REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ni10202411040731
Ana Gabriela Peres do Amaral1;
Yanni de Oliveira Pinheiro2;
Lucas Guilherme Fernandes3
Resumo
Este estudo visa abordar a significativa temática da experiência dos responsáveis por crianças atípicas no processo de diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). O crescente número de casos de TEA sinaliza a importância de compreender as vivências familiares durante esse procedimento, dada a complexidade dessa condição e seu impacto no ambiente ou contexto familiar. O TEA é uma condição complexa que afeta o desenvolvimento infantil e apresenta desafios significativos para as famílias. Entender como os responsáveis percebem o diagnóstico, enfrentam desafios e experimentam emoções pode fornecer insights valiosos para profissionais de saúde, educadores e psicólogos. O objetivo geral do estudo é reduzir uma lacuna na literatura, explorando o processo de diagnóstico do TEA sob a perspectiva dos responsáveis, com potenciais implicações para a prática clínica e o bem-estar das famílias e crianças afetadas. O método utilizado foi a revisão bibliográfica sistemática, a pesquisa busca não apenas compreender os aspectos técnicos do diagnóstico do TEA, mas também destacar a importância das dimensões emocionais e sociais envolvidas, evidenciando a necessidade de uma abordagem interdisciplinar.
Palavras-chave: TEA; Pais; Autismo; Diagnóstico.
Abstract
This study aims to address the significant theme of the experience of those responsible for atypical children in the process of diagnosing Autism Spectrum Disorder (ASD). The growing number of ASD cases highlights the importance of understanding family experiences during this procedure, given the complexity of this condition and its impact on the environment or family context. ASD is a complex condition that affects child development and presents significant challenges for families. Understanding how caregivers perceive the diagnosis, face challenges, and experience emotions can provide valuable insights for healthcare professionals, educators, and psychologists. The general objective of the study is to reduce a gap in the literature by exploring the ASD diagnostic process from the perspective of those responsible, with potential implications for clinical practice and the well-being of affected families and children. The method used was a systematic bibliographic review, the research seeks not only to understand the technical aspects of ASD diagnosis, but also to highlight the importance of the emotional and social dimensions involved, highlighting the need for an interdisciplinary approach.
Keywords: ASD; Parents ; Autism; Diagnosis.
INTRODUÇÃO
A vivência do processo diagnóstico pelos responsáveis de crianças atípicas constitui uma área crucial de investigação, destacando-se, neste contexto, o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). O TEA, devido à sua complexidade e à crescente incidência, demanda também uma compreensão aprofundada das experiências dos responsáveis durante o processo diagnóstico.
Portanto, faz-se necessário diferenciar os termos autismo e TEA, situando as nuances entre eles e a forma como elas impactam na compreensão geral do transtorno. A partir desta base, descreveremos o processo diagnóstico, os impactos significativos que o TEA exerce no desenvolvimento infantil e na dinâmica familiar. Por fim, consideramos a perspectiva da pessoa atípica em narrativas em primeira pessoa, enfatizando o lugar do diagnóstico e sua recepção pelos responsáveis, os desafios que enfrentam e suas experiências. Objetivando fornecer uma visão holística que pode contribuir para o trabalho de profissionais da saúde, educadores e psicólogos a entender a dinâmica familiar.
Esta pesquisa visa reduzir uma lacuna na literatura ao explorar o processo de diagnóstico do TEA sob a perspectiva dos responsáveis, com potenciais implicações para a prática clínica e para a promoção do bem-estar das famílias e das crianças e adolescentes afetados. O objetivo é contribuir para o aprimoramento das práticas de diagnóstico e oferecer orientações sobre como melhor apoiar as famílias durante essa jornada desafiadora.
O cerne do problema que guiará este estudo é a seguinte indagação: Como os responsáveis por crianças e adolescentes atípicos experienciam o processo de diagnóstico do TEA? Esta pergunta busca desvendar as nuances emocionais, sociais e práticas que permeiam a jornada diagnóstica, reconhecendo os desafios enfrentados pelos responsáveis nesse contexto específico.
A falta de compreensão e a demora na aceitação por parte dos pais em relação ao diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem desempenhar um papel crucial no processo de tratamento e adaptação da família à condição. A não aceitação do diagnóstico ou a dificuldade em compreender as nuances do TEA podem resultar em sentimentos de ansiedade, incerteza e inadequação, dificultando a capacidade dos pais de enfrentar os desafios associados ao TEA.
Uma intervenção que priorize não apenas a informação sobre o TEA, mas também o suporte emocional e a orientação prática, pode ter um impacto positivo na adaptação das famílias ao diagnóstico. Além disso, é importante considerar que a demora na aceitação pode atrasar o início do tratamento e intervenções adequadas para a criança, o que pode afetar negativamente o desenvolvimento e o bem-estar dela.
