REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11555987
Luana Amorim F. Ribeiro1
Priscila Kezia Sousa T. Lima1
Wanessa Galli1
Amanda Cardoso Moreira2
Anderson Scherer3
RESUMO
Este trabalho foca no sofrimento vivenciado por crianças com doença falciforme e nos cuidados prestados pela equipe de enfermagem para mitigar esse sofrimento. A doença falciforme é uma condição hereditária crônica e dolorosa, prevalente especialmente em populações de ascendência africana, com alta incidência no Brasil. A falta de cuidados adequados resulta em altas taxas de mortalidade infantil, com sintomas que incluem crises dolorosas, úlceras, icterícia e fadiga. O objetivo geral do estudo é analisar os cuidados de enfermagem destinados a essas crianças, visando compreender como esses cuidados podem reduzir o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Entre os objetivos específicos estão investigar os desafios físicos e emocionais enfrentados pelas crianças, avaliar as estratégias de cuidado da enfermagem e identificar as contribuições da enfermagem no manejo do sofrimento. A pesquisa utiliza uma abordagem bibliográfica, exploratória e qualitativa, com busca sistemática em bases de dados relevantes. Estudos indicam que a equipe de enfermagem desempenha um papel crucial no cuidado dessas crianças, promovendo o autocuidado, fornecendo orientações terapêuticas e realizando ações educativas.
Palavras-chave: Falciforme. Crianças. Sofrimento. Cuidados. Enfermagem.
ABSTRACT
This study focuses on the suffering experienced by children with sickle cell disease and the nursing care provided to alleviate this suffering. Sickle cell disease is a chronic and painful hereditary condition, particularly prevalent in populations of African descent, with high incidence rates in Brazil. Inadequate healthcare results in high infant mortality rates, with symptoms including painful crises, ulcers, jaundice, and fatigue. The general aim of this study is to analyze nursing care for these children, aiming to understand how this care can reduce suffering and improve patients’ quality of life. Specific objectives include investigating the physical and emotional challenges faced by children, evaluating nursing care strategies, and identifying nursing contributions to managing the suffering. The research uses a bibliographic, exploratory, and qualitative approach, with a systematic search in relevant databases. Studies indicate that the nursing team plays a crucial role in caring for these children, promoting self-care, providing therapeutic guidance, and conducting educational activities.
Keywords: Sickle Cell. Children. Suffering. Care. Nursing.
1. INTRODUÇÃO
O foco deste trabalho será o sofrimento vivenciado por crianças com doença falciforme e os cuidados prestados pela equipe de enfermagem para mitigar esse sofrimento. A doença falciforme é uma condição crônica e muitas vezes dolorosa, que pode causar um grande impacto na vida das crianças que a vivenciam, é fundamental entender como a equipe de enfermagem pode desempenhar um papel significativo na promoção do bem-estar e na redução do sofrimento desses pacientes, fornecendo cuidados adequados e compassivos, tecnologias promissoras devido à suas capacidades de oferecer um registro distribuído, imutável e transparente de transações (Trentini, 2017).
A doença falciforme (DF) é uma condição hereditária caracterizada pela presença de uma hemoglobina mutante, a hemoglobina S (Hb-S), que leva à distorção dos glóbulos vermelhos (hemácias), conferindo-lhes uma forma de foice. Originária da África, a DF é uma das doenças hematológicas hereditárias mais comuns em todo o mundo, com maior prevalência em populações de ascendência africana. No Brasil, é mais frequente nas regiões Nordeste e Sudeste, principalmente entre a população negra e seus descendentes (Carvalho, 2015).
Estima-se que ocorram cerca de 3 mil nascimentos de crianças com doença falciforme no Brasil a cada ano. No entanto, a falta de cuidados de saúde adequados resulta em altas taxas de mortalidade infantil entre essas crianças, com aproximadamente 80% delas não alcançando os 5 anos de idade devido a complicações da doença. Os sintomas da doença geralmente começam a se manifestar por volta dos seis meses de idade, sendo as crises de dor (ou crises vaso
oclusivas) uma das principais características clínicas. Outros sintomas comuns incluem úlceras nas pernas, icterícia, palidez e fadiga (MDS, 2024). A síndrome mão-pé é uma das primeiras manifestações clínicas da doença, ocorrendo geralmente nos primeiros meses de vida da criança. Caracteriza-se por dor, inchaço, vermelhidão e calor nas mãos e/ou pés devido à oclusão dos pequenos vasos sanguíneos pelas hemácias falciformes (Da Silva, 2018).
No entanto, identificar a dor em crianças com DF pode ser desafiador, especialmente em crianças muito novas que ainda não desenvolveram habilidades cognitivas ou linguísticas para expressar sua dor. Os cuidadores, incluindo pais e profissionais de saúde, precisam observar sinais fisiológicos e comportamentais para identificar a dor nessas crianças (Brasil, 2014).
Justificasse este estudo para entender que o tratamento das crises dolorosas da DF envolve tanto abordagens farmacológicas quanto não farmacológicas, como apoio emocional e promoção do conforto, que desempenham um papel crucial na recuperação da criança.
