AVALIAÇÃO DOS ASPECTOS RELACIONADOS À QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS PORTADORAS DE ANEMIA FALCIFORME ACOMPANHADAS EM UMA UNIDADE PERNAMBUCANA DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA (UPAE)

Ciências da Saúde, Volume 29 – Edição 147/JUN 2025 / 26/06/2025

ASSESSMENT OF QUALITY OF LIFE RELATED ASPECTS OF PEOPLE WITH SICKLE CELL ANEMIA MONITORED IN A SPECIALIZED CARE UNIT IN PERNAMBUCO (UPAE)

EVALUACIÓN DE ASPECTOS RELACIONADOS CON LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON ANEMIA FALCIFORME MONITOREADAS EN UNA UNIDAD DE ATENCIÓN ESPECIALIZADA EN PERNAMBUCO (UPAE)

REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202506211922

Adriann Felipe Alves Pontes1, Amanda Lima Henrique dos Santos1, Ana Beatrys Andrade do Nascimento Pereira1, Ana Cecília Cavalcanti de Albuquerque1

RESUMO

Objetivo: descrever os aspectos físicos, psicológicos e sociais relacionados à qualidade de vida de pessoas portadoras de anemia falciforme acompanhadas em uma Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE). Métodos: trata-se de um estudo quantitativo, transversal e descritivo, onde foram avaliadas variáveis relacionadas às questões biológicas e dificuldades em relação aos aspectos físicos, psicológicos e sociais dos pacientes com anemia falciforme acompanhados na UPAE, em Caruaru-PE, no período de fevereiro a abril de 2024. Resultados: foram avaliados 9 pacientes, sendo a maioria do sexo feminino e com idade entre 18 e 30 anos. Em relação aos aspectos físicos, as dores no corpo e o cansaço foram os sintomas mais frequentes e as atividades de mais difícil realização foram levantar peso e andar longas distâncias. No que se refere aos aspectos psíquicos e sociais, a doença já impactou a carreira profissional e o lazer dos avaliados, todavia a maioria dos portadores descreveu positivamente o apoio que recebem das pessoas com quem convivem. Conclusão: o estudo observou que os pacientes com anemia falciforme avaliados apresentam algum aspecto, seja de cunho físico, psíquico ou social que já impactou em algum momento a sua qualidade de vida.

Palavras-chave: Qualidade de Vida, Anemia Falciforme, Atenção Secundária à Saúde.

ABSTRACT

Objective: describe the quality of life related physical, psychological and social aspects of people with sickle cell anemia monitored in a Specialized Care Unit in Pernambuco (UPAE). Methods: this is a quantitative, cross-sectional and descriptive study, where variables related to biological issues and difficulties in relation to the physical, psychological and social aspects of patients with sickle cell anemia monitored at UPAE, in Caruaru-PE, during the period of February to April 2024. Results: 9 patients were evaluated, the majority of whom were female and aged between 18 and 30 years. In relation to physical aspects, body aches and tiredness were the most frequent symptoms and the most difficult activities to perform were lifting weights and walking long distances. Regarding psychological and social aspects, the disease has already impacted the professional career and leisure of those assessed, however the majority of sufferers described positively the support they receive from the people they live with. Conclusion: the study observed that the evaluated patients with sickle cell anemia present some aspect, whether physical, psychological or social, that has at some point impacted their quality of life.

Key words: Quality of Life, Sickle Cell Anemia, Secondary Care.

RESUMEN

Objetivo: describir los aspectos físicos, psicológicos y sociales relacionados con la calidad de vida de personas con anemia falciforme monitoreadas en una Unidad de Atención Especializada de Pernambuco (UPAE). Métodos: se trata de un estudio cuantitativo, transversal y descriptivo, donde se evaluaron variables relacionadas con cuestiones biológicas y dificultades en relación con los aspectos físicos, psicológicos y sociales de pacientes con anemia falciforme en la UPAE, en Caruaru-PE, de febrero a abril de 2024. Resultados: se evaluaron 9 pacientes, la mayoría del sexo femenino y con edades entre 18 y 30 años. En relación a los aspectos físicos, los dolores corporales y el cansancio fueron los síntomas más frecuentes y las actividades más difíciles de realizar fueron levantar pesas y caminar largas distancias. En cuanto a los aspectos psicológicos y sociales, la enfermedad ya ha impactado la carrera profesional y el ocio de los evaluados, sin embargo la mayoría de los enfermos calificaron positivamente el apoyo que reciben de las personas con las que conviven. Conclusión: el estudio observó que los pacientes con anemia falciforme evaluados presentan algún aspecto, ya sea físico, psicológico o social, que en algún momento ha impactado su calidad de vida.

