NURSING CARE IN THE MENTAL HEALTH OF PATIENTS WITH LYMPHANGIOLEIOMYOMATOSIS
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202410141043
Vitória Godoi dos Santos*
Mariana Macedo Mota*
Orientador: Prof. Jose Willian de Aguiar**
Resumo: a importância de prestar um cuidado com qualidade e conhecimento, e reconhecer o impacto gerado na saúde mental dos portadores de uma doença rara, como a Linfangioleiomiomatose ou LAM, preconizando como essencial a assistência de enfermagem. Objetivo: salientar e informar a necessidade da assistência de enfermagem na saúde mental dos pacientes com a LAM. Método: trata-se de uma revisão bibliográfica, a partir de artigos selecionados nos bancos de dados: Scientific Eletronic Library (SciELO), Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, google acadêmico e o Ministério da Saúde. Constata-se como critérios para a inclusão, artigos que foram publicados no ano de 2020 até 2024, fora alguns casos que foi necessário buscar artigos um pouco mais antigos para uma pesquisa mais completa. Resultados: a equipe de enfermagem por estar na linha de frente do cuidado e possuir um vinculo maior com os pacientes, tornar-se responsável por prestar os devidos cuidados com as pessoas que possuem uma doença rara, assim como a LAM, já que isso gera um adoecimento psicológico. Conhecer do assunto, estudar sobre e conceder uma assistência adequada, assim diminuindo os impactos gerados por essa doença. Assim, orientar em relação do conceito da LAM, os sintomas que possa surgir, como diminuí-los, respeitar todo o processo e dar o suporte emocional que precisam. Conclusão: faz-se necessário a presença do enfermeiro para prestar a devida assistência com esses pacientes. Assim, é de suma importância ter o conhecimento da LAM e seus agravos gerados na saúde mental dos portadores, fazendo com que esse profissional seja capacitado a atender da melhor forma um paciente com uma doença rara.
Palavras-chave: Linfangioleiomiomatose. Assistência de Enfermagem. Saúde Mental. Doença Rara. Cuidados de Enfermagem.
Abstract: The importance of providing quality and knowledgeable care, and recognizing the impact generated on the mental health of patients with a rare disease, such as Lymphangioleiomyomatosis or LAM, advocating nursing care as essential. Objective: to highlight and inform the need for nursing care in the mental health of patients with LAM. Method: this is a bibliographic review, based on articles selected from the databases: Scientific Electronic Library (SciELO), Brazilian Society of Pulmonology and Tisiology, Google Scholar and the Ministry of Health. The inclusion criteria were articles that were published in the year 2020 to 2024, except for some cases where it was necessary to search for slightly older articles for a more complete research. Results: the nursing team, because it is on the front line of care and has a greater bond with patients, becomes responsible for providing proper care to people who have a rare disease, such as LAM, as this generates psychological illness. Knowing the subject, studying it and providing adequate assistance, thus reducing the impacts generated by this disease. Thus, providing guidance regarding the concept of LAM, the symptoms that may arise, how to reduce them, respecting the entire process and providing the emotional support they need. Conclusion: the presence of a nurse is necessary to provide the appropriate assistance to these patients. It is extremely important to have knowledge of LAM and its harms to the mental health of patients, enabling this professional to be able to provide the best possible care to a patient with a rare disease.
Keywords: Lymphangioleiomyomatosis. Nursing Care. Mental Health. Rare Disease. Nursing Care.
1 INTRODUÇÃO
A assistência de enfermagem é considerada fundamental e uma base para a atenção à saúde, abarcando todas as fases do ciclo de vida no contexto da saúde e da doença. Na enfermagem, o ato da assistência implica em atender às necessidades do paciente, prestando os cuidados necessários, oferecido tanto ao indivíduo quanto à comunidade. O ato de cuidar é o primordial da enfermagem, onde abrange não só os cuidados físicos, bem como os cuidados relacionados à saúde mental, e também nas doenças raras (OLIVEIRA et al, 2023).
