AVALIAÇÃO DA RELAÇÃO ENTRE GRAU DA DOENÇA DE ALZHEIMER E A SOBRECARGA DO SEU CUIDADOR

Ciências da Saúde, Volume 28 – Edição 130/JAN 2024 / 18/01/2024

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10493548

Júlia Taddei Ribeiro;
Vânia Maria Sabadoto Brienze;
Fábio de Nazaré Oliveira;
Lilian Castiglioni.

Resumo:

Introdução: Doença de Alzheimer (DA) é um transtorno neurodegenerativo progressivo que se manifesta pela deterioração cognitiva e comprometimento das atividades de vida diária, aumentando as atribuições dos cuidadores. Na prática clínica, usa-se o Miniexame do Estado Mental (MEEM), um teste de rastreio para déficit cognitivo. Com a piora progressiva do paciente pode ocorrer o estresse do cuidador. Para avaliar essa sobrecarga, tem-se a Escala de Zarit, em que quanto mais alto escore, maior a sobrecarga. Objetivos: Relacionar o estágio do paciente e o grau de sobrecarga do cuidador. Métodos: Estudo observacional analítico transversal, realizado entre pacientes acometidos pela DA, atendidos nos Ambulatórios de Neurologia e Geriatria do Hospital de Base de São José do Rio Preto e no Centro do Idoso, e seus cuidadores, em 2022. O instrumento utilizado foi a Escala de Zarit, mediante concordância com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Resultados: A correlação entre os dois instrumentos, por meio da correlação de Pearson, revelou que não existe real associação e não há significância, evidenciando-se que essas não são diretamente proporcionais. Conclusão: Nesse grupo não foi possível estabelecer correlação entre o nível de estresse do cuidador e o grau de comprometimento cognitivo dos pacientes, reforçando a necessidade de utilizar outros instrumentos além do MEEM e da escala de Zarit.

Palavras-chave: Demência; Desgaste pessoal.

1. Introdução:

O envelhecimento populacional é um fenômeno mundial observado em diversos países, sejam estes desenvolvidos ou em desenvolvimento, como o Brasil. Em 2018, estimava-se que, no mundo todo, 962 milhões de indivíduos tinham 60 anos ou mais1, enquanto havia aproximadamente 30,2 milhões de pessoas idosas com 60 anos de idade ou mais compondo a população brasileira2.

Já em 2021, segundo Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (Pnad Contínua), a população total do Brasil foi estimada em 212,7 milhões de pessoas, sendo 31,23 milhões de idosos, os quais estão mais concentrados nas regiões Sudeste (16,6%) e Sul (16,2%), com maior concentração no Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul3,4. 

Ao contemplar o futuro, conforme dados emitidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2050, o número de indivíduos com idade superior a 60 anos corresponderá a um quinto da população mundial, passando de 761 milhões em 2021 para 1,6 bilhão, de acordo com Relatório Social Mundial 2023, divulgado pelas Nações Unidas5. Ao passo que na população brasileira, segundo IBGE em 2018, para cada grupo de 100 crianças de 0 a 14 anos existirão 172,7 idosos com 65 anos de idade ou mais; e, em 2060, expectativa é de que o número de pessoas com mais de 65 anos ou mais chegue a 58,2 milhões, o que equivale a 25,5% da população6. 

O cenário demográfico proposto é marcado pelo aumento substancial de Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNTs), dentre as quais há aquelas que são mais frequentes no processo de envelhecimento, como as demências. Estas são definidas como comprometimento generalizado, adquirido e geralmente progressivo da função cognitiva, que interfere nas atividades de vida diária (AVD) e nas atividades instrumentais de vida diária (AIVD)7, sendo que a mais comum é a Doença de Alzheimer8, a qual é responsável por 60 a 80% do total de casos de demência, de acordo com The Journal of The Alzheimer’s Association 9,10. 

De acordo com a OMS, em 2022, estima-se que havia em torno de 55 milhões de pessoas que viviam com algum tipo de demência, sendo que a doença de Alzheimer atingia sete entre dez indivíduos doentes. Segundo a Alzheimer ́ s Disease International, no mundo, em 2030, existirão cerca de 78 milhões de pessoas doentes, e em 2050, esse número passará a ser de 139 milhões de indivíduos10. Do mesmo modo, no Brasil, dados do Ministério da Saúde evidenciam que há 1,2 milhão de pessoas acometidas e 100 mil novos casos por ano que são diagnosticados11. 