A hipótese proposta é que famílias que recebem apoio adequado, tanto em termos de compreensão do TEA quanto de suporte emocional, tendem a se adaptar mais eficazmente ao diagnóstico e a desenvolver estratégias de enfrentamento saudáveis. Isso pode levar não apenas a uma melhoria na qualidade de vida da família, mas também a melhores resultados no tratamento e no desenvolvimento da criança com TEA.
Portanto, a confirmação desta hipótese poderá contribuir significativamente para o aprimoramento das práticas clínicas, destacando a importância do suporte integral às famílias afetadas pelo TEA, desde o momento do diagnóstico até o acompanhamento contínuo do tratamento.
A construção Histórica do Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O autismo, atualmente reconhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um transtorno do desenvolvimento neurológico que impacta significativamente a capacidade de interação social, comunicação e aprendizado. Conforme delineado pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em sua quinta edição, o autismo se manifesta de maneira multifacetada, resultando em diversas modalidades de diagnóstico (APA, 2014).
Essa concepção foi posteriormente elaborada por Leo Kanner e Hans Asperger, que delinearam o autismo em suas distintas formas fenomenológicas. Leo Kanner apresentou sua pesquisa no artigo intitulado “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo”, publicado em 1943. Nesse estudo, Kanner detalhou os casos de 11 crianças que exibiam marcantes dificuldades sociais, desafios na comunicação verbal e uma notável tendência à repetição e rigidez comportamental. Além desses aspectos, ele observou nas crianças estereotipias motoras, forte resistência à alteração nas rotinas e padrões de comunicação incomuns, como a ecolalia. Essa descrição seminal estabeleceu o autismo como uma categoria diagnóstica distinta, denominado “autismo infantil precoce” (Kanner, 1943. p. 217- 250. Tradução própria).
Além de Bleuler e Kanner, uma figura de importância fundamental para a compreensão do desenvolvimento e das mudanças nos quadros caracterizados como autismo é Hans Asperger. Em seu artigo intitulado “Die ‘Autistischen Psychopathen’ in Kindesalter” (ou “Os ‘Psicopatas Autistas’ na Infância”), publicado em 1944 no periódico “Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten” (Arquivos de Psiquiatria e Doenças Nervosas), Asperger examinou crianças que apresentavam severas dificuldades na interação social. Inicialmente denominando essa condição como Psicopatia Autística, suas contribuições foram significativas para o entendimento e a trajetória do autismo (Asperger, 1944).
As observações de Asperger indicaram que essas crianças apresentavam desafios substanciais no âmbito da interação social, acompanhados por padrões comportamentais restritos e repetitivos. Notavelmente, a maioria desses indivíduos, predominantemente do sexo masculino, também exibiam sinais de descoordenação motora, expressão verbal peculiar e um escopo limitado de imaginação (Asperger, 1944). Outro ponto crucial no trabalho de Asperger foi sua enfática abordagem da diversidade dentro do espectro do autismo. Ele reconheceu a ampla variação nas apresentações clínicas entre as crianças estudadas, destacando a singularidade de cada indivíduo.
Embora o termo “Síndrome de Asperger” tenha sido posteriormente introduzido para descrever um subgrupo específico dentro do espectro do autismo, é relevante ressaltar que as contribuições de Asperger transcendem a mera identificação dessa síndrome. Seu trabalho pioneiro foi fundamental para estabelecer as bases de uma compreensão mais abrangente e inclusiva do autismo como um espectro de condições neurodesenvolvimentais.
Classificação do Transtorno do Espectro Autista no DSM e CID
A substituição do termo “autismo” por “Transtorno do Espectro Autista” (TEA) reflete uma evolução significativa na compreensão e classificação dessa condição, tornando-a mais abrangente e inclusiva. O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) desempenha um papel fundamental na orientação diagnóstica de diversas patologias. Na sua segunda edição, publicada em 1968, o autismo foi inicialmente categorizado sob “esquizofrenia de início na infância”. A partir do DSM-IV, publicado em 1991, a Síndrome de Asperger e o autismo passaram a ser classificados como condições distintas. Somente em 2013, com a introdução do DSM-5, surgiu a denominação “Transtorno do Espectro Autista (TEA)”, unificando a Síndrome de Asperger e o autismo em um único diagnóstico. Essa mudança reconheceu a vasta gama de manifestações sintomáticas e comportamentais, consolidando-as em um espectro contínuo.
A Classificação Internacional de Doenças (CID) também passou por transformações similares. A CID-10, vigente de 1993 a dezembro de 2021, posicionava o autismo nos Transtornos Globais do Desenvolvimento (F84), distinguindo a Síndrome de Asperger com um código próprio (F84.5). Contudo, com a implementação da CID-11 em janeiro de 2022, a Síndrome de Asperger foi integrada ao Transtorno do Espectro Autista (CID-11 6A02), juntamente com o autismo infantil, o autismo atípico e outras variantes.