Dentro das assistências desempenhadas, a equipe de enfermagem tem a capacidade de proporcionar uma linha de cuidados eminente para portadores de doenças raras, como a Linfangioleiomiomatose ou conhecida como LAM. Mediante estudos feitos por pesquisadores, sabe-se que essa doença afeta mais as mulheres em sua idade reprodutiva, onde há uma proliferação de células musculares lisas atípicas. Assim vai ocasionar o surgimento de cistos pulmonares, caracterizado pela manifestação de dispneia, a qual é o principal sintoma. (LEE, 2023).
Por ser uma enfermidade desconhecida e de difícil diagnóstico, muitos pacientes convivem com essa doença por anos até descobrirem que realmente possuem a LAM, impactando na parte emocional dos portadores, e é constantemente confundida com enfisema pulmonar, asma, e bronquite, por exemplo. Então, durante todos esses anos e até mesmo após o diagnóstico correto, cabe a equipe de enfermagem dar o suporte e prestar os devidos cuidados a essa população (COUTINHO et al, 2023).
A difícil tolerância e aceitação frente à LAM gera um sofrimento não só físico, mas também abala no psicológico desses pacientes, agravando de forma considerável a saúde mental (RAMALHO, 2022). Segundo o Ministério da Saúde, tais condições, as doenças raras, costumam serem progressivas, crônicas, incapacitantes e, em muitos casos, difíceis de um tratamento adequado, impactando negativamente a qualidade de vida dos afetados, assim agravando a parte psicológica, como dita anteriormente. Portanto, requer abordagens assistenciais de profissionais na linha de frente do cuidado como a equipe de enfermagem (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2024).
2 MATERIAIS E MÉTODOS
O presente trabalho visa abordar os impactos gerados na saúde mental dos portadores da doença rara, Linfangioleiomiomatose, que acomete o pulmão. Com o intuito de aprofundar-se no tema proferido, foi realizadas pesquisas mediante artigos publicados, o artigo de revisão Linfangioleiomiomatose Pulmonar, por exemplo, foi fundamental para se basear em como a LAM pode afetar o corpo humano e a sua comoção com a parte mental desses pacientes.
Artigos científicos publicados no Google Acadêmico, também fizeram parte desta presente pesquisa, além de site oficial como a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, foi fundamental sobre dados aspectos da pesquisa, bem como os sites SciELO e Ministério da Saúde, sendo possível entender melhor a assistência de enfermagem em relação aos portadores de uma doença rara e como pode afetar a vida desses pacientes.
Como não foi possível encontrar artigos científicos que realmente retratam a parte da saúde mental afetada nos portadores da LAM e a assistência de enfermagem com esses pacientes, então foram pesquisados artigos que contém essas características, mas de forma individual, por exemplo, artigos relatando sobre a doença LAM, e a saúde mental e assistência de enfermagem de portadores com doenças raras. Com a junção dessas pesquisas foi possível realizar o atual artigo cientifico.
Segue como foi feita de forma mais clara as pesquisas para a construção deste artigo científico:
| Meio de pesquisa: | Título: | Metodologia: | Qualidade Para a pesquisa: |
| Artigo (google acadêmico). | A Psicologia e o Encontro com as Doenças Raras. | Pesquisa sobre psicologia e sua relação com doença rara. | Satisfatório. |
| Site (msdmanuals). | Linfangioleiomiomatose. | Estudo para conhecimento da doença e seus aspectos. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Desafios do profissional de saúde frente às doenças raras | Estudo para o conhecimento da doença. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Resistência e Adaptação Familiar e Individual numa população com Doença Rara: Um Estudo Qualitativo. | Estudo para o entendimento da parte emocional de uma doença rara. | Razoável. |
| Artigo (google acadêmico). | Algo não tão novo para a linfangioleiomiomatose: o VEGF-D é um copo meio vazio ou meio cheio? | Estudo para o conhecimento da doença e seus aspectos. | Satisfatório. |
| Site (Ministério da Sáude). | Doenças Raras: Conhecer, acolher e cuidar. | Informação sobre doença rara. | Satisfatório. |
