A IMPORTÂNCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS PERINATAIS

PERINATAL PALLIATIVE CARE

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.12708840

Alice da Silva Gomes

Resumo

O presente artigo de revisão tem como objetivo principal discutir a importância dos cuidados paliativos perinatais na unidade neonatal, abordando a sua definição, principais objetivos e considerações éticas. Os cuidados paliativos perinatais são apresentados como uma abordagem que se inicia desde o diagnóstico de uma condição grave durante a gravidez, enfocando o alívio da dor e o suporte integral à família. Este estudo destaca a necessidade de uma equipe multidisciplinar para gerenciar a complexidade dos cuidados, enfatizando a comunicação eficaz, o manejo da dor e a tomada de decisões éticas que respeitem a dignidade do neonato e de sua família. A revisão, fundamentada em dados extraídos da base de dados SciELO, evidencia um crescente reconhecimento dos cuidados paliativos como parte essencial do suporte neonatal, refletindo sobre como sua implementação pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes e oferecer uma assistência mais humanizada e sensível às necessidades únicas de cada família enfrentando condições de vida-limitantes em neonatos. Este trabalho ressalta ainda a expansão dos cuidados paliativos perinatais como um reflexo do comprometimento com a melhoria contínua da assistência em saúde neonatal, propondo uma reflexão sobre as práticas atuais e futuras nesse campo essencial da medicina.

Palavras-chave: Cuidado paliativo neonatal, neonatologia ,Recém-nascido, equipe multidisciplinar.

1. INTRODUÇÃO

Nos últimos anos, a medicina tem experimentado avanços significativos na área da neonatologia, melhorando a sobrevida de neonatos com condições de vida-limitantes. Apesar desses avanços, enfrenta-se o desafio de prover cuidados que atendam não apenas às necessidades médicas, mas também emocionais, sociais e éticas de neonatos e suas famílias. Neste contexto, os cuidados paliativos perinatais emergem como uma abordagem essencial na unidade neonatal, visando otimizar a qualidade de vida de neonatos com doenças graves e potencialmente letais, bem como de suas famílias. Este artigo de revisão, fundamentado em pesquisas da base de dados SciELO, tem como objetivo central discutir a importância dos cuidados paliativos perinatais, abordando sua definição, os principais objetivos, e os aspectos éticos envolvidos.

Os cuidados paliativos perinatais são definidos como uma abordagem interdisciplinar que visa o alívio da dor e outros sintomas desconfortáveis, ao mesmo tempo em que suporta os aspectos psicológicos, sociais e espirituais associados à gestação de um feto com condições que limitam a vida. Diferentemente dos cuidados paliativos tradicionais, que muitas vezes são iniciados após o esgotamento das opções de tratamento curativo, os cuidados paliativos perinatais começam no momento do diagnóstico de uma condição grave durante a gravidez, estendendo-se pelo nascimento e, quando aplicável, pelo processo de luto.

A implementação desses cuidados na unidade neonatal apresenta objetivos primordiais, incluindo o manejo adequado da dor e sintomas desconfortáveis do neonato, a comunicação efetiva e compassiva com a família, e a tomada de decisões éticas e informadas sobre o tratamento. Esses objetivos refletem a complexidade dos cuidados paliativos perinatais, que requerem uma equipe multidisciplinar capacitada para endereçar as várias dimensões do sofrimento neonatal e familiar.

Além disso, aspectos éticos são intrínsecos aos cuidados paliativos perinatais, levantando questões fundamentais sobre a tomada de decisão, o consentimento informado e o respeito pela dignidade e autonomia do paciente e sua família. A abordagem ética nos cuidados paliativos perinatais enfatiza a importância de considerar os melhores interesses do neonato, ao mesmo tempo em que se apoia a família em um dos momentos mais desafiadores de suas vidas.

Em suma, este artigo de revisão busca iluminar a importância dos cuidados paliativos perinatais na unidade neonatal, uma prática que se faz cada vez mais necessária frente aos avanços médicos e às complexidades éticas presentes no cuidado a neonatos com condições de vida-limitantes. Por meio de uma análise detalhada da literatura disponível na base de dados SciELO, propõe-se uma reflexão sobre como esses cuidados podem ser melhor integrados às práticas neonatais, garantindo uma assistência holística e humanizada a neonatos e suas famílias.

