LATE DIAGNOSIS OF AUTISM SPECTRUM DISORDER IN ADULTS: IMPLICATIONS FOR TREATMENT AND INTERVENTION
DIAGNÓSTICO TARDÍO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN ADULTOS: IMPLICACIONES PARA EL TRATAMIENTO Y LA INTERVENCIÓN
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cs10202411301002
Ana Evellyn Coelho Silva Carvalho1
Jaqueline Silva Neres2
Orientador: Vinicius Souza Nascimento3
Resumo
Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno neuropsiquiátrico com dificuldades sociais e comportamentais, e seu diagnóstico precoce é fundamental para intervenções eficazes. O diagnóstico tardio, especialmente na fase adulta, tem aumentado devido à variabilidade dos sintomas. Objetivo: Este estudo analisou as implicações do diagnóstico tardio do TEA em adultos. Buscou-se identificar os principais desafios encontrados por estes indivíduos para a obtenção deste diagnóstico. Método: Foi realizada a revisão de literatura científica, que associa o diagnóstico tardio aos impactos na vida pessoal e profissional desses indivíduos. Fatores como a falta de conscientização, capacitação dos profissionais e a variabilidade dos sintomas ligados a outras comorbidades contribuem para o atraso, as intervenções como terapia individual e em grupo, apoio social e conscientização com a família são essenciais para a melhoria da qualidade de vida dos adultos diagnosticados com TEA. Resultados: Os resultados desta pesquisa enfatizam a importância da conscientização precoce do autismo. Conclusões: Diante disso, recomenda-se mais estudos nessa temática para haver a potencialização de mais estratégias de intervenção, manejo e políticas públicas de indivíduos e familiares que recebem esse diagnóstico, de maneira a facilitar a vida deles.
Palavras-chave: Autismo, Identificação Tardia, Medidas de Apoio, Conscientização.
Abstract
Introduction: Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neuropsychiatric disorder with social and behavioral difficulties, and early diagnosis is essential for effective interventions. Late diagnosis, especially in adulthood, has increased due to the variability of symptoms. Objective: This study analyzed the implications of late diagnosis of ASD in adults. We sought to identify the main challenges faced by these individuals in obtaining this diagnosis. Method: A review of scientific literature was carried out, which associates late diagnosis with the impacts on the personal and professional lives of these individuals. Factors such as lack of awareness, training of professionals and the variability of symptoms linked to other comorbidities contribute to the delay. Interventions such as individual and group therapy, social support and awareness with the family are essential to improve the quality of life of adults diagnosed with ASD. Results: The results of this research emphasize the importance of early awareness of autism. Conclusions: In view of this, further studies on this topic are recommended to enhance more intervention strategies, management and public policies for individuals and family members who receive this diagnosis, in order to make their lives easier.
Keywords: Autism, Late Identification, Supportive Measures, Awareness.
Resumen
Introducción: El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neuropsiquiátrico con dificultades sociales y conductuales, y su diagnóstico precoz es esencial para intervenciones efectivas. El diagnóstico tardío, especialmente en la edad adulta, ha aumentado debido a la variabilidad de los síntomas. Objetivo: Este estudio analizó las implicaciones del diagnóstico tardío de TEA en adultos. Buscamos identificar los principales desafíos que encontraron estos individuos para obtener este diagnóstico. Método: Se realizó una revisión de la literatura científica que asocia el diagnóstico tardío con impactos en la vida personal y profesional de estos individuos. Factores como la falta de concientización, capacitación de los profesionales y la variabilidad de los síntomas vinculados a otras comorbilidades contribuyen al retraso. Intervenciones como la terapia individual y grupal, el apoyo social y la concientización con la familia son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. adultos diagnosticados con TEA. Resultados: Los resultados de esta investigación enfatizan la importancia de la conciencia temprana sobre el autismo. Conclusiones: Ante lo anterior, se recomienda realizar más estudios sobre este tema para potenciar más estrategias de intervención, gestión y políticas públicas para las personas y familiares que reciben este diagnóstico, con el fin de hacerles la vida más fácil.
Palabras clave: Autismo, Identificación tardía, Medidas de apoyo, Concientización.