| Site (Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tsiologia). | Linfangioleiomiomatose – LAM. | Estudo para conhecimento da doença. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Assistência de enfermagem nos cuidados paliativos pediátricos: revisão integrativa. | Pesquisa sobre psicologia e sua relação com doença rara, acerca de como funciona a assistência de enfermagem em cuidados específicos. | Satisfatório. |
| Site (SciELO). | Linfangioleiomiomatose pulmonar. | Estudo para conhecimento da doença. | Satisfatório |
| Artigo (google acadêmico). | Vulnerabilidades de Cuidadores Familiares de Pacientes com Doenças Raras: uma Revisão Integrativa. | Pesquisa feita em relação a como uma doença pode afetar psicologicamente, tanto o paciente, quanto uma família. | Satisfatório. |
| Site (Ministério da Saúde). | Portaria nº 199, de 30 de Janeiro de 2014 | Informação sobre uma portaria. | Necessário. |
| Site (Ministério da Saúde). | Legislação Doenças Raras. | Informação sobre legislação. | Necessário. |
| Cartilha Ministério da Saúde. | Linha de Cuidados Pessoas com Doenças Raras. | Estudo comparativo. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Saúde Mental do Cuidador Familiar de Pessoas com Deficiências, Doenças Crônicas e Raras. | Trata-se de uma revisão do conteúdo. | Razoável. |
| Artigo (google acadêmico) | O Papel do Enfermeiro no Processo de Reabilitação Psicossocial do Sujeito em Sofrimento Psíquico. | O quão o processo de cuidados e reabilitação pode ajudar uma pessoa em sofrimento psíquico. | Razoável. |
| Artigo (google acadêmico). | Luto: características e abordagem em terapia interpessoal – revisão narrativa. | Saber quais são as fases do luto de uma pessoa. | Razoável. |
| Artigo (google acadêmico). | Uma releitura da obra de Elisabeth Kubler-Ross. | Informações sobre a obra de Elisabeth Kubler-Ross. | Razoável. |
| Artigo (google acadêmico). | Avaliação da função pulmonar, capacidade funcional, qualidade de vida, funcionalidade e incapacidade em pacientes com doença pulmonar intersticial fibrosante. | Estudo mais detalhado sobre a doença LAM. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Intervenções de Enfermagem na Prevenção e Cuidado da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica. | Pesquisa para estudo. | Insatisfatório.. |
| Artigo (google acadêmico). | Treinamento muscular inspiratório com incentivador a fluxo em idosos institucionalizados: ensaio clínico randomizado duplo cego. | Pesquisa para estudo e desenvolvimento do presente trabalho. | Satisfatório. |
| Artigo (Scielo). | A opinião de pacientes com DPOC: o processo de adoecimento crônico: Vozes das pessoas com DPOC: o processo de tornar-se doente crónico. | Pesquisa para estudo e conhecimento de uma doença parecida com a LAM. | Satisfatório. |
| Site (Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tsiologia). | Protocolo para abordagem da Linfangioleiomiomatose – LAM. | Pesquisa de revisão da doença LAM. | Satisfatório. |
| Site (Cofen). | Resolução COFEN Nº 358/2009 – Revogada pela resolução COFEN Nº 736/2024. | Informação sobre uma resolução. | Razoável. |
| Artigo (google acadêmico). | Sistematização da Assistência de Enfermagem: análise da produção científica em oncologia-revisão integrativa. | Uma revisão sobre a Sistematização da Assistência de Enfermagem | Satisfatório. |
| Site (Cofen). | Resolução Cofen Nº 736 de 17 de Janeiro de 2024. | Informação sobre uma portaria. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Cuidado de enfermagem humanizado ao paciente oncológico: revisão integrativa. | Como é o cuidado com pacientes oncológicos pela equipe de enfermagem. | Satisfatório. |
| Artigo (google acadêmico). | Enfermagem de Reabilitação à Pessoa com Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica sob Ventilação Não Invasiva, no Regresso a Casa. | Estudo comparativo. | Satisfatório. |
3 DESENVOLVIMENTO
A Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia relata a Linfangioleiomiomatose ou LAM como uma doença rara que afeta principalmente as mulheres na fase reprodutiva, aponta que uma característica marcante da enfermidade é a identificação de cistos que aparecem de forma disseminada, devido ao crescimento de forma inadequada de células musculares atípicas lisas, especialmente nos pulmões, mas também pode ocorrer no sistema linfático e nos rins. Assim, resultando na obstrução das vias aéreas e dos vasos sanguíneos, impactando na oxigenação desses pacientes (Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia).