O uso do termo “espectro autista” se justifica pela ampla variabilidade das manifestações da condição, que podem variar de formas mais leves a mais severas. Essa classificação permite uma distinção em níveis, incluindo o Autismo Clássico, o Autismo de Alto Desempenho (anteriormente conhecido como Síndrome de Asperger) e o Distúrbio Global do Desenvolvimento sem Outra Especificação (DGD-SOE).As implicações dessa mudança terminológica são profundas. Primeiramente, promove uma compreensão mais holística e inclusiva do TEA, reconhecendo a diversidade das apresentações clínicas e das necessidades individuais. Além disso, facilita o diagnóstico e o acesso a tratamentos mais adequados, permitindo que profissionais de saúde adotem abordagens mais personalizadas e alinhadas às especificidades de cada caso.A unificação sob a designação “Transtorno do Espectro Autista” também contribui para a redução do estigma associado a essas condições, incentivando uma visão mais inclusiva e positiva das pessoas com TEA. Ao reconhecer a complexidade e a diversidade do espectro autista, a sociedade é instada a adotar práticas mais acolhedoras, valorizando as habilidades e potencialidades de cada indivíduo.
Vivências E Perspectivas Atípicas: Uma Visão Interna Do TEA
A compreensão do diagnóstico do TEA transcende a perspectiva médica, sendo fundamental reconhecer as nuances e complexidades intrínsecas ao transtorno. Ele não se limita a sintomas e critérios diagnósticos; envolve, também, uma experiência subjetiva que molda a vivência dos indivíduos. Neste contexto, as narrativas de Temple Grandin (2010) e John Elder Robison (2008), oferecem olhares internos valiosos sobre o transtorno, explorando suas experiências antes e após o recebimento do diagnóstico e revelando as emoções, desafios e transformações que acompanham essa jornada.
Na autobiografia de Temple Grandin, a autora relata sua trajetória desde o diagnóstico precoce do TEA. Por volta dos seis meses de idade, sua mãe já observava comportamentos incomuns, notando que Temple demonstrava desconforto com o contato físico, permanecendo rígida e recusando-se a aconchegar-se no colo. Na escola, essa dificuldade de interação social se manifestava em atitudes como bater nas cabeças de outras crianças. Em casa, Temple apresentava comportamentos atípicos, como moldar e espalhar suas próprias fezes pelo quarto. Até os três anos e meio, sua comunicação era feita por meio de gritos, assobios e murmúrios, sem verbalização clara; além disso, sua voz era inexpressiva, com pouca inflexão e nenhum ritmo, características que preocupavam sua mãe. (Grandin;Scariano, 2010, p.27-28)
Temple descreve um paradoxo comum para muitas pessoas no espectro autista: o desejo de interação humana, frustrado pela dor e desconforto físico que o contato provoca. Ela explica que a hipersensibilidade tátil faz com que gestos simples, como apertos de mão ou contato visual, sejam difíceis e exaustivos. Só aos 30 anos conseguiu realizar esses gestos, após anos de esforço para contornar as barreiras sensoriais e emocionais que os acompanhavam. (Grandin; Scariano, 2010, p.38)
Robison complementa essa visão, desmistificando a ideia de que pessoas no espectro preferem a solidão. Em suas palavras, “[…] estava sozinho como resultado das minhas próprias limitações, e estar sozinho foi uma das mais amargas decepções da minha vida, quando criança.” Robison mostra que seu isolamento não foi uma escolha, mas uma consequência das dificuldades impostas pelo espectro. Ambos os relatos ressaltam o sofrimento sutil e o esforço constante para construir conexões significativas, muitas vezes frustrados pelas limitações que o TEA impõe. (Robison, 2008, p. 163)
Para ele, que só recebeu o diagnóstico de autismo na vida adulta, a ausência de compreensão sobre sua condição resultou em julgamentos que o impactam desde a infância. Ele sofreu agressões de seu pai, que interpretava sua dificuldade em fazer contato visual como uma afronta. Esse comportamento, somado às suas respostas literais e à falta de habilidade social, levou a associações e especulações que partiam tanto das pessoas de seu convívio quanto dos psiquiatras que o examinavam. Durante a infância e adolescência foi frequentemente descrito como um “moleque atrapalhado” ou “marginal” e os médicos da época chegaram a levantar a hipótese de traços sociopatas. (Robison, 2008, p. 14-33)
O diagnóstico trouxe a Robison uma compreensão aprofundada sobre seu transtorno, preenchendo lacunas que ele mesmo havia criado em relação ao seu comportamento. Compreendeu que características antes interpretadas como preguiça ou desvio de personalidade eram, na verdade, manifestações do TEA. Ele ressalta que sua vida poderia ter seguido um caminho diferente se seus pais tivessem compreendido o transtorno e oferecido a ele o suporte adequado: “[…] ela foi repleta de chances perdidas porque eu não me encaixava nas condições ‘normais’” (Robison, 2008, p. 184- 186).