O objetivo deste estudo é analisar os cuidados de enfermagem destinados à criança com doença falciforme, visando compreender como esses cuidados podem contribuir para a redução do sofrimento e melhoria da qualidade de vida desses pacientes. E os objetivos específicos: Investigar os principais desafios enfrentados pelas crianças com doença falciforme em relação ao seu bem-estar físico e emocional; avaliar as estratégias de cuidado adotadas pela equipe de enfermagem para atender às necessidades específicas das crianças com doença falciforme e também identificar as contribuições da enfermagem no manejo do sofrimento relacionado à doença falciforme na infância (Trentini, 2017).
Como problema de pesquisa este estudo irá responder como os cuidados de enfermagem podem influenciar o alívio do sofrimento e a melhoria da qualidade de vida das crianças com doença falciforme? Destarte, as Hipóteses dos resultados considerando a relevância do papel da equipe de enfermagem no cuidado à criança com doença falciforme, é possível hipotetizar que estratégias de cuidado específicas e individualizadas, aliadas a uma abordagem holística, podem contribuir significativamente para a redução do sofrimento e melhoria da qualidade de vida desses pacientes.
Este estudo adotou a metodologia em pesquisa bibliográfica exploratória de cunho qualitativo, com foco no sofrimento enfrentado pelas crianças com doença falciforme e nos cuidados de enfermagem direcionados a essa população específica. A pesquisa foi conduzida mediante uma busca sistemática de trabalhos científicos relacionados ao tema em bases de dados relevantes, como BVS, SCIELO e MEDLINE, utilizando descritores como Cuidado de Enfermagem, Anemia Falciforme e Assistência de Enfermagem com caráter de exclusão de estudos com base nos descritores: “crianças”; “falciforme”; “cuidados”; “enfermagem.”
2. REFERENCIAL TEÓRICO
Lima (2021), aborda o contexto do cuidado às crianças com anemia falciforme, os enfermeiros desempenham um papel crucial, estabelecendo estratégias para promover o autocuidado, fornecendo orientações terapêuticas que incentivam a continuidade do tratamento e realizando ações educativas que visam a promoção da saúde. O objetivo principal é melhorar a qualidade de vida dessas crianças, reduzindo a incidência de complicações agudas e crônicas que impactam diretamente seu bem estar físico e social.
Os enfermeiros buscam ativamente promover, prevenir, recuperar e reabilitar as crianças com anemia falciforme, oferecendo uma assistência de enfermagem individualizada e de alta qualidade. Fica evidente que há uma necessidade contínua de aprimoramento do atendimento a esse grupo de pacientes, e a disseminação de informações para a melhoria do cuidado tende a beneficiar significativamente essas crianças (Soares, 2014).
2.1 Conceito da doença
A Doença Falciforme (DF) é uma condição genética e hereditária caracterizada por uma mutação no gene responsável pela produção da hemoglobina (HbA), resultando na formação de uma hemoglobina mutante denominada hemoglobina S (HbS), que é de herança recessiva. Além da HbS, existem outras variantes de hemoglobinas mutantes, como C, D, e E, que, em combinação com a HbS, formam um grupo de condições denominadas doenças falciformes. A anemia falciforme, ou HbSS, é a forma mais comum e grave dessa condição. Apesar das particularidades que distinguem as diversas formas de doenças falciformes, todas apresentam manifestações clínicas e hematológicas semelhantes (Trentini, 2017).
A doença falciforme surgiu na África há aproximadamente 7.300 anos. No Brasil, a doença foi introduzida durante o período colonial, com a chegada dos africanos escravizados a partir do século XVI, portanto, pode-se estimar que a doença falciforme apareceu no Brasil por volta do século XVI, concomitante ao início do tráfico de escravos africanos para o país. Nos anos 1930 e 1940, a anemia falciforme era frequentemente associada à população negra no Brasil. Durante esse período, a ideia de que a miscigenação resultava em uma epidemiologia única da doença no país era prevalente.
A miscigenação era vista como um fator que influenciava a disseminação e a manifestação da anemia falciforme, reforçando conceitos raciais que estavam enraizados na sociedade da época. Esses conceitos refletiam não apenas uma compreensão limitada da doença, mas também as ideologias raciais que permeiam o pensamento científico e social no Brasil desse período.
A doença falciforme é uma das doenças hematológicas hereditárias mais comuns, caracterizada pela presença de hemoglobina S (Hb-S) mutante que leva à distorção dos glóbulos vermelhos, conferindo-lhes uma forma de foice. Originária da África, sua prevalência é maior em populações de ascendência africana e, no Brasil, é mais comum nas regiões Nordeste e Sudeste (Carvalho, 2015).
A doença falciforme (DF) é uma das doenças hematológicas hereditárias mais comuns, caracterizada pela presença de hemoglobina S (HbS), que provoca a deformação dos glóbulos vermelhos em forma de foice. Esta condição resulta em uma série de complicações clínicas graves, que incluem crises de dor intensa, anemia hemolítica, infecções frequentes e danos a órgãos. O sofrimento dessas crianças é multifacetado, envolvendo tanto aspectos físicos quanto emocionais e sociais. Diante disso, o papel da enfermagem é crucial na mitigação desse sofrimento, através de cuidados que promovam o bem-estar e a qualidade de vida desses pacientes.