FUNDAMENTAÇÃO TEORICA

A Organização Mundial da Saúde (OMS), em 1990, oferece uma definição abrangente de cuidados paliativos, destacando-os como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças ameaçadoras da vida, “por meio da prevenção e alívio do sofrimento, além da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais” (World Health Organization, 2002, s.p.).

Os princípios do cuidado paliativo, segundo a definição da OMS são: melhoria da qualidade de vida, bom controle da dor e dos outros sintomas, reinserção do paciente no seu ambiente, realização de pendências, tratar o sofrimento (físico, psíquico) de uma maneira multidimensional e manter a autonomia do doente, deixando que ele decida de acordo com a sua cultura, forma de pensar e religião.

Sempre trabalhar com a verdade e manter uma boa relação entre os paliativistas e os assistentes também é fundamental. É preciso ter a delicadeza de saber tomar decisões juntos, em equipe, e discutir com a família. Também é importante evitar conflitos e saber gerenciá-los. Visto esses princípios, é bom ressaltar que os cuidados paliativos não são associados diretamente com a terminalidade, e sim com o caminho que leva até ela (Matos; Carvalho, 2021, s. p.).

A origem do conceito de cuidados paliativos está no movimento hospice, um conceito pioneiro de Dame Cecily Saunders, que articula a filosofia de atender às necessidades da pessoa em fase terminal, enfatizando o alívio do sofrimento em suas dimensões física, psicológica, social e espiritual. O propósito central desse cuidado é exclusivamente oferecer suporte e atenção (Silva; Sudigursky, 2008). Nessa perspectiva, define-se cuidados paliativos “como um modo de assistir pessoas, cuja doença não é mais responsiva ao tratamento curativo, caracterizando-se pelo controle de sinais e sintomas físicos e psicológicos próprios ao estágio avançado da doença incurável” (Silva; Sudigursky, 2008, p. 505).

O Atlas de Cuidados Paliativos da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2022) revela um significativo crescimento no número de serviços de Cuidados Paliativos no Brasil, com a adição de 128 novos serviços, representando um aumento de 54,7%, e a atualização de 106 registros, ou 45,3%, totalizando 234 serviços participantes nesta edição. Este avanço notável sublinha a crescente valorização e participação na especialidade de Cuidados Paliativos em todo o território nacional. Os resultados do Atlas 2022 revelaram o aumento do número de serviços assistenciais de Cuidados Paliativos, com o registro de 128 serviços novos (54,7%). Essa notável evolução destaca o crescente reconhecimento e engajamento na área de Cuidados Paliativos em todo o país. Segundo Girro et al. (2023), é fundamental observar que esses dados representam não apenas números, mas também uma tendência positiva que reflete o contínuo fortalecimento e expansão da rede de cuidados paliativos no Brasil. “O expressivo crescimento de 22,5% em relação aos dados de 2019 e de 32,2% comparado a 2018 evidencia um comprometimento cada vez maior da comunidade médica em oferecer e melhorar o acesso a serviços fundamentais de Cuidados Paliativos para pacientes e suas famílias em situação de vulnerabilidade” (Girro et al., 2023, p. 14). Outro dado disponibilizado pelo Atlas de 2022 é de que dos 234 serviços de cuidados paliativos, 96 (41,0%) dizem respeito ao atendimento da população pediátrica. “Os Cuidados Paliativos Perinatais são ofertados por 32 dos serviços (13,7%) e incluem profissionais como médicos e enfermeiros para esse tipo de atendimento, contando também com cirurgião-dentista (1), fisioterapeuta (1) e musicoterapeuta (1)” (Girro et al., 2023, p. 26).

Esses resultados indicam, sobretudo, um progresso significativo em direção à melhoria da qualidade de vida e ao apoio abrangente para aqueles que enfrentam doenças graves e potencialmente e fatais no país.

