REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.12773867
Edileusa Ferreira Costa
RESUMO
O Cuidado Paliativo é uma abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam alguma doença com risco de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais,e que se possa oferecer cuidados ao final de vida com qualidade e minimizar o sofrimento de quem enfrenta a fase de terminalidade da doença.
Os cuidados paliativos devem ser prestados rotineiramente por diversos profissionais da saúde, entre eles, (médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas e psicólogos), uma vez que a maioria das medidas de conforto e garantia de qualidade de vida provém desta assistência. No Brasil, são escassas as unidades de cuidados paliativos, os quais são mais frequentemente encontrados no atendimento domiciliar (Home Care ou cuidados no lar), em especial para as classes mais favorecidas economicamente. De acordo com a Portaria nº 3.535/GM, de 2 de setembro de 1998, há incentivo para a consolidação de rede de cuidados paliativos, visto que a demanda por tal cuidado é autêntica nos estabelecimentos de saúde, juntamente ao despreparo das equipes em abordar esse tipo de clientela (BRASIL, 1998).
Palavras–Chave: Cuidados Paliativos, Oncologia,
ABSTRACT
Palliative Care is an approach that aims to improve the quality of life of patients and their families facing a life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering, through early identification, impeccable assessment and treatment of pain and other physical, psychosocial and spiritual problems, and that end-of-life care can be offered with quality and minimize the suffering of those facing the terminal phase of the disease.
Palliative care should be routinely provided by several health professionals, including (doctors, nurses, social workers, nutritionists and psychologists), since most comfort measures and quality of life assurance come from this assistance. In Brazil, palliative care units are scarce, which are more often found in home care (Home Care or home care), especially for the more economically favored classes. According to Ordinance nº 3.535/GM, of September 2, 1998, there is an incentive for the consolidation of the palliative care network, since the demand for such care is authentic in health establishments, together with the unpreparedness of the teams to address this problem. type of clientele (BRASIL, 1998).
Keywords: Palliative Care, Oncology
1. INTRODUÇÃO
A Organização Mundial de Saúde (OMS) em 1990 definiu o conceito de Cuidados Paliativos e redefiniu em 2002, como “uma abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam doenças que ameaçam a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, avaliação e tratamento da dor e de outros problemas de natureza biopsicossocial e espiritual” (Matsumoto, 2012, p.26) Pacientes ditos “terminais” encontram-se em hospitais recebendo assistência inadequada, com tratamentos invasivos e desnecessários, sem conseguir, contudo, o alívio da dor, o principal sintoma e o mais dramático. Como profissionais, devemos nos conscientizar na busca do conhecimento científico e no humanismo, nos quais o resgate da dignidade da vida e a possibilidade de se morrer sem sofrimento se tornem rotina. Os Cuidados Paliativos despontam por meio de uma equipe multiprofissional em uma abordagem que promova a qualidade de vida de pacientes e familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida e que estejam fora de possibilidades terapêuticas de cura, por meio de prevenção e alívio do sofrimento. A morte ocorre de forma natural, previsível e respeitosa, com tranquilidade, dignidade e pouca dor ou sofrimento. A palavra “paliativa” é originada do latim pallium que significa manto, proteção, ou seja, proteger aqueles que a medicina curativa já não mais acolhe. (INCA, 2002; MONTEIRO, OLIVEIRA E VALL, 2010; SOUSA ET AL, 2010; HERMES E LAMARCA, 201
2. BREVE HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS
O Cuidado Paliativo se confunde historicamente com o termo Hospice. Esta palavra data do início da era cristã, quando essas instituições, os hospices, fizeram parte da disseminação do cristianismo pela Europa. Hospices eram abrigos (hospedarias) destinados a receber e cuidar de peregrinos e viajantes, cujo relato mais antigo remonta ao século V, onde Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de viajantes vindos da Ásia, África e dos países do Leste, no Hospício do Porto de Roma. Diversas instituições de caridade surgiram na Europa no século XVII abrigando pobres, órfãos e doentes. Essa prática se propagou com organizações religiosas católicas e protestantes e, no século XIX, passaram a ter características de hospitais. As Irmãs de Caridade Irlandesas fundaram o “Our Lady’s Hospice of Dying” em Dublin, em 1879, e a Ordem da irmã Mary Aikenheads abriu o “St Joseph’s Hospice” em Londres, em 1905. (LO TEDHAL, 2002; HERMES E LAMARCA, 2013)