A conscientização das oportunidades que poderiam ter sido aproveitadas caso Robison conhecesse seu diagnóstico fez com que ele depositasse muitas expectativas no futuro do filho. Quando descobriu que o filho também estava no espectro autista, passou a temer que a criança “herdasse seus piores traços”. Assim, sempre que percebia o filho reproduzindo comportamentos semelhantes aos seus, procurava orientá-lo a agir de maneira mais assertiva, o que trouxe resultados positivos. Robison expressa sua satisfação ao ver o filho superar barreiras que ele mesmo não conseguiu ultrapassar e realizar sonhos que também foram seus, como concluir a escola e ingressar na universidade. (Robison, 2008, p. 178)
Transformações na Dinâmica Familiar e os Impactos Emocionais do Diagnóstico
A chegada de um filho é um marco crucial na vida familiar, demandando adaptações e reorganização dos papéis para atender às necessidades do bebê. No entanto, quando o nascimento envolve uma criança com necessidades especiais, como no caso do Transtorno do Espectro Autista (TEA), a dinâmica familiar sofre transformações ainda mais profundas, alterando consideravelmente a trajetória de vida da família, gerando níveis substanciais de ansiedade e estresse.
A necessidade de adaptação familiar emerge como um aspecto necessário, pois o idealizado desejo de gravidez muitas vezes necessita ser ajustado à realidade da criança, que nasce com suas próprias características. Crianças diagnosticadas com TEA frequentemente enfrentam desafios mais significativos nas relações interpessoais e no funcionamento cognitivo, demandando cuidados especiais e adaptações tanto no âmbito da educação formal quanto na educação em geral (GOMES et al., 2015).
A descoberta do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) em um filho, conforme relatado por Merlleti (2018) a partir dos relatos de mães em situação atípica, desencadeia um impacto emocional profundo. Nesse contexto, as mães embarcam em uma jornada emocional intensa, enfrentando angústias e incertezas sobre o futuro de seus filhos. Esse processo muitas vezes envolve um longo período de luto, no qual as mães passam por diferentes fases até atingirem a aceitação. Suas expectativas e perspectivas sobre o futuro do filho frequentemente são frustradas, o que exige um processo de adaptação que, muitas vezes, resulta em uma transformação na identidade parental. Stravogiannis também traz em seu livro (Pais de Autistas, 2022), experiencias de mães que exemplificam e complementam o que Merlleti expoe em seu artigo:
“Algumas pessoas diziam que ele era anti social, e essas mesmas pessoas, assim como muitas outras, me julgaram quando eu falei que tinha algo errado com meu filho. Ouvi frases como ‘você não acostumou seu filho nas festinhas, por isso ele chora, quando entrar na escola ele vai falar você vai ver; ele ainda não anda porque só usa essas meias antiderrapantes; você não coloca tênis nele’, mas coração de mãe não fala ele grita. Fomos à consulta com a neuropediatra e a mesma, com o laudo em mãos, disparou:
‘ Ele é autista`. Naquele exato momento, eu senti um soco no estômago, literalmente comecei a chorar, minhas suspeitas se concretizaram ali. E ela continuou: ‘Tem outros autistas na família?’ – Não, eu respondo. ‘E algum caso de esquizofrenia?’. Perdi meu chão e indaguei se o fato dele ter autismo tinha alguma relação ou poderia levar ao quadro de esquizofrenia. Estava confusa e atordoada com tantas informações e perguntas, tudo o que eu queria e precisava era ser acolhida após receber essa notícia de maneira tão dura. Eu tinha uma bomba em minhas mãos. Saí de lá arrasada, assustada, mutilada e frustrada pela falta de empatia.
Ali começava meu luto, porque sim é um luto. Sonhos que morrem, planos que não podem se concretizar. Ali eu enterrava todas as expectativas que criei em relação ao Miguel, antes mesmo dele vir ao mundo. Vivi um misto de emoções muito forte e difícil. Era um baque. Alguns sentimentos morriam e outros surgiam. Nasciam preocupações, dúvidas, angústias, questionamentos (O que eu faço agora? Por que comigo? O que será do meu filho? Será que eu darei conta?). Mas, com o diagnóstico concretizado, nós precisávamos agir; e assim foi. Foram iniciados tratamentos com psicóloga e fonoaudióloga visando um melhor desenvolvimento para Miguel”, expoe Renata em seu relato (Stravogiannis, 2022. p.48).
Neste relato, é evidente o peso emocional que essas mães carregam, não apenas pela complexidade do diagnóstico, mas também pelo preconceito e julgamento que enfrentam no cotidiano. A narrativa destaca como a sociedade, muitas vezes, ignora as preocupações legítimas dessas mães, atribuindo problemas comportamentais ou de desenvolvimento a uma suposta falha na criação dos filhos.