Embora os cuidados paliativos apresentem os mesmos princípios fundamentais tanto para crianças quanto para adultos, a implementação desses cuidados difere substancialmente entre esses grupos, devido a várias razões. Hauer (2023, p. 2) aponta as seguintes diferenças:

– Habilidades cognitivas variadas e maturidade emocional da criança ou adolescente.
– Diferenças em questões emocionais e psicológicas em crianças gravemente doentes.
– Necessidade de lidar com a criança, os pais/responsáveis e, em algumas famílias, irmãos, avós ou outros familiares próximos.
– A autoridade para a tomada de decisões sobre o cuidado reside com os pais, não com a criança.
– Diferenças nas causas de doenças com risco de vida, com diferenças relacionadas nas necessidades de cuidados paliativos.

Nessa reflexão, primeiramente, os cuidados paliativos pediátricos são centrados na criança e na família, reconhecendo a família como um elemento ativo tanto no recebimento quanto na prestação dos cuidados. Isso contrasta com os cuidados paliativos para adultos, em que o foco tende a ser mais centrado no paciente individual, com a família envolvida principalmente como tomadores de decisão substitutos. A autonomia é aplicada de maneira diferente: enquanto os adultos geralmente são considerados capazes de autodeterminação, crianças dependem das decisões familiares, embora seja importante envolver crianças mais velhas nas decisões clínicas de acordo com sua capacidade de compreensão.

Além disso, o momento do encaminhamento para os serviços de cuidados paliativos muitas vezes ocorre mais cedo no caso de crianças devido à natureza de suas doenças ameaçadoras à vida, que podem começar muito cedo na vida. Isso significa que os PPC podem coexistir com tratamentos ativos, com pediatras ou outros especialistas frequentemente envolvidos no cuidado, refletindo a complexidade e raridade de algumas condições pediátricas.

Outra diferença significativa reside na maneira como as famílias são integradas nos cuidados. Nas situações pediátricas, as famílias não só fornecem consentimento informado, mas muitas vezes estão ativamente envolvidas na prestação de cuidados, o que pode incluir adaptar suas casas e aprender a usar equipamentos médicos. Além disso, as condições que ameaçam a vida em crianças afetam a família como um todo, exigindo que os prestadores de cuidados paliativos pediátricos coordenem cuidadosamente com escolas e forneçam apoio psicológico à família, abordando o impacto emocional da doença e do cuidado exigente.

Essas diferenças enfatizam a necessidade de uma abordagem especializada e adaptada aos cuidados paliativos pediátricos, reconhecendo as complexidades únicas enfrentadas por crianças com doenças ameaçadoras à vida e suas famílias.

METODOLOGIA

A atual pesquisa se trata de uma revisão integrativa, do tipo descritiva e de abordagem qualitativa. Procurou-se responder a seguinte questão norteadora: quais são os desafios enfrentados pelos profissionais de saúde em termos de cuidados paliativos em neonatologia?

Para a pesquisa da bibliografia, consultou-se o Portal Regional da BVS, a Medlinee a Lilacs. Como entrada de busca, foram usados os seguintes descritores: Cuidados Paliativos e Neonatologia, equipe multidisciplinar. Utilizou-se, ocasionalmente, as palavras-chave: recém-nascido, pré-natal e cuidados curativos, neonatologia. Como critérios de inclusão da bibliografia central para esse artigo, se considera que os estudos foram categorizados como revisão de literatura, relato de caso, e demais gêneros científicos, estivessem sidos publicados em português.

RESULTADOS E DISCUSSÕES

Os princípios do cuidado paliativo, segundo a definição da OMS são: melhoria da qualidade de vida, bom controle da dor e dos outros sintomas, reinserção do paciente no seu ambiente, realização de pendências, tratar o sofrimento (físico, psíquico) de uma maneira multidimensional e manter a autonomia do doente, deixando que ele decida de acordo com a sua cultura, forma de pensar e religião.

Sempre trabalhar com a verdade e manter uma boa relação entre os paliativistas e os assistentes também é fundamental. É preciso ter a delicadeza de saber tomar decisões juntos, em equipe, e discutir com a família. Também é importante evitar conflitos e saber gerenciá-los. Visto esses princípios, é bom ressaltar que os cuidados paliativos não são associados diretamente com a terminalidade, e sim com o caminho que leva até ela (Matos; Carvalho, 2021, s. p.).