O Movimento Hospice Moderno foi introduzido por uma inglesa com formação humanista e que se tornou médica, Dame Cicely Saunders. Em 1947, Cicely Sauders, formada recentemente como Assistente Social e em formação como enfermeira, conheceu um paciente judeu de quarenta anos chamado David Tasma, proveniente do gueto de Varsóvia. David recebera uma colostomia paliativa devido a um carcinoma retal inoperável. Cicely o visitou até sua morte, tendo com ele longas conversas. David Tasma deixou-lhe uma pequena quantia como herança, dizendo: “Eu serei uma janela na sua casa”. Este foi, segundo Cicely Saunders, o ponto de partida para o compromisso com uma nova forma de cuidar. Desta forma, unindo os valores humanitários do passado somado aos conhecimentos da medicina moderna, em 1967, Cicely funda o “St. Christopher’s Hospice”, cuja estrutura não só permitiu a assistência aos doentes, mas o desenvolvimento de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vários países. Resgatando um conceito de cuidar com humanização e criando uma atitude na medicina visando oferecer aos doentes conforto, qualidade de vida, alívio da dor global (física, psicológica e espiritual), procurando fazer tudo quando se pensa que não há mais nada a fazer, surgem então os Cuidados Paliativos. “Nós não podemos curar você, mas continuaremos a cuidar de você!” (LO TEDHAL, 2002).
A história dos cuidados paliativos no Brasil é recente, tendo se iniciado na década de 1980. Conforme Peixoto27 o primeiro serviço de cuidados paliativos no Brasil surgiu no Rio Grande do Sul em 1983, seguidos da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, em 1986, e logo após em Santa Catarina e Paraná. Um dos serviços que merece destaque é o Instituto Nacional do Câncer – INCA, do Ministério da Saúde, que inaugurou em 1998 o hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos Cuidados Paliativos.
Segundo Maciel28, a unidade IV oferece cuidados paliativos em 56 leitos de enfermaria, pronto-atendimento, ambulatório e internação domiciliar, com recursos excelentes. Oferece, também, curso de especialização em Medicina Paliativa para médicos com Formação em Oncologia clínica ou cirúrgica, anestesiologia, clínica médica, geriatria, medicina geral e comunitária, formando profissionais capacitados para a prática da Medicina Paliativa. A Medicina Paliativa não tem pretensão de curar, mas busca proporcionar conforto e controle dos sintomas nos aspectos físicos, emocionais, sociais, espirituais do paciente e de seus familiares.
Em 1997, foi criada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), composta por um grupo de profissionais interessados no assunto, que propunham prática de divulgação da filosofia dos cuidados paliativos no Brasil.
Em 2000, surge o Programa do Hospital do Servidor Estadual de São Paulo que a princípio tratou de pacientes com câncer metastático, e posteriormente em 2003, criou uma enfermaria de cuidados paliativos.
Em fevereiro de 2005 foi criada a Academia Nacional de Cuidados paliativos (ANCP). A importância da mesma para o Brasil transcende os benefícios para a medicina brasileira. Para os “paliativistas” a fundação da academia é um marco não só para os cuidados paliativos no Brasil como para a medicina que é praticada no país. A academia foi fundada com o objetivo de contribuir para o ensino, pesquisa e otimização dos cuidados paliativos no Brasil1.
Cabe destacar outras experiências de cuidados paliativos no Brasil, tais como: O Projeto Casa Vida, vinculado ao Hospital do Câncer de Fortaleza, no Ceará; o grupo de Cuidados Paliativos em AIDS do Hospital Emílio Ribas de São Paulo, que se tornou referência para o Brasil; o trabalho da equipe de Londrina no Programa de Internação Domiciliar da Prefeitura, assim como vários núcleos ligados à assistência domiciliar em prefeituras no Paraná e de várias cidades do Nordeste. Existem grupos atuantes nos Hospitais de Câncer de Salvador, Barretos, Goiânia, Belém, Manaus e São Paulo, ambulatórios em Hospitais Universitários como o ambulatório da UNIFESP, capitaneado pelo Prof. Marco Túlio de Assis Figueiredo, um nome emblemático na luta pelo ensino dos Cuidados Paliativos no Brasil, as escolas de Botucatu e Caxias do Sul; o trabalho do Hospital de Base de Brasília e do Programa de Cuidados Paliativos.
