RISK FACTORS AND PROTECTIVE FACTORS FOR THE MENTAL HEALTH OF CAREGIVERS OF AUTISTIC CHILDREN
REGISTRO DOI:10.5281/zenodo.10359403
Deuzilene Pereira da Cruz Santos[1]
Silvia Karine Brito de Moraes[2]
Paula Danielle Souza Monteiro[3]
Resumo
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado por dificuldades em comunicar-se, interação social e presença de comportamentos restritos e repetitivos. Sobre as repercussões do TEA no contexto familiar, alguns estudos propõem uma reconfiguração intensas nas atividades cotidianas das famílias de crianças com TEA gerando nos cuidadores sentimentos de baixa autoestima, culpa, perda de confiança no futuro, estresse conjugal, crises de ansiedade, problemas de sono e redução de renda familiar. A pesquisa é uma revisão integrativa da literatura caracterizada pela produção de síntese de conhecimento e aplicação do mesmo na prática. Para a seleção das publicações foram utilizados como critérios de inclusão: 1) estudos empíricos; 2) completos disponíveis em português; 3) que apresentaram como objetivo identificar fatores preponderantes ao risco e proteção ao bem estar físico e mental das pessoas que lidam diariamente no cuidar de crianças atípicas; 4) disponíveis nas bases de dados SCIELO e PEPSIC; 5) publicados entre 2009 e 2022. A partir das buscas foram selecionadas 2 publicações, que evidenciaram a sobrecarga de cuidadores de crianças com TEA, especialmente a genitora, que em muitos casos, por ser a cuidadora principal, que pausa a vida profissional para se dedicar integralmente aos cuidados do filho autista. Além disso, os resultados indicam aumento significativo de problemas relacionados ao bem estar dos cuidadores. Conclui-se que há necessidade de ampliar as discussões afim de incluir demandas pertinentes e necessárias no contexto nacional, as quais podem não ter sido evidenciadas nas pesquisas atuais, enfatizando a atenção necessária a essa população, visto que a atenção às famílias e aos seus membros favorece o bem-estar físico e emocional destes cuidadores, assegurando-lhes saúde mental face os desafios do cuidar de um autista. Palavras-chave; Autismo, Cuidadores, Saúde mental.
Abstract
The Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by deficits in communication, social interaction, and the presence of restricted and repetitive behaviors. Concerning the repercussions of ASD in the family context, some studies suggest the presence of intense changes in the daily activities of families with autistic children, leading
caregivers to experience feelings of low self-esteem, guilt, loss of confidence in the future, marital stress, anxiety crises, sleep problems, and a reduction in family income. The research is an integrative literature review characterized by the synthesis of knowledge production and its application in practice. In the selection of publications, inclusion criteria were used: (1) empirical studies, (2) complete papers available in Portuguese, (3) with the objective of identifying risk and protective factors for the mental health of caregivers of autistic children, (4) available in the SCIELO and PEPSIC databases, and (5) published between 2009 and 2022. From the searches, 2 publications were selected, highlighting the caregiver overload of children with ASD, especially the mother, who often becomes the primary caregiver and interrupts her professional life to dedicate herself entirely to the care of the autistic child. Furthermore, the results indicate a significant increase in mental health problems among caregivers. It is concluded that there is a need to broaden discussions to include relevant and necessary demands in the national context, which may not be evident in current research, emphasizing the necessary attention to this population, since the focus on families and their members promotes the physical and emotional well-being of these caregivers, ensuring their mental health in the face of the challenges of caring for an autistic individual. Keywords: Autism, caregivers, mental health.
Introdução
Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais (DSM-5), O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é classificado como um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado por prejuízo na comunicação, interação social e também presença de comportamentos restritos e repetitivos (Associação Americana de Psiquiatria – APA, 2014).
Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) estima-se que, em todo o mundo, uma em cada 160 crianças estão no espectro autista. Essa estimativa representa um valor médio e a prevalência relatada varia substancialmente entre os estudos. Algumas pesquisas têm, no entanto, relatado números que são significativamente mais elevados.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) é uma agência especializada em saúde no sistema interamericano, e estima que 70 milhões de pessoas no mundo sejam autistas. Destes 70 milhões, 2 milhões são brasileiros. Ou seja, 1 a cada 88 crianças apresenta os sinais que caracterizam o espectro. Destas crianças, 1 a cada 4 são meninos, sendo a prevalência em meninos cinco vezes maior do que em meninas.