– Habilidades cognitivas variadas e maturidade emocional da criança ou adolescente.
– Diferenças em questões emocionais e psicológicas em crianças gravemente doentes.
– Necessidade de lidar com a criança, os pais/responsáveis e, em algumas famílias, irmãos, avós ou outros familiares próximos.
– A autoridade para a tomada de decisões sobre o cuidado reside com os pais, não com a criança.
– Diferenças nas causas de doenças com risco de vida, com diferenças relacionadas nas necessidades de cuidados paliativos.

Nessa trajetória, hoje, os cuidados paliativos expandiram-se para incluir a neonatologia e a pediatria, abrangendo áreas como hematologia e oncologia pediátrica, além de cuidados para prematuros extremos, bebês com graves malformações congênitas e outras doenças raras. Os cuidados paliativos fetais referem-se a um conjunto de práticas de suporte e cuidados destinados a fetos que recebem um diagnóstico de condição que ameaça a vida antes do nascimento. Esta abordagem é centrada na família e procura otimizar a qualidade de vida tanto do feto quanto dos familiares, através do alívio do sofrimento e da prestação de suporte emocional, social e, quando apropriado, espiritual. Envolvem, portanto, uma abordagem desenvolvida com uma configuração multiprofissional (médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem, assistentes sociais, psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e apoio espiritual). Isso significa que uma equipe de profissionais de diversas áreas trabalha em conjunto para oferecer um suporte abrangente tanto ao feto quanto à família (Gomes; Othero, 2016).

A abordagem interprofissional nos cuidados paliativos fetais é fundamental para garantir que todas as necessidades do feto e da família sejam atendidas de maneira holística – física, social, emocional e espiritual. Cada um desses domínios contribui de forma única para o cuidado holístico do paciente, ressaltando a importância de uma abordagem integrada e personalizada no contexto dos cuidados paliativos.

Físico: Os profissionais da saúde, incluindo médicos e enfermeiras especializadas, desempenham um papel essencial no manejo dos sintomas físicos do paciente. Eles utilizam sua expertise para aliviar o desconforto físico, o que pode melhorar significativamente quando se dá atenção integral aos outros domínios do cuidado paliativo. Além disso, estes profissionais atuam como pontes de comunicação entre as famílias e outros membros da equipe de saúde, coordenando de forma eficaz os cuidados médicos necessários.

Psicossocial: Os assistentes sociais avaliam as necessidades psicossociais da criança e da família, oferecendo suporte e aconselhamento. Eles também são responsáveis por identificar e conectar a família com recursos e serviços comunitários que possam auxiliar no enfrentamento da situação.

Emocional: Especialistas em vida infantil são fundamentais para facilitar a comunicação com crianças que enfrentam desafios emocionais significativos devido à sua condição de saúde. Por meio de atividades lúdicas e educativas, esses profissionais ajudam a criança a expressar seus medos, desejos e a lidar com o sofrimento emocional, fornecendo insights valiosos sobre o estado emocional da criança para toda a equipe de cuidados.

Espiritual: Capelães e outros provedores de suporte espiritual oferecem conforto e apoio às famílias que buscam encontrar forças em suas tradições religiosas e valores espirituais. Eles desempenham um papel vital em momentos de incerteza, mudanças no estado de saúde, perda ou luto, promovendo esperança e facilitando a cura emocional.

Todo esse processo, portanto, compreende desde o manejo da dor e sintomas até o apoio emocional, psicológico e espiritual, passando pelo planejamento do cuidado e suporte no luto. Trabalhando em equipe, os profissionais (cada um em sua área de formação profissional) podem oferecer uma rede de suporte mais ampla e coesa, garantindo que a família receba cuidados humanos e individualizados durante este período extremamente desafiador.

1. Dos principais objetivos dos cuidados paliativos fetais

Os cuidados paliativos fetais, como já citado anteriormente, são fornecidos por uma equipe interdisciplinar, trabalhando em conjunto para atender às necessidades complexas das famílias enfrentando essas circunstâncias desafiadoras. O que implica “ser praticada desde o diagnóstico, com objetivo de prevenção, identificação e tratamento do sofrimento de crianças e adolescentes com doenças ameaçadoras da vida, incluídas as condições crônicas complexas” (Santos; Moreira; Sevilha, 2023, p. 1012). Um dos principais objetivos é o de controlar o alívio do sofrimento e demais sintomas do feto, que compreende fornecer alívio para qualquer dor ou desconforto que o feto possa experimentar, assim como para a ansiedade e o sofrimento dos pais e familiares. Garantir o controle e o alívio da dor e de outros sintomas não é apenas um direito do paciente, mas também uma responsabilidade dos profissionais de saúde, que devem desenvolver estratégias eficazes para reduzir o sofrimento causado por essa condição.