Sabe-se que a LAM afeta predominantemente mulheres em idade reprodutiva. Em um estudo realizado por Johnson e Tattersfield na Grã-Bretanha, onde foram analisadas aproximadamente 50 pacientes, revelando que a média de idade para o início dos sintomas é de 35 anos. O aparecimento de dispneia, tosse seca e fadiga de intensidade progressiva em mulheres no período fértil, que não tenham histórico de doenças cardiorrespiratórias ou fatores desencadeantes, deve suscitar a suspeita dessa doença rara, especialmente quando acompanhada de pneumotórax espontâneo. Frequentemente, há confusão ao diagnosticar a condição, sendo confundida com asma, Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e bronquiolites, pela similaridade dos sintomas. (JUNIOR, 2004).
No Brasil, considera-se uma doença rara aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes (equivalente a 1 em 1.538), se for imaginar nos milhares de pessoas que vivem no país, é um número um tanto considerável, ou seja, durante os anos de trabalho de um profissional de enfermagem, o mesmo pode se deparar com uma pessoa que possui alguma doença rara, até mesmo a LAM, então cabe a equipe se aprofundar e saber como lidar com esses casos (BROTTO et al, 2021).
Em relação a tal conhecimento, a Portaria de nº 199, de 30 de Janeiro de 2014:
Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras acaba promovendo uma organização no âmbito SUS que visa garantir um cuidado integrado e continuado, para manter os usuários do Sistema Único de Saúde seguros que possam ser atendidos conforme as suas necessidades (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2024).
Amparados por essa política, também presente no documento publicado em 2022, Linha de Cuidado Pessoas com Doenças Raras, sustido pelo Ministério da Saúde, profissionais da área da saúde, principalmente a equipe de enfermagem que está na linha de frente do cuidado, deve-se ter o conhecimento adequado no que se refere à assistência e as informações prestadas as pessoas com doenças raras, assim como a LAM (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2022).
Muitos médicos acabam confundido com outras doenças com o diagnóstico parecido. Então, durante todos esses anos e até mesmo após o diagnóstico correto, cabe ao enfermeiro dar o suporte e prestar os devidos cuidados a essa população (BARROS et al, 2021). Devido a isso, pode acabar causando sofrimento elevado psicossocial e clínico aos afetados, além de suas famílias, por muita das vezes por não saberem a real doença que possuem. A resistência em aceitar um agravo no estado de saúde, a aversão a novas abordagens terapêuticas e a recusa de outros membros da família em assumirem a responsabilidade de cuidadores são desafios presentes (MOREIRA, 2020).
Uma obra da psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, “Sobre a morte e o morrer”, apresentou as cinco etapas do luto: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Onde essas etapas refletem as respostas emocionais do indivíduo que está em luto ao enfrentar a possibilidade da perda ou da morte, sendo processos inerentes à condição humana (MACHADO, 2023; AFONSO et al, 2013).
A hipoxemia que pode surgir durante o esforço físico é um dos elementos que contribui para a sensação de falta de ar, levando aos pacientes a restringirem suas atividades cotidianas. Desde o momento que uma pessoa acaba enfrentando uma doença como a LAM, que impacta na parte respiratória, onde a pessoa tem a necessidade de se exercitar e realizar atividades simples do dia-a-dia como pentear o cabelo, organizar a casa ou até mesmo caminhar, sente-se com grandes dificuldades, porque qualquer esforço que realiza acaba ficando com uma grande falta de ar, e para diminuir esse sintoma é necessário parar o que está fazendo e acabar utilizando oxigênio. Com isso, o uso de oxigênio de certa forma acaba trazendo um alívio momentâneo e sendo um suporte para aquela pessoa afetada (ALMEIDA, 2023).