Uma pesquisa norte americana realizada em 2014 estimou a prevalência geral do diagnóstico de TEA em crianças de oito anos em 1 para cada 59 indivíduos, o que se observa em relação a estudos anteriores, um aumento do número de diagnósticos, o que é justificável diante da ampliação dos mecanismos de rastreio e identificação dos comportamentos associados ao transtorno. As estimativas podem variar de acordo com o sexo, raça / etnia e grupo etário (Baio et al., 2018).
No Brasil existem poucos estudos sobre a prevalência, contudo, um estudo realizado na cidade de Atibaia, interior do Estado de São Paulo, estimou a predominância de diagnósticos de TEA em 27.2 para cada 10.000 (aproximadamente 1 para cada 367 indivíduos), apresentando uma prevalência baixa se comparada a estudos realizados nos países desenvolvidos, o resultado pode ser atribuído à caráter da pesquisa, haja vista se tratava de um estudo piloto com amostra reduzida (Paula et al., 2011).
De acordo com o DSM-V, o diagnóstico do TEA é mais comum entre meninos, quatro meninos para cada menina, sendo as manifestações do transtorno mais severas em meninas. Nos últimos anos embora haja um avanço quanto as pesquisas em relação a pessoa com TEA, sua etiologia permanece desconhecida, sendo associada a fatores genéticos e ambientais (Almeida; Neves, 2020).
De acordo com Franco (2015a, 2015b, 2016), pais e mães idealizam um bebê saudável, que virá ao mundo para concretizar muitos feitos. Ao nascer uma criança que, em algum momento, se apresenta diferente da esperada, como a criança atípica com um transtorno do desenvolvimento, os pais vivenciam um processo doloroso de luto pela perda da criança imaginada, em que sentimentos depressivos, como dor e negação são comuns.
Uma extensa literatura tem se ocupado em pesquisar as repercussões do TEA no contexto familiar. Alguns estudos sublinham a necessidade de intensas mudanças nas atividades cotidianas das famílias de crianças autistas gerando nos pais da criança sentimentos de baixa autoestima, culpa, perda de confiança no futuro, estresse conjugal, crises ansiosas e pânico, dificuldades para dormir e redução de renda familiar (Andrade; Teodoro, 2012; Fávero; Santos, 2005; Gomes et al., 2015; Madeira, 2014; Marques; Dixe, 2011; Pinto et al., 2016; Smeha; Cezar, 2011).
Destacam-se, também, em relação aos conflitos familiares o distanciamento e falta de diálogos conjugais, isolamento, estresse familiar, sobrecarga de um dos cuidadores, causando impacto no cuidado dos irmãos, dificuldades financeiras diante das adaptações necessarias para o cuidar da criança atipica, os quais podem se caracterizar como fatores primordiais que predispõe o cuidador ao adoecimento fisico, trazendo prejuízos ao bem estar fiso e mental de pessoas que estão envolvidas no cuidado diário de crianças com TEA (Constantinidis; Silva; Ribeiro, 2018; Crowell; Keluskar; Gorecki, 2019; Faro et al, 2019; Fernandes; Tomazelli; Girianelli, 2020).
Sob uma ótica atenta e cuidadosa, conhecer as vivências desses dos cuidadores proporciona uma base sólida para a atuação dos diversos profissionais, subsidiando ações específicas para esse público, que atendam às suas necessidades e proporcionem melhor qualidade de vida. Nesse sentido, o objetivo da presente pesquisa é realizar uma revisão integrativa da literatura sobre o bem estar físico e mental de cuidadores de crianças autistas, identificando os principais fatores predominantes que favorecem ao risco e proteção na literatura científica brasileira.
Fundamentação Teórica
Quando uma criança apresenta características que frustram as expectativas dos pais, como acontece em casos de crianças atípicas, a identificação com a mesma pode ser prejudicada, causando angustia, sofrimento, dor, tornando o desafio ainda maior (Burke et al., 2020; Pinto et al., 2016).
Nenhum casal se prepara para engravidar de uma criança atípica, sendo um encontro com o inesperado. Mannoni (1988, p. 18) sugere que a mãe espera que “o filho retrate os seus ideais e que seja reconhecido pelos outros como o máximo da perfeição e da beleza”. Ser pai e mãe de crianças atípicas é viver uma experiência complexa, repleta de desafios e extremas responsabilidades, pois em alguns casos a criança pode ser totalmente dependente dos pais.