Palabras clave: Calidad de Vida, Anemia de Células Falciformes, Atención Secundaria de Salud.

INTRODUÇÃO

A percepção da qualidade de vida transcorre a partir de relações sociais no contexto em que o indivíduo se encontra inserido. No âmbito da saúde, o desenvolvimento e bem-estar físico, psíquico, econômico e social são as dimensões mais importantes para a qualidade de vida (BUSS PM, et al., 2020). Entretanto, quando se é acometido com alguma doença, essas percepções de mundo e vida sofrem influências, capazes de comprometer seu estado físico e emocional, dificultando ainda mais o objetivo de alcançar melhoras durante o tratamento. Para muitos, há incompatibilidade entre doença e qualidade de vida, porém há maneiras de enfrentar a obviedade e conseguir viver de forma plena, mesmo com a anemia falciforme (HOLMES S, 2005).

A anemia falciforme (AF) é ocasionada por uma mutação no gene beta da globina que origina a hemoglobina S, o que acaba provocando consequências fisiológicas nas hemácias, a qual tem como função o transporte de oxigênio (O2) aos tecidos e o retorno do dióxido de carbono (CO2) aos pulmões. Devido a essa mutação no gene, ocorre a baixa de oxigênio, acidose e desidratação, além de alterar a morfologia das hemácias que acabam ficando com formato de foice. Além da falcização, as hemácias da anemia falciforme aumentam seu poder de adesão e a vaso-oclusão. Quando outras células, como monócitos, neutrófilos e plaquetas, interagem com eritrócitos, o composto originado gera cronicidade em estados inflamatórios (SOUZA JM, et al., 2016).

Na doença falciforme, assim como em outras doenças crônicas, os aspectos psicossociais afetam a adaptação emocional e social das pessoas que as possuem, durante toda a sua vida. Com dores frequentes, as consequências na vida dos portadores são muitas e desde cedo, como a dificuldade de brincar como as outras crianças ou o fato de não poderem participar das aulas de educação física na escola. Na fase adulta, problemas socioeconômicos, como o desemprego, podem se fazer presentes, além de problemas emocionais e psicológicos, incluindo as dificuldades nos relacionamentos, a baixa autoestima e preocupação com a morte (FELIX AA, et al., 2010);

É importante ressaltar que todas as complicações e manifestações supracitadas são ainda mais agravadas com a falta de movimentação e prática de exercícios físicos pelos portadores da doença, já que a Anemia Falciforme possui histórico natural de morbidade por conta da escassez de oxigênio (SINGH B, et al., 2023). Entretanto, essa patologia genética pode ser intensificada através dos exercícios quando somados a condições ambientais comuns que podem dificultar a prática, tais como: temperatura ambiente elevada e a altitude. Simples condições podem acarretar a insuficiência no transporte de oxigênio para o músculo a ponto de fazer com que mais eritrócitos modifiquem sua estrutura para a forma de foice, ocasionando o agravamento da condição pelo fenômeno denominado de falcização por esforço (AHNER MM, et al., 2022).

Ademais, a doença falciforme não afeta somente seus portadores, mas todos que estão ao seu redor, sobretudo os pais e cuidadores. Mães de crianças com anemia falciforme apresentam maior risco de depressão do que as mães de crianças saudáveis. Os cuidadores de pacientes com AF comumente vivenciam sentimento de culpa, ansiedade e depressão, vinculados com o acompanhamento médico e as demandas sociais impostas pela presença de uma doença crônica. Com isso, o bem-estar da própria família e das pessoas próximas pode estar comprometido, especialmente no constructo mental (MENEZES ASOP, et al., 2013).

Portanto, evidencia-se a importância do monitoramento integral da anemia falciforme para entender como os diversos aspectos atrelados à doença impactam na vida dos indivíduos, a fim de possibilitar melhores estratégias terapêuticas e um melhor prognóstico aos pacientes. Sendo assim, a presente pesquisa teve o objetivo de descrever os aspectos físicos, psicológicos e sociais relacionados à qualidade de vida de pessoas portadoras de anemia falciforme acompanhadas em uma Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE), no município de Caruaru-PE.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo quantitativo, transversal e descritivo, cuja população englobou os pacientes com anemia falciforme que são tratados e acompanhados na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) do município de Caruaru-PE, entre fevereiro e abril de 2024. Os dados foram obtidos através de um questionário aplicado aos pacientes, que continham perguntas atreladas às variáveis biológicas e aos aspectos físicos, psíquicos e sociais relacionados à doença.

