambiente familiar mais harmonioso. Além disso, é recomendável que futuras pesquisas longitudinais explorem os efeitos de longo prazo dessas intervenções, ampliando a compreensão sobre as necessidades dos cuidadores e garantindo soluções mais eficazes e sustentáveis.
REFERÊNCIAS
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1 Discente em Fisioterapia, Faculdade de Educação São Francisco (FAESF), Pedreiras, Maranhão, Brasil, fdsc@faesf.com.br.
2 Discente em Fisioterapia, Faculdade de Educação São Francisco (FAESF), Pedreiras, Maranhão, Brasil, mdsc@faesf.com.br
3 Fisioterapeuta pelo Centro Universitário de Ciências e Tecnologia do Maranhão. Mestre em Saúde e Comunidade pela Universidade Federal do Piauí. Professora do curso de Fisioterapia da Faculdade de Educação São Francisco (FAESF). Pedreiras, Maranhão, Brasil, sfc@faesf.com.br.