Na prática, observa-se que uma dor inadequadamente gerenciada tem repercussões que vão além do físico, afetando o paciente, sua família e os profissionais de saúde. O objetivo final é garantir que as famílias se sintam apoiadas, informadas e cuidadas durante um dos momentos mais difíceis de suas vidas. O que envolve uma abordagem humanista e de valorização da vida. Figueredo e Souza (2021) consideram que informar a uma mãe sobre a presença de uma malformação grave ou fatal em seu bebê é uma tarefa extremamente sensível e desafiadora. Desde o momento do diagnóstico, passando pelo acompanhamento ambulatorial até o parto, o suporte oferecido às famílias enfrenta diversas dificuldades. É comum que as pacientes relatem sentimentos de medo, insegurança e culpa. Além disso, observa-se que algumas gestantes podem passar por longos períodos de negação em relação ao diagnóstico recebido. A tomada de decisão informada, por exemplo, busca apoiar os pais a compreenderem a condição de saúde do feto, as opções de tratamento disponíveis (incluindo a decisão de prosseguir ou não com tratamentos que prolonguem a vida) e os possíveis resultados. Isso envolve a comunicação clara e humana por parte dos profissionais de saúde.

Dentro dessa linha o apoio emocional e psicológico se faz presente no sentido de oferecer suporte emocional e psicológico contínuo aos pais e familiares, ajudando-os a lidar com o diagnóstico e suas consequências. Torna-se fundamental, portanto, um planejamento do cuidado, que envolve ajudar as famílias a planejarem e prepararem-se para o nascimento, para a vida e, principalmente para a morte iminente do feto. Isso pode incluir discussões sobre desejos específicos para o parto, cuidados após o nascimento e preferências para cuidados de final de vida ou rituais de luto.

Todo esse processo de cuidados paliativos implica, necessariamente, em um suporte contínuo, que representa garantir que os pais e familiares recebam acompanhamento durante a gravidez, o parto, e após o nascimento, independentemente do desfecho. Isso pode incluir aconselhamento de luto e suporte para irmãos ou outros membros da família afetados.

A filosofia dos cuidados paliativos se fundamenta na visão de um cuidado que se alinha ao ideal de ser ao mesmo tempo sensível e eficaz, reconhecendo a importância de adotar práticas e comportamentos que honrem e entendam a pessoa como um ser social, dotado de valores, crenças e necessidades próprias. Essa abordagem enfatiza a valorização da vida, incorporando a noção de significado, isto é, a percepção e a convicção de viver uma existência com propósito, na qual cada indivíduo tem um papel a desempenhar.

2. Aspecto Éticos

Os aspectos éticos dos cuidados paliativos perinatais envolvem questões complexas, como a tomada de decisões antecipadas, o consentimento informado e o respeito à autonomia da família. A tomada de decisão compartilhada é fundamental, permitindo que as famílias façam escolhas informadas sobre os cuidados do seu bebê com base em seus valores, crenças e compreensão da condição e prognóstico. Respeitar a dignidade do neonato e reconhecer sua humanidade e valor inerentes, independentemente da duração de sua vida, é um princípio central.

De acordo com o capítulo V, artigo 41, parágrafo único do Código de Ética Médica (Brasil, 2028), é obrigação do médico, independentemente de sua área de atuação, adotar a abordagem paliativa. Em situações em que o paciente enfrenta uma condição incurável e terminal, o médico é incumbido de proporcionar todos os cuidados paliativos acessíveis, evitando procedimentos diagnósticos ou terapêuticos desnecessários ou persistentes. Essa prática deve sempre respeitar a vontade do paciente expressa previamente ou, caso ele não esteja em condição de expressá-la, a vontade de seu representante legal.

É vedado ao médico:

Art. 41 Abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal.

Parágrafo único. Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal.