1. Introdução
O transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação social e padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades (American Psychiatric Association [APA], 2022).
A etiologia do TEA ainda não é completamente compreendida, mas evidências científicas sugerem que não existe uma única causa. Em vez disso, acredita-se que o Transtorno do Espectro Autista resulte de uma complexa interação entre fatores genéticos e ambientais (Brasil, 2022).
A falta de um marcador biológico, para o diagnóstico pode dificultar para muitos profissionais, visto que a avaliação diagnóstica demanda experiência clínica, habilidade e familiaridade com indivíduos com TEA. É importante que o profissional tenha experiência com outros transtornos relacionados com o desenvolvimento da criança e do adolescente (Santos, 2022).
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V-TR) é uma das principais ferramentas utilizadas por profissionais de saúde mental para diagnósticas e classificar transtornos, assim como o autismo, com base no DSM-VTR o autismo é classificado com base no nível de suporte necessário, são eles Nível 1 de suporte, nível 2 de suporte e Nível 3 de suporte (APA, 2022).
A sintomatologia é habitualmente reconhecida durante o segundo ano de vida (12 a 24 meses). O diagnóstico precoce favorece uma melhor intervenção do caso, ajudando a diminuir os impactos que surgirem com o diagnóstico, associa-se a ganhos e a redução de comportamentos considerados inadequados (Attwood, 2018). Entretanto, alguns indivíduos são diagnosticados na fase adulta, em que alguns comportamentos passaram despercebidos na infância, ou foram confundidos com um outro tipo de transtorno, nas quais estão inseridos o Transtorno Obsessivo compulsivo e a síndrome do X frágil, tendo em virtude dos sintomas serem semelhantes ao do TEA, tais como, prejuízos na comunicação e interação social, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, comportamentos repetitivos e rigidez cognitiva (Huang et al., 2020).
Entre as pessoas dentro do espectro autista, a prevalência de transtorno de ansiedade generalizada (TAG) é significativamente maior do que em pessoas sem o diagnóstico de TEA, pessoas com autismo chegam a prevalência de ansiedade a um número correspondente à 20%, sendo a detecção deste mais difícil, tendo em virtude uma das principais características do TEA é a dificuldade de interação social e padrões rígidos de comportamento, e tais sintomas não estão associados apenas a uma tristeza profunda, e sim como uma insônia e inquietação (Instituto de Psiquiatria do Paraná [IPPr], 2022).
O autismo em adultos se diferencia pelo fato de que estes não apresentaram dificuldade no desenvolvimento da linguagem, ou seja, não apresentaram a manifestação mais conhecida do TEA (Pimenta, 2017). O diagnóstico Tardio de TEA refere-se à identificação desse transtorno após os primeiros anos de vida, em virtude de uma série de fatores, sejam eles, a falta de conscientização de pais e profissionais e/ou crenças culturais (Silva et al., 2023b).
A heterogeneidade clínica deste transtorno torna o diagnóstico um desafio, mesmo com o uso de ferramentas como o DSM-5 e a CID-11, que fornecem critérios específicos (APA, 2022). A avaliação clínica individualizada e a expertise do profissional de saúde são cruciais para um diagnóstico preciso. A identificação precoce é fundamental para intervenções tempestivas, que podem melhorar significativamente o desenvolvimento e a qualidade de vida do indivíduo (Lord et al., 2020). Contudo, o diagnóstico tardio em adultos tem se tornado cada vez mais frequente, ressaltando a importância da conscientização e da capacitação de profissionais de saúde para a identificação do TEA em todas as faixas etárias.
Este estudo explora as diferentes modalidades de intervenção, como terapia individual e em grupo, treinamento de habilidades sociais, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico, que podem auxiliar o indivíduo a compreender e lidar com suas características, desenvolver habilidades de comunicação e interação social, e construir uma vida plena e autônoma.
