REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202510101351
Mayara Yuna Takahashi
Orientadora: Jociely Parrilha Mota Furlan
RESUMO
Transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento anormal, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e que não são originais, podendo apresentar certo interesse restrito em uma determinada atividade. Este estudo busca compreender o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pais com crianças autista, diminuindo a sobrecarga e analisando as características de sua rotina e comportamento. Conclui que o questionário SF36 é um importante questionário para conseguir saber o que deve ajudar os pais de crianças autistas.
Palavras chaves: autistas, comportamento, questionário.
ABSTRACT
Autism spectrum disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by anormal development, behavioral manifestações, deficits in communication and social interaction, repetitive and unoriginal behavior patterns, and a limited interest in a particular activity. This study seeks to understand what can be done to improve the quality of life of parents of autistic children by reducing burden and analyzing the characteristics of their routine and behavior. It concludes that the SF36 questionnaire is na important tool for understanding how to help parents of autistic children.
Keywords: autistic, behavior, questionnaire.
INTRODUÇÃO
“Leo kanner”(1894-1981) em 1943, publicou o artigo “Os distúrbios autísticos do contato afetivo”, em que relata os casos de onze crianças acompanhadas no Hospital John Hopkins (Estados Unidos,onde apresentavam uma série de características em comum, as quais Kanner descreve como síndrome, denominando-a em seguida de Autismo Infantil Precoce (Tuchman & Rapin, 2009).Os Estudos que abordam os diferentes aspectos da interação família e criança autista apresentam que os níveis de ansiedade e estresse nessas famílias, principalmente nos cuidadores, podem ser mais elevados em decorrência do diagnóstico(que não é tão claro),o desenvolvimento anormal dessas crianças, da falta de comunicação, de comportamentos de difícil manejo e atividades de pouco suporte social e familiar (Samadi, McConkey,& Bunting,2014).
O transtorno do espectro autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento anormal, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e que não são originais, podendo apresentar um certo interesse restrito em uma determinada atividade.
Os Sinais de alerta no desenvolvimento da criança podem ser percebidos nos primeiros meses de vida, sendo o diagnóstico estabelecido por volta dos 2 a 3 anos de idade. A prevalência é maior no sexo masculino.
A identificação de atrasos no desenvolvimento, o diagnóstico oportuno de TEA e encaminhamento para intervenções comportamentais e apoio educacional na idade mais precoce possível, pode levar a melhores resultados a longo prazo, considerando a neuroplasticidade cerebral.
Ressalta-se que o tratamento oportuno com estimulação precoce deve ser preconizado em qualquer caso de suspeita de TEA ou desenvolvimento atípico da criança, independentemente de confirmação diagnóstica.
A etiologia do transtorno do espectro autista ainda permanece desconhecida, as evidências científicas apontam que não há uma causa única, mas sim a interação de fatores genéticos e ambientais. A interação entre esses fatores parece estar relacionada ao TEA, porém é importante ressaltar que “risco aumentado” não é a mesma causa de fatores ambientais. Tem como os fatores ambientais que podem aumentar ou diminuir o risco de TEA em pessoas geneticamente predispostas. Embora nenhum destes fatores pareça ter forte correlação com aumento e/ou diminuição dos riscos, a exposição a agentes químicos, deficiência de vitamina D e ácido fólico, uso de substâncias (como ácido valpróico) durante a gestação, prematuridade (com idade gestacional abaixo de 35 semanas), baixo peso ao nascer (< 2.500 g), gestações múltiplas, infecção materna durante a gravidez e idade dos pais avançada são considerados fatores contribuintes para o desenvolvimento do TEA(Secretaria de saúde do Estado de São Paulo,2013).
Este trabalho tem como objetivo compreender a saúde e a qualidade de vida de cuidadores ou pais que tem filhos com o transtorno do espectro autista, por isso é investigado sobre os pacientes e nunca é lembrado de como seus pais podem estar, do que estão precisando.
Os pais de filhos com esse transtorno merecem uma atenção especial, pois não é fácil para eles não ter apoio com ajuda como uma psicóloga ou alguém para revezar nos cuidados de seus filhos e acabam ficando um pouco sobrecarregados com tantas responsabilidades.