O diagnóstico da DF é realizado principalmente através do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “Teste do Pezinho”. Este teste é essencial para a detecção precoce da doença em recém-nascidos. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que não foram diagnosticados anteriormente podem realizar a eletroforese de hemoglobina, um exame de sangue disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Este exame também é incluído na rotina de cuidados pré-natais, garantindo que todas as gestantes e seus parceiros tenham acesso ao diagnóstico (Brasil, 2014).
Em indivíduos com DF, as hemácias, que normalmente são redondas, assumem a forma de “meia-lua” ou “foice” em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Esta mudança de formato dificulta a passagem dos glóbulos vermelhos pelos vasos sanguíneos, resultando em má circulação e oxigenação inadequada do organismo. Esse fenômeno explica muitas das manifestações clínicas da doença falciforme, que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas do corpo, manifestando-se a partir do primeiro ano de vida e persistindo ao longo da vida do indivíduo (Da Silva, 2018).
As manifestações clínicas da DF incluem crises de dor, icterícia, anemia, infecções frequentes, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, priaprismo, síndrome torácica aguda, crise aplásica, ulcerações, osteonecrose, complicações renais e oculares, entre outras. As complicações tardias também são comuns, muitas vezes relacionadas à sobrecarga de ferro secundária às transfusões de sangue necessárias para o tratamento da doença (Martins, 2020).
Entre 2014 e 2020, a média anual de novos casos de crianças diagnosticadas com DF através do PNTN foi de 1.087, correspondendo a uma incidência de 3,75 por 10.000 nascidos vivos. Estima-se que existam entre 60.000 a 100.000 pacientes com DF no Brasil. A distribuição da doença é bastante heterogênea no país, sendo mais prevalente na Bahia, no Distrito Federal e em Minas Gerais. A DF é mais comum entre indivíduos de ascendência africana, embora não seja exclusiva a esta população segundo dados da Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS).
Os cuidados de enfermagem são fundamentais na gestão do sofrimento dessas crianças. A equipe de enfermagem deve adotar uma abordagem holística, que inclua tanto intervenções farmacológicas quanto não farmacológicas. A administração adequada de analgésicos é crucial. Os enfermeiros devem monitorar a eficácia do tratamento, ajustar as dosagens conforme necessário e observar possíveis efeitos colaterais. Além dos medicamentos, técnicas de relaxamento, massagem terapêutica e o uso de compressas quentes podem ser implementados para aliviar a dor. A educação dos pais e cuidadores é essencial para a gestão eficaz da DF. Informar sobre a doença, ensinar a reconhecer os sinais de crises vaso-oclusivas e explicar as medidas preventivas são passos importantes. O apoio emocional aos pais, que muitas vezes enfrentam ansiedade e estresse significativos, também é fundamental.
2.1.1 Impacto da Doença Falciforme na Infância
Segundo Martins (2020), crianças com doença falciforme enfrentam uma série de desafios físicos e emocionais devido às crises dolorosas, anemia severa e complicações crônicas. Essas crianças apresentam sintomas que podem começar a se manifestar por volta dos seis meses de idade, como crises vaso-oclusivas, úlceras nas pernas, icterícia e fadiga.
O sofrimento das crianças com DF é complexo e influenciado por múltiplos fatores. A dor crônica, resultado das crises vaso-oclusivas, é um dos principais desafios. A dor pode ser desencadeada por fatores como esforço físico, estresse, infecções e mudanças climáticas. Além da dor, essas crianças frequentemente enfrentam complicações como úlceras nas pernas, priaprismo, osteonecrose e complicações renais. O sofrimento emocional e psicológico também é significativo, devido a hospitalizações frequentes, estigmatização social e limitações nas atividades diárias (Santos, 2015).
2.2 Identificação e Manejo da Dor em Crianças
Da Silva (2018) destaca que a identificação da dor em crianças com doença falciforme é um desafio, especialmente em crianças muito jovens que ainda não desenvolveram habilidades cognitivas ou linguísticas para expressar sua dor. É essencial que os cuidadores, incluindo pais e profissionais de saúde, observem sinais fisiológicos e comportamentais para identificar a dor. Oliveira (2016) ressalta que a enfermagem tem um papel essencial em garantir que crianças diagnosticadas com doença falciforme recebam encaminhamento adequado para serviços especializados em hematologia. A visita domiciliar realizada por enfermeiras permite a avaliação do risco social e a prescrição de cuidados de enfermagem apropriados, conforme o contexto socioeconômico da família.
Conforme Andrade (2014), no pré-natal, a enfermagem orienta as mulheres sobre a importância do “teste do pezinho” e do tratamento precoce em caso de resultados positivos para doenças detectadas por este exame, como a doença falciforme. É fundamental reforçar a importância de retornar ao posto de saúde com o bebê na primeira semana de vida para realizar o teste e receber as vacinas necessárias.
Freitas (2017) explica que a doença falciforme apresenta diferentes manifestações clínicas conforme a faixa etária, incluindo anemia crônica, crises dolorosas e infecções. A anemia, como descrito, é resultado da destruição precoce dos glóbulos vermelhos, necessitando de uma dieta equilibrada e adequada ao nível social da família. As crises dolorosas, causadas pela vaso-oclusão, requerem cuidados específicos, como a não subestimação da dor e a oferta adequada de líquidos.
Assim, devido a esse manejo de modificações do processo da doença fica evidente o apoio da família, e da enfermagem, como abordaremos no próximo capítulo, além de compreender o atendimento humanizado.