Neste artigo, abordaremos as implicações do diagnóstico tardio de TEA e buscar as suas implicações com o objetivo de aprimorar a prática clínica e a pesquisa em psicologia, visando o desenvolvimento de intervenções eficazes e personalizadas para promover a inclusão social, o bem-estar emocional e a qualidade de vida dos indivíduos com TEA, explorando não apenas as consequências para a criança, mas também os impactos sobre a dinâmica familiar e os sistemas de suporte. Analisaremos a importância da sensibilização e formação de profissionais e da comunidade em geral para a identificação precoce do TEA, além de discutir estratégias que possam ser implementadas para melhorar a detecção e o acesso a intervenções adequadas. Ao compreender melhor os desafios associados ao diagnóstico tardio, podemos trabalhar em direção a um futuro em que mais crianças com TEA recebam o apoio necessário para alcançar seu pleno potencial.
2. Metodologia
O presente estudo consiste em uma revisão de literatura sobre o diagnóstico tardio de TEA em adultos, com a finalidade de reunir e sintetizar os principais resultados obtidos por meio da literatura científica através do tema em questão. A pesquisa foi desenvolvida a partir de artigos científicos coletados na plataforma Google Acadêmico, utilizando materiais publicados nos últimos 4 (quatro) anos, período que consiste em 2020 a 2024.
Foi empregada a revisão bibliográfica, o método qualitativo e descritivo, estes que se baseiam na análise de informações não numéricas como características de um fenômeno, seus significados e os processos que fazem parte da construção desta, na descrição destes dados colhidos e na comparação entre os estudos base.
Sendo possível, desta forma, analisar e comparar os estudos amplos e longitudinais, explorando diferentes abordagens e autores, que publicaram estudos sobre o impacto do diagnóstico tardio de TEA em adultos e as implicações para o tratamento e intervenção.
A análise foi realizada a partir dos resumos e resultados dos artigos selecionados, elaborando para a compreensão das implicações do diagnóstico tardio do TEA na vida adulta, oferecendo subsídios para o desenvolvimento de estratégias de intervenção e tratamento mais eficazes, considerando as necessidades dos adultos diagnosticados tardiamente. Também busca aumentar a conscientização sobre o TEA e reduzir o estigma associado ao diagnóstico tardio.
3. Resultados e Discussões
A partir da análise da revisão de literatura dos artigos científicos coletados na plataforma Google acadêmico, verificaram-se critérios para a busca dos artigos com palavras chaves em consonância com o tema central “Diagnóstico Tardio de TEA em adultos, impactos e adaptação na vida adulta”.
Considerando os aspectos acima, considera-se relevante destacar que existem poucos artigos científicos que explorem o tema, a adaptação dos indivíduos diagnosticados com TEA tardiamente.
Dentre os 10 artigos pesquisados para o estudo na perspectiva do diagnóstico tardio de TEA em adultos, após a leitura, percebeu-se que 4 (quatro) deles contemplaram os critérios abordados, sendo assim, estes foram selecionados para a análise de revisão de literatura integral e evidenciaram as seguintes características:
- Necessidade de mais estudos científicos sobre o tema abordado, de forma a promoverem maior conhecimento sobre o TEA;
- Oferecer uma boa qualidade de vida e suporte aos indivíduos diagnosticados com TEA tardiamente e as famílias;
- Prevalência maior de outros transtornos, assim como Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG);
- Maior tensão dos indivíduos e familiares após o Diagnóstico Tardio;
- Maior conscientização do TEA em adultos para pais e profissionais.
Sobre a Bibliografia examinada, verificou-se que os artigos referentes ao tema central da pesquisa, Diagnóstico Tardio de TEA em adultos, foram publicados nos últimos 4 anos, entre os anos de (2020-2024).
Durante a análise realizada verificou-se que, a capacitação profissional, o apoio das famílias e uma intervenção eficaz são imprescindíveis para a melhoria da qualidade destes indivíduos que receberam o diagnóstico tardiamente. Pois, estes indivíduos com diagnóstico tardio podem gerar sentimentos de luto e perda, à medida que o indivíduo se depara com a possibilidade de que sua vida poderia ter sido diferente se o diagnóstico tivesse sido feito mais cedo (Leedham et al., 2020).