A família precisa se adaptar, se ajustar, muitas vezes se reestruturar e o sucesso depende do modo como essa família funciona, suas crenças, sua rede de apoio intra e extra familiar, uma reestruturação que além de familiar precisa ser também individual (Andrade; Teodoro, 2012; Fávero; Santos, 2005; Gomes et al., 2015; Madeira, 2014; Marques; Dixe, 2011; Pinto et al., 2016; Smeha; Cezar, 2011). Fávero e Santos (2005), por exemplo, destacaram a presença de pesquisas sobre as intensas mudanças nas atividades diárias das famílias de crianças com Transtorno autístico.
O TEA caracteriza-se como um desafio para a família devido à necessidade de organização frente à intensa dedicação e cuidado à criança com o espectro autístico (Gomes et al., 2015; Mcauliffe et al., 2019). E algumas famílias podem se adequar positivamente à nova realidade na adaptação com o filho deficiente e assim como outras podem experimentar o processo de cuidado com intenso desgaste e desarranjo familiar (Matsukura; Sime, 2008 apud Pinto; Constantinidis, 2020).
O diagnóstico do TEA traz consigo perdas com as quais os pais terão que lidar e diante deste desafio cada família reage de uma maneira, cada família é única. A família vivencia um luto pela perda do filho “perfeito”. Segundo Coll, Marchesi e Palacios (2004) após os pais receberem a confirmação do TEA tendem a apresentar sentimentos que se comparam ao do luto, pois “há sempre um sentimento de perda quando se tem um filho com deficiência” (p. 334).
Para além destas dificuldades, ainda há o preconceito que a família pode enfrentar assim como a ausência da participação dos familiares e da comunidade, causando consequente afugentamento do convívio social (Zanatta et al., 2014).
Estudos apontam que pais e/ou cuidadores que lidam com crianças com o autismo geralmente relatam níveis aumentados de stress, sintomas ansiosos e depressivos, o stress vivenciado pelos pais e/ou cuidadores de uma criança atípica representa um risco maior para diminuição da qualidade de vida, sendo que os pais e cuidadores tendem a correrem um alto risco de apresentar a “síndrome do cuidador” ou “stress do cuidador”, “stress parental” (Ribeiro; Porto; Vandenberghe, 2013) que é uma condição de exaustão, raiva ou culpa. O estresse parental relacionado ao TEA começa no desafio de compreender essas alterações comportamentais (Bonis, 2016).
De acordo com Gray (2003), cuidar de uma criança com TEA está intimamente relacionado aos resultados negativos de saúde física e psicológica. Em concordância, Olsson e Hwang (2001) e Green et al. (2010) afirmam que esses pais/cuidadores apresentam maiores taxas de problemas de saúde mental, incluindo estresse, ansiedade e depressão. Segundo Nunes e Santos (2010) a presença do TEA afeta a família como um todo, visto que o processo de enfrentamento pede uma reorganização na dinâmica familiar, sobretudo na relação mãe e filho.
Outros estudos apontam, ainda, que uma criança/adolescente com TEA na família alterara as relações familiares, podendo chegar ao rompimento de vínculos, observando até a constância de situações de rejeição e abandono paterno (Carmignani, 2005; Corrêa, 2017).
Além disso, as mães de crianças autistas, diante da confirmação do diagnóstico, bem com da situação de vulnerabilidade e de dependência da criança passam a se dedicar de maneira integral à criança, doando-se e assumindo múltiplas responsabilidades, acarretando sobrecarga emocional, física e psicológica – um fator significativo para o estresse parental é a multiplicidade de sintomas graves onde o cuidado e a vigilância são permanentes (Ludlow; Skelly; Rohleder, 2012).
Em alguns casos a mãe também precisa pausar sua vida profissional para se dedicar ao filho, que requer um cuidado especifico, pois os cuidados básicos de um(a) filho(a) pequeno ainda são prioridade da mãe (Chaim et al., 2020). Dessa forma, elas são mais predispostas a se sentirem prejudicadas pelos impactos negativos emocionais, sociais, físicos e psicológicos ligados ao autismo de seus filhos, do que os pais, posto que a mãe é a responsável pelos cuidados básicos e prioritários e por isso passam ter menos tempo para atender às suas próprias necessidades de saúde (Constantinidis; Silva; Ribeiro, 2018; Dardas; Ahmad, 2014; Pereira; Fernandes; Relva, 2018).