A Doença de Alzheimer (DA) foi descrita pela primeira vez, em 1910, por Emil Kraepelin, psiquiatra alemão, em homenagem ao seu aluno, Alois Alzheimer, que em 1906, descreveu em um encontro de profissionais da área da Psiquiatria, o caso de uma mulher de 51 anos que sofria de um quadro grave de demência. A paciente tinha alterações comportamentais como distúrbios do sono, agressividade, confusão e modificações na memória12. Alzheimer observou o acúmulo de placas “senis” no espaço extracelular e lesões neurofilamentares no interior de neurônios, difundidas de modo difuso no córtex cerebral. Porém, foi na década de 1970, que o termo “Doença de Alzheimer (DA)” passou a ser empregado para casos de demência degenerativa, e em 1984, um grupo de pesquisadores começou a propor critérios para o diagnóstico13. 

A DA é uma doença neurodegenerativa crônica, em que a incidência e a prevalência aumentam conforme a idade do paciente, e é caracterizada pela deposição de placas amiloides extracelulares e emaranhados neurofibrilares intracelulares de proteínas tau hiperfosforiladas, o que possibilita o diagnóstico, e pela extensa degeneração sináptica14,15 (que afeta principalmente a transmissão excitatória no hipocampo e no córtex cerebral)  e posteriormente, pela morte neuronal, embora a etiologia permaneça ainda indefinida, apesar dos progressos nessa área16. 

A maior parte dos casos de DA inicia, com maior frequência, a partir dos 65 anos de idade, apresentando um crescimento exponencial até os 85 a 90 anos, quando a probabilidade de desenvolvimento da doença diminui discretamente9. 

Já em relação aos fatores de risco, temos aqueles que são modificáveis como os riscos vasculares, diabetes, hipertensão arterial sistêmica, dislipidemia, síndrome metabólica e obesidade, e o tabagismo, baixa atividade física, depressão, perda auditiva, hipoperfusão cerebral, lesão cerebrovascular ou acidente vascular cerebral (AVC), baixa reserva cognitiva. E os não modificáveis tal qual a idade, sexo (o feminino mais que o masculino), história familiar (parente de primeiro ou segundo grau ou múltiplas gerações), cor/ etnia (os afro-americanos e hispânicos têm maior chance quando comparados com indivíduos brancos), Síndrome de Down; Apolipoproteína (APOE)-ɛ4, Amiloidose cerebral (causada pela deposição de material amiloide, que é biomarcador positivo no processo patológico da DA).17,18 

Quanto ao quadro clínico do paciente, este é dividido em 3 estágios: o primeiro é marcado por “alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais”, sendo que a maioria das pessoas nessa fase consegue realizar tarefas ainda de maneira independente em muitas áreas, embora é provável que precise de ajuda em algumas atividades a fim de garantir completa independência; no segundo estágio, geralmente o mais longo, é também chamado de forma moderada, os indivíduos têm mais problemas de memória, dificuldade para falar, com maior propensão a ficarem confusos, realizar tarefas simples como vestir-se e tomar banho, coordenar movimentos, além de apresentarem agitação, desconfiança e insônia, podendo também ficar incontinentes e começar a ter problemas para reconhecer os familiares; na forma grave ou fase 3, a capacidade de comunicação diminui, apresentam dificuldade para deglutir, o que torna os atos de alimentar e beber mais complicados, podendo gerar depósitos alimentares nos pulmões, levando a quadros de pneumonia por aspiração), ficam restritos ao leito, resultando em complicações que levam a falência de órgãos, exigindo cuidados constantes e diários.19,16 

A evolução entre um estágio e outro costuma ser de forma lenta e inexorável, ou seja, não há o que possa ser feito para conter o avanço da doença, embora se saiba que o ritmo em que esses sintomas avançam de leve para mais grave difere de pessoa para pessoa9. Além disso, uma vez feito o diagnóstico, a sobrevida média oscila entre 8 e 10 anos20.