Normalmente, buscando na melhora do quadro desses pacientes, o tratamento da Linfangioleiomiomatose fundamenta-se em solucionar os episódios de urgência, como: pneumotórax, por exemplo, ou de forma menos invasiva com o tratamento anti-hormonal, como uma forma de restringir a produção de estrogênio que segundo pesquisas, leva ao surgimento dos cistos pulmonares ocasionando a doença, além, também da oxigenoterapia e da fisioterapia. Como enfermeiros, é importante salientar aos pacientes portadores da LAM a opção da fisioterapia pulmonar como tratamento, também, caminhar ao ar livre e buscar fazer mais exercícios para melhorar a capacidade pulmonar de realizar a troca gasosa, trazendo uma sensação respiratória melhor e o aumento da saturação de oxigênio (ALVES et al, 2020).
Estudos apontam a importância do uso do inspirômetro de incentivo ou incentivador a fluxo, também conhecido pela marca Respiron, é muito utilizado pela população que refere algum quadro de doença respiratória, principalmente por tratar-se de uma terapia de baixo custo. Através dos exercícios feitos com esse aparelho, tanto o pulmão quanto o diafragma, levam um aumento da força muscular respiratória. A técnica utilizada é assoprar no aparelho, onde possuem três cilindros e conforme a força que o paciente usa as esferas vão subindo. Desta maneira, aumenta a capacidade do sistema respiratório, assim diminui o cansaço, e acaba auxiliando na prevenção de pequenos colapsos pulmonares (ALVES et al, 2023).
De acordo com Luz (2013), as sintomatologias em portadores da LAM, como dispneia, cansaço, tosse seca, depressão em questão, causam sofrimento nos pacientes em níveis psicológicos, sociais e físicos, assim caracterizando como pessoas que estão passando de um estado de saúde bem impactado. A compreensão de todo esse processo mencionado pelo enfermeiro é fundamental, pois possibilita que os profissionais de saúde ofereçam um suporte mais eficaz (LUZ, 2013).
O protocolo para a abordagem da Linfangioleiomiomatose, segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, desenvolveu em 2022 com base nas pesquisas mais atuais sobre a LAM, diretrizes gerais para o tratamento da condição e como realizar um manejo com os portadores dessa doença. É essencial que cada paciente receba um atendimento individualizado, considerando suas particularidades e as recomendações dos profissionais de saúde que o acompanham. Dessa forma, é de suma importância o profissional de enfermagem ter o conhecimento a cerca dessa doença rara e perpetuar o conhecimento e através disso, saber como propagar os adequados cuidados com esses pacientes (CAMPOS, 2022).
A Resolução COFEN Nº 358/2009 – Revogada pela Resolução COFEN Nº 736/2024:
Dispõe sobre a Sistematização da Assistência de Enfermagem e a implementação do Processo de Enfermagem em ambientes, públicos ou privados, em que ocorre o cuidado profissional de Enfermagem, e dá outras providências.
Como profissionais da área de enfermagem, amparados pela Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), a equipe está mais do que apta para prestar os cuidados de enfermagem com qualquer pessoa (OLIVEIRA, 2020).
Em janeiro de 2024, o Cofen atualiza a resolução referente à Implementação do Processo de Enfermagem, Resolução COFEN Nº 736/2024,
Dispõe sobre a implementação do Processo de Enfermagem em todo contexto socioambiental onde ocorre o cuidado de enfermagem.
O Processo de Enfermagem atualmente estrutura-se em cinco fases:
Avaliação de Enfermagem, Diagnóstico de Enfermagem, Planejamento, Implementação e Evolução de Enfermagem, onde vale ressaltar os cuidados prescritos de forma independente pelo enfermeiro e podem ser executados pelo mesmo, técnico ou pelo auxiliar de enfermagem, sempre respeitando as competências técnicas de cada um e os princípios legais da profissão (COFEN, 2024).
Os enfermeiros, em particular, podem elaborar atividades com base no seu entendimento sobre essa patologia. Essa abordagem eficaz como conhecer a doença e saber conversar com o paciente, orientar sobre atividades que vão ajudar o quadro e acalmá-lo referente a qualquer assunto, não apenas ajudará os pacientes a enfrentarem os desafios que podem surgir com a progressão da enfermidade, mas também permitirá que a equipe de enfermagem incentive o potencial de seus pacientes (ANALETO et al, 2020).