As frases ouvidas por Renata, como “você não acostumou seu filho nas festinhas” e “ele ainda não anda porque só usa essas meias antiderrapantes”, refletem uma tendência comum de responsabilizar os pais, em especial as mães, por qualquer dificuldade que a criança apresente, sem considerar a possibilidade de condições mais complexas, como o autismo. Esse tipo de julgamento, além de ser injusto, contribui para o isolamento e o sofrimento das mães, que já estão lidando com um fardo emocional significativo.
O luto mencionado por Renata é um elemento central de seu relato. Este luto, embora simbólico, é profundamente real para as mães que, ao receberem o diagnóstico de uma condição como o autismo, precisam reconfigurar seus sonhos e expectativas para o futuro de seus filhos. Esse processo de luto é frequentemente invisível para aqueles ao redor, mas é uma parte essencial da adaptação à maternidade atípica. À medida que esses sonhos se desfazem, novas formas de amor, esperança e resiliência começam a emergir, embora o caminho seja doloroso e solitário.
O luto, tradicionalmente associado à tristeza decorrente da perda de um ente querido, também pode ser entendido como o encerramento de um ciclo, aplicando-se a outras situações além da morte literal. Elisabeth Kübler-Ross (1996), em sua obra “Sobre a Morte e o Morrer”, aborda as cinco etapas do luto, destacando as consequências emocionais de um luto mal elaborado entre pais e familiares. A partir de depoimentos de pais, ela explora as lutas internas para compreender a perda de seus filhos e o processo de busca por um novo significado e adaptação à nova realidade. Embora Kübler-Ross trate do luto no sentido literal em sua obra, sua teoria pode ser relacionada ao sentimento de perda do “filho ideal” que ocorre quando pais recebem o diagnóstico, conforme citado anteriormente.
Esse processo de luto relacionado à perda da idealização do filho, conforme delineado por Maia et al. (2016), atravessa diferentes estágios. Inicialmente, há um estado de choque e desamparo, seguido pela negação. Em seguida, surgem sentimentos de tristeza e ansiedade, até que se atinja um equilíbrio, marcado pela aceitação da nova realidade. Finalmente, ocorre o estágio de reorganização e adaptação, no qual os pais ressignificam o papel do filho em suas vidas, criando uma base mais sólida para lidar com a criança e estabelecer vínculos afetivos mais próximos.
Essa perspectiva, fundamentada nos estágios do enlutamento, contribui para compreender o impacto emocional que o diagnóstico de TEA pode ocasionar na dinâmica familiar. Um processo marcado por intensa turbulência emocional e pela necessidade de adaptação, acompanha o diagnóstico de um filho com TEA. A família é confrontada não apenas com desafios emocionais, mas também com demandas financeiras relacionadas aos tratamentos e terapias necessários (Mayer, 2020; Gomes et al., 2015).
Já para Juliana, foi como “Um tsunami com suas grandes ondas enfurecidas, engolindo devagar tudo que via pela frente: as tradições, os shows, o casamento. Dos escombros restaram apenas uma mãe estarrecida e duas crianças inocentes. Foi exatamente assim a chegada dos diagnósticos do transtorno do espectro autista do Lois e do Leon. No caso do Luiz, a desconfiança do pediatra pelos seus comportamentos atípicos crescia a cada consulta de rotina, quando completou um ano, a despeito da dúvida que sempre pairava no ar, o diagnóstico foi como uma pancada na cabeça. Mesmo baqueada pelo martelo batido, a mãe até tentou um esforço para descobrir, ainda na consulta, se ao menos existiam escolas próprias para autista. A resposta do médico, sem melindres, foi seca e profissional: ‘Isso não é da sua alçada. E traga o caçula pois provavelmente ele também deve ser.’ Nesse dia, mãe e filho saíram do consultório com várias ‘nuncas’ escoando na cabeça. ‘Pode ser que ele nunca fale nunca trabalhe, nunca…’ Desolada pela falta de perspectiva, Juliana viu surgir em sua mente perturbada um redemoinho de infindáveis comparações. A solidão se instaura na mãe sem nenhum esforço, passou a comparar seu filho com outras crianças sem diagnóstico porque o filho não come um pedaço de bolo com aquela menina? Como o filho da vizinha defraudou tão cedo? Como aquela criança no ônibus tagarela tanto?” (Stravogiannis, 2022. p.137).
Assim como Renata, Juliana enfrentou o impacto abrupto de uma notícia que transformou sua vida, comparável a um tsunami que arrastou tudo em seu caminho. A resposta seca e desprovida de empatia do médico, exemplifica a falta de apoio e acolhimento que muitas mães enfrentam ao tentar navegar por um cenário tão complexo e inesperado. Esse momento crítico, no qual a mãe deveria ser amparada, acaba sendo marcado por uma sensação de impotência e isolamento, acentuada pelas várias possibilidades de “nuncas” que começam a assombrar sua mente: “nunca falar”, “nunca trabalhar”, “nunca…”.