Ao explorar esse quadro clínico de modo mais detalhado, o sintoma mais comum é o comprometimento da memória, principalmente a chamada “memória de curto prazo” que se refere à capacidade de armazenar informações adquiridas recentemente, embora preserve as lembranças de eventos mais remotos, ou seja, a “memória a longo prazo”, embora esta também possa ser prejudicada ao longo do tempo (progressivamente).14

Conforme a enfermidade evolui, o indivíduo pode apresentar alterações da linguagem e da função visual-espacial, o comprometimento do raciocínio abstrato e da função executiva, dificultando as tarefas básicas do dia a dia, e a presença de disfunção comportamental qualificada pelo desenvolvimento de apatia, depressão, anedonia, irritabilidade, desinibição, desidratação, insônia, diminuição ou aumento da ingestão de alimentos,  alterações de humor e personalidade, decaindo, na fase final da doença, portanto, para uma situação em que ele fica acamado.14,21 

Portanto, percebe-se que com o tempo, o paciente gradativamente perde sua independência, se tornando cada vez mais dependente da ajuda dos outros para realizar as funções básicas diárias e ter suas necessidades assistidas. Nesse contexto, é necessário a presença de um cuidador.21 

O cuidador, que pode ser um familiar (na maioria dos casos cerca de 80%) ou não, é quem oferece a assistência necessária e integral, que varia com o estágio da demência em questão, para o paciente acometido com DA. Estudos indicam que esse papel é desempenhado em sua maioria por mulheres, sendo essas esposas ou filhas, com idade superior a 50 anos.22

As dificuldades impostas pela doença, o grande tempo que é demandado para os cuidados, a ausência de preparação por parte desses cuidadores para lidarem com os sintomas e sinais da DA (especialmente, em relação aos familiares, que na falta de um profissional, se dispõem a cuidar do parente), entre outros fatores, contribuem para o desgaste emocional e físico.23

Esses cuidadores possuem maiores chances de desenvolver quadros psiquiátricos, conflitos familiares e dificuldades laborais, quando comparados com pessoas da mesma faixa etária que não exercem a função de cuidador, além de terem um julgamento pior sobre a própria saúde, limitada vida social e afetiva, e a sobrecarga sendo expressa no estresse emocional, depressão, ansiedade e insônia.24

Diante desse desafiador cenário, o objetivo da presente pesquisa foi avaliar a relação entre o estágio da Doença de Alzheimer, dos pacientes portadores, com o nível de sobrecarga dos respectivos cuidadores, a fim de atestar se o grau da doença e a sobrecarga são diretamente proporcionais.

2. Metodologia:

Trata-se de um estudo observacional analítico transversal, com pacientes acometidos pela Doença de Alzheimer, atendidos nos Ambulatórios de Neurologia e Geriatria do Hospital de Base de São José do Rio Preto e no Centro do Idoso do Centro Médico de Especialidades (DAE) em São José do Rio Preto – SP, e seus cuidadores que aceitaram participar da pesquisa, durante o período de maio de 2022 até novembro do mesmo ano. 

Critérios de inclusão: ser idoso (pessoa com mais de 60 anos segundo o Estatuto do Idoso 25), atendido no Ambulatório Geral e de Especialidades do Hospital de Base ou no Centro do Idoso do Centro Médico de Especialidades (DAE) em São José do Rio Preto, possuir um cuidador, e ser diagnosticado com Doença de Alzheimer, ou com comprometimento cognitivo leve, ou síndrome demencial, ou transtorno neurocognitivo maior. 

Critérios de exclusão: pacientes com menos de 60 anos de idade, que não tivessem um diagnóstico dentre os citados anteriormente, nem a pontuação do Miniexame do Estado Mental (MEEM) e que não tivesse cuidador ou esse não fosse na consulta, onde houve a coleta de dados. 

A coleta de dados foi realizada mediante leitura e concordância com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e seguida do preenchimento do questionário da Escala de Zarit (cuidador), e do Mini Exame do Estado Mental (MEEM) e o prontuário do paciente. 

A fim de avaliar a relação entre o grau da Doença de Alzheimer e a sobrecarga do cuidador, foram utilizados dois instrumentos: Mini exame do Estado Mental (MEEM) e a Escala de Zarit. 

O Mini Exame do Estado Mental (MEEM), Mini-Mental State Examination (MMSE) ou teste de Folstein, é um questionário de 30 pontos que é usado extensivamente em ambientes clínicos e de pesquisa para medir o comprometimento cognitivo, e na Medicina, para rastrear demência. Também foi utilizado para estimar gravidade e progressão do comprometimento cognitivo e acompanhar o curso das alterações cognitivas em um indivíduo ao longo do tempo; tornando-se assim uma eficaz forma de documentar a resposta de um indivíduo ao tratamento. O objetivo do MMSE não foi, por si só, fornecer um diagnóstico para qualquer entidade nosológica em particular, mas tem como objetivo medir o comprometimento cognitivo, ao examinar diversas funções, incluindo registro, atenção e cálculo, evocação, linguagem, capacidade de seguir comandos simples, construção e orientação. A administração leva de 5 a 10 minutos e é composto por 13 questões divididas em duas seções, uma com a pontuação máxima de 21 pontos e, a outra, com pontuação de no máximo 9 pontos. Para cada resposta correta, marca-se 1 ponto e zero para as respostas erradas ou não respondidas.26