Considera-se que os pacientes percorrem um caminho cheio de dificuldades, desde o início dos sintomas até a aceitação da doença, e assim conseguir seguir com o tratamento. Rebelo (2020) uma vez argumentou a favor da atuação dos profissionais de enfermagem para prestar uma assistência apropriada por meio da iniciativa e aprendizado. Isso denota uma implementação de intervenções que são fundamentadas na avaliação de um dado paciente, juntamente com a adesão de tratamentos que incluem educação, conhecimento, mudanças de comportamento e de vida, e a gestão de práticas que favoreçam o bem-estar, melhorando na qualidade de vida. Tudo isso, indica a diminuição de hospitalizações, a melhoria do quadro do paciente e a elevação da qualidade de vida, assim progressivamente ajuda na saúde mental desses pacientes e a capacidade da equipe de enfermagem de prestar a assistência adequada com portadores de doenças raras, como a Linfangioleiomiomatose (REBELO, 2020).
4 CONCLUSÃO
Com este artigo sabe-se que a Linfangioleiomiomatose é uma doença rara que atinge basicamente as mulheres no período fértil, e que clinicamente se manifesta, principalmente por dispnéia, cansaço, tosse seca, e pneumotórax. É uma doença pouco conhecida e de difícil diagnóstico, então os portadores passam por uma jornada difícil até descobrirem que possuem uma doença rara. Como atuantes do contato mais próximo com os pacientes, os cuidados de enfermagem tornam-se primordial para uma assistência de qualidade com esses indivíduos.
É uma doença complicada, em relação ao seu entendimento, então ter conhecimento das variadas doenças raras existentes no mundo, é o melhor a se fazer, sem contar de levar também o conhecimento para esses enfermos, melhorando seu quadro de saúde, tanto físico, quanto mental com a assistência prestada. Desta forma, o simples ato de cuidar faz com que aquela pessoa se sinta melhor e acolhida, diminuindo o impacto emocional, proporcionando o bem-estar por todo o tratamento que deverá ser percorrido.
5 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
OLIVEIRA, Matioli et al. A psicologia e o encontro com as doenças raras. Centro Universitário Sisprime, p. 1110, 2023. Disponível em: https://www4.fag.edu.br/anais-2023/Anais-2023-124.pdf. Acesso em: julho de 2024.
LEE, Joyce. Linfangioleiomiomatose. University of Colorado School of Medicine, 2023. Disponível em: https://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArnios-pulmonares-e-das-vias-respirat%C3%B3rias/doen%C3%A7as-pulmonares-intersticiais/linfangioleiomiomatose. Acesso em: julho de 2024.
COUTINHO, Ana et al. Desafios do profissional de saúde frente às doenças raras. ANALECTA – Centro Universitário Academia, v. 8, n. 1, p. 1-22, 2022. Disponível em: https://seer.uniacademia.edu.br/index.php/ANL/article/view/3381/2375. Acesso em: julho de 2024.
RAMALHO, Ana. Resiliência e Adaptação Familiar e Individual numa População com Doença Rara: um Estudo Qualitativo. Universidade Católica Portuguesa Faculdade de Ciências Humanas, p. 1-80, 2022. Disponível em: https://repositorio.ucp.pt/bitstream/10400.14/39694/1/203130618.pdf. Acesso em: julho de 2024.
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LINFANGIOLEIOMIOMATOSE – LAM. Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia. Disponível em: https://sbpt.org.br/portal/publico-geral/doencas/linfangioleio-miomatose-lam/. Acesso em: agosto de 2024.
JUNIOR, Pedro; CARVALHO, Carlos. Linfangioleiomiomatose pulmonar. SciELO, 2004. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jbpneu/a/D5ZpKhYvGpf6f9mMLvgkFd/?lang=pt. Acesso em: julho de 2024.