3.EDUCAÇÃO DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE EM CUIDADOS PALIATIVOS
Como profissionais da saúde, devemos deixar de pensar a finitude ou a doença crônica como um fracasso da medicina, visto que o alívio da dor e do sofrimento é uma das metas da medicina. Vários artigos demonstram que os profissionais de saúde têm uma carência de educação em cuidados paliativos. Como exemplo extremamente importante para o paciente portador de câncer, temos o controle da dor causada pela doença. Aperfeiçoar esse conhecimento garante a transferência e a integralidade no atendimento à saúde em programas já existentes, devendo-se incluir os aspectos:
- Atitudes, valores e crenças; Filosofia de cuidados paliativos; comportamento com relação à doença e à morte; e a equipe multidisciplinar.
- Conhecimento (básico). Refere-se ao âmago dos tópicos a serem incluídos, como: necessidades psicológicas, fisiopatologia dos sintomas ou sofrimento espiritual.
- Estão relacionadas à aplicação do conhecimento por meio da comunicação, discussões, desempenho de papel e prática.
É indispensável garantir a disponibilidade de drogas essenciais para um cuidado paliativo eficiente; especialmente no que tange aos opióides, como a morfina. Essas drogas precisam estar disponíveis de forma ampla, juntamente com instruções sobre seu uso e prescrição. A dor deverá sempre ser documentada de forma meticulosa em prontuários (quando disponíveis), ou informada à pessoa encarregada de cuidar do paciente, a fim de avaliar os efeitos do tratamento e a possibilidade do ajuste de terapias de acordo com as necessidades dele. Avaliações frequentes e regulares podem garantir uma cobertura terapêutica apropriada, possibilitando a atuação de uma equipe multidisciplinar na redução ao sofrimento.
A grande maioria dos pacientes oncológicos sofre com uma série de sintomas físicos, alguns deles são: dor, dispnéia, constipação, náuseas e soluços. A administração de drogas para o controle destes sintomas deve levar em consideração as características físicas e comportamentais do paciente. “Doses padrão” e prescrição de medicamentos de apoio em longo prazo são irrealistas. Devemos compreender que alguns sintomas não serão totalmente controlados (por exemplo, a fadiga), mesmo com tentativas apropriadas para o tratamento. Princípios para o controle de sintomas devem ser ressaltados:
- Avaliação global,
- Explicação detalhada dos programas de assistência ao paciente e a família, seguida por uma checagem e verificação do grau de compreensão e cooperação,
- Terapias individualizadas,
- Avaliações regulares dos efeitos
4.TERAPÊUTICA PALIATIVA
A terapêutica paliativa é voltada ao controle sintomático e à preservação da qualidade de vida do paciente, sem finalidade curativa, não visando ao prolongamento ou à abreviação da sobrevida. A finitude digna pode ser definida como aquela sem dor e com sofrimento minimizado, cabendo equilibrar as necessidades do paciente e a integridade médica. Nesta habilidade pressuposta da medicina estão inclusos os cuidados paliativos. Cuidados totais prestados ao paciente e à sua família, os quais se iniciam quando a terapêutica específica curativa deixa de ser o objetivo. Certamente o fracasso na remissão de sintomas ocorre, na maioria das vezes, pela não abordagem do paciente como um todo, envolvido em seu contexto social.
Exemplo dessa crescente implementação da rede de cuidados ao fim da vida é a abertura dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), com unidades que se caracterizam por disporem de todos os recursos humanos e equipamentos instalados dentro de uma mesma estrutura organizacional e por prestarem atendimento ao paciente sempre numa perspectiva multiprofissional integrada. Esses locais devem ter os serviços e seus respectivos profissionais especialistas, conforme as seguintes modalidades assistenciais: diagnóstico; cirurgia oncológica; oncologia clínica; suporte de reabilitação e cuidados paliativos.
Em nossa realidade atual, é preconizado que o paciente oncológico cujo estadiamento encontra-se avançado deve ser inserido no contexto dos cuidados paliativos, uma vez que, diante do avanço da doença e do prognóstico desfavorável, deve-se trabalhar em torno de sua sobrevida. Termos percebido a fragilidade e a necessidade de uma estruturação de atendimento a esses pacientes, com uma equipe multidisciplinar que ofereça suporte especializado para atender a qualquer intercorrência e necessidade que esse paciente e família apresentem em decorrência do avanço da sintomatologia, proveniente do estágio avançado da neoplasia. Pacientes caracterizados para cuidados paliativos foram analisados e avaliados por meio de uma análise da sua patologia de base, estadiamento e seu prognóstico. Entretanto na grande maioria das vezes os pacientes não têm acesso aos cuidados paliativos desde o diagnóstico, como o preconizado pela OMS.