A Zarit Burden Interview, é uma medida popular de autorrelato do cuidador usada por muitas agências de envelhecimento e originou-se como um questionário de 29 itens.27 A versão revisada, porém, contém 22 itens, sendo que cada item da entrevista é uma declaração que o cuidador deve endossar usando uma escala de 5 pontos. As opções de resposta variam de 1 (nunca) a 5 (quase sempre). Para administração mais curta, foram desenvolvidas versões mais simples, variando de 1 a 18 itens. Um estudo de Yu, Yap & Liew (2018)28 descobriu que a versão de 6 itens foi a versão curta mais adequada, pois forneceu utilidade de diagnóstico semelhante à versão original de 22 itens com o menor número de perguntas. Tem por objetivo avaliar a sobrecarga dos cuidadores de idosos e não deve ser feita na presença deles.

A análise estatística foi realizada por meio do programa de software BIOSTAT 5.3. a fim de analisar as variáveis dos pacientes e dos cuidadores. Além disso, foram feitas a Correlação de Spearman (uma medida não paramétrica envolvendo variáveis numéricas que busca analisar se quando o valor da variável aumenta ou reduz, o da outra também eleva ou diminui) entre as pontuações do Mini Exame do Estado Mental de pacientes que tinham dados sobre escolaridade (N=23). Também foi feita a correlação entre as pontuações do MEEM e as da Escala de Zarit através da Correlação de Pearson (que procura avaliar se duas variáveis estão relacionadas de modo linear), a partir de amostras com dados paramétricos e quantitativos, adotando o nível de significância p<0,05.

3. Resultados:

A população do estudo atendida entre os meses de maio de 2022 a novembro de 2022, resultou em 41 idosos, sendo que 33 atenderam os critérios de inclusão e foram analisados.

Na tabela 1, têm-se os dados dos pacientes: média de idade de 79 anos, (variando de 68 a 96 anos, mediana 80 anos). Com 23 (69,69%) de pessoas pertencentes à etnia branca, 5 pardos (15,15%), 3 pretos (9,09%), 1 de cor amarela (3,03%) e uma pessoa sem essa informação. Além disso, houve predomínio do sexo feminino (19 – 57,57%), sendo que 57,89 % eram viúvas. Quanto à escolaridade, a média foi de 4 anos (42,42% do total de pacientes), tendo variado de analfabetismo (15,15%) a ensino médio completo (6,06%). Por fim, 20 (60,60%) vivem com seus respectivos cuidadores. (Tabela 1)

Foram relatadas outras comorbidades concomitantes à DA, como:  hipoacusia, insuficiência cardíaca, depressão, diabetes mellitus, infarto agudo do miocárdio prévio (IAM), hipertensão arterial sistêmica, Herpes zoster, artrose, artrite, hipotireoidismo, hiperplasia prostática benigna, carcinoma espinocelular nasal, tabagismo, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), insônia crônica, dislipidemia, acidente vascular cerebral (AVC) sem sequela, doença de Chagas, diabetes mellitus não insulinodependente, trismo, osteoporose, ansiedade, labirintite, e Doença de Parkinson. Dentre essas, a hipertensão arterial sistêmica, dislipidemia, depressão, perda auditiva, diabetes, tabagismo e acidente vascular cerebral (AVC) são também classificadas como fatores de risco modificáveis para DA.

Ademais, sobre o tempo de evolução da doença, dos 27 portadores que tinham essa informação no prontuário, variou de 1.5 até 13 anos, mediana 4, média 5.42 anos, desvio padrão 2.97, sendo esse tempo dividido em 1 a 5 anos (48,48%), 6 a 10 anos (30,30%), mais que 10 anos (3,03%).

O número total de medicamentos utilizados pelos pacientes foi de 155, sendo que o mais utilizado foi o cloridrato de donepezila (7,74%), que é indicado para o tratamento sintomático de DA de leve a moderadamente grave. Além desse, outros como losartana potássica (4,51%), hidroclorotiazida (4,51%), cloridrato de metformina (4,51%), cloridrato de sertralina (3,87%), sinvastatina (3,87%), quetiapina (3,87%), levotiroxina sódica (3,87%), alendronato de sódio (3,87%), também utilizados pelos pacientes portadores de DA, para tratamento da doença e das demais comorbidades. 