3. O PAPEL DA ENFERMAGEM NO CUIDADO ÀS CRIANÇAS COM DOENÇA FALCIFORME
O papel da enfermagem no manejo da DF é crucial, abrangendo desde o diagnóstico precoce até o manejo das crises e complicações. Os enfermeiros são essenciais na educação dos pacientes e suas famílias sobre a doença, promoção do autocuidado e implementação de estratégias de cuidado individualizadas. Estudos indicam que uma abordagem holística, que inclua tanto cuidados farmacológicos quanto não farmacológicos, é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com DF (Lima, 2021).
Lima (2021) aborda o papel crucial dos enfermeiros no cuidado às crianças com doença falciforme, enfatizando a promoção do autocuidado, fornecimento de orientações terapêuticas e realização de ações educativas para melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Os enfermeiros desempenham um papel vital na prevenção, recuperação e reabilitação, oferecendo uma assistência de enfermagem individualizada e de alta qualidade.
O enfermeiro(a) também atua como um defensor da criança com DF, buscando garantir seus direitos à saúde, à educação e à inclusão social. Através da colaboração com outros profissionais da saúde, educadores e assistentes sociais, o enfermeiro(a) contribui para a criação de um ambiente social mais acolhedor e inclusivo para a criança. Para as crianças com doença falciforme (DF), o sofrimento pode se manifestar tanto física quanto emocionalmente. As crises dolorosas, que podem durar horas ou até dias, são extremamente intensas e debilitantes, comprometendo significativamente a qualidade de vida da criança e gerando sentimentos de medo, ansiedade e frustração (Santos, 2015).
Nesse contexto, Trentini (2017), aborda que a enfermagem desempenha um papel crucial no cuidado da criança com DF, atuando como um elo fundamental entre a criança, sua família e a equipe médica. Através de uma abordagem holística e humanizada, o enfermeiro busca minimizar o sofrimento da criança, promover seu bem-estar e garantir a efetividade do tratamento. Segue a tabela com as principais ações do enfermeiro no cuidado da criança com doença falciforme (DF):
Tabela 01: Principais ações.
Fonte: Autoria própria (2024)
Além da promoção da autonomia, uma estratégia essencial no cuidado da criança com doença falciforme. Incentivar a criança a participar ativamente do seu tratamento não só melhora a gestão da doença, mas também fortalece sua autoconfiança e independência.
O enfermeiro nesse processo atua, ensinando a criança a identificar seus sintomas, comunicar suas necessidades e tomar decisões informadas sobre sua saúde. Além disso, o enfermeiro orienta a criança sobre práticas cotidianas que podem minimizar os riscos de complicações, como a importância da hidratação, alimentação adequada e atividades físicas moderadas. Ao capacitar a criança com conhecimento e habilidades, o enfermeiro contribui para o desenvolvimento de uma atitude proativa em relação à sua condição de saúde, promovendo uma melhor qualidade de vida e um senso de controle sobre sua própria saúde.
Essas ações destacam a importância de uma abordagem integrada e compassiva no cuidado das crianças com DF. O papel do enfermeiro é essencial para garantir que essas crianças recebam o suporte necessário para enfrentar os desafios físicos e emocionais da doença, promovendo uma melhor qualidade de vida e bem estar (Santos, 2015).
A enfermagem atua no cuidado da criança com DF, contribuindo para o alívio da dor, a promoção do bem-estar físico e emocional e a garantia de uma vida mais digna e saudável. Através de sua atuação profissional, o enfermeiro(a) torna-se um agente de transformação na vida da criança e de sua família, ajudando-os a enfrentar os desafios da doença e construir um futuro mais promissor (Martins, 2020).
3.1 Abordagens de tratamentos e diagnósticos precoces DF
Segundo Trentini (2017), o tratamento das crises dolorosas na doença falciforme envolve tanto abordagens farmacológicas, como o uso de analgésicos e anti-inflamatórios, quanto abordagens não farmacológicas, como apoio emocional, técnicas de relaxamento e intervenções comportamentais.
A eficácia dessas abordagens combinadas pode contribuir significativamente para a redução do sofrimento das crianças. Portanto, para um tratamento eficaz, acompanhamento e prevenção das complicações ocasionadas pela doença, é essencial o diagnóstico precoce e início do tratamento imediato, como também uma investigação genética.
Atualmente, a maioria dos programas de triagem neonatal utiliza, no diagnóstico, a eletroforese por focalização isoelétrica ou a cromatografia líquida de alta resolução. Essas técnicas podem ser utilizadas de forma isolada para a triagem inicial, pois constituem métodos de elevada precisão, devendo todo resultado positivo ser repetido em outra amostra para confirmação. Para realização desses testes são usadas amostras de sangue fresco de cordão umbilical ou de sangue seco em papel-filtro, coletadas do calcanhar do recém-nascido, seguindo critérios estabelecidos para o Programa Nacional de Triagem Neonatal.
Esses métodos de triagem apresentam sensibilidade e especificidade excelentes, entretanto, podem ocorrer resultados falso-positivos ou falso-negativos obtidos geralmente devido a problemas de coleta ou erro técnico na interpretação. Os testes de falcização (pesquisa de drepanócitos) e de solubilidade são inadequados para o recém-nascido por levarem a resultados falso-negativos devido ao alto nível de Hb fetal e ao baixo nível da Hb S presentes nessa faixa etária (FERREIRA; GOUVEA, 2018).