Frente aos desafiadores impactos do TEA nas famílias, muitas são capazes de se reorganizar diante das adaptações que necessitam realizar, buscando táticas que ajudem em suas necessidades. Vale ressaltar que a literatura tem se referido às “estratégias de coping” como estratégia encontrada pelas famílias para lidarem com as demandas geradoras de estresse parental, assim como o processo de resiliência familiar, onde podem encontrar formas saudáveis de conduzir situação adversa (Fávero; Santos, 2005; Ferreira; Silva; Barros, 2016; Franco; Apolónio, 2002; Gomes et al., 2015; Marques; Dixe, 2011; Schmidt, Bosa, 2007; Sousa, 2014). Silveira e Vieira (2020) corroboram o estudo citado acima quando afirmam que a conjugalidade equilibrada é um fator protetivo para doenças psíquicas nos cuidadores.
Destacam-se, ainda, como possíveis estratégias de proteção a utilização de jogos favorecendo a interação e comunicação entre a criança com seus familiares/cuidadores e a busca por aconselhamento informativo profissional (Fávero; Santos, 2005); avaliar positivamente os conflitos e procurar apoio social (Marques; Dixe, 2011); assim como buscar em conjunto iniciativas para resolução dos problemas (Schmidt, Bosa, 2007).
Vale ressaltar também que ao criarem estratégias para contornar as situações difíceis, os familiares podem juntos superar as adversidades e obterem resultados positivos em sua qualidade de vida mediante os desafios (Ferreira; Silva; Barros, 2016).
Outra estratégia é o apoio social, o qual tem se mostrado um rico recurso de enfrentamento. O suporte social aparece na literatura como um fator protetivo contra o estresse parental associado aos cuidados com os filhos (Drogomyretska; Fox; Colbert, 2020;Halstead et al., 2018; Onyedibe et al., 2018).
Outra pesquisa averiguou a relação entre a percepção do suporte social e estresse parental, a partir de uma amostra de 454 pais de crianças com TEA. Os resultados sugeriram que a percepção de suporte social procedente da relação com autista foi o fator protetor mais importante contra o estresse, seguido do suporte familiar e profissional (Drogomyretska; Fox; Colbert, 2020).
Assim, a pesquisa buscou identificar e analisar a literatura científica brasileira sobre bem estar físico e mental de cuidadores de crianças com o TEA, buscando identificar fatores de proteção, fatores de proteção à saúde mental dos cuidadores, bem como os principais sofrimentos psíquicos que acometem os cuidadores de crianças autistas.
Metodologia
A pesquisa é uma revisão integrativa caracterizada por proporcionar a síntese de conhecimento e a aplicação da mesma na prática (Souza; Silva; Carvalho, 2010).
Para a seleção das publicações foram utilizados como critérios de inclusão: 1) estudos empíricos; 2) artigos completos disponíveis em português; 3) que apresentaram como objetivo identificar fatores de risco e de proteção à saúde mental de cuidadores de crianças autistas; 4) disponíveis nas bases de dados SCIELO e PEPSIC e 5) publicados entre 2009 e 2022. E critérios de inclusão: os artigos publicados em bases de dados diferentes das selecionadas, os teóricos e de revisão.
Após a seleção das bases de dados os artigos foram selecionados a partir de combinações dos seguintes descritores: qualidade de vida; cuidadores de crianças autistas; Transtorno do Espectro Autista; fatores de risco; fatores de proteção; saúde mental; ansiedade; depressão; estresse; problemas psicológicos; cuidadores de autistas. Posteriormente foi realizada a seleção dos artigos a partir de sua leitura na íntegra. Posteriormente, aplicaram-se os critérios de inclusão dos artigos.
Resultados e Discussão
Ao realizar a pesquisa nas bases de dados PEPSIC e SCIELO, a partir das combinações de descritores foram encontrados 07 artigos, que após serem submetidos aos critérios de exclusão descrito no fluxograma abaixo, foram selecionados somente 2, conforme a Figura 1.
Figura 1: Fluxograma de pesquisa.Pesquisa de artigos dos últimos 5 anos (2009- 2020) nas bases de dados PEPSIC e SCIELO com os descritores: “saúde mental”, “autismo”, “fatores de risco”, “fatores de proteção”, “qualidade de vida”, “cuidadores”.