No âmbito do cuidado paliativo pediátrico, o debate ético relativo às decisões de fim de vida é profundamente influenciado pela abordagem principialista, que equilibra os princípios de autonomia, não maleficência, beneficência e justiça. Esta abordagem ética reconhece a importância da autonomia decisional dos pais ou responsáveis legais, ao mesmo tempo em que enfatiza o melhor interesse da criança como um critério fundamental na tomada de decisões (Santos; Moreira; Sevilha, 2023). A teoria principialista, formulada por Tom Beauchamp e James Childress, é uma abordagem ética importante na bioética, particularmente na medicina e na área dos cuidados de saúde.

Originada na década de 70 nos Estados Unidos, a bioética principialista introduziu transformações significativas no processo de tomada de decisões clínicas diante de dilemas morais. Essa abordagem continua a ser uma ferramenta valiosa para facilitar a relação entre médicos e pacientes, apesar de se basear primordialmente nos princípios de autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. É importante destacar que, embora o Código de Ética Médica (CEM) reconheça os princípios da bioética principialista, isso não implica uma adesão completa ao modelo. Em vez disso, reconhece-se a sua relevância e aplicabilidade no contexto ético da prática médica (Neves; Siqueira, 2010).

O principialismo é baseado em quatro princípios éticos fundamentais: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça (vide Quadro 1), “[…] que devem orientar moralmente as decisões; que devem ser aplicados a situações médicas específicas, a fim de identificar, analisar e resolver os conflitos éticos que surgem” (Tubau, et al., 2011, p. 4). Quando aplicado ao contexto dos cuidados paliativos, este quadro ético oferece uma base sólida para a tomada de decisões clínicas e o cuidado holístico dos pacientes.

Quadro 1 – Princípios Básicos dos Cuidados Paliativos

Princípios	Das ações e intervenções	Código de Ética Médica (Resolução CFM nº 2.217/2018)
Autonomia	Compreende a valorização do direito da família de fazer escolhas conscientes sobre o tratamento e cuidados, baseando-se em seus valores e crenças pessoais. No contexto do cuidado paliativo pediátrico, isso significa que os profissionais devem envolver ativamente os pais nas discussões sobre os cuidados e tratamentos oferecidos, fornecendo informações claras e objetivas para que possam tomar decisões informadas.	[…] VII – O médico exercerá sua profissão com autonomia, não sendo obrigado a prestar serviços que contrariem os ditames de sua consciência ou a quem não deseje, excetuadas as situações de ausência de outro médico, em caso de urgência ou emergência, ou quando sua recusa possa trazer danos à saúde do paciente. […] XXI – No processo de tomada de decisões profissionais, de acordo com seus ditames de consciência e as previsões legais, o médico aceitará as escolhas de seus pacientes relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos por eles expressos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas. […]
Beneficência	refere-se ao compromisso de promover o bem-estar dos pacientes. Nos cuidados paliativos, este princípio orienta os profissionais a oferecerem cuidados que visem melhorar a qualidade de vida da criança, atendendo suas necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais.	[…] II – O alvo de toda a atenção do médico é a saúde do ser humano, em benefício da qual deverá agir com o máximo de zelo e o melhor de sua capacidade profissional. […]
Não maleficência	implica no compromisso de evitar causar dano. Na prática dos cuidados paliativos, isso significa a busca por aliviar o sofrimento dos pacientes de maneira eficaz, evitando intervenções que possam trazer mais prejuízos do que benefícios, especialmente nas fases finais da vida.	[…] VI – O médico guardará absoluto respeito pelo ser humano e atuará sempre em seu benefício, mesmo depois da morte. Jamais utilizará seus conhecimentos para causar sofrimento físico ou moral, para o extermínio do ser humano ou para permitir e acobertar tentativas contra sua dignidade e integridade. […]
Justiça	envolve assegurar uma distribuição equitativa de recursos e acessos aos cuidados necessários, sem discriminação por condições socioeconômicas, culturais, religiosas ou de qualquer outra natureza, promovendo a equidade no tratamento e nos cuidados oferecidos. “Os recursos da saúde pública deveriam ser distribuídos de forma equilibrada, a fim de alcançar com melhor eficácia o maior número de pessoas assistidas” (Neves; Siqueira, 2010, p. 444)	[…] XIV – O médico empenhar-se-á em melhorar os padrões dos serviços médicos e em assumir sua responsabilidade em relação à saúde pública, à educação sanitária e à legislação referente à saúde. […]

Fonte: Adaptado de Neves; Siqueira, 2010; Resolução CFM nº 2.217/2018.

