REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10070676
Beatriz Suellen Da Silva1
Thamyres Thaynara De M. Lima
Prof. Thaís Emanoely Pereira do Nascimento
RESUMO
As neoplasias malignas infantis estão no topo do ranking que mais causam a morte no Brasil, onde cerca de 8% do total representa crianças e adolescentes entre 0 e 19 anos de idade, sendo um tema de extrema importância a ser discutido, visando uma melhora na qualidade da assistência aos menores paliativos. Com isso, objetiva-se compreender como a equipe de enfermagem lida com os familiares e pacientes durante o processo de cuidados paliativos a crianças oncológicas. Portanto, a pesquisa será feita através de um estudo de revisão da literatura integrativa, onde serão utilizadas coletas de dados das plataformas virtuais como BVS, Scielo, LILACS, BDENF- Enfermagem, sites oficiais de saúde como o Ministério da Saúde e INCA. As pesquisas mostram que dentre as atribuições de enfermagem no cuidado paliativo de pacientes oncológicos infantis, destaca-se a adoção de condutas humanistas, baseado em processos terapêuticos centrados nos valores humanitários, e na construção de uma relação interpessoal entre a criança oncológica, familiares e o profissional de enfermagem. Dessa forma compreende-se a importância da assistência e comunicação da equipe de enfermagem, juntamente com os responsáveis, visando um cuidar primordial e holístico com apoio físico, mental e espiritual para as crianças no processo paliativo, sendo notório os desafios que a equipe de enfermagem enfrenta, amenizando dores e promovendo o conforto e a dignidade a esses pacientes, além da necessidade de capacitações adequadas de modo que os profissionais cumpram com seus deveres.
Descritores: Cuidados paliativos. Criança. Neoplasias. Família. Cuidar.
1 INTRODUÇÃO
Atualmente, as neoplasias malignas estão entre as principais causas de morte no Brasil, onde cerca de 8% do total representa crianças e adolescentes. O câncer é a denominação de uma patologia onde cédulas do corpo sofrem alterações genéticas, tornando-se anormais. Essas células que apresentam alterações multiplicam-se gradualmente, invadindo completamente o organismo, afetando órgãos e tecidos (INCA, 2022).
Estima-se que, 400.000 novos casos de câncer infanto-juvenil são detectados por ano em crianças e adolescentes entre 0 e 19 anos e aproximadamente 2.554 são mortos pelas neoplasias, tornando a patologia líder no ranking de causas de mortes. Entre as neoplasias que mais acometem esse público estão as leucemias, linfomas, e os que afetam o sistema nervoso central (INCA, 2022).
Segundo Dias (2020), com o avanço da tecnologia na medicina, junto com a descoberta precoce das neoplasias, houve um aumento na chance de cura, em média 80% dos casos obtém cura com o tratamento adequado. No entanto, no Brasil, essa estimativa ainda não é possível, onde aproximadamente 50% dos casos têm resultados positivos, e quando o tratamento se torna inviável os cuidados paliativos acabam se tornando uma opção de assistência terapêutica.
Quando se trata de oncologia pediátrica, leva-se em consideração que tanto a doença, quanto o tratamento causam sofrimentos extensos ao paciente e a todos que participam do cuidado, podendo ser físicos, emocionais, espirituais e/ou até mesmo financeiros. Nesse contexto, o objetivo dos cuidados paliativos não é tratar apenas a doença, mas prestar cuidados a todos os envolvidos na vida do cliente, proporcionando uma melhor qualidade de vida, autonomia e funcionalidade durante todo o processo paliativo (ANCP, 2021).
Os cuidados paliativos ofertados às crianças e jovens são essenciais para redução da dor e o alívio do sofrimento, seja um tratamento farmacoterapêutico, espiritual ou psicossocial. Diante dessa informação, para que se possa oferecer um certo conforto ao paciente e familiares, faz-se necessário a presença de uma equipe multidisciplinar capacitada, mantendo um olhar direcionado a humanização e ao cuidado, como também é essencial que a equipe tenha conhecimentos específicos em cuidados paliativos, para além de prestar cuidados, saber lidar com as perdas vivenciadas, atuando com pacientes em estágio terminal (Silva et al., 2021).
Durante o período em que o paciente se encontra em cuidados paliativos o papel da família acaba sendo fundamental. O intuito de incluir a família nos cuidados é fazer com que haja uma aceitação de uma possível terminalidade da vida e que possa ser ofertado um apoio emocional e físico tanto aos familiares quanto ao paciente (Anjos, 2022).