Já em relação ao diagnóstico, foram 33 casos de DA, dentre os quais 1 é um caso de demência mista (associação de DA e doença vascular). 

A pontuação final do Mini Exame do Estado Mental (MEEM) teve uma média de 13,96 pontos (3 a 24; mediana 13), que pela classificação é uma DA moderadamente grave ou grave (54,54 % dos participantes estão nesse estágio que corresponde a pontuação menor que 15 no MEEM). (Tabela 2)

Em relação aos cuidadores, foram 42 cuidadores, sendo que 8 foram excluídos por não cumprirem os seguintes critérios: pacientes correspondentes não possuíam a pontuação final do MEEM, cuidadores não assinaram o TCLE ou por perda de dados, totalizando ao final 34 cuidadores.

Nesse grupo, houve um predomínio do sexo feminino (31 -91,17%), dentre as quais, eram filhas, esposas ou irmãs, sendo apenas 1 cuidadora profissional que dividia as tarefas com uma cuidadora familiar, a qual também foi entrevistada e incluída no estudo. (Tabela 3)

Em relação a comorbidades, depressão foi a mais declarada, além de relatos como “cuida com prazer”, “cansaço mental”, “saúde mental tem sido afetada e deixou de fazer um monte de coisa”, “exaustão”, “ficou triste com o quadro da mãe”. 

Sobre os resultados da Escala de Zarit, tem-se que a média foi de 18,85 pontos (DP: 8,12; mediana 15), que é classificada como sobrecarga moderada. Já em relação a cada subgrupo, 15 (44,11%) dos cuidadores apresentaram grau de sobrecarga leve e 13 (38,23%) tiveram grau grave. (Tabela 4)

Quando relacionados paciente e seu respectivo cuidador, estes foram divididos em 9 grupos, classificados a partir dos seguintes dados: DA leve (MEEM 21–26 pontos); DA moderada (MEEM 15–20 pontos); DA moderadamente grave/grave (MEEM<15 pontos) 29. (Tabela 5)

Em relação aos resultados da análise estatística, através da Correlação de Spearman, usada para avaliar as pontuações do Mini Exame do Estado Mental de pacientes que tinham dados sobre escolaridade (N=23), observou-se por meio do coeficiente de Spearman (rs = 0,2760), que a correlação é considerada fraca. Além disso, o valor de p foi não significante (0.2024).

Já sobre a avaliação da correlação entre as pontuações do MEEM e as da Escala de Zarit por meio da Correlação de Pearson, tem-se que a correlação é fraca, tendo em vista o coeficiente (-0.1543), o que é demonstrado no gráfico 1. Ademais, o valor de p (0.3911) é não significante. Desse modo, evidencia-se que o MEEM e a Escala de Zarit não são diretamente proporcionais. (Gráfico 1)

Gráfico 1: Correlação linear de Pearson: 

4. Discussão:

No presente estudo, a faixa etária dos pacientes que corresponde dos 65 aos 96 anos foi dividida em outras três (65 -75,76 – 85, > 85 anos), sendo que a maioria dos idosos estava na primeira (39,39%), discordando de estimativas que alegam que apenas 5% dos indivíduos entre 65 e 75 anos são acometidos. Na pesquisa 24 (24%) dos portadores possuem mais de 85 anos, o que não é compatível com a probabilidade de que mais de 50% dos portadores têm essa idade.14 Embora a mediana de 80 anos e a média de 79 não demonstrem a prevalência da primeira faixa, mas sim a da segunda. 

Neste estudo, observou-se que nos idosos atendidos nos Ambulatórios de Neurologia e Geriatria do Hospital de Base e no Centro do Idoso do Centro Médico de Especialidades (DAE) em São José do Rio Preto, houve predomínio do sexo feminino (57,57%), com mais da metade dos pacientes sendo do sexo feminino, o que é similar em outros estudos nacionais24,31, uma vez que as mulheres  vivem mais do que os homens (7 anos a mais, segundo IBGE), comprovando que o envelhecimento passa no presente momento por um processo de feminização30,31.  