Entre as diversas literaturas avaliadas, destacam-se os artigos a seguir, considerados especialmente relevantes para as questões abordadas nesta pesquisa. Esses estudos apresentaram contribuições de forma clara e alinhada aos objetivos propostos, abordando os principais desafios e impactos vivenciados por adultos diagnosticados com TEA, além de sugerirem intervenções voltadas à promoção da saúde mental dessa população.
Tabela 1. Descrição de Artigos com os Principais Desafios Encontrados para Pessoas Diagnosticadas com TEA Tardiamente
Título do Artigo | Autor(es) e ano / Objetivo | Principais desafios | Intervenções |
Diagnóstico Tardio em adultos com o Transtorno do Espectro do Autismo: Uma Revisão de literatura e análise de depoimentos. | SANTOS, A. F. (2022). Refletir sobre o diagnóstico tardio em adultos com TEA e suas consequências. | A Busca do Diagnóstico:O caminho para o diagnóstico pode ser complexo, uma vez que os marcadores mais notados do TEA, como isolamento social e outros estão mais presentes na infância. Muitas vezes esses adultos na infância não tiveram acesso a profissionais que percebessem a questão, por isso o diagnóstico em adultos requer uma profunda investigação, a busca por características presentes do neurodesenvolvimentos desde a primeira infância, assim como conversar com familiares próximos para que forneçam informações fidedignas para que possa deferir o diagnóstico. | Profissionais mais qualificados, apoio da família e suporte aos familiares. |
Impactos do Diagnóstico Tardio do Transtorno do Espectro Autista em Adultos. | NALIN, L. M. et al. (2022). Compreender e analisar os motivos que levam ao diagnóstico tardio de TEA e os impactos funcionais e psicossociais ocasionados aos pacientes adultos que recebem esse diagnóstico. | Alguns indivíduos são diagnosticados na fase adulta, o que configura para um desafio para a medicina, pois este grupo tende a apresentar comprometimentos menos evidentes e os sinais e sintomas podem ser mascarados por outras comorbidades psiquiátricas, como transtorno de ansiedade social, transtorno obsessivo compulsivo e transtorno esquizoafetivo.A falta do diagnóstico pode provocar um sentimento de culpa por serem diferentes ou causar dificuldades no desenvolvimento do relacionamento.Dessa forma, obter o diagnóstico e o tratamento corretos é um meio de minimizar esses impactos, melhorar a qualidade de vida das pessoas com TEA e das pessoas em seu redor. | Maiores estudos acerca do tema sobre essa faixa etária e tratamento eficaz às pessoas diagnosticadas com TEA tardiamente. |
As consequências do Diagnóstico Tardio do Transtorno do Espectro Autista. | Silva, J. R., Santos, K. B., Grabowski, N. F., & Alves, S. S (2023a). Estudar e identificar as consequências causadas através de um diagnóstico de Autismo tardio. | Analisar e diagnosticar uma pessoa com autismo depende de uma junção de estudos e exames clínicos e neurológicos, uma vez que as pessoas com TEA podem possuir características diferentes na maneira de executar suas atividades diárias. Além disso, o paciente com autismo pode sofrer prejuízos de auto-estima, devido ao não entendimento de suas limitações. Quanto mais cedo o diagnóstico maiores as chances de, no caso a criança, poder viver de sua maneira mais natural possível.Quando o diagnóstico acontece na fase adulta, maiores são os desafios e a aceitação do indivíduo. O diagnóstico de Autismo é uma situação que desencadeia alterações na vida da família e do indivíduo, constituem-se em uma mudança diária. Readaptação dos papeis e ocasiona efeitos diversos no âmbito ocupacional, financeiro e das relações familiares. | Profissionais capacitados e orientação dos familiares para promover seu bem-estar, respeitando sua individualidade. |
O Diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na Fase Adulta: Uma Scoping Review. | ALVES, Alves, H. C. O. (2024). Explorar as perspectivas, narrativas e necessidades específicas ao longo da vida desses adultos, além de avaliar as características do autismo na idade adulta para políticas públicas, serviços de saúde mental e programas de inclusão social. | O diagnóstico em adultos muitas vezes requer uma abordagem mais sutil e contextual, considerando o funcionamento adaptativo e as demandas sociais. A avaliação deve ir além dos critérios diagnósticos tradicionais, incorporando a observação das características específicas do TEA em adultos. A flexibilidade na aplicação de instrumentos diagnósticos, adaptando-os às características individuais, é fundamental para garantir uma identificação precisa.Mesmo em países desenvolvidos, o diagnóstico tardio do TEA pode ocorrer devido a comorbidades que mascaram os traços autistas, fatores socioeconômicos, étnicos e outras variáveis. O acesso limitado a especialistas e a falta de informação contribuem para a demora no diagnóstico, especialmente em nações de baixa ou média renda, como o Brasil. Questões como barreiras econômicas, étnicas e de acesso à saúde, juntamente com a falta de informação, podem levar a diagnósticos tardios, impactando negativamente a qualidade de vida do indivíduo e de seus familiares. Adultos com TEA, mesmo aqueles diagnosticados na infância, podem enfrentar desafios contínuos, uma vez que as legislações muitas vezes não abordam a vida adulta. Os sintomas, como agressividade e dificuldades sociais, podem persistir, e há uma lacuna significativa nos serviços sociais e de saúde disponíveis para essa população. O diagnóstico tardio, apesar de trazer alívio para muitos, também pode gerar ansiedade devido à percepção da diferença em relação aos outros. No entanto, é percebido como uma oportunidade de auto aceitação e compreensão, fornecendo estratégias e intervenções para melhorar a qualidade de vida. | Abordagem sutil e contextual , considerando o funcionamento adaptativo e as demandas sociais.O processo de diagnóstico envolve a fase inicial, que é a triagem, com familiares para identificar sinais e sintomas, abordagem multidisciplinar. A avaliação mais aprofundada é realizada por meio de testes, entrevistas com paciente e familiares para a obtenção de um diagnóstico definitivo. |
O diagnóstico tardio do Transtorno do Espectro Autista em adultos apresenta desafios significativos que requer uma abordagem especializada para que intervenções eficazes sejam alcançadas (Attwood, 2018). Os marcadores típicos do TEA, como isolamento social, dificuldades de comunicação e comportamentos restritos, são mais facilmente identificáveis na infância, o que torna o diagnóstico em adultos mais complexo, pois muitos dos indivíduos que buscam esse diagnóstico na fase adulta não tiveram acesso, na infância, a profissionais que pudessem identificar sinais precoces (Santos, 2022). Tal condição demanda uma investigação aprofundada, incluindo entrevistas detalhadas com familiares e análise de características do neurodesenvolvimento desde os primeiros anos de vida, contudo, a escassez de profissionais capacitados e as barreiras socioeconômicas, especialmente em países de baixa e média renda, como o Brasil, tornam essa jornada ainda mais desafiadora (Silva et al., 2023a).
Além disso, os sintomas do TEA em adultos frequentemente se apresentam mascarados por comorbidades psiquiátricas, como transtorno de ansiedade social, transtorno obsessivo-compulsivo e transtorno esquizoafetivo. De acordo com Nalin et al. (2022), essa sobreposição de condições dificulta a identificação clara do TEA, ressaltando a necessidade de abordagens diagnósticas que considerem não apenas critérios tradicionais, mas também as particularidades do funcionamento adaptativo e das demandas sociais dos pacientes. Os impactos emocionais e relacionais dessa demora no diagnóstico também são profundos, pois os adultos diagnosticados tardiamente costumam relatar sentimentos de culpa, inadequação e dificuldade em compreender suas próprias características, o que pode levar a prejuízos significativos na autoestima e nas relações interpessoais (Silva & Rosa, 2019).
Segundo Silva et al. (2023a), enfrentar os desafios do diagnóstico tardio de TEA em adultos requer a capacitação de profissionais de saúde para conduzir avaliações precisas por meio de abordagens multidisciplinares. Essas avaliações devem incluir triagem inicial, testes clínicos e neurológicos, além de entrevistas detalhadas com os pacientes e seus familiares. É fundamental que o processo seja flexível, considerando as particularidades do TEA em adultos. Além disso, o apoio familiar desempenha um papel essencial, pois facilita a aceitação e a adaptação ao diagnóstico, contribuindo para a reorganização das dinâmicas familiares e promovendo o bem-estar coletivo (Menezes, 2020).