Vale considerar que, na oncopediatria a equipe multidisciplinar, composta desde médicos, enfermeiros, técnicos, psicólogos, farmacêuticos, entre outros profissionais, devem prestar total respeito a individualidade e valorização do paciente como um todo, sendo assim aspectos primordiais que guiam o profissional para um cuidado ético, técnico e humano. (Medeiros et al., 2021).
A equipe médica ao falar de cuidados paliativos visa como objetivo principal o conforto aos pacientes, o enfermeiro por sua vez, é visto como educador, sendo considerado o mais próximo ao paciente e seus responsáveis, criando vínculos fortes e tendo papel fundamental na assistência ao cuidado. Portanto, é importante haver uma boa comunicação, abordando melhores metas de tratamento, mantendo uma rotina adequada para consequentemente, obter resultados positivos (Cabrera et al., 2022).
Diante disso, esse estudo tem como objetivo compreender a atuação da equipe de enfermagem ao lidar com familiares e pacientes durante o tempo dos cuidados paliativos a crianças oncológicas. E assim compreender o papel da equipe no cuidar e na vivência de situações que levam a perda da vida, proporcionando cuidados humanizados ao paciente e seus responsáveis, alívios de dores e produção de estratégias para obter resultados adequados dentro de um processo intenso que é o enfrentamento da doença oncológica pediátrica em sua terminalidade.
2 DISCUSSÃO E RESULTADOS
2.1 Epidemiologia oncológica
O câncer é caracterizado pelo crescimento irregular das células, que possuem a capacidade de propagar-se e afetar órgãos e tecidos, as neoplasias malignas constituem um grupo de centenas de doenças, sendo considerado um problema de saúde pública por sua alta taxa epidemiológica. Para ter um bom prognóstico da doença é importante um diagnóstico efetivo e precoce, pois sendo identificado nos estágios iniciais as chances de cura para o câncer se tornam maiores. Ao receber o diagnóstico do câncer, pacientes e familiares desenvolvem sentimentos adversos, como insegurança, inquietação e fragilidade, sofrendo com mudanças tanto pessoais quanto profissionais tendo que conviver com uma doença considerada grave (Batista et al., 2015).
No Brasil, a incidência anual de câncer infantil é aproximadamente de 7.000 novos casos, acometendo ambos os sexos, as neoplasias que afetam o público infantojuvenil apresentam um desenvolvimento acelerado, geralmente se manifestam em poucas semanas. Apesar de ser incomum o surgimento de câncer em crianças, essa doença ainda é a principal razão de óbitos nesse grupo. No país, os tumores malignos lideram as causas de morte para crianças e adolescentes em idade precoce até a fase adulta jovem (Santos et al., 2020).
Apesar dos avanços no tratamento, muitos diagnósticos ocorrem tardiamente, contribuindo para altas taxas de mortalidade nessa faixa etária. Em estágios avançados, o foco pode ser o tratamento paliativo, aliviando sintomas ao invés de buscar a cura, sempre considerando as necessidades do paciente e a orientação médica (Santos et al., 2020).
Segundo Andrade et al., (2019), os cuidados paliativos visam oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes desta terapia, onde esse cuidado também vai ser direcionado aos familiares, com o objetivo de prevenir e aliviar o sofrimento dos mesmos, buscando proporcionar tratamento correto.
2.2 Atribuições da Enfermagem no Processo Paliativo a Crianças Oncológicas
Na atualidade, o campo da Enfermagem é um dos maiores na categoria de profissionais de saúde, exercendo um papel fundamental no sistema de saúde do país. De acordo com dados do Conselho Federal de Enfermagem (COFEN, 2022), existem aproximadamente 2,1 milhões de profissionais de Enfermagem no Brasil, sendo mais de meio milhão de enfermeiros atuando em diversas áreas, uma delas voltada para os cuidados paliativos pediátricos.
A equipe de enfermagem tem como atribuição desenvolver técnicas visando aliviar a dor e o sofrimento, fornecendo um apoio que proporcione uma qualidade de vida digna ao paciente (Dutra et al., 2018). O enfermeiro é o encarregado pelo manejo sistemático do paciente, além de ofertar um tratamento farmacológico, profissionais desenvolvem técnicas diversas nos cuidados paliativos, como por exemplo as Práticas Integrativas e Complementares (PICS), que podem auxiliar o paciente oncológico no manejo da dor (Abreu; Costa Junior, 2018).