Além disso, houve uma alta taxa de viuvez entre os participantes (27,27%), os quais todos eram mulheres, o que pode ser explicado pela maior exposição dos homens a fatores de risco à vida, além de sugerir um aspecto cultural da sociedade brasileira, em que as mulheres permanecem sem companheiro, não buscando um novo casamento, ao contrário do homem.24

Em relação à escolaridade, verifica-se que houve uma variação que vai de analfabetismo até ensino superior completo, com 39,39% dos casos correspondendo ao tempo de estudo de 1 a 4 anos, o que é encontrado em outro estudo.30, visto que a população idosa teve pouco acesso à educação formal. Além disso, foi encontrada uma correlação positiva, entretanto fraca (rs = 0,2760) e não significativa (p>0,05), entre os anos de escolaridade e o resultado no MEEM, o que evidencia que maior tempo de estudo não implica maior desempenho no Mini Exame, discordando de outras pesquisas32 que mostram que maiores níveis educacionais proporcionam melhores pontuações no MEEM. Tal resultado pode ser explicado pelas características do teste, o qual possui alta sensibilidade e baixa especificidade, servindo como exame de rastreio e não somente diagnóstico.

Sobre o tratamento farmacológico, tem-se que, de acordo com a pesquisa, que o donepezila foi o mais utilizado no universo de 155 medicamentos para diferentes e diversos fins (7,74%), o qual é um inibidor da colinesterase, elevando a ação da acetilcolina no cérebro, e que atualmente é de uso frequente, assim como a rivastigmina (no estudo, correspondendo a 0,64%) e a galantamina (2,58%). A evidência é de que esses três inibidores sejam fármacos para o tratamento de DA que se encontre em uma fase leve a moderada, melhorando a capacidade funcional cognitiva e o comportamento, embora não afetem alterações do cérebro que causem sintomas, assim como não alteram o curso da doença, além de apresentar náusea, vômito, insônia, fadiga, confusão, dor abdominal e perda do apetite, como efeitos colaterais. A fim de monitorar a ação dessa classe de droga, é necessário que se faça constante avaliação do estado mental do paciente, por meio de testes de rastreio, como o Mini Exame.14,33,34

Além da Doença de Alzheimer (DA), outro diagnóstico demencial foi constatado como demência mista (demência vascular associada a uma DA), cujo paciente com demência vascular também atende aos critérios diagnósticos para a Doença de Alzheimer. Essa doença cerebral de pequenos vasos é comum no processo do envelhecimento, e a diminuição do fluxo sanguíneo que ela causa contribui diretamente para o acúmulo de beta amiloide, o qual é presente na DA, uma vez que provavelmente há um comprometimento da depuração desse peptídeo, o que foi observada em estudos com humanos e em modelos de camundongos. Esse tipo demencial é especialmente comum em idades mais avançadas, segundo The Journal of the Alzheimer ‘s Association em um estudo de 202310. Assim, é mais provável que idosos com 85 anos ou mais tenham maior probabilidade de apresentá-la, e pacientes com essa condição apresentam frequentemente: alteração do humor e do comportamento, sendo que o prejuízo, diferentemente da evolução da Doença de Alzheimer, ocorre progressivamente com declínios súbitos, sendo a taxa mais rápida que o que ocorre normalmente, com grande modificação da função cognitiva 35,36.

Neste estudo, a partir dos dados presentes na pesquisa evidenciou-se que a maioria dos cuidadores era do sexo feminino (91,17%), de acordo com outros artigos nacionais37,38, além de serem os próprios familiares (97,06%), os quais geralmente não são previamente habilitados para exercerem essa função, com predomínio de esposas (14,70%) e filhas (44,11%)38,39, o que se deve ao fato de que existe uma expectativa social e cultural sobre o papel da mulher em cuidar da família e realizar as atividades domésticas, as quais são vistas historicamente como ações naturalmente femininas40. 

Esse cenário sociodemográfico do cuidador evidencia que o gênero feminino é prevalente no cuidado com o idoso portador de DA, e o grau de parentesco é de filha ou esposa41, na maioria dos casos, revelando que a mulher é a figura central a respeito dos cuidados destinados à família. Além disso, essas cuidadoras residem com o idoso (60,60% dos casos analisados), concordando com outros estudos em que mais de 50% também residiam (81%)24.