METODOLOGIA
Foram selecionados e entrevistados os responsáveis de seis crianças com diagnóstico clínico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), com faixa etária entre 6 e 12 anos, atendidas na Clínica-Escola de Fisioterapia. Para a coleta de dados, empregou-se o questionário Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), instrumento validado e amplamente utilizado na literatura científica, aplicado com a finalidade de mensurar os diferentes domínios relacionados à qualidade de vida dos cuidadores de Espectro Autista (TEA), com idades entre 6 e 12 anos, na Clínica Escola de Fisioterapia. O instrumento utilizado para coleta de dados foi o questionário SF-36, aplicado com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dos cuidadores. Uma parte dos dados foi tabulados através das coletas de dados de pais que foram entrevistados respondendo as perguntas do questionário SF36, depois de ter coletado esses dados foi feito a tabela no programa Word colocando os dados de responsáveis do sexo masculino e feminino, à formação de emprego e se ganha 1 ou mais salários-mínimos, quantas pessoas moram na casa, se a criança faz uso de medicação ou não, sê os responsáveis é ou não aposentados.
RESULTADOS
A análise dos dados revelou diferenças significativas nos escores de depressão, desesperança e limitação por aspectos físicos, que apresentaram maiores valores médios entre os participantes. Os resultados indicam que, embora a qualidade de vida não esteja vinculada exclusivamente aos padrões socioeconômicos e ao nível de escolaridade, tais fatores influenciam a possibilidade de acesso a intervenções eficazes e a ressignificação da percepção de mudanças na vida dos familiares de pessoas com TEA.
Os dados do estudo sugerem que há uma correlação entre o grau de comprometimento da criança e o nível de sobrecarga dos cuidadores, sendo as mães as mais afetadas. Elas apresentaram menor qualidade de vida, altos níveis de estresse e baixo desempenho ocupacional. Os escores parciais do questionário SF-36 variam entre 0 e 10 ou entre 0 e 15, enquanto o escore total varia de 0 a 100, sendo que valores mais altos no Índice de Barthel indicam menor comprometimento funcional.
Os resultados confirmam as hipóteses iniciais do estudo, demonstrando a relação entre a classificação sintomatológica do autismo da criança e os níveis de sobrecarga, ansiedade e depressão nos pais ou cuidadores.
TABELA 1 – Caracterização dos Participantes (Responsáveis e Crianças) e Perfil Socioeconômico/Saúde
DISCUSSÃO
A Qualidade de Vida é compreendida subjetivamente, já que está relacionada às percepções de cada ser, assumindo um caráter multidimensional que envolve características socioculturais, econômicas, pessoais e elementos positivos e negativos (FLECK et al., 2000; MINAYO; HARTZ; BUSS, 2000; SEIDL; ZANNON, 2004).
A Tabela 1 apresenta a caracterização dos participantes, incluindo responsáveis e crianças, com foco em variáveis sociodemográficas e indicadores de saúde e qualidade de vida. A análise dos dados revela diferenças significativas entre os grupos, especialmente quando observamos os domínios de capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais e emocionais. Em relação ao sexo, que os participantes do sexo feminino que são a maioria, demonstraram médias mais elevadas na maioria dos domínios, como capacidade funcional e aspectos emocionais, enquanto o único participante masculino apresentou pontuações mais baixas em limitação física e dor, mas surpreendentemente, mais alta em estado geral de saúde e aspectos emocionais, o que pode indicar uma percepção mais positiva da saúde, apesar das limitações físicas. Em concordância, Olsson e Hwang (2001) e Green et al. (2010) afirmam que esses pais apresentam maiores taxas de problemas de saúde mental, incluindo estresse, ansiedade e depressão.
Segundo uma pergunta do questionário SF-36 que pergunta se o filho altera sua vida e a maioria da resposta foi não, no estudo, desenvolvida por MOES e FREA (2002) foi observado que a demanda de atenção associada com o criar uma criança com autismo podem ter influência significante em como as famílias constroem e organizam a vida diária da criança, muitas vezes alicerçada na visão familiar e detrimento da criança.
No que diz respeito à faixa de renda, os dados sugerem que participantes com renda superior a um salário-mínimo apresentam melhor desempenho em capacidade funcional e aspectos emocionais, o que pode estar relacionado ao maior acesso a recursos e serviços. Por outro lado, aqueles com renda de até um salário-mínimo demonstraram melhor estado geral de saúde, possivelmente refletindo estratégias de enfrentamento ou apoio comunitário. O grupo que não informou a renda apresentou os maiores índices em capacidade funcional e limitação física, mas os menores em aspectos emocionais, indicando uma possível variabilidade individual ou falta de clareza na percepção emocional.