Nas práticas dos cuidados paliativos, a enfermagem é uma das áreas que mais se destaca, sendo responsável por cuidar das pessoas de forma sistematizada, um dos papeis importantes exercidos pelos enfermeiros é a sua competência para atuar, criando uma relação de proximidade e apoio com o paciente e familiar, mantendo uma comunicação próxima e clara, sendo essa habilidade comunicacional fator importante para promover melhor qualidade nos cuidados aos pacientes em estados terminais (Dias et al., 2021).
Dentre as atribuições de enfermagem no cuidado paliativo de pacientes oncológicos infantis, destaca-se a adoção de condutas humanistas, baseadas em processos terapêuticos centrados nos valores humanitários, e na construção de uma relação interpessoal entre a criança oncológica, familiares e o profissional de enfermagem (Siqueira et al., 2020).
2.3 Compreensão dos Pais de Crianças em Cuidados Paliativos
A compreensão dos pais diante de crianças em cuidados paliativos é um tema de grande relevância na área da saúde. A literatura científica tem explorado amplamente os desafios emocionais e psicológicos enfrentados por pais que cuidam de crianças com doenças graves e incuráveis. Neste contexto, a empatia e o apoio dos profissionais de saúde desempenham um papel crucial na promoção do bem-estar das famílias envolvidas (Silva et al., 2019).
Segundo Rodrigues et al., (2020), uma das principais constatações dos estudos científicos é que os pais de crianças em cuidados paliativos enfrentam uma montanha-russa de emoções. Eles passam por sentimentos de tristeza, angústia e desespero, mas também experimentam momentos de amor, alegria e gratidão por compartilhar momentos especiais com seus filhos. A compreensão dessas emoções complexas é essencial para oferecer o suporte adequado.
Além disso, a comunicação eficaz entre pais e profissionais de saúde desempenha um papel fundamental na compreensão das necessidades dessas crianças. Os pais precisam ser informados de forma clara e compassiva sobre o prognóstico e as opções de tratamento disponíveis, para que possam tomar decisões informadas em nome de seus filhos (Traionoti et al., 2022).
A importância do suporte psicológico para os pais não pode ser subestimada. Muitos estudos destacam a necessidade de serviços de aconselhamento e grupos de apoio para pais, onde eles podem compartilhar suas experiências e sentimentos com outros que enfrentam desafios semelhantes. Isso pode ajudar a reduzir o isolamento e melhorar a saúde mental dos pais (Santos et al., 2018).
A compreensão dos pais diante de crianças em cuidados paliativos também está relacionada à qualidade de vida delas. Quando os pais se sentem apoiados e compreendidos, são mais capazes de cuidar de seus filhos de forma eficaz e proporcionar um ambiente amoroso e seguro (Alves et al., 2019).
Em resumo, a literatura científica enfatiza a importância da empatia, do suporte emocional e da comunicação eficaz na compreensão dos pais diante dos cuidados que essas crianças precisam. Esses aspectos são essenciais para promover o bem-estar das famílias envolvidas e garantir o melhor cuidado possível para as crianças que enfrentam doenças graves e incuráveis (Melo et al., 2019).
2.4 A Importância de Capacitar os Profissionais de Enfermagem
Para proporcionar uma melhora na qualidade de vida do paciente e da sua família, através da prevenção e alívio do sofrimento, os profissionais precisam ter conhecimento e estar preparados para aplicar a assistência paliativa. A enfermagem desempenha um papel central nesse tratamento aliviador, já que se trata de uma profissão que tem como uns dos principais objetivos, o ato de cuidar. Essa assistência deve ser baseada, tendo como exemplo o modelo em cuidados paliativos (Souza et al., 2022).
As instituições de saúde têm a responsabilidade de implementar programas educativos robustos para seus profissionais, especialmente quando lidam com tratamentos dificultosos. Dada a complexa natureza dos Cuidados Paliativos (CP), a literatura científica enfatiza a necessidade de capacitação mais profunda nessa área. Infelizmente, muitas vezes, observa-se um investimento insuficiente na educação continuada e no desenvolvimento profissional dentro do ambiente de trabalho, o que pode comprometer a qualidade do atendimento oferecido aos pacientes (Silva et al., 2021).