Esses cuidadores familiares podem ainda ser divididos em 2 grupos 42,43: os primários e os secundários. Aqueles são os principais responsáveis pelo ato de cuidar do paciente, e frequentemente relatam maior sobrecarga, visto que precisam despender  mais tempo para realização de ações relacionadas à alimentação, à higiene pessoal, à vestimenta (enquadradas como Atividades Básicas de Vida Diária – ABVDs) e também a compras,  a finanças, à administração dos medicamentos, ao transporte (Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVDs)44 do idoso, de forma que requer uma assistência integral e permanente ao paciente. Tal situação é vista nos casos de C1 (filha de P1, sobrecarga leve), C3 (filha de P3, sobrecarga moderada), C8 (filha de P8, sobrecarga grave), C27 (filha de P27, sobrecarga grave) e C19 (esposa de P19, sobrecarga moderada). Enquanto, os secundários possuem maior autonomia própria, e menor responsabilidade e autoridade na tomada de decisões42,43, quando comparados com o outro grupo, desse modo, tem-se que os primários ou principais são os que precisam dar mais suporte e possuem maior sobrecarga. Os cuidadores secundários presentes no estudo foram C6 (filha de P6, cuidava somente à noite e contava com cuidadora profissional; sobrecarga leve), C24 (filha de P24, não mora com a mãe, sobrecarga moderada), e C28 (nora de P28, cuida aos finais de semana e férias, sobrecarga moderada). 

Ainda sobre os cuidadores, tem-se que a ausência da ajuda de outros membros da família, como irmãos, é relatada pelos cuidadores C1 (filha de P1, sobrecarga leve) e C8 (filha de P8, sobrecarga grave), que dizem que gostariam do maior envolvimento fraterno. O que acontece é que o cuidado desse paciente é feito por apenas um membro da família, ou pelo menos, na maior parte do tempo, por essa pessoa, enquanto os demais familiares não sentem a necessidade de também realizar o ato de cuidar e dividir as tarefas referentes a isso37. Ou, quando se envolvem, é por pouco tempo, não sendo uma divisão igualitária de funções. Tal cenário resulta em pouco tempo para o autocuidado do próprio cuidador, lazer, vida social e afetiva, e repouso. Já C7 (filha de P7, sobrecarga leve) e C32 (filho de P32, sobrecarga leve) referiram ter o apoio dos irmãos, em um sistema de revezamento de tarefas relacionadas ao cuidar, o que é um fator que pode vir a explicar a sobrecarga leve dos cuidadores apresentada nos dois casos (Escala de Zarit: 13 e 10), visto que a responsabilidade de cuidar e os afazeres referentes ao cuidado do idoso são compartilhados37.

Os sentimentos mais relatados na pesquisa foram “cansaço mental” (C8, C11), “exaustão por ver os dois pais nessa situação” (mãe também tem DA, em estágio avançado, C7), “saúde emocional afetada e deixei de fazer um monte de coisa” (C11, filha de P11, sobrecarga grave), estresse do cuidador e dificuldade para compreender o quadro (C27),  o que concorda com o encontrado na revisão integrativa sobre cuidar e a sobrecarga da atividade45, que evidencia como a responsabilidade de cuidar desses idosos é uma tarefa marcada pela exaustão e estresse, uma vez que esses pacientes apresentam uma dependência progressiva de seus cuidadores, conforme a doença progride pelos 3 estágios. Os quais não são mais capazes com o passar do tempo de realizar as atividades instrumentais e básicas diárias, o que, além de repercutir na vida do portador de DA, também reflete na do seu respectivo cuidador, afetando sua saúde física e emocional, que passa a ter uma pessoa dependente integralmente, além de terem que arcar com outras atividades paralelas ao ato de cuidar de seus pais e esposos doentes, como trabalhos, cuidados domésticos, e suas próprias doenças.46,47

A apresentação de comorbidades como a depressão, além do uso de inibidores seletivos de recaptação de serotonina (SSRIs), coexistindo com suas funções de cuidar de seus parentes, foi relatada pelos cuidadores C26 (esposa de  P26, sobrecarga grave), C31 (filha de P31, sobrecarga grave) e C3 (filha de P3, sobrecarga moderada), concordando com  estudos os quais mostram que essas pessoas têm tendência a desenvolver maior deterioração da qualidade de vida, com problemas crônicos como transtornos mentais , dentre os quais o transtorno depressivo possui elevada taxa de manifestação 48. 

Uma possível explicação para a saúde do cuidador ser afetada psicologicamente é o pouco tempo disponível para o autocuidado41,48, o que foi evidenciado na aplicação da Escala de Zarit, em que a pergunta 1 (“sente que, por causa do tempo que utiliza com o seu familiar/ doente já não tem tempo suficiente para você mesmo?”) foi a mais pontuada (na pontuação de 0 a 5), tendo a metade dos entrevistados (50%) respondido que sente não ter tempo suficiente para si quase sempre (5 pontos, ou frequentemente 4). 