“Eram ondas e mais ondas que arrastavam o pouco que sobrava das ruínas do diagnóstico, isolando a mãe numa solidão profunda. As tardes foram se resumindo as idas quase que diárias às terapias com fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta ocupacional. Eram dois autistas, portanto duas sessões para cada profissional. Era desgastante. A essa altura eu redemoinho de comparação que acompanhava a mãe ressabiada só aumentava a ponto de se estender a outros pacientes autistas que aguardavam suas consultas na sala de espera das clínicas. Era inevitável questionar como o colega, com CID igual pudesse estar tão mais desenvolvido que seus filhos. A amargura da mãe piorava até quando via fotos de viagem de férias que as terapeutas postavam nas redes sociais pois sabia que na sua situação jamais poderia almejar umas férias. Como o tsunami levou embora seu matrimônio, os autistas e sua mãe terminaram acolhidos na casa do irmão de Juliana” (Stravogiannis, 2022. p.138).
O relato de Juliana ilustra a exaustão física e emocional enfrentada por mães de crianças autistas. A rotina desgastante de terapias diárias, somada ao isolamento e à constante comparação com outros pacientes, intensifica a sensação de inadequação e frustração. A amargura de Juliana é agravada pela percepção de que, ao contrário de outras famílias, ela não pode desfrutar de momentos como férias. O diagnóstico não apenas abalou sua vida familiar, mas também a isolou em uma solidão profunda, evidenciando a falta de suporte e a sobrecarga enfrentada por mães em situações semelhantes. A dedicação intensa exigida no cuidado da criança pode ter um impacto significativo na vida diária dos pais, levando à redução das atividades de trabalho e lazer, e até mesmo à negligência dos cuidados de saúde de outros membros da família, conforme observado por Gomes et al. (2015)
Ainda no livro de Stravogiannis (Pais de Autistas, 2022), Sara expõe a complexa vivência após o diagnóstico de autismo do filho, recebido no início da pandemia de Covid-19. Diante do isolamento, as mudanças no cotidiano e os sentimentos de medo e incerteza, que transformaram a adversidade em uma jornada de aprendizado e resiliência:
“Em março de 2020, tivemos o diagnóstico, porém de uma forma muito abrupta e nada humanizada sem muito direcionamento. A minha sensação era que havia caído uma bomba na minha cabeça, me senti muito perdida. Duas semanas depois do diagnóstico, veio a pandemia o momento de muita incerteza, ansiedade, medo, pessoas morrendo, isolamento social e adaptação do home Office. Com isso, tivemos as primeiras sessões de fonoaudiologia via remoto. Era muito confuso, não estávamos entendendo o que tinha que fazer, estava fazendo a terapia de forma errada. Não tínhamos um acompanhamento no sentido de uma devolutiva da evolução do tratamento, a pior parte foi que comecei a sentir que César estava regredindo pronto estava presa em casa, não tinha nenhum conhecimento, nenhuma experiência, não conhecia ninguém próximo que tivesse filho autista. Começou a me bater um desespero, não sabia nada sobre autismo, não sabia como ajudar meu próprio filho, me sentia culpada por tudo, pelo passado, por ter casado, por ter tido filho, por ter existido, me questionava o que tinha feito de errado na vida passada para pagar nessa, me arrependi por tudo. Fiquei muito ansiosa, não sabia como meu filho se sentia, eu pedi a Deus para sonhar eu sendo autista para saber como meu filho se sente, ficava me repreendendo que eu deveria ter visto, deveria ter lido. O pior sentimento foi o medo, pois meu marido e eu somos filhos únicos,
logo, César não tem time nem primos ponto pela lei natural os pais morrem primeiro. E César? Como vai ficar? Vai se desenvolver, será funcional na sociedade, vai trabalhar, vai ter uma família? Passei por um momento de desconstrução e reconstrução, pois eu não poderia ser a mesma pessoa. No ímpeto de mãe, é difícil aceitar. Mas depois do luto vem a luta, usei a mesma estratégia quando meu marido teve câncer estar bem para ajudar as pessoas a ficarem bem. Então como posso ajudar o César? Não sei ponto como eu vou saber? Como consigo saber? Estudando. Então, comecei a estudar exaustivamente, Liz cerca de 20 livros, fiz vários cursos para chegar aonde cheguei, no conhecimento que tenho hoje” (Stravogiannis, 2022. p.205).
A pandemia amplificou esses desafios, destacando a necessidade urgente de um sistema de apoio mais robusto e humanizado para mães de crianças autistas. Enquanto Renata e Juliana enfrentavam o isolamento social imposto pelas circunstâncias pessoais e sociais, Sara enfrentou um isolamento imposto pela pandemia, que a deixou sem recursos, sem orientação e com um filho em regressão.