O primeiro estudo selecionado foi o de Barbosa e Fernandes (2009), que realizou uma avaliação de qualidade de vida de cuidadores de crianças com TEA e buscou determinar se existe alguma relação entre os diferentes domínios (físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente) e aspectos demográficos como escolaridade e classe social. Usaram o instrumento WHOQOL-bref desenvolvido pela OMS.
Os principais resultados indicam que os pais de crianças autistas apresentaram um escore mais baixo no domínio psicológico que pais de crianças com desenvolvimento típico; mães de crianças autistas apresentam escore mais baixo nos domínios físicos e de relação social do que pais de crianças típicas e ainda mais baixo no domínio psicológico, do que mães de deficientes mentais. O estudo conclui que pais de autistas necessitam de suporte e intervenções mais específicos.
O outro estudo selecionado foi o desenvolvido por Misquiatti, Brito, Ferreira e Assumpção Junior (2015), que teve como objetivo avaliar a sobrecarga dos familiares que cuidavam de crianças autistas de acordo com a perspectiva dos cuidadores. Os resultados obtidos mostram que a maioria dos participantes eram as mães (80%), indicadas como a população que mais sente a sobrecarga dos cuidados do filho autista. Além disso, os cuidadores estavam moderadamente sobrecarregados, refletindo comprometimento da qualidade de vida dos cuidadores de crianças autistas, sendo que o suporte social interferiu na percepção de sobrecarga com os cuidados da criança autista.
Após a breve descrição dos artigos selecionados que se enquadraram nos critérios propostos para análise, segue abaixo o Quadro 1, referente aos fatores de risco, fatores de proteção e sofrimentos psíquicos que acometem os cuidadores de crianças com TEA.
Quadro 1: Principais fatores de risco, fatores de proteção e problemas psicológicos dos cuidadores de crianças autistas.
| Autores/Ano | Fatores de risco | Fatores de proteção | Sofrimento psíquico |
| Barbosa e Fernandes (2009) | Dificuldade de comunicação das crianças, do comportamento O isolamento social nas atividades de vida diária e pela falta de entendimento pela comunidade. Pouca aceitação dos comportamentos autísticos pela sociedade e por outros membros da família A ausência de suporte social As características negativas associadas com as inabilidades da criança A severidade dos casos A dificuldade de acesso aos serviços especiais de que necessitam Fatores econômicos e culturais | • Acesso a lazer, saúde e transporte têm papel importante na qualidade de vida percebida por pais de crianças do espectro autístico. | As crises psicológicas em geral se dão por Estresse Depressão Ansiedade, Exaustão nos pais sendo estas maiores do que em outras doenças |
| Misquiatti, Brito, Ferreira e Assumpção Junior (2015) | Sobrecarga física, psicológica, emocional, social e financeira Demora em procurar um especialista na área Culpabilização Isolamento Falta de informação Preconceito Perdas: ocupacionais, financeiras e de suporte social Vulnerabilidade social Precariedade dos serviços de saúde mental Invisibilidade Má alimentação | Informações sobre o transtorno (doença) Informações sobre o tratamento Cuidado específico do próprio cuidador Ter acesso a uma equipe Multiprofissional Reorganizar a família Apoio dos profissionais em saúde mental aos cuidadores Consulta com psicólogo | Preocupações Sentimentos negativos Estresse Sofrimentos ocasionados pela situação (doença) Queda de cabelo Depressão Insônia |
Os artigos selecionados (Misquiatti et al., 2015; Barbosa; Fernandes, 2009) sinalizam a sobrecarga de cuidadores de crianças com TEA e destacam que a família, bem como os cuidadores ficam expostos a fatores estressores, uma vez que há uma exigência de reorganização familiar e mudanças no funcionamento psíquico dos cuidadores, causando aumento de problemas relacionados a saúde mental, dado confirmado por outros estudos (Olsson; Hwangm 2001; Green et al., 2010).
Dentre os cuidadores, destaca-se que as mães apresentam maiores riscos de serem acometidas por sofrimento psicológico, resultado consistente com os achados de Ludlow, Skelly e Rohleder (2012), que sinalizam que diante da situação de vulnerabilidade e de dependência da criança, a mãe passa a se dedicar integralmente, assumindo múltiplas responsabilidades, acarretando para si sobrecarga física, psicológica e emocional importantes, corroborando a literatura nacional (Castro et al., 2022; Chaim et al., 2019; Christmann et al, 2017; Constantinidis et al, 2018; Perini; Garcia, 2022).