Alguns autores relatam que os sintomas ante mortem, como alterações na respiração, não são percebidos pelo paciente e, portanto, não requerem intervenção terapêutica específica.
Considerando Sousa et al (2002), faz-se importante ressaltar alguns princípios éticos que precisam ser observados: os oncologistas (assim como qualquer outro provedor de cuidados de saúde da medicina) devem buscar um equilíbrio aceitável entre as vantagens e desvantagens do tratamento, em especial durante as fases avançada e terminal. O princípio ético de oferecer cuidados enquanto se minimiza os males reflete uma abordagem aceita (e que deveria ser introduzida desde o início do tratamento oncológico). Outros três princípios se aplicam:
- Respeito à vida;
- Respeito à autonomia do paciente;
- Parcimônia no uso de recursos limitados.
Ao enfrentar situações de incerteza, as preferências do paciente devem ser a consideração mais importante. Quando a condição geral do paciente se deteriora, a libertação da dor e de outros sintomas subjetivos é o pilar da “morte com dignidade”. Tratamentos que prolongam a vida também podem apresentar problemas éticos. Segundo Monteiro, Oliveira e Vall (2010), a preservação da vida a qualquer custo não é sempre a escolha desejada e adequada, sobretudo se a sobrecarga de efeitos colaterais e custos pessoais parecerem inaceitáveis para o paciente. Além de que terapias de manutenção da vida geralmente reduzem a liberdade de comunicação do paciente e de outras necessidades elementares para um ser humano. Em muitos países, profissionais de saúde acabaram aceitando essa noção e a ética de permitir que pacientes com câncer morram em paz acabou se tornando prática corrente. Essa abordagem envolve a recusa ou descontinuidade de intervenções agressivas. A vontade do paciente deve ser considerada em primeiro lugar e respeitada.
5.BENEFÍCIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM DOMICILIO
Todos os serviços que cuidam de pacientes com doenças progressivas fora da possibilidade de cura também devem avaliar a possibilidade de proporcionar os cuidados paliativos em um ambiente domiciliar, que envolve o suporte do home care.
O suporte do home care pode oferecer tanto a atuação de profissionais de maneira autônoma, como a de uma equipe interdisciplinar com formação em cuidados paliativos presente em instituições públicas, privadas ou filantrópicas.
Ambos tipos de atendimento garantem um atendimento ainda mais integrado e humanizado junto ao paciente e seus familiares. A escolha do tipo de atendimento deve envolver as necessidades do paciente e da família.
Uma equipe multiprofissional em home care proporciona autonomia e privacidade ao paciente, envolvendo a família na tomada de decisões sobre o tratamento e aumentando o vínculo familiar.
A equipe é usualmente composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, terapeutas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, dentistas e cuidadores que utilizam técnicas direcionadas à promoção da qualidade de vida dos pacientes e familiares, prevenindo o sofrimento contínuo provocado por determinadas patologias.
Vale ressaltar que o atendimento domiciliar não representa os mesmos cuidados que a figura de um cuidador. O home care consiste em uma assistência que conta, geralmente, com diversos profissionais especializados em cuidados paliativos.
O home care também tem efeitos positivos no psicológico do paciente, já que ele é tratado no conforto de sua casa, ficando livre da rotina estressante de um ambiente hospitalar.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo possibilitou-me o conhecimento mais abrangente referente aos Cuidados Paliativos onde, consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais. Portanto, as indicações dos cuidados paliativos preconizam o diagnóstico e uma abordagem do sofrimento humano, de forma que as dimensões espirituais e religiosas também sejam abarcadas nesse tipo de tratamento. O cuidado paliativo na prática da enfermagem oncológica, não tem por objetivo a cura, mas o alivio da dor, do sofrimento. Cuidado que deve ser formado por uma equipe multidisciplinar, com ênfase em uma abordagem que proporcione dignidade e qualidade de vida na fase terminal ampliando assim as dimensões do cuidado tornando-o singular e integral. Neste momento difícil, garantir a dignidade do doente acometido por uma doença terminal, bem como sua qualidade de vida é respeitar a individualidade e propiciar serenidade antes da morte tendo em vista a humanização do cuidado.
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