Esse cenário de incerteza e falta de suporte ecoa nos relatos de Renata e Juliana, que também enfrentaram o isolamento emocional e a falta de empatia por parte dos profissionais de saúde. Assim como Renata, que se sentiu devastada pelo diagnóstico de seu filho, e Juliana, que foi consumida pelo sentimento de solidão e comparação constante, Sara teve que lidar com o peso emocional de um diagnóstico abrupto e a sensação de impotência diante da regressão de seu filho. Todas essas mães compartilharam a experiência de um luto simbólico, onde sonhos e expectativas foram destruídos, exigindo uma reconstrução pessoal e emocional.
No livro “Uma menina estranha” é possível encontrar o relato da mãe de Temple onde ela mostra suas preocupações sobre o futuro de sua filha:
“Tenho o sentimento preocupante de que venho servindo de muleta para Temple há tempo demais, e de que ela precisa se virar sozinha. Temos este ano e o próximo para prepará-la seja para uma vida diferente, afastada de seus amigos. Isso deve ficar tão aparente para ela quanto para nós, para que ela não fique muito desequilibrada. Venho tentando mostrar a ela que irá para uma outra escola por seus próprios méritos. Não me importa onde seja essa escola, mas a escolha irá depender do desempenho dela – e estou falando de amor de verdade –, a família não pode interferir. Tenho a impressão de que tento atropelar todos que estão ligados a Temple, impelindo-os, a ajudá-la. Mas o tempo está se esgotando e não vou conseguir continuar agindo assim indefinidamente. Como posso ajudá-la? Quanta pressão posso exercer sobre ela? Sempre me surpreende como ela consegue se comportar bem, sempre que se dispõe a isso. Ultimamente, vem se esforçando muito para se controlar. Quanta pressão e disciplina pode receber de mim e da escola? Estarei ajudando Temple ou construindo terríveis bloqueios emocionais na vida dela” (Grandin; Scariano,2010, p. 64)
O relato sobre as preocupações em relação a Temple reflete a intensidade emocional vivida pelos pais diante do diagnóstico de TEA, ressaltando os dilemas e inseguranças que emergem ao tentar equilibrar apoio e independência. O diagnóstico, ainda que traga um alento com a possibilidade de intervenções mais direcionadas, suscita temores quanto ao futuro e ao desenvolvimento da criança. A incerteza sobre até que ponto oferecer suporte sem sufocar o crescimento emocional da filha é uma questão recorrente. Esse dilema é típico em muitas famílias, como aponta Duarte (2019), onde a falta de uma compreensão completa sobre o funcionamento psíquico da criança pode gerar preocupações constantes.
Neste contexto desafiador, onde os familiares experimentam uma ampla gama de emoções complexas, muitas vezes simultaneamente e de maneira intensa, a psicologia desempenha um papel crucial ao oferecer acolhimento e apoio às famílias, auxiliando não apenas na construção de uma conexão significativa com a criança, mas também no enfrentamento do estresse associado ao diagnóstico de TEA. Através de intervenções psicológicas adequadas, as famílias podem encontrar estratégias para lidar com os desafios emocionais e práticos enfrentados no dia a dia, contribuindo para uma melhor qualidade de vida para todos os envolvidos (Gomes et al., 2015).
A recepção do diagnóstico de TEA
A comunicação do diagnóstico é um momento crucial para a família, que pode influenciar significativamente tanto as reações imediatas quanto as atitudes de longo prazo dos pais em relação às necessidades da criança. A forma como essa informação é transmitida pelos profissionais de saúde, bem como o suporte oferecido, pode determinar a maneira como os pais enfrentarão essa nova realidade (Oliveira, 2018).
Duarte (2019) aponta que a aceitação do diagnóstico ocorre em duas dimensões: a pessoal e a social. Na dimensão pessoal, os pais precisam confrontar e superar a idealização do filho perfeito, lidando com as demandas psicológicas decorrentes do diagnóstico. Já a dimensão social envolve desafios como o preconceito, a falta de informações sobre o transtorno e a limitada assistência pública, o que pode levar ao isolamento social dos pais. A combinação dessas dimensões ilustra a complexidade da aceitação do diagnóstico, abrangendo tanto os aspectos internos quanto as pressões externas enfrentadas pelas famílias.
Frequentemente, os pais relatam insatisfação com a comunicação do diagnóstico, mencionando a falta de preparo de alguns profissionais para lidar adequadamente com a situação. A construção de um vínculo sólido entre a equipe de saúde e a família é essencial para que os pais possam expressar suas dúvidas e angústias durante esse processo. A qualidade das informações fornecidas no momento do diagnóstico impacta diretamente a forma como os familiares enfrentarão os desafios subsequentes, influenciando a tomada de decisões sobre o tratamento (Martini, 2019).