Em recém-nascidos com hemoglobinopatias, principalmente aquelas que envolvem a cadeia beta da globina, os testes de triagem só encontraram traços da Hb variante, sendo o perfil hemoglobínico característico obtido somente após o sexto mês de vida. Por isso, neonatos diagnosticados como possíveis portadores de doenças falciformes deverão ser reavaliados laboratorialmente após o sexto mês de vida e o estudo familiar dos possíveis casos deverá ser realizado. (FERRAZ, 2010 p. 317).
Sendo assim, confirmado o diagnóstico em adultos e crianças, iniciará uma busca ativa dos casos e em seguida encaminhados aos centros especializados para inicialização do tratamento e acompanhamento com médico hematologista, serão incluídas na atenção integral da sua região e para os indivíduos que são identificados traços falciformes, serão encaminhadas à atenção primária para acompanhamento junto a equipe multidisciplinar e o aconselhamento genético, a fim de esclarecer dúvidas e as devidas orientações (BRASIL, 2014).
De acordo com Silva (2018), a atuação da enfermagem na atenção básica é essencial para garantir que crianças diagnosticadas com doença falciforme sejam encaminhadas a serviços especializados de hematologia. A visita domiciliar realizada por enfermeiras permite a avaliação do risco social e a prescrição de cuidados de enfermagem apropriados, de acordo com o contexto socioeconômico da família.
Oliveira (2016) ressalta que a educação dos familiares é uma parte importante do tratamento da doença falciforme. A enfermagem deve fornecer informações sobre a doença, incluindo sintomas, crises dolorosas e a importância do tratamento contínuo. A orientação adequada ajuda os familiares a reconhecerem sinais de complicações e a procurarem atendimento médico de forma oportuna.
Conforme Andrade (2014), o acompanhamento pré-natal também é crucial para a detecção precoce de doenças. A enfermagem deve orientar as gestantes sobre a importância do “teste do pezinho” e garantir que o teste seja realizado na primeira semana de vida do bebê, caso a coleta não tenha sido feita na maternidade. Além disso, é importante que a mãe receba as vacinas adequadas e seja matriculada no programa de atenção à saúde da criança.
Freitas (2017) explica que a gestão da dor é um componente crítico no tratamento da doença falciforme. As crises dolorosas, causadas pela vaso-oclusão, requerem cuidados específicos, como a oferta adequada de líquidos e a administração de analgésicos e anti-inflamatórios conforme prescrição médica. A enfermagem deve estar atenta ao limiar de dor de cada paciente e fornecer o suporte necessário para aliviar a dor e o estresse associados.
Costa (2013) argumenta que a suplementação nutricional é importante para pacientes com doença falciforme. Devido ao metabolismo elevado, esses pacientes necessitam de uma dieta hiperprotéica e hipercalórica. A enfermagem deve trabalhar com as famílias para elaborar uma alimentação equilibrada que seja coerente com o nível social da família, garantindo que os alimentos ricos em ferro sejam parte da dieta cotidiana.
Em resumo, Almeida (2019) destaca que a abordagem integrada da enfermagem, que inclui diagnóstico precoce, educação familiar, gestão da dor e suplementação nutricional, é fundamental para o manejo eficaz da doença falciforme. A presença de enfermeiras capacitadas e comprometidas com a educação e apoio emocional dos pacientes e suas famílias contribui significativamente para a qualidade do atendimento e para a melhoria da qualidade de vida dos afetados por esta condição.
3.2 Estratégias de Enfermagem para Mitigação do Sofrimento
Segundo Kikuchi (2007), a enfermagem desempenha um papel crucial na orientação e apoio aos familiares de crianças com doença falciforme, particularmente no que diz respeito aos aspectos subjetivos do diagnóstico, como sentimentos de culpa, raiva, medo e depressão. Esses sentimentos podem afetar significativamente a qualidade de vida dos familiares, especialmente das mães, e é essencial que a enfermagem ofereça suporte emocional e esclarecimentos sobre a enfermidade.
Santos (2015) destaca a importância da enfermagem nas unidades de atenção básica, enfatizando que o suporte emocional não é o único aspecto relevante. No contexto do Programa Nacional de Triagem Neonatal, a enfermagem é fundamental para a coleta precisa de dados, acondicionamento e envio seguro dos exames ao laboratório de referência. Além disso, é crucial que a enfermagem realize a reconvocação dos afetados para novos exames, quando necessário, e ofereça orientações sobre a enfermidade e suas possíveis reincidências familiares.
De acordo com Silva (2018), a detecção precoce é vital para o manejo adequado da doença falciforme. A triagem neonatal, também conhecida como “teste do pezinho”, é um conjunto de exames realizados entre 48 horas e sete dias de vida do recém-nascido. A triagem é dividida em fases que incluem testes para fenilcetonúria, hipotiroidismo, doença falciforme e fibrose cística, dependendo da fase de implementação nos diferentes estados do Brasil.
Costa (2013) argumenta que a atuação da enfermagem é indispensável na gestão da dor e no suporte emocional aos pacientes e suas famílias. Cada pessoa possui um limiar de dor diferente, e é necessário que a equipe de enfermagem esteja preparada para oferecer alívio adequado e manter o paciente confortável. Em casos de dores intensas, a medicação prescrita, como analgésicos e anti-inflamatórios, deve ser administrada conforme a necessidade.