Porém, um sentimento de culpa foi comum de encontrar nas respostas às perguntas do Teste de Zarit, uma vez que esses cuidadores, embora desempenhem tarefas de cuidado árduas, com pacientes em estágio grave da DA, tenham pouco tempo para si e não exista divisão de tarefas com outros familiares, sentiam-se culpados em admitir para si mesmos e para o entrevistador estarem exaustos de cuidarem dos pais portadores de DA, visto que interpretavam o ato de cuidar como um dever moral, uma retribuição. Em casos em que mesmo o estágio da doença em questão estava avançado, demandando cuidados diários, ainda assim, os familiares evidenciaram na aplicação da Escala, o dever de cuidar de seus genitores e cônjuges, o que ao final resultou em sobrecarga leve e moderada41, 49. 

O estudo identificou em média a presença de sobrecarga moderada, concordando com outras pesquisas nacionais em que o mesmo nível foi encontrado37,41,50.

Por meio de uma análise da tabela 7, percebe-se que uma DA de grau grave, isto é, em estágio avançado não significa necessariamente que a sobrecarga do cuidador seja intensa, embora dos 34 casos, 17,64% tenham sido desse modo. Ao contrário do visto em outras pesquisas47, em 38,23% dos casos, observou-se que o cuidador cujo paciente estava em estágio mais avançado da doença, apresentou sobrecarga mais leve, como demonstrado pela tabela. Assim como não houve nenhuma pontuação alta no MEEM, ou seja, um grau mais leve de DA, que o correspondente cuidador tenha tido resultado baixo na Escala de Zarit (sobrecarga nem grave nem moderada). 

Dessa forma, e, por meio da análise estatística, a qual constatou que a correlação entre o Mini Exame do Estado Mental e a Escala de Zarit não é perfeita, verifica-se que as variáveis não são diretamente proporcionais. Tal resultado pode ser explicado pelos fatores abordados anteriormente como sentimento de dever e culpa, auxílio de outros familiares, não ser o cuidador primário, não apresentar comorbidades, nem carregar a pressão social de desempenhar o principal papel nos cuidados à família por ser mulher. 

Observa-se que, em virtude da Escala de Zarit apresentar baixa sensibilidade no grupo analisado para questões emocionais e do Mini Exame do Estado Mental não ter mostrado boa correlação com o estresse dos cuidadores, outros instrumentos podem ser utilizados como a NPI-Q (Inventário Neuropsiquiátrico)51,52 e a (Clinical Dementia Racing)53,54. Esse se trata de um questionário que avalia 12 categorias neuropsiquiátricas (delírios, alucinações, agitação ou agressão, depressão ou disforia, ansiedade, exaltação e euforia, apatia ou indiferença, desinibição, irritabilidade, distúrbio motor, comportamentos noturnos, apetite e alimentação), em pacientes com demência como a DA, respondido pelo cuidador, o qual indica a presença ou não desses sintomas nas últimas semanas, a gravidade e o grau de perturbação, considerando ao final a gravidades desses e o sofrimento de quem cuida. Enquanto, aquela trata-se de escala que busca avaliar clinicamente 6 categorias (memória, orientação, julgamento e solução de problemas, assuntos na comunidade, lar e passatempos, cuidados pessoais) e pontuar (0; 0,5; 1; 2; 3) cada uma delas individualmente, assim como, globalmente a escala, resultando ao final em paciente saudável (CDR 0), com demência questionável (CDR 0,5), com leve (CDR 1), moderada (CDR 2), ou demência grave (CDR 3). 

Uma limitação do estudo foi o número reduzido de participantes, tanto pacientes como quanto cuidadores. 

5. Conclusão: 

Diante do exposto no presente estudo, não foi possível estabelecer correlação entre o nível de estresse do cuidador e o grau de comprometimento cognitivo dos pacientes, verificando que o Mini Exame do Estado Mental e a Escala de Zarit não são variáveis diretamente proporcionais. O que reforça a necessidade de utilizar outros instrumentos além do MEEM a fim de estimar o grau de limitação funcional dos pacientes com Doença de Alzheimer e de outros instrumentos a fim de avaliar a sobrecarga do cuidador. Além disso, essa deve ser reduzida por meio de orientações para os cuidadores sobre autocuidado e suporte dos serviços públicos de saúde, a fim de diminuir as comorbidades como a depressão, as quais são procedentes ou associadas a sobrecarga.

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