O acompanhamento psicológico dos pais após o diagnóstico de TEA é imprescindível. Esses pais desempenham um papel fundamental no desenvolvimento da criança e precisam estar preparados emocionalmente para lidar com essa responsabilidade. O suporte psicológico é de extrema importância para ajudar os pais a elaborarem seus sentimentos, o que pode melhorar a dinâmica familiar e a relação com o filho. A promoção da saúde mental dos pais contribui para minimizar os impactos emocionais do diagnóstico, fornecendo uma base mais sólida para a busca por um tratamento eficaz (Fadda & Cury, 2019).
Além disso, o papel do psicólogo vai além da análise dos fatos mensuráveis, buscando compreender a realidade conforme é percebida pelos indivíduos envolvidos. Fadda & Cury (2019) destacam a importância de explorar não apenas como os pais se sentem, mas também o significado desses sentimentos em relação ao mundo ao redor. Compreender o fenômeno do autismo de maneira global e dinâmica, considerando os fatores psicossociais e emocionais envolvidos, é crucial para promover uma adaptação mais eficaz.
Por fim, a pesquisa de Duarte (2019) ressalta a necessidade de um olhar sensível para os pais de crianças atípicas, reconhecendo que eles também necessitam de acompanhamento para melhor entender e conviver com o transtorno. Oliveira e Poletto (2015), também reforçam a importância da atenção psicológica aos pais de crianças com transtornos crônicos, de modo a capacitá-los para enfrentar os desafios impostos, preservando sua saúde mental e fortalecendo as relações familiares e conjugais. Essa convergência de perspectivas evidencia a relevância das abordagens interdisciplinares e do suporte psicológico no bem-estar das famílias diante do diagnóstico de TEA.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) marca um ponto de virada profundo na vida das famílias, exigindo uma reestruturação emocional e prática na relação com a criança. Os desafios que surgem após o diagnóstico não se limitam apenas à criança, mas afetam também os pais, que precisam lidar com a quebra de expectativas em relação ao filho idealizado e com a adaptação a uma nova realidade que envolve demandas psicológicas e sociais significativas.
Um aspecto central que emerge é o impacto emocional que o diagnóstico tem sobre os pais, desde a surpresa inicial até o processo gradual de aceitação. Esse processo envolve, em muitos casos, um “luto” simbólico, no qual os pais precisam reorganizar suas expectativas e esperanças para o futuro da criança. Além disso, a forma como o diagnóstico é comunicado pelos profissionais de saúde desempenha um papel crucial, podendo aliviar ou intensificar o sofrimento parental. Relatos de insatisfação com a maneira como essa informação é transmitida apontam para a necessidade de uma abordagem mais sensível e humanizada por parte dos profissionais.
Outro ponto importante é o papel do suporte psicológico e social oferecido às famílias. O acompanhamento emocional dos pais é essencial não só para que eles possam lidar com os sentimentos de frustração, medo e ansiedade, mas também para que estejam melhor preparados para promover o desenvolvimento da criança de forma equilibrada. A promoção da saúde mental dos cuidadores é fundamental para minimizar os impactos negativos que o diagnóstico pode trazer e criar uma base mais sólida para enfrentar os desafios do tratamento e da inclusão social.
Além disso, o diagnóstico de TEA insere as famílias em um contexto social que muitas vezes envolve preconceito e falta de compreensão sobre o transtorno. O isolamento social, combinado com a escassez de informações e o suporte público limitado, pode intensificar as dificuldades enfrentadas pelos pais. A aceitação, portanto, não se restringe ao âmbito pessoal, mas também se relaciona com a maneira como a sociedade lida com o TEA e oferece ou não recursos e apoio adequados.
Por fim, fica evidente que, para além do tratamento da criança, é crucial a existência de uma rede de apoio robusta para os pais, que os ajude a ressignificar o diagnóstico e a se fortalecerem emocionalmente. A abordagem interdisciplinar, que inclui suporte psicológico, social e médico, surge como fundamental para que as famílias possam enfrentar de forma mais leve e eficiente os desafios impostos pelo TEA, promovendo assim o bem-estar de todos os envolvidos e permitindo que as crianças desenvolvam seu potencial em um ambiente de acolhimento e compreensão.
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1Discente em Psicologia na Uniredentor/Afya
Email: anagabrielabji@gmail.com
2Discente em Psicologia na Uniredentor/Afya
Email: yanniarantes@gmail.com
3Docente em Psicologia, Centro Universitário Redentor/Afya, Itaperuna – RJ. Doutorando em Psicologia (UFF). Mestre em Pesquisa e Clínica em Psicanálise (UERJ). Especialista em Atenção Psicossocial na Infância e Adolescência (IPUB/UFRJ). Bacharel em Psicologia (UFF).
Email: lucas.fernandes@uniredentor.edu.br.