As dificuldades vivenciadas pelos pacientes em internações oncológicas, além das dores físicas, incluem o emocional, psicológico e social, resultantes de sentimentos de negação em relação a doença. Nesse caso, a área da oncologia pediátrica necessita de aprimoramento contínuo na prestação de assistência de qualidade aos serviços de saúde, como o enfrentamento do problema de forma holística, adaptação ao tratamento e as suas dificuldades que acabam refletindo na convivência familiar e social, que devem ser tratadas, confrontadas junto as atualizações, orientações e fundamentações com princípios éticos quanto ai científicos para proporcionar um tratamento eficaz e otimizado (Santos et al., 2021).
Treinamentos e atualizações de nível profissional são essenciais para agregar conhecimento e desenvolver atividades práticas adequadas para o tratamento, que afetam diretamente o uso de recursos e o atendimento como um todo a crianças com câncer. Esse treinamento também visa aumentar a segurança do profissional em relação a atitudes e decisões a serem tomadas e fornecem uma base para melhorar o relacionamento e a comunicação entre o profissional, paciente e a família (Vasques et al., 2020).
Apesar de muitas contribuições referentes as capacitações para melhor exercer a profissão, ainda existe uma escassa oferta de treinamentos dentro das Instituições de saúde, referente a área de oncologia pediátrica. Essa realidade também se faz presente desde os cursos técnicos à graduação, que visam formar o profissional de forma generalista, deixando de lado a oferta de cursos ou disciplinas que são direcionadas a essa área, que necessita de um atendimento diferenciado e integral (Arnauts e Cavalheiri, 2021).
Conforme apontado pelo COFEN (2007), muitos profissionais de enfermagem também desempenham funções em diferentes áreas da saúde. Estes profissionais trabalham diretamente com crianças acometidas pelo câncer e seus familiares, aplicando procedimentos que, frequentemente, causam dor e desconforto. Portanto, é essencial que esses profissionais adotem uma postura e uma abordagem sensíveis, pois entender e se conectar ao universo infantil é crucial (Santos et al., 2021).
3 METODOLOGIA
Este estudo trata-se de uma revisão da literatura integrativa, utilizando uma abordagem qualitativa. Esse método foi escolhido por ser uma estratégia de pesquisa abrangente sem a necessidade de explorar a fundo métodos e técnicas e por trazer a possibilidade de analisar e compreender as experiências reais.
A coleta de dados ocorreu através da obtenção de informações das plataformas virtuais como: Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Scientific Electronic Library Online (SCIELO), Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Base de Dados Bibliográficas Especializada na Área de Enfermagem (BDENF) e Sites oficiais de saúde como: Ministério da Saúde (MS) e Instituto Nacional de Câncer (INCA).
O critério de inclusão foi realizado por meio de estudos recentes dos últimos 5 anos (2019 a 2023) e artigos com idiomas em português, espanhol e inglês. Já o critério de exclusão deu-se por artigos e livros de anos anteriores a 2019, e que não estivessem de acordo com a temática abordada.
Os artigos foram lidos na integra, em seguida executada uma análise crítica e descritiva a fim de organizar as informações por meio de leituras seletivas para melhor compreender o que foi aproveitado no estudo presente e assim definir os melhores temas e tópicos importantes ao objetivo principal da pesquisa.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A atuação da equipe de enfermagem ao lidar com familiares e pacientes no contexto dos cuidados paliativos a crianças oncológicas é crucial e multifacetada. Ao longo deste estudo, foi possível descrever as atribuições técnicas, normas e rotinas associadas ao processo paliativo em oncopediatria. Confirmou-se que os profissionais e familiares enfrentam múltiplos desafios emocionais e práticos ao lidar com as circunstâncias do cuidado paliativo. A capacitação torna se, assim, uma ferramenta valiosa para melhor equipar os profissionais de enfermagem para auxiliar familiares e pacientes durante este período desafiador.
É evidente que uma equipe multidisciplinar com uma experiência adequada para esse tipo de tratamento aliviador é fundamental, visto que ao desenvolver vínculos significativos com os pacientes e familiares gera uma melhora na qualidade de vida dos mesmos, transformando esse recurso terapêutico intenso em um processo mais leve, seguro e tranquilo.
Em suma, esta pesquisa oferece uma base sólida para o entendimento e aprimoramento da atuação da equipe de enfermagem nos cuidados paliativos a crianças oncológicas. Espera-se que os resultados e as conclusões aqui apresentados possam orientar futuras ações e políticas de saúde, promovendo uma abordagem mais humanizada e eficaz nesse contexto delicado.
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Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Centro Universitário Unifavip Wyden, como requisito parcial para obtenção do título de bacharel em Enfermagem sob orientação da Prof. Thaís Emanoely Pereira do Nascimento1