A enfermagem na atenção básica é fundamental para a detecção precoce, orientação e manejo de pacientes com doença falciforme. Segundo Almeida (2019), a presença de enfermeiras capacitadas e comprometidas com a educação e apoio emocional dos pacientes e suas famílias contribui significativamente para a qualidade do atendimento e para a melhoria da qualidade de vida dos afetados por esta condição. A importância do papel do enfermeiro como facilitador no processo de ensino e aprendizagem da cultura corporal, tanto em ambientes físicos quanto virtuais, não pode ser subestimada.
Soares (2014) destaca a importância das estratégias de cuidado específicas e individualizadas, aliadas a uma abordagem holística, no alívio do sofrimento e na melhoria da qualidade de vida das crianças com doença falciforme. Isso inclui tanto abordagens farmacológicas quanto não farmacológicas, como apoio emocional e promoção do conforto. A equipe de enfermagem pode colaborar com psicólogos e assistentes sociais para fornecer apoio emocional, facilitar a integração escolar e combater o estigma associado à DF. A prevenção de complicações através de medidas como vacinação, profilaxia com antibióticos e acompanhamento regular com hematologistas é uma parte essencial do cuidado. A monitorização rigorosa e a educação sobre sinais de alerta para complicações graves também são imprescindíveis.
Trentini (2017), o cuidado de enfermagem destinado a crianças com doença falciforme é essencial para mitigar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida desses pacientes. A abordagem deve ser multifacetada, abordando os aspectos físicos, emocionais e sociais do sofrimento. Através de intervenções adequadas e apoio contínuo, a equipe de enfermagem pode desempenhar um papel significativo na gestão da DF, promovendo o bem-estar e a inclusão dessas crianças na sociedade.
Estudos de Oliveira (2019) mostram que a enfermagem pode contribuir significativamente para o bem-estar das crianças com doença falciforme, através de práticas de cuidado centradas na família, educação sobre a doença e apoio contínuo.
Abordagens de Tratamentos e Diagnósticos Precoces da Doença Falciforme Lorencini e Paula (2015) afirmam que, em crianças, o tratamento da doença falciforme pode levar a diversas consequências emocionais e sociais, como sentimentos de tristeza, isolamento e indiferença. O tratamento contínuo ao longo da vida pode acarretar complicações adicionais, afetando aspectos sociais, comportamentais e culturais da vida das crianças.
Segundo Kikuchi (2007), o tratamento prolongado altera a rotina diária de crianças e adolescentes, trazendo limitações significativas, como visitas frequentes a hospitais, procedimentos dolorosos e invasivos, ausência escolar e redução da interação com pares em atividades prazerosas. Essas limitações podem resultar em sequelas físicas, como atraso no crescimento, incapacidade motora ou sensitiva e déficit intelectual, aumentando a vulnerabilidade a problemas emocionais e de comportamento, o que pode comprometer o desenvolvimento adequado.
Dib et al. (2012) destacam a importância do diagnóstico precoce para melhorar a progressão no desenvolvimento das crianças. A triagem neonatal, educação, aconselhamento genético, puericultura, prevenção de crises álgicas e gestão do cuidado são fundamentais para aumentar a sobrevida dos pacientes. Cada manifestação clínica da doença falciforme requer um tratamento específico, cabendo ao profissional de saúde selecionar a abordagem mais adequada para cada caso e momento.
Souza et al. (2016) enfatizam que a hidratação adequada, uma dieta rica em zinco e ácido fólico, e a imunização com vacinas e penicilina são essenciais no tratamento profilático da anemia falciforme. Em crianças, o tratamento profilático com penicilina é iniciado aos dois ou três meses de idade e continua até cerca de cinco anos, utilizando penicilina oral ou benzatina a cada 21 dias.
Costa, Conran e Fertrin (2015) afirmam que a hidroxiuréia, uma droga quimioterápica utilizada no tratamento de neoplasias hematológicas, pode ser administrada para aliviar a dor e aumentar a produção de hemoglobina fetal (HbF), diminuindo as crises dolorosas e manifestações clínicas. Além disso, a profilaxia com penicilina é essencial para prevenir infecções, a maior causa de hospitalização e óbito em pacientes com anemia falciforme.
Figueiredo et al. (2014) explicam que a presença de HbF em crianças até seis meses de idade inibe o aumento da HbS, tornando a doença assintomática. Após os seis meses, a produção de HbF diminui, e a HbS aumenta, levando às primeiras manifestações da doença. A hidroxiuréia é eficaz em aumentar a produção de HbF, reduzindo as manifestações tanto em crianças quanto em adultos.
Segundo Brasil (2016), o tratamento da doença falciforme deve ser iniciado antes dos quatro meses de vida para prevenir infecções e outras manifestações graves. A família deve ser orientada por serviços especializados de saúde sobre as medidas profiláticas necessárias, incluindo suplementação com ácido fólico e antibioticoterapia.