De forma complementar, segundo Chaim et al. (2020) em algumas situações a mãe precisa dar uma pausa em sua vida profissional para se dedicar integralmente ao filho autista que precisa de cuidados específicos. E a pesar de todas as conquistas das mulheres no mercado de trabalho, os cuidados básicos de uma criança ainda são prioridade da mãe, conferindo a esta múltiplas atribuições, onde tais dificuldades enfrentadas pela genitora podem se configurar como fatores de risco para a sua saúde mental materna (Faro et al., 2019).
Nunes e Santos (2010) sugerem que o diagnóstico do TEA afeta a família como um todo, visto que o processo de enfrentamento pede uma reorganização na dinâmica familiar, sobretudo na relação entre mãe e filho, devido as mudanças e ajustes familiares, principalmente para a mãe, que na maioria das vezes é a cuidadora e a mais sobrecarregada neste contexto (Constantinidis; Silva; Ribeiro, 2018; Souza; Nunes, 2019; Faro et al, 2019; Crowell; Keluskar; Gorecki, 2019; Oliveira et al, 2019).
Destacam-se aqui alguns fatores potencializadores desse impacto, a saber: o acúmulo de funções, isolamento por alta demanda de tempo dedicado à criança, coping, não cuidar de si, falta de apoio social, estigma internalizado e social (Ang; Loh, 2019; Constantinidis; Silva; Ribeiro, 2018; Jorge et al, 2019; Ilias et al, 2018; Öz; Yüksel; Nasiroglu, 2020; Zavaglia; Visintin; Vaisberg, 2022).
Sobre os fatores de risco à saúde mental dos cuidadores, Barbosa e Fernandes (2009) citam a má qualidade de vida para pais e cuidadores e a severidade dos casos, como fatores adoecedores. Em alguns casos, a dificuldade de comunicação das crianças, o isolamento social nas atividades de vida diária e pela falta de entendimento por parte da comunidade, que muitas vezes levantam críticas quanto a educação dos pais, julgando que a criança apresenta um mau comportamento por conta da permissividade dos mesmos, associando assim a pouca aceitação dos comportamentos autísticos pela sociedade e também por outros membros da família, devido as características negativas associadas com as inabilidades da criança. Enfatizam a ausência de suporte social para a família, a dificuldade de acesso aos serviços especiais de que necessitam, fatores econômicos e culturais também aparecem como contribuintes ao adoecimento mental dos cuidadores.
Os resultados obtidos por Barbosa e Fernandes (2009) são corroborados por Misquiatti et al. (2015) corrobora que acrescenta como fatores de risco a saúde de pais e cuidadores de crianças autistas, a sobrecarga física, psicológica, emocional, social e financeira destes, assim como a culpabilização e a demora em procurar um especialista na área, por conta da falta de informação. E destacam que os pais apresentam sentimentos de invisibilidade e vulnerabilidade social.
No tocante aos fatores de proteção, Barbosa e Fernandes (2009) destacam o acesso a lazer, saúde e transporte pois os mesmos têm papel importante na qualidade de vida percebida por pais de crianças autistas. Enquanto Misquiatti et al. (2015) acrescentam como fatores de proteção a saúde mental dos cuidadores, a busca de informações sobre o transtorno, informações sobre o tratamento, realizar consulta com psicólogo, o cuidado específico do próprio cuidador, o acesso a uma equipe multiprofissional, visto que há a necessidade de apoio dos profissionais em saúde mental aos cuidadores, e a reorganização da família é fundamental para então organizar sua rede de apoio.
Alguns estudos (Halstead et al., 2018; Onyedibe et al., 2018) sugerem o suporte social como um fator protetivo contra o estresse parental associado aos cuidados com os filhos, confirmando os achados de Drogomyretska, Fox e Colbert. (2020), que destaca o suporte social como fator de proteção mais importante contra o estresse, seguido do suporte familiar e do profissional.
Sobre os sofrimentos psíquicos mais prevalentes nos cuidadores de pessoas autistas, os resultados são consistentes com os apresentados pela literatura, que sinaliza impacto negativo na saúde mental dos familiares (Teixeira et al., 2015), com a sobrecarga emocional enfrentada pelos pais de crianças diagnosticadas com TEA, especialmente as mães (Gomes et al., 2015; Misquiatti et al., 2015; Barbosa; Fernandes, 2009) onde este ressalta que as crises psicológicas em geral se dão por estresse, depressão, ansiedade.
