Comentários sobre: INTERVENÇÃO FISIOTERAPÊUTICA NA MIOTONIA CONGÊNITA: UM RELATO DE CASO

Por: FRANCISCO CARLOS BRAGA

FRANCISCO CARLOS BRAGA — Fri, 21 Dec 2018 19:54:26 +0000

Faço acompanhamento com Dr. Francisco Rotta, especialista na Doença. Tem grupo estudo na Santa Casa Misericordia – Porto Alegre RS tomo medicação Hidental 100mg ( fenitoina ).
A doença estabilizou,pacientes como miotomia não podem
praticar atividades em academia.

Por: CARLOS ALEXANDRE

CARLOS ALEXANDRE — Mon, 11 Jun 2018 18:53:05 +0000

Gostaria de compartilhar minha experiencia, tenho Thomsen e tomo Diamox diariamente, qdo passei a comer um ovo frito pela manhã, tive uma EXCELENTE MELHORA (sim, um ovo frito). Meu irmão também possui essa doença e não teve melhora mas quem sabe para outros portadores desta doença faça algum efeito.
Se quiserem mais detalhes meu e-mail é caalexandre@zipmail.com.br. A melhora foi tão grande que até diminui as doses do Diamox, antes eu tomava 2 por dia de uma vez só, hoje eu tomo 1 as terças, quintas, sábado e domingo. Nas segundas, quartas e sextas, eu tomo 2 de uma vez só. É claro que ainda tenho um pouco de dificuldade sobretudo de subir escadas mas, até isto está melhor.

Por: Fernanda

Fernanda — Tue, 06 Feb 2018 18:35:00 +0000

Oi, sou de Minas gerais, eu e meu pai temos a miotonia congênita. Fizemos alguns tratamentos, mas os médicos desistem por não terem informações suficientes. Atualmente tomo o remédio Diamox, não é 100% mas relaxa um pouco os músculos.

Por: Norma de Almeida Guimarães

Norma de Almeida Guimarães — Wed, 12 Jul 2017 04:52:32 +0000

Tenho 64 anos Tenho monotonia congênita
O que sei é que minha bisavó 2 filhos dela esses sem comprovação médica
Eles não tinham noção do que era isso
Minha mãe e 2 irmão também tinham
Ficamos sabendo sobre o problema quando meu irmão foi para o Colégio
A professora que falou sobre o assunto
Fomos pacientes do Dr. Ari de Borges Fortes
No momento estou com muita dor diagnósticado
Já estou tomando um remédio composto por morfina
A maioria dos médicos não sabem sobre o assunto
Não consigo marcar consulta com neurologista
Me trato na clinica da família
Meus osso doem
Músculo
Meu celebro dói quando coloco a cabeça no travesseiro
Muito ruim isso
Graças a Deus meus filhos e netos não teem
Mais nunca fizeram nenhuma avaliação médica

Por: João Miyabe

João Miyabe — Tue, 31 Jan 2017 14:52:50 +0000

Matéria interessante. Tenho 17 anos e também tenho Miotonia Congênita. Passei por alguns tratamentos à base de carbomazepina que se mostraram ineficazes.
Senti uma melhora em meu quadro quando comecei a fazer academia, porém, nunca passei por fisioterapia.
Também tenho um irmão de 22 anos que também tem Miotonia. É bom saber que não estamos sozinhos e que há pessoas dispostas a pesquisar mais sobre!