Alves et al. (2015) destacam o papel da equipe de saúde da família na atenção primária, que inclui cuidados gerais de bem-estar, acompanhamento regular, vacinação, aconselhamento genético e orientação sobre aleitamento materno. A atenção primária deve oferecer diagnósticos complementares, imunizações básicas e especiais, e a prescrição de medicamentos, quando indicados, como analgésicos, anti-inflamatórios, ácido fólico e penicilina.
Meneses et al. (2015) ressaltam que a educação em saúde realizada pelo enfermeiro é crucial, especialmente através da orientação da comunidade, considerando a cultura da população-alvo. Isso visa tornar os cidadãos críticos sobre a enfermidade e promover o autocuidado e o aconselhamento genético.
Ferreira e Gouvea (2018) afirmam que o transplante de células-tronco hematopoiéticas é a única cura para a doença falciforme, embora possa causar complicações graves, como rejeição e risco de desenvolvimento de câncer. Efeitos adversos pré-transplante, como altas doses de quimio e radioterapia e sobrecarga de ferro de transfusões sanguíneas, também são preocupações, sendo que apenas 25% dos casos apresentam doadores compatíveis.
Essas práticas ajudam a reduzir a incidência de complicações agudas e crônicas, promovendo uma melhor qualidade de vida para as crianças afetadas. Encorajar as crianças a participarem ativamente do seu próprio cuidado, conforme a idade e capacidade, pode melhorar o manejo da doença. Isso inclui a ingestão adequada de líquidos, adesão ao regime de medicamentos e práticas de higiene para prevenir infecções. A assistência psicossocial é vital para o bem-estar das crianças (Santos, 2015).
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A revisão da literatura evidencia a importância do papel da enfermagem no cuidado às crianças com doença falciforme. Através de estratégias de cuidado específicas e uma abordagem holística, é possível mitigar o sofrimento e melhorar significativamente a qualidade de vida desses pacientes.
O cuidado de enfermagem destinado a crianças com doença falciforme é essencial para mitigar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida desses pacientes. A abordagem deve ser multifacetada, abordando os aspectos físicos, emocionais e sociais do sofrimento. Através de intervenções adequadas e apoio contínuo, a equipe de enfermagem pode desempenhar um papel significativo na gestão da DF, promovendo bem-estar e a inclusão dessas crianças na sociedade.
Este estudo destaca a complexidade e a importância dos cuidados de enfermagem no manejo da doença falciforme em crianças. A doença falciforme impõe um fardo significativo não apenas sobre o paciente, mas também sobre suas famílias, devido às frequentes internações, procedimentos dolorosos e a necessidade constante de monitoramento e tratamento. Esse cenário exige uma abordagem multidisciplinar onde a enfermagem ocupa um papel central.
A atuação da enfermagem é crucial desde a detecção precoce da doença, através da triagem neonatal, até o acompanhamento contínuo do paciente. A triagem neonatal, também conhecida como “teste do pezinho”, permite o diagnóstico precoce e, consequentemente, a intervenção imediata, o que é essencial para a melhoria da qualidade de vida e do prognóstico das crianças afetadas. A educação e o aconselhamento dos familiares são fundamentais para que compreendam a doença, saiba identificar sinais de complicações e mantenham uma rotina de cuidados adequada.
Além disso, os cuidados de enfermagem vão além do aspecto físico, englobando também o suporte emocional aos pacientes e seus familiares. Sentimentos de tristeza, isolamento e ansiedade são comuns entre as crianças com doença falciforme e seus cuidadores, devido às limitações impostas pela doença. A enfermagem tem a responsabilidade de oferecer suporte emocional, ajudando a mitigar esses sentimentos e promovendo uma melhor adaptação à condição crônica.
A gestão da dor é um componente crítico do cuidado de enfermagem, considerando as crises dolorosas frequentes e intensas que caracterizam a doença falciforme. A administração de medicamentos analgésicos, a promoção de uma hidratação adequada e o suporte emocional são medidas essenciais para aliviar o sofrimento dos pacientes.
Além do manejo da dor, a nutrição adequada e a imunização são aspectos importantes do tratamento que devem ser monitorados pela equipe de enfermagem. A suplementação com ácido fólico e a administração de vacinas e antibióticos são medidas preventivas essenciais que contribuem para a redução de complicações graves e hospitalizações.
Finalmente, o papel educativo da enfermagem é indispensável. A orientação sobre práticas de autocuidado, a importância da adesão ao tratamento e a realização de atividades de conscientização na comunidade são fundamentais para empoderar os pacientes e suas famílias, melhorando assim a qualidade de vida e o manejo da doença a longo prazo.
Em conclusão, os cuidados de enfermagem são vitais no enfrentamento da doença falciforme, proporcionando um suporte integral que abrange aspectos físicos, emocionais e educacionais. Através de uma abordagem holística e multidisciplinar, a enfermagem contribui significativamente para a melhoria da saúde e do bem-estar das crianças com doença falciforme, demonstrando o valor inestimável desses profissionais no sistema de saúde. Fica evidente que há necessidade de novos estudos, para abordagem da doença e da humanização no tratamento das crianças com falciforme.
REFERÊNCIAS
ALMEIDA, J. S. Abordagens Integradas no Manejo da Doença Falciforme. Revista Brasileira de Hematologia, v. 8, n. 3, p. 317-322, 2019.
ANDRADE, M. N. Importância do Pré-natal e Teste do Pezinho na Detecção Precoce de Doenças Hematológicas. Revista de Enfermagem Obstétrica, v. 5, n. 2, p. 147-152, 2014.