Em relação aos aspectos físicos, as perguntas trataram sobre sintomas e dificuldades para realizar atividades de baixo, médio e alto impacto, como varrer a casa, andar de bicicleta e levantar peso. No que tange aos aspectos psicológicos, as perguntas foram direcionadas ao quanto essa doença afeta a mentalidade dos portadores de Anemia Falciforme, bem como efeitos na sua felicidade, lazer e carreira profissional. Já nos aspectos sociais, as questões tratavam mais do convívio com outras pessoas e do apoio recebido pelos amigos e familiares.

Foram incluídos pacientes maiores de idade com anemia falciforme que realizavam acompanhamento na UPAE de Caruaru-PE, durante o período de realização do estudo, independentemente de gênero, raça, escolaridade, município de residência, renda ou estado civil. Foram excluídos os pacientes que apresentaram, além da anemia falciforme, outras hemoglobinopatias ou doenças que pudessem apresentar sintomatologias semelhantes com a anemia falciforme.

Os dados provenientes das respostas obtidas pelo preenchimento dos questionários foram armazenados e avaliados por meio do Software Microsoft Excel, onde foram realizadas as frequências relacionadas a cada variável avaliada. Além disso, o programa também serviu de ferramenta para a elaboração das tabelas e dos gráficos utilizados para expor os resultados.

O estudo foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Asces-Unita, sob o número 6.595.395 e número do Certificado de Apresentação de Apreciação Ética (CAAE), 75998523.9.0000.5203 .

RESULTADOS

O questionário foi aplicado a 9 pacientes devidamente diagnosticados com anemia falciforme. A média de idade foi de 33,8 anos, tendo 19 anos a idade mínima e 50 anos a idade máxima. A Tabela 1 mostra uma caracterização dos pacientes em relação ao gênero, faixa etária, trabalho e idade em que teve o diagnóstico da anemia falciforme.

Tabela 1 – Caracterização dos pacientes com anemia falciforme acompanhados na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE), do município de Caruaru-PE, de acordo com o gênero, faixa etária, trabalho e idade do diagnóstico.

 Fonte: Pontes AFA, et al., 2024.

A respeito dos aspectos físicos, os 9 pacientes relataram sentir dor no corpo, como um sintoma diário, assim como ter dificuldades em levantar peso. Os Gráficos 1 e 2 mostram as frequências dos sintomas e dificuldades relatados no cotidiano de todos os pacientes envolvidos.

Gráfico 1 – Frequência dos sintomas experienciados no cotidiano pelos pacientes com anemia falciforme acompanhados na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE), do município de Caruaru-PE.

Fonte: Pontes AFA, et al., 2024.

Gráfico 2 – Frequência das dificuldades vivenciadas no cotidiano pelos pacientes com anemia falciforme acompanhados na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE), do município de Caruaru-PE.

Fonte: Pontes AFA, et al., 2024.

Quanto à esfera psicológica, em relação a anemia falciforme interferir no lazer, na carreira profissional, na saúde mental e na felicidade dos pacientes avaliados, observou-se que apesar da maioria informar que não há muita interferência nos quatro aspectos avaliados, houve pacientes que alegaram que a sua condição influenciava de muito a completamente em alguns dos aspectos supracitados (Gráfico 3).  

Gráfico 3 – Interferência da anemia falciforme no lazer, na carreira profissional, na saúde mental e na felicidade dos pacientes acompanhados na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE), do município de Caruaru-PE.

Fonte: Pontes AFA, et al., 2024.

Ademais, ainda nos aspectos psicológicos, também foi questionado se os participantes realizavam acompanhamento psicológico e se eles acreditavam que esse apoio ajudava/ajudaria a lidar melhor com a doença. Nesse contexto, 100% dos pacientes relataram que não faziam e nunca fizeram acompanhamento psicológico. Por outro lado, mais da metade (55,5%) alegou acreditar que os fardos mentais da anemia falciforme poderiam ser amenizados caso realizassem essa atividade.