A falta de estudos sobre TEA em adultos, especialmente em contextos de baixa e média renda, ressalta a necessidade de maior investimento em pesquisas que explorem as necessidades dessa população (Alves, 2024). Além disso, a implementação de políticas públicas inclusivas é essencial para ampliar o acesso a serviços de saúde e apoio social, tanto para adultos diagnosticados tardiamente quanto para aqueles diagnosticados precocemente, mas que continuam enfrentando desafios na vida adulta (Courte Junior et al., 2024).
Embora o diagnóstico tardio de TEA em adultos traga, para muitos, alívio por fornecer explicações para suas dificuldades, ele também pode gerar ansiedade devido à percepção de diferenças em relação aos outros. Ainda assim, essa descoberta oferece uma oportunidade para a autoaceitação e para o desenvolvimento de estratégias que melhorem a qualidade de vida do indivíduo (Alves, 2024). Dessa forma, uma abordagem interdisciplinar, associada ao suporte contínuo, é indispensável para superar os desafios impostos pelo diagnóstico tardio e garantir o bem-estar dos indivíduos com TEA e de suas famílias (APA, 2022).
4. Considerações Finais
As discussões realizadas ao longo deste trabalho destacam a complexidade e a relevância do diagnóstico tardio do Transtorno do Espectro Autista em adultos, abordando os desafios inerentes a esse processo e suas implicações para o indivíduo, sua família e a sociedade. A literatura revisada evidencia que o diagnóstico tardio é marcado por dificuldades que incluem a identificação dos sintomas mascarados por comorbidades, a ausência de critérios diagnósticos adaptados para a fase adulta e a limitação de acesso a profissionais capacitados, especialmente em contextos de baixa e média renda.
Apesar dessas barreiras, o diagnóstico, mesmo tardio, representa uma oportunidade de autoconhecimento, compreensão e melhora da qualidade de vida para as pessoas com TEA e para aqueles ao seu redor. No entanto, para que isso ocorra de maneira eficaz, é essencial investir em capacitação profissional, abordagens multidisciplinares e suporte familiar, além de fomentar políticas públicas que ampliem o acesso a serviços de saúde e recursos sociais.
Ademais, a identificação tardia do TEA reforça a necessidade de desenvolver instrumentos diagnósticos mais flexíveis e adaptados às particularidades dessa população, considerando o funcionamento adaptativo e as demandas sociais de adultos no espectro. A família também se destaca como um agente central nesse processo, sendo imprescindível o fornecimento de orientação e suporte emocional que favoreçam a aceitação e a reorganização das dinâmicas familiares.
Por fim, este trabalho ressalta a importância de ampliar os estudos sobre o TEA em adultos, buscando compreender as necessidades específicas dessa população e propor estratégias mais eficazes de intervenção. Investir nesse campo não só contribui para a superação das barreiras diagnósticas e terapêuticas, como também promove uma sociedade mais inclusiva e consciente das diversidades do desenvolvimento humano. Assim, é possível garantir que indivíduos diagnosticados tardiamente possam viver de forma mais plena, com respeito à sua individualidade e direitos, promovendo um impacto positivo em suas trajetórias de vida e nas relações que estabelecem.
Referências
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1Graduanda em Psicologia, Centro Universitário Mauricio de Nassau (UNINASSAU), Q. 202 Sul, Av. J. Teotônio Segurado, 752 – Arse, CEP: 77020-450 (Palmas, Tocantins, Brasil). E-mail: carvalhoanyy@gmail.com
2Graduanda em Psicologia, Centro Universitário Mauricio de Nassau (UNINASSAU), Q. 202 Sul Av J. Teotônio Segurado, 752 – Arse, CEP: 77020-450 (Palmas, Tocantins, Brasil). E-mail: jaquelineneresds@gmail.com
3Especialista em Análise do Comportamento Aplicada para o Transtorno do Espectro Autista, Faculdade CENSUPEG, Q. 202 Sul Av J. Teotônio Segurado, 752 – Arse, CEP: 77020-450 (Palmas, Tocantins, Brasil). E-mail: viniciusnpsico@gmail.com