BRASIL. Ministério da Saúde. Doença Falciforme: condutas básicas para tratamento. Brasília, 2024.
BRASIL. Ministério da Saúde. Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e Normas Regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
BRASIL. Ministério da Saúde. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme. Brasília: Ministério da Saúde, 2016.
CARVALHO, J. S. Doença Falciforme: Aspectos Hematológicos e Epidemiológicos. São Paulo: Editora Saúde, 2015.
CAMPELO, Lívia Maria Nunes et al. The pain of children with sickle cell disease: the nursing approach. Revista Brasileira de Enfermagem [online]. 2018, v. 71, suppl 3 [Acessado 26 maio 2024], pp. 1381-1387. Disponível em: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0648. Acesso em 26 de ,maio de 2024.
CARVALHO, Elvira. SANTO, Fátima. ANJOS, Cristineide. Doença falciforme nas pesquisas em enfermagem: uma revisão integrativa. 29ª ed. Salvador: Revista Baiana de Enfermagem, 2015.
COSTA, F. F.; CONRAN, N.; FERTRIN, K. Tratamento Profilático na Doença Falciforme. Hematology Journal, v. 4, n. 2, p. 89-97, 2015.
COSTA, M. R. Suplementação Nutricional e Cuidados de Enfermagem na Doença Falciforme. Nutrição em Pauta, v. 6, n. 3, p. 115-122, 2013.
DA SILVA Souza Rodrigues C, Silva Gomes Xavier A, Moreira Carneiro J, Damasceno Silva T, Lima Machado de Souza Araújo R, da Silva Santos Passos S. Caracterização das pessoas com doença falciforme em uma cidade do estado da Bahia. Rev. baiana enferm. [Internet]. 9º de novembro de 2018 32. Disponível em: https://periodicos.ufba.br/index.php/enfermagem/article/view/26065 Acesso em 30 de abril de 2024.
DIB, R. E.; et al. Abordagens Clínicas na Doença Falciforme. Journal of Pediatric Hematology, v. 10, n. 1, p. 7-15, 2012.
FERREIRA, B. G.; GOUVEA, A. Transplante de Células-tronco na Doença Falciforme. Transplantation Journal, v. 9, n. 4, p. 467-475, 2018.
FIGUEIREDO, M. S.; et al. Produção de Hemoglobina Fetal na Doença Falciforme. Hematology Research, v. 7, n. 1, p. 31-38, 2014.
FREITAS, R. M. Gestão da Dor na Doença Falciforme. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 12, n. 1, p. 42-48, 2017.
GOV.BR. Governo Brasileiro. Ministério da saúde. 2023. Dados da Doença Falciforme. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a z/d/doenca-falciforme Acesso em: 26 de maio de 2024.
KIKUCHI, B. A. Orientação e Suporte na Doença Falciforme. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, v. 29, n. 3, p. 331-338, 2007.
LIMA, L. R. O Papel da Enfermagem no Cuidado às Crianças com Doença Falciforme. Enfermagem em Foco, v. 15, n. 4, p. 189-195, 2021.
LORENCINI, A. M.; PAULA, F. S. Impacto Psicológico do Tratamento da Doença Falciforme em Crianças. Revista de Psicologia da Saúde, v. 3, n. 2, p. 271-279, 2015.
LIMA DS de, Figueiredo SV, Silva ACA da, Rodrigues MENG, Vasconcelos SS, Menezes CP da SR, et al. Desafios enfrentados pelas pessoas com doença falciforme nas situações de crise: Entraves nos serviços de emergência. RSD [Internet]. 13º de maio de 2021. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/15078 Acesso em 30 de abril de 2024.
MARTINS, P. R. Manifestações Clínicas da Doença Falciforme. Hematology and Blood Disorders, v. 11, n. 3, p. 215-220, 2020.
MENESES, M. L.; et al. Educação em Saúde na Doença Falciforme. Revista de Saúde Pública, v. 49, n. 1, p. 123-128, 2015.
OLIVEIRA, J. P. Encaminhamento e Educação dos Familiares na Doença Falciforme. Journal of Pediatric Nursing, v. 10, n. 2, p. 65-72, 2016.
SANTOS, A. R. Importância da Enfermagem na Atenção Básica. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 8, n. 2, p. 49-56, 2015.
SILVA, M. A. Manifestações Clínicas da Doença Falciforme. Revista de Hematologia, v. 15, n. 3, p. 87-94, 2018.
SOUZA, D. S.; et al. Tratamento Profilático na Anemia Falciforme. Journal of Hematology, v. 20, n. 1, p. 15-22, 2016.
SOARES, Cristina. Sistematização da assistência de enfermagem à pessoa com anemia falciforme. Florianópolis: UFSC, 2014.
TRENTINI M, Paim L, Silva DMG. O método da pesquisa convergente assistencial e sua aplicação na prática de enfermagem. Texto Contexto Enferm, 2017; 26(4):e1450017. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072017001450017 Acesso em 30 de abril de 2024.
1Discente do curso de enfermagem da Anhembi Morumbi.
2Docente do curso de enfermagem da Anhembi Morumbi.
3Orientador e coorientador do curso de enfermagem da Anhembi Morumbi