Dentro dessa linha, o cuidado paliativo, orientado pela abordagem principialista (Quadro 1), demanda um equilíbrio cuidadoso entre o reconhecimento da autonomia decisional dos pais e o melhor interesse da criança, que se apresenta como uma prioridade. O princípio do melhor interesse da criança é central para o cuidado paliativo pediátrico, no sentindo de orientar os profissionais na tomada de decisões que visem maximizar os benefícios e minimizar os danos, promovendo o bem-estar da criança. Isso implica em considerar com atenção as intervenções médicas, o alívio da dor e do sofrimento, bem como o suporte emocional e psicossocial, sempre com o objetivo de melhorar a qualidade de vida da criança, tendo em mente a dignidade humana e a concepção de vida e morte digna (Dejeanne, 2011). Trata-se, portanto, de um apelo para que a medicina não se reduza a um campo de conhecimento meramente técnico e teórico, destacando a o seu carácter humano (humanista mesmo), enfatizando o caráter psicossocial situado nas relações que necessariamente ocorrem entre todos os sujeitos sociais envolvido com a questão (Sanín, 2023). Todo esse processo promove uma prática de cuidado que respeita a individualidade dos pacientes e suas famílias, apoia decisões informadas e promove a justiça e a equidade no acesso e na qualidade dos cuidados.

Gracia (2008 apud Neves; Siqueira, 2010) classifica os princípios éticos em duas categorias, primárias ou absolutos (não maleficência e a justiça) e secundários ou relativos (beneficência e a autonomia). Ressalta-se, no entanto, que a aplicação desses princípios nem sempre segue uma ordem hierárquica fechada. Diante de um conflito entre eles, torna-se decisivo determinar as circunstâncias e critérios que regem a prevalência de um princípio sobre outro. O Código de Ética Médica – CEM (Brasil, 2018) por sua vez, não estabelece uma hierarquia entre esses princípios, mas os emprega para fundamentar e enriquecer seu conteúdo ético (Neves; Siqueira, 2010).

3. Pacientes Elegíveis para Cuidados Paliativos Perinatais

De acordo com o artigo 2º da Resolução nº 41, de 31 de outubro de 2018, os cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que tem como objetivo central melhorar “a qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais” (Brasil, 2018, s. p.). A legislação ainda estabelece que é considerada elegível para cuidados paliativos toda pessoa afetada por uma doença que ameace a vida, seja aguda ou crônica, a partir do diagnóstico desta condição.

Em seu artigo 5º, a Resolução determina que os cuidados paliativos deverão ser ofertados em qualquer ponto da rede de atenção à saúde, especialmente:

I – Atenção Básica: ordenadora da rede e coordenadora do cuidado, será responsável por acompanhar os usuários com doenças ameaçadoras de vida em seu território, prevalecendo o cuidado longitudinal, ofertado pelas equipes de atenção básica, conjuntamente com o Núcleo Ampliado de Saúde da Família (NASF-AB), com a retaguarda dos demais pontos da rede de atenção sempre que necessária;

II – Atenção Domiciliar: as equipes de atenção domiciliar, cuja modalidade será definida a partir da intensidade do cuidado, observando-se o plano terapêutico singular, deverão contribuir para que o domicílio esteja preparado e seja o principal locus de cuidado no período de terminalidade de vida, sempre que desejado e possível. Será indicada para pessoas que necessitarem de cuidados paliativos em situação de restrição ao leito ou ao domicílio, sempre que esta for considerada a oferta de cuidado mais oportuna.

III – Atenção Ambulatorial: deverá ser estruturada para atender as demandas em cuidados paliativos proveniente de outros pontos de atenção da rede;

IV – Urgência e Emergência: os serviços prestarão cuidados no alívio dos sintomas agudizados, focados no conforto e na dignidade da pessoa, de acordo com as melhores práticas e evidências disponíveis; e

V – Atenção Hospitalar: voltada para o controle de sintomas que não sejam passíveis de controle em outro nível de assistência (Brasil, 2028, s. p.).