No que concerne aos aspectos sociais, a maioria dos participantes relatou se sentir bem convivendo com pessoas que não possuem anemia falciforme, assim como a maioria alegou que a doença não afetava em nada suas relações familiares e de amizade e que recebiam total apoio das pessoas que conviviam (Tabela 2).

Tabela 2 – Distribuição dos aspectos sociais relacionados ao convívio com pessoas, amigos e familiares dos pacientes com anemia falciforme acompanhados na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE), do município de Caruaru-PE

Fonte: Pontes AFA, et al., 2024.

Ao final do instrumento de coleta de dados, os participantes foram questionados sobre qual dos três aspectos abordados anteriormente os incomodavam mais e como eles classificariam sua própria qualidade de vida. A partir dessa ótica, 77,7% responderam se sentirem afetados majoritariamente pelos aspectos físicos e 22,2% pelos aspectos psicológicos. Por fim, 55,5% definiram sua qualidade de vida como “boa”, 33,3% como “razoável” e 11,1% como “ruim”.

DISCUSSÃO

Primeiramente, a partir dos resultados encontrados foi perceptível uma frequência maior do gênero feminino entre os participantes do estudo, dado que corrobora com a literatura em outras pesquisas (MARTÍNEZTRIANA R, et al., 2015; MENEZES ASOP, et al., 2013; SANTOS MPD, et al., 2021). Levando em consideração que o acometimento pela doença está relacionado a questões genéticas e não de gênero, esse resultado se deve, provavelmente, ao percentual de mulheres na população brasileira ser discretamente maior que o de homens (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA – IBGE, 2022). 

A maior parte dos pacientes entrevistados relataram que descobriram esta condição ainda jovens, sendo o mais precoce ao nascimento e o mais longevo aos 50 anos. Apesar da importância do diagnóstico precoce para a redução da morbimortalidade e complicações em pessoas com anemia falciforme, a frequência e intensidade dos sintomas associados a essa enfermidade podem variar, de modo que uma parcela dos indivíduos portadores pode se limitar a sintomas leves e moderados e experienciar um baixo impacto na qualidade de vida, fato que explica a existência de casos de diagnóstico tardio (ELENDU C, et al., 2023).

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE (2023), pessoas entre 15 e 65 anos encontram-se em idade produtiva, porém, a maioria dos pacientes avaliados nessa faixa etária não trabalhava ativamente, resultado que corrobora com a literatura (OHARA DG, et al., 2012; AHMED AE, et al., 2015). Presumivelmente, isso se dá pelas dificuldades na realização de atividades básicas ou laborais, devido ao acometimento influenciado pela longa convivência com as condições relacionadas à anemia falciforme, fato que pode ser ainda mais agravado pelo diagnóstico tardio e, consequentemente, o atraso na adesão ao tratamento.

A respeito dos aspectos físicos, a maioria dos participantes da pesquisa declarou que dores no corpo, cansaço e fraqueza são os sintomas mais recorrentes no dia a dia, evidenciando, desse modo, a dificuldade na realização de atividades que exigem mais esforço. Simultaneamente, o estudo de Marques LN, et al. (2015) mostrou que pessoas com anemia falciforme possuem limitação de atividades físicas e de lazer desde crianças, sofrendo com crises que muitas vezes os levam a ser hospitalizados. Logo, fica claro que a falta de oxigenação oriunda da condição dificulta a saúde física de seus portadores, impactando de forma significativa na qualidade de vida.

Além disso, é indiscutível a relevância positiva da prática de exercícios físicos para a saúde do indivíduo e, de acordo com o estudo de Merlet AN, et al. (2019), os benefícios da atividade física regular também são observados nas células falcizadas, melhorando o condicionamento dos portadores ativos em comparação com os sedentários. Em contrapartida, os pacientes do presente estudo declararam que possuem dificuldade em praticar atividades físicas, sobretudo as que necessitam levantar peso ou andar longas distâncias, o que demonstra um grande obstáculo para a saúde tanto física, quanto psicológica dos portadores de anemia falciforme, uma vez que possuem algumas privações nesses aspectos.

No que tange aos aspectos psicológicos, a maioria dos participantes do estudo declarou sua condição como “razoável” quando abordadas questões sobre saúde mental. De modo contrário, em relatos trazidos pelo estudo de Silva HD, et al. (2013), os sentimentos emanados pelos portadores de anemia falciforme revelam sentimentos de tristeza, indiferença, angústia, impotência e sensação de inutilidade. Essa divergência reflete a individualidade de cada paciente em relação à doença, dentro da qual o processo de aceitação também depende de outros fatores, tais como o apoio familiar recebido e o suporte social.