BROTTO, Aline et al. Vulnerabilidades de cuidadores familiares de pacientes com doenças raras: uma revisão integrativa. Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde – SPPS, São Paulo, p. 1-15, 2021. Disponível em: file:///C:/Users/Recepcao2andar/Downloads/828.pdf. Acesso em: agosto de 2024.
PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014. Coordenação de Organização da Informação Legislativa CELEG, 2014. Disponível em: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra?codteor=1802239. Acesso em: agosto de 2024.
LEGISLAÇÃO Doenças Raras. Ministério da Saúde, 2024. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencasraras/legislacao#Portaria%20n%C2%BA%20199%2C%20de%2030. Acesso em: agosto de 2024.
LINHA de Cuidados Pessoas com Doenças Raras. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde – Ministério da Saúde, p. 1-24, 2022. Disponível em: https://docs.bvsalud.org/biblioref/2022/06/1373179/linha_de_cuidado_pessoas_com_doencas_raras.pdf. Acesso em: setembro de 2024.
BARROS, Anielle et al. Saúde mental do cuidador familiar de pessoas com deficiências, doenças crônicas e raras. ANALECTA – Centro Universitário Academia, v. 7, n. 2, 2021. Disponível em: file:///C:/Users/Recepcao2andar/Downloads/3121-6837-1-SM.pdf. Acesso em: setembro de 2024.
MOREIRA, Vivian. O papel do enfermeiro no processo de reabilitação psicossocial do sujeito em sofrimento psíquico. p. 1-23, 2020. Disponível em: https://repositorio.unilab.edu.br/jspui/bitstream/123456789/1804/3/2020_arti_vivianMoreira.pdf. Acesso em: setembro de 2024.
MACHADO, Guilherme. Luto: características e abordagem em terapia interpessoal revisão narrativa. Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Hospital das Clínicas de Porto Alegre, p. 1122, 2023. Disponível em: https://lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/256637/001165261.pdf?sequence=1. Acesso em: setembro de 2024.
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ALMEIDA, Vitória. Avaliação da função pulmonar, capacidade funcional, qualidade de vida, funcionalidade e incapacidade em pacientes com doença pulmonar intersticial fibrosante. Repositório Institucional Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Bahia, p. 1-82, 2023. Disponível em: https://www.bahiana.edu.br/repositório/Avaliação_da_função_pulmonar_pacientes_intersticial_fibrosante.pdf. Acesso em: setembro de 2024.
ALVES, Douglas et al. Intervenções de enfermagem na prevenção e cuidado da doença pulmonar obstrutiva crônica. Editora Publicar, v. 2, 2020. Disponível em: https://editorapublicar.com.br/ojs/index.php/publicacoes/article/view/722/385. Acesso em: setembro de 2024.
ALVES, Thayná et al. Treinamento muscular inspiratório com incentivador a fluxo em idosos institucionalizados: ensaio clínico randomizado duplo cego. Revista Perspectivas Online: Biológicas & Saúde, Salvador, v. 13, n. 44, 2023. Disponível em: file:///C:/Users/Recepcao2andar/Downloads/2778-Texto%20do%20artigo-11333-1-10-20231027.pdf. Acesso em: setembro de 2024.
LUZ, Elisabete; BASTO, Marta. A opinião de pacientes com DPOC: o processo de adoecimento crônico: Vozes das pessoas com DPOC: o processo de tornar-se doente crônico. SciELO, 2013. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csc/a/vKwmXVTwKcqXLkYfDCwCchx/?format=html. Acesso em: setembro de 2024.
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REBELO, Ana. Enfermagem de Reabilitação à Pessoa com Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica sob Ventilação Não Invasiva, no Regresso a Casa. Escola Superior de En fermagem de Lisboa, p. 1-312, 2020. Disponível em: https://comum.rcaap.pt/bitstream/10400.26/45572/1/MEReab_3778_original.pdf. Acesso em: setembro de 2024.
*Graduandos do curso de Bacharel em Enfermagem, Centro Universitário Uni Ls – Brasília-DF.
**Professor orientador Jose Willian de Aguiar, Esp. Auditoria, Gestão e Planejamento em Saúde. Esp. Oncologia. Esp. Docência do Ensino Superior. Email: jose.aguiar@unils.edu.br.