A renda familiar influencia para a criança ter um bom tratamento e um bom auxílio-doença-Avaliação de Classe Social de Pelotas – Optou-se pelo uso de um questionário para avaliação de classe social, a fim de refletir se a classe social influenciaria de alguma forma na QV. Lombardi et al. (1988), se referindo a essa escala, mostram que a situação da classe da família é definida através da inserção nos processos de produção, circulação ou coadjuvantes, em relação ao indivíduo que recebe a maior renda; tendo sido desenvolvida para explicar o fenômeno saúde-doença. De acordo com os autores, somente através do desenvolvimento cada vez mais rigoroso dos modelos de operacionalização de classe social poder-se-á captar a situação de classe dos grupos sociais e a forma em que esta afeta a saúde dos indivíduos.
A presença de plano de saúde também influenciou os resultados. Participantes com plano de saúde apresentaram melhores médias em capacidade funcional, porém pontuaram mais baixo em aspectos sociais e emocionais. Já aqueles sem plano de saúde mostraram altos índices em limitação física, aspectos sociais e emocionais, sugerindo que, mesmo sem acesso a serviços privados, podem contar com redes de apoio que contribuem para o bem-estar emocional. O grupo que não informou sobre o plano de saúde teve perfil semelhante ao de baixa renda, com destaque para o estado geral de saúde.
Por fim, a variável profissão mostrou influência significativa nos domínios avaliados. Participantes autônomos apresentaram os maiores índices em capacidade funcional, limitação física e dor, mas os menores em aspectos emocionais, o que pode estar relacionado à instabilidade financeira ou sobrecarga de trabalho. Os aposentados, por sua vez, tiveram os menores índices em quase todos os domínios, especialmente em limitação física e aspectos sociais, evidenciando maior vulnerabilidade. Já o grupo classificado como “outro” apresentou altos índices em aspectos sociais e emocionais, sugerindo melhor integração social e suporte emocional. Mães de crianças com autismo acabam tendo que renunciar sua carreira profissional para se dedicar totalmente aos cuidados do seu filho autista, os cuidados de uma criança autista geram perda da vida social, afetiva e profissional (Smeha & Cezar, 2011). O nível de depressão em mães de crianças com autismo é elevado devido à demanda que a criança exige dos cuidados da mãe (Sanini, Brum, & Bosa, 2010; Piovesan, Scortegagna, & Marchi, 2015).
Esses dados evidenciam a complexidade das relações entre variáveis sociodemográficas e indicadores de saúde e qualidade de vida, ressaltando a importância de considerar múltiplos fatores na análise do bem-estar dos participantes. A interação entre renda, acesso à saúde, uso de medicação e contexto profissional revela nuances importantes que devem ser levadas em conta em intervenções e políticas públicas voltadas para a promoção da saúde integral. O suporte social é importante para promover e passar medidas preventivas em relação a saúde mental da mãe de autista (Fávero-Nunes & Santos, 2010; Najarsmeha & Cezar, 2011; Zanatta, Guimarães, Ferraz, & Motta, 2014).
O apoio do profissional de saúde é importante para ajudar essas mães de forma adequada lidar com situações que geram estresse (Schmidt &Bosa, 2007).
A rede de apoio social, familiar pode ajudar a amenizar o impacto do autismo, orientando estratégias efetiva para saber enfrentar de forma correta essa situação. (Meimes, Saldanha, & Bosa,2015).
CONCLUSÃO
O presente trabalho tem como objetivo avaliar a qualidade de vida de pais ou cuidadores de crianças com TEA, além de identificar possíveis fatores de sobrecarga emocional, física e social. Busca-se, ainda, propor formas de apoio que contribuam para a melhoria da qualidade de vida desses cuidadores, considerando suas necessidades e demandas específicas. O uso do questionário SF-36 demonstrou ser eficaz para compreender o impacto do TEA na vida dos pais e cuidadores, evidenciando o impacto desse papel no bem-estar físico, emocional e social dos cuidadores. O estudo reforça a necessidade de políticas públicas voltadas ao suporte dessas famílias, bem como a importância da oferta de acompanhamento psicológico e suporte institucional para aliviar a sobrecarga vivenciada pelos cuidadores. Conclui que a aplicação do questionário SF36 foi de extrema importância para saber como que é a qualidade de vida de pais de crianças autista e como eles sofrem influências muito grande na sua vida social e no seu trabalho e que cuidar de uma criança autista exige muito tempo da vida de uma mãe. E como ter um plano de saúde influência para se ter um bom tratamento adequado na vida de uma criança autista, e que a falta de ajuda nos postos de saúde pública influência muito na boa qualidade de vida de uma mãe de filho autista. A indústria farmacêutica influência muito a vida de um autista e ajuda em certos comportamentos do autista que nem toda família tem condições financeiras para comprar os remédios necessários para um bom tratamento do seu filho. Os medicamentos deveriam ser oferecidos nos postos de saúde das cidades, pois nem toda família possuem condições financeiras para pagar uma terapia necessária.
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