Ademais, é factual ressaltar a importância de um acompanhamento psicológico para portadores de doenças crônicas como a anemia falciforme. Sob esse viés, todos os pacientes do presente estudo alegaram que não faziam e nunca fizeram acompanhamento psicológico, mesmo que a maioria tenha respondido que sabia da importância desse apoio profissional. Tal dado contrasta com a literatura, haja vista que pesquisas como a de Menezes SBD (2018), que investigou a contribuição do psicólogo para pacientes com doenças crônicas, demonstram o impacto da orientação psicológica na vida desses indivíduos, capaz de guiá-los em um processo de acolhimento e autoaceitação, reduzindo os agentes estressores e atenuando o sofrimento psíquico causado pela convivência com a doença, o que contribui para uma melhor qualidade de vida.

Em sua maioria, as respostas dos participantes relacionadas aos aspectos sociais foram positivas, descrevendo que, de modo geral, a doença afeta pouco suas relações familiares e de amizade, além de receberem muito apoio das pessoas com quem convivem. Paralelamente, na literatura, há relatos de pesquisas que utilizaram instrumentos de coleta de dados validados para avaliação da qualidade de vida e também apresentaram resultados positivos quanto aos aspectos sociais dos pacientes (CRUZ SVD, et al., 2016; LIMA KTL, et al., 2019; ROBERTI MRF, et al., 2010).

Desse modo, é perceptível o impacto de boas relações sociais na qualidade de vida. Na pesquisa de Pereira SAS, et al. (2008), que analisou a percepção subjetiva de pacientes com anemia falciforme sobre suas próprias qualidades de vida, um dos participantes relatou que, apesar das dificuldades físicas, ter uma boa convivência com outras pessoas o ajuda a ter uma qualidade de vida melhor. A partir dessa ótica, fica explícito que o apoio e a empatia dos familiares, amigos e outras pessoas do círculo de convivência do portador de anemia falciforme são essenciais para servir de contraponto e auxiliar na atenuação de outros aspectos que afetem negativamente a qualidade de vida desses indivíduos.

Por fim, a autoavaliação da qualidade de vida é um fator subjetivo, mas importante no entendimento pessoal de cada paciente. Nessa pesquisa, foi observado que, apesar das diversas dificuldades em relação aos aspectos físicos, com destaque para as crises de dor, a maior parte dos participantes classificou sua própria qualidade de vida como positiva, assim como relatado nos estudos de CRUZ SVD, et al. (2016) e Roberti MRF, et al. (2010). Esse contraste demonstra a importância do cuidado ao paciente falciforme para além do atendimento fragmentado baseado na saúde física, haja vista o impacto positivo que fatores como suporte social, família, espiritualidade, autonomia, aceitação e outros fatores psicossociais têm no conjunto de estratégias capazes de servir de alicerce para esses indivíduos e amenizar o sofrimento de conviver com uma doença crônica (SILVA HD, et al., 2013; MENEZES SBD, 2018).

CONCLUSÃO

Este estudo observou que, a maior parte dos pacientes respondeu ser afetada majoritariamente pelos aspectos físicos, sendo os mais prejudiciais as dores no corpo, cansaço e fraqueza. Além disso, as atividades cuja realização era mais dificultosa foram levantar peso e andar longas distâncias. Ademais, em relação aos aspectos psicológicos, foi encontrado impacto da anemia falciforme na carreira profissional e no lazer, além da falta de acompanhamento psicológico entre todos os pacientes. Acerca do viés social, um dado importante foi o apoio que a maioria dos portadores recebe de seus familiares. Por conseguinte, é notável que a problemática dos portadores de anemia falciforme é relevante, tendo em vista as possíveis complicações dessa situação para além da doença base. Nesse contexto, torna-se essencial o acompanhamento e tratamento integralizados para os pacientes portadores, focando não só em aspectos médicos, mas também em relação às necessidades psicossociais e à promoção de um estilo de vida mais saudável, com o objetivo de amenizar as dificuldades sentidas por essas pessoas e, por conseguinte, melhorar a qualidade de vida de cada uma delas.

REFERÊNCIAS
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1Centro Universitário Tabosa de Almeida (ASCES-UNITA), Caruaru-PE. *E-mail: felipe.adriann@gmail.com