Os fetos elegíveis para acompanhamento em cuidados paliativos são aqueles diagnosticados com condições que limitam significativamente a vida, abrangendo a maioria das grandes malformações fetais. Estas são malformações que requerem intervenção cirúrgica ou que resultam em limitações quanto à duração ou qualidade de vida do feto (Bolibio et al., 2018). “O seguimento em cuidados paliativos pré-natal proporciona formas de cuidado com o feto e o recém-nascido discutidas ativamente em conjunto, equipe e família, propiciando a aproximação e criação de vínculo com o filho gerado, ainda que o mesmo não sobreviva por muito tempo” (Hoeldtke; Calhoun 2001 apud Bolibio et al., 2018, p. 210).

Pacientes elegíveis para esses cuidados incluem, portanto, fetos com diagnósticos pré-natais de condições que limitam a vida ou são potencialmente letais, como anomalias genéticas graves, malformações congênitas complexas e outras condições diagnosticadas durante a gravidez que têm um prognóstico pobre. Recém-nascidos que, ao nascimento, apresentam condições graves e complexas que limitam a vida ou cujo tratamento pode ser considerado desproporcionalmente oneroso ou com pouca chance de sucesso a longo prazo. Famílias cujos bebês têm expectativa de vida limitada, seja imediatamente após o nascimento ou em um futuro próximo, e que escolhem focar em conforto e qualidade de vida.

O seguimento deve atender as demandas das famílias, sendo necessário flexibilidade da equipe. É essencial que os membros da equipe assegurem aos familiares que estarão presentes e darão o suporte necessário durante o seguimento, identificando as possíveis causas de sofrimento, inclusive durante o parto e a morte do recém-nascido caso esta ocorra. Sugerem que os pais sejam guiados na interação com outros filhos, familiares e amigos quando necessário, e que o feto seja acolhido como um indivíduo, por toda a equipe, permitindo a construção de lembranças para a gestação (Bolibio et al., 2018, p. 212).

Nessa concepção, a implementação de cuidados paliativos perinatais requer uma equipe interdisciplinar coesa, trabalhando em conjunto para fornecer um plano de cuidados holístico e personalizado. Importante enfatizar que os cuidados paliativos perinatais representam uma abordagem humana e centrada na família, garantindo que cada família possa expressar seus desejos e esperanças para seus bebês, ao mesmo tempo em que recebe suporte para navegar por decisões extremamente difíceis em um momento de profunda vulnerabilidade.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Este artigo de revisão apresenta uma discussão acerca da importância dos cuidados paliativos perinatais na unidade neonatal. Evidenciando como a abordagem multidisciplinar contribui significativamente para a melhoria da qualidade de vida dos neonatos com condições graves e suas famílias. A revisão da literatura, apoiada por dados da base SciELO, destaca a crescente integração dos cuidados paliativos nas práticas neonatais, refletindo o compromisso com a humanização e a individualização do atendimento em momentos de extrema vulnerabilidade da criança e dos familiares.

Este estudo sublinha a complexidade dos cuidados paliativos perinatais, que exigem não apenas uma gestão eficaz da dor e sintomas, mas também uma comunicação competente e eficaz para com as famílias envolvidas, dentro de um quadro de decisões éticas que considerem a dignidade e os direitos humanos dos neonatos. A necessidade de equipes multidisciplinares capacitadas e integradas são enfatizados como elementos essenciais para a expansão e o aprimoramento desses cuidados.

O artigo conclui ressaltando o potencial dos cuidados paliativos perinatais para transformar a experiência de famílias que enfrentam a complexidade dos diagnósticos, promovendo não apenas alívio físico, mas também suporte emocional, psicossocial e espiritual. Importante se faz a adoção de políticas públicas de saúde mais eficazes e eficientes e o desenvolvimento de pesquisas adicionais para ampliar o entendimento e a aplicação desses cuidados, garantindo que todos os neonatos e suas famílias tenham acesso a um atendimento humano e adequado às suas necessidades únicas.

Através da reflexão sobre as práticas atuais e o olhar para o futuro, este artigo recorre para uma contínua evolução nos cuidados paliativos perinatais, visando uma assistência neonatal que verdadeiramente abranja a vida em todas as suas fases, desafios e transições, com dignidade e respeito.

REFERÊNCIAS

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