Misquiatti et al. (2015), acrescenta ainda as preocupações, os sentimentos negativos, os sofrimentos ocasionados pela deficiência como principais sofrimentos psíquicos apresentados pelos pais e cuidadores de crianças com TEA. A literatura propõe que o diagnóstico bem como a dependências em atividades do cotidiano pode causar mudanças e problemas na esfera familiar, tais como estresse parental, sobrecarga de quem se dispõem a cuidar, problemas conjugais e econômicos (Constantinidis; Silva; Ribeiro, 2018; Crowell; Keluskar; Gorecki, 2019; Faro et al, 2019; Fernandes; Tomazelli; Girianelli, 2020).
De modo geral, Barbosa e Fernandes (2009) e Misquiatti et al. (2015) destacam que pesquisas e avaliações da sobrecarga do cuidador é algo muito relevante pois contribui significativamente à medida que se torna ponto de partida para verificação do real impacto que o TEA determina nas vidas de pais e cuidadores e é um importante fator que contribui para elaboração de medidas que promovam saúde e bem-estar destes, visto a escassez de materiais que tragam informações sobre este assunto.
Conclusão
Esta pesquisa objetivou a realização de uma análise integrativa da bibliografia nacional, visando identificar os aspectos relacionados à fatores de risco e fatores de proteção que interferem na saúde mental de cuidadores de crianças com TEA.
Identificou-se algumas limitações que merecem ser destacadas, como a busca de artigos em um período restrito de publicações (2009-2022), pequena amostra de estudos brasileiros, pouco estudos sobre fatores de risco e proteção a saúde mental dos cuidadores, foram selecionadas apenas artigos nacionais e os descritores de busca.
Identificaram-se temas importantes para o contexto familiar do autista como os impactos do diagnóstico, os desafios durante o desenvolvimento da criança, a dinâmica familiar de crianças com TEA, bem como os conflitos das relações intra e extra familiares e qualidade de vida dos pais e cuidadores.
Apesar do amplo acervo literário acerca da pessoa autista e sua família, a literatura nacional ainda se apresenta de maneira tímida quanto as pesquisas relacionadas a qualidade de vida de cuidadores de crianças autistas, os estudos internacionais possuem um acervo maior em comparação aos estudos nacionais, subtraindo possíveis características peculiares dos pais e cuidadores brasileiros de crianças com TEA.
Identifica-se necessário que haja realização de novos estudos de âmbito nacional que ampliem as informações e discussão da temática e que evidencie a realidade de pais e cuidadores no contexto nacional, visto que ajudaria na implementação de estratégias, de políticas públicas, o aumento da oferta de apoio psicológico tanto no contexto de serviços quanto no contexto das instituições, bem como outras medidas para auxiliar esses cuidadores que precisam de um olhar atento e cuidadoso e uma escuta especializada afim de que sejam vistos, ouvidos e amparados em seus desafios.
Com relação as contribuições trazidas pela presente pesquisa, entende-se que a mesma contribuiu para analisar os principais aspectos relacionados aos fatores de risco e fatores de proteção a saúde mental de pais e cuidadores de crianças autistas e enriquecer as discussões em torno do tema.
Conclui-se que há necessidade de ampliar as discussões afim de incluir demandas pertinentes e necessárias no contexto nacional, as quais podem não estar evidentes nas pesquisas atuais, enfatizando a atenção necessária a essa população, visto que a atenção às famílias e aos seus membros favorece o bem-estar físico e emocional destes cuidadores, assegurando-lhes saúde mental face os desafios do cuidar de um autista. Dessa forma, cuidar do cuidador é muito importante tanto para manutenção da saúde mental dos cuidadores quanto para o desenvolvimento saudável dos seus filhos com TEA.
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[1] Discente do Curso de Psicologia da Faculdade dos Carajás, e-mail: nome@provedor.com.br
[2] Discente do Curso de Psicologia da Faculdade dos Carajás, silvia.karyne@hotmail.com.br
[3] Docente do Curso de Psicologia da Faculdade dos Carajás. Psicóloga do IFPA. Mestra em Psicologia (Teoria e
Pesquisa do Comportamento – PPGTPC/UFPA). e-mail: paula.monteiro@ifpa.edu.br